Версия для печати темы

Автор: vera gurkina 30.8.2010, 9:36

Отрываю тему для того, чтобы можно было задавать вопросы, находить решения. Предлагаю набросать информацию о детях с подобным диагнозом и рассказать, кто как справляется с возникающими проблемами.
Начну с моей Маши. У нас позади три операции, последняя Фонтен. Так вот, после операции Гленна, примерно через год, обнаружили на ЭКГ эксрасистолы. После проведения суточного мониторирования был поставлен диагноз: желудочковая экстрасистолия, желудочковая тахикардия с параксизмальными пробежками. Длительный подбор препаратов привел к кордарону. На данный момент его же и принимаем. В ближайшее время будем решать вопрос с кардилогогами о радиочастотной абляции.
Расскажите, у кого какие проблемы воникают и как их решаете.

Автор: Вика мама Данюши 30.8.2010, 10:27

Вера, привет! У нас диагноз ВПВ-синдром. Есть история наша на форуме, но не умею кидать ссылку на неё-(((
Принимали дигоксин, пропанорм, сейчас кордарон. Ездили в июле в Бакулева на абляцию, но нам назначили кордарон и сказали, что если и на нём приступы будут, то сделают, а пока нет. С середины июля принимаем его-пока всё нормально (тьфу-тьфу-тьфу).
А у вас бывают приступы тахикардии? как снимаете? как ребенок себя ведет при них? Где будете делать РЧА?

Автор: vera gurkina 30.8.2010, 11:19

Слава Богу, мы обошлись без приступов. Т.е. обнаружили все вовремя, а потому на фоне кордарона их нет. Но прием этого преперата приводит к повышению гармонов щитовидной железы (у нас так). И мы не можем на нем "сидеть" постоянно. Поэтому и решаем вопрос о РЧА. Делать планируем в Томске, впрочем как и всегда.

Автор: Вика мама Данюши 30.8.2010, 11:20

Вера, а повышение гормонов видно по анализу крови? нам ни разу еще не проверяли это...

Автор: Людмила77 30.8.2010, 11:22

Верусь, спасибо за быстрый ответ. Итак у нас тоже ВПВ синдром. Обнаружили в первый день рождения. Лекарства подбирали долго. Начинали тоже с дигоксина. От него была страшная аритмия. Ритм менялся каждые две минуты. То за 200 ударов зашкаливал, то опять в синусе. Потом перешли на пропафенон, он тоже особо не помог. Дополнили метопрололом. Тахикардии повторялись, но не зашкаливали за 200 ударов. Так нас и выписали, и направили под наблюдение дестского кардиолога. Он нас направил в Бремен, в клинику, где нам расчитали новую дозировку другого лекарства. Сейчас принемаем 2 раза флекаинид 25мг и 3 раза метопролол 9мг. Приступов нет. Ребёнок сейчас вести почти 7кг. На последнем ЕКГ добавилась Атриовентрикулярная блокада 1степени. Вроде и не очень серьёзно, но всё равно переживаю. Наш врач говорит, что ВПВ в 85% проходит сам. Будем надеяться, что мы попадём в это число.

Автор: Вика мама Данюши 30.8.2010, 11:34

Люда, а до какого возраста он может пройти сам?

Автор: vera gurkina 30.8.2010, 11:38

Да. Мы сдаем анализы на гормоны щитовидной железы каждые три месяца. Не очень быстро но они повышаются. А вам не говорили, что анализы - обязательное условие при приеме кардарона?


Я тоже об этом слышала не раз. Будем верить, что так все и будет.

Автор: Вика мама Данюши 30.8.2010, 11:39

Нет, нам ничего такого не говорили, в начале сентября идём к кардиологу всё расспрошу....и попрошу направление...а кардиолог может дать направление на кровь? мы принимаем его 1,5 месяца пока что-может поэтому нас еще никуда не направляли-хотя сомневаюсь.....
а повышение гормонов щитовидной железы к чему приводит? к увеличению щитовидки?

Автор: vera gurkina 30.8.2010, 11:45

Побочные эффекты почитай... На анализы нас отправляет эндокринолог.

Автор: Людмила77 30.8.2010, 11:50

Я где-то читала, что ждут, до 5-6 лет. Если до этого времени не проходит, то делают абляцию. Врач, которая установила наш диагноз, тоже говорила, что 5-6 лет. Вроде подумаешь, как ещё долго. А с другой стороны, для сердечка надёжнее, если придёться делать абляцию.
Анализы крови мы тоже уже раз сдавали. Как врач обьяснил, для контроля формулы крови.

Автор: Вика мама Данюши 30.8.2010, 11:51

я в шоке....надо срочно теперь идти к врачам....а мой мелкий после больницы вообще не идет в поликлинику...только до крыльца доходит, а дальше истерика...как мне его туда затащить-дак еще и на ЭКГ, и на кровь....

Автор: vera gurkina 30.8.2010, 12:51

А может без мелкого? Поговорить спокойно с эндокринологом относительно анализа, а вот на ЭКГ пойдете вместе.

Автор: Вика мама Данюши 30.8.2010, 12:54

ну к эндокринологу можно и без мелкого, конечно...а вот ЭКГ....мы уже не знаем что придумать-и новые игрушки, и конфетки, ни со мной не идёт, ни с бабушкой, ни с папой.....просто орёт, как потерпевший....

Вера, а у вас в Томске многим деткам делали РЧА?

Автор: vera gurkina 30.8.2010, 13:08

Ну я не статист, и скольким не знаю. Но то что делают - это факт. Ближе к операции будем уточнять. Я мама дотошная

Автор: Людмила77 30.8.2010, 13:39

А вы уже знаете когда вам её будут делать?

Автор: Вика мама Данюши 30.8.2010, 13:54

Вера, а у тебя дочка в садик ходит?

Автор: vera gurkina 30.8.2010, 17:08

Нет не знаем, когда пригласят.


Нет, не ходит. У нас 4 месяца прошло после Фонтена. Да и особой необходимости в детском саду не вижу. У нас лицей, школа раннего развития, социальный педагог, и планируем заниматься вокалом. Правда с преподавателем ещё не договаривалась, но думаю не откажет.

Автор: Вика мама Данюши 30.8.2010, 23:24

а врачи разрешают посещать детский сад или нет? у нас просто питерские разрешают, а московские нет-вот и не знаем кого слушать....

Автор: vera gurkina 2.9.2010, 9:28

Врачи разрешают в группы не более 10 человек. Устроить можно, но пока нет желания.

Автор: Людмила77 2.9.2010, 11:19

Мне тоже врачи сказали, чтобы я не воспринемала своего ребёнка как больного. Если лекарства работают, то почему не бы отдать ребёнка в садик. Хотя бы на пол дня. Ему же пойдёт только на пользу.

Автор: Вика мама Данюши 2.9.2010, 12:31

а у нас врачи по ходу дела бояться моего ребёнка- и вообще всё запрещают...говорят, чтобы я его даже в малышкину школу не водила...но ребенку же надо общение-мы ходим спокойно и ничего страшного в этом не вижу....

Автор: Людмила77 2.9.2010, 13:19

И правильно делаете.

Автор: vera gurkina 3.9.2010, 17:32

Ну это и в самом деле перебор. Единственное, что я всегда сраюсь избегать - карантины. Как только эпидемия мы воздерживаемся от посещения людных мест. Гуляем, играем на улице.

Автор: Танямама Давидика 6.9.2010, 2:46

Девочки, всем привет!

У моего сыночки тоже тахикардия. Ему 11 сентября будет 3 месяца. Приступы были 3 раза. Пьем кордарон уже почти 2 месяца. Была еще аритмия, сердце билось с какими то перебоями, но без пароксизмов. В Якутске почему то появилось много новорожденных с таким диагнозом как наш. Мы у нашего кардиолога за этот год уже 5 или 6. Я спрашивала про абляцию, сказали, что нам еще рано, а самый маленький ребенок из нашего города кому сделали такую операцию имел возраст 5 месяцев. Подробностей не знаю. Где сделали тоже не знаю.

Педиатр запретила водить старшую дочь в детсад, т.к. будет носить заразу. Ну мы и без ДС умудряеся простывать. Вот думаю купить рециркулятор бактерицидный и держать все время включенным. У нас же был кардит и видимо из-за этого нам жестко рекомендуют оберегать от ОРВИ. Если будет ОРВИ, то может снова начатся кардит?

Я очень надеюсь, что заболевание само пройдет. Наш кардиолог сразу сказала, заболевание очень серьезное, настраивайтесь на длительное лечение. Вот мы и не вылезаем из больницы. Больше 2-х недель подряд Давик дома не жил.

Автор: Людмила77 6.9.2010, 10:16

Это вам про какое заболевание сказали, что серьёзное? Про ВПВ ? Или про что-то другое. ВПВ серьёзно, но не очень. В многих случаях проходит само.

Автор: Танямама Давидика 6.9.2010, 10:53

Про пароксизмальную тахикардию. ВПВ нам не ставят. Вроде как это не одно и тоже. Если приступы будут повторятся тогда видимо будет ВПВ.

Автор: Людмила77 6.9.2010, 10:58

А вам уже ЕКГ делали? Самый главный признак ВПВ это наличие дельта-волны. И за счёт этой волны расширенный QRS комплекс.

Автор: Вика мама Данюши 6.9.2010, 12:06

мы в первые месяцы своей жизни тоже постоянно были в больницах-3 недели дома, 3 в больнице, но это потому что приступы постоянно повторяли-потом подобрали лекарство и мы перестали быть обитателями больницы....с тахикардией можно жить и дома, просто, конечно, нужен постоянный контроль (я считаю ЧСС раз 7-10 за день) и если будет приступ, то ехать в больницу.....

Люда, а почему нажимать на глаза опасно и нельзя? у нас просто все врачи говорят, что это оказание первой помощи ребенку....и действительно очень часто я могу сама купировать приступ простым нажатием....

Автор: Людмила77 6.9.2010, 12:15

Я точно не помню, но что-то про опасность отслойки клетчакти глаза писали. Это я читала на одной из немецких страниц.

Автор: Вика мама Данюши 6.9.2010, 12:17

Понятно...конечно, я стараюсь не прибегать к этому методу, но когда очень надо, то делаю....
говорят, что взрослые с таким диагнозом могут сами справится с приступом....

Автор: Людмила77 6.9.2010, 12:22

Да, я слышала, что им достаточно попить сильногазированой холодной воды. И всё проходит. И ещё мне медсёстры в больнице гворили, что если вызвать у ребёнка порывы к рвоте, но не рвоту конечно, то тоже проходит. У нас как то раз само по себе получилось. было впечатление, что вырвать хочет. И сразу ритм наладился.

Автор: Вика мама Данюши 6.9.2010, 12:24

нам врач говорил-либо нажатие на глаза, либо ложка в рот-рвотный рефлекс (ну про который ты говоришь), либо газоотводка, чтоб натужился.....
у нас в больнице тоже один раз было, что само прошло...ему хотели ЭКГ в приступе записать, а он так орал и извивался, что всё само прошло....

Автор: Танямама Давидика 7.9.2010, 5:51

ЭКГ нам постоянно делают. Про ВПВ синдром не говорили. Спрошу дополнительно.

Автор: Людмила77 13.9.2010, 17:00

Привет девочки. Как там дела у наших маленьких сердечек? Бьются правильно? У нас всё спокойно ТТТ.

Автор: vera gurkina 13.9.2010, 18:07

Сделали очередной холтер. Все в норме ттт. Анализ на гормоны щитовидки после 18 сентября. Ждем.

Автор: Вика мама Данюши 13.9.2010, 18:21

Очень за вас рады!!! Пусть и там всё хорошо будет!
а вы холтер когда делаете в больницу ложитесь или вам на дом аппарат дают?

Автор: Танямама Давидика 13.9.2010, 20:03

Мы дома уже аж 5-й день, усе путем, в рабочем режиме так сказать. Помимо кордарона нам сказали пить глютаминовую кислоту. Кушает смесь безлактозную. Привык. Грудь-когда голоден-не хочет, сердится, соску требует. Холтер нам всегда в стационаре ставили, но я видела др. детишки домой с ним уходят и через сутки приходят.

Автор: Людмила77 14.9.2010, 8:42

Нам тоже ставят у врача и через сутки мы возвращаем. Дают пару липучек с собой если что вдруг отклеится. Вика, а как вообще Данька это переносит. Он же уже по старше и бегает. Не пытаеться снять?

Таня. А ты уже выяснила или у вас ВПВ или что-то другое?

Автор: Вика мама Данюши 14.9.2010, 11:52

вот во всех нормальных городах, как я посмотрю, дают холтер на дом....а наши врачи.....сколько я их просила, предлагала залог оставить и паспорт...нет....постоянно госпитализируют из-за этого холтера.....мы даже иногда в Питер ездим, чтоб там сделать холтер и элементарно не лежать в больнице.....в октябре опять делать надо-буду опять просить домой....
вообще нормально носит, не снимает, смотрит, что у него там висит, но не снимает.....

Автор: vera gurkina 15.9.2010, 10:30

Мы тоже дома с монитором ходим. А довод о том, что ребёнок может заболеть, и это может отразиться на его состоянии (не дай Бог конечно) не помогает? У нас с этим проще. Сразу действует.

