Здравствуйте дорогие Мамы и Папы! Нашей малышке на 25 неделе поставили диагноз КТМС, после родов он дополнился ДМЖП, стенозом ЛА и недостаточностью АВ- клапана. Близится операция и очень хотелось бы услышать истории малышей с таким же или похожим диагнозом. Где вы делали операции? В каком возрасте? Какие именно операции делали ( была одна или несколько)? Буду рада любой информации и спасибо за Вашу помощь!

Здравствуйте, Вера! Нам поставили диагноз Трансплозиция Магистральных Сосудов на 19 неделе беременности. При рождении сынишки диагноз подтвердился и дополнился ДМЖП, ОАП. Оперировались на 10 сутки жизни в Екатеринбурге СОКБ№1. Малыш 3 недели после операции находился в реанимации, но мы справились. В четверг Алёшке годик, у нас всё хорошо! Желаем и вам скорейшего выздоровления! Спрашивайте если нужны подробности, отвечу на все вопросы. Очень рада помочь вам и вашей малышке!

Татьяна, спасибо за ответ! Алешка -молодец! Настоящий мужчина!) КТМС и ТМС разные пороки, наш вариант -редкий. В больнице, в которой мы наблюдаемся, в месяц несколько малышей оперируют с ТМС, а вот с нашим пороком, как я поняла, были оооооооочень давно. В связи с этим и возникают вопросы: где? что? когда? От разных врачей слышала разные варианты операций, хотелось бы узнать, как все проходило у малышей, с нашим КТМС, которых уже прооперировали.

Понимаю что разные. Сама во время беременности весь инет перечитала по порокам, да и пока лежала в больнице 2 месяца многое узнала. Главное бороться и не сдаваться!

У сына моей подруги по несчастью тоже такой же порок как у вас+ при рождении обнаружилась каортация аорты. Ему первую жизнеспасающую операцию делали в Новосибирске, устраняли каорктацию. Был долгий период реабилитации, и шансов не давали, т.к. порок не изолированный и этим всё осложнялось. Так вот , когда Васильку было 2 мес. их выписали домой. И Лиля стала собирать деньги на Берлин, потому что в том же Новосибирске им сказали, что если что в России не помогут им. Васькино состояние было очень тяжёлым, экстренно собирали деньги, из-за него передвигали очередь в Берлине, деньги собрали в кротчайшие сроки, они полетели в Берлин со страхом, что прийдётся экстренно приземляться в Москве, у Васьки состояние было тяжелейшее ( сердечный выброс был всего 37%). Но ничего долетели, сразу зондирование, потом сделали операцию Дабл-Свич и сохранили клапан, хотя в России говорили, что протез нужно будет ставить. Василёк недели 2 в реанимации пролежал, тяжёлое состояние при поступлении сказалось, надо было сразу делать Дабл-свич, а Новосибирск не решился, не научились ещё, очень сложная операция. Но ничего Василёк справился, правда только пришлось ставить ЭКС (кардиостимулятор), сердечко всё не могло настроиться на правильный ритм, но у детей с КТМС часто это встречается. И вот сейчас уже красивенький малыш, уже 1год и 3 мес. Ни чем не отличается от своих сверстником. А вам советую, пока есть время обращаться в Германию, собирать деньги и ехать рожать и оперироваться сюда. Понимаете у вас не изолированная КТМС при которой дети могут спокойно жить и без операции определённое время, а у вас сложная форма и уж лучше в вашем случае попасть в надёжные руки, я не говорю, что в России всё плохо, просто вот Дабл-Свич ну не так хорошо делают в России, а в Германии таких операций делают 40 в год, а в России 5. вот так. Отправьте документы в германию, посмотрите что они ответят. Желаю Вам большой удачи и выздоровления вашей доченьке)

