А мы пошли в садик, я даже и не думала, что когда то это случиться , все было так призрачно и туманно .

Пра-здра-вля-ем!!! Оль, а сколько вам? Мне так страшно сейчас даже думать о том чтобы когда-нибудь свою кроху отдать чужим тётям на воспитание.... Да-да, я понимаю: общество...., но почему-то сейчас мне хочется закрыть его, отгородить от всего мира. Понимаю, что не права, но ничего не могу с собой поделать, может потому что он совсем ещё кроха, вот подрастёт - там и посмотрим.... я уж думала совсем в детсад его не отдавать, педиатры говорят что никакого вреда не будет, если заниматься с ребёнком дома, но всё будет видно потом, и уж однозначное "нет" до тех пор, пока не сделаем вторую операцию. Может я ку-ку совсем на почве чрезмерной опёки?

Нам сейчас 3,8 года. Еще буквально год назад я думала, что мы в садик не пойдем, так как слишком маленькие (на голову-полторы ниже сверстников). Но так как мы себя хорошо чувствуем, болеем не чаще обычных детей, то кардиолог нам рекомендовала все таки пойти в садик, так как у нас проблемы с речью, а вернее ее отсутствие, да и жить придется в обществе, так что пора с этим обществом и познакомиться . Замену протеза нам обещали с 2 - 5 лет, но пока даже речи об этом не идет, пока и тот первый справляется. Вообщем теперь мы уже как неделю социализируемся

Неужели порок так сильно влияет на развитие ребёнка???? Мне кажется мы сейчас отстаём от сверстников только в весе, да и то незначительно. А что малышка умеет говорить? Я так понимаю вам всего одну операцию сделали - радикальную коррекцию? А сколько мм поставили кондуит? Нам поставили 11мм, а у взрослых он-22мм. И как вы узнаёте что кондуит справляется? (плановые консультации?). В каком возрасте вам сделали первую операцию?

Ну скорее всего все очень индивидуально, во-первых до года мы нашу звезду не могли накормить, она ела максимум 500-600 мл. в день, только смесь, каши растворимые и пила только воду. Более менее есть она начала года в 2. Сейчас правда ест все подряд. Соответственно к году мы весили 7400, рост был 69 см. Села, перевернулась, поползла, пошла позже среднего обычного ребенка на 2 месяца, как раз операцию нам в 2 месяца и сделали.
А вот с речью чего-то непонятно, все понимаем, показываем картинки и т.д., а говорим только да, нет, мама, папа, баба, деда, ням-ням, би-би и все в таком духе. На ЭЭГ изменений нет. Кондуит у нас тоже 11 мм. стоит. Как справляется кондуит узнаем конечно на консультации, ну а так носимся как конь неутомимый .

А логопеду показывались? Может проконсультироваться с кардиологами, бывает ли такое с речью у деток после операции? И что предпринимать? Ну то что детки отстают в развитии месяца на 2-3, это нормально после пережитого... А у вас специализированный детсад? Как малышка адаптировалась?

Мы этим вопросам лет с двух озадачились: неврологи, логопеды дефектологи, психиатры у всех были и не по разу. В 2 года говорили, ну вы столько перенесли, чего от ребенка хотите, подождите заговорит. В три года поставили нам моторную алалию, стали заниматься с логопедом-дефектологом, ну невролог нас тоже наблюдал, были у остеопата - результатов пока нет. Все лето мы отдыхали и переезжали сначало в Москву, а потом быстро в Питер. Сейчас опять ищем невролога, логопеда-дефектолога, ну и остеопата, пока не знаю кого и где искать. В садик мы ходим в логопедический, проходили пока неделю до обеда, еще не поняла чего это такое . А кардиологи это с пороком не связывают.

Да, Питер - большой город, хочешь простой садик, а хочешь специализированный! Да и со школами наверное выбор есть. А что делать нам, в глубинке? Несколько школ, да и то простых... Буду сама с малышом заниматься! Благо живём в в веке , где недостатка информации нет.
Хм-м-м...., а с чем же такая задержка связана, если не с пороком? Но с другой стороны порок устранили рано и отставание не должно было составить более 2-3 месяцев.... странно...Малышка ведь чувствует себя хорошо?

Мамочки деток с ОАС! Вы куда пропали? Отзовитесь, очень нужна ваша консультация!!!

Всем здравствуйте!!! Родилась дочь Камиля 31.01.2011 с диагнозом Общий артериальный ствол. На данный момент состояние очень стабильное, сама сосет грудь, не синеет, с виду нормальный ребенок. На 15 марта запланирована консультация с возможной госпитализацией в Бакулевке.
Хотел бы узнать от родителей чьи детки перенесли операцию по коррекции ОАС кто делал операцию, что делали, сколько операции перенесли, как состояние детишек и в каком возрасте делали операцию.......Спасибо!!! Очень переживаем..