Автор: Вика мама Данюши 15.9.2010, 11:02

я им 1000 раз такое говорила-и как правило, мы там заболеваем...им по барабану.....поэтому и катаемся в Питер, где нормальное отношения и к ребенку, и к его родителям.
Муж вчера сказал, что командировка 13 октября в Питер у него-я уже напрашиваюсь с ним, чтобы в больницу попасть...ну не хочу я лежать....не хочу.....тем более они же продержат нас не 1 день и даже не 2, а неделю как минимум....
возникают мысли о переезде в нормальный город

Автор: vera gurkina 27.9.2010, 15:02

Пришли анализы на гормоны: ТТГ - 8,8!!! Я в ауте
Решили пересдать через месяц. Неужели придется ещё и L-тироксин подключать. Скорее бы уже оплатили нам закрытие фенестрации, тогда и радиочастотну можно сразу сделать.

Автор: Людмила77 27.9.2010, 15:05

Вера, а что это означает? Я не очень разбираюсь.

Автор: vera gurkina 27.9.2010, 15:15

Норма максимум 3,4, а у нас 8,8 это обалдеть много. При таких показателях гормоны подключают. L-тироксин - это мощные гормональные таблетки.

Автор: Людмила77 27.9.2010, 15:28

А что такое ТТГ?

Автор: Вика мама Данюши 27.9.2010, 15:46

Вера, это гармоны щитовидной железы повешены так???? Это просто анализ крови?

Автор: yga 27.9.2010, 18:46

Вера, эль-тираксин крайне противопоказан людям, страдающим любыми видами тахикардии. Если будут назначать, имей это ввиду.

Что касается вызова рвоты, то у меня Никиту где-то после 3-х лет стало рвать сразу после начала приступа, таким образом он сам себя купирует. Раньше пользовались вагусными пробами, но на глазницы не давили. Врачи сказали мне, что это самая опасная из вагусных проб.

Автор: Вика мама Данюши 27.9.2010, 21:34

Лена, а что такое вагусные пробы?

Автор: vera gurkina 28.9.2010, 5:40

ТТГ - это гормон гипофиза. Его смотрят в анализе совместно с Т4(свободный). Т4 у нас сейчас на верхней границе нормы. Норма 25. У нас - 23,8. Поэтому пока наблюдаем. И через месяц перездаем анализы.
На фоне стабильной гемодинамики и ясного сознания больного купирование пароксизма начинают с приемов, направленных на раздражение блуждающего нерва и замедление проведения через атриовентрикулярный узел.
«Вагусные» пробы:
•задержка дыхания
•кашель
•резкое натуживание после глубокого вдоха (проба Вальсальвы)
•вызванная рвота
•проглатывание корки хлеба
•погружение лица в ледяную воду

То, что делать не стоит
•Так называемая проба Ашоффа (надавливание на глазные яблоки не рекомендуется).
•Надавливание на область солнечного сплетения малоэффективно, а удар в эту же область небезопасен.

Автор: Вика мама Данюши 28.9.2010, 12:20

Вера, спасибо большое за информацию! Удачи вам с дочкой!!!!

Автор: Людмила77 29.9.2010, 11:36

Викуль, привет. Так как в Ординаторскую "лезть" нельзя, спрошу здесь. Что ты узнала по поводу вашей гидроцефалии? Переживаем за вас.

Автор: Танямама Давидика 22.10.2010, 12:20

Всем привет! Мы спрашивали нашего кардиолога по поводу анализов на щитовидку, ответ был, что др. дети по полтора года кордарон пьют , а мы всего ничего. Поэтому позже. Я хочу у вас спросить, а как понять что надо уменьшать и снимать кордарон? Какое-то время должно пройти без приступов или как? Еще сказали что у нас лошадиная доза, 16 мг/3 р в день. А вы по сколько принимаете?

Автор: Вика мама Данюши 22.10.2010, 13:30

Таня, привет! нам наш кардиолог тоже самое говорит, что мы пьем всего 4 месяца-это ничего страшного, но я всё равно буду этот анализ просить в стационаре, мы должны в начале ноябре лечь в больницу, так что там уж я точно выпрошу его....
мы принимаем в порошках...не знаю, как перевести в миллиграммы....принимаем мы 0,033 2 раза в день

Автор: Людмила77 22.10.2010, 14:01

М ы принемаем другой препарат. Наш врач тоже хочет дозировку понизить. А на счёт отмены препарата, то это решает кардиолог. Если ЕКГ и холтер в порядке. Так нам обьяснили. Нужно принемать год как минимум. А вы уже свой точный диагноз знаете? Отчего у мальчика нарушение ритма?

Автор: Танямама Давидика 23.10.2010, 15:13

Люда, Вика привет вам! Год значит... Ну более менее перспективы проясняются. От наших врачей сроки не вытянешь. У нас диагноз пароксизмальная тахикардия на фоне врожденного кардита. Кардит судя по всему от моей простуды, гриппа, ангины во время беременности. А синдром ВПВ нам не ставят. Может он есть, а может и нет. Из-за кардита я страшно боюсь ОРЗ, пихаю в него интерфероны, вифероны и прочие фероны при малейшем чихе или пуке. И в себя пихаю и в дочку, токо папа у нас отбивается от этого всего, ну он сильнее просто, а то я бы и в него чего-нибудь засунула профилактики ради, здоровья для. Даже собаке достается. Ну бзик уже ).

А так Давик у нас толстяк-здоровяк стал, красавец-мужчина , 7800 уже весит в 4,5 месяца, овощи трескает, покушать очень сильно любит, ложку прямо по черенок норовит скукушкать и орет благим матом аж за полчаса до еды. Чем конечно безумно меня радует, сама его скушать хочу, шладкий)))))

Вика, мы тоже в порошках пьем, получается 0,016. Как ваши дела?

Автор: Nata Knau 23.10.2010, 22:40

Девчёнки,а что такое нарушение синусового ритма?У нас на последнем экг изменения..Сказала врач надо на холтер,что то я запереживала...

Автор: Вика мама Данюши 24.10.2010, 0:08

Таня, привет! Нормально у нас всё (ттт), скоро ляжем в больничку-холтер делать.....не хочется жуть как.....эх....
Давидик молодец-такой толстячок должно быть?
Наташа, если честно, не знаю...надо у врачей спросить.....Не переживай раньше времени....когда холтер будут ставить?

Автор: Людмила77 24.10.2010, 14:12

Таня, привет. Минимум год надо при ВПВ. А сколько при вашем диагнозе, я не знаю. Наверное тоже, когда ЕКГ будет в норме. Как твой мальчуган, головку уже хорошо держит? Ты так переживала.

Автор: Nata Knau 24.10.2010, 18:30

Наша Е.В. сейчас в отпуске,вот выйдет,я ей позвоню,и там договоримся,а пока не знаю,но быстрей бы уже..

Автор: Вика мама Данюши 24.10.2010, 19:55

Наташ, может в ординаторской пока спросишь?

Автор: Nata Knau 24.10.2010, 21:20

Если б знала поточнее,спросила,вдруг я что то путаю)

Автор: Nata Knau 26.10.2010, 10:03

Девочки,у кого маленькие детки проходили процедуру холтеровское мониторирование,как дети это переносят,да и вообще,что это такое?Скоро едем в ДГБ на это самое,очень переживаю...

Автор: Людмила77 26.10.2010, 10:23

Моему малышу делали пару раз. Но он ещё маленький. И поэтому проблем небыло. Лежал себе спокойно. Хотя в 4 месяца уже нужно было электроды поправлять. У Вики Данилка постарше, она имеет больше опыта. Холтер это маленькая коробочка с проводками которые крепятся к груди ребёнка. ЕКГ на сутки, чтоб понятнее было. Записывает работу сердца в течении суток. Врач потом смотрит, где, что, как. Если посчетает нужным, может и на двое суток прицепить. Чесно говоря, слабо представляю, как двухлетний ребёнок сможет с этой штукой спокойно ходиь, чтоб все провода на месте были. Короче-это не больно, но не удобно. Пусть Викуля что-то добавит если я чего упостила.Успехов вам!!!

Автор: Nata Knau 26.10.2010, 10:29

Да.. я сомневаюсь.что он всё это дело трогать не будет...Жду Вику))))

Автор: Вика мама Данюши 26.10.2010, 11:07

Наташ, привет! нам делали холтер в 1,7 года, всё нормально не беспокойся! Наш дорогой врач Владимир Андреевич выделил нам рюкзачок и сам аппарат лежал в нём, у него за спиной! Главное, постоянно занимать чем-нибудь мелкого и тогда он не будет пихать руки в эти провода! Наш вообще нормально всё перенес-) Тоже хочу в Питер на холтер, там хоть на дом аппарат могут дать, а у нас надо лежать.....пойду уговаривать мужа на Питер-)
Люда всё правильно сказала-это суточное ЭКГ-)

Автор: Nata Knau 26.10.2010, 13:53

Вик,а спать то тоже с ним?Как?
И ещё вопрос,я так понимаю,если обследуешься в своём городе это бесплатно,а в Питер за свой счёт,местное управление здравоохранения не помогает с этим?Ну не оплачивает обследование?
Нам предложили то к себе лечь,но боже упаси...Я хочу в Питер!

Автор: Вика мама Данюши 26.10.2010, 14:10

и спать тоже с ним, угу.....это, конечно, сложнее...я вообще почти всю ночь не спала-всё смотрела, чтоб провода не отцепились или чтоб он их не запутал, но ничего пережить можно! Просто рядом положишь аппаратик и всё-)
Да, мы постоянно в Питере платно обследуемся...а у вас в городе тоже на дом не дают холтер? как и у нас?

Автор: Nata Knau 26.10.2010, 15:57

На дом не знаю,предложили в больницу только и всё..))Но я хочу только в Питер)))Я даже рада ,что поеду туда,такое всё родное..))))Завтра созвонюсь с нашим доктором и нам скажут.когда ехать,но скорее всего уже на днях.Вик,а в палату ведь ложат?Или как..?

Автор: Вика мама Данюши 26.10.2010, 16:01

Наташа, нас не ложили...мы приезжали-нам делали узи, потом ставили холтер и мы уходили, на след.день приходили-нам снимали и давали результаты...всё....
ты уточни у вашего врача положат или нет? я думаю, что там мест свободных не бывает.....

Наташ, ты узнала, что такое нарушение синусового ритма???

Автор: Nata Knau 26.10.2010, 16:03

А куда вы уходили?Нам например не куда идти....
Сказали серьёзно в нашем случае,но подробности на приёме...
Ну ты меня озадачила...что ж я сразу то не спросила про то,где мы будем находится...

Автор: natalia_n 4.11.2010, 11:14

Всем привет! Принимайте и нас в вашу компанию . У Кати тоже нарушения ритма - желудочковая тахикардия, экстрасистолия, преходящая полная АВ-блокада. Нам делали РЧА, стоит дефибрилятор (ИКД) и ЭКС по требованию (ритм в основном свой).

Автор: Вика мама Данюши 4.11.2010, 11:34

Наташ, привет! а у вас до РЧА были приступы? а после?

Автор: natalia_n 4.11.2010, 13:12

Вик, у нас до РЧА были приступы с обмороками и один раз даже с судорогой был приступ. После РЧА нам сразу установили дефибрилятор, один очаг экстрасистол у нас остался, как я поняла он находится снаружи сердца (эпекардиальный кажется) и при РЧА его не достали... После таких приступов больше не повторялось (ттт), но даже если приступ вдруг начнется, ИКД его сразу прервет.

Автор: yga 4.11.2010, 13:57

Наташа, привет. Куды ж тебя принимать, если ты и так всегда с нами . Катюху целуй! Тут недавно чуть в Калининград не поехала, сорвалось .

Автор: Людмила77 4.11.2010, 17:42

Наташа, привет. А в каком возрасте РЧА делали и как всё прошло? И ещё АВ-блокада с рождения или как?

Автор: natalia_n 5.11.2010, 0:56

Привет, Лена! Катюшу поцеловала. Никитке привет!!
А ты в Москву в следующем году не собираешься? Нас хотят опять в РДКБ отправить, только теперь в отделение клинической иммунологии - это в том же корпусе, где мы и лежали, только на втором этаже. Вот думаем, уж очень не хочется возвращаться в РДКБ...


Людмила, привет!
РЧА делали в 4,5 года, в операционной была 7 часов (несколько очагов + имплантация ИКД), потом до утра в реанимации. Повторную РЧА делали почти в 6 лет, т.к начались частые срабатывания ИКД. Было два варианта - постоянный прием кордарона или пробуем еще раз РЧА (я как раз про это в ординаторской спрашивала - http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=2519&st=0&p=57802&#entry57802), в общем решились на операцию, шла три часа, никаких осложнений не было, из операционной сразу в палату. Делается под общим наркозом через прокол в ноге (как при зондировании). АВ-блокада у нас появилась после последней открытой операции на сердце, с РЧА это не связано.