Привет!У моего Вани диагноз при рождении КТМС,ДМЖП,стеноз ЛА,нед-ть всех клапанов+высокая лёгочная гипертензия и мембрана над ТК,которая давала стеноз,но аномальный и сильно усложняла ситуацию.Мы были на консультациях в Ростове,в Москве(Бакулевка),в Питере(у Любомудрова),смотрела американские специалисты в нашем кардиоцентре,В Берлине(Овруцкий)-здесь везде признали порок неоперабельным и только тянули время.Только спустя 5 лет нашёлся доктор,который взялся прооперировать Ваню-это д-р Храшка,г.Санкт-Августин(Германия),киндерклиника "Асклепиос".Было 2 операции.Сначало съуживание ЛА(установлен бэндинг) и иссечение мембраны над ТК.Вторая операция:Дабл свитч(двойное переключение сосудов)+закрыли ДМЖП+сняли бэндинг.Прошу прислушаться к моим словам:в России Дабл свитч не умеют делать!!!Когда будут предлогать,спросите сколько подобных операций было у хирурга,я уверена-не одной!Храшка их сделал около 40.Он лучший в Европе именно в проведении Дабл свитч.Это мне все говорили и врачи в Германии и многие наши врачи,д-р Невважай из Пензы.В любом случае,хоть пороки наших детей сильно схожи,практически идентичные,тактика лечения выбирается индивидуально для каждого ребёнка.Желаю вам удачи!Принять правильное решение!Будет что то нужно спрашивайте,можно в Л.С

в России Дабл свитч не умеют делать!!!
Вот и я о том же,
поэтому надо браться в руки и ехать в Германию! у моего гипоплазия правого желудочка и тактика лечения таких пороков уже в России более менее отработана, а вот Дабл свич от России ещё далёк. Тем более, что порок именно такой формы очень редкий, не надо рисковать и надеяться на то А вдруг получится сделать всё. Ещё и очень интересно какой это кардиоцентр решился вас оперировать в России?

А почему в России не умеют делать Дабл Свич? Моего сына оперировал профессор Ильин, который, кстати, первый сделал данную операцию в России в 1991 году. Оперировались в возрасте 10 дней в Филатовской больнице. Такие операции у них проводятся примерно один раз в неделю. Всего только простых транспозиций более 70 за время существования отделения (а оно относительно молодое).

Боремся! И победим! Мы -Мамы и нам по-другому никак нельзя!

В данном случае речь идёт не о простой транспозиции,а о КТМС,когда делается двойное переключение сосудов,когда аорта становится ЛА,а ЛА-аортой.При КТМС правый желудочек находится слева,а левый желудочек справа.В той клинике,где мы оперировались было 7 таких операций за год...это с учётом немецких и зарубежных пациентов...не думаю,что у Ильина за год около 50(если одна операция в неделю,4 за месяц,48 за год) детей с КТМС прооперировано...скорей всего вы путаете с ТМС,ТМА...Но я не спорю,я не профи,могу ошибаться...

Сообщение отредактировал мама-Вани - 30.4.2013, 22:15

Да, я и имею в виду ТМС, как и было у моего сына. Но Дабл Свич - операция-то одна! Как Вы и пишете, "аорта становится ЛА,а ЛА-аортой" - все так.

что-то я запуталась...Что такое изолированный и не изолированный КТМС? Надо будет поискать. Вообще, на сколько мне известно, экстренная операция нужна как раз при просто ТМС. Нам же планируют делать операцию, только из-за того, что у АВ-клапана очень быстро нарастает недостаточность( при рождении была 1,5+, сейчас 3-4 +). Я изначально думала, что уберут сопутствующие пороки( ДМЖП закроют, "соберут" клапан, и возможно что-то сделают со стенозом, но он у нас не ярко выражен). А витоге нам планируют сделать Дабл свич и поставить заплату на ДМЖП ( стеноз трогать не планируют; клапан после операции должен сам прийти в норму). Согласна, что у Храшко, пожалуй самый большой опыт по таким операциям. Завтра будем отправлять видео узи в разные кардио центры, послушаем что они скажут. Доченьке передам ваше напутствие! Ей между прочим, сегодня полгода! Совсем большая!




