Версия для печати темы

Нажмите сюда для просмотра этой темы в обычном формате

Форум родителей детей с пороками сердца _ Кулачки, пинки, поддержка _ Как быть, когда становиться страшно?

Автор: Ivana 21.2.2008, 2:29

Как быть, когда становиться страшно? Когда узнала о пороке, то мучилась неприятием ситуации и отсутствием информации и мучила всех вопросами об операциях и дальнейшей жизни ребенка с таким ВПС. Но со временем, приняла этот диагноз и разобралась. Легче не стало, но стало понятней как дальше жить. Иногда я забываюсь, когда впадаю в состояние работы, звонков, поездок, но когда я с моим мальчиком я ни на минуту не забываю о нашей необычности. Особенно сейчас, когда он, пытаясь пробежать несколько шагов, пыхтит и просится на руки. А я беру его и думаю, что очень скоро также взяв его на руки, передам врачу, который ему обязательно поможет! Ведь он столько должен еще увидеть! Но сколько боли и страха он должен будет испытать!

Автор: ксюша 21.2.2008, 9:33

Света, я для себя решила,что операция это необходимость,которая спасет жизнь моему ребенку,даст возможность жить нормальной жизнью.Попробуй настроить себя на это.По другому нельзя,думай о хорошем.Не забывай,что твоя тревожность передается ребенку.А ему нужно беречь силы и не растрачивать их на переживания.(да и тебе тоже)ДЕРЖИСЬ молодцом ради сына!

Автор: yga 21.2.2008, 11:45

Свет...я писала пару месяцев назад одной девочке на ЛВ...(она здесь и знает, о чём я)
Немного не о том....немного не о страхе...но это был единственный раз...когда меня прорвало в этом русле...

Цитата
дело не в том..сильные-слабые. Просто я не могу себе позволить быть слабой, понимаешь? Не могу себе разрешить. Нет на это ни времени, ни возможности. Я сейчас напишу то, чего не писала ни разу на форуме и вообще в открытом эфире. Потом возможно потру. Нас много, много мам, у деток которых есть-был ВПС. И многие со временем ОЧЕНЬ хорошо стали разбираться в тяжести и перспективах. И я в том числе. И я каждый день БОЮСЬ, я каждую минуту боюсь, я ночью и днём боюсь...я всё понимаю. Почти никогда об этом не говорю, но всё понимаю. У Никитоса сложный-очень сложный порок сердца. То, что он сейчас со мной - это только промысел Божий и руки хирургов, и сумасшедшая реабилитация, и молитвы бесконечные, и вообще не знаю ещё что. Никто до сих пор не понимает, КАКИМ ОБРАЗОМ он выжил вообще, понимаешь?
Я расскажу один случай из моей жизни, который произошел со мной на прошлой неделе...Когда я рассказала его своей подруге, самой родной и близкой, которая знает про меня всё-всё, она сказала: "Как ты до сих пор не сошла с ума?"
Когда старшая дочь пришла домой из школы, Никитос спал уже около часа. Я пошла на рынок за продуктами, оставив их дома одних со спокойным сердцем. Где-то через 40 минут дочка позвонила мне на трубку и сказала, что Никита проснулся, она его одела, он сел на стул в кухне рисовать. И потом она заметила, что он спит ОПЯТЬ на стуле (после 1,5 часов тихого часа!) и переложила его в кроватку. "Я хорошо сделала, мамочка?" спросила дочка. "Да" ответила я и положила трубку. И спокойно ходила по рынку ещё 15 минут. НО...сразу после разговора с дочкой, в голове пролетел миллион мыслей...и знаешь почему я решила спокойно докупить продукты? Если он на самом деле спит, то торопиться домой смысла нет, а если ЭТО случилось, то пусть я узнаю об этом на 15 минут попозже.....
ПОЭТОМУ: я не боюсь операций, кардиохирургов, ИВЛа, дифибриляторов, АИКа, чёрта в ступе...Я ничего не боюсь. Я отдаю его в операционную, для того, чтобы ему сделали ХОРОШО, понимаешь? Вся надежда на них, на хирургов. Я радуюсь, когда Никиту забирают в реанимацию. Я радуюсь тому, что ДОВЕЗЛА. А ему нужна сильная и УВЕРЕННАЯ В УСПЕХЕ МАМА! А не зарёванная тряпка, неуверенная в результате. И уходя в операционную, мой сын хочет видеть спокойные и сильные глаза. И первое, что ему нужно, когда он отойдёт после наркоза, увидеть, что мама улыбается, а не ревёт. И я не имею никакого права его подвести! Вот. Не имею права.
Так что мои силы в сыне.

Автор: Ivana 21.2.2008, 15:05

Девчонки прошу прощения за это свое настроение-состояние, которое толкнуло меня на поднимание этой темы. Просто в то время, когда я писала, не было рядом друзей, которые могли бы встряхнуть и остановить меня. Ночью все кошки чернее. Я не слабый человек и отнюдь не слюнтяйка. Я скорее злюсь на ситуацию, и на все что сейчас происходит с нами, но я четко представляю что надо сделать, что бы помочь моему ребенку. Операция необходима, я в этом не сомневаюсь, и руки Любомудрова и Бог помогут нам.

Автор: elfa 21.2.2008, 17:56

когда становится страшно, я начинаю бояться.
правда недолго, ибо постоянно бояться я не умею. отвлекаюсь на домашние проблемы, рою тырнет, скупаю глянец и детскую одежку, учу малявочку есть, ходить и говорить, глядишь и жизнь опять налаживается и ничего не страшно smile.gif вобщем работает принцип "я подумаю об этом завтра" smile.gif

Автор: Уля 22.2.2008, 9:58

Цитата(Ivana @ 21.2.2008, 3:29) *
Как быть, когда становиться страшно? Когда узнала о пороке, то мучилась неприятием ситуации и отсутствием информации и мучила всех вопросами об операциях и дальнейшей жизни ребенка с таким ВПС. Но со временем, приняла этот диагноз и разобралась. Легче не стало, но стало понятней как дальше жить. Иногда я забываюсь, когда впадаю в состояние работы, звонков, поездок, но когда я с моим мальчиком я ни на минуту не забываю о нашей необычности. Особенно сейчас, когда он, пытаясь пробежать несколько шагов, пыхтит и просится на руки. А я беру его и думаю, что очень скоро также взяв его на руки, передам врачу, который ему обязательно поможет! Ведь он столько должен еще увидеть! Но сколько боли и страха он должен будет испытать!


Мне тоже страшно. Когда ребенок бодрствует - мне кажется что все это не правда, и что она здорова. Но как только дочка засыпает и я остаюсь одна - сразу наваливается этот груз проблем. Ивана! Давай. как в том мультике "бояться вместе" girl_blush.gif

Пусть все идет как идет. Надо просто делать все возможное для ребенка, все, что в твоих силах... А там все в руках Божьих.

Автор: Светик82 28.2.2008, 18:32

А мне кажется,что страшнее всего ожидание операции.Мне дали талон на Шкапина,сказали,что по нему могут прооперировать,но не обязаны,если порок может ждать,то ждите,когда выделят квоту.Вот мы и ждем,я даже думать боюсь об операции,моя мама вообще без слез не может,хотя все вокруг говорят,что у нас не так все серьезно,но для меня одна мысль о том,что моей малютке будут делать больно,приводит в ужас!Наш папа ушел от нас,когда Ангелиночке был месяц,сейчас нам год и семь,а он ни разу не поинтересовался,как она живет,как ее здоровье,сейчас от друзей знает,что нам предстоит операция,а в ответ тишина!Я порой так завидую тем у кого есть сильное и надежное плечо,в которое можно поплакать!Но знаю,что ради моей малышки нужно быть сильной,ведь я у нее ОДНА!!!!!!

Автор: Iris 1.3.2008, 0:42

Светик, что я тебе могу сказать... Такие папы появляются часто, когда все проблемы и горести уже позади. Когда он будет вам сооовсем не нужен. Удачи вам! Ты сильная, потому что мама!

Автор: Светлана_М 22.5.2008, 15:16

ЛЕНА yga Как ты права,как ты права,золотые слова!!!
постоянно повторяю себе Я ПРОСТО НЕ ИМЕЮ ПРАВА РАССЛАБИТСЯ/
но как же страшно временами

Автор: Юльчик 22.5.2008, 20:33

yga писала:
А ему нужна сильная и УВЕРЕННАЯ В УСПЕХЕ МАМА! А не зарёванная тряпка, неуверенная в результате. И уходя в операционную, мой сын хочет видеть спокойные и сильные глаза. И первое, что ему нужно, когда он отойдёт после наркоза, увидеть, что мама улыбается, а не ревёт. И я не имею никакого права его подвести! Вот. Не имею права.

Леночка,прочитала и поняла с кого надо брать пример.Буду стараться,чтобы и мой сынуля идя в операционную,был уверен,что у него ОЧЕНЬ СИЛЬНЫЕ и НАДЕЖНЫЕ мама и папа.Очень,очень буду стараться. biggrin.gif

Автор: yga 22.5.2008, 22:03

Ну и славно, Юленька. Ну и славно...
Я вообще специалист по предоперационной шоковой терапии biggrin.gif girl.gif Многие на этом форуме уже имели несчастье написать мне что-то типа "совсем нет моральных сил оперировать ребёнка....оттягиваю, как могу....наверное, не выдержу.....сойду с ума...." На будущее, я после таких завлений ухожу в полный неадекват и могу наговорить кучу гадостей... nono.gif НО! Как правило, это помогает человеку поставить мозги на место и правильно настроиться на операцию. Так что будет зашкаливать, обращайся biggrin.gif

Автор: Юльчик 23.5.2008, 8:56

Лен,надеюсь до гадостей дело не дойдет rolleyes.gif ,а если чо,то всыпь по полной программе girl.gif

Автор: Svetlanka 25.5.2008, 10:53

Ой, девочки я тут вспомнила вторую операцию Вадюхи, в операционную несла его улыбающаяся шальная мамаша, представьте мнение окружающих, несет ребенка на операцию и лыбиться, но так было надо и все прошло хорошо...

Автор: Мурзик 25.5.2008, 12:22

Цитата(Svetlanka @ 25.5.2008, 10:53) *
Ой, девочки я тут вспомнила вторую операцию Вадюхи, в операционную несла его улыбающаяся шальная мамаша, представьте мнение окружающих, несет ребенка на операцию и лыбиться, но так было надо и все прошло хорошо...

Умница!

Автор: Lerik 2.6.2008, 18:38

Ой, как хорошо, оказывается волшебные кулачки можно не только получить в поддержку но и оплеух ими получить. Нука поддайте мне хорошенько enough.gif Что бы больше не хотелось про плохое думать.

Автор: Юльчик 10.6.2008, 9:46

Девочки,как здорово читать про наших малышей-победителей.Начинаю представлять как моего поведут на операцию и опять становится страшно,ничего поделать не могу с собой,пью успокоительные.Время неумолимо несется вперед,а значит время операции приближается.Кому то нужны кулачки,а мне сейчас очень пинки необходимы.Пните пару раз,а?

Автор: Светлана_М 10.6.2008, 10:23

Юлечка ты же знаешь волшебную фразу ТЫ УВЕРЕННАЯ В УСПЕХЕ МАМА!
Прекратить валерьянки и думать ТОЛЬКО о хорошем,о том как все закончится.

Автор: Мурзик 10.6.2008, 10:28

Юльк, спокуха! Всё будет хорошо, ты же сама знаешь! rose.gif

Автор: Цвяточек 10.6.2008, 10:35

YGA простите не знаю Вашего имени, но когда мне становиться страшно я читаю Ваши сообщения, потому как в них очень много силы и все Ваши слова правда, истина-нельзя плакать, т.к. некого оплакивать, т.к. наши дети сильные, умные и самые мужественные на свете, а мы должны их поддерживать на их нелегком пути. Хочу сказать Вам СПАСИБО от себя, Вы очень сильно помогли и самое главное здоровья Вам и Никиточке. (P.S. Когда я была беременная то была уверенная что у меня мальчик, а не девочка, даже имя не выбирала для девочка, а твердо знала что у меня сынок Никита rolleyes.gif, но Бог решил по другому и теперь у меня дочка Алисочка)

Автор: Наталья Ч. 10.6.2008, 10:46

Юль,ну ты чего паникуешь раньше времени то-до осени ещё очень много времени. Ты думай не о том, что будет, а о том, что есть сейчас. А сейчас пока всё хорошо. Я вот знаешь, в последний раз, когда всё было так близко, и через день должна была быть операция, поймала себя на жуткой панике-выхожу в коридор, ребёнок довольный носиться,пыль гоняет, улыбается мне. а я еле слёзы сдерживаю. А потом отменилось всё, и я , каюсь, обрадовалась даже. А теперь думаю, что лучше б всё не отменялось-ожидание хуже всего. А у нас уже четвёртый раз всё отменяется-причём на последнем этапе, когда я мучаю детя кучей анализов абсолютно в пустую. Так вот,зачем я написала так много букв-НЕ ДУМАЙ сейчас про операцию.Забудь об этом на время. Тем более я так поняла,что у Алёши нет никаких внещшних проявлений ВПС-отдышки там,посинений. Отвлекись,съезди отдохнуть куда-нибудь. А придёт время-будешь думать,но не сейчас. Вот. girl_blush.gif И пиши в личку то rolleyes.gif

Автор: Агугыч 10.6.2008, 10:54

Для нас операция это спасение! Потому что только после нее (надеюсь, все пройдет хорошо и врачи не откажут нам) можно будет делать и другие операции-на позвоночнике и ручках, что даст возможность ребенку полноценно жить. Пока страха нет, наверно потому что еще не знаю, что это такое. Только когда понесла Мишку на зондирование , трудно было отдать его в чужие руки, а когда дверь передо мной закрылась, слезы нахлынули, но я быстро взяла себя в руки : ему же там лучше сделают! Операция - это шанс ребенка на здоровую счастливую жизнь!!! Я теперь думаю только так и на душе спокойно и хорошо.

