Вот прочла ваши истории дорогие форумчанки они все разные и горькие и радостные но то что произошло с нами негде не нашла .А с нами случилось вот что !!!! У нас диагноз такой ОЖ .ТМС.АМК.нам сказали что очень сложный но я тогда а это 4,6лет назад не предала особого внимания потому что многие говорили что технология идет вперед и будет все хорошо. Но увы не у нас .Нам. сделана была процедура Рашкинда потом анастомоз ЛА. И все потом только ждали очередной оперцыи но когда пришло время нас прозондировали то мы остались со своим пороком наедине оказывается что нас не могут оперировать иза давления в ЛА 27/15это показатель.Теперь ни Глен ни Фонтена нам не сделают и это так страшно что равносильно смертном приговору.В тот день для меня рушился весь мир мне так было плохо я не понимаю почему мой ребенок мой сыночек обречен ведь мы жили надеждой. Я разочаровалась что в врачах что в медециыне зачем давать людям надежду что все будет хорошо что наш сыночек будет жить ?????????? Я не знаю осудите вы меня или нет мне все ровно но врачи очень хорошо умеют врать . В итоге у нас давление в ЛА убрать его никак нельзя и мой ребенок проживет 10-15лет. За что нам все это просто ужас ??????????? ????????

Я конечно, дико извиняюсь, но меня прёт!!! Пусть меня будут хаять, но не могу я стерпеть!!! У меня такое желание плюнуть вам в лицо!!! Грубо, но это моё мнение. Я не могу!!! Ну, блин и настрой!!! Короче - пи... пи... пи...

Подождите опускать руки. Напишите нашим врачам в "ординаторскую", напишите врачам крупных клиник, разошлите им ваши данные.
У нас здесь есть детки, которым одни врачи говорили - шансов нет, а другие находили возможности и помогали.
Пока есть жизнь - есть и надежда( кто-то из великих сказал)
Не отчаиваться и не опускать руки - сейчас это самое главное! Вдохните поглубже и начинайте искать пути решения проблемы.
Вашему ребенку никто не поможет, если вы сами откажете ему в шансе на помощь и перестанете бороться.
Мы поможем, поддержим и будем рядом.
У вас все получится!



Простите, но грубость здесь совершенно неуместна.
В минуты отчаяния каждый имеет право на эмоции, мы не роботы, мы всего лишь мамы.

Прошу соблюдать корректность и не прибегать к оскорбительным выражениям по отношению к человеку,который находится в минутном отчаянии.В противном случае будут приняты дальнейшие меры согласно правилам Форума.Модератор.

Не отчаивайтесь, не опускайте руки!!! Наука действительно идет вперед. А такой настрой не придаст ни Вам ни вашему сыночку сил, это Вам каждая из нас скажет. ВСЕ В РУКАХ БОЖЬИХ! Я, например, тоже не знаю сколько отпущено моему сыну, а что самое главное, этого не знает ни одна мать, здоров или болен ее ребенок. Ваш сын проживет и увидит много из того, что так и не увидели другие дети. Вы ОБЯЗАНЫ дать ему ЖИЗНЬ, а каким сроком она будет не нам решать.
Желаю Вам сил и жизненной мудрости!

Не отчаивайтесь!
То что вам не могут помочь на Украине, еще не значит, что помочь невозможно вообще.
Вы не пробовали обратиться в Германию? Что они думают по поводу возможных операций у малыша?
Вы обязательно найдете выход! Не опускайте руки!

если один доктор не может ничего сделать, это не значит, что и остальные не в силах что-то изменить. выбирайте клиники, переводите выписки, ищите фонды. дорогу осилит идущий!

Спасибо за поддержку но ни Германия ни Америка не может нам помочь !!!! Я не писала бы сюда на форум если не было так как есть у нас . Ведь нас неберуться оперировать потому что высокое давление в легочной артерии 27/15 а нужно максимум 15/5 а понизить его никак нельзя ведь у нас заросла перегородочка и теперь ее никак не разорвешь наше ребенка возьмут на операционный стол то90%что не вернут нам.

