Сил вам с Егорушкой! Дай Боженька вам самого самого самого скорейшего выздоровления! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сообщение отредактировал сердце - 29.5.2014, 21:34

Как там Егорушка? На прибавочку здоровья @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@

Наташа и Егорушка, как вы?

Олечка, копирую новости со странички Натули:
"Последняя неделя лета начинается. Обычно это очень сложная неделя. Необходимо записаться во множество реабилитационных центров. Огромное спасибо всем моим друзьям, которые находят мне новые интересные места, где занимаются с ДЦПуськами. У нас два месяца до операции и мы не будем терять время, будем ездить и развиваться. Мне нравятся, как сейчас в Москве реабилитируют детей с ДЦП, сложности только в том, что почти невозможно найти место, в котором объединялась бы и хорошая физическая подготовка и умственное развитие. Поэтому приходиться ездить из одного конца Москвы в другой. Но когда нас это останавливало? Пока нам не доступен бассейн, о котором я так мечтаю. Теперь же я думаю, что Егор начнет плавать уже с весны, когда все же ни что не будет нам мешать- сейчас трахеостома мешает. В сентябре пройдем опять всех врачей. Надеюсь удивить неврологов.
Сбор на нашу последнюю операцию пока проходит ох как медленно. На сегодня собранно: (на 23 августа)- 153769,28. Надеюсь нас возьмут фонды, и мы наберем так нам необходимый миллион.
А пока Егорка гуляет с трубочкой. Дышит он сейчас заметно легче, все же основной дефект исправлен. И в парке мы может уже быт по 3 часа и долее, и обходимся без санатора (пока погода не влажная). Как же хочется обходиться без него вообще! Забыть о трахеостоме!"

Вообщем в ноябре они едут (я в это верю) на последнюю операцию, а пока....а пока они завели маленькую собачку)))
Натулька молодец, держится...Еще б деньги на операцию собрать..

Очень рада за Егорушку!

А как бы получить реквизиты для перечисления денежки в личку?

Оля, отправила!

Поймала! Спасибо!!!

Спасибо! Спасибо! Всем за поддержку. Остался еще один бросок!

Мои милые подруги! Мне сейчас приходят сообщения от вас с просьюой дать реквизиты карточки Егора. Пэтому я решила описать как закрылся наш сбор. Сбор закрылся две недели назад. И мне кажется абсолютно не правильным продолжать просто так собирать средства. Это не правильно!!!
В июля во время последнего обследования доктор сказал, что нам надо ждать еще 4 месяца. Ослаб хрящик который стоит под трахеостомой очень долго, в нашем случае 4 года. Доктор объяснил мне это так: что даже в случае перелома за месяц под гипсом рука не работает, снимают гипс, руку разрадатывают- неделю, две. Просто потому, Ччто рука не работала, ослабла. Но если у нас плохо функционирующая рука в течении некоторого времени не мешает жить, то плохо функционирующее горло, хрящ которого в опеределенные моменты- стресс, плач, кашель слипается и не разлипается мешает дышать может повредить жизни... Поэтому и возникла еще одна операция.
Тот хрящ, которые у нас болел- на котором было механическое повреждение сейчас заменени на новый (доктор вырезал его из ребра Егора), просвет хороший, функционирует хорошо.
Так вот, этот самый ослабленный хрящ не будут ыврезать (как первый), а подошьют его к соседям сверху и снизу, те которые не ослабли, и они будут его тянуть за собой, разрабатывать, заставлять работать. Потом еще нужено будет контрольное обследвание. И надеюсь на этом все. Вот что нам предстаит. На все эти махинации нам выставили сет 20000 евро. Очень долго сбор не двигался (все лето и первые две недели сентября). А потом пришла сумма которая фактически ззакрыла мне сбор- 670 000 рублей. Через два дня нас взял фонд, хотя ответа из трех фондов я ждала почти месяц. И остаток собрали нам за 2 дня, весь счет я могу оплатить. .
Я уже забронировала квартиру. И так как в прошлый раз мы сбежали из-за войны у меня еще и оплаченная неделя осталась.
Уезжаем мы 26 октября, 03 ноября - операция.

Наташ, а если вас попросят пожить немного и понаблюдаться? А как Анюта без вас будет? А лекарства и реабилитация неврологии?
Не отказывайся от помощи, не спеши. Не так много ее будет, если честно. В крайнем случае, передашь кому-то.

Наташа! И мы немножко помочь хотим. Напиши мне номер карточки, пожалуйста.