Автор: Юльчик 10.6.2008, 11:56

Девочки,спасибо.Вы так мягко,а мне бы по башке не мешало.....Сама себя каждый день успокаиваю,что все будет хорошо.Даже это уже не страх,а усталость.Ведь мы в подвешенном состоянии почти год висим,а ожидание сами понимаете."Ждать и догонять-хуже некуда".Мальчишка с виду абсолютно здоровый,ни одышки,ни синевы,поэтому и в голову не укладывается,как так операция?Когда,наверно,есть внешние проявления болезни,то отдаешь и ждешь операции,как спасение.А когда ничего нет-тяжело уяснить в своей голове,что НАДО.Ну,ладно выговорилась,страх выпустила-буду дальше крепиться и радоваться жизни(с вашей помощью конечно же). girl_blush.gif

Автор: Мурзик 10.6.2008, 12:43

Цитата(Юльчик @ 10.6.2008, 11:56) *
Девочки,спасибо.Вы так мягко,а мне бы по башке не мешало.....Сама себя каждый день успокаиваю,что все будет хорошо.Даже это уже не страх,а усталость.Ведь мы в подвешенном состоянии почти год висим,а ожидание сами понимаете."Ждать и догонять-хуже некуда".Мальчишка с виду абсолютно здоровый,ни одышки,ни синевы,поэтому и в голову не укладывается,как так операция?Когда,наверно,есть внешние проявления болезни,то отдаешь и ждешь операции,как спасение.А когда ничего нет-тяжело уяснить в своей голове,что НАДО.Ну,ладно выговорилась,страх выпустила-буду дальше крепиться и радоваться жизни(с вашей помощью конечно же). girl_blush.gif

Ну-у, Ю--ю-юль! Ну ты же ещё ничего такого не сказала, чтобы мы тебя - по башке! enough.gif
Для этого надо нас привести в соответствующее состояние: соплей напустить, поистерить, обязательно упомянуть, что тебе себя жалко... whistle.gif
А ты - молодец, всё правильно понимаешь. Просто устала. А то, что с виду он здоровый... Ну ты же понимаешь, что это не показатель, правда? Был бы у вас другой порок - был бы синий ребёнок. Но не менее любимый, правда? rolleyes.gif
Давай вместе, хором: ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!

Автор: Юльчик 10.6.2008, 13:11

Цитата(Мурзик @ 10.6.2008, 13:43) *
Но не менее любимый, правда? rolleyes.gif
Давай вместе, хором: ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!

Мне порой кажется,чем взрослее ребенок,тем чувства становятся еще сильнее.Будь он хоть бурмалиновый в крапинку-люблю больше жизни!!!!!!! Себя совсем не жалко,надо-на горохе на коленях стоять буду,лишь бы сынуле полегче было.
УРА!УРА!УРА!(уже улыбаюсь опять) teeth.gif

Автор: yga 10.6.2008, 14:15

biggrin.gif biggrin.gif biggrin.gif Ну вот. Из такой "хорошей" темы опять балаган устроили.

Девки, как я вас всех лю, честное слово!

Автор: Ksen 18.1.2009, 4:21

Девы, пинайте меня!!! Первый раз за полтора года накатило!!! Страшно - сил нету!!!

З.Ы. Операций я не боюсь, я знаю что это благо...

Автор: Svetlanka 18.1.2009, 11:58

Ксюх, ты чего опять????? Вот приеду я к вам и с помощью Ленки надаю всем по башке за такие мысли!!!!

Автор: Елеста 18.1.2009, 12:59

Мне тоже страшно, потому как во вторник ложимся на операцию. Боюсь как будет проходить операция, боюсь как пройдет послеоперационный период. НО успокаиваю себя тем, что у нас не самый сложный порок, что порок операбельный, что врачи не отказываются от нас и что нашу операцию оплатили очень быстро.

Автор: Юльчик 18.1.2009, 14:12

Елеста,очень понимаю твое состояние,ибо не так давно сама в нем пребывала.Все будет хорошо,даже не сомневайся в этом.Мы как только ступили на территорию клиники,у меня наступило спокойствие.Было такое ощущение,что Господь нас взял под свое крылошко.И мы вплоть до выписки верили и молились,что все будет хорошо.А сейчас,спустя полтора месяца,даже не верится,что это было с нами.Держись,дорогая,все будет хорошо.Ну,а мы подержим кулачки.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: Елеста 18.1.2009, 16:01

Юльчик спасибо! Сейчас была на другом форуме для родителей у которых детки с ВПС, посмотрела фотографии деток после операции и успокоилась. Мне то виделся жутко измученный ребёнок со страшнейшим шрамом, а там обычные детки, немного уставшие, но живые и здоровые.

Автор: Светлана_М 18.1.2009, 18:58

Девочки ну вы чего? так вам срочно надо в темку про пинки,сейчас быстро надаем!!!
Елеста а на наших сладких деток ты не смотрела? smile.gif

Автор: Юльчик 19.1.2009, 0:49

Елеста,наше воображение нас и пугает.Я тоже рисовала жуткие картины.А на деле все гораздо приличнее.Подумаешь шрамик,не боись,прорвемся.Главное себя настраивай на нужную волну и набирайся сил,они тебе пригодятся. nono.gif

Автор: MiNa 19.1.2009, 14:49

Елеста, мы будем держать за вас завтра кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Удачи вам!!!

Автор: Мурзик 19.1.2009, 18:15

Цитата(Юльчик @ 19.1.2009, 1:49) *
Елеста,наше воображение нас и пугает.Я тоже рисовала жуткие картины.А на деле все гораздо приличнее.Подумаешь шрамик,не боись,прорвемся.Главное себя настраивай на нужную волну и набирайся сил,они тебе пригодятся. nono.gif

Елеста, Юльчик очень правильно написала. Да и ты - молодец. Всё обязательно будет хорошо!
А мы тут все будем молиться за вас и держать кулачки. Вы обязательно почувствуете нас в больнице, вот увидишь. Удачи вам!

Автор: Юльчик 19.1.2009, 20:54

Цитата(Мурзик @ 19.1.2009, 18:15) *
Елеста, Юльчик очень правильно написала.

Лен,так учителя хорошие были,ни шага в сторону.(хи-хи-хи) girl.gif

Автор: vera gurkina 15.1.2010, 9:59

Хотела бы написать, что вы все умницы, красавицы и бояться нечего. Но я вот тоже, как подумаю про операцию, сердце в пятки падает. Так что будет держаться вместе!

Автор: Ви4ка 15.1.2010, 10:51

Верунь, все будет хорошо!! Цитирую: "Твёрдо верь, твёрдо знай: всё на свете можешь ты!"

Автор: boss61vl 17.1.2010, 12:45

Девочки и я бодрюсь, но трусиха ужасная! Вот нам тоже месяца через 3 опять...... Так что мы с вами! Наши @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!

Автор: Мария 18.1.2010, 20:45

Я раньше жуть как боялась, мучалась постоянно. Но форум помог! Спасибо ему! Но... мой ребенок растет не по дням, а по часам. И если ему все-таки придется пережить еще одну операцию, то ему вместе с ней придется пережить все страхи. И мне страшно от того, что он тоже может испугаться, он теперь все понимает, а завтра он будет понимать еще больше. И ему безразлично - благо операция или нет... И после всего он меня может спросить, зачем я его "туда" отдала. Вот на эти вопросы у меня не будет ответа, пока он маленький и сам многого не понимает. Не хочу, чтобы все эти ситуации наносили ребенку психологическую травму, но этого, видимо, не избежать, увы.

Автор: Ксю 18.1.2010, 21:41

Мария. Меня оперировали, когда мне было 10 лет. Честно говоря, я маме сама не задавала вопроса "зачем?". Но мне кажется, если вы ответите ребёнку, что это было нужно ради того, чтоб его сердечко было здорово, его вполне удовлетворит такой ответ и никаких комплексов у него по этому поводу не будет. Я уверена! rose.gif

Автор: Galchi2007 18.1.2010, 21:49

И я в детстве пережила операцию на глаза. Очень быстро все забылось, даже послеоперационная боль, дети быстро все забывают, дольше мы, взрослые помним.

Автор: Мария 18.1.2010, 22:47

Цитата(Ксю @ 18.1.2010, 22:41) *
Мария. Меня оперировали, когда мне было 10 лет. Честно говоря, я маме сама не задавала вопроса "зачем?". Но мне кажется, если вы ответите ребёнку, что это было нужно ради того, чтоб его сердечко было здорово, его вполне удовлетворит такой ответ и никаких комплексов у него по этому поводу не будет. Я уверена! rose.gif

в 5-6 лет, я думаю, для него это не аргумент, ведь он не знает, что болеет, внешних проявлений нет. А вот обида на маму может остаться, наверное, надолго.

Автор: Galchi2007 18.1.2010, 22:58

Цитата(Мария @ 18.1.2010, 21:47) *
в 5-6 лет, я думаю, для него это не аргумент, ведь он не знает, что болеет, внешних проявлений нет. А вот обида на маму может остаться, наверное, надолго.


Вы сами себя больше накручиваете. Я не думаю, что ребенок будет на вас обижаться. А в 5-6 лет дети же очень многое понимают. Вообще вам стоит посоветоваться с теми, у кого детки такого вораса и кому уже сделали операцию.

Автор: Мурзик 18.1.2010, 23:30

Цитата(Мария @ 18.1.2010, 20:45) *
Я раньше жуть как боялась, мучалась постоянно. Но форум помог! Спасибо ему! Но... мой ребенок растет не по дням, а по часам. И если ему все-таки придется пережить еще одну операцию, то ему вместе с ней придется пережить все страхи. И мне страшно от того, что он тоже может испугаться, он теперь все понимает, а завтра он будет понимать еще больше. И ему безразлично - благо операция или нет... И после всего он меня может спросить, зачем я его "туда" отдала. Вот на эти вопросы у меня не будет ответа, пока он маленький и сам многого не понимает. Не хочу, чтобы все эти ситуации наносили ребенку психологическую травму, но этого, видимо, не избежать, увы.

Ну ты, мать, даёшь! Ребёнку два годика только, а ты уже переживаешь, что в шесть лет будет! Да, может, он в шесть лет будет такой умный, что тебе не придётся оправдываться! И не будет у него НИКАКОЙ психологической травмы! rolleyes.gif
Хотя... Не, нужное дело. Продолжай в том же духе. Не забудь попереживать насчёт его разочарований от первой любви, первой четвёрки на экзамене по физике, и растянутых связках в восемнадцать лет из-за неудачного подтяшавания на турнике. tongue.gif

Автор: Ксю 18.1.2010, 23:32

В 6 лет меня тоже оперировали. Негативные моменты быстро забылись. Так устроена детская психика, зато запомнилось как мама после выписки купила мне игрушку. rolleyes.gif

Автор: boss61vl 24.1.2010, 9:59

Цитата(Мария @ 18.1.2010, 20:45) *
все-таки придется пережить еще одну операцию, то ему вместе с ней придется пережить все страхи. И мне страшно от того, что он тоже может испугаться, он теперь все понимает, а завтра он будет понимать еще больше. И ему безразлично - благо операция или нет... И после всего он меня может спросить, зачем я его "туда" отдала. Вот на эти вопросы у меня не будет ответа, пока он маленький и сам многого не понимает. Не хочу, чтобы все эти ситуации наносили ребенку психологическую травму, но этого, видимо, не избежать, увы.



Вот и я туда же..... Оч боюсь что дитё напугается и больше не будет мне доверять.... unsure.gif

Автор: Ксю 25.1.2010, 20:20

Дитё может врачей потом боятся какое то время. А маме всё равно будет доверять и страхи и переживания, главное, чтобы вы сумели всё правильно объяснить. rose.gif

Автор: boss61vl 25.1.2010, 22:06

Цитата(Ксю @ 25.1.2010, 20:20) *
Дитё может врачей потом боятся какое то время. А маме всё равно будет доверять и страхи и переживания, главное, чтобы вы сумели всё правильно объяснить. rose.gif



Ксю, спасибо тебе огромное за поддержку rose.gif , ты очень правильные вещи говоришь. А я конечно буду стараться, мы с мужем того же мнения: если правильно преподнесёшь ребёнку то или иное, так и он будет на правильном пути.
Но это он позже поймёт, а сейчас ему 8 месяцев и единственное чего он хочет - быть рядом с мамой всё время (дома именно так, хотя окружают самые близкие и любящие его люди). Он мне доверяет, а я отдам его чужим людям да ещё больно будет, а пожалеть некому (я пытаюсь посмотреть на ситуацию глазами ребетёнка), и он будет меня звать, а меня не будет рядом..... tr.gif

Это мы с мужем знаем, что врачи дарят нашему солнышку жизнь, но вот ему этого пока не объяснишь....