О том, что помочь невозможно даже в Америке и Германии вы узнали от украинских врачей или получили такой ответ на свои обращения из зарубежных клиник?
В любом случае не отчаивайтесь! Пути господни неисповедимы. 10-15 лет жизни-это всего лишь предположение врачей.

Вас же брал Берлинский кардиоцентр

Эта история напоминает мне нашу - у нас тоже ОЖ и ТМС. Дело в том, что на Украине небольшой опыт ведения пациентов с ОЖ. Почему врачи врут? Почему опыт небольшой? Почему тянут время в случае тяжелых пациентов? Ответов есть много, но Вам нужно сейчас не об этом думать, а перевести выписки и послать их в Германию. Давление в ЛА у Вас побольше того, с каким рекомендуют делать фонтен, но оно не запредельное. И то что Вам сказали в Амосова про дырочки итп. при всем уважении к этой клинике не означает что так оно и есть, если они не могут сделать, не означает что везде Вам откажут. Возможно где-то они и правы, но, поймите, клиника боится таких детей, они их слишком мало оперировали что бы создать полную базу знаний. До 2006 года на Украине может неофициально, но пациенты с ОЖ считались безперспективными. Сейчас ситуация иная, но прошло слишком мало времени что бы накопить опыт дающий право считаться истиной в последней инстанции.

В Германии не одна клиника, не только кардиоцентр в Берлине. В какие Вы ещё обращались?
О какой перегородочке вы говорите?

Мы Вам верим. Мы не верим врачам, которые это говорят. Есть ли ответ из Германии о том, что никто не берётся? Из скольки клиник получены такие ответы? А в Америке кто отказал? В Бостон уже писали? Может нужна помощь наших девочек какая-нибудь? И они подскажут клиники, в которые вы ещё не обращались? Никиту тоже не брали на Глена из высокого давления в ЛА (было 34) и именно американский врач подсказал нашим, какую нужно сделать операцию.

Пожалуйста, постарайтесь успокоиться, и подумать как дальше жить.
Что нужно сделать в первую очередь, кто может помочь и что в этой
ситуации можно предпринять. Сейчас вам понятно тяжело и кажется
что жизнь остановилась. Но нет! Это просто немного мозги расслабились
и начали думать не в том направлении. что нужно. Понятно , что за это время
просто вы устали, можно сесть. поплакать, поорать и еще там че делают,
побить посуду например, короче выпустить пар, это тоже нужно сделать,
держать в себе негатив нельзя! Хотите. что бы мы вас пожалели, мы сделаем это!
Хотите пинка, мы вам его дадим, хотите что бы ваш сын жил - это только вы
можете , сейчас нужно успокоиться, глубоко вдохнуть и выдохнуть,и включить
здравый смысл. Никто не говорит что это легко, но нужно снова в бой, пока у
вас есть время. На форуме столько детишек спасли за границей , девочки
поделятся опытом, подскажут может быть клиники и помогут в поисках
других клиник. Только вы должны не разочаровываться, а наоборот, тормошить всех
и везде! Просить у всех помощи! Знаете, как сказала мне моя очень хорошая
подруга, что если случается проблема или горе ты тупо берешь телефон и набираешь
всех в списке, из ста, один но поможет! Так что давайте. берем себя в руки, и начинаем
всех ставить на уши! Вы нужны своему малышу, без вас он не сможет. Бог вам в помощь!



Ув. Людмила П.- я не знаю чем вы руководствовались в тот момент когда писали,
может просто так получилось, но не нужно человека, которому и так плохо оскорблять.
Его нужно поддержать, пожалеть, да именно пожалеть, и помочь. Часто нам хочется что бы
кто то нас просто пожалел, мы поплакали , получили поддержку и снова в бой. Да мы здесь
вроде все сильные и смелые, а сколько раз хотелось выть волком. рвать на себе все и
думать что нет пути выхода, у меня на момент наших операций к сожалению не было
интернета и я не знала что можно получить поддержку от таких мам как я, и я была одна со
своим горем, так вот я сейчас думаю что я бы тоже так писала и тоже мне нужна была поддержка.
У нас и 10% не было , у нас было минус процент а не плюс, в таком состоянии ты будешь,
что хочешь думать, это наше право.
Не суди , да не будешь судим.
Простите , если что , просто хотела вам донести, что иногда нужен не только кнут....

