Ох, девчонки.... Это я и сама знаю. Только где ж ее сделать? Где мы и где ЭЭГ? Тута ничего такого нету... Невролог по субботам приходит. Хоть с ней пообщаюсь. Но это в субботу ( если не в отпуске).
С одним моментом ( который меня тоже в сторону судорог напрягал) вроде разобралась. Она во сне приподнимала голову тыкалась носом в подушку и начинала головой бодаться. Теперь я поняла, что срыгивает, попадает в нос и во рту кислятина. Стравили нам весь кишечник в этой тушинской. Дали нам клацид, будь он неладен. Теперь лечим последствия. Только прошли детские колики, уменьшились срыгивания. Теперь все по новой.

Натали, ты в Филатовку звонила??? у них порой полярные мнения и Филы правы оказываются!!! умоляю!! позвони и проконсультируйся там!!! хосешь я тебя отвезу !!!

Наташка! Вот ты неугомонная! Не сбивай меня с толку. На переправе коней не меняют. Филатовка для москвичей. Мне с бумажками бегать некому. И потом: я хочу к Киму. Не поеду я никуда больше. Не обижайся! Ну вот представь: приехала я в филатовку, возможно мне пообещают золотые горы и врач мне оооочень понравится. Но он мне понравится чисто внешне. Хорошо, я соглашаюсь, оперируемая у них и что то идет не так. Я потом кусаю локти, думая что я виновата, что сделала неправильный выбор. Ну и тебе достанется, ты ж присоветовала.
Не, Наташ, не хочу. Ким мне понравился, отзывы про него везде хорошие. Он занимается нашим пороком. Пусть все идет так, как идет.

Ким хороший слышала! Все будет хорошо! Если настроена значит все верно! Молодец!
Господи помилуй.. Все хорошо! Ты умничка!!!

Если решила дорогая!! до дерзай!! а мы кулочки будим за вас крепко-крепко!!!

Наталья, а я поддержку свою Наташу по поводу филатовки. Мы тоже лежали в 67, в 4,5 оперировались у Кима. И потом застой.... Никто нам вторую операцию делать не хочет... Время уходило.... А узи лучше не становилось. Сидели на фуросемиде в гигантских дозах при весе ребенка в 4-6 месяцев еле еле 5 кг.... И что.... В 9 мес пришли на очередную консультацию в Киму и его заму (кто знает тот поймет о ком я) и нас отсылают еще а 3 мес домой. Операцию типа проводить страшно....
Я в психах звоню в филатовку (опять же спасибо моей Наташе!!) прошусь на консультацию...
После консультации я вышла из кабинета вся зареванная: сколько сил ребенка потрачено и моих нервов!!!! Все кардинально другое!!!все!!!! Нам отменили фуросемид, разрешили массаж!!! Мы за месяц сделали то, что ребенок делает первые полгода жизни!!!! И пошли мы именно в филатовке!!!!
И вот нам сделали операцию 17 июня, а консультация проходила 26 апреля. Засада в том, что там принимают срочников, а отделение маленькое, и кто может ждать, тот ждет. Ну вот мы должны были лечь 20 мая, но легли только 13 июня. Ну ничего... Значит было не наше время...


Подумайте, Наташа. Пока еще не поздно. Профессор Ильин золотой во всех смыслах. Я и Кимом восхищаюсь, но он заложник большого потока детей, а каждой маме хочется индивидуальности.... Это в филатовке.

Я сама в Филатовке не была, но общалась с мамами, которые лечили там своих детей (причем люди отказывались от бесплатной квоты и ехали туда за деньги). Все отмечают хорошо организованное послеоперационное выхаживание и не равнодушный персонал, который делает максимум для ребенка. Про Ильина ,как хирурга, плохих отзывов не встречала, встречала хорошие и восторженные, правда, глубоко не копала, так как для себя этот вариант не рассматривала из за тяжести порока.

