история о моем сыне Димочке и тетраде Фалло |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
история о моем сыне Димочке и тетраде Фалло |
14.12.2008, 13:36
Сообщение
#1
|
|
Кардиомамулечка Группа: Пользователь Сообщений: 1708 Регистрация: 13.12.2008 Из: Москва Пользователь №: 1990 |
Беременность, как и большинство, наверное, здесь девушек, я отходила отлично, не болела ничем, единственное, стала ближе к родам отекать сильно. Роды тоже прошли хорошо. Очень врачи все удивлялись, как я сама без разрывов родила такого богатыря 4400 и 55 см. Сказали, что ребенок абсолютно здоров, и у меня все замечательно. На следующее утро педиатр пришла, сказала, что ребеночек здоров и все хорошо. На следующий день, когда она пришла осматривать Димочку, то сказала, что у него шум в сердце и тахикардия, и что она нас отправляет в ГКБ № 67. Я была в шоке, просила послушать его еще раз. А она повернулась и сказала что я ничего не понимаю и что возможно мой ребенок через минуту умрет. Мой шок нельзя было передать. Затем были бесконечные слезы... На 7-ой день его перевезли в больницу, а меня выписали. Мы с мужем поехали в след за ним. Вышла врач и произнесла диагноз как приговор: тетрада Фалло. Затем рассказала вкратце о пороке и разрешила взглянуть на него (муж же его и не видел даже). Когда его принесли показать, я разревелась. Я до последнего думала, что это какая-то ошибка. Потом настало время смирения. Затем я легла к нему в больницу, и пролежали там две недели. Приходила только кормить его, не разрешали его распеленывать, и вообще кроме кормления все запрещено. Сначала мы лежали в одном отделении, затем в другое перевели, при этом его состояние только ухучшалось. Все время рос градиент. Затем нас выписали с градиентом 72. Сейчас мы дома. Скоро едем в Бакулевку на консультацию. Но, как говорится, беда не приходит одна. Теперь вскоре после выписки у него на пояснице появилась шишка, под опросом еще один врожденный порок - спиномозговая грыжа. Вот скоро на УЗИ.Что теперь делать и как быть дальше ума не приложу. Теперь у нас две сложнейшие операции на носу, после одной из которых последствия непредсказуемы.
-------------------- |
|
|
14.12.2008, 15:02
Сообщение
#2
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 2049 Регистрация: 21.1.2008 Из: Санкт-Петербург Пользователь №: 13 |
Теперь у нас две сложнейшие операции на носу, после одной из которых последствия непредсказуемы. Да, ну, что Вы, все же хорошо будет, я узнавала Тетрада Фалло сейчас хорошо оперируется и с шишку удалят, не переживайте! Получайте удовольствие от того, что ваш ребенок рядом, любите его и наслаждайтесь. Ведь это такое счастье быть родителем |
|
|
14.12.2008, 15:18
Сообщение
#3
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 371 Регистрация: 4.11.2008 Из: Саратов Пользователь №: 1922 |
Главное не паникуйте, спрашивайте у врачей все что вас интересует и набирайтесь сил, скоро они понадобятся, чтобы помочь своему малышу, вам сейчас нужно больше позитива, чтобы ребеночку было хорошо, если будете сильно нервничать и реветь, ребеночек будет чувствовать и ему будет плохо, старайтесь во всем видеть положительные моменты и все будет замечательно. Здоровья вам и удачи, скорее вам пройти через эти операции и рости, радовать всех вокруг,много много вам здоровья и вашему малышу!!!
-------------------- |
|
|
14.12.2008, 16:40
Сообщение
#4
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 65 Регистрация: 9.2.2008 Из: Новгородская обл Пользователь №: 45 |
Зачем вы себя уже накручиваете ,у нас тот же самый порок(ТФ), на первую операцию в 8 мес когда приехали,нам вообще заявили, "мамочка вы вообще поздно приехали,"где раньше были",а прсто у нас такие специалисты ,что нам поставили просто ДМЖП,а оказалось ТФ, мой совет-взять себя в руки и вперед,обратного пути нет,я перво-наперво прочитала все что касается этого порока,ночевала,можно сказать,на форумах,консультировалась,и поехала уже подготовленная,потому что там врачи не будут ни чего объяснять и сюсюкоться тоже,ехатьнадо во все оружия.Вы ему нужны.А такие пороки оперируются и все будет хорошо.Если что пишите.
-------------------- |
|
|
14.12.2008, 16:48
Сообщение
#5
|
|
Мама СУПЕР-СЫНА Группа: Пользователь Сообщений: 4374 Регистрация: 11.6.2008 Из: Санкт-Петербург, пр. Просвещения Пользователь №: 111 |
Всё будет хорошо!!! Даже не пытайтесь в этом сомневаться!!!
