Здравствуйте, расскажите пожалуйста, кому делали детям открытую операцию на сердце при ДМЖП. Моему ребенку 1 год 2 мес. и нам сказали, что необходимо сделать операцию, с общим наркозом, с остановкой сердца и подключением аппарата, скажите на сколько страшно? какие риски, последствия? как ребенок перенес операцию и как восстанавливался после нее? (мы будем делать в Филатовской детской б-це).

Добрый вечер, у нас тоже будет операция на открытом сердечке. Только порок у нас ЧОАВК. Оперироваться так же будем в Филатовской. Когда у вас дата госпитализации?

мы пока еще не знаем, сказали запишут на сентябрь, вот ждем звонка

Здравствуйте, Катерина.
Хотела Вам сначала написать, чтобы Вы не переживали по поводу операции и все будет хорошо. А потом вспомнила, как еще совсем не давно сама дрожала от страха при одной только мысли, что моего малыша будут оперировать, решила написать подробнее…..
После операции прошло всего полтора месяца, а такое ощущение что это было давныыыыыым давно)))
Ваню оперировали почти в 4 мес., пластика ДМЖП, оперировались правда в ДГБ №1 СПб. После обеда 16.07.2013 прооперировали, вечером 22.07.2013 мы уже были дома))))
Перед операцией много читала все, что связано с этим пороком и здесь на форуме и в просторах интернета. Заверение, что это всего лишь «банальный ДМЖП», один из легких пороков и что операции по закрытию таких дефектов сейчас делают «как аппендицит вырезать» меня мало успокаивали.
Мы все-таки мамы и переживаем за своих детей.
Сейчас, когда все позади, могу сказать: Все не так страшно))) поверьте))))
До операции тяжело морально, потому что переживаешь за ребенка, после операции тяжеловато, потому что ребенок есть ребенок и после операции требует особой заботы и внимания.
Помню слова врача-реаниматолога, он пришел к нам в палату ночью узнать как себя чувствует Ваня. А я сынишку только только положила в кроватку, а сама сидела рядом. Так меня врач отругал! Сказал, что ребенок должен обязательно находится у меня на руках или хотя бы рядом лежать, если я хочу чтобы он быстрее пошел на поправку…
Не думайте об операции (знаю, что это тяжело). Но это всего лишь ДМЖП)))
Так тяжело было смотреть на деток с более тяжелыми пороками и не одним…..А какие у них смелые мамы!!! Уууууу))) А им предстоит не одна и порой даже не две операции, а многим нужно ехать за границу, чтобы спасти жизнь своему чуду….
Маленький совет: возьмите с собой в больницу любимые игрушки своего ребенка, возраст все-таки уже приличный- 1 год и 2 мес.)))) усидеть на месте будет тяжело малышастику, надо будет чем-то занять))))
Все будет хорошо)))))

Спасибо большое за отзыв, а вам делали именно открытую операцию?

Natacha хотелось бы поинтересоваться а какая одежда для малыша вам пригодилась? носочки штанишки и кофточки чтобы расстегивались спереди, а комбинезоны вы брали в больницу? Сколько одежды уходит на день примерно? Спасибо.

Операция была на открытом сердце. Я все себе представляла жуткий шов, а там аккуратненький разрез...



Ваню оперировали летом, было достаточно тепло, поэтому из одежды потребовались только кофточки с кнопками спереди и носочки. Я меняла рубашечки по два-три раза в день. Пеленок очень много уходило, памперсов. Но у меня 4 мес. малыш. Детки постарше вели себя аккуратнее))))

Наташа, привет, хотела у тебя узнать подробнее информацию, какой размер ДМЖП у Вас был?, почему Вас прооперировали в 4 мес, какие были причины, на твой взгляд (как мамы, а не врача), на что мне нужно обратить внимание. Нам 3,5 мес, ждем ответ из Бакулева, у нас ДМЖП 10 мм и стеноз легочной артерии.

