IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

2 страниц V   1 2 >  
Ответить в данную темуНачать новую тему
Перерыв дуги аорты: тип "В"; ДМЖП, Есть ли кто-то с таким пороком?
Olga1912_84
сообщение 26.5.2012, 10:37
Сообщение #1


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 10
Регистрация: 26.5.2012
Пользователь №: 4554



Здравствуйте!
Во время беременности ребенку поставили диагнос: ВПС - большой перимембранозный ДМЖП. С 27 недели началась задержка роста плода. В стационаре пропила антибиотики, больше ничего не назачили. Задержка становилась все больше. Из-за порока отправили на 35 неделе в Москву, там делали все возможное, что ребятенок набрался сил, но, видимо, было уже поздно. Девочка родилась 1,75 кг. После рождения сделали узи: ВПС - перерыв дуги аорты + ДМЖП 9 мм и 3 мм, перевели в Бакулева и сразу на операцию по восстановленю дуги аорты. Операция прошла успешно, после наметилась положительная динамика, но ... на 21 сутки дочка умерла. Врачи говорили, что шансы были 1 к 1. Значит такие детки выживают! Тогда я не могла воспринимать всю информацию, а сейчас меня никак не оставляет вопрос: Живут ли дети с таким пороком? Как живут? Порок очень редкий - 0,4% от всех пороков сердца.
Может это самоизведение, но очень хочется знать, встречался ли он среди нас?
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Тата П.
сообщение 28.5.2012, 22:16
Сообщение #2


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 158
Регистрация: 23.4.2012
Пользователь №: 4487



Здравствуйте Ольга. Примите глубочайшее сожеление и сочувствие, теперь еще на одного ангелочка стало больше. Наверно вам лучше спросить в ординаторской у докторов ответ на этот вопрос, они знают и данные литературы. Простите, пожалуйста, если задену за больное, но вам наверно сказали причину смерти, может дело не в операции, а в том, что вероятно еще во время беременности была задержка развития ( я просто не очень поняла ребеночек родился в срок с такой массой) плода, не до развитие систем и органов, и даже востановление полноценного кровотока после операции, не смогло помочь. Простите еще раз, что влезла. Держитесь. Лечит только время.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Firefox
сообщение 28.5.2012, 23:39
Сообщение #3


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2058
Регистрация: 4.3.2010
Из: Москва
Пользователь №: 2855



Соболезную Вашему горю. Это ужасно...

Я знаю, что маловесные детки - это вообще отдельная категория, ведь оперируют, начиная с какого-то веса...Даже нам при ТМС операцию боялись делать, а мы весили 2650, когда попали в кардиохирургию. Может быть, так случилось с малышкой еще и поэтому...очень жалко ребятенка!


--------------------
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Olga1912_84
сообщение 29.5.2012, 16:09
Сообщение #4


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 10
Регистрация: 26.5.2012
Пользователь №: 4554



Спасибо ))
Так в том-то и дело, что не в операции дело... Она прошла успешно и делал нам ее очень хороший врач. Откладывать операцию было нельзя, очень серьезный порок, поэтому и стали оперировать сразу (на вторые сутки). Восстановится помешал маленький вес, точнее он был одним из факторов. Родилась Соня на 38 неделе, я месяц лежала в роддоме под капельницами, чтобы ее подрастить. Все органы, кроме серда были в норме. Диагноз при вскрытии: Полнокровие всех органов, отек головного мозга привел к смерти.
Вот я и не понимаю, на сколько этот порок исправим...
Хочу второго ребенка, но очень страшно...
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Firefox
сообщение 29.5.2012, 19:39
Сообщение #5


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2058
Регистрация: 4.3.2010
Из: Москва
Пользователь №: 2855



Цитата(Olga1912_84 @ 29.5.2012, 16:09) *
Вот я и не понимаю, на сколько этот порок исправим...
Хочу второго ребенка, но очень страшно...



