Девочки, есть ли такие детишки у кого, ТМС, ДОС, ДМПП, ДМЖП, комбинированный стеноз ЛА? Напишите, пожалуйста. Как вы? Что ждать? В Бакулева на нас диву дивятся: НК-0, развитие в норме. Нам год. Это при ТМС!

здраствуйте! у нас сынок тоже почти с таким диагнозом был,но нас прооперировали и мы теперь по сердцу здоровы, нам еще тамограф поставили. правда в развитие отстаем. нам полтора года но мы пока еще не ходим и не ползаем.

Очень-очень рада за вас. Будьте здоровы, растите большими!!! Мы ждем пока операцию. У вас одна была или несколько? Мы пока развиваемся как здоровые ребятишки. Ничем порог себя не показывает визуально. Небольшая тахикардия и все. Нам год.

у нас было 2 операции. 1 шунтирование,а вторая вот забыла как назывется ненайдо или некайдо. шла она у на 9 часов с момента как забрали его и перевели потом в реанимацию. и у вас все будет хорошо. спасибо большое.

Спасибо за ответ. Здоровья вам

Видимо, речь идет об операции Никайдо. Это в случае ТМС с ДМЖП и стенозом легочной артерии. Я просто статью переводила как-то про неё, писали, что у этой операции хорошие перспективы, лучше, чем в результате Растрелли.

Здравствуйте. У моей дочери очень похожий диагноз. Можно узнать как вы себя чувствуете, сделали ли вам операцию и какую? Буду благодарна за ответ

здравствуйте у нас тоже все практически так же,состоянии стабильное,ждем вызова из пензы

Здравствуйте, у нас похожий диагноз, нам сейчас 4 года, было две операции, первая в 6 месяцев ( наложение шунта) в Питере, вторая ( никайдо , мы были одними из первых кому делали эту операцию) проводили ее в 2 года в Пензе. Эта операция меняет состояние ребенка полностью. Сейчас мы живем как обычные дети нашего возраста.

Здравствуйте скажите пожалуйста у вас порок когда обнаружили и как вы развивались до 6 месяцев ,вы находились дома или в больнице?как разивался ребенок в дальнейшем?

Здравствуйте, порок был обнаружен на 30 неделе беременности. До первой операции ребенок был синюшный, немного отставал( не значительно), первый месяц после рождения лежали в перенатальном центре, потом находились дома да первой операции, в развитии абсолютно нормальный детеныш, пошел в 11 месяцев, в год весил 12 кг . Конечно, до радикальной операции были синие ногти, отдышка, уставал, но теперь этого нет

слава богу что все хорошо)))мы ждем операцию в пензе примерно 25 февраля страшно что еще целый месяц,хотя может и к лучшему тк мы недоношенные родились как раз вес наберем.как малыш чувствовал себя после операции плакал?Как спал,как кушал?

После операции он сутки провел в реанимации,потом мы были вместе,вел себя как настоящий герой,не плакал,через два дня уже гулял по отделению,правда с аппетитом были проблемы, за месяц лежания в больнице, хорошо потеряли в весе,но нам это не так страшно,он у меня худобой никогда не отличался. Я думаю,что бояться не стоит,при таком пороке сроки не поджимают,лично я полностью доверяю мнению Пензенских врачей,если они ставят дату на конец февраля, значит нет ничего критичного,здоровья крепкого Вам

Спасибо и вам крепкого здоровья,а почему месяц в больнице были ??всегда так долго?а детские вещи там есть где стирать и не только детские?

10 дней мы ждали гомографт, а потом жидкость плохо уходила. Я стирала в ванной комнате, в раковине, там же и сушилка. Кстати, если собираетесь стирать, то возьмите немного порошка

хорошо,а вы до Пензы самостоятельно ребенка везли или на специальном реанимац автомобиле?

Операция плановая, ехали поездом

не было страшно? мы на машин хотим,какие нибудь лекарства брали?извините что столько вопросов задаю.

Конечно было,но оно того стоит,потом наступает нескончаемое счастье
Лекарств не брали,в больнице все есть.

скажите пожалуйста а сынок у вас синенького цвета был?у нас дочка сегодня немного посинела .