Здравствуй, Ириночка.
УЗИ показывало ДМЖП 6-8 мм НК 2а ст., в выписке из больницы указано 8 мм и 1,5 мм....
Почему нас оперировали в 4 мес....мое личное мнение как мамы, это то что мы перестали набирать вес и Ванюшке с каждым днем становилось хуже, о каком-либо развитии ребенка вообще речь не шла. Первый месяц Ваня набирал чуть-ли не по 100 г в день. За второй месяц мы набрали 260 г., появилась одышка, стал плохо кушать. Если в месяц он держал голову без всяких усилий, то в 2,5 мес. голова лежала у меня на плече и поднять он ее не мог. В 3 мес. мы сделали очередное УЗИ. Когда врач услышал, что за месяц Ваня вообще не набрал ни грамма, усилилась одышка и видимо результат УЗИ был не очень хорошим, было принято решение оперироваться..... Нас сразу поставили в график и через 3 недели прооперировали.....
С нами в палате лежал мальчишечка 5 мес., маленький бутуз с милыми щечками и уже пытающийся сидеть....Ему закрывали дырочку окклюдером.....
Поэтому однозначно сказать по каким признакам назначают сроки проведения операции я не могу, хотя сама пыталась в этом разобраться до операции. Следить за состоянием малышастика и не стесняться задавать вопросы врачу - вот наверное самое главное. Ведь это наши дети)))
Удачи вам!!!!! Чтобы все сложилось хорошо @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Здравствуй, Ириночка.
УЗИ показывало ДМЖП 6-8 мм НК 2а ст., в выписке из больницы указано 8 мм и 1,5 мм....
Почему нас оперировали в 4 мес....мое личное мнение как мамы, это то что мы перестали набирать вес и Ванюшке с каждым днем становилось хуже, о каком-либо развитии ребенка вообще речь не шла. Первый месяц Ваня набирал чуть-ли не по 100 г в день. За второй месяц набрал 260 г., появилась одышка, стал плохо кушать. Если в месяц он держал голову без всяких усилий, то в 2,5 мес. голова лежала у меня на плече и поднять он ее не мог. В 3 мес. мы сделали очередное УЗИ. Когда врач услышал, что за месяц Ваня вообще не набрал ни грамма, усилилась одышка и видимо результат УЗИ был не очень хорошим, было принято решение оперироваться..... Нас сразу поставили в график и через 3 недели прооперировали.....
С нами в палате лежал мальчишечка 5 мес., маленький бутуз с милыми щечками и уже пытающийся сидеть....Ему закрывали дырочку окклюдером.....
Поэтому однозначно сказать по каким признакам назначают сроки проведения операции я не могу, хотя сама пыталась в этом разобраться до операции. Думаю самое главное следить за состоянием малышастика, как кушает, как развивается (по возрасту или нет), как вес набирает и не стесняться задавать вопросы врачу если что-то беспокоит! Ведь это наши дети)))
Удачи вам!!!!! Чтобы все сложилось хорошо @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Прошу прощения инет глючит, сообщения не корректно сохраняются
Просьба к модераторам удалить последние сообщение, пожалуйста)))

Сообщение отредактировал Natacha - 15.11.2013, 15:12

Наташа, привет, прости что ворошу события, можешь рассказать в каком весе Вас оперировали?, сколько шла на операция?,сколько ребенок находился в реанимации?,как малыш отходил от наркоза? и самое главное - как Ваши дела сейчас?
P/S а врачам я не стесняюсь задавать вопросы, только ответов.............., поэтому мне важна любая информация на наш счет.

