yga, я так поняла, что в Алмазово им отказали? они вроде туда на Глен собирались?
но не суть дела, фонды все равно охотно помогают детям в таких ситуациях, когда их не берут российские и украинские клиники




Сообщение отредактировал Olga Perminova - 22.4.2013, 14:30

У нас во Львове ребёнок с кардиомопатией - в Украине тянули, давали 10 лет, сейчас малому 15 - едут к Храшке, 2 немецких фонда выделили средства даже при том, что мать из известных причин не смогла представить запрашиваемую справку о невозможности операции на родине.

Оля, отказали в Амосова, это в Киеве наиболее известное медучреждение когда-то ...

Сообщение отредактировал Cynamonivna - 22.4.2013, 14:34

Асклепиос работает с Украиной, нужно ловить Орысю и общаться.

Да нас брали но мы поехали к нам чтобы нас взяли на зондирование и вот мы узнали что такая у нас проблема, а врачи с Амосова консульторовались с Немецкимы вот они дали отрицательный ответ, очень ресковано нет вероятности что мы перенесем эту операцыю!!!!! Получается туда тоже дорога закрита

Моего Ваню тоже 5 лет не брали ни в одну клинику,ни один доктор,ни на одну операцию,ни в Москве(Бокерия),ни в Питере(Любомудров),ни в Берлине(Овруцкий) и т. д,и т. п.всех перечислять не буду....за 5 лет-то.У него была так же высокая(запредельная)ЛГ.Я так же как вы смирилась с тем,что прооперировать его не смогут...Но считать сколько осталось тоже не собиралась.В итоге я нашла доктора,который сделал Ване 2 операции и более того сохранил 4-х камерное сердце,хотя изначально перед первой операцией говорил,что нужен будет Фонтен.Вобщем я вас прекрасно понимаю....понимаю ваши чувства и тот ужас и страх,в котором вы живёте.Действительно всё в ваших руках-пора действовать!!!Умоляю прислушайтесь к словам девочек!Напишите в Асклепиос.Храшка поможет...он таких детей спасает ,вы бы видели!Очень много тех,от которых отказались в Берлине и Мюнхене,я уже молчу про Российские клиники и Украину.

Полностью согласна.




Они собирались в Амосова, насколько я поняла.

Категорически советую общаться со всеми специалистами напрямую, не через других врачей, уже отказавшихся помочь.
Пока 80% информации у Вас с чужих слов, это не годится для принятия решения.

И обязательно понимать, кто именно и по какой причине отказал.
С какой клиникой в Германии общались? Кто хирург (фамилия)?
Где результаты обследований, диагнозы?
Всё это очень важно.

Как я понимаю, ребенку 4,5 года, времени прошло достаточно много. За это время многие мамочки изучили столько литературы по детской кардиологии, что могут других врачей консультировать. Изучайте тему, разбирайтесь в терминологии. И общайтесь, ищите пути.

Еще почему то хочется сказать - если дитё при столь сложном пороке без Гленна уже 5 лет прожило - он то жить хочет, ресурс есть! Надо помогать ему быстрее, всё будет хорошо.

девочки, предлагаю написать алгоритм действий обращения к Храшке (кто у него лечился), мне кажется, что человеку трудно разобраться как действовать
мне очень жаль, что дитё так запустили(( пора принимать экстренные меры

Да нас брали но мы поехали к нам чтобы нас взяли на зондирование и вот мы узнали что такая у нас проблема, а врачи с Амосова консульторовались с Немецкимы вот они дали отрицательный ответ, очень ресковано нет вероятности что мы перенесем эту операцыю!!!!! Получается туда тоже дорога закрита

Алгоритм простой:
1. Подготовить все выписки.
2. Перевести на нем. или англ.язык.
3. Отправить по эл.почте секретарю Храшки г-же Лоуманн
Тел: 02241 249 - 603
Факс: 02241 249 - 602
Электронная почта: c.lohmann@asklepios.com

4. Дальше звонить Орысе (тел. есть на форуме), дублировать ей информацию, просить теребить г-жу Лоуманн (она ооочень медлительная),
добиваться ответа на свое письмо.
5. После изучения ответа запрашивать счет и обращатьсяя в фонды.