Егорушке всего самого лучшего. С Божьей помощью вы со всем справитесь @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Мои дорогие! Огромное вам спасибо. Нам в этом году досталось по полной программе. Длительная операция- 4 часа и неделя в реанимации под наркозом, три эндоскопические операции. Сколько их еще мне предстаит- не знаю. И когда я нахожусьв больнице, в чужой стране мне так важно знать, что здесь нас поддерживают. Это и суровый звонок от Лены, со словами "Ну ка, перестань ныть!!!" Иперестаю... И всегда знаю,что есть мои кардиомамочки, ставшие родными- преродными. Вторыми мамочками моему Егорушке. Спасибо огромное и за поддержку и предложение помощи.
В марте мы посетили эпилептолога в Израиле. В феврале нас уж очень сильно стало трясти. По 5-6 приступов в день. Егор ослаб, почти не ел, вообще перестал развиваться. Те таблетки которые нам подобрали в России сделали еще хуже. Это просто был период отчаянии для меня. И очень странно, что хватило одного посещения Израильского проффесора, который тут же отменил все, что нам тут назначили и ввел свои препараты. И все, приступов больше нет. Последний 6 мая. Причем прекратились они сразу. 05 мая- первая таблетка на ночь,06 мая- утром еще одна таблетка, приступ и все...больше нет. Сейчас невролог пришла говорит давай подбирать русские аналоги. НЕ ЗА ЧТО!!!! Я лучше есть не буду, но раз в пол года буду искать возможность купить этот свой препарат в Израиле или Германии (где он производиться). И вот тут-то и вступают те самые дополнительные расходы. Прием у этого профессора стоит 2500 шекелей, т.е 25000, а один пузырек таблеток 300 шек (3000 рублей).И если бы мне купить их 5 пузырьков, то до следующего лета была бы спокойна.

Карта Сбербанка 4276 8800 3416 4784 Исаева Наталья Владимировна
Я обещаю, что все будет только для Егорки. Таблетки, дополнительные врачи.

Егорушке очень повезло с мамой! Наташенька, ты самая-самая! Удачи!

Наташа, переведу денежку в выходные, после зарплаты.

Из ВК:
Дорогие наши друзья. Уже почти неделю мы с Егоркой в Израиле. Наши планы изменились. Практически сразу по приезду мы узнали, что наша операция сдвинута на более поздние даты. И вместо 03 ноября пройдет 12 ноября. Конечно же я расстроилась. Это и дополнительные 9 дней ожидания, и очень печально, что свой день рождения (13 ноября) Егор, уже заведомо, встретит в лучшем случае в больнице, в худшем в реанимации. Конечно же понятно мне, почему так поменялись даты, здесь сейчас и наших, русских детишек очень много, и многие как и мой Егорка вместо одного планового вмешательства задерживаются не на одну операцию. Но как мать своего ребенка я расстроилась, где-то даже обиделась. Но сейчас уже взяла себя в руки и настраиваюсь на новые даты. Мы не теряем время. Были у глазного, здесь посещение пока не принесло результатов, нам посмотрели глазное дно, теперь для создание полной картины по глазкам нам необходимо еще посещение пластического глазного хирурга. Я уже писала ранее что у врачей здесь очень узкие специализации, что дает гарантии- они специалисты в своей области.
ОЧЕНЬ порадовало меня посещение эпиллептолога, впрочем порадовало оно и самого эпиллептолога. Немного снижаем дозу лекарства. И программа по снятию наших лекарств теперь мне прописана аж на полтора года вперед.
Егор начинает постепенно привыкать к новому для нас климату и времени. Тут тепло- не жарко как летом. От морских "ингаляций" у нас прошел наш осенний Московский насморк, и у Егора и у меня. Быт мы уже наладили. И встретили наших друзей, с которыми проводили время в марте этого года. Нашего друга- Стасика- http://vk.com/pomojem_stasu деканулировали, и это здорово!
Спасибо, что с нами. Очень ценим каждое, даже самое крохотное внимание к нам.

Из ВК:
Друзья. Последнюю новость я писала всего три дня назад. И за эти три дня произошло у нас тут столько событий, что даже расставить их по очередности мне сложно. Самое же главное- после трех переносов операции мы получили новую дату. Это завтра, 05 ноября. Причем сегодня утром я все еще думала, что нас возьмут 06 ноября- в четверг. Мы сегодня проходили всех врачей, перед операцией. И попали к пластическому хирургу, тому который корректировал нам глазик. И я сказала, что не вижу изменений, что так же как и до операции реснички ложатся на глазное яблоко и царапают его. И доктор согласился, в течении пяти минут легким движением руки нашей помощницы тут- Виктории (огромное ей спасибо) даты сова были скорректированы. Хотя я подозреваю, что ей ох как сильно попало. Вечером (буквально несколько часов назад) даты подтвердили. Времени у меня на предоперационный мандраж не осталось. Завтра в 7 утра нас уже ждут в клинике.

Девочки, кто знает как Егорка?

