Юля, милая, возможно вы знаете эту информацию, а вдруг нет...


Маленькая Ксюша Нечаева, россиянка, у нее тоже кардиомиопатия, ее включили в список кандидатов на трансплантацию в американском госпитале в Цинциннате
http://www.1tv.ru/news/social/256138

Это сайт госпиталя, страничка подразделения клиники, где занимаются именно этой проблемой.
Может написать им? Ведь они взяли ребенка из России.
http://www.cincinnatichildrens.org/service...opathy/contact/

все два дня думаю о вас. как же хочется, что бы у вас все получилось! Вика очень нежная и красивая девочка у вас!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Большое спасибо за информацию! Будем стучаться туда...

Спасибо Вам! Вике передам Ваши теплые слова.

Девочки, Госпиталь в Бергамо (Италия) нам отказал... Дозвонились кое как до Минздрава РФ. Они получив отказ, неделю собирали новую комиссию, вынесли решение и дальше договариваться с Италией, только с другой клиникой, но (парадокс) документы еще не отправили в новую клинику. Спрашиваем, а что вы делали неделю (заседание в понедельник было)?? Готовили документы... КАКИЕ?? Ксерокопии что ли??? Сколько ждать ответа от новой клиники - "Ну пока отправим, пока ответ получим, недели две минимум" Почтовыми голубями что ли направляют?... А если опять отказ? Ну мы опять заседание проведем и будем дальше искаааааать. Нет слов... А неужели нельзя по электронной почте, ну или по какому нибудь каналу связи, курьерской наконец, направить документы сразу в несколько клиник, ну нет у нас времени ждать пока они "вату катают"? Ну что за бред то. У меня сложилось впечатление, что или они ждут, чтобы помощь уже не нужна была, или вынуждают самим искать пути спасения. Белорусью они не работают, и финансировать нам поездку в Беларусь они отказываются. Вот так... Ждите...
Господи, если еще Беларусь нам откажет, это будет удар... Хотя пообещали нам в Минздраве, что будут до победного клинику искать, но судя по их скорости успеть бы...

Маленькая ложечка меда: Беларусь ответила, что наши документы переданы на "согласование доктору Островскому". Ждем.... Молимся... Надеемся...

Сообщение отредактировал Юлия И - 30.1.2015, 16:51

Не разжимаю @@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!

я верю, что мысли материальны. как бы это ни было тяжело. все вместе умаем только о том, что все получится. иначе никак.

Юля,держитесь! Нужно держаться изо всех сил!
А в Минске не говорили сколько времени занимает рассмотрение документов?Когда ждать ответ от них?Вы уже знаете,хотя бы примерно,как там все это происходит?

Пусть все получится! @@@@@@@@

Тань, спасибо, мы стараемся изо всех сил, наш форм здорово в этом помогает.
Нет, Минск ответил, что в ближайшее время нам направят ответ...

Юленька, сил вам и вашей девочке! Здоровья, удачи и пусть все у вас получится! Мы с вами!!!

Спасибо Вам! Спасибо за то, что с нами...

Юлечка, мы тоже с Вами!!!!!!!

Сообщение отредактировал Мама Макара_Орен - 1.2.2015, 16:26

Мы это чувствуем, правда. Вот сегодня вдруг напало отчаяние, руки начали было опускаться, я бегом на форум. Перечитала сообщения- поддержки и поняла, нельзя, нельзя поддаваться унынию! Столько друзей в нас поверили, мы не можем, не должны киснуть!

Юленька, а что, в Цинциннате, удалось письмо написать/отправить?

Юленька, постарайтесь сейчас работать во всех возможных направлениях.
Вот, посмотрите пожалуйста ссылку:
http://pomogi.org/stories/kudryavcev_gleb/
Девушки из фонда дадут всю доп.информацию по клинике и как туда попасть.
Пишите.

Да, ушли документы. Правда они на русском и немецком, но надеюсь, смогут понять. Если будет запрос перевода, найдем переводчика. Спасибо Вам, что беспокоитесь.

Огромное спасибо за информацию, даже не знала, что и в Индии берут наших детей. Обязательно воспользуюсь информацией. Правда, я немного побаиваюсь фондов- когда мы были в Москве, мы обращались в Русфонд и фонд Детские сердца, нам сказали, что трансплантация сердца это очень дорого, обращайтесь в Минздрав и если Минздрав вам откажет, тогда посмотрим... Но по рукам ведь не ударят, я постучусь, вдруг откроют.
Ребят, спасибо вам, что разделили нашу борьбу. Мне было очень трудно без вас...

Девочки, документы ушли в Индию. Сегодня отдала выписки переводчику, будут еще на английский переводить.

Юлечка, дай Бог, чтобы всё у вас получилась!

Ждём, крепко сжали @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@. Обязательно всё получится! Т.Т.Т.

Юлия, пару лет назад была информация о Краснодарском центре они начали делать пересадку сердца детям с ДКМП.


http://www.1tv.ru/news/social/210665


Дай Бог вам сил, веры и надежды! Пусть произойдет чудо и найдется решение!