Автор: vera gurkina 5.11.2010, 12:58

Наташа, привет! С нашим диагнозом нарушение ритма - вообще наверное дело не столь удивительное. Мне хирург говорил, что рано или поздно, но они появляются. У всех конечно по-разному, но выход как правило (в конечном итоге) один: или кардиостимулятор или ИКД. Меня тогда это как-то напрягло, а сейчас думаю, что из двух зол надо выбирать меньшее. Мы вот сейчас собираемся на РЧА, т.к. начались изменения в щитовидке от приема кардорона.
Как там наша милашка Катюня поживает? Привет ей то нас с Машей передавай, ну и целуй конечно.

Автор: Вика мама Данюши 5.11.2010, 13:03

Вера, привет! Извини, что вклиниваюсь. Вам в Томске будут делать РЧА?

Автор: vera gurkina 5.11.2010, 13:13

Ага!

Автор: Танямама Давидика 7.11.2010, 11:38

Всем привет!

К нам 11 ноября аритмологи приезжают из Новосибирска. Пойдем показываться. Может, что нового узнаем.

Автор: Людмила77 7.11.2010, 12:11

Будем ждать новостей!

Автор: natalia_n 12.11.2010, 21:23

Вера, привет! Катюша неплохо, начали в школу ходить, в подготовительный класс, пока нравится .
Машеньке тоже огромный привет и поцелуй! Удачи на РЧА.


как консультация? что-нибудь новое прояснилось?

Автор: Танямама Давидика 18.11.2010, 1:08

Девочки всем привет!

Были на консультации. Нам рекомендовали сниматься с кордарона. С завтрашнего дня из трех суточных доз оставляем только одну-утреннюю. 25.11. идем на ЭКГ. 08.12 идем на холтер. Если холтер в норме то и последнюю дозу убираем. Естественно считаем ЧСС каждую свободную минутку.
Назначили дополнительно финлепсин, 20 мг*2 р/д, кудесан и элькар.

Вот и все. Ну что сказать-СТРАШНО. Все откладываю начало снятия с кордарона. Вдруг слетим с катушек к чертовой бабушке опять? Боюсь.


Люда, ты спрашивала как он держит голову, держит. Но не переворачивается пока, новая головная боль)). Зато пытается сесть. Чудесатый ребенок.

Автор: Людмила77 18.11.2010, 11:34

Таня. как я тебя понимаю. Нам только через пол года будут отменять первое лекарство. а у меня уже сейчас переживалка включилась.
Наш мелкий переворачивается, но садиться не хочет. Тоже переживаю. Хотя читала, что до 9 месяцев это нормально.

Автор: Танямама Давидика 18.11.2010, 15:51

Ой, Люда, мы сегодня уже две дозы пропустили. Уже трясусь вся, с трубкой бегаю. Хотя трястись еще рано. Кордарона в крови еще полным-полно. Будем посмотреть, так сказать

Автор: Людмила77 18.11.2010, 16:09

А у вас пульсометры не продаются?

Автор: Танямама Давидика 18.11.2010, 17:30

Наверное продаются, я как-то не задумывалась. Есть специальные для таких маленьких детей?

Автор: Людмила77 18.11.2010, 17:36

Я даже не знаю. Знаю, что есть для спортсменов в виде часов. Но у ребёнка они слетят с руки. Если что узнаешь, пиши.

Автор: Вика мама Данюши 18.11.2010, 18:24

В нашем городе на маленьких детишек пульсометров нет, знаю, что можно через интернет купить!

Автор: Людмила77 18.11.2010, 19:30

Пульсоксиметр называется.

Автор: Танямама Давидика 2.12.2010, 15:02

Всем привет! Мы уже 2 недели как уменьшили дозу кордарона. Два раза делали ЭКГ. Все отлично. Слегка выдохнули. В среду пойдем на холтер.

Автор: Людмила77 2.12.2010, 15:38

ТТТ. И постучим по дереву. Чтоб всё было хорошо.

Автор: Танямама Давидика 14.12.2010, 5:03

Вчера выпили последнюю дозу кордарона. Сегодня уже не пьем) Будем надеятся, что больше пить его нам не придется. Холтер был почти хороший (брадикардия). Теперь лечим неврологию.

Автор: Людмила77 14.12.2010, 17:26

Нам тоже в понедельник на холтер и УЗИ будут делать.Что-то так переживаю. Тань, а что у вас с неврологией?

Автор: Танямама Давидика 15.12.2010, 10:44

Люда, привет!

У нас же гипоксия была, кровоизлияние, тогда, в 3 недели, он в кому впадал. И сейчас последствия есть в виде задержки моторного развития. Например, только-только начал переворачиваться. Дети то в 6 месяцев ползают уже. А мы отстаем немного. Делаю уколы кортиксина. Массаж не разрешают.

А еще сказали-большая голова-гидроцефальной формы, воовще ужас....

Уверена у вас все отлично будет и на УЗИ и на холтере, не волнуйся сильно!
Нам УЗИ не назначают, только летом.

Автор: Людмила77 15.12.2010, 12:21

Ну вообще-то не все дети ползают в 6 месяцев. Мой только сейчас попытки делает и дочка только после 9 месяцев начала ползать. Многие детки вообще пропускают этот этап развития. А чтоб подтвердить гидроцефалию мне кажеться мало только по размеру головки судить.Нужны дополнительные обследования.

Автор: Trinity 15.12.2010, 12:30

Здравствуйте, девочки. нам 3 месяца мы сидим сейчас на пропафеноне...
недавно был очередной приступ..
скажите, как вы сами с этим справляетесь в моральном плане?
К нам скорая приехала только через час,когда мы уже сами добрались до реанимации (
после этого всего, ивиняюсь конечно, но меня всю ночь рвало... и сердце до сих пор болит... дома у нас приступ первый раз, пробовала нажать на корень языка, но не смогла.. хорошо что еще скорую догадалась не ждать.. да еще я дура сидела в приемном покое бумажки заполняла, а ребенка не забрали... градусник дали и все ушли (( вообщем что то я сдрейфила... и ничего у меня не получается((
По ребенку приступы не заметны, сама не знаю как почувствовала и послушала..

Автор: Людмила77 15.12.2010, 12:42

Привет. Добро пожаловать в нашу дружную семью. Мы тоже принемали пропафенон. Он нам не очень помог. Приступы были каждый день. Но это было ещё в больнице. Частота пульса была 180-190. Прохдило само после приёма лекарства. Но потом не дождавшись новой дозировки опять начиналось. Посмотрите, в какое время приступы начинаются. И не переживайте. Если пульс не превышает 200, то это не страшно для маленького сердечка. Конечно, нужно самой контролировать. Я это делаю во время приёма лекарства. Мы сейчас принемаем флекаинид и метопролол. Приступов ТТТ нет. Если есть вопросы, задавайте, не стесняйтесь. И не плохо бы имя узнать

Автор: Вика мама Данюши 15.12.2010, 13:27

Люда, как ваш холтер? как дела?
Тринити, привет! по моему сыночку тоже приступов было не видно, я просто постоянно слушала. Люда, правильно сказала, что если ЧСС до 200 не надо ехать в больницу, а если больше, то, конечно, нужно (это у нас в выписке так написано даже).
Ваши таблетки мы не принмали-принимали дигоксин, пропанорм-приступы были постоянно, сейчас принимаем кордарон с июля месяца -приступов нет (ттт).
Морально очень трудно лично я всё переносила...постоянно рыдала...в больнице нас знали-один раз при приступе в 280 тоже начали градусник ставить-дак я быстро всех там разогнала и на место поставила...какой градусник????
Так что лишний раз выступай-это твой ребенок и ты за него в ответе!
Какой у вас возраст? как давно диагноз поставили?
Не переживай-всё будет хорошо!

Автор: Людмила77 15.12.2010, 13:37

На на холтер в понедельник. Потом отчитаюсь.

Прпанорм - это и есть тот же пропафенон.

Автор: Вика мама Данюши 15.12.2010, 13:59

а я не знала, что это одно и тоже....значит он нам не помогал

Автор: Trinity 16.12.2010, 12:16

Людмила, меня зовут Анна.
Вика, нам 3 месяца. Диагноз с рождения, болела во время беременности простудой, старшему 4 года ходит в сад )
У нас параксизмальная AV (не знаю что это) тахикардия, скрытый WPW синдром (я так понимаю потому что не видно на экг).
Нам объяснили, что РЧА даже пока под вопросом не стоит, т.к. сердце маленькое и можно прижечь не дополнительный путь проводимости, а нужный и тогда кардиостимулятор вставят ( а это ни есть хорошо (
http://www.ssmu.ru/ofice/cardiovascular/quest.shtml

Таких деток бирут на операцию (нам сказала врач) начиная с 3 лет. Холтер говорят нормальный ЭКГ тоже говорят ничего, а приступы всеравно бывют.
А когда включается этот дополнительный путь не угадаешь, думала может на прохладную воду реакция (когда подмываешь вода бывает меняется), не замечали на что?
При приступе у нас ЧС около 300 ( просто трепещится(

Автор: Вика мама Данюши 16.12.2010, 12:20

Аня, привет!
как я поняла-врачи сами толком не знают причину возникновения приступа, поэтому тут ничего сказать не могу.
Да, маленьким деткам РЧА не делают, ждут, когда подрастут, и я так понимаю этот пусть может сам закрыться-поэтому все ждут-а вдруг само пройдёт.
Нам хотели делать летом РЧА, возраст был 1,8 года-приступы были каждый день, но, когда приехали в Москву нам не стали делать, потому что маленький и прописали другое лекарство.
а что врачи вам делают при приступе? внутривенно что-то вводят?

Автор: Танямама Давидика 16.12.2010, 12:55

Здравствуйте Аня!

Приветствую Вас на нашем дружном добром форуме!

У нас тот же самый диагноз, что и у вас, тоже ПТ и ДМПП, и также всю беременность я болела гриппом, ОРВИ и т.д. Думала пронесет-не пронесло.

Мы пили кордарон с 3-х недель-случился приступ, Давид стал помирать, нас сразу на такое сильное лекарство и посадили. Потом были приступы еще 2 раза. Сейчас нам 6 месяцев и уже 3 дня мы ничего не принимаем. Желаем вам того же и поскорее. А психологически-очень страшно было, ужасное лето, ужасный год, быстрей бы он закончился(.

Автор: Людмила77 17.12.2010, 14:11

Анечка! Самое "интерессное" в нашем диагнозе, что никто и никогда не может предугадать, когда этот дополнительный путь или пути включатся. Это ни отчего не зависит. Это происходит, когда правильный импульс на своём пути натыкается на импульс по дополнительному пути. Короче, когда ему вздумается. Для вашего морального спокойствия нужно, чтоб таблетки работали и приступы перкратились. Если этого не происходит, врачи должны или повысить дозировку или перейти на другой припарат. РЧА делают всем. даже абсолютно малюсеньким. Но только если для этого есть медицинские показания. Если таблетки действуют, то врачи ждут пока ребёнок подрастёт. Есть большая вероятность, около 85%, что детки перерастают. И это уже после первого года жизни. Если нет, тогда делают РЧА. Для этого нужно, чтоб ребёнок весил хотя бы 12 кг. Выздоровление почти 100%. Надеюсь, я тебя немного успокоила.
Если начался приступ, у тебя есть куча времени довести ребёнка в больницу. И без паники. Так как маленькое сердечко способно долгое время вынести нагрузку и при частоте более 200 ударов. К примеру наши врачи ждали около 3 часов при пульсе 250-270 пока само пройдет. И наверное, скорую вызывать не надо, а лучше сразу везти в больницу. А вдруг у них не окажеться нужных лекарств, чтоб прекратить тахикардию. Мне тоже сначало было трудно. Потом привыкаешь. Повторюсь: лекарство должно работать. Удачи

Автор: Вика мама Данюши 17.12.2010, 14:14

Люда, но детки же могут перерасти не обязательно до года? да? могут и позже?
нам же сейчас под вопросом уже всё ставят....может мы переросли? я надеюсь!!! Ждём холтер...ждём

Автор: Людмила77 17.12.2010, 14:19

Не, я уже вроде бы писала, что с РЧА ждут до 5-6 лет. Мне кажеться до школы нужно с этим разобраться.
А вам желаю самого лучшего новогоднего и родественского подарка - чтоб Данюша был здоров.
И ещё, если даже врачи вам отменят лекарство, нужно всё равно контролировать ребёнка. Есть вероятность рецидива.

Автор: Вика мама Данюши 17.12.2010, 14:20

Дак это понятно...мне кажется, я теперь всё время буду его слушать
Спасибо!

Автор: Trinity 17.12.2010, 15:20

Привет всем!
Вика, нам приступы снимают седуксаном и кордароном.
Татьяна, мы будем за вас переживать, удачи.
Людмила, вы нас немного успокоили, будем надеется что все израстется.
У нас после приступа очень плохое состояние, два дня мы не можем открыть глаза и плачем, ничего не едим, потом начинаем заново учиться сосать из бутылочки. Врач сказала как только приступ, сразу же начинается гипоксия мозга, так как сердце перестает нормально перегонять кровь (( так что я думаю каждая минута на счету..