В Германии, на сколько мне известно, тоже есть свои нюансы, и в тоже время мы рассматриваем оба варианта, благо времени еще немного есть.
Мы наблюдаемся в Филатовской больнице, лежали неделю в стационаре. Могу сказать только самые добрые и теплые слова в адрес каждого сотрудника.Владимир Николаевич -удивительной доброты человек.




Спасибо большое! Читала вашу историю, слава Богу, что все сложилось на столько хорошо, на сколько это возможно. Да, про Храшка знаю. Знаю, что у него самый большой опыт по таким операциям. Владимир Николаевич делал Дабл свич именно в нашем исполнении несколько раз( все пациенты живы), и впервый раз 10 лет назад. Завтра отправляем видео узи в Санкт-Августин, будем ждать ответ, какую тактику они предлагают.Я вообще думала, что таким малышам на КТМС не делают Дабл свич, видимо ошибалась.

При КТМС делают ещё сообщение между ПП и ПЖ,и между ЛП и ЛЖ.Из собственных тканей перекарда делают такие тоннели которые и дают сообщение ПП с ПЖ,и ЛП с ЛЖ.У вас ведь желудочки распологались правильно?Не были поменяны местами?

.Это ответ д-ра Т.И.Невважай,очень хорошего кардиохирурга из Пензы.

Сообщение отредактировал мама-Вани - 30.4.2013, 22:37

Я тоже была уверена, что технически делаются эти операции примерно одинаково, но как мне рассказал хирург, там что-то еще делают( то ли в перегородке не помню). Мама -Вани права, на обычную ТМС, Владимир Николаевич делает несколько операций в месяц, а вот на КТМС....было крайне мало

При ТМС несколько другая схема,переставляют сосуды и всё.Это нужно чётко понимать и не путать.

Вооот- это как раз то, о чем мне говорили, но мой помутневший мозг не воспринял эту информацию в полном объеме.

Сопутствующие пороки дают вам жить.Через ДМЖП смешивается кровь,стеноз сдерживает поток крови идущий в лёгкие.Нам искусственно делали стеноз,т.к тот что был при рождении исчез за 5 лет и ЛА увеличилась в 2 раза ,по сравнению с нормой.

Так вот именно, что оперировать простую транспозицию и КТМС-это разные вещи, а если уж КТМС сопровождается пороками типа ДМЖП или стеноза, то эт вообще другая песня. И как эт они могут проводить раз в неделю такие операции, если детей с такими пороками в России то рождается человек 10 в год! А про простые транспозиция, так я согласна в России эт операции на потоке. Есть простое переключение, а есть двойное+ закрытие сопутствующих пороков и это не одно и тоже.

Добрый день.
У моего сына КТМС,соответственно недостаточность клапона,карроктация дуги аорты,ДМПП,ДМЖП 12 мл.....и что-то там ещё.почти год назад сделали дабл свитч и всё остальное в Берлине.Будут вопросы пишите.Посоветовать могу только не Россию,первую операцию нам сделали в России и этот ужас я ни когда не забуду,от операции зависит сколько проживёт буквально ваш ребёнок и как поэтому советую не в России.Деньги фонды дают.Русфонд в частности даст точно,только месЯца через 2 но на все приготовления меньше не уйдёт.

Сообщение отредактировал александрааа - 1.5.2013, 14:41

Спасибо за ответ! А сколько сейчас вашему малышу? Какую первую операцию делали и почему их ( операций) было несколько (за один раз небыло возможности все сделать)? Почему Берлин , а не Санк-Августин? Какое было основание для фондов оплачивать операцию, то что ее в России очень редко делают?
Девочки, я вчера отправила запрос в Санкт-Августин, ждем.