Здравствуйте, лорогие родители!

Я решила поделиться впечатлениями и переживаниями о проделанной операции моему ребенку. Я помню как сама волновалась в то время и искала в интернете разные темы и рассказы о подобном. Поэтому, я буду рада, если кому-то морально поможет мой рассказ

Моему сыну было 8 месяцев, когда врачи впервые услышали у него шумы в сердце. На УЗИ поставили диагноз: стеноз аорты (как позже оказалось диагноз был далеко неточным!!!)
Мы стали ездить в кардиоцентр, наблюдались. Изначально градиент был 25, потом с каждым месяцем начал увеличиваться и к 1,3 году стал около 60, нас направили на консультацию к хирургам. Там доктор Марина Юрьевна (спасибо ей) предложила нам операцию, без вскрытия грудной клетки, через бедреннуб артерию ввести катетор и расширить аорту. Мы сначала с мужем испугались какой-либо операции, но эта операция предлагалась за счет федерального бюджета. Её реальная стоимость была около 350 тыс.руб.

Вроде, резать грудную клетку не надо и за счет государства, мы согласились конечно! Всё равно надо было рано или поздно решать проблему этого порока.
Оформив все документы, я легла в больницу с сынком. Ему было тогда 1,5 года.
Настал день операции. Волновалась жутко, как и все в подобных ситуациях! Прошло около 2-х часов и я увидела доктора, и пошла к ней. Она сказала, что во время зондирования обнаружилось, что у моего ребенка не простой стеноз аорты, а клапанный и надклапанный стеноз аорты. (Само устье сужено и 2 из 3-х комиссур сросшиеся-эта инфа для тех кто поймет).

В связи с этим, необходима полостная операция.
Я была в шоке. Неожиданно я поняла, что моему ребенку надо делать самую настоящую операцию с остановкой сердца. Деваться было некуда. Операция была назначена быстро, не более чем через неделю. Так что мы задержались в больнице дольше чем расчитывали.
В день операции муж приехал ко мне с нашим старшим сыном (5 лет). Операция-это очень морально тяжело, но если у Вас есть еще дети, пусть они приедут к Вам на время операции !!! Морально намного лучше!!! Операция длилась ококло 5-6 часов, как было тяжело ожидать. Потом вышел хирург и сообщил о том, что операция проведена, ребенок уже в реанимации. Вздох небольшого облегчения. До радости еще было далеко. Поверьте, пока вы не выпишитесь из больницы всегда будьте начеку! Последствия операции могут быть разными. 3 дня мой малыш лежал в реанимации, я его не видела, носила ему еду, памперсы и т.д...
Хирурги рассекли ему комиссуры и саму аорту, в неё вшили заплатку, искуственно расширив её. (Примерно так, я всё-таки не врач, но насколько запомнила, так и рассказываю).

Через дня 2-3 его принесли мне. Как сейчас помню как он был недоволен и обижен на меня! 1,5 годовалый ребенок так надул губы, он понял, что я его отдала куда-то, а там ему делали уколы, и незнакомые люди кормили его и т.д..... Потихоньку начал приходить в себя и уже дня через 4-5 бегал по коридорам больницы.
Через дней 10 нас выписали.

Сейчас сыночку 3,3 года. Ходит в дет.сад. На УЗИ пока что сердце в норме. Кардиограмма правда немного хуже чем должна быть. Кардиолог на это сказала меньше болеть.
Бегает, прыгает, вообщем как обычный человечек, только с пороком сердца
Вообще хирург нас предупредил о повторной операции со временем. С таким пороком обычно нужна в более старшем возрасте еще одна операция.
Пока живем, не думаем об этом... Вообще я поняла, чем младше ребенок, тем проще он переносит операцию. И восстанавливается проще, и последствий плохих меньше!

Я желаю всем кардиомамам и папам терпения и удачи!!! Это страшно! По другому и быть не может, но попытаться стоит, это может спасти жизнь вашего ребенка. В таких случаях остается надеяться на хирурга и верить в Бога, молиться и ждать хорошего результата!

спасибо , что написали , у моей дочки похожий диагноз у стеноз клапана аорты нам тоже сделали операцию в 7 месяцев , желаю вашему малышу здоровья !

СПАСИБО!!! И вашей дочке желаю здоровья! 7 месяцев....маленькая такая была....зато об операции и помнить не будет

Спасибо за вашу историю, очень трогательно, такой пережитый опыт не забывается.
Здоровья вашему сыночку
А он сам помнит операцию, больницу? Или совсем ничего ?)

