О том, что у моего еще не рожденного второго сынули что-то не так с сердечком, я узнала на втором плановом узи. Тогда мне было неизвестно, что стоИт за диагнозом "порок сердца". Мы снова и снова ходили на узи и никак не хотели верить, что это происходит с нами, казалось, что это страшный сон и надо только проснуться.... На консультации в Алмазова узист сначала ничего плохого не увидела, чем позволила мне понадеяться, что это ошибка. Потом позвали заведующего детской кардиохирургии и его диагноз звучал как приговор. Рожаем в Алмазова. Клапан двустворчатый, скорость кровотока увеличена, похоже на стеноз, создается впечатление об извитом ходе аорты, возможно, при рождении найдут еще что-то. В оставшееся до родов время мы привыкали к мысли, что наш малыш особенный. Я перерыла весь интернет и прочитала все доступные мне книги и научные статьи про наш порок.
31 октября 2013 года в 14.50 в Перинатальном центре им. Алмазова появился на свет мой второй сынок Артемий, весом 3712 кг и ростом 52 см.
Роды были не из легких, малыш так и не перевернулся головкой вниз, и рожала я в тазовом предлежании, не обошлось без эпизиотомии. Не поняла, насколько был оправдан риск врачей, но мы справились!
И вот он закричал, живой, слава Богу! Маленькое чудо выложили мне на живот и промелькнула мысль: Как? Как такой упитанный, розовый, грозно пищащий малыш может быть серьезно болен? Не правда!
Сразу после родов его забрал педиатр, дав нам с мужем только спешно чмокнуть его в щечку. Я не держала его на руках, не рассмотрела его прелестное личико, не приложила сына к груди. Смогла только поздно вечером доковылять до детского отделения и потрогать его за щечку. Реанимационные медсестры порадовали новостью, что аппетит у него отменный)
Когда пришла педиатр, я всем сердцем старалась верить, что всё это ошибка, но все надежды разбились вдребезги со словами "умеренный стеноз аортального клапана". Тогда я впервые увидела, как плачет муж.
Нас смотрел Грехов и подтвердил диагноз - двустворчатый аортальный клапан, умеренный стеноз АК, градиент на клапане 27.
На второй день мне разрешили приложить малыша к груди. Какая я была счастливая))) Я ходила кормила и переодевала его каждые 3,5 часа. Но через 2 дня сына перевели наверх в патологию и начали капать алпростан, потому как ОАП начал закрываться. Кормить разрешили только сцеженным молоком с рожка. Даже на руки не разрешали брать.
На 6 -й день жизни было решено делать баллонную вальвулопластику, так как градиент начал нарастать. Операцию назначили через три дня, в пятницу. Я прорыдала полдня, а потом решила - хватит! Мой малыш чувствует мои эмоции, ему нужна сильная и уверенная мама, которая будет приходить и улыбаться ему, а не лить слезы.
Помню, как в среду утром после завтрака меня внезапно вызвали на анализ крови. На совместимость. Я ничего не понимала...И тут ко мне пришел зав. ДКХО и принес бумаги на подпись. Внезапно освободилась операционная и баллонн будут делать сейчас. Александр Камильевич рассказал про все риски, и что вальвулопластика может плавно перейти в пластику на открытом сердце.
В 11.30 проводила сына на операцию.
Я в страхе металась по коридорам отделения. Час за часом, а новостей нет. Поднялась на 7 этаж к врачам и узнала, что баллонн прошел без осложнений. В слезах и с чувством облегчения я спустилась на 3 этаж и тут двери лифта напротив открываются и везут моего кроху, моего маленького мальчика. Я видела лишь его плечико сзади, обработанное йодом. Его вентилировали мешком амбу. Латыпов мимоходом бросил, что все прошло по плану, и его везут в кардиореанимацию.
Уже к полуночи его сняли с ивл и начали кормить через зонд.
Следующим шоком для меня стал результат зондирования. Сужение аорты на уровне перешейка, подозрение на коарктацию аорты. Но это уже казалось так неважно сейчас, главное он жив
На следующий день моего малыша вернули обратно в интенсивную терапию, а через три дня нас перевели в совместную палату! Неделю мы привыкали друг к другу. Нас тщательно наблюдали, и вот, 18-го ноября нас выписали домой! И пусть это временно, я была самая счастливая! Я ехала домой к своему старшему мальчику с маленьким свертком на руках. Я ревела от счастья, когда сынок с изумлением разглядывал своего младшего братика и осторожно трогал за крохотную ручку.
А позавчера мне сказали, что градиент повысился в 2 раза, пластика клапана понадобится в самое ближайшее время. И мир снова рухнул.

Сама с содроганием вспоминаю через что мы прошли, это никогда не забудешь....
Но знаю одно, вы дали родиться сыночку и благодаря золотым рукам наших доктором он проживет долгую и счастливую ЖИЗНЬ! Скорейшего выздоровления, все будет хорошо, по-другому просто быть не может!!!