Автор: Ксю 25.1.2010, 23:40

А объяснять ничего и не нужно. В 8 месяце он плохо будет понимать, что происходит. И, поверьте мне, это быстро сотрётся из памяти, он просто не будет помнить этого.

Автор: Татьяна 26.1.2010, 0:09

Цитата(Ксю @ 25.1.2010, 23:40) *
А объяснять ничего и не нужно. Во первых в 8 месяце он плохо будет понимать, что происходит. И, поверьте мне, это быстро сотрётся из памяти, он просто не будет помнить этого.

boss61vl,я тебя очень хорошо понимаю,да и многие,кто отдавал ребёнка на операцию чувствовали так же и думали те же мысли.
Нашего Арсения оперировали трижды.Первый раз в первые сутки.Второй раз-в три месяца.Я сама бежала по длинному корридору и несла его в реанимацию с сильнейшим приступом.Бежала и смотрела в его глаза,а он в мои.Я тогда почему-то подумала,что потеряю его.Не знаю,слишком уж он выглядел...не могу объяснить.Я с ужасом вспоминаю тот день.И каждый день молюсь Богу за то,что он сделал так,что в этот день,мы были в больнице.Ведь меня уверили,что приступов у него не будет и с ним ничего не случится.Так вот я несла его,и думала только о том,чтобы он выжил,чтобы успеть донести до реанимации,чтобы В.Г. поскорее вышел с операции и взял на операцию нашего ребёнка.А может я и ни о чём таком не думала,просто бежала и смотрела в его спокойные,доверчивые глаза...
Когда нас оперировали в 3-ий раз,нам было 10 месяцев.Он уже много понимал,учился ходить.Когда пришло время операции мы с мужем и медсестрой раздевали его,заворачивали в одеяло с шутками-улыбками-прибаутками,и до самых дверей операционной он смеялся.Потом моя дорогая и любимая медсестра так быстро и легко у нас его выхватила,так быстро исчезла за дверями,что я не успела даже моргнуть.Спасибо ей за это.Когда за ней закрылась дверь я просто сжала кулаки и сказала сама себе что он справиться,и что всё будет хорошо.И больше ничего.
Крепитесь,держитесь,у вас всё получиться.8 месяцев это ещё кроха.Он не успеет испугаться или что-то такое подумать и понять.А забудет об этом ещё быстрее.Удачи вам!!!

Автор: boss61vl 26.1.2010, 10:42

Танюш, спасибо. Читаю и слёзы предательски, и ком к горлу, потому что вспомнила.... Когда Данюшу принесли из реанимации (в общую пока палату), его даже видно не было из-за проводов и аппаратуры (вес 2900). А в палате было ещё 4 деток в возрасте от 8 до 11 месяцев. Так вот я до сих пор помню их глаза, взгляд затравленных зверьков (простите за такое сравнение), и всё время плачут... Я пыталась несколько раз взять их на руки , прижать, хоть как-то успокоить, а они шарахались ото всех. Вот тогда я и подумала как сейчас им мамочка нужна... и о чём они думали тогда? А вокруг только чужие люди.... Мой был совсем кроха (1 месяц), а эти детишки уже всё понимали (по крайней мере мне так казалось),уж больно взгляд был взрослый....

Автор: Наталия П. 29.1.2010, 17:27

Цитата(yga @ 21.2.2008, 11:45) *
Свет...я писала пару месяцев назад одной девочке на ЛВ...(она здесь и знает, о чём я)
Немного не о том....немного не о страхе...но это был единственный раз...когда меня прорвало в этом русле...

читаю и плачу... хотя полностью поддерживаю тебя Лена. Нашим детям нужны сильные СИЛЬНЫЕ родители. Сами только пережили операцию, причем я держалась, держалась так, что даже сама не понимала как это удается. Только сейчас понимаю, что эти две недели видимо все происходило что называется "на автомате". И по приезду домой, только тут даю себе расслабиться иногда, но нам еще жить, и жить долго с нашими детьми и бороться за них.

Автор: Катюха 2.2.2010, 22:34

Цитата(boss61vl @ 26.1.2010, 10:42) *
Танюш, спасибо. Читаю и слёзы предательски, и ком к горлу, потому что вспомнила.... Когда Данюшу принесли из реанимации (в общую пока палату), его даже видно не было из-за проводов и аппаратуры (вес 2900). А в палате было ещё 4 деток в возрасте от 8 до 11 месяцев. Так вот я до сих пор помню их глаза, взгляд затравленных зверьков (простите за такое сравнение), и всё время плачут... Я пыталась несколько раз взять их на руки , прижать, хоть как-то успокоить, а они шарахались ото всех. Вот тогда я и подумала как сейчас им мамочка нужна... и о чём они думали тогда? А вокруг только чужие люди.... Мой был совсем кроха (1 месяц), а эти детишки уже всё понимали (по крайней мере мне так казалось),уж больно взгляд был взрослый....

Когда я лежала у нас тоже были детки без родителей и даже из дома малютки, и эти дети не знают что такое руки и их пугает, если их берут и ласкают, но если это повторить несколько раз, то они становятся как котята, ласковые и ненасытные до ласки, к хорошему быстро привыкаешь. Но я не об этом. Детишки когда едут на операцию для них это мгновение и им делают наркоз, они во сне, и во сне мы с ними, и им не больно. А когда они уже с вами в отделении они еще несколько суток вас не узнают, пока отойдут наркоз и все лекарства, что затуманивают сознание малыша. Ведь даже взрослые после операции ничего не помнят и еще практически сутки пока отходит наркоз, для них все воспринимается как сон. Так что пока детки смогут что-то понять и испытать страх у них уже нет боли физической, если только просто чувство, что для них все не знакомо и волнительно из-за этого, но они видят рядом маму и все проходит. Ребенок не успевает напугаться и ничего не помнит, единственное что он может чувствовать, это ваше волнение, страх и нервозное состояние. И если после операции не относиться к нему как к ущербному и смертельно больному, то ребенок будет расти без комплексов и страхов, и без лишних тревог и капризов. Если ребенок поймет, что из-за того что с ним это случилось можно этим манипулировать, что-то требовать от окружающих, уходить от своих обязанностей и ответственности за свои поступки, то в будущем вам останется только вздыхать. Может я написала немного непонятно, простите. Может не так выразилась.

Автор: natanv 2.2.2010, 23:03

Ваньку оперировали в 11 лет, ему было очень страшно идти в операционную. Но никакого недоверия между нами не возникло, как и резкой нелюбви к врачам. Уколов он, как и раньше, боится, но на обследование после операции ехал бодрый и довольный - с нашим врачом у него сложились очень хорошие отношения. В больнице сразу нашел любимые игрухи, проведал палату, в которой мы лежали, почирикал с медсестрами.
Реанимацию он не помнит напрочь - он от наркоза по-настоящему отошел только через сутки после попадания в палату.
В общем, эта не та тема, по поводу которой стоит париться, мне кажется.

Постарайтесь не дергаться по пустякам - нервы вам понадобятся, когда ребенка надо будет сначала отдать, а потом ждать. Но и ваши переживания в этот момент, уж просите, тоже фигня полнейшая - важно только, чтобы врачи хорошо сделали свое дело, а ребенок свое.
Верьте в ребенка и верьте врачам.

Удачи вам, соберитесь!

Автор: Непоешка 21.2.2010, 22:35

Мне страшно. До жути,до дрожи. Мне не хватает присмотра квалифицированных врачей, не хватает уверенности в завтрашнем дне... Я боюююююююсь...

Автор: Ксю 22.2.2010, 22:25

Алёна милая, я вас понимаю, но уверенности в завтрашнем дне нет ни у кого sad.gif к сожалению. Врачи не всегда бывают высококлассными, берегите свои нервы, не нужно так! rose.gif Эмоциональные силы вам ещё пригодятся! Держитесь!

Автор: Тигра 1.3.2010, 0:20

Цитата(Мария @ 18.1.2010, 20:45) *
... мой ребенок растет не по дням, а по часам. И если ему все-таки придется пережить еще одну операцию, то ему вместе с ней придется пережить все страхи. И мне страшно от того, что он тоже может испугаться, он теперь все понимает, а завтра он будет понимать еще больше. И ему безразлично - благо операция или нет... И после всего он меня может спросить, зачем я его "туда" отдала. Вот на эти вопросы у меня не будет ответа, пока он маленький и сам многого не понимает. Не хочу, чтобы все эти ситуации наносили ребенку психологическую травму, но этого, видимо, не избежать, увы.

Мы только после операции.Пока всё свежо в памяти,рассказываю.Кто не знает,Илюхе 3 года.Ребёнок беспокойный.Он знал,что мы должны "отремонтировать сердечко" и только тогда он сможет поехать домой к папе.Самый неприятный для него момент был,когда я его перед дверью операционной отдала в руки медсестре.Он визжал и боялся.НО!Я считаю,что если бы сестра улыбалась и шутила,то и этого бы не случилось.Потом он рассказывал,что он там "аляль"(орал!-видно,сильно орал,т.к. обычно он говорит плакал) и что доктор с ним знакомился.Он был в сознании в реанимации,знает,что у него стоял дренаж и была трубка во рту.Он совершенно спокойно рассказывает,что с ним делали и как его потом ко мне привезли на каталке.Мы с Мариной как-то раз осторожно его расспрашивали(надо же было знать,что ребёнок чувствует).И Илюха нам сказал,что ему отремонтировали сердечко и теперь он выздоровел и поедет домой к папе.Нет у него никакой психологической травмы по этому поводу.Я считаю,настрой ребёнка во многом зависит от родителей,ведь это мы учим детей реагировать тем или иным образом на происходящее.Для меня операция была долгожданным счастьем,а мой ребёнок в этой ситуации не мученик,а герой,сделавший решительный шаг к выздоровлению.Дети умные и многое понимают.Нужно только правильно им объяснять.

Автор: Агугыч 4.3.2010, 13:33

Правильно, Тигра, я с тобой согласна.

Автор: Арахна 4.3.2010, 16:53

девочки, ну пните и меня штоль... причем не могу сказать что больше меня "отрезвит" кнут или пряник...

улетаем 10-го, госпитализация в мешалкина 11-го, пороки ОАП и коарктация аорты, нам 8 мес... чет последнее время нигде на форумах ничего не писала, решила выговориться штоли...

не плачу, не реву особо, какое-то состояние как будто это все не у меня, а у знакомого, т.е. я сочувствую, переживаю, но не рву себе жилы... наверное защитная рекация организма... только очень жаль ляльку, что все-таки нужно делать операцию, никаких симптомов внешних у нас нет... абсолютно здоровы и веселы... только давление высокое... но я не уверена, что смогу спокойно отдать детя в руки медсестры... канешна я себя уговариваю и все такое...

молюсь, чтобы произошло ЧУДО, чтобы мы приехали (даже не пожалею, что приперлись из Владивостока зря) и нам сказали - все хорошо, делать не надо... совсем не надо... конечно это практически невозможно, все российские клиники и даже Корея сказали одно и то же - делать!

щас то я вроде почти спокойна, иногда конечно уже мандражирую (время летит), но забиваю себе голову бытом - пишу списки что взять с собой, читаю инфу разную, но вот тот "сарайчик", куда все нервы складываются, боюсь скоро не выдержит, хотя щас он меня и не беспокоит... и боюсь в самое неподходящее время...

а если "сарайчик" выдержит? может я ненормальная? или все же защита организма?

П.С. наткнулась в сети на консультацию психиатра - почитала... люди пишут разное, с диагнозами... а у меня вроде тоже самое... может мне тоже пора?

Извините, за отсутствие вопросов или просьб, сама не знаю что мне надо, ковыряюсь в себе... может не только у меня это было/есть?

Вобщем дайте мне волшебный пендель!))) и кулачков! и подумайте о нас хорошо - ведь мысли ДОЛЖНЫ материализоваться!

Автор: Людям милая 4.3.2010, 17:17

Арахна, ведь это же здорово, что не паникуешь заранее! Ведь от истерик никакого толка! Спокойно собирайся. Посмотри в теме что с собой взять. И получай наши кулачки для поддержки духа @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: Ви4ка 4.3.2010, 23:31

Арахна, а мы с тобой похожи... У меня такая же реакция. Мои эмоции проснулись примерно через 1-1,5 после операции, когда сказали, что все супер. Это даже хорошо, не мешают тебе твои собственные истерики трезво мыслить. Удачи вам!! А наши кулачки вот @@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: Арахна 27.3.2010, 11:01

Спасибо всем за кулачки и поддержку!

