Здравствуйте все Кардиомамы. Как и все здесь я не могла представить что когда-то столкнусь с проблемой ВПС у своего малыша. Но хочется выговориться и может узнать совета, получить вашу поддержку.
Моя беременность оказалась неожиданной (впрочем как и первая), мне всегда ставили бесплодие. Но мы с мужем были безумно счастливы, тем более это наш общий ребенок (первый сынок от первого брака). По всем УЗИ до 31 недели все было хорошо, а в 31 неделю обнаружили ВПС - ДМЖП 3,8мм. Отправили нас в Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева в перинатальную диагностику. Там подтвердили диагноз только уточнили что дырочек у нас три: две маленькие около 1мм, а одна 4 мм. Успокоили что все операбельно и попросили подъехать на 35-36 неделе. Приехали в 35 недель и у нас добавилась еще и коарктация аорты, одна дырочка маленькая заросла. Отправили рожать в Балашиху. В Балашиху я легла в 36 недель, т.к. началось раскрытие раньше времени и сохраняли беременность до 37 неделе на гинипрале, после его отмены я проходила еще с пузиком до 38 недели и 3 дня, так что мне удалось родить 19.10.2014 абсолютно доношенного мальчика Темочку с весом 3460 гр., и ростом 52 см. Да еще забыла сказать что 15.10.2014 нам сделали наружный поворот плода, т.к. мы упрямо лежали попой , так что вместо планового кесарева, я родила сама.
После рождения забрали мое золотце сразу в отделение реанимации под наблюдение, туда я уже прискакала спустя 5 часов после родов и сидела с моим маленьким. Приходить к ребенку можно было приходить с 10:00 до 22:00 сцеживаться и кормить через шприц. Но я была счастлива даже этому. Но на третьи сутки моего зайчика отправили в Бакулевский центр на диагностики и там было решено оставить для операции Муж был там и оформлял все бумаги, операцию все оттягивали из-за какой-то другой срочной операции, в итоге ее вообще перенесли на следующий день - ожидание затягивалось. Но мужу чудом удалось уговорить медсестер увидеть сына и даже на ручках подержать. Дали телефон ординаторской ОНИК и сказали звонить завтра и узнавать что и как. Меня выписали на следующий день. В ординаторскую дозвониться ооооооочень не просто, когда дозванивалась говорили что ребенка еще не забирали в операционную. К 18:00 я добралась до Бакулевки и в этот же момент завершилась наша операция это было 22.10.2014 г. И начался дурдом и кошмар, всю информацию сказали узнавать строго с 15:00 до 17:00 в вестибюле. в чт мы с мужем приехали, сказали ребенок в тяжелом состоянии, спит, сердце не хочет хорошо работать, т.к. была сделана только операция по коарктации аорты, а ДМЖП они пока не захотели делать в надежде на самозакрытие. Врач-реаниматор дал нам свою визитку и просил звонить после 17:00 чтобы мы не мотались туда-сюда. В пт. позвонили почти все без изменений только сказал немного улучшилась динамика. В сб. телефон у врача отключен был, так же и сегодня, уже схожу с ума, муж поехал в больницу может что узнает там. Два дня я уже не знаю как мой сынуля и как что узнать даже и не знаем, телефонов нет... И везде читаю говорят что там ложат детей с мамами, а мне не разрешили... Почему?

Здравствуйте!!!у меня у сына тоже порок и в Бакулева на операциях мы были 3 раза.В первый раз сына положили в 12 дней меня не положили,так как у меня небыло анализов,но потом я сделала все анализы а сыну как раз сделали операцию,он лежал в реанимации дней 5 и затем его подняли в отделение где я за ним и еще за одним малышом ухаживала. Все будет хорошо!!!!

Спасибо Наталья. Т.е. мне просто надо сдать анализы и надеяться что все таки положат? А какие не помните анализы вы сдавали?

Встретился муж с реаниматором в холле и наконец-то мы знаем хоть что-то о Темочке. Ребеночек наш уже начинает сам дышать, мешает врачам только еще и желтушка новорожденных. Мой сладкий сильный и старается выкарабкаться мы его очень любим. Завтра пойду анализы делать и ждать когда разрешат лечь поближе к нему.

Мне давали перечень анализов в отделение куда перед операцией и после положили сына.

Все обязательно будет хорошо, со временем все забудется и будете радоваться каждый день достижениям своего сынули ). А ДМЖП таких размеров часто закрываются сами. Держим за вас кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сообщение отредактировал pavelkan - 26.10.2014, 18:01

Спасибо большое за поддержку, так уже хочется скорее воссоединить семью, душа на две части разрывается: между младшеньким и старшеньким сыночками.

Добрый день и с новорожденным вас!!!

Не волнуйтесь, судя по всему, с малышом все в порядке, просто у нас такой порядок в больницах, что мам заставляют понервничать изрядно.
"Желтушка" - это нормально, скоро пройдет, "дырочка" в 4 мм тоже вполне может (и должна ) затянуться сама, а вот серьезный момент - коарктацию аорты вам как раз успешно прооперировали.
К малышу скоро пустят, анализы вы все сдавали перед родами, просто попросите переписать их из обм.карты в справку, думаю они пойдут навстречу. Раз есть старшие детишки, сейчас есть пару дней повозиться с ними, подготовить все в доме, а потом ляжете к своему карапузу, начнете нормально кормить, и все наладится очень быстро.