Говорят, что люди спрашивают совета в 2 случаях: чтоб все таки сделать по своему, либо чтоб было на кого свалить вину в случае неудачи.
Я не просила совета где оперироваться! Девчонки, вы мне оказываете медвежью услугу! Потому что зерно сомнения все таки заронили. Так нельзя! Я же ясно высказалась, что иду к Киму и другие варианты не рассматриваю.
А еще как-то давно мне врач ( очень хороший кстати, как специалист) на моей работе сказал, что уж лучше лечиться у одного дурака, чем у пятерых умных.
У каждого из этих пяти умных будет свой взгляд на лечение пациента, не факт, что он будут одинаковый.
Кстати, совсем недавно одна из моих "товарок"( по 67 больнице) метнулась из бакулевки в филатовку ( тоже решила поискать где лучше). Им так поменяли лечение. Ребенок ухудшился . Сейчас срочно собирают бумаги для операции в бакулевке.
Так что большая просьба ко всем: не вносите смуту в мой воспаленный мозг!

Наташ,никто не хотел вносить смуту,мы переживаем вместе с тобой!Решила так-это твой выбор и все обязательно будет хорошо!У каждого свое мнение относительно этого заведения. Мне когда-то мнение и советы тех же людей помогли, и мой сын радует меня каждым днем все больше и больше.Не для этого ли мы все тут на форуме,чтобы помогать друг другу поддержкой и советом,поэтому не стоит так реагировать.

Мда... Вот вроде ничего плохо не хотела сделать... Просто написала про свой опыт. Решение принимать все равно вам.

Девочки! У всех своя история!!!
Наташа попросила не давать советов. Давайте ее поддержим и ее выбор!
Натуся все хорошо, главное уверенность мамы.

Наташа, все у вас будет просто замечательно.Вы хорошая любящая мама, я с самого начала читаю вашу историю и переживаю вместе с вами очень жалко малышку. Надо верить в хорошее и все наладится, она маленькая и к счастью когда вырастит не будет помнить всего пережитого. Сил вам и удачи!!!!!

Девчонки! Никого не хотела обидеть! Простите, если это так выглядит со стороны! У меня сейчас и так мозг кипит. Приступы у нас есть. По сердцу их быть не должно.. Но они есть. Короче, как всегда - у медиков все не как у людей.

Наташенька, все будет хорошо!!! Никто вас не понимает так как мы!!! Кардио мамы! Держим кулаки за вас!!! Моя дочь сейчас лежит в реанимации, уже 3-и сутки... Так что у меня тоже сердце не на месте.... но надо держаться....ради детей!!

Наташ,неземного тебе терпения!!!Держи себя в руках и старайся не поддаваться панике. Каждая из нас это прошла и каждая тебе скажет, что как это комично звучит, но спокойствие и только спокойствие. Малышке нужна сильная и адекватная мамочка.Ты умничка,все правильно делаешь и продолжай в том же направлении,только спокойнее.Паника тут не подруга.
А теперь к Анюточке обращение.
Анюточка, мы все очень переживаем за тебя и молимся. Совсем скоро все наладится и все будет хорошо!Мы знаем,что ты очень сильная девочка и непременно со всем справишься!

Девчонки, спасибо! Вам всем тоже терпения , сил и здоровья.
Ибо, как говорила моя прабабка: когда матери хорошо и дитю хорошо будет. А если с матерью что, то чужие дети никому не нужны.
Анютка будет стараться!

Натали, как Анюта???

Докладываю обстановку: Анюта стала пугаться всего подряд, ей все доставляет дискомфорт: подмывания, умываете, одевание, нос почисть... Короче трогать нельзя.... Начинает нервничать, кряхтеть и в приступ.
Вроде бы приступами взяться неоткуда ( именно таким), но вот они есть.
Вчера был узист из бакулевки. Смотрели нас прицельно. Увидели небольшой подклапанный стеноз на легочной артерии ( был только клапанный, он такие приступы не дает). А вот подклапанный как раз такое может давать, там мышечный слой, он спазмируется при волнении и нам совсем не хватает кислорода. Назначили нам атенолол. Приняли мы его в обед первый раз и покакав через 3 часа, подмылись без приступа!!!!!! Уф....
Поговорила с врачами, вряд ли получится дотянуть нас до Глена минуя анастомоз. Не наш вариант ( теперь). До этого нам планировали сразу Глена делать, потому что анастомоз нам был не нужен, все было очень прилично. Теперь так не получится.

Сообщение отредактировал Fedorka - 22.6.2013, 8:17

Наташ. невролог сегодня приходит к вам? Расскажи потом, что скажет.
Поцелуй от нас Анютика )))

Наташ, ты настоящая кардиомама! Анюточке и дальнейших успехов, приступы прочь! Хорошо, что всё выясняется постепенно, чем правильней диагноз, тем успешнее лечение. Мы с вами! @@ @@