-------------------- Мы никогда не сдадимся!!!©
Мой Валюшка Люди забыли эту истину, - сказал Лис, - но ты не забывай: ты навсегда в ответе за всех, кого приручил. |
|
|
14.12.2008, 17:38
Сообщение
#6
|
|
Кардиомамулечка Группа: Пользователь Сообщений: 1708 Регистрация: 13.12.2008 Из: Москва Пользователь №: 1990 |
Зачем вы себя уже накручиваете ,у нас тот же самый порок(ТФ), на первую операцию в 8 мес когда приехали,нам вообще заявили, "мамочка вы вообще поздно приехали,"где раньше были",а прсто у нас такие специалисты ,что нам поставили просто ДМЖП,а оказалось ТФ, мой совет-взять себя в руки и вперед,обратного пути нет,я перво-наперво прочитала все что касается этого порока,ночевала,можно сказать,на форумах,консультировалась,и поехала уже подготовленная,потому что там врачи не будут ни чего объяснять и сюсюкоться тоже,ехатьнадо во все оружия.Вы ему нужны.А такие пороки оперируются и все будет хорошо.Если что пишите. А расскажите подробнее как операция прошла? Как долго длилась и почему сразу не сделали радикальную? Я сейчас очень из-за второго порока переживаю (из-за грыжи) после нее люди остаются парализованными снизу, либо начинается недержание мочи и кала, и за что такому маленькому столько всего? -------------------- |
|
|
14.12.2008, 17:59
Сообщение
#7
|
|
Шунькина мать Группа: Модераторы Сообщений: 3383 Регистрация: 10.4.2008 Из: Санкт-Петербург Красногвардейский Пользователь №: 76 |
Я сейчас очень из-за второго порока переживаю (из-за грыжи) после нее люди остаются парализованными снизу, либо начинается недержание мочи и кала, и за что такому маленькому столько всего? Это очень тяжело,но надо стараться не думать о плохом.Нельзя накручивать себя,по себе знаю.Мы порой сами притягиваем плохое.Надо думать,что всё будет хорошо.Иначе можно сойти с ума.Это очень трудно:удержаться от плохих мыслей.но надо попробовать.Гоните их от себя.Вам ещё много предстоит пережить.Дай вам Бог сил и терпения всё перенести.Вашему малышу нужна сильная мама.У вас всё получится. -------------------- Тех слов, где есть хоть капля яда, и в шутку говорить не надо.Шукур Абу
------------------------------------------------------------------------------------- |
|
|
14.12.2008, 18:13
Сообщение
#8
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 65 Регистрация: 9.2.2008 Из: Новгородская обл Пользователь №: 45 |
Цитата А расскажите подробнее как операция прошла? Как долго длилась и почему сразу не сделали радикальную? Я сейчас очень из-за второго порока переживаю (из-за грыжи) после нее люди остаются парализованными снизу, либо начинается недержание мочи и кала, и за что такому маленькому столько всего? Даже не знаю с чего и начать,всего было.Когад родила,как и всем сказали-шумы,ребенок синеет.Стали подготавливать что вообще не выживет.Вызвали реанимобиль,увезли нас в областную больницу,там правда он не лежал в кювезе.Грудь конечно вообще не взял,сцеживалась что могла,ел плохо.Когда мы попали туда,там у них был сломан аппарат УЗИ и нас отправили в какую-то поликлиннику ,там нас дядечка посмотрел и сказал у вас ДМЖП 2-3 мм,приехали,врачи удивленно так посмотрели,но ДМЖП и ДМЖП,не переживайте все может будет хорошо,само закроется.Нас выписывают через 3 недели,приехали,идет время,2.3.4.5.6.7.мес и смотрю на ребенка,вообще нет ни какой динамики,практически не ест(заливала уже ложкой молоко),не развивается,я у своего участкового спрашиваю,почему так,она -у вас порок,не переживайте все будет хорошо.И тут в 7 мес заболели бронхитом,нас опять в областную,там,конечно ,уже оказался аппарат УЗИ,смотрят,затихли,говорят-нет там ДМЖП 2-3 мм,а у вас там уже ДМЖП-7мм,плюс ОАП,стеноз легочной ,град.давления огромный-приговор Тетрада Фалло-все мир у меня перед глазами уплыл.Конечно что я чувствовала сами знаете.Вот тебе и ДМЖП 2 мм.Стали врачи меня подготавливать к худшему,но через неделю приехали специалисты с Бакулева,посмотрели нас,сказали-ребенока ваш живет благодаря ОАП, экстренно вас не берем,приезжайте планово,через месяц.И все, я жила в Интернете,все узнавала,всем писала,посоветовали мне купить заплату на сердце(если надо подробно потом напишу),ну вообщем информации много начирпала.Приехали первый раз в Бакулева,удивились,а чего так поздно,им объяснила,сказали-такие у нас специалисты.Лёню взяли на зондирование,сказали-веточки сердца хорошие,стенка слабая,желудочек увеличен очень сильно-не будем рисковать,сделаем анастомоз,а через годик радикальную.