Здравствуйте. Мы ни на что не надеялись. Мария родилась с генетическим дианозом. Врачи сказали: "не жилец" и просто закрывали двери перед моим носом. И только в ФЦССХ г. Пензы к нам отнеслись со всем вниманием. 23.01.2012 г. была операция, которая прошла успешно. Сейчас Маша научилась есть, стала веселой, подвижной, перестала ни с того ни с сего ложиться на пол и часами лежать, ловить воздух ртом... Мы бесконечно благодарны пензенским докторам.

Круто!!!!!
Но мало!
Ждем более подробного рассказа и фото Машеньки!

да-да и мы ждем подробностей. Машуньке поцелуйчик в носопырочку)))))

Молодцы! Здоровья крепкого-крепкого Машеньке!

Здравствуйте, добро пожаловать! Расскажите подробнее о вас, здесь много деток с разными диагнозами, у нас помимо ВПС их тоже вагончик. Давайте обмениваться опытом

Молодцы пензенские доктора! А вы просто умнички!
Ждём подробностей и фото Машуньки.
Пусть дела будут ещё лучше!

У нас с-м Карнелии де Ланге, очень редкий синдром, в мире всего около 400 человек с таким диагнозом. Основные симптомы - медленный рост и медленное развитие. Тамбовские врачи просто открыто говорили, что не знают как и от чего нас лечить, с чего начинать. Я просила нас куда - нибудь направить, но они отказывали, говорили: ты её не довезёшь. Я открыла интернет и начала искать клиники, читать форумы, обзванивать специалистов. Сначала мы побывали в Москве в Российской детской клинической больнице и в научном центре эндокринологии и генетики РАМН, где нам все очень подробненько разъяснили и сказали, что лечение надо начинать с сердца. Но специалисты бакулевского института, которые нас смотрели в Тамбове ничего не обнаружили, кроме ООО. А летом 2011 года моя "кукла" проглотила 5 копеек, мы попали в областную больницу, где кардиолог посоветовал съездить в г. Пензу, там дескать открылся кардиоцентр, отзывы о нем очень хорошие. Я начала собираться, но поняла, что через наши бюрократические препоны мне пробираться прийдется очень долго. Нашла телефон ФЦССХ, позвонила туда, мне сказали, что на платной основе можно приехать на консультацию без всяких направлений. Этот вариант нас устроил. И мы поехали. На приеме мы пробыли целый час, весь персонал собрался возле моей Маруси и успокаивали её всеми возможными способами, т.к. она не давалась делать УЗИ, кричала, а делать обследование необходимо было только в спокойном состоянии. Кстати, в спокойном состоянии, Марусю не обследовали ни разу. Пензенвские специалисты добились своего, ребенок успокоился, и дигноз был поставлен. Сразу пригласили зав. отделением Т.И. Неввожая и нам объяили, что ждут нас уже через 2 недели на операцию. Мы собирались, но старшенький (ему 14 лет) принес из школы грипп и мы все свалились. В результате прооперировали Марусю 23.01.2012 г. Операция прошла хорошо (5 часов), уже утром дочу перевели в палату, к обеду она уже ходила по коридору. Спустя 2 месяца после операции мой "нежилец" научился откусывать, жевать, глотать, стала есть сидя (еслиб вы знали какой это для нас прорыв!), перестала кричать в ванной, купается с удовольствием по целому часу и даже не плачет, когда моют голову; стала ходить по улице (раньше просто сидела в коляске), начала играть в игрушки: собирать - разбирать, включать - выключать, стала понимать слова, обращенные к ней. Днем теперь спит 1 час, остальное время двигается, играет. Раньше спала 2 раза по 2-4 часа + ночь.

Вы ОГРОМНЫЕ молодцы! Дай бог, чтоб и дальше вы шли семимильными шагами. Машеньке солнышку здоровья, здоровья и ещё раз здоровья!!!

Как приятно читать такие отзывы о дорогих нашему сердцу докторах!
Пусть у вас все будет хорошо!
И мы ждем фото героини ))))

Вот это ДА!!!! Поздравляем ВАС от души!!!!!

Радуюсь вместе с вами вашим успехам! Вы молодцы!

Молодцы!!! Вы замечательные родители!!! Каждая мелочь, для других - это счастье и огромное достижение для вас! И сколько сил, любви и терпения вы вложили и влаживаете- знает только Бог! Вы большая УМНИЦА!!!

Молодчинки!!!!
Добро пожаловать к нам!!!

Вы молодцы, очень рада за вас. Дай Бог вам сил и здоровья. МОЛОДЦЫ!!!

Поздравляем вас, что вам удалось найти хороших врачей, своих врачей! Радуемся вашим достижениям. Будьте здоровы, желаем вам и дальше двигаться в нужном направлении :-)

Как хорошо, что у Машеньки большие положительные изменения. Продолжайте в том же духе! Пишите обо всех своих успехах, мы очень ждём! Радуемся вместе с вами!

Здравствуйте. Мы с вами земляки . Очень рада за вас, что вам помогли. Так обидно оказаться в числе 400 в мире. У нас тоже редкий порок 0,3%-9%. ( с-м Ятрогана: сочетание ЧАДЛВ, гипоплазии правого легкого, декстракардии и плюс еще коарктации аорты) . Тоже очень замысловатым путем попали в Пензу, где были прооперированы . Простите, но я не очень поняла какой у вас порок. Нас Тамбовские врачи тоже пугаются. А во время беременности вам по УЗИ ничего не ставили?

Какие вы молодцы. Не сдавайтесь и дальше, здоровья вам и сил.

Здравствуйте , спасибо большое за историю ! от всей души желаю Марусе и дальше по жизни больших успехов ! вы настоящая мама , так самоотверженно боролись за доченьку , нашли замечательных врачей ! так держать !!!!!! Бог вам в помощь во всём !

Здравствуйте! Порок у нас такой - каортация сосудов в обоих желудочках, т.е. сосуды были сужены в форме песочных часов, в результате - нарушение кровотока в верхнюю часть тела и в нижнюю, что грозило инсультом, почечной недостаточностью и т.д., и т.д., и т.д. А на родной Тамбовщине нам ставили "ООО" и "МАРС". Суть операции - вскрывается грудная клетка, в сердце разрезается сначала один желудочек, в нем из сосуда вырезают суженное место и сосуд "сшивают", затем тоже самое - с другим желудочком. "Фильм ужасов"!! Когда знакомым рассказываю - им плохеет. При первом посещении Пензенского ФЦССХ обнаружили только одно сужение, а при госпитализации, уже перед самой операцией, сделали УЗИ со снотворным и обнаружили второе сужение. Сразу открыли вторую квоту и сказали - будем оперировать два сосуда.