Мы вернулись из новосиба только что... нам сделали операцию, все исправили, надеюсь окончательно, ттт

как соберусь с силами напишу все, что с нами было...

и про клинику отпишусь для новеньких, даже фотки спецально делала)))

Автор: СчастливаЯ 27.3.2010, 11:04

Поздравляю!!! Восстанавливайтесь побыстрее!!! bravo.gif bravo.gif bravo.gif

Автор: Galchi2007 28.5.2010, 13:34

Может моя проблема и не проблема вовсе, ведь многие здесь пережили гораздо более сложные моменты, но у меня реальный колотун. Я знаю, что это все в моей голове, но справится сама не могу... Осталось меньше месяца до очередного Полиного УЗИ. Можно сказать, момент истины. Или все хорошо, или нужна будет операция. Меня просто переклинило, голова больше ни о чем не думает, отвлечься не получается. Снятся жуткие кошмары на фоне таких мыслей. Страшно даже вслух озвучивать, какие сны я вижу. Каждую ночь... Боюсь иди на это УЗИ. Так вот Поля ползает по комнате - веселый, жизнерадостный ребенок, все хорошо. Боюсь, что это УЗИ все перевернет. Боюсь услышать, что стеноз перевалил за 75. Ведь мне даже к врачу не нужно идти, я сама знаю, какие цифры - граница... Я ведь в жизни этой пока не столкнулась с большими испытаниями, чем это. Потому мне страшно до одури. Понимаю, что никуда не деться, на УЗИ все рано пойдем, но даже пишу это все и слезы из глаз и руки трясуться. Родным, мужу не хочу говорить, чего еще и среди них панику сеять... Милые кардиомамы, ну вы же знаете, как задавить этот страх, не хочу чтобы дети чувствовали и видели это...

Автор: natanv 28.5.2010, 13:47

Цитата(Galchi2007 @ 28.5.2010, 14:34) *
Может моя проблема и не проблема вовсе, ведь многие здесь пережили гораздо более сложные моменты, но у меня реальный колотун. Я знаю, что это все в моей голове, но справится сама не могу... Осталось меньше месяца до очередного Полиного УЗИ. Можно сказать, момент истины. Или все хорошо, или нужна будет операция. Меня просто переклинило, голова больше ни о чем не думает, отвлечься не получается. Снятся жуткие кошмары на фоне таких мыслей. Страшно даже вслух озвучивать, какие сны я вижу. Каждую ночь... Боюсь иди на это УЗИ. Так вот Поля ползает по комнате - веселый, жизнерадостный ребенок, все хорошо. Боюсь, что это УЗИ все перевернет. Боюсь услышать, что стеноз перевалил за 75. Ведь мне даже к врачу не нужно идти, я сама знаю, какие цифры - граница... Я ведь в жизни этой пока не столкнулась с большими испытаниями, чем это. Потому мне страшно до одури. Понимаю, что никуда не деться, на УЗИ все рано пойдем, но даже пишу это все и слезы из глаз и руки трясуться. Родным, мужу не хочу говорить, чего еще и среди них панику сеять... Милые кардиомамы, ну вы же знаете, как задавить этот страх, не хочу чтобы дети чувствовали и видели это...

Мой рецепт - устать до одури! Я бегаю, плаваю, преставляю мебель, копаю землю. Организм - может или работать нервной системой, или мышцами, 2 задачи ему не по силам. Так что, кроссовочки на ноги часов в 6 утра, и километр для начала. biggrin.gif Спать будет - аки младенец, а думать о том, как сесть, чтоб ничего не скрипело! В общем, прстенько и незатратно.

Автор: Шилова 28.5.2010, 14:28

Galchi2007, меня форум вылечил, общение с нашими мамами, потрясающими людьми! Я всё страшное получила сразу и по голове в 3 дня жизни ребёнка стеноз 77, сердце во всю грудную клетку, скорее всего не выживет... я думала моя жизнь закончена... но попала сюда, увидела, что жизнь не кончается, можно оставаться сильной, красивой и успешной! Так что наша сила в нас! Не переживай, смотри на Полю, если всё хорошо, то всё хорошо. Я здесь ещё поняла, что в общем врачи тоже могут и ошибаться и перестраховываться, так что истину надо искать. Держись, пропей Персенчику или просто пустырника. Надо успокоиться, всё будет хорошо!

Автор: Ксю 28.5.2010, 17:22

Анастасия, вы мне кажетесь такой позитивной в жизни! rose.gif Страх присутствует всегда перед обследованием, по себе знаю, но без обследования ещё хуже, начинаешь себя накручивать ещё больше. А если всё нормально? Чего тогда боятся? Даже если что-то и потребуется, вы же видите, здесь много мам пережившие и испытавшие очень многое. Теперь они довольны и счастливы, рассказывают о победах и свершениях малышей! Не стоит пугать себя и ребёнка, настраивайтесь на позитив! smile.gif

Автор: Galchi2007 28.5.2010, 17:48

natanv, я очень стараюсь. Придумываю себе мыслимые и немыслимые занятия, чтобы только не сидеть, не смотреть, и не думать. Записались с Полей на забеги "ползунков", по возможности ездим, ходим куда-то. Все, насколько это возможно с двумя детьми. И устаю здорово... Но ночью, когда все засыпают, голову снова клинит...

Шилова, спасибо. Я знаю, насколько вы все сильные, потому и пишу все именно здесь, на форуме. Для поддержки, или скорее, для хорошего пинка. Чтоб голова на место встала, чтобы не расслаблялась.

Ксю, я действительно очень позитивная. То, что чувствую сейчас, я не чувствовала вообще никогда. Даже в роддоме, когда нашли у Поли шумы, я плакала, но мне не было так страшно. Может, я еще не понимала, что это все серьезно... Я тут часто вечерами, читаю, читаю, читаю... Немного легчает, а потом снова. Но я стараюсь, честно.

Автор: Ксю 28.5.2010, 18:24

Настя, это нормально, что вы переживаете за Полюшку, вы просто постарайтесь внушить себе, что всё, что не делается, делается к лучшему! rose.gif

Автор: Даша 28.5.2010, 19:33

Девочки, не подумайте что я очень набожная. но когда я начала сходить с ума от страха, сама себя не помня помчалась в храм.ведь все знают ,что самая большая сила ,которая может свернуть горы,это вера в свои силы. ведь Бог не где то там на небе, Бог в нас. я так думаю. я реально понимаю,что кроме надёжной крепкой веры я ничем не могу помочь своему малышу. меня успокаивает молитва. чем больше я молюсь, за своего сына и за всех, кому нужна помощь,чем больше посещаю храм, тем я ощущаю себя реально сильнее и колотун проходит . когда недавно Андрюшку покрестили в ДГБ батюшка сказал ,что б дитё выздоровело, надо молиться, а просто так без молитвы ничего не будет...так он сказал...а недавно была в монастыре Иоанна Кронштадтского у нас в Питере, просила батюшку научить что нужно делать перед операцией , что б операция хорошо прошла и Андрюшка поправился , он сказал что нужно только очень сердечно прочитать Отче Наш , и сказать в конце Господь, ты ВСЁ можешь, помоги!

Настёна, молимся кажный день за Полинку и за всех в 22.30. держись молись и верь !удачи вам с дочуней @@@@@@@@@@...

Автор: алена 28.5.2010, 22:03

Настя,у моего Матвея такой же порок ,как у вас,и консультация на следующей недели,и от слова градиент и стеноз сердце колотится(мое)так ,что пульс сосчитать невозможно,но я пытаюсь отвлечься,за прошедшие две недели вскопала и посадила огород на даче,сделала дома перестановку,раза два переложила все вещи в шкафу(терпеть ненавижу этим заниматься),готовлю столько,что не успеваем съедать,и потому приглашаю людей,то соседушек,то подрунек, а на ночь обязательно гуляем,беру детей то на озере камешки кидаем,то в спорт. городок забредем,вроде бы помогает.Попытайся распланировать день так,что бы свободного времени было совсем чуть-чуть.А главное помни,мы на самом деле намного сильнее,чем думаем.

Автор: Anna88 31.5.2010, 14:19

А мне страшно... приехали сегодня просто на прием к кардиологу,а она на экстренное узи послала, после узи к ней, а она говорит 15июня малыша прооперируют... Хотя мне не сталько страшно, сколько не ясно, не понятно... Ясик спат, а я реву... Как что дальше... Неизвестность... И она пугает... ПОМОГИТЕ!!!!

Автор: Galchi2007 31.5.2010, 14:42

Спасибо вам, девочки.

Анна, я, если честно, даже не знаю, как помочь. Ваша ситуация - это мой страх... Хотя нет, я боюсь неизвестности. Знаю себя, если скажут - операция, я соберусь и успокоюсь. А сейчас не знаю к чему готовиться, ждать тяжело. А у вас неизвестности как раз нет. Нужна операция, назначена дата, наверное, надо теперь в голове все по полочкам разложить, почитать здесь все, что касается вашей проблемы. Пути назад нету, а впереди - операция, выздоровление, счастливая жизнь. Верить в это нужно всем сердцем! Удачи вам и здоровья малышу!

Автор: Светлана_М 31.5.2010, 16:38

Ну девушки совсем что то вы расслабились,наши страхи мы с вами рождаем сами.Чего мы боимся? Операция назначена, значит ситуация под контролем,здоровье детишек в руках профессионалов. А вот сейчас скажу такую вещь- все ваши страхи и слезы также переживают и ваши малыши,а им еще предстоит выдержать операцию,вот вы думаете этим поможете им??? Совсем нет,только теплые любящие глаза мамы и спокойное сердце придаст им силы! Выдохнули, накапали себе успокоительного и спим ночью а не ревем!!! Силы после операции детишек вам ой как понадобится!!!! И еще порция тапок - все ко мне в профиль и читаем, читаем слова Лены yga.

Автор: Даша 31.5.2010, 16:46

Цитата(Anna88 @ 31.5.2010, 15:19) *
А мне страшно... приехали сегодня просто на прием к кардиологу,а она на экстренное узи послала, после узи к ней, а она говорит 15июня малыша прооперируют... Хотя мне не сталько страшно, сколько не ясно, не понятно... Ясик спат, а я реву... Как что дальше... Неизвестность... И она пугает... ПОМОГИТЕ!!!!


Анечка , сейчас у вас шок и то что вы узнали о болезни сыночка это невыносимо тяжело и страшно, мы все здесь вас очень понимаем. Но Ясик же всё чувствует . Вы боитесь и он пугается, а вашему сыну нужна сейчас рядом сильная уверенная мать , ему просто необходима ваша мощная поддержка и вера в хорошее, а не паника. всё будет хорошо, кардиохирургия сейчас на высочайшем уровне ! соберитесь с силами, ради ребёнка постарайтесь ! мы вас обязательно поддержим и будем молиться за Ясика ! и пожалуйста ,не слушайте охи вздохи людей , которые будут жалеть и обречённо вздыхать , жалость пробивает энергетику ! только уверенность и борьба за сына , Анечка, только так ! сделайте всё возможное зависящее от вас - пусть малыш почувствует что у него всё будет хорошо и вы в это верите !

Автор: Нюрочка 16.6.2010, 13:21

Главное слеовать четким указаниям врачей. Собирать справки, сдавать анализы. Заказывать молебны и сорокоусты. Берегите ребенка от простуд. И думайте о том, что скоро у вас будет обычный ребенок со здоровым сердцем и что когда он подрастет, вы сможете его отдать в спортивную секцию или на танцы.
Без паники! Берегите нервы!!!

Автор: PIZIAMA 3.7.2010, 13:19

Девочки страшно.... даже не знаю, что писать, просто страшно. Плачу целыми днями, как мама малыша держится не знаю...

Автор: yga 3.7.2010, 13:46

Ну поплакать-то можно. Плачьте, чего уж там....Этим Вы сильно поможете крестнику. Не так ли? И главное, Вы ждёте беды, всячески её притягиваете. Вы рассматриваете операцию, как "ужас-ужас". А надо воспринимать её, как ШАНС, понимаете? Шанс жить, который выпадает, поверьте, не всем. С вами случилась такая удача! Но нет... Вы плачете целыми днями.....

