ок, больше не буду тебя спрашивать

сегодня приходила родственница, у нее ребенок на три месяца младше моего Яра, вес 15 кг!

не норма, конечно, но что делать то? у нас отставание в физическом развитии, Яр пошел в год и восемь месяцев
вряд ли стоит надеяться, что ребенок с тяжелым пороком сердца и сердечной недостаточностью будет развиваться наравне со здоровыми сверстниками


цифры в Баде мне сказали
видимо, операция при весе 10 кг несет в себе какие то риски и делается для спасения жизни, когда выбирать не приходится

Оль,ты меня прости,я понимаю,что у всех все очень индивидуально,и не знаю вашего диагноза и других проблем,но я имею опыт взращивания ребёнка с тяжелым пороком сердца и недостаточностью,и могу сказать одно,надеяться как раз таки стоит!И более того,развитие наравне или практически наравне со сверстниками возможно!В периоды компенсации дети с ВПС развиваются нормально,как все(ещё и учитывая тот фактор,что брать за абсолютную норму),естественно при условии своевременных и удачных операций,хорошего ухода,наблюдения врачами и при условии приложения всех усилий родителями....ну и отсутствия каких-то тяжелых сопутствующих диагнозов,конечно.
Пишу это не для красного словца,а ради поддержания других родителей детей с тяжелыми ВПС.
Я уже писала эти слова,и вполне вероятно,что неоднократно,но все же повторюсь.
Факты.
Мой ребёнок перенес 3 операции на сердце.
Одну операцию на кишечнике в возрасте 1 дня от рождения.
Так вот,как бы парадоксально это не прозвучало,все эти 3 операции на сердце вместе взятые,по своим послеоперационным периодам не идут ни в какое сравнение той одной операцией на кишечнике(успешной!),которую перенес ребёнок.Да,я знаю,что у всех все индивидуально,я знаю,что многие переносят операции на сердце очень тяжело,но сейчас чисто наш пример.
Та операция на кишечнике усложнила нам ситуацию до крайности и конца и края проблемам вначале не было видно.На их фоне первые 2 операции на сердце,по моим теперешним впечатлениям прошли как бы мимо,ну да,они были,но в целом как досадливая необходимость в лечении,прерывающая процесс восстановления ребёнка после первой операции.
Факты.
Какая-то там степень гипотрофии,в 3 месяца 3 кг,в 5 месяцев 5 кг,в год 9,700 кг,т.е практически норма.И это все на фоне пережитой тяжелой операции на кишечнике и 2-х на сердце,тонны антибиотиков,тонны лекарств,переливания крови,нескольких десятков исследований с барием(или как там его,забыла все уже) и облучением рентгеном(примерно 6 раз за сутки,чтобы увидеть как проходит контрастное вещество по кишечнику)(я писала,давно,как я знала сколько ступенек в каждом пролете лестницы на каждом этаже в ДГБ,изучила пока бегала с кульком с ребёнком внутри наперевес? ),искусственного вскармливания,вскармливания вообще на гидролизате(!),бесконечных кишечных срывов,госпитализациях,приплюсовавшихся других проблем с последующей операцией (острый гнойный парапрактит с рецидивами),проблемы с принятием пищи,отказом от пищи,аллергии на все что можно и нельзя,да Боже мой,всего не перечесть что было!,я говорю,да,ребёнок в целом развивался нормально.Обычно.И самое интересное,что наш диагноз с кишечником не самый тяжелый,непроходимость была высокой и нам ещё повезло(!)....

К чему я все это пишу.
Нужно видеть,понимать и решать проблемы.Показывать ребенка врачам,особенно в период до года.Прилагать всевозможные усилия,дергать кого угодно и сколь угодно для понимания происходящего с ребёнком.Не пускать на самотек ситуацию.И самое главное верить в ребёнка,он все сможет и все преодолеет вместе с вами.

Про вес.

Оля,я не врач,и не знаю,что бывает при операции Фонтен,если ребёнок с маленьким весом.Честно,не знаю.Я знаю одно,при операции ребёнок теряет в весе примерно от 1,5 до 2,5 кг(по своему опыту и результатах обсуждений этой темы с другми родителями).Т.е,в Пензе мой ребёнок весил 13 кг,после операции стал 11.Представим на минуту,что на операцию идет 3-х летний ребёнок 10 кг.Мы получаем на руки после операции ребёнка 8 кг?....8 кг весили дети моих знакомых в возрасте 5 месяцев......Я ничего не могу сказать что из этого.Я знаю что своего я получила с руками-ногами веточками,на которых он плохо держался и шатался,учился ходить и это при каких-то там несчастных 3-4 днях в реанимации...очень слабенький вышел.Но вышел,ТТТ.И быстро восстановился.Что может произойти с ещё более маленьким весом...не знаю,не хочу представлять.

