Второй брак. Старшему сыну 15 лет, долгожданная беременность с лечение,нервами.Ура счастливый момент наступил,всё протекает хорошо,Две близкие подружки медики во всё помогают,консультируют,отправляют к лучшим врачам. На очередном приёме где-то после 20 недель врач померив,как-то задумчиво ребёнок совсем не вырос,срочно на узи. По узи всё хорошо ходим в ожидание. Работала, правда до 35 недель,но работа сидячая и было совсем не тяжело.И вот подходит время подруги находят самого лучшего врача (решили кесарить). Всё по блату и как положено,сами стоят рядом и держат меня за руку.И вот Арсений закричал,но врач как-то странно говорит,что ребёнок синенький,но всё списали на 40 неделю и получили 7/8 по шкале Апгар.Муж даже не мог поздравить просто рыдал в трубку( первый брак и первый ребёнок в 35 лет) На третий день с утра приходит педиатр,рассказывает у вас шумы скорей всего ВПС и надо вызывать специалиста из Бакулево.Я соглашаюсь на всё и в этот момент я не плачу я вою на всё отделение. Меня срочно переводят в одноместную палату и начинают постоянно колоть успокоительными,но ничего не помогает.Было воскресенье надо дожить до понедельника и так хочется,что бы ничего не подтвердилось. Вся ночь в молитвах и слезах. Во второй половине дня приезжает доктор Андерсон.Подруга заходит с ним в детское отделение и через вечность выходит с опущенными глазами. Говорит,что ничего хорошего сейчас доктор всё объяснит. Разъяснения помню плохо, сейчас понимаю,что ничего не понимала.Помню надо три операции которых пройти не возможно,даже если пройдёте жить лет до 15 на таблетках и с отставанием, т.к Впс и много сопутствующих заболеваний. Пришли родственники поддерживали как могли.Сейчас понимаю людей которые сходят с ума я была одна из тех. С утра началось ещё страшнее через каждые пол часа заходили разные врачи и рассказывали как тяжело жить с ребёнком инвалидом и который не жилец.Все твердили чтобы я отказалась.Арсения переводят в детское отделение.На каждую лекцию я тупо молчу. Звоню мужу рассказываю всю ситуацию,говорю,что мы отказываемся от ребёнка и помочь мы ему не можем.В трубке его резкое НЕТ и как- будто протрезвела.Хотя меня продолжают колоть успокоительными.Выписываюсь из роддома ложусь в детское отделение.Подружки помогают как могут кладут в отдельную палату. Со мной мой красавиц он даже не плачет,а не спускаю его с рук и понимаю ну и дура же ты.Арсений ел очень плохо и медленно из-за это постоянно выслушивала от врачей про слабость со здоровьем.Пролежали мы три дня пьём дигоксин,аспаркам и мочегонные.На очередном обходе врач говорит вес наберёте и мы вас выпешим,а вес нас был 3кг.300гр. Я звоню мужу так и так,опять его резкое пиши расписку бери таблетки я скоро приеду и сразу поедем в Бакулево.Так я и сделала. Продолжение когда все уснут............................................

Вик, молодец, что решилась написать наконец-то. Ждем продолжения...
Арсенечке - привет)

Вика, мы кардиомамы сражаемся за своих малышей
, НО это того стоит!!!!!!

Прочитала начало истории и тоже жду продолжения. Хочу отметить, у вас замечательный муж.

Мы столько времени ждали этой истории!Вика,пиши!Пиши!Ждём с нетерпением!
Мужу реально-тааакой респект!Мурашки по коже!Вот он,Папа с большой буквы!и вообще,Мужчина!!!