ну и опять скопирую, дабы не повторяться

Цитата
дело не в том..сильные-слабые. Просто я не могу себе позволить быть слабой, понимаешь? Не могу себе разрешить. Нет на это ни времени, ни возможности. Я сейчас напишу то, чего не писала ни разу на форуме и вообще в открытом эфире. Потом возможно потру. Нас много, много мам, у деток которых есть-был ВПС. И многие со временем ОЧЕНЬ хорошо стали разбираться в тяжести и перспективах. И я в том числе. И я каждый день БОЮСЬ, я каждую минуту боюсь, я ночью и днём боюсь...я всё понимаю. Почти никогда об этом не говорю, но всё понимаю. У Никитоса сложный-очень сложный порок сердца. То, что он сейчас со мной - это только промысел Божий и руки хирургов, и сумасшедшая реабилитация, и молитвы бесконечные, и вообще не знаю ещё что. Никто до сих пор не понимает, КАКИМ ОБРАЗОМ он выжил вообще, понимаешь?
Я расскажу один случай из моей жизни, который произошел со мной на прошлой неделе...Когда я рассказала его своей подруге, самой родной и близкой, которая знает про меня всё-всё, она сказала: "Как ты до сих пор не сошла с ума?"
Когда старшая дочь пришла домой из школы, Никитос спал уже около часа. Я пошла на рынок за продуктами, оставив их дома одних со спокойным сердцем. Где-то через 40 минут дочка позвонила мне на трубку и сказала, что Никита проснулся, она его одела, он сел на стул в кухне рисовать. И потом она заметила, что он спит ОПЯТЬ на стуле (после 1,5 часов тихого часа!) и переложила его в кроватку. "Я хорошо сделала, мамочка?" спросила дочка. "Да" ответила я и положила трубку. И спокойно ходила по рынку ещё 15 минут. НО...сразу после разговора с дочкой, в голове пролетел миллион мыслей...и знаешь почему я решила спокойно докупить продукты? Если он на самом деле спит, то торопиться домой смысла нет, а если ЭТО случилось, то пусть я узнаю об этом на 15 минут попозже.....
ПОЭТОМУ: я не боюсь операций, кардиохирургов, ИВЛа, дифибриляторов, АИКа, чёрта в ступе...Я ничего не боюсь. Я отдаю его в операционную, для того, чтобы ему сделали ХОРОШО, понимаешь? Вся надежда на них, на хирургов. Я радуюсь, когда Никиту забирают в реанимацию. Я радуюсь тому, что ДОВЕЗЛА. А ему нужна сильная и УВЕРЕННАЯ В УСПЕХЕ МАМА! А не зарёванная тряпка, неуверенная в результате. И уходя в операционную, мой сын хочет видеть спокойные и сильные глаза. И первое, что ему нужно, когда он отойдёт после наркоза, увидеть, что мама улыбается, а не ревёт. И я не имею никакого права его подвести! Вот. Не имею права.
Так что мои силы в сыне.

Автор: Viktoriana 22.8.2010, 20:58

Девочки дайте и мне ПЕНДАЛЯ! После завтра госпитализация, а у меня руки опускаются, немогу собрать мысли в кучу и очень не хочется собирать вещи (все готово, но неохота их складывать), как будто все не со мной. Я не плачу, не истерю, я просто очень БОЮСЬ! Боюсь даже не за саму операцию, а за послеоперационный период! У дочки нет никаких признаков ВПС, очень жизнерадостный ребенок, а ее смех - это просто чудо! Короче в голову лезут самые страшные мысли, я даже не произношу их в слух и не пишу о них, я знаю что все пройдет ХОРОШО и она будет смеяться еще сильнее и радостнее, и мы будем целоваться и обниматься еще больше, но пока мне СТРАШНО!

Автор: Ксю 22.8.2010, 22:20

Не переживайте так, вы должны думать только о хорошем! У вас всё получится! rose.gif

Автор: Алена Т. 27.8.2010, 19:26

А я не боялась,я-ждала операцию...ждала, что Денис перестанет наконец дышать "как собачка", покрываться липким потом при каждом кормлении...и потом, после операции( те кто этого не пережил, наверное посчитают меня сумасшедшей) я не хотела, нет не то что бы не хотела, я боялась уезжать из больницы...здесь врачи,здесь мне помогли ,здесь все под контролем...

Автор: Леночка 21.2.2011, 15:49

Цитата(Алена Т. @ 27.8.2010, 19:26) *
А я не боялась,я-ждала операцию...ждала, что Денис перестанет наконец дышать "как собачка", покрываться липким потом при каждом кормлении...и потом, после операции( те кто этого не пережил, наверное посчитают меня сумасшедшей) я не хотела, нет не то что бы не хотела, я боялась уезжать из больницы...здесь врачи,здесь мне помогли ,здесь все под контролем...


Страх есть во всех людях!!!! Я тоже боялась уезжать из больницы!!!!! Но дома лучше - там стены лечат)

Автор: Oksana 13.3.2011, 0:18

да, страхи у всех разные, одно время боялась и по ночам слушала дыхание дочки, слышала и успокаивалась, а теперь вот всё пошло вроде бы на улучшение и на смену одних страхов пришли другие...какие?В бакулева нас отпустили на два месяца, а наша кардиолог на месяц и такое странное состояние, как будто ребенка мама бросила, понятное дело, что номер телефона кардиолога я взяла, точнее она его сама дала.Можете естественно подумать, что глупости пишу, но я за 10 месяцев настолько привыкла еженедельно ездить к кардиологу что, сейчас месяц для меня-вечность и страшно что-то недоглядеть

Автор: Шилова 13.3.2011, 0:29

Ксюш, у нас тоже так было, когда мы ездили в 67 больницу каждый месяц, а потом нас на 3 месяца отпустили - я тоже трухнула. А теперь вот на полгода отпустили, так что может оно всё хорошо? smile.gif И не стоит волноваться?

Автор: Надежда Т. 13.3.2011, 23:53

А я вообще трусиха страшная и паникерша! Если даже у Руслана темпа поднимается у меня уже слёзы градом и истерика. Нервы, нервы, нервы....

Автор: natasha_77777 14.3.2011, 21:30

А мы вторую операцию ждали,желали,но не знали как убыстрить время!Девочка наша угасала прямо на глазах..страх появился когда её положили на каталку..а когда закрылись двери лифта - мир прямо обрушился на меня..но я подумала:моей девочке нужна энергия,много,много и я когда слёзы подступали комом к горлу начинала неистово молиться,прося отдать эту силу мой девочке..Я редко бываю в церкви(увы!),и сильно набожной меня не назовёшь,но..пока шла операция я не плакала.
Нам эта операция была нужна как возможность жить!И я так к этому отношусь.

Автор: Галина, мама Егорки 15.3.2011, 1:53

И я боюсь, девочки....
В прошлый раз все было очень экстренно, и я тоже бегом внесла его на руках в реанимацию и выдохнула: довезли, успели. Рыдала в коридоре в снятый с Егорки бодик, рыдала от страха и облегчения.
Сейчас мы едем в умелые руки надежных Врачей и просто очень хороших Людей.

Я рада этому. правда. Дождались, остались всего сутки и мы поедем. Мы так долго и трудно добивались этого, что и забыли "побоятся". Суета, хлопоты, мне некогда об этом думать. Я совсем не бываю одна, наедине со своими мыслями. Боюсь, что когда уедем с ним вдвоем - там то меня и накроет.
Дрожь берет при воспоминании о моем ужасе прошлого периода. Ужасы накапливались, как снежный ком, и я даже не могла поверить, что мы вообще когда нибудь попадем домой с малышом.
Сейчас, когда начинает нарастать напряжение, я просто чувствую запах того августа, жары, больницы и контрастом успокаивающая прохлада кардиоцентра с запахом влажной травы после полива деревьев. Я тоже не хотела оттуда уезжать, страшно было выйти за порог, остаться без наблюдения. Все прошло, мы подросли и радуемся жизни.
Даже не представляю, как я моего жизнерадостного зайку отдам под нож. Бейте меня, девочки, но я правда не знаю, как это сделать и не свихнуться.
Внешне он сейчас чувствует себя хорошо, как никогда. И если бы не опасность тромбоза шунтика, можно было еще подрасти. Понимаю, что лучше сейчас, когда он полон силенок, чем доводить до крайностей. Но так жалко маську...
И еще, хочу признаться в одной страшной вещи.
Я боюсь любить его в полную силу. Не могу себе этого позволить никак. И к ручкам его особо не приучаю, чтобы после операции мог сам лежать в кроватке, засыпать сам, не на ручках. Он и засыпает) Чувствую себя последней предательницей. Сынульке восемь с половиной, время совсем незаметно пролетело, а я за всеми тревогами о нем совсем не успела порадоваться его младенчеству. А он уже и подрос. Все время думаю: вот сделаем операцию и можно будет выдохнуть и любить-целовать его сколько влезет. Такая вот я дура, и своего цинизма сама пугаюсь.

Автор: Татьяна 15.3.2011, 2:13

Держите меня 8 человек!!!
Здрасте-приехали!
Галя!Это что ты такое написала?Сейчас реально пну!!!
Я всё понимаю,отдать страшно.Страшно всем,просто не все об этом пишут,говорят.Но все боятся.
Это ничего не меняет.
Выбора у нас нету.Операция для нас-спасение.Ура!быстрее!Заберите,возьмите,вылечите,помогите,пожалуйста!И никак иначе!!!
Что из этого следует?отдаём и не плачем!Радуемся.Все эмоции оставляем на потом.Когда-нибудь попозже,если время будет.Если вспомню...Мы не имеем права плакать,бояться.Да,печально конечно,что всё так сложилось.Но с другой стороны,счастье что нам помогут.Вот и всё.
Ты мама опытная.
Мы все знаем,насколько ты сильная.
Ты пиши-пиши!
Но внутри тебя,я знаю,огромная сила,которая умудряется ещё и других пинать,вселяет уверенность,мужество.
Прочь страхи.Мы настроены на борьбу и мы победим.Обязательно.Только вперёд и ни шагу назад!
Всё будет отлично,ты же знаешь!

Автор: Ole4ka410 15.3.2011, 9:58

Внесу и я свои 3 копейки...
Мы живем в Воронеже. Поэтому когда мне сказали, что нам необходима консультация в Москве в центре им.Бакулева и однозачно операция, я поняла - всё кранты... (У нас в Воронеже есть свой кардицентр и не маленький ) Ревела белугой. В 5,5 месяцев попали на консультацию в Москву и сразу госпитализация, через сутки-операция. Была мысль: время играет против нас или на нас? Оказалось, что против нас. Нужно было делать операцию раньше. Из-за сильного потока у нас деформировался трикуспидальный клапан. Но всё это уже позади. Очень надеюсь, что всё это уже безвозвратно в прошлом. А по поводу своих эмоций и психов думаю: какая же я была дура! Ждала оперции как конца света, а на самом деле это было наше спасение! Слава Богу, что всё так быстро и удачно получилось!
Сейчас, когда глупые мысли лезут в голову я начинаю читать малитву (Отче наш) до тех пор пока в голове мысли не станут на место.
У Вас сейчас очень тяжелый период - ДО. Период ПОСЛЕ всегда легче. Сначала физическая усталость во время ухода преобладает над эмоциями.
А дальше - впереди светлая полоса в жизни с новым сердечком!
Сил Вам, мужества и терпения! Пусть скорее у Вас наступит период ПОСЛЕ! С БОГОМ!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: AuntLena 15.3.2011, 14:56

Дорогие девочки, здравствуйте! Долгое время изучала форум в качестве гостя и решилась зарегистрироваться. Спасибо вам, вы помогли пережить прошедшую неделю. 5 марта родился мой племянник Коленька, диагноз - ГЛОС, получилось всё не совсем так, как планировалось, а, как минимум, на месяц раньше срока. 10-го малыша проперировали в ДГБ №1. Сказать, что сдавали нервы - это ничего не сказать (это я про себя). А что пережили невестка с братом - не представить. Очень помогли ваши истории, ваш настрой и оптимизм.
Врачи говорят, что всё прошло нормально. Наш герой вчера задышал самостоятельно, скоро его переведут в палату с мамой.
С вашего позволения, буду участвовать и задавать вопросы, которые со временем непременно возникнут.
Спасибо. С огромным уважением, Лена (тётя).

Автор: Татьяна 15.3.2011, 21:39

Цитата(AuntLena @ 15.3.2011, 14:56) *
Дорогие девочки, здравствуйте! Долгое время изучала форум в качестве гостя и решилась зарегистрироваться. Спасибо вам, вы помогли пережить прошедшую неделю. 5 марта родился мой племянник Коленька, диагноз - ГЛОС, получилось всё не совсем так, как планировалось, а, как минимум, на месяц раньше срока. 10-го малыша проперировали в ДГБ №1. Сказать, что сдавали нервы - это ничего не сказать (это я про себя). А что пережили невестка с братом - не представить. Очень помогли ваши истории, ваш настрой и оптимизм.
Врачи говорят, что всё прошло нормально. Наш герой вчера задышал самостоятельно, скоро его переведут в палату с мамой.
С вашего позволения, буду участвовать и задавать вопросы, которые со временем непременно возникнут.
Спасибо. С огромным уважением, Лена (тётя).

Обязательно оставайтесь с нами!
Здоровья вашему мальчику!

Автор: Даша 15.3.2011, 23:13

Цитата(Галина, мама Егорки @ 15.3.2011, 1:53) *
И еще, хочу признаться в одной страшной вещи.
Я боюсь любить его в полную силу. Не могу себе этого позволить никак. И к ручкам его особо не приучаю, чтобы после операции мог сам лежать в кроватке, засыпать сам, не на ручках. Он и засыпает) Чувствую себя последней предательницей. Сынульке восемь с половиной, время совсем незаметно пролетело, а я за всеми тревогами о нем совсем не успела порадоваться его младенчеству. А он уже и подрос. Все время думаю: вот сделаем операцию и можно будет выдохнуть и любить-целовать его сколько влезет. Такая вот я дура, и своего цинизма сама пугаюсь.