А у генетиков были? Что они говорят про возможность повторения?


--------------------
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Olga1912_84
сообщение 29.5.2012, 21:29
Сообщение #6


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 10
Регистрация: 26.5.2012
Пользователь №: 4554



Да, у генетиков были, сдали анализы на кариотип, все в норме... Сказали, что риск повторных пороков выше, чем в первый раз, но все же не велик...
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Firefox
сообщение 29.5.2012, 22:56
Сообщение #7


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2058
Регистрация: 4.3.2010
Из: Москва
Пользователь №: 2855



Просто когда я насчет ТМС дернулась к генетикам, мне кардиохирург сказал, чтобы я даже не тратила время - от генетики он никак не зависит, по наследству не передается и т.д. Вот насчет вашего порока не знаю...


--------------------
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Тата П.
сообщение 29.5.2012, 23:41
Сообщение #8


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 158
Регистрация: 23.4.2012
Пользователь №: 4487



Генетики это конечно хорошо, но я думаю даже если вам скажут , что вероятность высока, разве вы сможете отказаться от появления второго ребенка. Я читаю, что генетики для того, что бы предупредить, быть повнимательней, может поехать с УЗИ к более грамотным специалистам. А так, только Господь Бог всем располагает. Если вас это хоть немного успокоит, у меня знакомой в 22 нед( в Бакулева) поставили ребенку ВПС, не совместимый с жизнью, долго сопротивлялась, но ее уговорили прервать беременность, она прошла через страшную процедуру прерывания беременности на таком сроке. И через 6 мес , не смотря на протесты врачей , забеременела снова, родила здорового ребеночка .
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Olga1912_84
сообщение 30.5.2012, 16:51
Сообщение #9


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 10
Регистрация: 26.5.2012
Пользователь №: 4554



Нам тоже сказали, что наш парок не связан с генетикой... Хотя к генетикам порекомендовали сходить именно врачи с Бакулева...
Спасибо )) конечно, от второго ребенка не откажусь! Мы и первого очень хотели и ждали 3 года (( знаю, что вторые детки часто бывают здоровы, но все равно страшновато ))
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Тата П.
сообщение 30.5.2012, 23:22
Сообщение #10


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 158
Регистрация: 23.4.2012
Пользователь №: 4487



Не копайтесь в прошлом, легче не будет. Помните, мысли материальны, поэтому думать только о хорошем.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Таня-Даня
сообщение 31.5.2012, 10:30
Сообщение #11


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 930
Регистрация: 10.4.2011
Из: Украина Полтавск.обл. г. Лубны
Пользователь №: 3798



Соболезную вашему горю, но я думаю, что время вам поможет, главное думайте о хорошем
пусть Бог помогает вам! Желаю удачи!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Olga1912_84
сообщение 31.5.2012, 18:46
Сообщение #12


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 10
Регистрация: 26.5.2012
Пользователь №: 4554



Спасибо ))
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Olga Perminova
сообщение 31.5.2012, 22:05
Сообщение #13


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 1471
Регистрация: 21.12.2011
Из: г. Киров
Пользователь №: 4258



Желаю Вам много здоровых детей!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Olga1912_84
сообщение 1.6.2012, 17:55
Сообщение #14


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 10
Регистрация: 26.5.2012
Пользователь №: 4554



Спасибо за поддержку ))
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Даша
сообщение 1.6.2012, 18:32
Сообщение #15


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2806
Регистрация: 19.1.2010
Из: мой город-Питер !
Пользователь №: 2746



Оленька , очень соболезную вам..
Бог вам в помощь ! Пусть всё будет хорошо у вас !


--------------------




если добрый ты , то всегда легко , а когда наоборот - трудно ...