нам еще предстоит операция , а может и не одна , но это жизнь такая , думаю мы справимся )))

Здравствуйте. Здоровья вашему малышу. У нас тоже была подобная ситуация: порок нам нашли на 24 недели беременности стиноз легочной артерии. При рождении у ребенка на2 сутки началась развиваться сердечно-сосудистая недостаточность сделали узи диагноз- дилатация правых отделов сердца, на 6 день перевели в реанимацию в тяжолом состоянии добавилась еще почечная его перевели на ИВЛ и ввели в медикаментозный сон. На 10й день нас отправили из Перинатального центра в Тобольске это 250км в кардиологический центр в Тюмени в Патрушево доехали на реамобиле за 2часа и 10мин, раньше не могли были праздники с 6 по 8 марта, Савушка родился 1 марта. Что мы за это время пережили... При приезде в Патрушево через пол часа нам поставили коорктацию аорты -полную и на ножках уже пульс не просматривался. На следующий день операция если своими словами то нам вырезали ссужение и сшили конец в конец аорту, слава богу прошла успешно. В реанимации он пролежал до 18 апреля (все это время я находилась в отделении носила молоко по часам памперсы, крема, лекарства и два раза в день узнавала о состоянн сына), там была проведена очистка почек от шлаков(13.03.2011)(сказалось неправильное лечение в Тобольске). 22.03.2011 нагноение после операциоонной раны разашелся шов потом повторное ушивание. Уже в отделении 21.04.2011 резко упал гемоглобин до 78.9 последовало переливание крови потом еще 01.05.2011 до 88 сделали переливание эр. массы. Вторичные швы на послеоперационную рану наложили 04.05.2011. 05.05.2011 отправили в Тобольск до 18 мая мы лежали в детском отделении, сняли швы и домой с кучей рекомендаций и лекарств. Потом уже в 1.5 года сделали нам зондированее (была рекорктация) через три месяца опять ссужение в феврале нам сделали аортаграфию и отправили домой снижать холестерин 5.98. 6 июня опять записалась на проверку. Что скажут не знаю. Надеемся на лучшее и молимся богу. Савушке уже 2 года и 2 месяца и если кто про наши болячки не знает, то и не догадываются развиваемся нормально если не считать панического страха перед белым халатом. Узи и осмотр приходится делать с наркозом-не дается. Извините за такое подробное описание, но по другому не рассказать. Хотелось бы услышать отклики тех кто через это прошел и чем все закончилось

Вы очень сильная. Я желаю Вашему ребенку крепкого здоровья. Моей дочери 8 лет. У нас клапанный стеноз аорты, стеноз правой и левой ветвей легочной артерии, стеноз ствола, пролапс митрального клапана. 11 июня 2013г. предстоит операция. Очень страшно. Но мы будем сильными.

Спасибо!
Нет, он совсем ничего не помнит.
Честно говоря, я и сама очень-очень редко вспоминаю. Когда плохое закончилось хорошим результатом, оно быстро забывается, наверное...

А сегодня мне попался на глаза этот сайт, и я вспомнила, как 2 года назад вся в переживаниях я сидела в интернете и пыталась найти рассказ какой-нибудь мамочки об успешной подобной операции. И помню как кто-то написал, что наверное те, у кого всё прошло хорошо, больше на форумах не сидят. В этом есть большая доля правды!
Я после всего пережитого быстро "переключилась" и время полетело вперед, с каждым днем забывая о болезни. Каждые полгода мы о ней вспоминаем, ездим в кардиоцентр, УЗИ, кардиограмма, но после слов "у вас всё в порядке" снова возвращаемся в обычную жизнь.
Но сегодня я решила отложить дела и написать свою историю... настроится на позитив легче, когда больше хороших новостей




Алла, терпения Вам! А вашему ребеночку здоровья и еще раз здоровья!
такая уж судьба у нас-кардиомам...
В 24 недели аж поставили диагноз??? Маленький боец прям Дай Бог, всё уладится.
Если что-напишите нам тут как осмотр, как малыш... УДАЧИ!



Желаю вам удачной операции!!!
Операция первая?

Сообщение отредактировал katen-ok - 22.5.2013, 22:04

Спасибо. Очень поднимает настроение когда ты с этой проблемой не один. А наши дети-чуда, нас радуют и понимаешь что жизнь продолжается ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!

Спасибо большое!!! Операция первая. В 2 года делали зондирование, градиент давления по УЗИ был 40, а зондирование показало 15. Врачи сказали, что чудеса и отложили операцию Сейчас градиент давления 70. Вот и пришло время оперироваться.

Ну, да ... 70 это уже немало. Пора чинить сердечко
Удачи вашей дочке!!!
Операция-страшно, но зато несколько лет назад у наших бы детей даже шанса полечить сердечко не было бы.
Так что спасибо прогрессу и докторам!

Спасибо Всем большое за поддержку!!!!