Спасибо Галь тебе,если ты не вспомнила я так и молчала наверно,а теперь в Новый год без долга.Вечером были дома. Утром приезжаем в Бакулево без звонка и записи к Чечневой В.В она не много удивилась откуда мы взялись,но приняла. Всё рассказа,что нас ждёт на первом этапе,отругала почему мы ушли под расписку.У нас не было причин лежать( ели и пили сердечные лекарства).Пока обследовались муж держал Арсения на руках и постоянно плакал.Я успокаивала как могла,спасибо ,что нас берутся оперировать.уехали собирать анализы и получить квоту. Ели мы очень плохо,я протирала геркулес и кашицу добавляла в смесь,что бы хоть как-то набрадь вес. На прием к педиатору ели могла переступать порог и каждый раз выслушивала лекцию зачем мне всё это надо.А ортопед вообще округлила глаза и побоялась к нам подходить. Когда мы с Арсением оставались одни было страшновато,постоянный гул в ушах вы не доживёте до месяца,хорошо,что старший приходил рано из школы.Купались,много гуляли и 1,5 месяца мы ложимся в Бакулево на первую операцию.Легли в ОНИК мне повезло меня положили с Арсением.Положили нас во вторник уже в среду мне положили ещё четверых детишек разного возраста. Я ухаживала,мыла полы спать было некогда. В пятницу нас забирают на операцию.Операция длилась 6 часов,вышел хирург рассказал,что всё прошло по плану. Я уехала домой и на следующий день с 2 до 4 в холле реаниматолог расскажет про состояния Арсения.Я ели дождалась, но ночью ему стало хуже и понадобилась процедура Ракшида,отправили к хирургу,но слава богу состояние стало стабелезироваться.Я хотела остаться жить в гостиницы,что бы хоть как то быть рядом. Но муж отговорил всё равно тебя к нему не пустят.В понедельник нас переводят из реанимации.Вместе мы всё преодалеем.Только перевели (хорошо,что это был уже совсем вечер и решили подождать до утра)у Арсения заворачивается одно лёгкое.Нас кладу ПИТ.За 20 мин до еды надо привязывать ручку в верх.в ПИТе нас было двое,лежали мы долго неделю,наверно не лежали а сидела на кушетки.Моя соседка признавшись мне,что ей тяжело не спать и ухаживать уходит а гостиницу, и я беру шефство над её девочкой.Кормимся,отстукиваемся,памперсы,темпертура. Если удавался часок перерыва я спасалась чтением,чтобы хоть как-то мозги отдохнули.Меня там так и прозвали изба читальня.Был и срыв в один из вечеров позвонила маме плакала,нет наверно выла,что у меня нет больше сил.Потом было тяжело на душе подойдя к кроватки где спит самое ценное,что у меня есть , которого я постоянно просила что-бы он жил и он нам всем очень нужен, сразу стала опять сильной.Через неделю нас переводят в платную палату. Арсений стал не плохо кушать,чаще просыпаться и уже стало на много легче.Можно было и вздремнуть.В Онике мы пролежали три недели и когда нас выписывали было страшновато уже так привыкла.
Приехали домой старались наверстать упущенное,массаж,закаливание,прогулки,питание.Ждали второй этап.Пошли мы позновато в 1г.3м.Арсению два года и нам пора делать второй этап ставить анастамоз.
продолжение...

Вика, вы умничка, большая умничка. И папа ваш просто молодчина.

Вик, вы молодцы!
Каждый раз, читая чью-либо историю, убеждаюсь, что хоть и досталось нашим деткам немало уже в жизни, у них удивительные родители, действительно необыкновенные - очень сильные, мужественные, стойкие. Нашим деткам повезло, они окружены неземной любовью.
Вика, всей вашей семье - крепкого-крепкого здоровья!

Викуля, вы большие молодцы!!!! Респект вашему папе-это точно!

Вы настоящие Родители, Мама и Папа!!! Пусть всё у вас получится, вопреки этим страшным прогнозам (ведь есть же примеры)!!!!!


