Тань, но Аня ведь читает! И говорит. Это что, вопреки всем диагнозам или как?

это вопреки всему и благодаря нашим учителям и мне (такой скромной) ))))
мы уже стараемся 2сложные слова слитно произносить.
если раньше Аня повторяла за мной или преподавателем по слогам, то теперь слова типа каша, вода, иди, киса, кушать, ванна, луна, привет, пока, сиди и проч. что есть в нашем лексиконе постоянно и изо дня в день - стараемся произносить целиком.
но вообще это адский труд. каждый день. сквозь слезы и отчаянье. но мы ползем. и куда-нить да выползем.
Аня отличается от ровесников. ее развитие отличается. она прекрасно разбирается в содержимом 3х дисков на компьютере, в программах на телефоне - у нас с мужем уже наверно с десяток всяких программ для нее стоит - рисование, фотоэффекты, на развитие логики, слуха. осознанно фотографирует, правда никак не осилит макросъемку. выбирает себе одежду по интернету. может помочь припарковать машину. знает, что папа работает очень много и даже дома. любит дождь, гром и любит говорить о них. но она не знает почему луна не солнце. и что такое "через неделю". как называются цветы и деревья. и как сказать "я тебя люблю" не знает, зато взяла из дактиля жест "мама" и приспособила его под это значение. в этом месяце мы выучили несколько прилагательных, теперь ей проще понять что чай горячий, а на улице холодный ветер, не испытывая на своей шкуре, а поверив мне на слово

извиняйте, девочки, накатило.

Да она большая умница, твоя Анечка. Такая маленькая, но вместе с тем такая взрослая и сильная. Вместе вы горы свернёте.

Танюш, не за что извинятся) Наоборот, спасибо тебе, что поделилась.
Нам ведь прекрасно известно, что за образом "беспечной домохозяйки" все не так беспечно. Переживаем за вас, и радуемся успехам вместе с вами.
Пусть "накатывает" сколько нужно)

Тань,вы такие большие молодчинки,Бог не дает больше испытаний,чем мы можем пройти,все непременно будет хорошо.
Анечка-безумно обаятельная девочка,и ее очень повезло с родителями.

Танюша, спасибо, что поделилась , мы очень переживаем .. просто нет слов .. вы с Анечкой герои . такие маленькие и нежные девочки , и такие сильные борцы. всё будет непременно хорошо !

Танюш, я всегда считала тебя - человеком творческим, удивительной внутренней силы, а Анчоуса - необыкновенной девочкой - она особенная, уникальная! Тяжело, но не "невозможно", в этом нет сомнений. Анютка, солнышко, очень смышлёная, увлекающаяся и очень сильная! Я желаю, чтобы вам с каждым шагом было всё легче и легче! Мы с вами всей душой!

Танюш, я знаю, что консультация простая стоит 50 евро. может, не только операция поможет. ведь есть ещё лекарства, к примеру... Вас когда ждут на очередной консультации в DHZB? я бы у Наталии в Шарите попросилась, ну, чтобы она сопровождала.

мы в январе поедем. после новогодних каникул.

Здравствуйте,Таня!!!Вот решила к вам примкнуть.Мы такие ж как вы.У нас тоже был порок(ДМЖП подартериального типа,стеноз) и вот 19.12.2011 узнали о своей сенсероневральной глухоте.Аппараты не носили очень настроенны на кохлеар.Как вы к этому относитесь? Я так поняла что Ане аппараты не помогают?

аппараты нам помогают, за неимением кохлеарки с ними мы развиваемся и учимся. к сожалению, они не вытягивают на 100%, поэтому нам надо делать КИ. после Фонтена нельзя было год, до Фонтена не успели, сейчас вот опять ждем оформления документов.

А где хотите делать операцию?Нас поставили в очередь,а она может затянуться не на один год.Вот сейчас собираем деньги на операцию в Польше,нашим украинским врачам немного не доверяем.Общались с родителями прооперированных деток все довольны.Ариша с новым сердечком только 3 месяца живет,может кардиохирурги и нам не разрешат оперироваться.А хочется до 2 лет успеть,говорят,хороший, результат будет.