Галюшичек..ну пожааалста,настройся на позитив.. конечно страшно ,и ноги подкашивались,когда в оперблок отдавали масёныша ,муж меня поддреживал,чтобы я не упала, но всё позади ,а впереди - жизнь ! ну что ж делать то ,если нам и нашим лялькам суждено через это пройти .. судьба ! а у нас с мужем другая крайность была ,наоброть. что то ближе к гипер опёке. мы мелкого везде таскали с собой на ручках , всё ему показывали и рассказывали , ни на минуту не отпускали , спал всегда вместе с нами и к кровати вообще не приучала даже ,хотелось его ни на минуту не отпускать от себя. все постоянно прижимали его к себе и ласкались , смешили его ,чтобы он побольше хохотал , гонялись за бабочками и лягушками с ним на руках, даже в зоопарк возили его перед операцией в 6 месяцев , и кстати , он даже сумел заметить пони с тележкой , гусей и ещё лама ему очень понравилась,они долго смотрели друг на друга..а вот жирафа он как то не смог разглядеть . в реанимации ,естественно было очень тяжело, выходили со слезами от туда ..он просто не понимал ,что происходит ,ведь всё было так замечаетльно ,бабочки,птички ,цветочки... но ,знаешь , кардиохирург сказал нам ,что наш мальчиша такой позитивчик,что он со всем справится. Галюша, Егоркину так нужен сейчас твой оптимизм и много много много проявления любви ! это лучшее лекарство .извини,если что не так сказала !

Цитата(AuntLena @ 15.3.2011, 14:56) *
Дорогие девочки, здравствуйте! Долгое время изучала форум в качестве гостя и решилась зарегистрироваться. Спасибо вам, вы помогли пережить прошедшую неделю. 5 марта родился мой племянник Коленька, диагноз - ГЛОС, получилось всё не совсем так, как планировалось, а, как минимум, на месяц раньше срока. 10-го малыша проперировали в ДГБ №1. Сказать, что сдавали нервы - это ничего не сказать (это я про себя). А что пережили невестка с братом - не представить. Очень помогли ваши истории, ваш настрой и оптимизм.
Врачи говорят, что всё прошло нормально. Наш герой вчера задышал самостоятельно, скоро его переведут в палату с мамой.
С вашего позволения, буду участвовать и задавать вопросы, которые со временем непременно возникнут.
Спасибо. С огромным уважением, Лена (тётя).


Леночка,здравствуйте, рады вам. здоровья Коленьке !! поправляйтесь !

Автор: natasha_77777 16.3.2011, 10:36

Цитата(Галина, мама Егорки @ 15.3.2011, 1:53) *
Я боюсь любить его в полную силу. Не могу себе этого позволить никак. И к ручкам его особо не приучаю, чтобы после операции мог сам лежать в кроватке, засыпать сам, не на ручках. Он и засыпает) Чувствую себя последней предательницей. Сынульке восемь с половиной, время совсем незаметно пролетело, а я за всеми тревогами о нем совсем не успела порадоваться его младенчеству. А он уже и подрос. Все время думаю: вот сделаем операцию и можно будет выдохнуть и любить-целовать его сколько влезет. Такая вот я дура, и своего цинизма сама пугаюсь.

Галя,милая,Вы обкрадываете себя,лишая такого счатья!Вы делаете это из страха боли от (извините!!!)потери.Но мне не станет более или менее больно потерять своё солнце,если я буду сдержана с ней,наоборот!Мысль ,что я не была с ней счастлива в полной мере,быстрее убьет меня.
Извините пожалуйста,Галина,если хоть в какой-то степени Вас обидела!
Жизнь такая короткая штука,я не успела оглянуться - а мне стукнет 40!Вчера была школьница,студентка,сегодня.. Вчера только вышла замуж и уже 20 лет вместе..
Прошу Вас,не теряйте время!

Автор: rehlova2006 16.3.2011, 19:21

Ой как мне было страшно! Шок, паника, поиск информации и решения проблемы и вот я нашла кардиомаму! мне тут быстренько мозг вправили на место и поехали в Бакулевку. я не плакала когда отдавала Злату и во время операции тоже. на выходе дернула дверь в храм-открыто! вот так я наверное не ревела никогда в жизни! не знаю сколько времни ревела, а потом так легко стало и сразу ясно что все будет хорошо! сейчас уже не так все видется как ДО. а сейчас отправила выписку ждем вызова на консультацию и опять мандраж! вот такая натура и ничего с этим не сделаешь, ругай не ругай.каждый по своему все переносит и у каждого свое представление о том как надо.

Автор: Таня-Ваня 16.3.2011, 20:50

Девочки, здравствуйте. Можно уж и я скажу. Страшно- это не то слово. Это просто КАТАСТРОФА какая-то. Нам через 2,5 недели на операцию и не было ни одного дня, с декабря месяца (мы узнали, что надо оперироваться), без слез. Нет, я знаю, я уверена, что всё пройдет хорошо, но как представлю ЧТО нам предстоит, как вспомню его глазки, когда забирала его с реанимации в прошлый раз. А ведь сынуле тогда было всего 5 месяцев, а сейчас уже почти 5 лет. Я не знаю, что с этим делать.

Автор: Галина, мама Егорки 16.3.2011, 21:09

Даша, Наташа, Танюша, девочки, спасибо вам, никто не обидел совершенно)
А я просто больная: люблю меньше, бе-бе-бе.
Самой сейчас смешно! Какое там меньше! Больше всех люблю, какашку) Ходила сейчас в реанимацию- он самый красивый, умничка и герой. А я просто действительно боясь его потерять сознательно гасила в себе привязанность. Кого только хотела обмануть?smile.gif
Но вот на счет засыпать - это я хорошо предусмотрела. Лежал в кроватке, спал, когда брать на руки не разрешают очень выручает привычка. Хотя после наркоза, когда ему хотелось почувствовать уверенность, что мама рядом - таскались на ручках (даже катетер сорвали нечаянно).
Страхи-страхами, но вы девочки правы: жизнь слишком коротка и слишком хороша, чтобы давать страхам затмить все счастье бытия.

Автор: Надежда Т. 16.3.2011, 21:24

Галюська молодец! Последние слова в твоем посте так просто золотые!

Автор: elenamama 16.3.2011, 21:58

Здравствуете. Сегодня впервые зашла на сайт и решила сразу же зарегистрироваться. Моему мальчику скоро 6. И я тоже очень боюсь. У нас ВПС, клапанный стеноз аорты (умеренный аортальный стеноз), ООО 2 мм. Он очень живой, энергичный ребенок, но очень быстро устает, постоянно потеет. Я никогда не знаю как одеть его на улицу: он то замерзнет, то перегреется. Из-за этого постоянно болеет простудами, ОРВИ, ангинами, ларингитами. Когда-то врач сказала, что нам нужно на инвалидность, Для меня это был шок. Я очень переживаю и боюсь, особенно когда Дима говорит, что у него болит сердце. И знаю, что оно действительно у него болит, он не придумывает, т.к. я не говорю ему о его болезни. Он очень хочет вырасти и пойти в армию, т.к. это нравится его подружке в детском саду. Очень жаль, что у него это не получится. Но мы очень надеемся на лучшее. Наш участковый врач успокаивает, говорит,, что операция не потребуется, из-за прочитанного на форуме и уже и не знаю, что лучше: делать операцию или нет.

Автор: Oksana 16.3.2011, 23:07

Ребёнку плохо, а врачи говорят, что операция не нужна? А лекарства хоть прописали? Какие прогнозы ваш врач ставит на будущее? Может другим врачам показаться? Что-то как-то действительно страшно huh.gif

Автор: natanv 16.3.2011, 23:24

Цитата(elenamama @ 16.3.2011, 21:58) *
Здравствуете. Сегодня впервые зашла на сайд и решила сразу же зарегистрироваться. Моему мальчику скоро 6. И я тоже очень боюсь. У нас ВПС, клапанный стеноз аорты (умеренный аортальный стеноз), ООО 2 мм. Он очень живой, энергичный ребенок, но очень быстро устает, постоянно потеет. Я никогда не знаю как одеть его на улицу: он то замерзнет, то перегреется. Из-за этого постоянно болеет простудами, ОРВИ, ангинами, ларингитами. Когда-то врач сказала, что нам нужно на инвалидность, Для меня это был шок. Я очень переживаю и боюсь, особенно когда Дима говорит, что у него болит сердце. И знаю, что оно действительно у него болит, он не придумывает, т.к. я не говорю ему о его болезни. Он очень хочет вырасти и пойти в армию, т.к. это нравится его подружке в детском саду. Очень жаль, что у него это не получится. Но мы очень надеемся на лучшее. Наш участковый врач успокаивает, говорит,, что операция не потребуется, из-за прочитанного на форуме и уже и не знаю, что лучше: делать операцию или нет.

Вопрос о необходимости операции решать не вам, и даже не вашему участковому врачу, при всем уважении к Вам обеим. Если кардиохирург скажет "надо", будете делать. Поэтому, наверное, как можно скорее надо показать ребенка в приличной профильной клинике, если вы этого еще не сделали. ВПС - не болят, как правило. Простуды, ангины и лорингиты могут быть совершенно не связаны с ВПС. У момего красавца оперированный стеноз аорты - вот как не болел, тьфу 3 раза, так и не болеет. А у нас стеноз был - мама не горюй! Если ребенок быстро утомляется - не очень хорошо, везите на консультацию к профессионалам скорее (повторяюсь, конечно, но лучше перебдеть). С клапанными стенозами не шутят. Кидайте УЗИ в нашу Ординаторскую, просите совета - здесь консультитуют очень хорошие врачи, имеет смысл прислушаться к их мнению. Удачи!

Автор: Вика мама Данюши 17.3.2011, 0:16

Подписываюсь под каждым словом Натальи....

Автор: Galchi2007 17.3.2011, 1:32

Цитата(elenamama @ 16.3.2011, 20:58) *
Здравствуете. Сегодня впервые зашла на сайд и решила сразу же зарегистрироваться. Моему мальчику скоро 6. И я тоже очень боюсь. У нас ВПС, клапанный стеноз аорты (умеренный аортальный стеноз), ООО 2 мм. Он очень живой, энергичный ребенок, но очень быстро устает, постоянно потеет. Я никогда не знаю как одеть его на улицу: он то замерзнет, то перегреется. Из-за этого постоянно болеет простудами, ОРВИ, ангинами, ларингитами. Когда-то врач сказала, что нам нужно на инвалидность, Для меня это был шок. Я очень переживаю и боюсь, особенно когда Дима говорит, что у него болит сердце. И знаю, что оно действительно у него болит, он не придумывает, т.к. я не говорю ему о его болезни. Он очень хочет вырасти и пойти в армию, т.к. это нравится его подружке в детском саду. Очень жаль, что у него это не получится. Но мы очень надеемся на лучшее. Наш участковый врач успокаивает, говорит,, что операция не потребуется, из-за прочитанного на форуме и уже и не знаю, что лучше: делать операцию или нет.


У моей младшей дочки ВПС бикуспидальный аортальный клапан с умеренным стенозом на клапане, ДМЖП самозакрывающийся, ООО.
Никаких признаков нету... Причем, сколько читала людей, у которых детки с таким же пороком (без других в комплексе), это никак не прявляется... И здесь врачи мне отвечали тоже самое. У нас градиент 46. Вопрос об операции даже не ставят, а тем боле об инвалидности. Мы не болеем особенно, так, иногда, как все обычные дети, не потеем, не устаем. Я доверяю врачам. Кардиологам и кардиохирургам. Просто стоит проконсультироваться с врачом по профилю и если он скажет, что все нормально, то значит нужно успокоится... Маме прежде всего. Вы ведь не решите, делать операцию или нет. Без показаний ее делать никто не будет. Если у нас не уменьшится стеноз, то операция ВЕРОЯТНО нам предстоит в подростковом возрасте. Если возрастет, то раньше.
Пы.Сы. Старшая дочь моя по кардиологии здорова (доп.хорда не считается). Бледная, худенькая, потеет, устает при физ. нагрузках... Вот и пойми что тут к чему. Главное, найти хорошего врача, доверится ему и не переживать.

Автор: Шилова 17.3.2011, 1:34

Елена, у нас такой же диагноз, тоже советую съездить проконсультироваться к ведущим специалистам, и выложить уже имеющиеся данные в разделе "Ординаторская" для консультации у наших уважаемых докторов. Желаем Димочке здоровья и удачи вам!

Автор: мама_Ю. 15.8.2011, 21:28

Здравствуйте!
Я недавно на этом форуме. В этот раздел заглядываю каждый день, а именно эту тему часто перечитываю. Мне это здорово помогает успокоиться и не ныть. Я хочу сказать большое спасибо Вам, Yga, за поддержку, за оптимизм , который Вы даете окружающим!