Можно узнать, кто вас оперирует в Бакулева? (если это не секрет, конечно)

Вика, вы с мужем большие молодцы! Мужу отдельный респект
Здоровья вам всем и сил!
Ждём продолжения

В ОНИК нас оперировал - Абрамян, в НХДРВ - Шаталов.В ноябре 2008г собирали анализы для госпитализации,но легли мы только в январе. Анализы несколько раз перездовали т.к то не было мест,то не было профессора. 11 января нам позвонили,что ждут нас на госпитализацию на 12 января. 12 ложимся,хотя анализы сданы,но ответы не все на руках,но легли.На завтра 13 января назначена операция. Тогда что число 13 я и не задумалась,так устала ждать два месяца.Приехали в отделение ( была только мама с мальчиком,но они лежали с ноября),палату взяли платную разрешили выбрать на выбор,т.к всё было свободно.Утром 7ч.30м пришли за Арсением ему 2 года и кое-что говорит.Взял его на руки врач(мужчина) не помню как зовут,Несёт по коридору,а Арсений кричит:Мама ну помоги по-жа-луй-стааа!Ели дошла до лифта,чтобы не плакать. Собрала вещи и в коридор ждать окончание операции.В 12ч. вышел профессор рассказал,что всё по плану. Сказали,чтобы позвонила в 12 ,если не переведут то к реаниматологам.Я эти сутки ели выжила Только молитвами и мысли посылала ему,что мы с ним. В 12 я была уже в холле института звоню,ДА Арсения переводят,вырвала у мужа сумку и бежала бегом.Иду по отделению ,а Арсений слышу зовёт мааам.Расцеловала и он уснул.С каждым днём мы шли на поправку.Была только одна маленькая неприятность нам отменили глюкозу и началось сильное обезвоживание,но всё быстро исправили. Все были снисходительны разрешали спать вместе. Отделение находится на первом этаже очень удобно,я открывала окно,а муж приносил передачку.Отодвигала жалюзи и муж любовался Арсением и тут же плакал кокой он худой и грустный взгляд.Тут подбадривала я ничего-ничего домой придём и наедимся.На 10 день нас выписывают,как только мы вышли за стеклянную дверь Арсений взохнул с облегчением.Они с папой долго были прижаты друг к другу.У него к папе любовь не земная. Первые недели мы просыпались ночью и ходили по два раза и ходили на кухню есть любимую кашу Хайнс.Нам предстоял Фонтен.
продолжение........

Мы росли,ездили на консультацию каждые пол года. Ходили на развивающие занятие,ездили на море.Но внутри постоянно страх.У Арсения появилась сестрёнка Ульяна и мы продолжали ждать фонтен.На последней консультации в январе 2011г нас ещё отпускают на пол года.Но по нём всё больше становилось заметнее,что операция скоро. В плотную занялась подборкой информации плотно изучила порок,сам Фонтен и все последствия ( огромное спасибо форуму) раньше слово сатурация для меня было оочень далёким.
Прошло пол года время очередной консультации решили поедим в Питер и может там будем оперироваться.Созвонились с Цытко обговорили день консультации,купили билеты на самолёт. Поездка была ужасной самолёт задержали на 2 часа в Москве жара прилетели в Питер холод,дождь.Узи 15 мин и страшный приговор до Фонтена нужна ещё операция,что бы убрать стеноз. Получается зондирование,операция и через пол года Фонтен. За один раз сделать не могут,т.к нет мед.оборудывания и кардиохирурги не возьмутся.решили взять время подумать. Стою в коридоре слёзы остановить не могу. Цытко предложил свой вариант,а я должна принять решение.Дорога домой ещё тяжелее гуляя под дождём по улычкам и ожидание обратного рейса, опять с задержкой всё очень устали. Арсений держался молодцом не хныкал.Эта моя первая поездка в Питер.Всю дорогу я просила господа бога дать мне разумных мыслей и принять правильное решение.Мысли про Пензу были где-то глубоко.Вся ночь в раздумьях.Утром сразу пишу письмо Тимофею Игоревичу,высылаю все выписки и в течение часа получаю ответ, что можно приехать на консультацию в удобное время.Очень помогла Татьянина история.Они с Арсением едут из Питера в Пензу на Фонтен тогда и мы туда.Дорога для нас очень удобна завозим Ульяну к Бабушке в Коломну и поезд из Рязани.Утром в Пензе.Сначало нас посмотрела Юлия Борисовна отпустили нас погулять до обеда,пока Тимофей Игоревич был на операции.