друг в беде не бросит , лишнего не спросит , вот ,что значит настоящий ,верный друг ..
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
viola21032012
сообщение 15.2.2013, 13:51
Сообщение #16


Новичок
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Регистрация: 19.1.2013
Пользователь №: 5030



Значит такие детки выживают! Тогда я не могла воспринимать всю информацию, а сейчас меня никак не оставляет вопрос: Живут ли дети с таким пороком? Как живут? Порок очень редкий - 0,4% от всех пороков сердца.
Может это самоизведение, но очень хочется знать, встречался ли он среди нас?
[/quote]

Здраствуйте Ольга, моему ребенку на четвертые сутки поставили диагноз- Перерыв дуги аорты тип С и ДМЖП и еще очень сложная анатомия. Воспринять такую информацию было не легко, но главное, что после двух экстренные операций сразу после роддома мой ребенок, мой сыночек ЖИВ!!! Скоро нам годик))) Впереди у нас правда еще ряд операций,НО ОН ЖИВ и полноценно развивается умственно, радует нас каждую минуту. Мне во время операции ставили меньше 30% на выживаемость, но в итоге Слава ВСЕВЫШНЕМУ, счастье и здоровье нашим докторам Счастье мое со мной)))
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Olga1912_84
сообщение 15.2.2013, 16:23
Сообщение #17


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 10
Регистрация: 26.5.2012
Пользователь №: 4554



Это здорово! А где вас оперировали?
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
viola21032012
сообщение 16.2.2013, 19:09
Сообщение #18


Новичок
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Регистрация: 19.1.2013
Пользователь №: 5030



Цитата(Olga1912_84 @ 15.2.2013, 17:23) *
Это здорово! А где вас оперировали?


Детская Республиканская Клиническая Больница г. Казань КХО. Хирурги Петрушенко и Фошин!!!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Olga1912_84
сообщение 16.2.2013, 22:58
Сообщение #19


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 10
Регистрация: 26.5.2012
Пользователь №: 4554



Цитата(viola21032012 @ 16.2.2013, 19:09) *
Детская Республиканская Клиническая Больница г. Казань КХО. Хирурги Петрушенко и Фошин!!!

я за вас очень рада! Желаю вашему малышу крепкого здоровья и счастья!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
max
сообщение 19.2.2013, 18:18
Сообщение #20


Новичок
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Регистрация: 19.2.2013
Пользователь №: 5096



Цитата(Olga1912_84 @ 26.5.2012, 11:37) *
Здравствуйте!
Во время беременности ребенку поставили диагнос: ВПС - большой перимембранозный ДМЖП. С 27 недели началась задержка роста плода. В стационаре пропила антибиотики, больше ничего не назачили. Задержка становилась все больше. Из-за порока отправили на 35 неделе в Москву, там делали все возможное, что ребятенок набрался сил, но, видимо, было уже поздно. Девочка родилась 1,75 кг. После рождения сделали узи: ВПС - перерыв дуги аорты + ДМЖП 9 мм и 3 мм, перевели в Бакулева и сразу на операцию по восстановленю дуги аорты. Операция прошла успешно, после наметилась положительная динамика, но ... на 21 сутки дочка умерла. Врачи говорили, что шансы были 1 к 1. Значит такие детки выживают! Тогда я не могла воспринимать всю информацию, а сейчас меня никак не оставляет вопрос: Живут ли дети с таким пороком? Как живут? Порок очень редкий - 0,4% от всех пороков сердца.
Может это самоизведение, но очень хочется знать, встречался ли он среди нас?


Здравствуйте! У моего сына перерыв дуги аорты тип"В", ДМЖП мышечной 10мм
Первая операция была в 21 день, после неё очень тяжело отходил, 2 недели в реанимации.
Вторая операция в 2 месяца- поставили бент на лёгочную артерию
И радикальная операция по закрытию ДМЖП в год.
Сейчас нам два года. Развивается нормально. Иногда бывает одышка, когда слишком много побегает.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение

2 страниц V   1 2 >
Ответить в данную темуНачать новую тему
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



RSS Текстовая версия Сейчас: 23.12.2024, 15:30

    Rambler's Top100