Ириночка, ну что ты, совсем не ворошишь события.....с удовольствием отвечу на все вопросы))
Вес на момент операции у Вани был 5 260 г. Никто мне не ставил задачу о наборе веса, как пишут другие кардиомамочки.
На операцию мы шли второй очередью, то есть в 14.00. В 10 утра мне разрешили покормить Ваню и все, больше ничего не давать. Где-то в 12.00 пришли поставить свечку, но Ваня к тому моменту сам покакал, поэтому обошлось ))))))) В 14.00 я отнесла Ванюшку в операционную и в 16.10 врач сообщил, что все прошло по плану и я могу пройти в реанимацию.
В реанимации Ваня провел ровно сутки. Хотя до последнего я не знала переведут ли его на отделение или еще на ночь оставят в реанимации. У Вани была температурная лихорадка, поэтому за ним наблюдали. От смеси он отказывался, поили только водой с глюкозой, а сыночка требовал мамину титю. Ко мне его привезли орущего и требующего покушать))))) Первая ночь была конечно тяжеловата, постоянно поила водой, мерила температуру, качала...Спал только у меня на руках...приходил врач из реанимации, консультировал что и как делать......а потом..потом все стало налаживаться. В больнице мы провели ровно неделю.
Повторюсь, время операции и время нахождения в реанимации не показатель...с нами в один день оперировали девочку, закрывали ДМПП. Операция шла 3 часа и в реанимации она пробыла 2 дня, а через день на отделении опять попала в реанимацию....
Первые недели 2 после операции Ваня был очень вялый, лежал на спине, пытался разговаривать, а голоса не было..Потом стал поворачиваться на бочок, потом на спину...Сейчас уже стоит на четвереньках, пытается ползать, песни поет так, что соседи "вешаются", вес 8530)))) не сидит правда..но ничего наверстаем))) О событиях 4 мес. давности напоминает только шрамик на груди, да и его уже практически не видно....

Наташ, а Вы оперировались по квоте?Из какого материала Вам поставили заплату (если знаешь) Или перед операцией будет беседовать доктор, объяснять все нюансы операции ?

Оперировались по квоте. Мы живем Лен. области, а оперировали Ваню в ДГБ. Так как ДГБ не является федеральным центром, то пришлось немного понервничать насчет квоты....Напрасно )))) Все оформление свелось к тому, что мы взяли у нашего кардиолога в областной больнице направление на госпитализацию в ДГБ. А в самой больнице уже сходили в отдел по оформлению квот, сдали копии документов (паспорт, свид-во о рождении, полис ОМС, СНИЛС) и все.
Насчет заплаты...на момент операции я даже не знала, что они разные бывают...поэтому и не спрашивала. Теперь вот жду очередной консультации в ДГБ, тогда и спрошу)))
Как будет проходить операция со мной никто не беседовал. О том, что нас будут оперировать я узнала накануне в час дня будучи дома, готовя обед, а дети гуляли на улице....Пришлось в срочном порядке собираться, ехать в больницу. К нашему приезду уже никого не было. А на следующий день пока сделали рентген, ЭКГ, УЗИ, сходили на консультацию к неврологу, по квоте сбегали....то нас на отделении не было, то врачей.....Перед самой операцией с нами поговорил анестезиолог и все..Да и разговаривать со мной было бы бесполезно, признаюсь я была несколько в неадекватном состоянии Уже потом, после операции я стала задавать вопросы, на что был один ответ: Все прошло по плану)))

Сообщение отредактировал Natacha - 16.11.2013, 20:25

Привет, обалдеть, видимо была какая-то срочность (я бы наверное, точно с головой "раздружилась") Поэтому я и здесь(на форуме) чтобы быть "подкованнее" и собрать все эмоции в кулак, ради своей девочки.
Наташа, желаю Вам никогда-никогда не болеть, ведь пережить такую операцию под силу не каждому взрослому,но раз так случилось, значит так нужно...свыше, я своей доче говорю, - "если сейчас тяжело, значит потом будет легче", а она смотрит и все понимает, как взрослая! Растите на радость, Удачи, Пока!!!

Спасибо, Ириночка)) У вас с дочей все все будет ХО-РО-ШО!!!!