Здравствуйте! Нам делали операцию в Питере, оперировал Любомудров, но он уехал. На момент операции нам было ровно 2 месяца. Операция сложная, в больнице пролежали больше месяца. Следующие операцию делают по мере роста ребенка и износа легочного протеза. Сейчас нам почти 5 лет, пока ничего больше не делали, только наблюдаемся у кардиохирургов.

Здравствуйте, дорогие девочки!!! У нас тоже общий артериальный ствол! Я, конечно, понимаю, что эта тема создана очень давно, но все может быть кто-нибудь ответит. Очень хочется общаться с такими как и мы.

Привет, Оля! Я очень давно не была на форуме, а когда девочки сказали, что назревает празднование юбилея, зашла почитать что тут нового. Не хожу часто, потому что очень-очень больно читать и переживать всё заново.... Так вроде растишь ребёнка, как абсолютно здорового, а почитаешь и опять мамино сердце начинает ныть.... Но вот что-то подтолкнуло меня заглянуть на созданную мной тему и вот - вы здесь) Двоякое состояние- с одной стороны я рада, что вы к нашей компании присоединились (я тоже искала мам деток с таким же диагнозом, сейчас успешно общаемся), с другой стороны - страшно, что ещё один ребёночек с тяжёлым пороком...((( Если хотите - пишите в личку, отвечу на все вопросы и с удовольствием буду с Вами общаться!

Я раньше жила в 4-х часах езды от Пензы, в Саратовской области, (в абсолютной дыре, без кардиоцентров и нормальных больниц), сейчас переехали в Питер из-за старшего сыночка, чтобы быть всегда рядом с ДГБ. Нам так спокойнее.

Здравствуйте, дорогие мамы! Смотрю, давно никто не заходил в эту тему, и это просто замечательно.
Нам на 35 неделе беременности поставили именно ОАС в Бакулевке. Сейчас вот ждем консультации кардиохирурга, которая должна состояться через пару дней. Главный вопрос пока: в какой роддом ехать и когда ожидать операции, как надолго нам придется расстаться после родов?
Благо, хоть живем в Москве, представляю каково приходится родителям из провинции добиться, добраться куда-то с больным малышом.(
Очень страшно, конечно. Сейчас моя девочка со мной, у нее все в порядке, но так ужасно все это, что ждет ее после рождения. Все время задаюсь вопросом: почему именно она?

Здравствуйте, Ketty! Очень хорошо, что вам поставили этот диагноз сейчас, а не намного позже. Предупрежден, значит, вооружен, и у вас есть время подготовиться. ОАС достаточно сложный порок и операция скорее всего предстоит в первые недели жизни. Время, которое понадобится на послеоперационную реабилитацию предсказать невозможно, здесь каждый ребенок справляется по-своему.
На вопрос "почему именно она" никто и никогда Вам не ответит. Просто так бывает. Каждому дается испытание по силам и в Ваших силах - бороться за свою малышку и защищать ее. В ваших силах узнать все об этом пороке, вооружиться знаниями. Для тех, кому очень страшно, у нас есть тема с кулачками для поддержки. Здесь Вас всегда поддержат и помогут.
У нашего сына был ОАС, но диагноз поставили слишком поздно, и время сыграло не в нашу пользу. Но здесь есть девочки, чьи детки с ОАС прооперированы дважды и замечательно себя чувствуют. Еще раз повторю: главное, что диагноз поставлен вовремя и Ваша девочка вовремя окажется в надежных руках кардиохирургов. Удачи Вам!

Спасибо вам большое! Соболезную от всего сердца...
Мы, конечно, настроились по-боевому, но я пытаюсь подготовить себя морально ко всему, как бы это страшно ни звучало.
Вы знаете, диагноз чудом каким-то поставили!( Раз пять- шесть за беременность я была на УЗИ - и никакого намека на проблемы с сердцем. Причем проверялась у разных врачей. И тут вдруг неожиданно во время планового осмотра обнаружили порок. Мы, конечно, - сразу в Бакулевский, где у нас и нашли ОАС.
Так что теперь только и остается утешать себя тем, что у нас есть время подготовиться, что все известно заранее.

Дорогие мамы! Может быть такая тема уже есть, но я не нашла.( Как вы считаете, где лучше оперировать ОАС, в Бакулевском или Филатовской? Мы из Москвы.

Привет, написала в личку

Здравствуйте, Ketty, нам тоже поставили такой диагноз, скажите вас уже прооперировали???