Приехали во второй раз,нам 1г2м,зондирование-все в порядке,сердце должно выдержать.Операция длилась 6 час,я ничего,ни у кого не спрашивала,сама знала что и как бывает,но почти все прошло хорошо,за исключением того ,что у нас была лимфория-это ниточка лимфы лопнула_но это очень редко бывает,другая история).Сейчас прошло больше года с момента операции и с сердцем все хорошо,есть конечно шумики,сказали остаточный град.давления. Насчет грыжи,я бы тоже посоветовала бы все свезде узнать,где и как лучше сделать эту операцию,съездить к нескольким специалистам.Пробуйте,узнавайте!Все будет хорошо.Главное-вперед и вперед!Если что пишите. -------------------- |
|
|
14.12.2008, 19:22
Сообщение
#9
|
|
МАМУЛЯ ЛЮБИМАЯ Группа: Пользователь Сообщений: 1599 Регистрация: 22.10.2008 Из: Бийск, Алтайский край Пользователь №: 1592 |
Дурные мысли гнать в шею!!! Только позитив!!! Как будете думать так всё и случиться, уверяю, это точно!!!
Всё будет только хорошо!!! Удачи, если как-то надо помочь, пишите!!! -------------------- Самого главного глазами не увидишь, надо искать сердцем! Никогда не теряй, не теряй своей мечты! Твёрдо верь, твёрдо знай: всё на свете можешь ты! Про нашу Машу |
|
|
14.12.2008, 23:16
Сообщение
#10
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 763 Регистрация: 25.5.2008 Из: ЛО Пользователь №: 99 |
Беременность как и большинство наверное здесь девушек я отходила отлично, не болела ничем, единственное стала ближе к родам отекать сильно. Роды тоже прошли хорошо. очень врачи все удивлялись как я сама без разрывов родила такого богатыря 4400 и 55 см. Сказали что ребенок абсолютно здоров и у меня все замечательно. На следующее утро педиатор пришла сказала что ребеночек здоров и все хорошо. На следующий день когда она пришла осматривать Димочку то сказала что у него шум в сердце и тахикардия и что она нас отправляет в ГКБ № 67, я была в шоке просила послушать его еще раз. А она повернулась и сказала что я ничего не понимаю и что возможно мой ребенок через минуту умрет. Мой шок нельзя было передать. Затем были бесконечные слезы... На 7-ой день его перевезли в больницу, а меня выписали. Мы с мужем поехали в след за ним. Вышла врач и произнесла диагноз как приговор Тетрадо Фалло. Затем рассказала вкратце об пороке и разрешила взглянуть на него (муж же его и не видел даже). Когда его принесли показать я разревелась. Я до последнего думала что это какая-то ошибка. Потом настало время смирения. Затем я легла к нему в больницу, и пролежали там две недели. Приходила только кормить его, ни разрешали его распеленовать и вообще кроме кормления все запрещено. Сначало мы лежали в одном отделении, затем в другое перевели, при этом его состояние только ухучшалось. Все время рос градиент. Затем нас выписали с градиентом 72. Сейчас мы дома. Скоро едим в Бакулевку на консультацию. Но как говорится беда не приходит одна. Теперь вскоре после выписке у него на пояснице появилась шишка, под опросом еще один врожденный порок- спиномозговая грыжа. Вот скоро на УЗИ.Что теперь делать и как быть дальше ума не приложу. Теперь у нас две сложнейшие операции на носу, после одной из которых последствия непредсказуемы. Не принимайте близко к сердцу, все что вам врачи наговорят, у нас часто так бывало, что прогнозы не потверждались, а ты уже успеешь понервничать и ребенка накрутить. Что будет завтра, никто не знает, и вполне вероятно, все будет хорошо. Ищите врачей, которым будете доверять. В Санкт-Петербурге есть замечательный доктор по порокам развития позвоночника Ульрих Эдуард Владимирович, он всю жизнь занимается этимс вопросом, оперирует и консультирует. Если понадобится могу координаты поискать . |
|
|
14.12.2008, 23:31
Сообщение
#11
|
|
:) Группа: Пользователь Сообщений: 672 Регистрация: 27.11.2008 Из: Санкт-Петербург, Большевиков Пользователь №: 1958 |
Дай вам Бог сил и терпения всё перенести.Вашему малышу нужна сильная мама.У вас всё получится. ППКС -------------------- ‘๑’--‘๑’--‘๑’--‘๑’--‘๑’--‘๑’--‘๑’--‘๑’--‘๑’ Моя Анюта родилась 26.07.2008 Диагноз - ДМЖП ДМПП Операция - 04.08.2009 |
|
|
15.12.2008, 19:54
Сообщение
#12
|
|
Кардиомамулечка Группа: Пользователь Сообщений: 1708 Регистрация: 13.12.2008 Из: Москва Пользователь №: 1990 |
Съездили. УЗИ ничего не показало, посмотрели его три хирурга и не поняли что это, но вроде грыжу снимают. Теперь направляют в Филатовскую. Под вопросом аномальное развитие позвоночника.