Новости из ВК от 5 ноября:
Друзья, новости у меня не очень. Не могу сказать, что очень плохие, но и хорошего ни чего нет.
Сегодня, в 9 утра по местному времени нас забрали в операционную. Сразу на две операции. Повторная коррекция века и Доктор Диро должен был посмотреть состояние нашей гортани-трахеи и сделать необходимую нам операцию. Первая часть- по глазам- выполнена. Егорка с повязкой на глазу, как удалась- увижу позже.
А вот гортань- все также с трахеостомой. Доктор Диро не стал делать операцию. Он сказал: Место операции основной- пластика гортани, та что была 26 марта, выглядит хорошо.Зажило на должном уровне. Верхняя часть- там где часто бывают проблемы- голосовые связки- все подвижно. У нас проблема в нижней части трахеи. Доктора задумались почему это может быть. Там не было ни чего, что могло вызвать изменения. Послеоперациоонный отек уже должен был спасть. Настолько воспалена нижняя часть трахеи, что доктор делает расширение- а прямо на глазах отек возникает снова. Делать пластику не имеет ни какого смыла. Все снова вернется в "опухшее" состояние. Предположили повышенную кислотность в пищеводе. И тут я согласна. Дело в том, что наше замечательное противоэпилептическое лекарство (действительно замечательно- приступов больше нет, а как развивается Егор вы знаете по пред новостям) дало побочный эффект. Егор стал горааааздо хуже есть, иногда рвота. В России нам прописывали стандартное сопровождение противоэпилептических препаратов. НО это как видно не помогает. Мои друзья, которые знают Егора, поймут о чем я. Егор до приема препаратов ел пять раз в день порции взрослого человека. Сейчас же- с плясками и уговорами мне удается покормить его раза два в день. И вот это безобразие еще и увеличивает кислотность. И воспаляет нижнюю часть трахеи. Хорошо (как сказал доктор), что кисотность не затронула новый хрящ.
Нас отпустили на три-четыре месяца. Наша задача убрать кислотность. Уже прописаны лекарства доктором Диро. Но мы еще посетим гастроэнтеролога, возможно получим рекомендации и от него. Что бы уж точно решать эту проблему.
Что же порадовало. Доктор Диро достаточно уверен, что в следующий раз он сможет решить нашу проблемы. Уже просмотрено-пересмотрено-перелечено вся наша гортань-трахея. Осталась только нижняя часть. Вот уж нас досталось заболевание....
Все средства, собранные на операцию, остаются в целости, на спецсчету Егора в этой клинике. Нас ждут весной. Теперь все зависит от нас. Нам надо хорошо кушать, и не сжигать трахею.
Надеюсь, что вы по- прежнему будите с нами.

От 15 ноября:
Еще одна неделя нашего здесь прибывания закончилась. И кроме дня рождения Егора была насыщена разными событиями. Три раза мы были в Ихилов- нашей больнице.
На осмотре у глазного врача Егор как всегда уснул. Он почему-то считает, что к глазному врачу надо приходить поспать. Пришлось разбудить, что бы посмотреть как заживает место операции. Все в норме. Я пока ни чего не могу сказать, мне надо увидеть как будут отрастать реснички. Еще неделю мы мажем мазями и капаем искусственные слезки. Я сняла линзу, но Егорка очень чешит глаз, надену опять.
Порадовало посещения гастроэнетеролога и диетолога. Нам подобрали сопровождающие лекарства. Для снижения кислотности. Но проблемы ни какой не нашли. Это действительно такой побочный эффект от лекарств. Диетолог долго осматривала Егора, расспрашивала все про его питание. Я как истинно русская периодически пугала ее, тем что Егорка любит свиные котлетки и картофельное пюре с мясом и рыбой (что крайне не кошерно). Но все же доктор сказала, что ей вообще нечего добавить в то, как я кормлю Егорку. Даже сказала, что сама могу давать такого рода консультации- как кормить особых деток. Хотелось взять у нее справку о том, что я все же хорошая мать. А то есть сомневающиеся в этом. Я даже рассказал, что когда у Егора периоды категорического отказа от еды обращалась к знакомым бодибилдерам с просьбой достать стероиды. Чем ее рассмешила. Сошлись на том, что те добавки которые выпускает Несте- высокобелковые коктейли- более чем подходящий продукт для нашей ситуации. Мы их уже три месяца пьем. (вернее пили- сейчас сюда с собой не привезла).
18 ноября у нас еще одна поездка. К глазному, к пластику. Проверка швов. И конечно же надо попробывать попасть еще раз к лору. Есть у меня ряд вопросов.
Домой очень хочется. Мы ужааасно соскучились по нашей Анюте. И я даже и не могла предположить, что буду скучать и по моей балбесной собаке. Каждый вечер мне рассказывают сколько карандашей, носков, бумаги сожрал мой Терминатор, а мне так охота контролировать весь этот процесс. Но домой скорее нам надо не только к ждущим нас близким. Каждый день без реабилитации Егора я считаю пропавшим зря. И занятия в Москве проходят без нас. Приедем- недельку на аклиматизацию и работать-работать! Надо попробовать в марте приехать уже не только умея хорошо сидеть, стоять с поддержкой, но и хоть чуть-чуть ходить.

Егорке малышу крепкие @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@