я бы побоялась с таким ребенком лечь в инфекционное отделение
да и зачем?


надо ли каждый решает для себя сам
поищи живых Фонтенов, прооперированных в Бакулевке, так и увидишь перспективу лечения

[quote name='Olga Perminova' date='14.6.2013, 23:49' post='159858']
я бы побоялась с таким ребенком лечь в инфекционное отделение
да и зачем?
О! Когда осмотрела наша педиатр и ребенок наорался так, что несколько минут была сильнейшая одышка и она стала бледная как мел с голубым отливом, а я думала, что она у меня на руках прямо сейчас умрет, то я можно сказать с удовольствием поехала в больницу. Нет уж спасибо, остаться в нашей деревне без помощи я не хочу. Случись что и куда я ? Мало того, я сейчас одна дома с 2 детьми, с Анютой и Федей ( ему вот-вот 5 лет будет). Куда самой бежать, куда Федю девать, если к примеру ночью плохо будет? Ой,нет! Я не такая смелая...

Оля, не нужно так категорично высказываться. Анюте во-первых, не фонтена делать будут, а во-вторых, в Бакулева не дилетанты работают.
Личное отношение к клинике может быть каким угодно, но все же каждый вправе сам решать куда и кому доверить своего ребенка.

п.с. И кстати, живых "фонтенов" полно, гораздо больше, чем кое-кто думает)

Сопли подлечили. Завтра нас переводят в 67. Спасибо любимой Ларисе Витальевне! Она договорилась насчет нашего перевода. Я вся на нервах... Анютки выдает приступы: синеет, сереет, появляется сильная одышка, потом бледнеет , обмякает и засыпает. Периодически какая-то непонятная паника, после нее опять приступ. Все это кратковременно, не более 2-3 минут, но это так страшно. Очень много спит. Просыпается ненадолго, ест, капризничает и опять спит. Сегодня вроде бы стало лучше, она почти целый час со мной болтала, улыбалась. Я аж полслезилась от счастья. Любимая моя девочка! А потом опять все тоже: спит.... Легкие приступы....

Наташа, все будет хорошо. Вы под присмотром.
Всем сердцем с вами и крепко держу кулачки за Анютку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!
Напиши потом, что в 67 скажут.
Когда вас заберут в хирургию не говорят еще?

п.с мой в таком состоянии месяц был...

Галя! Как же это страшно! Видеть серого ребенка с черничными губами, который в панике кричит, потому что ему плохо и он не понимает почему и отчего так. И ты ничего не можешь сделать. Только молить Бога, чтоб помог ребенку. Чтоб оставил тебе твою любимую крошку.

Галь, а почему месяц? По каким соображениям? Чего ждали?

Fedorka, я в утешение тебе хочу сказать, что выглядит это страшно, но потом как то привыкаешь, как ни кощунственно это звучит....мы с приступами жили почти 4 месяца, ребенок живой и у Вас тоже все будет обязательно хорошо. Расслабишься и вздохнешь полной грудью, когда Глен сделаете. Береги себя, старайся не расстраиваться, здоровье тебе еще пригодится.

Очень страшно, да..
Но, как Оля сказала, к этому привыкаешь, как ни странно это звучит.

А чего наши врачи ждали я до сих пор не могу понять..((
На операцию Егора забрали когда он уже практически умирал, а до этого хирург говорил, что операцию сделают только в полугодовалом возрасте.
Лежали в областной неонатологии, наблюдались, малыш тихо загибался, я сходила с ума, а хирург с кардиологом уверяли, что с ним все в порядке, все так и должно быть. Пока совсем плохо ему не стало.
В кардиоцентр из неонатологии нас с Егором отправляли со словами " пусть умрет не у нас" , а там я его сама принесла в реанимацию, и вот тогда его срочно пороперировали.

Читаю тебя и как будто снова все это переживаю.