-------------------- |
|
|
15.12.2008, 23:24
Сообщение
#13
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 65 Регистрация: 9.2.2008 Из: Новгородская обл Пользователь №: 45 |
dumka2003 сил и удачи вам,ни пуха ни пира .........Лишь бы все хорошо было.Пишите как будут результаты.
-------------------- |
|
|
16.12.2008, 8:50
Сообщение
#14
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 2410 Регистрация: 28.7.2008 Из: г.Ростов-на-Дону Пользователь №: 140 |
Спокойствие, только спокойствие!!!
Мне вчера вообще старшую обозвали чуть ли не генетическим браком Всем страшно, это нормально. А потом так же , как и все здесь соберетесь и сделаете все по порядку. А мы пока за вас кулачки подержим... @@ И вообще, скоро новый год! - Пора загадывать желания! Все образуется -------------------- |
|
|
16.12.2008, 8:52
Сообщение
#15
|
|
будущая свекровь Группа: Администраторы Сообщений: 2764 Регистрация: 13.1.2008 Из: Москва Пользователь №: 4 |
Думаем только о хорошем!
-------------------- |
|
|
16.12.2008, 10:44
Сообщение
#16
|
|
Кардиомамулечка Группа: Пользователь Сообщений: 1708 Регистрация: 13.12.2008 Из: Москва Пользователь №: 1990 |
Вчера вечером у него случилось что то похожие на приступ. Нверное врачи вчера бедненького намяли. Вообщем он мирно спал, потом неожиданно заплакал, дыхание стала прерывистое, он побагровел, потом начал синеть. Мы с мужем быстро открыли окно как нас врач учила, и вроде отошел, после этого неоткрывая глаз он уснул и проспал 2 часа. До сих пор не пойму что это было. Вы с таким сталкивались? И что делать в подобных ситуациях?
-------------------- |
|
|
16.12.2008, 10:59
Сообщение
#17
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 159 Регистрация: 18.11.2008 Из: Москва Пользователь №: 1941 |
У моей дочки был первый приступ в 1 месяц, но он был больше гипоксический, она стала слабеть на глазах и пускать слюни, не синела, не кричала, розовенькая была, минут через 5 все прошло как ни в чем не бывало. Я даже испугалась, подумала похоже на эпилепсию, но врачи сказали гипоксия была небольшая.
Потом был такой же приступ в 4 месяца, а через несколько дней резко закричала, извивалась на руках, но не синела и не задыхалась, просто часто дышала. Около 5 месяцев нам сделали вспомогательную операцию, с тех пор ничего такого не было. Нам врачи говорили при приступе ребенка надо успокоить и все, лекарст никаких не нужно давать. |
|
|
19.12.2008, 16:05
Сообщение
#18
|
|
Кардиомамулечка Группа: Пользователь Сообщений: 1708 Регистрация: 13.12.2008 Из: Москва Пользователь №: 1990 |
Вчера были в Бакулево на консультации. Состояние стабильное, сказали приехать еще через три месяца и тогда решат вопрос об радикальной операции. А сегодня были в Филатовской по поводы спины. Отменили нам диагноз спиномозговая грыжа. Сказали что чуть остистый отросток позвонка выпирает, но это ерунда.
Теперь хоть чуть-чуть можно расслабится -------------------- |
|
|
19.12.2008, 16:09
Сообщение
#19
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 370 Регистрация: 13.10.2008 Из: Москва Пользователь №: 1033 |
Ну вот!!! Это супер! А то- сама теперь прочти свое первое сообщение. Совсем другой расклад! Ура!
-------------------- |
|
|
19.12.2008, 17:09
Сообщение
#20
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 863 Регистрация: 13.5.2008 Из: Москва Пользователь №: 89 |
dumka2003,ну вот и отличные новости.А с пороком разберетесь.С нами в отделении лежал молодой человек,так ему последнюю радикальную операцию сделали только в 24 года.Это я не чтобы напугать,а чтобы подбодрить.Жил и не тужил,да и операцию перенес нормально.Так что только позитивные мысли и эмоции,все будет хокейно.
-------------------- |
|
|
Текстовая версия | Сейчас: 6.2.2025, 17:15 |