Автор: Людмила77 17.12.2010, 15:57

Такое я слышу в первый раз. Ещё можно попробовать на лицо очень быстро ледяной компрес положить. Нам чесно говоря помогало только на пару секунд. Но такой способ есть. А какой врач вам это говорил про гипоксию, кардиолог или детский?

Только что прочитала про седуксен и чесно говоря не поняла. зачем вам его вводят. Прочитайте саме про этот припарат. Нам приступы сномали аденозином.

Может у вас из-за этого седуксена такое состояние? Так что-то про центральную нервную систему написано. Моему все приступы и во время их и после были до лампчки.

Викуль, а твой как реагировал после приступа?

Автор: Вика мама Данюши 17.12.2010, 16:01

Нам тоже купировали аденозином
и тоже первый раз слышу о гипоксии....

Автор: Trinity 17.12.2010, 16:52

Ну, девочки вы меня озадачили.. Я у нескольких врачей педиатров спаршивала в больнице, почему такое состояние они говорили , что не из-за препаратов, а из-за приступа (
Завтра еще выписку из больницы забирем посмотрю, чем в этот раз снимали и во вторник у кардиолога нашего спрошу.

Автор: Людмила77 17.12.2010, 17:07

Ань, ну что ты прочитала про седуксен. Написано , что это транквилизатор и детям до шести месяцев его нельзя давать. Про то, что им снитмаю приступы тахикардии, я ничего не нашла. Зато все ваши побочные действия налицо. А какрдарон наверное подходит для купирования. Ты задай, может, вопрос докторам в Ординаторской, что они думают по этому поводу.

Автор: Trinity 17.12.2010, 23:34

Людмила, да я прочитала. Судксан вводили всегда вместе кардероном, наверно как вспомогательное.. Финлепсин же теже мы пили вместе с ритмонормом (пропафенон) .. он хоть и противоэпилепсическое, но тоже назначается в кардиологии.
Я завтра посмотрю в выписке чем нам снимали последний приступ, потом напишу.

Автор: Людмила77 18.12.2010, 11:55

Финлепсин принемала моя двоюродноя сестра. У неё эпилептические приступы. Тоже была сонливость и вское такое. Отменили и назначили антелепсин. Что-то гонят ваши врачи, извени. Нигде не написано, что эти лекарства в кардиологии применяются.

Автор: Trinity 18.12.2010, 17:25

Привет, Людмила. Я кажется в этом форуме читала что каму-то еще финлепсин прописывали, будет время поищу.
Из выписки:05.12. -АТФ, седуксен;
В этот раз кардерона небыло.
Финлепсин нам уже отменили т.к. началась нейропения небольшая.
АТФ это и есть аденозин?

Автор: Людмила77 18.12.2010, 17:31

я даже не знаю, может Вика в курсе

да это аденозин, только что в инете нашла

мему мелкому приступы снимали или аденозином или нашим лнкарством, тоесть флекаинидом. И всё

Автор: Trinity 18.12.2010, 17:43

http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=2894&st=80
Вот нашла, это Таня писала про финлепсин..
А у вас детки получили инвалидность, хочу поднять этот вопрос во вторник, не знаю откажут нет? С девушкой с одной разговаривала у них ВПС небольшая ДМЖП они уже документы оформили и причем им сами предложили, а нам никто не предлагал ...

Автор: Людмила77 18.12.2010, 17:51

У маленького Давидика по-моему гипоксия. Может из-за этого ему назначили. Пусть Таня ответит. И я так поняла они всё время принемают. А не для прерывания приступа.
На счёт инвалидности ничего сказать немогу. Мы живём в другой стране. Пусть девочки напишут. Вика вроде офорила.

Автор: Вика мама Данюши 18.12.2010, 17:55

Аня, АТФ это есть аденозин, нам им приступы снимали!
Инвалидность у нас оформлена, но это только благодаря врачам из Питера, наши ничего не предлагали, а там нам прям в выписке написано-рекомендована инвалидность-сходили и нам сразу дали, хотя наш кардиолог очень удивилась. Скоро продлевать-посмотрим, что будет!

Автор: Эnk@ 20.12.2010, 16:05

Девочки, эдравствуйте! Извините, что вклиниваюсь. Почитала ваши сообщения и решила присоединиься. Меня зовут Аня, моему Мишутке в 1 месяц поставили ВПВ( на ЭКГ был приступ пароксизмалки - 295) снимали АТФ, веропамилом и др., но в основном поиогал только АТФ. Сейчас нам 8 месяцев сидим на кордароне.К вашей теме возвращаясь - инвалидность нам оформили ещё в 4 месяца(врачи сами предложили).

Автор: Вика мама Данюши 20.12.2010, 16:08

Аня, привет! а вас сразу кордарон назначили? больше ничего не принимали? какая у вас доза сейчас?

И вклиниваться не то, что можно, а очень нужно-)

Автор: Эnk@ 20.12.2010, 16:16

я очень рада со всеми вами познакомиться, все раньше никак не решалась, только читала. Да, на кордарон нас посадили сразу после телемоста с Москвой. Дозу нам как назначили в 1, 5 месяца, так мы на ней до сих пор и сидим - 12,5 мг на 2 раза

Автор: Вика мама Данюши 20.12.2010, 16:41

Аня, дак на кордароне у вас нет вообще приступов?
Мы принимаем принимаем в порошках его же 0,033 2 раза в день

Автор: Эnk@ 20.12.2010, 16:49

ВПВ, конечно, периодически бывает(на холтере или ЭКГ), пароксизмалки - бывают иногда, но не выше 200 (ТТТ), я выжидаю минут 20 - частить сердечко перестает. На холтере, правда приступы подольше держаться, но сами по себе снимаются. Мы ездили на консультацию в Бакулева, там сказали, что ВПВ не постоянный, будем ждать, ещё какое-то время будем пить кордарон, дальше будет видно)))). Вот сейчас сдали анализы на гормоны щитовидки - ждем результаты)))Я не знаю, сколько это 0,033 в мг, но нам сказали. что он на этой дозе идет. А так я таблетки сама делю(1/20 таблетки)

Автор: Вика мама Данюши 20.12.2010, 17:01

и как ты делишь таблетку? я 1/6 то не делю-) отдаю в аптеку-так надежнее и чётко всё хоть.

Автор: Людмила77 20.12.2010, 19:19

Всем привет. Отчитываюсь: УЗИ в норме. ЕКГ - почти. ВПВ ещё есть. Я тебе Вика вроде нагнала про QRS. У нас он сегодня был ещё меньше чем прошлый раз, а дельта-зараза есть. Что-то я недопоняла. Сегодня ещё прицепили холтер. Врач позвонит только в понедельник.
У нас оказывается инвалидность деткам сердечникам вообще не полагается. Вот тебе и продвинутая Европа.
Аня, мама Мишутки, добро пожаловать к нам. Ты пиши, не стесняйся. Вместе легче бороться, переживать. Мы тут УХ какие. Моему Максимке тоже 8 месяцев.

Автор: Эnk@ 20.12.2010, 19:46

Таблетку делю старым проверенным способом - толку в порошок и делю на 20 частей, я уже любой апеке фору дам, полгода уже делю.))) Вот тут получили результат последнего холтера - ВПВ в течении суток не регистрировался, пароксизмалки тоже не было. Раз на раз не приходится)))

Автор: Вика мама Данюши 20.12.2010, 21:18

Люда, а у вас разве когда-то были проблемы с УЗИ? у нас УЗИ всегда хорошее-просто отличное даже, а ЭКГ нас подводило....
Аня, мне кажется, что так всё равно не четко получается...просто раньше делила таблетки сама и часто были приступы, потом доверилась аптеки и то ли совпадение, то ли ещё что, но приступы пропали...потом, правда, когда уже таблетки на нас действовать перестали-опять начались, но всё же....

Автор: Эnk@ 20.12.2010, 21:35

Мы просто когда столкнулись с эой проблемой, лежали в больние - там мед.сестры делили сами и когда нас выписывали, сказали, какую часть таблетки пить, на этом и расстались))) Ну я и стала делить сама, я понимаю, что это плюс минус километр, но он все равно действует по накопительной)))но я все-таки узнаю, делят ли у нас аптеки таблетки...

Автор: Вика мама Данюши 20.12.2010, 21:52

Ань, я вас не призываю, конечно, делить в аптеке, но мне так спокойнее-хотя в больнице да-нам делили медсестры на глазок...
у нас в городе всего одна такая аптека-приходится ездить 2 раза в месяц....

Автор: Эnk@ 21.12.2010, 10:13

Вика, с добрым утром! Скажи пожалуйста, как твой Данечка спал по ночам, когда был маленький? Мишка очень плохо спит ночью(часто просыпается)

Автор: Людмила77 21.12.2010, 11:49

Привет. УЗИ у нас тоже всегда было в порядке.Было ООО, но оно уже заросло.

Автор: Вика мама Данюши 21.12.2010, 15:32

Аня, привет! у нас со сном ночным никогда проблем не было (ттт), а вот днём спал плохо и мало.....

Люда, у нас такая же история-)

Автор: Эnk@ 21.12.2010, 16:35

Всем ещё раз привет)) Я просто думала, что может быть из-за сердечка он плохо спит, наверное что-то другое. На холтере у него иногда после плача заводился ВПВ синдром и врач предположила, что он плачет из-за того, что его сердце беспокоит...Я правда думала, чо капризничает из-за зубов(((А ночью, он ещё и поесть просыпается)))
Девочки, а у вас кроме ВПВ ещё какие-то проблемы с сердцем есть? У нас в месяц поставили ВПС(ДМПП) и кардит. Правда, в Бакулева сказали, что кардита нет,а вместо ДМПП - ООО.

Автор: Людмила77 21.12.2010, 16:58

ООО было. Заросло. Аня, мой тоже раза 2 за ночь просыпается. Молоко попьёт и дальше спит. Засыпает вечером без проблем сам в своей кроватке. Но после первого просыпания почти всегда нужно брать к себе, а то начинает плакать. Потом просыпается где то под утро в часов 5. Перекусит и спит до 8, 8.30. Не знаю, может зубы. У моего ещё дерматит лёгкий. Где-то читала, что из-за него могут быть нарушения сна.

Автор: Эnk@ 21.12.2010, 17:12

У нас тоже засыпает без проблем, правда просыпается пораньше((в 1-2, если соску не дать вовремя - может расплакаться- тогда только кормить))), иногда засыпает до 4, а потом кормимся,вот после ночного кормления почти каждый час просыпается(((У нас тоже иногда бывает легкий дерматит - может быть правда из-за этого??

Автор: Людмила77 21.12.2010, 17:16

Ань, а что твой уже умеет. Мой только делает попытки ползать. Садиться вообще не пытается. Вчера спросила врача, говорит всё нормально. Говорит, что детки вплоь до 11 месяцев учатся садится. Моя старшая в этом плане была намного пошустрее.

Автор: Эnk@ 21.12.2010, 17:23

Мишка у меня уже третий сынуля и у меня они все шустрики))) Мишка уже ходит держась за край манежа и так возле мебели, правда без поддержки ещё не стоит, ползает - только догоняй. Ты не переживай у нас во дворе дети абсолютно здоровые ( наши ровесники) ещё только садиться научились. Всё у нас будет ОК.)))

Автор: Людмила77 21.12.2010, 17:26

Правильно подметила, всё так и будет

Автор: Эnk@ 21.12.2010, 17:29

У наших малышей разница в возрасте в 1 день)))

Автор: Людмила77 21.12.2010, 17:43

ну надо же

Автор: Эnk@ 21.12.2010, 17:49

Мы с Мишкой, когда лежали в больнице - он не улыбался, плохо держал головку, нам врачи сказали - А что вы хотите, с вашим диагнозом будет отставание в развитии!! После этого мы решили всем врагам назло - ничего у нас не будет))) Люда, а вы делаете зарядку, массаж?мне ничего не говорили ( можно или нет) и я практически каждый Мишкин день начинаю с зарядки, но без фанатизма))

Автор: Людмила77 21.12.2010, 17:57

Врач, которая обнаружилау нас ВПВ сказала золтые слова" не воспринимайте вашего ребёнка, как больного и обащайтесь с ним как с здоровым ребёнком" Так я и поступила. Про задержку развития никто ничего не говорил. Массаж и зарядку делаю сама но тоже без фанатизма. Сердце у наших деток считается здоровым, просто с ритмом немного не повезло

Автор: Эnk@ 21.12.2010, 18:01

Правильно - наши дети здоровы, а ритм восстановиться)))!!! Нас в нашей поликлинике бояться как огня, не знают кому бы нас передать)))В бакулева хотели сплавить, а там сказали - что вы этого бегемота привезли)))

Автор: Людмила77 21.12.2010, 18:04

Вика тоже мне рассказывала, что у них такая же ситуация.