Тимофей Игоревич ещё раз нас посмотрел,всё рассказал и сказал,что пора. Ноги у меня подкосились,руки,голос задрожал.Юлия Борисовна выписала нужные бумаги для госпитализации и в процессе успокоила,что Тимофей Игоревич очень аккуратный всё будет хорошо. Цвет моего лица был цветом бумажного листка.Тут поддержал муж сказал,что мы понимали,что пора и за этим сюда приехали и спасибо что берут оперироваться. Уехали домой собирать анализы,вещи и получать квоту. За неделю мы были готовы.Ждали вызов.И вот 21 сентября на госпитализацию,настрой боевой я ничего не боюсь и сама этого боюсь.Первый день анализы,второй зандирование,третий операция.Про условия и отношения написано много.Опишу другую не из приятных процедур.Перед зондированием спрашиваю медсестру когда будут клезмить,говорит около шести. Не сплю думаю как отвлечь Арсения вымывать будут всё и долго.Подходит время приходит медсестра вставляет в попу сонному Арсению маленькую свечку и всё. Я была в шоке а я так себя настраивала. Операция длилась 6.5 часов - это две операции.Забрали в 11 только половина четвёртого начали делать Фонтен.Тимофей Игоревич всё время был в операционной.Юлия Борисовна переодически заходила в операционную и рассказывала,что всё идет по плану. Вышел Тимофей Игоревич я заглянула в его глаза они были настолько уставшими,что я не расспрашивала.Он просто как всегда спокойно всё по плану.Через десять минут вывозят моё сокровище дышит сам,крутит головой пытается проснуться.Шахрияр Фазаинович разрешает мне с ним чуть-чуть поговорит.А Арсений меня слышит и крутит головой в мою сторону.Затем отвезли его в реанимацию.Через пару часов иду за водой моя палата была рядом с реанимацией дверь приоткрыта,а он меня завёт я выронила кружку.Пришёл Тимофей Игоревич разрешил зайти в реанимацию,если всё нормально утром отдадут. Ели дожила лежала всю ночь с открытой дверью и слушала звуки.всё было тихо.Утром первым делом к реаниматологам Арсения отдадут,сказали,что уже готовят.Урааа! Жидкость не много было,но всё в меру. Через две недели нас выписали. Сейчас у нас розовые губки и ногти.Мои страхи не много утихли и уже хочется заняться собой.
Огромное спасибо форуму который дал много полезной информации.Огромное спасибо девочкам кто давал советы по чьим стопам я шла в борьбе за сына. Поздравляю с Наступающим Новым годом всем самого крепкого здоровья.Хочется сказать если кто-то только что сталкнулся с такой же проблемой не молчите кричите,пишите,ругайтесь.спрашивайте не оставляйте проблему в себе и вы поймёте что всё всё обязательно будет хорошо! Сейчас мне даже хочется жить и жить полноценно.
Спасибо кто прочитал получилось долго.

Вика, дорошая, спасибо тебе за откровения Т ы настоящая Мама и папа у вас самый замечательный Арсению очень повезло, что у него такие сильные и любящие родители.
История с операцией в Пензе прошла на наших глазах, теперь мы знаем и подробности и предысторию всего.
Вы большие молодцы, вся ваша семья!
Пусть все у вас будет хорошо! А так и будет, и никак иначе!))

Арсений после Фонтена.

Спасибо большое за историю. Читаешь и словно каждый шаг. каждый вздох очень знаком.
Теперь все будет хорошо! Пусть Новый год принесет много здоровья и счастья вашей семье. вы заслужили это!

Вы молодцы!!!
Желаем много-много счастья вашей семье!!!!

Добрый вечер. Какие вы молодцы, дай БОГ Здоровья. Мы ваши тёзки и тоже с единственным желудочком. Поздравляю с победой. Желаем счастья вашей семье.

Как я вас понимаю... как долго я разглядывала свои ногти............