Это провокация, но я поддамся


Выход есть и ты его знаешь.
Мы здесь все зачем? Чтобы бороться. Вместе. Не сдаваться, держаться из последних сил, до последней капли. Надеяться. Всегда есть надежда. И чтобы мечты сбывались, им надо помогать сбываться.

Таня, я так поняла, что при недостаточном весе возникает проблема с искусственным сосудом, он же определенного размера.
Я тоже читала на кардиомаме, как дети с тяжелыми пороками не отставали в развитии от сверстников, и питала тщетные надежды. Но на сегодняшний день вижу, что ребенок заметно отстает в физическом развитии. Поэтому нужно быть готовым ко всему, а не только к самому благоприятному развитию событий.
Какой кошмар ты пишешь про кишечник(((

Это все фигня,оказывается!
На моих глазах внук соседки из абсолютно здорового ребёнка, ровно в год получив "заворот кишок" перенес 5 операций,стомы,сепсисы,абсцессы,свищи,месяцы в реанимации на грани комы и смерти и такой жуткий кошмар,что я поняла что нет предела ужасам которые могут произойти с кем угодно и когда угодно.....((((


Не соглашусь,Оля.
Поэтому,нужно понять причину данного отставания,вы ведь прооперированы, и успешно,в прекрасной клинике,вы до Фонтена должны прекрасно,ну или нормально себя чувствовать и развиваться,в теории.Должны быть причины по которым происходит отставание.

наверное, причина, сердечная недостаточность и то, что ребенок пережил в первые полгода жизни
видимо, сказалось на развитии

я с тобой полностью согласна, что нет пределов ужасам, которые могут произойти, поэтому считаю себя везунчиком

Оля,слово наверное,нам не подходит,не с нашими детьми его использовать.
В чем причина отставания в весе?Он питается полноценно, с общего стола?Каши,супы,мясо,молочные продукты,яйца и т.д?
У Арсения тоже всегда была недостаточность,принимаем капотен,вроде сейчас к 6-му году исчезла.Вы принимаете лекарства которые вам назначили?
(я уже могу не писать,что что пережил мой ребёнок,да? )

да, мы будем принимать капотен до Фонтена, у нас проблема с клапаном, его не стали трогать во время Глена, сказали тянуть до Фонтена
на ЭХО ходили к местным врачам сердечная недостаточность 2+
Яр ест мало и очень избирательно, он даже пробовать не будет тех блюд, о которых ты написала
а любит он продукты, которых, увы, я не могу разрешить много есть, например, сырокопченую колбасу, когда он ее видит - перестает себя конролировать)) маринованные огурцы, квашеную капусту
я надеюсь, что в садике он поменяет свои вкусовые пристрастия, и будет есть человеческую еду за компанию, поэтому планирую отдать его в садик в три года

Я бы многое отдала,чтобы мой ребёнок ел огурцы и капусту!!!!!У меня такой же капризный и избирательный ребёнок,он в своей жизни не съел ни одного фрукта,овощи только картошку,морковку в супе,каши только гречку и рис.И,хочу тебя "обрадовать"))))Я тоже,отдавая ребёнка в сад в 3 года,думала,что в саду он научится есть все за компанию со всеми,хаха 3 раза,наивная мамаша)))Знаешь что он ест в саду с 3 лет до 5 с половиной?)))воду и корку хлеба! Я не шучу!за лето 2 кг набрали,за пол года в саду думаю уже 1 кг скинул!!!!Бьется с ним весь персонал детсада не на жизнь а насмерть,я их слушать перестала ещё в прошлом году,попросила отстать от меня с этими разговорами)))Они все равно рассказывают,но я то что сделать могу?Только если приносить свой суп)))))Но я кручусь)Курица,котлеты,отбивные,рыба,индейка,картошка с маслом,рис,гречка,сосиски в конце-концов тоже в ход идут,и,о ужас пельмени даже иногда,батон с маслом научила есть,в саду все же заставили кефир пить,я в шоке,если честно,похоже на него у него аллергия,но я молчу....Ветчина,колбаса,кукурузные шарики с молоком по утрам,о!!!он употребляет молоко,для нас это достижение века!!!,тоже аллергия пошла на шоколад этот,видимо,но делать то что было,ребёнок ничего не ест вообще,сейчас убрали,ест булку с маслом утром дома.Короче мрак)))Но худо бедно что-то весит,тощий но весь мускулистый,ничего лишнего,кожа и мускулы,занимается плаваньем,на мостик становится,на руках к стене становится,отжимается,(ну все это как может,конечно,)короче борется парень.