Автор: Trinity 22.12.2010, 0:06

Здравствуйте, девочки.
Сегодня у нас был тяжелый день. Мы прошли 7 врачей, отстояли кучу очередей.. Вообщем нам разрешили подать документы на инвалидность. В итоге мне Никита сейчас такое выдал , 2 часа плакал, насмотрели его сегодня тетки натрогали...
Все от груди мы сегодня окончательно отказались ((( даже ночью не удалось пихнуть (
Сегодня я пытала нашего нового (в поликлинике) кардиолога:
ВПВ у нас скрытый как я и думала, потому что не видно на холтере и ЭКГ;
есть вагусная проба переворачивание кверх ногами (один мальчик так сам себе приступ снимает), мне правда страшновато , ведь кровь к голове приливает.... что вы думаете по этому поводу?;
и про гипоксию во время приступа она подтвердила (
На завтра нам дали направление к самому главному в городе кардиологу, после отчитаюсь.
Еще мне сегодня сказали что мы синиватого цвета когда лежим без наклона и сильные шумы в сердце, что странно для ДМПП ((
Аня, приятно познакомиться.
Татьяна, как у вас дела?

Автор: Вика мама Данюши 22.12.2010, 0:13

Ань, привет! только сейчас увидела, что ты из Мурманска-) мы почти рядом-)))
У нас шумы в сердце, когда лежит, а когда сидит нет-мне сказали, что это функциональный шум и ничего страшного в этом нет.
На счёт переворачивания- я бы побоялась-хотя попробовать можно....хотя лучше уж ложку в рот-вызвать рвотный рефлекс....хотя нам ничего не помогало...точнее помогало на минут - и всё....
ТТТ сейчас приступов нет...немножко вздохнула, а то всё на нервах....

Автор: Эnk@ 22.12.2010, 0:19

Привет неспящим мамочкам! Девочки, а скажите мне у ваших малышей приступы видны внешне?

Автор: Вика мама Данюши 22.12.2010, 0:24

Когда мой был мелкий совсем, то было видно-он весь бело-синий был и такой обмякший какой-то...ну это один раз было-мы в реанимации лежали неделю с ЧСС /280-300/. А потом нет, по нему вообще не заметно было, только сама если послушаю, а слушаю я его раз 100 на дню...у меня уже привычка такая....2 года всё0таки...как подбежит-так руку на сердце и считаю...хотя сейчас уже сразу понимаю какое сердцебиение...мне врачи даже не верили, что по нему не видно, а когда мы в больнице лежали-они сами убедились, что ребенок носится хоть бы что.....

Автор: Эnk@ 22.12.2010, 0:28

нам в Бакулева сказали, что пока клинических проявлений приступов не будет(не дай бог), то значит всё тип-топ. А так, я конечно понимаю,что не права, но я считаю только когда он начинает без причины хныкать.А если активен, даже и не трогаю.Клиника у нас была тоже только в больнице, когда мы прямо из поликлиники туда загремели(((

Автор: Вика мама Данюши 22.12.2010, 0:34

а у нас какая-то странная история с Бакулева...приехали к нам в город-посмотрели-срочная операция, мы через 3 недели квоту оформили и приехали к ним, а нам назначили кордарон и отправили домой....я, конечно, рада, что операции не было, а может она и не потребуется...просто тогда мы уже настроились, а получилось, что прокатились до Москвы за рецептом...почему этого нельзя было сделать на месте не понимаю....

Автор: Эnk@ 22.12.2010, 0:40

У нас было проще, когда попали в больницу - нам сняли приступ и мы остались там лежать, через неделю был второй уже в больнице и нас сразу стали оформлять в Бакулева. А так как мы недалеко от Москвы живем, наши врачи практикуют телемост с Бакулевской клиникой (со всеми результатами обследования) и Москва однозначно сказала, что ВПВэшников сначала на кордарон( без вариантов), а потом если не помогает - к ним. И нам сразу назначили кордарон, только сначала давали неделю дозу насыщения(в 2 раза больше, чем сейчас), каждый день делали ЭКГ и перевели на поддерживающую.Ну а уже в 7 месяцев отправили в Бакулева.

Автор: Вика мама Данюши 22.12.2010, 0:42

да, вам хорошо, что вы рядом с Москвой!
Хотя мы до этой в Питере наблюдались-это отделение я полюбила всей душой!!!!

Автор: Эnk@ 22.12.2010, 0:45

Нееет, я никакие больницы не люблю, нечего к ним привыкать. Наши дети здоровы)))только чуть-чуть необычны))))

Автор: Вика мама Данюши 22.12.2010, 0:47

нет, ну понятно, что и я не люблю, просто там отношение даже другое! Кстати, там то мне и сказали, что ваш ребенок здоров, просто у него есть небольшая особенность!

А как у вас обстоят дела с прививками? делают? или вам их запрещают? и что говорят про детский сад?

Автор: Эnk@ 22.12.2010, 0:53

Прививки нам даже в Бакулева сказали до года не делать, не рисковать.Я уже не говорю про наших врачей - они на нас даже дышать боятся. А про сад пока ничего не говорили, но я думаю мы пойдем. Хотят или нет, а возьмут - я там работаю )))). А. что касается инфекциЙ - у нас ситуация сложная - у меня старшие из школы периодически тягают всякую "заразу" - от этого никуда не деться(((

Автор: Вика мама Данюши 22.12.2010, 0:55

нам тоже запретили прививки, но я пойду в январе после холтера просить делать...всё-таки 2 года уже....при чём у нас уже сделано несколько...сначала разрешили, а потом....
на счёт детского сада на меня смотрят врачи с надеждой, что я не отдам, но я отдам в сентябре....нам как раз место дают, в 3 года думаю можно и в садик походить-)

Автор: Эnk@ 22.12.2010, 0:58

Я уверена всё будет хорошо, предупредишь мед.персонал и воспитателей, просто чтобы на него почаще обращали внимание))) У нас в садик детки ходят и с бронхиальной астмой и с ДМПП,и ничего)))

Автор: Вика мама Данюши 22.12.2010, 1:00

а без прививок вообще в сад пускают?
я тоже уверена, что у наших деток всё само пройдёт и всё будет хорошо!!!! Верю в ЧУДО!

Автор: Эnk@ 22.12.2010, 1:05

Вообще по закону не имеют права не пустить! Только у ребенка должен быть официальный мед.отвод от прививок(а это у наших без проблем). Мед. персонал, конечно, кривляется, когда без прививок - им отчетности больше, да и мороки... Но это уже их проблемы. У меня в садик подружка дочку водил - у них не было официальног отвода, но она аллергик и мама ейпрививки не делала, так она просто писала каждый раз отказы от прививок! А девочка отходила в садик 2 года и только вот сейчас ей уже 5-ый год сделала прививку от полиомиелита и то, потому что на юг собирались!

Автор: Вика мама Данюши 22.12.2010, 1:07

Ну тогда всё хорошо!!! Главное, чтоб в садик с удовольствием ходил и много не болел.

Автор: vera gurkina 22.12.2010, 8:44

Девочки привет! Вы будете смеяться, но мы никуда не поехали, точнее пока не звали. Относительно холтера писать ничего не буду (боюсь сглазить), но кардорон не пьем с 1 ноября. Наверное его за время приема ооочень много накопилось в организме.

Автор: Вика мама Данюши 22.12.2010, 9:20

Вера, привет! а я только вас вспоминала-) а сколько по времени вы принимали кордарон?

Автор: Людмила77 22.12.2010, 11:20

Девочки. привет. А нам все прививки по графику делали. Наш врач сказал, что даже ВПС не есть поводом не делать прививку. Мы уже 3 сделали.
Верунь, привет. Я тоже о тебе часто вспоминаю. Заметила. что давно не появлялась. Думала, что РЧА делаете. А что, есть вероятность, что не надо делать, что пронесёт? Если да, то ТТТ!

Автор: Trinity 22.12.2010, 20:00

Привет всем!
А мы сегодня были у нашего главного кардиолога.
Нового мало, но для меня кое что есть.
Она удивилась, что нам не повысили дозу ритмонорма после последнего приступа;
и сказала что до трех лет надо пить лекарство (в нашем случае ритмонорм) не пробуя с него слезть, так как считается , что после 3 лет приступы могут пройти, но в подрастковом возрасте могут возобновиться(
У нас тоже медотвод от прививок, но пока до 6 месяцев.

Автор: vera gurkina 23.12.2010, 14:19

Полтора года, с перерывом в два месяца.


Говорят, что редко, но есть. ТТТ
Тут, вот в чем проблема. Я не знаю, не врач я. Но сейчас у Маши не закрыта фенистрация, через которую можно сделать РЧА, а как после её закрытия попасть в сердечко эндоваскулярно? Вот вопрос. Пока я его врачам не задаю. Но в голове вертится. Поэтому мы решили подождать, пока весь кордарон не выйдет.

Автор: Вика мама Данюши 23.12.2010, 14:36

а мне врачи тоже сказали, что у нас закрыта дырочка, через которую можно сделать РЧА, так что если придется делать-то будут сначала делать дырочку, а потом РЧА...ну это совсем простыми словами...не знаю как медицински

Автор: Людмила77 23.12.2010, 15:21

Девочки, обьясните, что за дырочка? Я про такую не слышала. Мне обьясняли. что процедура делается через вену на ноге, по которой к сердцу подводят катетор.

Автор: Вика мама Данюши 23.12.2010, 15:40

Люда, через вену проводят катетор, но в сердце нужно как-то попасть...нам сказали, что у нас какая-то там дырочка закрылась и придется её делать....

Автор: Trinity 23.12.2010, 20:32

Привет всем.
Девочки, я что-то не пойму, а это заболевание относится к ВПС или нет?

Автор: Вика мама Данюши 23.12.2010, 21:31

как я понимаю, нет, не относится! Привет-)

Автор: Людмила77 24.12.2010, 11:35

Я тоже врача спрашивала. Он сказал нет - это не ВПС.

Автор: Trinity 24.12.2010, 11:55

Спасибо, девочки , за ответ.

Автор: Танямама Давидика 26.12.2010, 3:39

Девчата всем большой привет!

Приветствую еще одну Аню на нашем форуме!

Отвечу про финлепсин-нам его назначили, т.к. снимали с кордарона сразу с 2-х доз. У нас еще вилочковая железа увеличена и он вроде как отстает в физике. Поэтому такая схема с финлепсином.

Аня, кордарон и финлепсин я заказываю в аптеке, благо аптека в соседнем доме)

Инвалидность мы не оформляли. Я спросила у нашего лечащего врача в КРО, когда лежали там во второй раз-мне был ответ-побойтесь Бога, мамаша, у вас здоровый ребенок) Ну здоровый так здоровый, мы не против. Хотя когда лежали там же в первый раз 2 недели назад этот же врач говорила, что дите у меня страшно тяжелое, помереть могет в любой момент от всего.

В поликлинике от нас шарахаются как от чумы). Невропатолог массаж не разрешает, кардиолог тоже вдруг разрешила только массаж конечностей и воротниковой зоны. Ну мы сами потихоньку массажируемся, зарядку делаем и кортиксин я ему проколола 10 дней. И, о чудо!, стал переворачиваться, в коляске сам сидит, держится за бортики. Голова у нас в 6 месяцев была 46,5 см, грудь 48. Мне каж-ся нормальные пропорции. При весе в 10 кг. А у вас как?

Ночью спит он плохо. В 22 ложится, в 03 просыпается и каждый час плачет. Беру к себе под бочок с титей. Ночью бутылочку не даю, только грудь сосет сколько хочет. В обчем спим вчетвером в одной кровати)), еще собака рядом на полу.

Автор: vera gurkina 26.12.2010, 7:25

Вы меня конечно простите, я двумя руками за то что бы малыш Ваш был здоров, как говорит врач. Но не кажется ли тому самому врачу, что препарат кордарон здоровым детям не назначают. Он вообще не для детей. А попытаться оформить инвалидность не помешалобы. Худо ли бедно, но денежки будут, которые сможете тратить на ребёночка.

Автор: Танямама Давидика 26.12.2010, 11:19

Вера, да я не против бы оформить инвалидность, денежки они всегда нужны. Но сейчас уже поезд ушел-Давид такой кабанчик, кордарон уже не пьем, никто нам ничего сейчас не даст.

Автор: Эnk@ 27.12.2010, 0:11

Приветик всем! Не умею цитаты вставлять)))я влезу по поводу кабанчика-Давидика.Мне кажется, что поезд ещё не ушел , т.к. финлепсин детям здоровым тоже не назначают и вообще - диагноз то есть! Наша кардиолог например нам сказала, что диагноз ВПВ с нами по жизни останется, даже если никогда о себе не даст знать... И ещё по поводу оформления инвалидности - нпм оформили, хоя сказали что мы ещё диагностически неясны!))))Попробуй,муторно конечно, а вдруг дадут! ))))А ещё у нас радость, мы стали ночью спать и перестали подрываться на кормежку - может вырос, а может совпадение, но я стала укладывать его без памперсов( он у меня их с малолетства почему-то не любит)

Автор: Trinity 27.12.2010, 17:48

А у нас комиссия по инвалидности 11 января. будут на нас смотреть, хотя зачем не знаю все равно ничего невидно, но правила такие. Сказали ничего не обещают( т.к. у них был ребенок с таким заболеванием всего один и много много лет назад...


Татьяна, а Вам кто сказал так рано попробовать слезть с кардарона? Месные врачи или московские? Мне наша главная кардиолог сказала, что до 3 лет нет смысла даже пробовать слезать с таблеток? Может конечно у Московских врачей другое мнение...

