Дорогие кардиомамы!
Разместила эту ссылку, потому что об этом должны знать все, а мы-кардиомамы, в первую очередь.
Здесь вы сможете найти много информации, которой призываю вас делиться со всеми и дальше.
http://crystalheart.ru/prisoedinyaytes//
Ну нашим детям эти болезни не страшны.. Они обследованы. Но увы наши поликлиники эти заболевания не знают. И определить и диагностировать не могут.
Это все понятно. Информацию эту я давно читала. Только увы кроме как информации дальше действий нету у нас. Да и фонд предложил только пройти курс оказания скорой помощи где , что делать в случае остановки сердца будет минут 10. Может сейчас что и поменяли... Год прошёл. Ну и сами же они говорят, что не врач запустить сердце не может.
Ну это я так ворчу ))
Опять же о диагностике. Мы делали хольтер в Институте нарушения ритма сердца. О проблемах с аритмией я не сказала ( ну это мои тараканы). Так там даже не увидели это!!!! На том кусочек ЭКГ я вижу, а они пропустили. Когда после я набрала их и спросила как так.. Они начали срочно звать к себе и пугать смертью ребёнка. Так что говорить о наших поликлиниках....
ЭКГ в Морозовской больнице тоже не заметили. Я уже после расшифровки сказала врачу и она сразу "увидела", а сами нет. Так что...
Вот про Бакулева сказать не могу, во время ЭКГ у них отклонений не было или совсем минимальны и не зная не заметишь...
Речь идет не только о генетических заболеваниях типа удлиненного интервала qt, но и о любых желудочковых тахикардиях, а также брадиаритмиях, которые могут перейти в так называемый Синдром Слабости Синусового Узла..
Вы знаете, я обратилась в эту организацию как раз с проблемой слабости синусового узла. Думаю, что все мы здесь прекрасно понимаем, что заочных консультаций мы ищем не от лени или нечего делать. Просто на местах иногда невозможно не то что аритмолога найти, даже кардиологов нет . Так вот, попросила я их специалистов глянуть ЭКГ и Холтер. Вопрос был такой - если изменения угрожающие и требуют очной консультации, то напишите пожалуйста, тогда мы конечно уже будем действовать дальше - поедем на очную консультацию. Сначала мне ответили, что у ребенка 2 операции было, обращайтесь туда, где оперировались, я попыталась объяснить, что нет такой возможности, тогда мне ответили": .... наскребите (????) денег и приезжайте в Москву, никто не будет вашего ребенка заочно консультировать". Информация там конечно интересная, но.....Все это можно прочитать и на других ресурсах. А помощи - никакой.
Марго, могу порекомендовать врача, который занимается удлиненным Qt . Мне очень нравится отношение и вообще подход этого врача .
Мы с Германией тоже разговаривали, но их подход в нашем случае нас не устроил. Пока наблюдаемся...
Ну и центр хрустальное и ЦССиА это одно и тоже. ЦССиА мы сбежали, хотя первое время мы там наблюдались...
[quote name='addis' date='12.1.2015, 22:17' post='181921']
Марго, могу порекомендовать врача, который занимается удлиненным Qt . Мне очень нравится отношение и вообще подход этого врача .
Мы с Германией тоже разговаривали, но их подход в нашем случае нас не устроил. Пока наблюдаемся...
Ну и центр хрустальное и ЦССиА это одно и тоже. ЦССиА мы сбежали, хотя первое время мы там наблюдались...
Спасибо!)... с удлиненным QT мы разобрались вроде, 1й холтер был некорректный, но остались выраженная брадиаритмия и дисфункция синусового узла... я настроена показать старшего сына в Асклепиосе. Младшего только там вылечили и спасли, дважды.
Что касается Хрустального сердца, то все равно, мое мнение, они делают правое дело, информируют людей и тем самым помогают, как могут.
Да, они рекомендуют обращаться в ЦССиА.
Но альтернатив-то не много.
А ЦссиА ничего не делает. Вообще ничего!!! Они рекомендуют делать обслелрвание на 10 тысяч У НИХ ежемесячно. Чтоб смотреть... Когда за месяц не меняется ничего!!! Но вы делайте. Пугает, что все умрут и как надо откачивать. Купить кардиодифибреллятор у хрустального сердца по завышенной цене. И все!!!
Ну если там кто-то нашел полезную информацию, то- да, этим они принесли пользу. Но, повторюсь - никакой эксклюзивной информации там нет! Все тоже самое есть и на других ресурсах. Поэтому я особой пользы от деятельности сайта не увидела , у них есть раздел консультаций, но консультация - это не единственная фраза "наскребите денег и приезжайте!". При чем есть в их ответе противоречие, они пишут, что заочно никто не будет консультировать ребенка, но тут же пишут, что приехать можно мне самой со свежими ЭКГ и ХМ. А когда я спросила почему нельзя сказать насколько опасна ситуация по тем исследованиям, которые я им послала, мне ответили - а мы их не смотрели.....
Русская версия Invision Power Board (http://www.invisionboard.com)
© Invision Power Services (http://www.invisionpower.com)