Автор: Совершенно Летняя 16.8.2011, 12:35

Присоединяюсь к словам мамы Ю. ...у нас вот-вот операция...а тут успокоиться можно)

Автор: Димкина радость 11.9.2012, 19:00

Цитата(Непоешка @ 21.2.2010, 23:35) *
Мне страшно. До жути,до дрожи. Мне не хватает присмотра квалифицированных врачей, не хватает уверенности в завтрашнем дне... Я боюююююююсь...

И мне так... Операция в четверг

Автор: Ольга Филихина 11.9.2012, 20:50

А вы, пишите, пишите, порите все, что в голову взбредет...Это потом прочитаете и улыбнетесь, какая были трусихой...Конечно, нужно быть сильной духом, но не у всех это получается...А НАДО)))

Автор: "алена" 15.10.2012, 16:15

Цитата(Svetlanka @ 25.5.2008, 11:53) *
Ой, девочки я тут вспомнила вторую операцию Вадюхи, в операционную несла его улыбающаяся шальная мамаша, представьте мнение окружающих, несет ребенка на операцию и лыбиться, но так было надо и все прошло хорошо...

А я наверное так не смогу, руки будут трястись я по своей натуре паникерша и "психичка" придется все мужу доверить он сильнее.

Автор: Татьяна 15.10.2012, 18:29

Цитата("алена @ 15.10.2012, 17:15) *
А я наверное так не смогу, руки будут трястись я по своей натуре паникерша и "психичка" придется все мужу доверить он сильнее.

Алёна,многие думали что не смогут,и все смогли!и ты,захочешь-сможешь!Улыбаться во весь рот впринципе и не обязательно)Но уверенно и спокойно отдать ребёнка на излечение в руки профессионалов-это легко.Стоит только начать!)Держись,мы все мысленно с тобой!

Автор: Olga Perminova 15.10.2012, 20:03

Цитата("алена @ 15.10.2012, 17:15) *
А я наверное так не смогу, руки будут трястись я по своей натуре паникерша и "психичка" придется все мужу доверить он сильнее.

на мой взгляд хорошая идея разделить переживания и ответственность с мужем
у меня с ребенком в Москву уехал муж, а не я
и в реанимации тоже муж ухаживал, потому что у меня от всех этих проводов молоко пропадало

Автор: Галина, мама Егорки 15.10.2012, 21:25

Когда знаешь, что выхода нет и назад дороги тоже нет - силы сами собой берутся. Главное твердо знать, что впереди победа.
Алена, не переживай, паника не лучший друг в это время, не бойся показаться холодной мамой, просто держи свои эмоции в руках. Все получится))

Автор: "алена" 25.10.2012, 19:23

Цитата(Татьяна @ 15.10.2012, 19:29) *
Алёна,многие думали что не смогут,и все смогли!и ты,захочешь-сможешь!Улыбаться во весь рот впринципе и не обязательно)Но уверенно и спокойно отдать ребёнка на излечение в руки профессионалов-это легко.Стоит только начать!)Держись,мы все мысленно с тобой!

Спасибки))))))

Автор: "алена" 25.10.2012, 20:33

Цитата(Olga Perminova @ 15.10.2012, 21:03) *
на мой взгляд хорошая идея разделить переживания и ответственность с мужем
у меня с ребенком в Москву уехал муж, а не я
и в реанимации тоже муж ухаживал, потому что у меня от всех этих проводов молоко пропадало

Да, вдвоем легче. Только старшая на попечение бабушек останется. Тоже переживай за нее: школа, уроки.

Автор: Olga Perminova 26.10.2012, 22:37

Цитата("алена @ 25.10.2012, 21:33) *
Да, вдвоем легче. Только старшая на попечение бабушек останется. Тоже переживай за нее: школа, уроки.

тут ничего не поделаешь
нам пришлось оставить на попечение свекрови двухлетнюю дочь, причем она на тот момент была грудная и никогда со мной не разлучалась
но операцию откладывать было нельзя, поэтому интересами дочери пришлось пренебречь, увы
а старшего вообще пришлось оставить одного дома за хозяина

Автор: SANA 30.10.2012, 16:11

Девочки, сейчас мы с сыном ждем приглашения на операцию, радикальную коррекцию ТФ. И я не могу понять, боюсь я или жду чтоб поскорее сделали??? Может я не нормальная? Ведь если операция пройдет, то ждать и бояться будет нечего. Даст это Бог!!!
Конечно мне страшно, но я стараюсь не думать.
Боюсь что будет после операции, как он будет в реанимации, один. Будет плакать, звать маму. И от этих мыслей мне очень плохо, и хочется никуда не ехать.
В общем бред, наверно, написала. Извините.

Автор: Olga Perminova 30.10.2012, 17:58

Цитата(SANA @ 30.10.2012, 17:11) *
Боюсь что будет после операции, как он будет в реанимации, один. Будет плакать, звать маму. И от этих мыслей мне очень плохо, и хочется никуда не ехать.
В общем бред, наверно, написала. Извините.

найдите клинику, где пускают в реанимацию
я читала, что в ДГБ пускают родителей в реанимацию
разлучать ребенка с мамой в такой тяжелый для малыша момент - жестоко по отношению к ребенку

Автор: SANA 30.10.2012, 22:39

Мы и будем в ДГБ оперироваться. Я знаю что там пускают в реанимацию, ну не круглосуточно же я там сидеть буду.

Автор: Галина, мама Егорки 31.10.2012, 7:54

В реанимации ваш малыш будет далеко не первым, все зовут маму, и реаниматологи умеют с этим справляться.
Сначала ребенок будет под действием наркоза, потом под седативными, плакать и рваться к маме, в истерике выдергивая катетеры никто ему не даст в его же интересах. Не переживайте)) Как только он окрепнет настолько, чтобы диктовать свои условия и требовать что-то - его выпишут к вам под бочок))

Автор: SANA 1.11.2012, 0:56

Спасибо за поддержку!

Автор: Галина, мама Егорки 1.11.2012, 7:04

Да не за что)) Все будет хорошо, главное быть четко в этом уверенной, тогда Ваша уверенность передается ребенку и ему не так страшно.

Автор: Виктория мама Алеши 5.11.2012, 13:42

Мне бывает страшно до сих пор,а вдруг анализы плохие,а вдруг холтер ужасен...плачу..но плачу,чтобы моих слез не увидел не кто,могу позвонить маме (муж тоже часто за сына боится,но никогда этот не покажет,а только спустя время после того как все пройдет ,он ночью обнимет меня и скажет:солнце,а я ведь в тот момент от страха чуть в обмоток не падал,но я знал,если сейчас это тебе покажу,то ты вообще сойдешь с ума,я хотел казаться спокойным ,чтобы мое спокойствие передалось тебе),а маме я звоню с истерикой,раньше до сынули звонила подружки,они просто жалели,а мама не такая,она мне вселяет такую уверенность,она никогда н пожалеет,так как считает,что чувства жалости ко мне и к ее внуку не приемлемо,она просто строго иногда грубо мне ответит,что если я буду панировать ,то лучше не станет,а боятся нечего:боишься высказать свои претензии врачу??боишься его обидеть??тогда пусть он и дальше изводит тебя и твоего ребенка,пойми,для них это происходит каждый день , это их работа!А это твой ребенок,это твоя жизнь!!!! И как она любит говорить,Вика,некоторые приходят к нужной двери и ждут,пока откроется,некоторые стучатся,а ты должна их просто сносить,ты сможешь!!!

Автор: Галина, мама Егорки 5.11.2012, 13:50

Вика, какие замечательные у вас близкие)) С такой поддержкой вы с любой проблемой справитесь.
Мне фраза про двери понравилась- очень точно сказано! Надо запомнить.

Автор: Шилова 12.11.2012, 23:56

Вынесла отдельной темкой поддержку для Лизочки (мама МамочкаЛеночка)http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=5444

Автор: Олюшка 13.11.2012, 21:47

ДОбрый День! Знаете, во мне борятся 2 чувства.. с одной стороны хочу как можно скорее помочь своей крохе, что бы сердечко заработало на 100%, а с другой боюсь операции больше всего на свете! Как представлю, так мурашки по коже, слезы из глаз...
Всем кто знает о нашей проблеме, всегда с позитивом отвечаю, что у нас все хорошо было, есть и будет!Сына не должен переставать чувствовать мою поддержку, ближе у него никого нет!!!
Но иногда как нахлынет, особенно вечером, закроюсь в ванной и реву...
А еще страшно к грудки ладонь прикладывать, и чувствовать как хлюпает маленькое сердечко
Знаете, я всего второй день как зарегестрировалась, и может не в том разделе пишу! Но мне кажется мои чувства могут до конца понять только здесь.

Автор: мама-Вани 13.11.2012, 21:52

Вы описываете те чувства,которые каждая здесь испытывала и испытывает...страшно,очень страшно,но как-то нужно всё пережить,настроить себя на борьбу до конца,до ПОБЕДНОГО конца!!!

Автор: Ole4ka410 14.11.2012, 8:46

Оленька, было время я тоже рыдала и чувствовала себя самой несчастной. Только спустя время я поняла что операция - это наше спасение. Очень хочу, чтобы осознанение этого пришло к вам гораздо раньше, чем ко мне.
Олечка, сил вам. Это просто нужно пережить.
Прочитайте раздел "Наши истории". Очень впечатляет и вдохновляет.
http://cardiomama.ru/forum/index.php?showforum=22

Автор: МамочкаЛеночка 14.11.2012, 11:18

Олечка, это правда, здесь на этом сайте как раз только те люди, которые не просто говорят, что вас понимают, все действительно прочувствовали и прошли через то же самое, что и вы. Каждое ваше переживание, каждая ваша слезинка - это и наши переживания и наши слезы. Я узнала про порок своей дочки, еще когда была беременна, мне говорили, сердце будет работать без операции месяца два, не больше, (в итоге операцию делали в два года), ребенок был поздний и очень желанный, другие говорили - еще молодая, родишь еще, в роддоме только и слышала о всяких других заболеваниях, жизнь казалась бесцветной, как будто в один день взяли и отобрали все, и что теперь никогда не будет уже хорошо. Сначала плакала, была в депрессии, а потом сказала себе - ну уж нет, я так просто не сдамся, раз Господь мне дал такие испытания, значит, я в состоянии все это пройти. Прямо кричала на врачей в роддоме, сказала, чтобы больше ни слова они мне гадкого не говорили, что все у нас будет хорошо, что я буду бороться. Мне первые дни даже ребенка не приносили, говорили, ей якобы сосать грудь нельзя, так слаба. А потом в 3 месяца она перенесла страшный абструктивный бронхит, все говорили, не доживет до утра. Вот тогда-то молоко у меня и пропало. А этого допускать никак нельзя, нашим деткам очень нужно грудное молочко, иммунитет. Я твердо верю, что наши мысли материальны, поэтому надо стараться думать только о хорошем. Плохие мысли отгонять молитвой, если молиться не умеете, просто повторяйте, спаси, помоги, помилуй, Господи и представляйте, как ваш сыночек говорит свои первые слова, делает первые шаги, играет во дворе с ребятишками, а потом вы его ведете в первый класс, как в него влюбляются девчонки, как он растет и изменяется. Дети очень хорошо чувствуют ваш настрой.
Никогда не забуду, как увидела в больнице маму, она держала ребенка, которому было месяцев восемь, а вид у него был, как у двухмесячного, весь синенький, худенький, а она улыбается, смотрит на него влюбленными глазами, шепчет ему какие-то слова, тот в ответ ей улыбается... И я тогда подумала - вот у них, с такой мамой, все будет хорошо.
Как только разберусь, как можно фотку прикрепить, обязательно вышлю фото своей красавицы.
Вчера ей сделали вторую операцию, вот допишу эту страницу и пойду к ней. Я твердо верю, что все будет хорошо, тем более с такими волшебными кулачками, как на сайте. И у вас тоже все-все будет хорошо, верьте изо всех сил! Удачи вам и вашему крохе!!!!

Автор: Олюшка 14.11.2012, 12:44

Цитата(мама-Вани @ 14.11.2012, 1:52) *
Вы описываете те чувства,которые каждая здесь испытывала и испытывает...страшно,очень страшно,но как-то нужно всё пережить,настроить себя на борьбу до конца,до ПОБЕДНОГО конца!!!

Да, я когда писала прекрасно понимала что абсолютно все испытывают эти чувства! Но почему то написала, говорят же становиться легче когда выговоришься...
Блок "Наши Истории" почти весь перечитала, и в каждой истории плачу, но большинство это слезы радости!!! Вы все тут молодцы!!!! С таким достоинством проходите жизненные испытания!!! вы очень силные и мужественные мамы и папы...вы и ваши детки!!!! rose.gif Верю что и мы справимся со всем! А если что то будет не понятно, или закончатся силы, я знаю где искать поддержку и понимание!!!

Автор: Татьяна 14.11.2012, 17:44

Цитата(Олюшка @ 14.11.2012, 13:44) *
Да, я когда писала прекрасно понимала что абсолютно все испытывают эти чувства! Но почему то написала, говорят же становиться легче когда выговоришься...

Олечка,правильно сделали что написали!Мы здесь для того и собрались,чтобы выслушать,понять,помочь и поддержать,и я точно знаю,что когда не держись в себе,а можешь выговориться-сразу становится легче!особенно с поддержкой наших девочек!!!
Будьте с нами Олечка,и пишите всё,что на душе,если есть такое желание и потребность!мы всегда поддержим!
(Классная у вас фотка !прелесть!)