Автор: Вика мама Данюши 27.12.2010, 17:52

а у нас комиссия 2 февраля, не знаю что будет-до этого всё без проблем давали!

Автор: Trinity 27.12.2010, 18:25

Вика, а что там на комиссии. К чему быть готовой?

Автор: Вика мама Данюши 27.12.2010, 20:54

Там несколько врачей его смотрят, у нас так...потом спрашивают про болезнь...что принимаем, как себя ведет, сколько ст и тд...где живем, сколько зп.....

Автор: Trinity 27.12.2010, 21:48

А... спасибо, значит играет немаловажно социальный фактор... хотя какая разница врачам, они же справку о доходах не требовали...

Автор: Вика мама Данюши 28.12.2010, 11:07

Справку не требовали, просто так спросили....думаю, что от того сколько денег в семье зависит дадут или нет....хотя....

Автор: Танямама Давидика 28.12.2010, 12:02

К нам в Якутск приезжал доктор из Новосибирска. Поскольку пароксизм у Давида НИ РАЗУ на ЭКГ оказывается не регистрировали, даже когда он в реанимации в 3 недели лежал (там ЭКГ не было аппарата какого-то), то вообще под вопросом оказывается, мы типа симулянты у них ). Поэтому сказали слезать с кордарона и дурью больше не маятся. Пока не маемся)

Автор: Trinity 28.12.2010, 12:30

Татьяна, а вы не посчитаете когда и с какой периодичностью у вас были приступы? Я тоже посмотрю по документам.
А то у нас тоже на ЭКГ и на холтере WPW не видно, только при приступе ( А наш врач сказала, что это наоборот для РЧА плохо (не знаешь где искать).

Автор: Людмила77 28.12.2010, 12:38

А наш врач сказал, что после года будем слезать с одного лекарства. А потом через пол года с другого. Я уже сейчас начинаю бояться.

Автор: Эnk@ 28.12.2010, 16:05

Когда нам оформляли инвалидность - ориентировались только на наши бумаги(ЭКГ,УЗИ, холтер и т.д.), но правда, когда регистрировали в регистратуре в МСЭке, спрашивали о доходах моих, мужа, сколько детей, площадь квартиры и т.д.

А по поводу кордарона - в Бакулева нам сказали, что если в течении четырех месяцев у нас не будет приступов на холтере или (ТТТ) клинических проявлений в повседневной жизни, будут потихоньку снимать с кордарона,,,

Автор: Танямама Давидика 30.12.2010, 16:42

Приступы были в 3 недели от рождения, 2 июля и 3 июля. Потом 3 сентября. Три раза получается. А так еще ритм просто нарушался, от обезвоживания.

Автор: Trinity 31.12.2010, 0:11

Привет всем! С наступающим праздником))
У нас были 3 раза в течении 10 дней после рождения, потом 15 и 23 сентября (начали ритмонорм), потом 05 декабря.
Девочки, если кому интересно у кого , с какой периодичностью были приступы и с какого момента начали принимать лекарства, то присоединяйтесь.

Автор: Людмила77 31.12.2010, 12:14

Ой девчат, если я начну про все наши приступы писать, то у меня страницы не хватит. Было много, на второй неделе жизни каждый день, когда лекарства меняли, тоже были. Слава Богу сейчас их нет. Всех вас с Новым годом! Я вас люблю!

Автор: Эnk@ 31.12.2010, 13:48

Девочки, привет! Всех вас с наступающим!!!Пусть в следующем году наши маленькие сердечки бьются правильно!!!У нас были два приступа 27 мая и 8 июня - и один зарегистрирован на холтере( это я про пароксизмалку), дай бог больше никогда не будет!!!

Автор: Вика мама Данюши 31.12.2010, 13:56

Привет, девчонки! С Наступающим!
У нас такая же ситуация, как у Люды...очень много места займут наши даты с приступами-да и не помню я сейчас их всех....

Автор: vera gurkina 1.1.2011, 11:59

Всем привет и С НОВЫМ ГОДОМ! Пришли у нас результаты на гормоны . Не пьем кордарон с 1 ноября, а ТТГ 6,3 . Сформулирую вопросик для врачей. Как быть не знаю . Если начать пить L-тироксин, то как бы нам опять на ЖТ не нарваться. А гормоны выше нормы почти в два раза . Круг замкнулся. Что делать ума не приложу .

Автор: Танямама Давидика 1.1.2011, 14:54

Девчата! Всех вас и ваших близких с наступившим 2011 годом! Пусть в этом году сердечки наши бьются ритмично, исключительно в синусовом ритме )!

А мы заболели((. 30 декабря ночью температура до 38,5 градусов поднялась. А сегодня проснулись, и один глазик не открывается-коньюктивит(((.

Автор: vera gurkina 1.1.2011, 18:33

Скорейшего Давидику выздоровления!

Автор: Trinity 1.1.2011, 22:04

Всех с Новым годом, здоровья всем, счастья, любви и терпения
Вера, вам срочно нужен эндокринолог, а что такое ЖТ.
Татьяна, я сейчас сама заболела, своему вставляю "Виферон 150000", отличная вещь и для профилактики и при заболевании.

Автор: yga 1.1.2011, 22:25

оффтоп. Хорошо, что наши врачи сюда не ходят . А то бы сказали сейчас про Виферон .


Я количество приступов тоже описать не могу. За первые 3 года жизни их было больше ста точно ( и на кордароне, и на ритмонорме, обзидане, соталексе итды, итпы). Потом ремиссия около 1.5 лет, сейчас бывают единичные.


С Новым годом, девушки!

Автор: Trinity 1.1.2011, 23:31

Ну, да. Сама понимаю, лекарства лучше не советовать, просто сказала, что я делаю )

Автор: vera gurkina 2.1.2011, 10:35

Проблема не в наличае врача, а в совпадении мнений. Наши не могут прйти к единому решению. У нас мало деток с таким диагнозом как у Маши и потому они наверное бояться принимать решающие действия.
ЖТ - это желудочковая тахикардия.

Автор: Надежда Т. 3.1.2011, 18:26

Девчата здравствуйте. Извените что вклиниваюсь, по поводу диагноза мне сказать нечего, у моего сына он другой, а вот по поводу размеров хочу написать Татьяне маме Давидика, в медкнигах написано следующее что голова в норме за год вырастает на 12-13см, тоесть если при рождении

голова была например 34см то в год в норме должна быть 46-47см, грудь должна отличаться от головы см на 2-3, тоесть в год должна быть 48-49см, здесь значение имеет голова-грудь, а вот вес думаю имеет в данном случае не большое значение. У нас тоже была гипоксия, поэтому наш невролог очень

чщательно следила за этими показателями. Поэтому вы сами можете прикинуть размер головы при рождении + 12-13см=размер головы в год. Хотя опять же каждый ребенок как и каждый человек индивидуален.

Автор: Dushechka 6.1.2011, 19:10

Когда Лешке было 6 дней от роду он, будучи у меня на руках, как-то весь обмяк, как тряпочка, побелел, ни на что не реагировал. Я испугалась, начала растирать грудку легонько, разговаривать с ним, и через несколько секунд он "вернулся". Врач сказала, что мне могло показаться все это. В месячном возрасте все повторилось, но приступ длился долго, ЭКГ делали во время приступа, ЧСС была около 300 ударов в минуту. Назначили Дигоксин, пили какое-то время. А потом попали в Бакулевку, обследовались и выяснилось, что это АЭ, WPW, ну и все остальное, что я указала. Лечения никакого не прописали, просто наблюдаться сказали раз в год и ждать операцию, когда понадобится. Пока ребеночек маленький вообще иногда не поймешь, спит он или "в отключке". Поэтому первый год жизни был сплошным кошмаром, полным неопределенности и незнания. Приступы больше не повторялись и сейчас их нет, хотя на ЭКГ и на холтере синдром присутствует постоянно. А значит может проявиться в любой момент. С этой проблемой прекрасно справляются в кардиоклинике в Берлине. Они обследуют и, если необходимо, то устраняют синдром WPW, а у нас ждут до операции и убирают одномоментно с основным пороком. Вот в конце учебного года планируем в Берлин на обследование, уже списалась с клиникой. А как у вас выявили синдром и как себя сейчас чувствует малыш, какие прогнозы врачей? Вам проще, я так поняла, вы живете в Германии. Удачи Вам и Вашему ребенку!!!

Автор: Эnk@ 6.1.2011, 19:22

Привет всем! У нас также в месячном возрасте был приступ и тоже пульс около 300, но мы пришли в поликлинику на осмотр здорового ребенка, а попали в реанимацию. Приступ тоже долго не снимался, сняли в конечном итоге на АТФ. Повторный был уже в больнице, после чего посадили на кордарон. Поначалу WPW был постоянный, а потом на фоне лечения стали проскакивать и чистые пленки ЭКГ, но на препарате сидим до сих пор. Где вы узнали информацию про Берлин, может и нам стоит "туды лыжи навострить"?

Автор: Dushechka 6.1.2011, 22:09

Ув. Эnk@, вот здесь можете почитать про берлинскую кардиоклинику www.dhzb.de или www.dhzb.ru, там все очень подробно написано, в том числе, с чего начать и что делать, чтобы записаться на обследование и т.д. Я общалась с родителями многих деток, кто уже был там, кого просто обследовали, кого оперировали. Там 2 русскоговорящих врача, которые сразу отвечают Вам на эл.почту, им надо отправить отсканированные результаты ЭХО, ЭКГ, заключения врачей и дальше посмотреть, что они предлагают, потом решить для себя, что делать. Там совсем недавно была женщина, у внука которой как раз убрали синдром WPW. Если хотите, напишите мне на эл.почту и я дам еще информацию - irogatina@yandex.ru

Автор: Людмила77 7.1.2011, 12:24

Привет всем! У моего мелкого обнаружили в первый день жизни. Что-то он акушерке не понравился. Позвала врача. та и наслушала пульс в 300 ударов. Пока донесли до отделения. всё прошло. Повторилось через неделю. Врач потом позже сказала, что сразу заподозрила ВПВ. Сейчас принемаем лекарства и ждём, что пропадёт само.

Ира, а почему вам лекарства не назначили?

Автор: Dushechka 7.1.2011, 15:31

Когда в раннем детстве был приступ, то сразу назначили Дигоксин. Лекарство очень серьезное, назначать его (особенно деткам!) надо с величайшей осторожностью. Лешку взвешивали абсолютно голенького, ждали, чтобы весы полностью установились, потом рассчитывали дозу препарата. И только дома, уже в инструкции прочитала, насколько опасна даже небольшая передозировка. Приступы прекратились, лекарство отменили, больше потерь сознания не было. Просто следила за тем, чтобы не бегал-не прыгал до одури, игры только спокойные, никаких спортивных секций. Любое лекарство, особенно такое серьезное, это все же нагрузка на организм. Но, наверное, есть детки, которым просто необходимо принимать его долго или даже постоянно.

Вот приступов у нас нет, я бы не сказала, что тахикардия бывает частой и сильной, а на ЭКГ и холтере постоянно присутствует синдром WPW. Вообще, этот синдром штука коварная и совершенно непредсказуемая. Ребенок может просто сидеть и читать книгу или рисовать, а тут бац.... А может бегать с шашкой наголо по квартире, и даже поиметь одышку, а все пройдет за 5 минут без последствий.

Автор: Людмила77 8.1.2011, 16:22

Привет всем. Сегодня получила письмо от врача по поводу нашего обследования. Холтер в порядке, тахикардий нет. И почемо-то в описании ЭКГ написал, что Дельты-волны нет. Как понимать не знаю. Мне сказал, что есть. Боюсь начинать радоваться, чтоб не было преждевременно. В марте опять на холтер и ЭКГ, там посмотрим.

Автор: Вика мама Данюши 8.1.2011, 18:10

Люда, это же круто (ТТТ)-пусть всё будет хорошо!
я 11 звоню на счет холетра, должен быть 31 января....

Автор: yga 8.1.2011, 22:22

Добрый вечер! Я не была бы так категорична. Нам в Берлине не помогли в этой проблеме. Также отказали в абляции, как и в Бакулевке. Назначили антиаритмики и всё. Сказали ждать тоже. Всё очень-очень индивидуально, к моему сожалению.

Автор: Dushechka 8.1.2011, 23:26

Я вовсе не категорична. Я же написала, если считают нужным (т.е. если видят необходимость), то предлагают сделать. У нас, кроме ВПВ, еще и порок - АЭ и еще много всего. А при аномалии Эбштейна синдром ВПВ значительно ухудшает сам порок, поэтому (опять же при необходимости!), в Берлине стараются убратьВПВ. И, конечно же, все строго индивидуально. И на ЭКГ, и на холтере у нас ВПВ присутствует постоянно, а приступов нет, сильной тахикардии нет. А у знакомых мальчишка при таком же пороке и синдроме ВПВ постоянно в приступах был, пока не сделали абляцию в Берлине. Даже при одинаковых диагнозах параметры и величины у каждого ребятенка свои и подход абсолютно индивидуален.

Всем мамочкам терпения, а деткам - крепкого здоровья!!!!

