Алина,да,нужно верить,не отступать и всё получится.Наши дети дороже всего на свете.

Фотина, родная, держитесь!! Столько сил в тебе, восхищаюсь!!!!! Все будет хорошо!!! Удачи тебе в поисках клиники, уверена, что сердце подскажет тебе правильный выбор. Бог поможет!!!! Мы все тут, всегда к твоим услугам))))

Светлана мы все с Вами!
Пусть у Вас всё получится!
Выбранный Вами путь очень нелёгок, но по другому нельзя, малышу надо дать шанс, нужно за него бороться.
Вы наверно читали мою историю, к сожалению она с печальным завершением. Буду молиться, чтоб у Вас было иначе.
Если у Вас есть какие-то вопросы, даже самые глупые и банальные, спрашивайте, не стесняйтесь!
Удачи Вам!

Ситуация такая.

Посовещались с опытными мамами (Elfа, Лебася и Алина- огромное спасибо за подробные ответы на вопросы ) поговорили с фондами, Света пообщалась с клиниками и итог таков:
Томск- пока ничего конкретного не отвечают, говорят, звоните после 10 сентября и взять ребеночка тоже пока не обещают.
Германия - клиники без нареканий, но фонды, в которые обратились, отказываются оплачивать первый этап коррекции, так как высок риск неудачного исхода, и стоимость операции тоже высока.
Питер - "Детские сердца" пообещали оплатить операцию без проблем, как только будет согласие Питера. (Оле Гогенко- огромная благодарность )

Девочки, опытные мамочки, питерские кардиомамы - требуется ваша помощь в организационных вопросах по поводу размещения в роддоме, оформления в ДГБ и т.д.
Дальше что нужно делать Светлане?

Пусть все эти вопросы и ваши ответы будут в прямом эфире, пожалуйста, может быть они будут полезны и другим мамам.

Галина, мама Егорки

Уррря!)))
Галина, какая вы молодец! Теперь у Светы должно все обязательно получится!
С такой командой девочек - уже пол успеха.
У меня такой вопрос, а нужно ли предварительное УЗИ плода в ДГБ делать? Может какие-то корректировки в диагнозе будут? Хорошо бы потом на дородовое лечь и просто ждать родов. Но друг лучше еще предварительно еще туда съездить?

Алла, пасиб, мы же тут именно для этого и собрались- помогать друг другу по мере возможности.
И ко мне на "ты" можно(и даже нужно)))

В клинику Светлане все равно придется ехать, так как фонду нужно подтверждение, что Питер возьмется за малыша.
Далековато, конечно, Светлане ехать придется из Челябинской области, но и Томск не намного ближе к ним, чем Питер.

Света, очень хочу, чтобы все получилось у вас!

Галя,ты просто молодец)))))))Не словом,а делом,как говориться)))))Жаль,что я далеко от Питера и ничем помочь не могу Буду морально поддерживать

насчёт корректировки диагноза, Нам Москва поставила к глосу фиброэластоз эндокарда, а в ДГБ опровергли))))))

Девочки,спасибо вам,всё обязательно получится.Девочки,вы все советуете Питер,но я наверно Томск выберу,к нему больше душа лежит.Мне все говорят,слушай своё сердце.У меня многоводие с 25 недели ставят,малыш как гимнаст кувыркается,я ему говорю,чтобы двигался побольше,чтобы сердечко развивалось,работало во всю силу.Я жду,когда на УЗИ направят следующее,надеюсь на изменения к лучшему.

А почему вы говорите при выборе Томска слово "наверно"?Значит есть все таки сомнения?Я не в укор вам ставлю, а просто спрашиваю.Как кардиомама я тоже переживаю за вас и ваше малыша. Послушайте здесь более опытных кардиомам, они точно плохого не посоветуют. У нас не ГЛОС, но по поводу выбора клиники, я тоже бы выбрала Питер. Поверьте, Мовсесян по ГЛОСам большой специалист, очень многих детишек спас. Да и транспортное сообщение между родильным домом и больнией налажено хорошо. Мою малышку из Колпино в ДГБ оперативно доставили.Чего уж тогда говорить о роддоме по соседству с ДГБ. В Томске конечно хорошая клиника, наслышана, много положительных отзывов. Но при таком сложном пороке лучше выбрать более опытного врача.

Согласна полностью!!!!! В подтверждение: сейчас в ДГБ лежит Мария с малышом Матвеем, у них ГЛОС Вот ТУТ начало их истории. А ТУТ продолжение

Света,а может действительно в Питер?Столько положительных примеров...Я бы подумала хорошенечко.Время еще есть.

По поводу сердечка малыша- кровообращение малыша и работа его сердца в утробе намного отличается от только что родившегося малыша. Пока он у вас в животе, его сердечку работается легче. Мне про это врачи говорили, я тоже все переживала, как моя там малышка себя чувствует. Даже очень хотела, чтобы она осталась во мне навсегда, раз ей там легче. Вот такие у меня были мысли. Видимо очень боялась сложностей..Так что насчет этого не переживайте, вашему малышу сейчас там хорошо )))

Сообщение отредактировал snezik - 18.8.2012, 22:18

Вот не могу промолчать про многоводие. Вам причину многоводия выявили? У меня тоже было жуткое многоводие, в итоге до срока не доходила. Отнеситесь к этому серьезно. Не хочу пугать вас, но если многоводие не уходит, если не помогает лечение надо более тщательно смотреть еще и жкт, а пороки жкт диагностируются очень сложно, не каждый специалист узи может их высмотреть, будьте сами более бдительной. Удачи вам.

Девочки,мне ответил хирург из Самары,и сам посоветовал лучше в Томск ехать,написал,что там успешно делают операции деткам с ГЛОСом. В Томске федеральный центр,и на Челябинскую область у них квоты оформляются.Скажите,пожалуйста,кто квоту оформлял,как это делается.Что сначала нужно делать?

Ну, вот и решение проблемы выбора... Как я понимаю, вы с С.Е. Шороховым разговаривали. Времени для оформления квоты у вас много. Удачи вам!

Спасибо,Ви4ка!Да,с Шороховым Сергеем Евгеньевичем.

Светик! Так на чем ты остановилась?? Томск?? Питер?? Москва??

Вот как было у нас, но в крупных городах у девочек все происходило проще.

тыц мышкой

Не могу не написать. Просто может быть совсем иначе.
В нашем случае лист ожидания и т.д. по пунктам, всё было. Только квоты на вторую операцию (Гленн) внученьки так и не дождались.
А на операцию Норвуда в Новосибирск по "блату" с огромным трудом получили (вымолили) квоту. Может за три года что-то в нашем министерстве и поменялось, но верится с трудом.
Так что ищите надёжные связи. И действуйте!
Мне Виктор Станиславович предлагал прооперировать внученьку в ДКБ, но я поддалась совету нашего кардиолога (собирали деньги на Берлин). Не успели....
Теперь себя кляну...