ну это вопрос сложный. хотим в Берлине, а будем делать у нас в СПб. ибо денег на немецких врачей у нас нет. это ведь не только операция. подключение, регулярные настройки и консультакии. нам и так затрат хватает - учеба в реабилитационном центре (1200р. за 1 урок, а учимся мы почти каждый день) + поездки к немецким кардиологам 2 раза в год. выше головы мы уже просто не прыгнем, так что будем ждать квоты и делать все на месте.

Тань, а у Анюты на двух ушках аппараты?У нас сенсероневральная глухота на одном,а на втором тугоухость4 степени,если верить Киевским врачам.С таким диагнозом нам показан имплант,мы если честно в растеренности, по поводу, аппаратов нужны они нам или нет.Стоят, ведь, тоже не копейеи.

Да, у нее 2 аппарата
Не совсем поняламваш диагноз - разная степень тугоухости у вас?
У ани двусторонняя сенсо- невральная тугоухость 4 степени


На одно ухо имплант, а на второе все равно аппарат надо будет ставить.

Одно ушко глухое(как мне объяснили,что у глухоты тоже есть свои степени,у Ариши порог 103,вроде так),а второе 4 степень тугоухости. Но мы еще хотим в Москве обследоваться.Там где лечим почечку,в этом центре есть Лор отделение.Аня без аппаратов говорила что-нибудь?
Мы со многими родителями общались деток с имплантами,говорят аппараты потом забрасывают.

Девочки, вы и ваши детки просто герои. Вы такие молодцы, всё у вас получится, всё у вас и ваших деток будет хорошо. Главное "Ищите и обрящите, стучите и отворят вам..."

вчера ездила целый день по врачам с документами на квоту.
по новым правилам поликлиника должна созывать врачебную комиссию. дабы наваять протокол заседания, который теперь входит в пакет документов.

в ЛОР НИИ секретарь отвела меня к анестезиологу, пообщаться на тему нашего ВПС и организации процесса. перечитала она выписки все и так тихонечко мне объясняет: "вы знаете, у вас не простой ребенок... очень сложная ситуация... у нас нет специалистов... ночью только дежурный лор, который в случае чего не сможет даже кардиограммы снять. а если что случится, пока мы вызовем бригаду, пока доедут, это потерянное время... вам нужна многопрофильная клиника"
я у нее спрашиваю, так что нам делать то, где ее взять эту клинику.
знаю, в 122мсч вроде есть оба отделения.
она - "я доктору сказала, он обещал подумать"

топаю на выход, встречаю доктора в коридоре.
что делать, спрашиваю, я вот от анестезиолога иду.
"А МЫ ЕЕ СЛУШАТЬ НЕ БУДЕМ!" бодро отвечает мне доктор. она вообще и.о.отделением. вот придет из отпуска зав.отделением анестезиологии с ней и поговорим.
и когда она придет, интересуюсь.
в середине марта - отвечает дохтор.

девы, я в шоке.
ему вообще все равно??? сам же меня отправил к анестезиологу, а когда ее мнение ему не понравилось, то "мы ее слушать не будем"??????? подождем еще кого-нибудь??? и начхать с высокой колокольни на риски??? не его же ребенок, чё...
они в прошлом году тянули.
в этом году похоже история повторяется...

я так устала...

Танюш, конечно, ты устала...Держись, дорогая!!!

странный какой-то доктор...ты сама то как? не боишься Анютку сюда отдавать? что сердце твое материнское говорит?

Анютке привет и поцелуй от меня!!!!

Танюшенька, сил тебе.... В нашем-то государстве хороших, настоящих врачей не так много, как хотелось бы нам. Ты-умница и обязательно найдешь для Анечки самого лучшего врача этого профиля и врач сделает все необходимое для Анюты, в тебе я не сомневаюсь! Пусть тебе повезет!