Автор: Trinity 9.1.2011, 0:06

Людмила, желаю тоже вам удачи ))
Вика, а у вас результаты будут известны 11?

Автор: Вика мама Данюши 9.1.2011, 0:09

нет, к сожалению нет, мне только 11 звонить на счет того-будут нам 31ого делать холтер или нет....если нет, то поедем в Питер...больше я терпеть не могу....

Автор: Trinity 9.1.2011, 0:56

Ясно, нам ставили холтер в больнице, на сутки. А у вас , что в городе могут еще отказать поставить холтер или вы домой хотите взять?

Автор: Вика мама Данюши 9.1.2011, 0:58

у нас очень большая очередь на этот аппарат и домой точно нельзя-( один аппарат на весь район....

Автор: Trinity 9.1.2011, 1:15

Я даже не знала , что на него может быть очередь (
Вам тоже удачи, все будет хорошо )

Автор: Вика мама Данюши 9.1.2011, 1:17

ну я думаю, что более развитых городах такого нет-) а вот у нас...я так поняла, что у нас их было несколько деских, но они вышли из строя и остался один...вот поэтому с ноября очередь и ждем-(

Автор: Dushechka 9.1.2011, 13:28

Боже, какой ужас! А если ребенку срочно необходимо поставить холтер?! Ведь можно просто упустить что-то важное!!! Даже не верится, что где-то даже в таком ответственном и важном деле такая ситуация плохая! Зато, как послушаешь некоторых руководителей, так все у нас в стране замечательно. Девчонки, пишите куда-нибудь, жалуйтесь, пусть все знают, в каком плачевном состоянии находится наше здравоохранение в нескольких сот километров от Москвы. Ведь можно написать на сайт Министерства здравоохранения и социального развития, да даже на сайт премьера, а то они все рассказывают нам, какие бешеные суммы вбухивают в медицину, а куда эти суммы деваются - остается загадкой.

Терпения вам и удачи, дорогие мамочки, а вашим деткам - только здоровья и побольше внимания людей, от которых их здоровье зависит!!!!

Автор: Людмила77 9.1.2011, 13:37

Читаю это всё и думаю, как нам повезло, что мы здесь, а не там. Никогда не было проблем с холтером. Максимум сколько ждали, это 2 недели. И то, потому что не срочно было. И домой дают без проблем. Рецепт на лекарство по телефону заказываю и его пересылают по почте по желанию. Всё цивилизовано и без проблем.

Автор: Вика мама Данюши 9.1.2011, 14:39

Люда, да, вам очень повезло...всем бы так...эх....
Ну хорошо, что хоть у кого-то всё хорошо!

Автор: Trinity 12.1.2011, 20:21

Привет всем, вчера ходили на комиссию по инвалидности в поликлинику, врачи отнеслись с пониманием и без проблем дали согласие.
Потом пойдем еще в МСЭ, там я так понимаю тоже будут принимать решение, посмотрим что будет.

Автор: Ксю 12.1.2011, 21:34

Там то как раз и будут принимать решение, главное чтоб там продлили, желаю вам удачи!!! У меня к вам небольшая просьба, не могли бы вы отметится в http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=2798&st=720&start=720 напишите, пожалуйста, Имя малыша (дата рождения) - ник мамы - диагноз. Заранее спасибо!

Автор: Dushechka 12.1.2011, 22:07

Именно на МСЭК и принимают решение окончательное. Могут быть и из больницы рекомендации для инвалидности и из поликлиники тоже все будет оформлено как надо, а МСЭК (медико-социальная экспертная комиссия) бац и отказывает. Ничего не забудьте, обязательно расскажите и донесите до них, что ребенок страдает, устает, часто одышка, часто болеет...ну, побольше всего такого.
Удачи и только удачи Вам!!! Ребятенку - здоровья!!!

Автор: Вика мама Данюши 13.1.2011, 15:16

31 января ложимся в больницу, будут ставить холтер

Автор: Людмила77 13.1.2011, 15:40

Вроде бы уже скоро, но для мамы это вечность. Желаю хороших результатов и чтоб вас накрывало только волной счастья, ну и морской волной иногда тоже. А поганую волну-дельту-бяку, ну её в болто!!! ТТТ.

Автор: Вика мама Данюши 13.1.2011, 16:10

Спасибо, Люда!
расстроилась я что ложится надо, не дают на дом.....так не хочется.....прям до слёз....ну почему?

Автор: Людмила77 13.1.2011, 17:40

Ну это ж всего на одну ночь. Как-нибудь переживёте. Конечно дома лучше. Ну что ж поделаешь, раз по другому нельзя.

Автор: Вика мама Данюши 13.1.2011, 17:54

неее Люда, не на одну...у нас в больницу на одну ночь не кладут...им не положено....7 дней минимум

Автор: Людмила77 13.1.2011, 18:05

А что ж там семь дней делать то. Холтер ставиться на сутки? Странные порядки. Тогда я б тоже расстроилась.

Автор: Вика мама Данюши 13.1.2011, 18:12

ну я знаю, что холтер на сутки...фиг знает, что делать...может хоть на дневной договорюсь...
мы просто один раз 3 дня пролежали и нас выписали, а потом им нагоняй был...там что нельзя так мало лежать, если ложишься...тупость, конечно...зачем место занимать...не понимаю

Автор: Татьяна 13.1.2011, 22:40

Извините,что вмешиваюсь,просто хотела спросить,Вик,а ты правда,почему не жалуешься?Что за ерунда у вас с холтерами?нужно писать,жаловаться,требовать!Ты пробовала?

Автор: Trinity 13.1.2011, 23:01

Спасибо! Будем надеяться , что дадут.



Вам тоже спасибо, пойду отмечаться )

Вика, удачи вам. Конечно договоритесь на дневной, только анализы сдадите и домой, мы теперь всегда так делаем.

Автор: Вика мама Данюши 14.1.2011, 0:05

Таня, у нас особо жаловаться не куда...потому что если что мне всё равно придется обращаться к этим врачам...у нас же других нет....в нашей поликлинике считаются самыми лучшими....и мы не в городскую ложимся, а в республиканскую больницу-это тоже лучше, конечно!
Можно, пожаловаться, только в Минздрав на то что на всю республику один аппарат такой...а на что ещё жаловаться? то что они его домой не дают? дак не дают, потому что он один и они боятся, что мы его раздолбим...или на что? на то что обязательно кладут? на это можно жаловаться?
я решила, что ночевать мы там будем одну ночь, когда холтер поставят, а потом либо дневной, либо отказ....

Автор: Эnk@ 14.1.2011, 14:27

Привет, девочки! Нам тоже холтер на днях будут ставить, но правда у нас загвоздка только в электродах - народу много , закончились. Скоро "завезут" и тогда дадут на дом. Повезет если новенький аппаратик (маленький), с ним вобще не проблема - привязал специальным поясом к животику и бегай! Хуже если древний(((Его мне на плече приходится носить, а ребенка соответственно на руках или в коляске, а ему уже бегать хочется((( Тоже проблемка!

Автор: Татьяна 14.1.2011, 14:44

Викуль,конечно же жаловаться на то,что холтер один на всю республику!!!Как это вообще?Трудно представить!Может там,наверху))),просто не знают об этом!Надо чтобы узнали!

Автор: Trinity 14.1.2011, 22:00

Все девочки. Отвезла в реанимацию, опять приступ ((

Автор: Эnk@ 14.1.2011, 22:51

Держитесь!!!!! Мы с Мишкой держим@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ на поправку!!!!!!!

Автор: Людмила77 14.1.2011, 23:33

Мы с вами! Держитесь!

Вам скорее всего лекарство менять надо. Нам после пропафенона флекаинид и метрополол назначили. ТТТ приступпов нет. А какой пульс то был, что вы в боьницу поехали.

Автор: Вика мама Данюши 15.1.2011, 0:12

Ну напишу президенту письмо о нашем оборудовании!
Аня, держитесь! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: Trinity 17.1.2011, 14:42

Всем спасибо за поддержку. Нас выпустли на дневной, завтра поставят холтер в больнице.
Людмила, мы едем в больницу когда пульс сосчитать невозможно (( А флекаинид и метрополол лучше кардерона? Потому что следующий этап у нас повышение дозы пропафенона с 10 мг/кг/сут на 15, а если не поможет, то этот кардерон ((

Автор: Вика мама Данюши 17.1.2011, 14:51

Я так понимаю, что кордарон назначают в самом последнем случае, когда другие лекарства не помогают....может быть, конечно, не права...

Автор: Trinity 17.1.2011, 15:26

http://www.kardio-24.de/
Девочки, а вы не знаете по поводу этого сайта - это соостветствует действителности?

Автор: Эnk@ 17.1.2011, 15:28

Очень рада, что вам лучше! Нам тоже завтра будут холтер ставить! Будем мучаться вместе А по поводу кордарона - нам его сразу назначили, без всяких оговорок. Не знаю хорошо это или плохо. Время поокажет

Автор: Людмила77 17.1.2011, 15:57

Про кардарон я читала, что это самое сильное лекарство и его уже назначают. когда другие не помагают. Почему его сразу у вас назначают, не знаю. Антиаритмиков есть много и наверное следует пробовать сначало другие лекарства.
Мне кажеться. что лучше пробовать с повышением дозировки, чем сразу кардарон. Мы кстати одно время принемали и пропафенон и метопролол. Может намекни своим врачам, если вдруг дальше ничего не изменится.
Держим за вас кулачки. Подборка правильного лекарства и его дозировки требует много времени и нервов конечно, но оно того стоит, чтоб потом спокойней было. Нам больше месяца подбирали. Удачи

Аня, а что тебя интересует на этом сайте. Если по поводу лечения ВПВ, то я тебе сразу скажу, что такому маленькому ребёнку абляцию нкито делать не будет, если на это нет мед. показаний.

Автор: Эnk@ 17.1.2011, 16:02

Спасибки Нам врачи однозначно сказали, что такие детки хорошо идут на кордароне((( Дозировку правда не повышают и вопроса о смене препарата тоже не стоит ( на ши врачи без разрешения Москвы лишний раз на нас дышать боятся) По щитовидке мы проверились - немного Т3(4?) повышен, но сказали не критично и пока пьем дальше. Всё будет зависеть от показаний холтера ( 4 месяца мы на контроле). Показания отправляют в Москву, в апреле наверно и нас вызовут....

ПО поводу абляции я пока и не парюсь, нам она не показана(ТТТ). У нас ВПВ не постоянный))).А на сайт я сначала зашла, когда у нас ещё и ДМПП был, да так и сижу теперь тут...Не могу расстаться с кардиомамами, переживаю за всех, молюсь...

Автор: Trinity 17.1.2011, 16:17

Эnk@: да время покажет ) выйдем, поделимся впечатлениями )
Интересно это правда , что здесь написано про наши клиники:
http://www.kardio-24.de/content/view/45/57/

Людмила, я знаю , что таким маленьким не делают, но я теперь на будущее буду узнавать где лучше делать, и откладывать деньги на всякий случай. Т. к. поняла, что эта штука непредсказуемая, да и время летит быстро. Вот так.

Автор: Эnk@ 17.1.2011, 16:38

[Интересно это правда , что здесь написано про наши клиники:
http://www.kardio-24.de/content/view/45/57/

Ань, ты имеешь ввиду, что при РЧА обязательно ставят кардиостимулятор (в наших клиниках)?

Автор: Trinity 17.1.2011, 16:45

да

Автор: Людмила77 17.1.2011, 16:59

Вот этот момент я совсем не поняла. Если при РЧА повреждается нужный проводник, тогда только инплантируют кардиостимулятор. Так как развивается полнаяАВ- блокада Но это происходит если дополнителные пути находятся очень близко к правильным путям или узлам.

Автор: Эnk@ 17.1.2011, 17:07

Как мне врачи объяснили, РЧА по возможности если и делается детям, то в максимально старшем возрасте, чтобы избежать такого рода осложнений.Объясняя ход РЧА про кардиостимулятор мне ничего не говорили..

Автор: Людмила77 17.1.2011, 17:38

Всё очень правильно. А с этой статьи можно понять, что кардиостимулятор при РЧА обязательное дело.

Автор: Вика мама Данюши 17.1.2011, 18:08

Сходили мы на приём...ЧСС вообще 90, брадикардия уже какая-то....ждём холтер...хоть бы у нас всё прошло!!!!

Автор: Людмила77 17.1.2011, 18:59

Вик - это нормально, это из-за лекарства. Оно замедляет пульс.

Автор: Trinity 17.1.2011, 21:23

Да, уж. Я мне тоже также объясняли как и Эnk@, что чем меньше сердце , тем больше вероятности, что закончится все кардиостимулятором (
А в статье скорее всего имели ввиду, что очень часто все заканчивается кардиостимулятором (
Вика, у нас тоже такое было (90), но никто не стал заострять на этом внимание, удачи вам.

Автор: Вика мама Данюши 17.1.2011, 22:28

Я понимаю, что замедляет, но не столько же....раньше было с лекарством 110-120, а сейчас 86-90....