Все будет хорошо. Анечке крепких кулачков, а тебе крепких нервов! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Последние 2 дня она так редко гулит. Проснется, а сама не понимает где она. Слышит мой слышит, а взгляд туманный, не видит меня. Иногда вдруг зрение включится, она вся засветится: маму увидела, так рада! Потом опять пропадает. То есть мы на фоне этой гипоксии стали похожи на новорожденного ребенка, у которого все на уровне инстинкта. Только ребенок начал агукается, всех узнавать, радоваться и нате вам, резко нас отбросило назад.
Мне кажется,если бы это был мальчик, я бы так не расстраивалась. А к ней у меня такое нежное трепетное чувство.... Я себе этого даже представить не могла. Оказывается, мне так не хватало дочки! Когда я ходила беременная, то думала: какая разница мальчик или девочка, без разницы... А вот и нет, разница огромная! Девочка -это что-то такое необыкновенное, такое любимое...

Наташ, а сколько у нее сатурация сейчас?

Эх, кто бы знал.... Они ж тут не кардиологи! Тут у них инфекция. Завтра узнаю в 67. Скорее бы уже к ним приехать.
Хотя на тушинку поражаюсь. Вечером дернула дежурную врачиху на приступ. Пока пришла все прошло. Они кратковременные. Переговорили с ней. Честно мне сказала: держитесь до утра, нам проблемы не нужны.( мне тоже вообще-то). Я уж до кучи, как говорится, поинтересовалась где у них реанимация? Оказалось этажом ниже!!! Так почему же вы 3 дня подряд слушая мои жалобы, не пригласили оттуда хоть ЭКГ снять ребенку?! Я сама работала в кардиореанимации. Если что-то срочно надо было в других отделениях в выходной, то мы ходили снимали пленку!!! Еклмн.... Других слов нет!

так поэтому я и говорила, что нет смысла лежать в инфекционке, только заразу какую подцепить можно
Fedorka, не расстраивайся, нормально она у тебя будет развиваться, вообще все - это временные трудности

Офигенно.. что у них там даже пульсоксиметра нет ни одного на клинику? Они просто обязаны были проверить состояние по сердцу у малышки.
Я валяюсь просто от такой безалаберности((

Скорее бы вам уже под крылышко кардиологов! напиши потом, что скажут.

Короче, опять все переиграли. 67 нас брать боится( у них сегодня узи нет). Хотели, чтоб меня отвезли сначала на консультацию в бакулевский ( я же записана на сегодня),а потом к ним ( если бакулевский не решит нас у себя оставить). Я сказала, что это бред. Я с баулами, с больным ребенком. Сопровождение они не дают здесь. Типа привезут выгрузят меня и адью. И идите куда хотите...
Пошли дальше думать и звонить по разным местам. Теперь придумали, что договорятся с бакулевским на завтра. План тот же: консультация и возможная госпитализация или после консультации скорая отвезет в 67. Сопровождения опять не будет((((( предложили вызвать родственников. Эта сторона вопроса мне менее всего понятна. Как это так? Непонятно...

Наташа, как дела у вас? Решилось что-нибудь?

Уф.... Нас вчера перевели в 67. С предварительным заездом в бакулевский на консультацию. Сделали узи. Ухудшения нет. Сказали: девка хорошая, розовая, анастомоз делать не будем. От него при таких показателях лучше не будет, а вот хуже стать может. Во как!
Рекомендовали в 67 подумать о переводе нас с кордарона на анаприлин.
Так что мы в 67. Вернулись, как домой.

Опять был приступ. Очень возбужденная. Нервы никуда, пугливая. Пугается всего подряд, сразу дышать начинает шумно и часто. Попытались фенибут дать, ее рвет от него. Пока остановились на глицине. Сатурация после приступа 66 и 70. Я в шоке! 2 недели назад было 85.
Мне кажется, что у нее какие-то легкие судороги бывают... Мне так кажется, даже не могу объяснить словами почему я так думаю. Вижу какие-то непонятные движения всех частей тела и они меня смущают.
Я так поняла, что если нас не смогут успокоить чем-то, чтобы не было приступов, то все таки встанет речь об операции сейчас. Хотя врачам не хотелось бы этого делать... Показатели по сердцу у нас приличные, физическую нагрузку мы спокойно выдерживаем( грудь сосет спокойно). А вот с нервами беда.

Все будет хорошо!!! Буду молится за вас!

Наташ, может надо ЭЭГ сделать? Судороги - это не есть хорошо...

Согласна с Таней..