Нашему Коле тоже не сделали сразу Гленна из-за высокого давления в легочной. Пришлось делать промежуточную операцию, а именно - расширение ДМПП. Через семь месяцев сделали собственно Гленна. Давление на тот момент было 18.

Уважаемая мама Назария. У вашего сына такое имя замечательное "посвященный богу" вы просто не имеете права предаваться унынию-ведь это тяжкий грех
Сходите в церковь исповедуйтесь (но только искренне), причаститесь, попросите бога помочь вам и вашему сыну. Попросите дать вам сил бороться и укрепить ваш дух. Жаловаться на судьбу и плакать это удел слабых. Но вы не такая и мы все это знаем. Поэтому бегом в церковь молитесь и просите за вашего сына и бог вам в помощь. А все что зависит от нас совет, помощь, сочувствие то уверяю вас вы здесь получите это обязательно. Мы вам поможем и подскажем все что знаем сами.
То, что вы сюда написали обратились за помощью это уже не случайно бог вас уже направляет.

Мы оперировались в германской клинике Асклепиос в городке Санкт-Августин. Когда мы приехали к ним после обследования нам сказали, что мы успели до момента поднятия давления в ЛА, я спросила что бы было если б приехали позже (на Украине у нас плановая консультация (не операция!) была назначена на несколько месяцев позже чем то время, когда немцы говорили об обязательной второй операции). Так вот мне ответили, что б прооперировали но сначала б подлечили легечную гипертензию бозентаном и силденафилом немного и б применили несколько другую хирургическую тактику (девочки как раз об этом написали выше). Хирург Храшка, оперирующий в Асклепиосе, полтора года назад прооперировал мальчика с Украины с другим пороком, но с давлением которое было почти в 6 раз (!) выше вашого. Ребёнок живет, давление понизилось, от него отказались не то что Украина, а и Берлин и еще в США. Понимаю, что каждая лягушка склонна свое болото воспевать, но это простые факты, которые в силу обстоятельств коснулись нас. В Асклепиосе контактное лицо - Орыся - с Украины, говорит по-украински в т.ч., открыта к землякам. Мне кажется, что эта клиника один из возможных вариантов. Если нужно больше информации - обращайтесь.

Когда я прочитала, то в ту минуту у меня всё перевернулось внутри. Меня прямо заколотило! Да это и не передать словами! Как же так, сидеть и писать, что вот такое им суждено. Может грубо, не спорю. Как написал один пользователь, в минуты слабости всё может быть. Но из сообщения я поняла, что эта минута слабости длится не один год. И я никого не собираюсь судить, даже и не на граммулечку. И зла я не желаю ни в коем случае никому. Но по -моему, кнут всётаки нужен. Сама испытала. Было время, когда я вот так жаловалась на жизнь, пока меня не хлестнули по лицу одной фразой, которую я запомню на всю жизнь. Но, как бы тяжело не было, какие бы мысли не лезли в голову, я всегда повторяла, что с моим сыном будет всё хорошо, мой сын обязательно поправится... И всё в том же духе.И как вы говорите и выла, и волосы рвала . Но НИКОГДА я не допускала к себе мыслей, что будет плохо! НИКОГДА! Не, они лезли, конечно, но я их всегда отгоняла и твердила как мантру свои слова, что будет всё хорошо. Иногда вот такие слова отрезвляют лучше, чем многолетние муси - пуси. И дай Бог, чтобы всё у них было хорошо и через 10, и через 15, и через 30 лет...И пусть мама, увидев первого внука, вспомнит мои слова и сильно не обижается.

Зуб даю, что Храшка сделает! Он умеет оперировать при гипертензии, это его конек.
http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=3601
Не теряйте время, списывайтесь с клиникой, берите счет, ищите средства (фонды охотно помогут, раз в операции в России отказано)
все будет хорошо!

Они в Украине.