Галюша, спасибо большое за добрые вести ! Даяночке так держать !!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Очень рада! Даяночке
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@

Самые приятные сообщения, что операция не нужна! Так держать!

Даяночка умничка! На удачу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Немецкая клиника наконец-то прислала ответ на запрос о дате обследования. Примерно конец июня-20-е числа.
СЕйчас ждем конкретной даты.
Нашелся спонсор, желающий оплатить дорогу и нахождение девочки с мамой в Германии.

И еще, если у кого то осталась неиспользованная "ВИАГРА" в запасах- Даянке она необходима, так как ежемесячно уходят большие деньги на покупку препарата, а их и так в семье нет.
Помогите, если можете!

Желаю удачи Асият и Даяне !


п.с. девочки, модераторы, переименуйте тему, простите, все время собираюсь и забываю вам сказать- у Даяны не ГЛОС, у нее АТК)

У них есть рецепт? Если есть скан, пришлите, постараюсь что-нибудь сделать.

Спасибо, Алён) Позвоню- узнаю, напишу тебе))

Девочки я в шоке !!! Прочитала тему на одном дыхании, со слезами на глазах, вы совершили чудо, я даже представить себе не могла, что столько людей откликнуться и реально смогут помочь, вы просто подарили маме надежду и девочке жизнь. Я даже не знаю как выразить свое восхищение, если сначала мама просто уехала домой практически без сил и веры в будущее, я думаю на тот момент даже мысль о поездке в Германию казалась абсурдной, а потом благодаря вам всем ей удалось получить помощь и подарить жизнь девочке. Простите за эмоции.
В настоящий момент нужна ли какая либо помощь?

Таня, спаибо за предложение помощи))
Девочки ждут вызова в клинику на обследование. Средства на дорогу и услуги клиники есть, часть дает спонсор, часть фонд "Детские сердца". У Даяны все хорошо, она бегает, прыгает, набирает вес.
Мы надеемся, что операция действительно не понадобится и все у них дальше будет хорошо))

Если есть желание и возможность помочь- отправьте Даяне и ее сестричкам посылочку, я думаю они не откажуться от игрушек, книжек или обновок.
Мама Асият не работает пока, папа от них ушел, живут у дедушки с бабушкой, на их пенсии и пенсию Даяны. Девочкам будет приятно)
Спасибо

Я так рада за нее, девочка герой. Маму очень жалко столко вынесла, но женщины народ сильный. С посылкой что нибудь придумаю, как выпишимся из больницы ( готовимся на операцию), Галина напиши пожалуйста их адрес, а то я может где пропустила, и возраст девочек.

Танюш, спасибо, выздоравливайте)
Даяне и ее сестричке-двойняшке по 6 лет, старшей не помню, нужно в документах посмотреть. Адрес скину. Позвоню Асият, узнаю, в чем именно они больше всего сейчас нуждаются. Спасибо большое за желание помочь.

Алена, по поводу Виагры- Асият говорит у них нет рецепта, просто в выписке написана дозировка- 6 мг, им изготавливают в аптеке и они забирают. лекарство. И все. Может копию выписки нужно?

Танюш, Асия сказала, что они не от чего не откажутся, размеры она не помнит, посмотрит и сообщит поом.

Девочки, есть вопрос.
Даянину двойняшку в этом году берут в школу, а Даяну не хотят. Асият говорит, что директор школы сказала им учится на дому. Мол, девочке с таким диагнозом опасно находится в школе, могут толкнуть и т.д.
Насколько я знаю, при наших диагнозах нет показаний к домашнему обучению. И директор не имеет рпава отказывать девочке в посещении школы.
Правильно?

Галь, насколько я знаю - если врач напишет в справке, что противопоказаний для обучения в школе нет (ну, какими-то другими словами, но суть такая же), то отказать права не имеют. Они перестраховываются, потому что не хотят нести ответственность, если Даяне станет плохо или что-то еще случится, не дай Бог.

Насколько я знаю,есть сложности обратного характера - иметь домашнее обучение,куча справок.А так не имеют право,даже если пошлют на ПМПК - её мнение носит рекомендательный характер.

А у нас другая проблема, мы хотим в конкретную школу но на индивидуальное
обучение .Комиссию ПМПК областную прошли. Нам дали заклчение по всем нашим документам
направление на индивидуальное обучение.А наши местные (отдельные люди)
говорят что мы же такие больние нам короче нужно сидеть дома а в школу вообще нельзя
ходить .На вопрос так мы и хотим первый класс дома, а они говорят что идите в другую школу
на индивидуальное обучеие.Так что закон законом, но это еще зависит от
местных властей.Мы то почти договорились и я думаю что решим этот вопрос, но нужно вам
скорее всего искать связи. Ну так вот сейчас все делается к сожалению

и я слышала от знакомой , у которой доча на домашнем обучении, чтобы разрешили ребёнку дома учиться , нужно у невропатолога заключение получить, ооочень серьёзное.
может и ошибаюсь, но вот в школу и в сад сейчас берут даже и без прививок , под личную ответственность родителей.

ой девочки ! у Даяночки День рождения 12 июня !

Милая Даянка ! Поздравляю тебя с наступившей Днюшечкой ! Будь всегда такая же весёлая и жизнерадостная девочка , как и сейчас , и продолжай удивлять и радовать всех вокруг своими песнями и крепким здоровьюшком !!!
В последний раз ,когда звонила Асият , она сказала,что Даяна стала петь ещё больше, да ещё с таким хорошим настроением , просто умничка ! мама и вся родня не нарадуются на неё

Ох, и я проворонила.. Даянчик, с днем Рождения тебя и сестричку!!! Растите здоровенькими, умничками!!

Обидно, что клиника молчит с вызовом на консультацию... У же напоминала им про Даянку- ни ответа, ни привета.

Девочки, поступила информация, что Асият сейчас в Москве, им на 14 августа приезд назначен в Берлин. Проблема в том, что спонсор отказался от помощи и Асият остро нуждается в средствах на поездку.
Нужны средства на проживание в Берлине несколько дней и на проезд внутри Германии.

Точной информации у меня нет, жду, пока Асият позвонит- обещала вроде бы позвонить сама, но пока молчит, так что - за что купила, за то и продаю, как говорится.