И не зависать на каком-то этапе, а контролировать, просить, благодарить, напоминать. И добиваться своего.

1 - перевести имеющиеся выписки на немецкий или английский и отсканировать
2 - сделать запись ЭХО на качественном аппарате, думаю это не проблема - люди в столице
3 - написать письмо-вопрос к Храшке - коротко и ясно, перевести на английский (он для него предпотчительнее) приложить переведенные выписки и запись ЭХО, отослать
4 - дождатся ответа от Храшки, как правило, он говорит что предполагает и может сделать и отсылает к Орысе
5 - оперативно поработать с Орысей на предмет счёта, получить его
6 - тем временем сочинять письмо в фонды и переводить на немецкий, а также отсканировать паспорт заграничный первую страницу и ту, где вписано дитё, свидетельство о рождении, подготовить финансовые документы (справки с работы о доходе, например, Айн Херц просит)
7 - письмо, счёт, сканы выписок и других документов разослать в фонды, список которых есть и на форуме и другие мамы могут посоветовать (список готовить уже сейчас)
8 - кроме фондов собрать в одном банке (откуда будет перевод) свои деньги (если есть, деньги близких), попробовать поговорить с руководством банка о снятии коммисии. Советую Уникредит Украина (бывший Укрсоцбанк) - они во первых напрямую работают с банком, в котором клиника имеет счёт (тоесть деньги пойдут без банков-корреспондентов-посредников и уже на следующий день будут видны Орысе), во вторых известны случаи когда этот банк делал благотворительные переводы бесплатно.
9 - собрать деньги
10 - получить приглашение (паралельно готовить документы на визу).
11 - можно долететь в Дортмунд если состояние ребёнка позволяет с Украины на бюджетных авиалиниях Wizz Air, а отдута взять такси (предварительно договорившись с Украины, телефоны есть) и через минут максимум 50 уже быть во дворе клиники. Стоимость билета на самолет - 100-150 евро, такси - 120-150 евро.

Если мне не изменяет внимательность, вроде бы мама где-то писала, что она в положении. С одной стороны - это несколько осложняет ситуацию, но с другой - думаю фонды быстрее прореагируют. Удачи!

Сообщение отредактировал Cynamonivna - 22.4.2013, 19:40

+ 1000000

Дорогие мои большое Вам Спасиба!!!!!!! Вы очень меня подержали !!!! Мне дествительно очень плохо ведь нескем даже поговорить, а Вы меня успокоили.Может я както не так среагировала написала лишнего,но нас выписали 18.04 и моя рана еще свежа.Просто немогла собратся с мыслями, но я нездамся это мой сыночек и я буду боишься за него.я дествительно незнаю куда обращатся? ,кому писать? ,где найти помощь? Может я что не так делаю? Поправте меня .

Ну, вот и славно. Так-то оно лучше.
И еще просьба к Вам - измените, от греха подальше, подзаголовок в темке. Ей Богу, мороз по коже каждый раз...

Алёна,вот с языка сняла!
Давайте сменим название!)Например на "Мы будем бороться!!!"

Нет потому запросу что у меня на руках мне неотказывали я еще туда необращалась.Думаю подзвонить так будет быстрее. А наши врачи вообще ничего неговорят толком , узнать что как очень сложно ,просто ставлят родителей перед фактом и все.

Ага, это меня и бесило, поэтому я почувствовала БОЛЬШОЕ облегчение, когда решили с мужем искать помощь зарубежом после Рашкинда и суживания у нас (и на этом спасибо).

Супер! Вот это четкость мысли!
И очень здорово, что есть советы применительно к Украине. И даже указание цен!

Спасиба! Буду писать и искать выход я нездамся .Вы так меня поддержали вселили новую надежду что мне уже кажется что все позади и мы опять стремимся к нашей цели .Спасибо Вам БОЛЬШОЕ.............