ой, а мы с вами соседи)))
Все будет хорошо, верьте в своего мальчика!!!

еще вопрос-как вас зовут?

Только не надо отчаиваться! Всем даются испытания (мы все здесь такие). Соберитесь и у Вас все получиться. Удачи Вам и сил.

У Вас обязательно все будет хорошо! Сил и терпения Вам и вашему малышу! Держитесь!

Я верю, что мы со всем справимся! Учусь жить с этим.


Спасибо! Мы будем стараться и бороться!


Спасибо! Я не отчаиваюсь, ни в коем случае! Не имею на это право.


Ага)Карелы) Меня Дарья зовут.
А сына у меня очень сильный, боец)

Невозможно без слез читать истории наших малышей. Пусть у нашего тезки Артемки все будет хорошо!

Сил вам и уверенности, что всё будет хорошо!

Тезка с таким же диагнозом. Читала про вашего сыночка!
У нас имя Артемий как-то само пришло, подходило и по именинам и по значению - здоровый, невридимый. Хочется верить, что имя ему будет помогать бороться.


Спасибо! Пусть и у вашей Катюши все будет отлично!

Сообщение отредактировал anything is possible - 16.2.2014, 15:01

Всем привет. Мы только вернулись от бабушки с Финляндии, где мы с мальчишками провели половину лета, и снова собираемся в путь. Меньше недели остается до отъезда в Санкт-Августин на операцию. Страха пока почти нет, накатывает, бывает, особенно по ночам, но гоню от себя все дурные мысли.
Артёмику уже девять месяцев. Сегодня неожиданно сделал первые шаги - отпустился от кроватки и пробежал три шага за старшим братом, после чего плюхнулся на попец) Пару дней назад только пополз, толком еще стоять без поддержки не научился, а уже ходить желает! В наличии имеем два зуба и еще два на подходе. Главное, чтобы из-за них не затемпературил накануне отъезда.
Есть надежда, что нас отправят домой расти дальше. Так что очень просим ваших кулачков!!!

Накануне отъезда поздравлять не хочу, даже с первыми шагами. Кулачки держу @@@@@

Свет, спасибо!

26 февраля моего сына прооперировали в клинике Асклепиос. Как сказал доктор Храшка, сделали всё, что планировали: реконструировали аортальный клапан и выполнили резекцию кинкинга аорты "конец в конец".
Артёма всё еще в реанимации, в плевральной области скапливается жидкость, решили еще понаблюдать. Я ночую с ним. Утром приходит муж и отпускает меня пару часов поспать в номер, пока старший еще дрыхнет) Ночью спим максимум 3 часа после снотворного. Артемий никак не может сам заснуть. В полудреме, вздрагивает, вскрикивает. Доктор сказал, это нормально после медикаментов и морфина. Хорошо кушает, постоянно просит пить. Обиделся на меня, отворачивается, смотрит так с укором, совсем не по-детски( Сегодня утром убрали кислород. Сейчас убирают катетер с ручки и шеи, дали Тёмушке снотворное. Меня отправили погулять пока. Может потом дадут на руки малыша взять. Если завтра жидкости будет меньше, переведут на отделение.

На быстрое восстановление Артемушке! @@@@@@@@@@@@

Поправляйтесь быстрее.@@@@@@@@

Артёмушка, восстанавливайся по-скорее!!!

Мы уже месяц как вернулись с Германии) Приходим в себя.
Всё прошло не так гладко, как хотелось бы. Ночью первого марта у Артёмушки начала расходиться грудная клетка. Ребра "щелкали" при активном дыхании, плаче и кашле. Через два дня стало совсем плохо, малыш стонал от боли - Артёму ввели в медикаментозный сон и к обеду забрали на операцию. Доктор Храшка лично сделал ревизию грудной клетки и заново фиксировал ребра "суперстронг" проволокой. На следующий день перевели на отделение.
Тяжело, но верно, Артёмик пошел на поправку. После повторной интубации долго хрипел, "булькал", заново учились сидеть и ходить. Потом появилась новая напасть - во время еды рвало. Очень потерял в весе. Отменили все препараты - и, слава Богу, все наладилось.
Виктор Храшка каждый день проведывал малыша. Как сказала врач отделения - такое случается крайне редко и, конечно, ему очень неприятно, что так произошло. Что очень понравилось - врачи клиники искренне переживают, если что-то пошло не так, как планировалось, и от всей души радуются успехам своих маленьких пациентов.
По прилету в Питер сходили на консультацию в ДГБ1. Порадовали нас на эхо кг - результаты операции отличные) Клапан оставили двустворчатый, но раскрытие полное, и стеноз и недостаточность минимальные, почти что нет) Дуга аорты выглядит как дуга, а не как буква S)

Хорошие новости - это для всех нас радость. Поправляйтесь быстрее.

Боец! Он обязательно реабилитируется и будет все отлично , самое сложное позади !