Здравствуйте дорогие мамочки! Позвольте вклиниться в вашу беседу. Вижу вы тут обсуждаете места проведения операции и докторов, проводящих их. Начну немного издалека...Моему малышику поставили диагноз ОАС,ДМЖП,ДМПП ещё внутриутробно на 25 неделе,помимо этого поставили диагноз двустороннее косолапие. (После рождения выяснилось что это ещё не всё.и диагнозы до сих пор сыплются как из рога изобилия...)Я сразу опущу сцены которые последовали после - со слезами,соплями,шоковыми и депрессивными состояниями,непониманиями действительности,отупением,неприятием диагноза роднёй и т.д..... В общем после двух месяцев бодания с "доблестным минздравом в республике Якутия" я выгрызла квоту.И послали меня в город Санкт Петербург. Есть здесь такое заведение"ФБГУ сердца,крови и эндокринологии им. В.А. Алмазова", при нём отстроили перинатальный центр. То есть можно и родить и прооперироваться в одном месте. Москва,к слову сказать ,нам отказала,т.к. в Бакулевке был закрыт перинат. центр на ремонт.Был 9-ти часовой перелёт из Якутии в Питер на 9-м месяце беременности,страх родить в полёте и страх потеряться в большом городе,т.к. летела одна...Но всё прошло благополучно. Родился мой Егорушка 8 ноября 2012 года путём кесарева сечения,оказалось что с малым весом 2670, но довольно стабильным и самостоятельно дышащим,учитывая тяжесть порока. Оставили нас набирать вес в отделении патологии новорожденных в этом же центре. И в возрасте 1,5 месяцев,24 декабря забрали на операцию. Оперировал нас замечательный доктор ГРЕХОВ ЕВГЕНИЙ ВИКТОРОВИЧ!!! Операция шла почти 12 часов,т.к. по ходу выяснились дополнительные проблемы,которых не видно было на КТ,переставляли два сосуда, стоящих не на месте. Потом была длительная реанимация, месяц,который для меня стал целой вечностью...Были осложнения,Егорка никак не хотел сам дышать,только на аппарате ИВЛ,спадалось лёгкое, были плохие анализы и ещё много много чего....Спасало то,что мамочек там пускают в реанимацию каждый день в определённое время,можно и с врачом - реаниматологом поговорить и помолиться у постели малыша и попросить быстрее возвращаться,рассказать как он тебе нужен.... Я очень его ждала,руки тосковали,сердце ныло,было очень очень плохо!!!!!!!!!!!!!!!!!!Но настал чудесный день-24 января 2013 года и мне торжественно вернули малыша на отделение!!!!!!!!И начали мы учиться заново писать,кушать через рот,а не через зонд,поворачивать головку и т.д. Постепенно снижалось количество препаратов и капельниц.Рядом была наш кардиолог ЛЯПУНОВА АННА АЛЕКСАНДРОВНА,которая помогала нам с Егоркой реабилитироваться и подготовиться к жизни в большом мире... К слову сказать,весь персонал детского кардиохирургического отделения очень профессионален, лечат и "простые"и самые сложные пороки, младший персонал учтив,внимателен, никогда ни от кого не слышали грубости или хамства,как обычно бывает у этой категории. Правда немного смущала теснота и духота палат,но это такая мелочь по сравнению с тем что моему малышику спасли жизнь! К тому же строится новое здание с вертолётной площадкой и детское кхо переведут туда в комфорт и цивильность. В общем когда понадобится следующая коррекция,приложу все усилия чтобы попасть туда. После выписки в этом же центре профессор - ортопед НИКОЛАЙ ЮРЬЕВИЧ РУМЯНЦЕВ корректировал нам косолапие и теперь у моего Егорушки ножки как у всех деток.На этом конечно лечение ног не закончено,будем наблюдаться. В результате,почти через пол года мы наконец то прибыли домой и папа увидел сына а старший брат познакомился с младшим!!! Возникает закономерный вопрос: ЗАЧЕМ Я ЭТО ВСЁ ТАК ПОДРОБНО РАССКАЗЫВАЮ??? Да по той простой причине чтобы обезумевшие от свалившейся проблемы будущие родители(возможно такие же как я, из глубинки) набредшие на этот сайт узнали что есть в России такие места где вашему малышику помогут,что не так всё у нас плохо и не обязательно сломя голову искать бешеные суммы на заграницу, а можно спокойно и планомерно оформить квоту и приехать в центр Алмазова. Сейчас Егорушке 9 месяцев,он вполне доволен жизнью и счастлив в любящей семье,потихоньку набирает вес,развивается.И мы снова в центре Алмазова на плановом осмотре у кардиологов,у нас пока всё хорошо.Я знаю что придёт время,когда придётся менять протез лёгочной аорты,но к этому времени сынок уже подрастёт и окрепнет и возможно нам поставят уже взрослый размер......а потом какая нибудь светлая головушка придумает как лечить наш тяжёлый порок без нескольких операций,а за один раз!!! К слову сказать в этом современнейшем центре оперируют и другие патологии деток до 3-х лет. Любите своих деток,боритесь за них,вы им очень нужны!