Таня, конечно, в плане веса можно было бы делать гораздо больше, чем я сейчас делаю (если честно, то я вообще ничего не делаю). Научиться вкусно готовить, предлагать разные блюда, много и долго гулять с ребенком, нагуливая аппетит. Из медицинских средств я нашла только высококалорийное питание, держу это средство в запасе на случай непредвиденных обстоятельств, надеюсь, к нему прибегать не придется.

Сыну 9, вес 6250. Сказади мало. Причина непонятна. Говорят по нашему пороку отставания в весе быть не должно!
Хотя к о-как говорит...
Но наши кардиохирурги отправили нас к генетикам! О Боже!!!
Сказали может там собака зарыта.
Для операции тоже вес нужен! Но каааак его набрать? ??Ребенок кушает хорошо. Просто вес не набирается...

Я не умею вкусно готовить,но приходится как-то крутиться.Очень все примитивно,муж воет что его не кормят борщами(кошмар)....
высококалорийное питание это смесь?Как ты её будешь давать 2-3 летнему ребёнку?Думаю это не вариант вообще.

Оля, а почему не делаешь так?
Я практикую нагуливание апппетита и высококаллорийную смесь(не помогла))) 300 гр за месяц, хотя может без нее было бы хуже)?

Таня, а как вы к году так умудрились хорошо набрать?

почему не вариант? высококалорийное питание для разных возрастов, оно достаточно широко применяется для набора веса, например, в Америке
и в Германии тоже
я его применять пока не планирую
но из медицинских средств это единственное, что я нашла


а что за смесь ты используешь и где взяла? какой калораж у нее?
гулять и готовить я не могу целыми днями, у меня других дел полно


кому интересно, почитайте про Педиашур


а какая норма прибавки в Вашем возрасте за месяц?

Высоколорийные смеси действительно существуют...у нас была для детей до 10 лет.Но толку от неё не случилось, в нашем случае ,совсем.Пока не сделали 2 операции дело двигалось слабо)

Вот тоже самое.
Только врачи не обещают изменений после операции. Может да, но не факт.
Я уже так настроилась. Главное не вес, а самочувствие.
Бывают и совершенно здоровые детишки малюсенькие. Мой крестный в 3 года был 9 кг.
Конечно вес влияет и важен в нашем случае и ровнятся на обычных детей не стоит.
Но тк я делаю ВСЕ доя этого, уже осталось только мыслить позитивно!

Очень понимаю. Мало того, когда первый раз в Бакулева лежали, то даже выслушала от одной юной мамы с малышом-хомячком лекцию о том, что вес ребенка зависит только от хорошего ухода и что хреновая я видать мать:( Было обидно. А от своих жалких попыток защититься было еще больнее.
У Димы вес окончательно встал месяца в 4. Попытки педиатра кормить через зонд тоже не дали результата. Тогда же в Бакулева нам сказали, что вес он набирать не сможет из-за порока, поэтому над ребенком не издеваться, кормить понемногу и почаще, и как можно быстрее прекратить болеть и прооперироваться. И действительно, уже через месяц после вспомогательной мы получили шокирующую прибавку 1200. Педиатр напугалась на предмет отеков, но оказалось, что это действительно вот такая вот прибавочка:)
Но далеко не все, даже тяжелые пороки дают задержку. Дети, конечно же, все разные. Но если малыш заметно отстает в физическом развитии и порок сердца к этому отношения не имеет, то мне кажется надо все же искать причину.

Оля, Ярик остановился в весе?

У нас отставание в весе и росте идёт с рождения. После радикальной по идее должна вес набирать, но за последний год она набрала 1кг. Вот почему так никто не знает. Кормлю полноценно, ест конечно неособо с аппетитом, но всё же ест. Поначалу с ложкой по квартире за ней гонялась, но потом заставила её есть на кухне при помощи мультиков. Дозу мультов постепенно снижаю. Если есть аппетит, то вообще стараюсь не включать. А так пока она смотрит мульт, я в неё запихиваю еду. Ест нормально, но потом всё в равном кол-ве и выходит. В этом году, кгда лежали на операции, проктолог посоветовал:после гулянки, дать за 20 мин до обеда любимую его жидкость(сок,компот, вода, но не молоко) и ребёнок побежит есть самым первым )))
Многие говорят кормить ребёнка когда он сам захочет. Проверила на старшем - дело дошло до дистрофии. В нашем случае скорее всего генетически заложен маленький рост и вес, как у старшего так и у младшей. Маленький вес в нашем случае никак не влияет на развитие. Если пошла задержка в развитии, стоит обратить на это внимание и обратится ко врачу. А так, если вес и рост не мешает развитию ребёнка, если ребёнок активен бодр и весел, то тревожится не стоит. Наталья Рашидовна давала ссыль на таблицу веса и роста, но она до 2 лет. Теперь я буду искать такую от 3-х лет(если они конечно вообще есть). По этой таблице мы идём по самой нижней планке, но за чёрную не переступаем.

здесь