Автор: Эnk@ 18.1.2011, 11:31

Кордарон действует по накопительному принципу. Может из-за этого. У нас тоже на холтере бывало в течении суток 90 и меньше. Ничего не говорили...Главное, чтобы пароксизмалки не было))

Автор: Людмила77 18.1.2011, 12:33

У нас ночью и 50 был, и врач ничего не говорил. А Даньке то уже за 2 перевалило и с возрастом пульс сам по себе замедляется.

Автор: Вика мама Данюши 18.1.2011, 12:39

Девочки, привет!
да, замедляется пульс, но всё равно ещё должен быть 110-120...ладно, сходим на холтер и всё узнаем...что я паникую раньше времени!?

Автор: Людмила77 18.1.2011, 12:44

Вот смотрю на тебя и себя вижу. Я тоже паникую раньше времени.

Автор: Вика мама Данюши 18.1.2011, 12:45

да, Люда, я уже за 2 недели до больницы накрутила всех...что меня всё бесит, что я лежать не буду, что сделаю только холтер и уйду и тд и тп....

Автор: Эnk@ 21.1.2011, 19:42

Привет, девочки! Давненько не виделись. Мишке делали холтер, поставили древний аппарат - мы с ним намучились! То электроды отвалятся, то штекер отойдет от аппарата! Результат правда нас порадовал. Пароксизмалки не было, ВПВ только 2 раза и то на несколько минут. ТТТ 2-й холтер хороший. Нам ещё 2 и в Москву на консультацию))) Анечка,Вика как ваши результаты? У нас , кстати ночью пульс 88.

Автор: Вика мама Данюши 21.1.2011, 19:45

Привет! а что пульс 88 это плохо? это же нормально.....
мы только 31 ложимся на холтер

Очень рады, что у вас хороший холтер!

Автор: Эnk@ 21.1.2011, 20:02

Будем за вас держать кулачки!

Автор: Людмила77 21.1.2011, 20:37

Очень тоже за вас рады. А пульс ночью 88 это супер. Я же писала, что у нас бывало и до 50 падал.

Автор: Эnk@ 21.1.2011, 20:54

Минимальный в течении суток 88, а средненочной 107, среднедневной 116ю Максимальный 157- бегал и бесился! Нет, я не волнуюсь Сказали- холтер хороший

Автор: Людмила77 21.1.2011, 23:00

Аня Эпк@ обьясни мне пожалуйста, что значит "пароксизмалки не было и ВПВ 2 раза на несколько минут". В чём разница? ВПВ проявляется через пароксизмальную тахикардию.

Автор: Эnk@ 21.1.2011, 23:09

ВПВ комплекс может быть на ЭКГ и без пароксизмалки(это дельта и зубец измененный)- ну по крайней мере мне так объяснили, это значит импульс перескочил на добавочный путь и вот тут может возникнуть пароксизмалка, может и нет.
Так вот у нас этот комплекс преходящий, на прошлом холтере его не было вообще, а на этом 2- на несколько минут.(ну я так поняла объяснения наших врачей)

Автор: Людмила77 21.1.2011, 23:18

Спасибки
А что это Анечка из Мурманска нашу темку читает и не пишет как у них дела? Переживаем же

Автор: Trinity 21.1.2011, 23:25

Привет, девочки!
Эnk@ мы за вас тоже рады.
Ой , девочки я никак не могу письмо написать ) токупаться, то есть старший просит, то папа , то суп варю, вообщем круговерть, да еще форум заново читала и что-то зачиталась..
У нас ЭКГ как всегда идеальное )) а холтер сказали еще лучше, чем прошлый)
Но приступы , то всеравно есть (( А про ВПВ да , он у нас пару раз на ЭКГ проскакивал без параксизмалки..
Привычка дурацкая открыть страницу и побежать дела делать...
Таня, вы где, как у вас дела?
В четверг у нас вторая комиссия на инвалидность.
Врачи в больнице сделали запрос в Москву, вот ждем, что с нами решат дальше.

Автор: Вика мама Данюши 25.1.2011, 16:05

Девы, у нас опять приступ
послезавтра на комиссию по инвалидности...
в понедельник ложимся на холтер....
Я так расстроилась, сил нет.....ведь с июля ничего не было и на тебе.....

Автор: Людмила77 25.1.2011, 16:15

Да что ж такое-то! А вам дозировку не пора поднимать, врачи ничего не говорили? И самое интерессное, что холтер может быть потом хорошим. А какой пульс насчитала?

Автор: Вика мама Данюши 25.1.2011, 16:47

вроде не должны поднимать...ну сейчас ляжем и всё точно узнаем....
где-то 200 было, я ему лодку в рот запихала и у него всё прошло, но всё равно....он плачет, мне жалко, что я так делаю...девочки, ну как объяснить ребенку, что так нужно?

Автор: Trinity 25.1.2011, 23:45

Викуля, не расстраивайся. Мы за вас переживаем. Может это ничего и не значит. А может такое быть что показалось, у меня в больнице пару раз такое было, 170 где -то я насчитала..
Теперь я ориентируюсь только на то, как мне сказала врач , "если неможешь сосчитать вообще... тогда приступ".

Автор: Вика мама Данюши 26.1.2011, 0:14

Анют, спасибо! Но ты же знаешь, не расстраиваться не получается...я просто думала, что нам уже под вопросом всё поставили, а раз приступ был-значит ни фига у нас не прошло-((((
Приступ точно был, даже мой папа, который обычно ничего не слышит, руку приложил и говорит-" Ну да, барабанит...."

Автор: Trinity 26.1.2011, 17:03

Да, уж. Я тоже два прошлых раза рукой почувствовала (( барабанит, так барабанит. Вика, а у вас раньше получалось тоже снимать приступ вагусными пробами? У меня не получается и мы едем в реанимацию ((

Автор: Вика мама Данюши 26.1.2011, 21:56

Я раньше всё время на глазные яблоки надавливала, но мне потом сказали, что это не очень хороший способ, хотя нам всегда помогало.....а сейчас я так первый раз делала-помогло....

Автор: Танямама Давидика 27.1.2011, 3:02

Девочки, всем привет!

Вика, ОЧЕНЬ, ОЧЕНЬ сочувствую. У нас приступов пока не было и я втайне надеюсь, что больше никогда не будет. Но если это случится снова... я наверное просто умру... Держись. Все равно ты их победишь и у Даньки приступов никогда больше не будет. Рано или поздно, так или иначе но ты этого добьешься (и все мы тоже). Так что выше нос.

У нас все нормально. Переболели всей семьей ОРВИ, Давидик легче всех. А я один день просто пластом лежала, спасибо маме, посидела с детьми.

Сейчас у нас самая большая проблема-неврология. Ручки у Давидика ну совсем слабые, не держит себя. А голова уже 48 см. Большая и тяжелая. Вот он ее удержать и не может. На следующей неделе массаж снова начнем. А так он молодцом-огурцом. Уже на сестрицу покрикивает. Игрушки отбирает). 4 зубика есть. Все соображает. По имени всех знает. Переворачивается, сидит. Но на животе ничего не может. Когда поползет и уж тем более пойдет-не знаю. Хотела его в реабилитационный центр записать-как узнали про порок и нарушение ритма-отмахались от нас как от чумных((.

Автор: Вика мама Данюши 27.1.2011, 10:30

Татьяна, привет! а вам диагноз сняли, да? я что-то забыла!
Сходили мы сегодня на комиссию-продлили инвалидность без проблем....

Автор: Танямама Давидика 27.1.2011, 10:46

Нет, диагноз не снимали.

Автор: janna.koenig 27.1.2011, 12:18

Девочки, может не в тему... А как выглядят приступы? у кардиолога спросила, она сказала если с этим не сталкивалась, лучше тебе и не знать! Как так не знать?! Подскажите пожалуйста!

Автор: Вика мама Данюши 27.1.2011, 15:31

Мне кажется, что всё индивидуально и каждый ребенок по-своему переносит приступы...
По моему, например, вообще не видно что что-то не так, только, когда руку поднесешь к грудной клетке, то можно услышать как быстро бьётся сердце-тогда я засекаю минуту и считаю...Мне врачи вообще не верили, что он спокойно их переносит, но когда на их глазах случился приступ, конечно, поверили....
Знаю, что некоторые детки синеют, белеют, падают в обморок.....
что ещё сказать не знаю.....могу только про своего

Не дай Бог вам увидеть приступ, живите лучше без них!!!!

Автор: vera gurkina 28.1.2011, 9:05

Мы сняли холтер. Ухудшения "на лицо". Кордарон выводится и количество эксравистол увеличивается. Причем все чаще бигеминии появляются. А вызова В Томск все нет. Буду звонить. Викуля с приступами надо что-то делать. Вам ничего не рекомендуют кардиологи? Или пока не было не волновались? Может тоже на РЧА пора?

Автор: Вика мама Данюши 28.1.2011, 12:20

Вера, я не знаю.....вот, ляжем в понедельник в больницу на холтер и буду всё расспрашивать....
Опять будут говорить, что мы ещё маленькие-мне так кажется....
Я уже была морально готова прошлым летом сделать РЧА, но нам отказали из-за возраста....
На кордароне приступов не было с июля месяца, мне кажется, что нам сейчас повысят дозу и всё....хотя мы результаты холтера будем высылать в Москву-посмотрим, что они скажут....

Автор: Людмила77 28.1.2011, 13:36

Если приступы единичные, мне тоже кажеться, что в РЧА откажут. Но врачам веднее.
Вера, переживаем за вас. Побыстрее бы у вас уже что-то прояснилось.

Автор: vera gurkina 28.1.2011, 13:42

Вот и мне очень хотелось бы, чтобы что-то уже прояснилось. В понедельник буду ждать письма от лечашего врача. Может будут сдвиги.
Вика, кордарон долго пить тоже не вариант.

Автор: Вика мама Данюши 28.1.2011, 13:48

Вера, я это понимаю.....делали узи щитовидки и кровь сдавали на гормоны-пока всё нормально (ттт)
Девочки, я вообще хочу в Германию на РЧА ехать.....не хочу у нас делать....

Автор: Людмила77 28.1.2011, 13:48

Я вообще не понимаю, почему его назначают. Антиаритмиков есть много, почему другие не попробовать. А они сразу кардарон, бац, и довольны. А что он больше вредит, чем пользы приносит...

Автор: Вика мама Данюши 28.1.2011, 13:49

Люда, я не знаю....мы пили дигоксин и пропанорм, видать что приступы стали каждый день нам и назначили самое убойное.....

Автор: Людмила77 28.1.2011, 13:52

У нас тоже третье лекарство, и оно слава Богу работает. Про кардарон никто не заикался. Единтсвенное, что врач сказал, что если не поможет. будем дальше подбирать.

Автор: Вика мама Данюши 28.1.2011, 13:53

Люда, а какое вы сейчас принимаете? я спрошу своих врачей о нём-)

Автор: Людмила77 28.1.2011, 14:00

Мы сейчас пьём флекаинид и метопролол. При весе 8,300 дозировка флекаинид 30 мг, метопролол 11мг. Нам когда его вводили, то тоже начали с дозы 2 мг, потом 3. потом 5. Не помогло. Потом подключили внутривенно и оказалось, что нам аж 15 мг надо. Так они расчитывали. После этого уже 2 раза дозировку поднимали. Сейчас будем третий раз поднимать при весе 8300. Следующее увеичение дозы в 16кг запланировано

Автор: Вика мама Данюши 28.1.2011, 14:05

Хорошо, спасибо! Хотя, я думаю, что наши врачи побоятся что-то менять и оставят нас на кордароне

Автор: Танямама Давидика 28.1.2011, 14:49

Вера, очень сочувствую. А сколько времени вы уже не пьете кордарон? Мы не пьем "уже" месяц.

Автор: Вика мама Данюши 28.1.2011, 14:55

Девочки, а кордарон отменяют сразу или надо как-то постепенно дозу уменьшать?

Автор: Танямама Давидика 28.1.2011, 14:57

постепенно. Каждые 2 недели отменяют одну дозу. У нас почти так было

Автор: Вика мама Данюши 28.1.2011, 15:03

это как? я не очень поняла? начала утренний или вечерний снимают чтоли? а потом ещё раз?

Автор: Танямама Давидика 28.1.2011, 15:33

нам отменили сразу 2 дозы из трех, пили только утром. Зато добавили финлепсин. Через две недели после такого приема поставили холтер и отменили и утреннюю дозу, больше мы кордарон не пили. В поликлинике наша кардиолог сказала, что можно было отменять каждые две недели по одной дозе. Пить утром вечером 2 недели, потом 2 недели только утром.

Автор: Вика мама Данюши 28.1.2011, 17:19

всё поняла, спасибо Татьяна!

Автор: Эnk@ 28.1.2011, 18:16

Девочки, привет! Обалдеть можно, что у вас здесь творилось, пока мы без нета сидели Девочки, держитесь!!!!

Автор: Людмила77 28.1.2011, 19:03

Вик, а ты б выслала результаты холтера в Берлин. Они же через интерент консультируют, насколько я знаю. Посмотри, что они порекомендуют. Может как раз согласятся делать.

Автор: Вика мама Данюши 28.1.2011, 19:30

да, я хочу выслать!!!