Уточните про анализы в отделении! Не все анализы , которые требует бакулевский, делают беременным перед родами. Точно помню, что они там требуют мазок из зева на дифтерию, анализ кала на кишечную группу и справку о кори ( либо прививка, либо, что перенесла в детстве). Это как раз из тех, что для родов не сдают. Мы лежали в феврале-марте этого года, сведения с того времени.

Спасибо, за поздравление и поддержку)
Наш малыш вчера уже дышал самостоятельно на 90%, но врачи переживают из-за желтушки, потому что из-за нее может повысится интоксикация организма и придется делать сынуле переливание, этого они категорически не хотят делать, говорят для Темы это не есть хорошо.
Анализы доздала тех что не хватало, жду результатов и сегодня снова звонить врачу буду, узнавать последние новости.
Старшенький сынок очень соскучился за три недели бегает хвостиком всюду


Да все верно, спасибо, досдала уже сегодня то чего не хватало, завтра справку еще возьму и буду ждать)

Для мамы надо:
кал на кишечную группу, яйца глист, острицы аскариды
мазок из зева не дифтерию
кровь сифилис, спид, гепатит С и В
справка о прививке против кори в детсве ( 2 раза делается, в год и в 7 лет), если такой справки нет, то кровь на антитела к кори
справка от педиатра об эпид.окружении

Вот эти анализы нужны мамочке. Да, мамочек не всех кладут, если нет мест в платных палатах, то в общей палате ребенок с дежурной мамой.

MalaShkA, все обязательно будет хорошо! Скоро вы возьмете на ручки свои сокровище! Темочке на поправочку @@@@@@@@@@@

MalaShkA,верьте и все сложится наилучшим образом.А по поводу врачей,как мне сказал реаниматолог,"не тяжелые дети"находятся дома с мамами.Естественно,если он в реанимации,это о чем то говорит.Ну вот терминология у них такая.Это все страшно и неожиданно,сразу после родов на операционный стол.Нам тоже делали в первые дни.Сейчас готовимся ко второй радикальной коррекции,и просто как все будет ХОРОШО,быть не может.

Спасибо за поддержку и кулачки.


Бедные малыши наши, борцы! Вам удачку в предстоящей коррекции@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Дела наши немножечко лучше, перевели вчера в интенсивную терапию. Сегодня звонила врач сообщила об небольшом улучшении в состоянии Тёмочки, но по прежнему состояние тяжелое: здесь и сердечная недостаточность, и пневмония из-за долгого ИВЛ, и желтушка, но уже билирубин опускается. Вообщем всего по чуть-чуть, но главное хоть чуточку но лучше. Он у нас умничка
Анализы мне сообщили какие сдать, там не так много, так что быстро сделаю и буду ждать когда разрешат уже приступить к уходу за малышом (но и не за одним)

держим кулачки, все будет хорошо.

У нас снова шаг назад... Дыхание у сынулика плохое, снова в реанимацию перевели... Будут собирать совет и решать вопрос о проведении второй операции по ДМЖП. Я уже так давно не видела Тёмочку, сегодня нам 2 недели, как же тяжело... Еще и с молоком не знаю что делать, видимо сохранять уже нет смысла, он же и сосать не известно как будет, ведь грудь ни разу даже не брал с рождения Муж уже ругается что я всегда кислая и с мокрыми глазами, а я не могу уже по другому, мне так нужны все мои мальчики

Купите электрический молокоотсос и контейнеры для заморозки молока, сцеживайтесь каждые три часа, в том числе ночью. Молоко вам еще очень пригодится, заберете из больницы и приучите к груди, а не возьмет, сможете кормить сцеженным. Постарайтесь сохранить лактацию! Это лучшее, что вы можете сейчас для него сделать!

Точно-точно! Грудное молоко - это хорошая штука!!!! За него стоит побороться! Моя дочь через месяц кормления из бутылочки взяла грудь и бросила все соски, причём я не настаивала. Мы только через месяц после родов домой попали. Разрешили прикладывать дома после выписки, я приложила, а ей понравилось.....
И в этом году после операции ( нам было год и два месяца) нам была назначена строгая диета. Сначала дочь смирилась, а через 5 недель после операции встала в позу и потребовала назад своё добро!))))))))

это Вам не повезло из за праздников
нам тоже операцию сделали перед праздниками и мы почти неделю не знали жив у нас ребенок или умер
на телефоны не отвечали, пропуск в праздничные дни получить нельзя было
насчет госпитализации тоже не получилось, ребенок два месяца лежал в больнице, мужа так и не положили с ним, приходилось в Москве снимать жилье и ездить в Бакулевку каждый день, иногда разрешали навестить
молоко сохраняйте обязательно, у меня ребенок по приезде домой сразу взял грудь и до сих пор кормлю

MalaShkA, держитесь пожалуйста! Я помню мы тоже так же ждали Тёмку после первой операции, он лежал там совсем один, 5 дней отроду, после такого.. Но вы знаете, дети такие маленькие, но они такие сильные! И у вас с сыном очень крепкая связь, поэтому - слезы утираем и голову гордо вверх, и в груди уверенность: все будет хорошо! Поверьте, именно это ему больше всего сейчас нужно - чтобы мама в него верила. и конечно молитесь, молитва матери .. сами понимаете.
Молоко опять же сохранится если взять себя в руки, я вот сколько не старалась, не смогла сохранить и очень жалею об этом!
Мы с вами, тёзке нашему желаем поскорее вернуться к маме. Тёмочка поправляйся быстрее, золотой!