Наталья, я дико извеняюсь! Не подскажите одышка у вас какая была (если считали)? И как у вас малыш кушал? Мы в первый месяц 460 гр. набрали, во второй 850гр., а сейчас он вроде сосет грудь, но периодически ее выкидывает, при этом не довольный. Набор за 10 дней всего250 гр.. Взвешиваю перед кормлением и после... то 30, то 60, как-то было даже 100 гр. высасывает... Так вроде активный. были у врача неделю назад, говорит что пока-что ждем, его даже не напрягает его одышка.

Натуль, мы тут все "свои", чего извиняться
Наш педиатр насчитывала от 86 до 92 в покое.....Кардиолога сей факт тоже никак не смущал, мол при нашем диагнозе это бывает. Как только появилась одышка и отеки (Ване было тогда 1,5 мес.) кардиолог назначил: верошпирон, фуросемид и аспаркам.
У меня даже сохранился листок, как мы питались: за день Ваня кушал в среднем 11 раз, от 30 г до 60 г. высасывал. Общее кол-во 510 г за сутки (я даже ночью его взвешивала так переживала). Титю давала по первому требованию, кушал минуту, максимум три и все...уставал, был мокрый, как после душа....А в итоге ничего не набирали с 2-х мес., кардиолог объяснял, что все уходит на борьбу с "дыркой". Вооооот

Наташ, Ирин, я читаю ваши сообщения и вспоминаю, какого мне было до операции....я ночью уснуть не могла пока не наревусь. Все спят, муж наверно делал вид, что спит...а я тихо сидела и плакала плакала, все пыталась понять за что? за что моему малышу такие испытания? как не упустить момент, чтобы Ване совсем плохо не стало? Здесь на форуме до утра сидела.....
Потом прочитала несколько сообщений от Лены (yga), где она девочек в чувства приводила.....вот как-то она в самую точку попадала своими словами....я так не умею..а Доктор Довгань написал, что если малышу станет плохо, то это сразу станет понятно, сердцем почувствуете......
Держитесь девочки, все будет хорошо, правда))))

огромное Вам спасибо!!! у нас одышка 60 во сне, а так 80... отеков нет. Нам ничего не назначали. Мы кушаем по разному от 6 минут, до 30минут. при этом по не му видно что он не устал( если бы устал я думаю это было бы видно, элементарное сонное состояние или потный бы был), а тут нет еще и кряхтит... может ему что то не так с молоком? В общем не знаю, во всем себя виню, ночами не сплю, плачу, как начитаюсь тут как мамочки на опирацию детишек отдают, так вообще как белуга реву((( понимаю что опирация - это путь к здоровью, но так тяжело представлять все это... Доктор Довгань вообще хороший человек, он так поддерживает (мы у него наблюдаемся), я порой просто так к нему на прием прихожу, что-бы просто успокоил!
А Вам огромное спасибо за то, что так поддерживаете! В такой момент очень ценна поддержка человека, который уже это пережил!


огромное Вам спасибо!!! у нас одышка 60 во сне, а так 80... отеков нет. Нам ничего не назначали. Мы кушаем по разному от 6 минут, до 30минут. при этом по не му видно что он не устал( если бы устал я думаю это было бы видно, элементарное сонное состояние или потный бы был), а тут нет еще и кряхтит... может ему что то не так с молоком? В общем не знаю, во всем себя виню, ночами не сплю, плачу, как начитаюсь тут как мамочки на опирацию детишек отдают, так вообще как белуга реву((( понимаю что опирация - это путь к здоровью, но так тяжело представлять все это... Доктор Довгань вообще хороший человек, он так поддерживает (мы у него наблюдаемся), я порой просто так к нему на прием прихожу, что-бы просто успокоил!
А Вам огромное спасибо за то, что так поддерживаете! В такой момент очень ценна поддержка человека, который уже это пережил!