Автор: Олюшка 14.11.2012, 21:25

Спасибо Танюш!!! И всем за такой теплый прием и поддержку!!! rose.gif rose.gif rose.gif girl_blush.gif girl_blush.gif girl_blush.gif

Автор: katysha 11.3.2013, 22:24

Цитата(Ivana @ 21.2.2008, 2:29) *
Как быть, когда становиться страшно? Когда узнала о пороке, то мучилась неприятием ситуации и отсутствием информации и мучила всех вопросами об операциях и дальнейшей жизни ребенка с таким ВПС. Но со временем, приняла этот диагноз и разобралась. Легче не стало, но стало понятней как дальше жить. Иногда я забываюсь, когда впадаю в состояние работы, звонков, поездок, но когда я с моим мальчиком я ни на минуту не забываю о нашей необычности. Особенно сейчас, когда он, пытаясь пробежать несколько шагов, пыхтит и просится на руки. А я беру его и думаю, что очень скоро также взяв его на руки, передам врачу, который ему обязательно поможет! Ведь он столько должен еще увидеть! Но сколько боли и страха он должен будет испытать!

Я тоже в растерянности и даже не знаю,что мне больше надо жилетка куда порыдать или сапог для пинка.Моей доченьке 12 дней.На 2 день её жизни врачи в Бакулевке (дай Бог им здоровья)спасли её от смерти,на 3день сделали операцию.Сейчас она до сих пор в реанимации,а я мучаюсь от неизвестности,от невозможности помочь.Я привывкла,что могу расщитывать только на себя и всё в жизни делаю сама.А здесь чувствую свою беспомощность,ведь от меня ничего не зависит.Каждый день бегу в больницу послушать что скажут врачи,а у нас шаг вперёд,два назад.Подходя к больнице начинаю разговаривать мысленно с доченькой,что я рядом,я поддержу,только она должна набраться сил и мы её сразу заберём домой с папой и братиком.А домой прихожу и страшно.Жить ,думать-всё страшно.Не могу смириться с тем,что я не могу помочь своей крошечке.А она сильней меня.Боролась целые сутки,своим крошечным сердечком когда её лёгкие заливала кровь,когда врачи в роддоме зная о её пороке и что у нас вызов на Бакулевку тянули целые сутки.откуда она черпала эти силы?И где их взять мне?

Автор: katysha 11.3.2013, 23:19

Цитата(Светлана_М @ 31.5.2010, 16:38) *
Ну девушки совсем что то вы расслабились,наши страхи мы с вами рождаем сами.Чего мы боимся? Операция назначена, значит ситуация под контролем,здоровье детишек в руках профессионалов. А вот сейчас скажу такую вещь- все ваши страхи и слезы также переживают и ваши малыши,а им еще предстоит выдержать операцию,вот вы думаете этим поможете им??? Совсем нет,только теплые любящие глаза мамы и спокойное сердце придаст им силы! Выдохнули, накапали себе успокоительного и спим ночью а не ревем!!! Силы после операции детишек вам ой как понадобится!!!! И еще порция тапок - все ко мне в профиль и читаем, читаем слова Лены yga.

Я не боялась до операции,боялась только беременная когда была.Узнала на 24 неделе про порок.А сейчас страшно от того,что не успела доченьку даже на руках подержать.Страшно от того,что сил у неё не хватает на послеоперационный период.И неизвестно вообще чем всё это закончится.Жутко просто.Такая малышка она у меня.Отвлечься на старшего не получается,они с папой в Ярославле.Учёбу не бросишь.Дорога до Бакулевки 1,5 часа и обратно столько же ожидание там-2 часа.С ума сойти можно.И никакой динамики.Мне страшно,девочки.Не могу кроме вас ни с кем поделиться.Мама после онкозаболевания-нарвничать нельзя.Подружки сочувствуют,отправляют к Матроне(а мне пока нельзя,до 40 дней после родов),а мне не легче и успокоительные не помогают просто.Я не реву.Мне кажется я просто с ума схожу.Душа разрывается.

Автор: Ви4ка 13.3.2013, 11:35

Цитата(katysha @ 12.3.2013, 0:19) *
Я не боялась до операции,боялась только беременная когда была.Узнала на 24 неделе про порок.А сейчас страшно от того,что не успела доченьку даже на руках подержать.Страшно от того,что сил у неё не хватает на послеоперационный период.И неизвестно вообще чем всё это закончится.Жутко просто.Такая малышка она у меня. Отвлечься на старшего не получается,они с папой в Ярославле.Учёбу не бросишь.Дорога до Бакулевки 1,5 часа и обратно столько же ожидание там-2 часа.С ума сойти можно.И никакой динамики.Мне страшно,девочки.Не могу кроме вас ни с кем поделиться.Мама после онкозаболевания-нарвничать нельзя.Подружки сочувствуют,отправляют к Матроне(а мне пока нельзя,до 40 дней после родов),а мне не легче и успокоительные не помогают просто.Я не реву.Мне кажется я просто с ума схожу.Душа разрывается.

А теперь представьте, что тоже самое испытывает ваша дочь. Ей там и так тяжело, а вы добавляете ей.... Все ваши эмоции и страхи вы передаете ей. Нельзя так! И себя извели уже и дочку мучаете. И как же она поправиться, ей некогда выздоравливать, она переживает вместе с мамой, переживает за маму.... Пора все это прекратить!!!!!
Все понимаю.... все тут понимают ваше состояние..., но пора уже взять себя в руки. Вы же сами пишете, что доча ваша сильная - значит и сейчас справится. А вот помочь вы ей можете - успокойтесь!! Предоставьте Богу, врачам и своей доче спокойно делать свое дело. Помогите ей - успокойтесь и верьте, верьте, верьте...
Я с подругой ходила в церковь, нам было 10 дней всего, нас не прогнали, приняли записочку и молились. В конце концов, вы всегда можете быть рядом с храмом - это вас тоже успокоит. Постойте там поразмышляйте о силе Бога и доверьте ему свою дочь. Потом успокаивайтесь и начинайте разговаривать со свое дочей. Это гораздо продуктивнее и помогает нашим деткам (проверено всеми).
Извините за резкость, хотелось вас встряхнуть)))), пожалуйста, не обижайтесь. Лучше напишите нам потом, что говорят врачи. Я не поняла вам уже сделали операцию??? какой у вас диагноз?? Как сейчас состояние дочи?
Зы. Все будет хорошо!!!!

Как назвали-то дочу???

Автор: katysha 13.3.2013, 16:15

Цитата(Ви4ка @ 13.3.2013, 11:35) *
А теперь представьте, что тоже самое испытывает ваша дочь. Ей там и так тяжело, а вы добавляете ей.... Все ваши эмоции и страхи вы передаете ей. Нельзя так! И себя извели уже и дочку мучаете. И как же она поправиться, ей некогда выздоравливать, она переживает вместе с мамой, переживает за маму.... Пора все это прекратить!!!!!
Все понимаю.... все тут понимают ваше состояние..., но пора уже взять себя в руки. Вы же сами пишете, что доча ваша сильная - значит и сейчас справится. А вот помочь вы ей можете - успокойтесь!! Предоставьте Богу, врачам и своей доче спокойно делать свое дело. Помогите ей - успокойтесь и верьте, верьте, верьте...
Я с подругой ходила в церковь, нам было 10 дней всего, нас не прогнали, приняли записочку и молились. В конце концов, вы всегда можете быть рядом с храмом - это вас тоже успокоит. Постойте там поразмышляйте о силе Бога и доверьте ему свою дочь. Потом успокаивайтесь и начинайте разговаривать со свое дочей. Это гораздо продуктивнее и помогает нашим деткам (проверено всеми).
Извините за резкость, хотелось вас встряхнуть)))), пожалуйста, не обижайтесь. Лучше напишите нам потом, что говорят врачи. Я не поняла вам уже сделали операцию??? какой у вас диагноз?? Как сейчас состояние дочи?
Зы. Все будет хорошо!!!!

Как назвали-то дочу???

Спасибо,Ви4ка,за пинок.Операцию сделали на второй день после рождения иначе не выжила-бы.Критическая каортация аорты и множественные ДМЖП.Врачи вырезали кусочек аорты(расширили)и сузили лёгочную артерию.Состояние уже 10 дней критическое.Она в глубоком мед.сне,на ИВЛ,лечат лёгочную недостаточность,сильные отёки и болеет кишечник.Вы правы,надо действительно довериться Богу и врачам.Я буду стараться.И в храм пойду!Наверно бывают исключения.Доченьку крестила в больнице Иларией

Автор: Ви4ка 14.3.2013, 11:56

Какое красивое имя)))) Видела вашу просьбу в молитвенной темке. За вашу дочу молятся, успокойтесь!!
Не позволяйте себе негативных мыслей, гоните их прочь, мыслить только позитивно!!!! Только так вы поможете своей девочке! Вот увидите, как только вы возьмете себя в руки, успокоитесь и у вашей девочки все начнет потихоньку налаживаться. Не пропадайте, пожалуйста, сообщайте нам как ваши дела!!!
Держу за вашу дочу кулачки @@@@@@@@@@@@

Автор: Olga Perminova 14.3.2013, 12:20

katysha, я не знаю верующая ли Вы, если да, то в православии есть такая мощная вещь как обет
возьмите обет за жизнь дочери, но рассчитайте свои силы

Автор: "алена" 14.3.2013, 14:19

Цитата(katysha @ 11.3.2013, 23:19) *
Я не боялась до операции,боялась только беременная когда была.Узнала на 24 неделе про порок.А сейчас страшно от того,что не успела доченьку даже на руках подержать.Страшно от того,что сил у неё не хватает на послеоперационный период.И неизвестно вообще чем всё это закончится.Жутко просто.Такая малышка она у меня.Отвлечься на старшего не получается,они с папой в Ярославле.Учёбу не бросишь.Дорога до Бакулевки 1,5 часа и обратно столько же ожидание там-2 часа.С ума сойти можно.И никакой динамики.Мне страшно,девочки.Не могу кроме вас ни с кем поделиться.Мама после онкозаболевания-нарвничать нельзя.Подружки сочувствуют,отправляют к Матроне(а мне пока нельзя,до 40 дней после родов),а мне не легче и успокоительные не помогают просто.Я не реву.Мне кажется я просто с ума схожу.Душа разрывается.

Дорогая Катюша хочу искренне вас поддержать и морально помочь мы все с вами, поддерживаем и переживаем за вашу малышку. Будьте сильной и терпеливой - будет обязательно все хорошо у вас и у вашей дочурки. Я вас прекрасно понимаю, что страшно, я так же боялась хоть порок у нас и не такой тяжелый, но страшно все равно, иначе никак. Надо набраться сил и верить в хорошее будущее. Я тоже из Ярославля и так же оставила мужа со старшей дочкой, учебу не бросишь, правда на время опр муж был с нами потом уехал и стало еще страшнее, но я знала что я не одна все время с кем нибудь разговаривала все равно с кем просто что бы немного отвлечься. Очень помогало. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО.

Автор: Ляля 12.7.2015, 23:41

Цитата(yga @ 21.2.2008, 12:45) *
Свет...я писала пару месяцев назад одной девочке на ЛВ...(она здесь и знает, о чём я)
Немного не о том....немного не о страхе...но это был единственный раз...когда меня прорвало в этом русле...

Спасибо вам большое! Столько силы, веры и надежды в ваших словах, что жить хочется. А то иногда кажется можно сойти с ума от переживаний.

Автор: Даша 22.2.2018, 2:29

Сообщение от Ksen: Все тоже самое, что и 9 лет назад … Меня опять накрыло … Это случается примерно раз в полгода … Холодный липкий страх проникает в самые удаленные уголки души … Полная безнадёга и бессилие. Прогнозы с нашим диагнозом - так себе… Мне ужасно страшно , я понимаю что никак не могу на ситуацию повлиять и ничем не смогу помочь… и при всём при этом мне надо держать лицо… ради сына …

Пните меня , а ?



Ксюшенька , доброй ночи . Мы опять с тобой полуночничаем.. Я вот попинать не умею, к сожалению .. Может , глупость скажу , прости , но ещё , может быть , это ночь так влияет на нас , потому что тихо , темно , а утром , в последние дни солнечно , рассветет и опять жизнь забурлит в доме и придёт какое то умиротворение ? Может , утро вечера мудренее .. ? Знаешь , когда не вспомнить от страха молитву , в детском молитвослове есть совет деткам, когда страшно , нужно сказать очень искренне так , с криком души : Господи ! Спаси и сохрани ! .. я пробовала , мне помогает .

Автор: Zikkii 22.2.2018, 3:49

Цитата(Ksen @ 22.2.2018, 1:59) *
Все тоже самое, что и 9 лет назад … Меня опять накрыло … Это случается примерно раз в полгода … Холодный липкий страх проникает в самые удаленные уголки души … Полная безнадёга и бессилие. Прогнозы с нашим диагнозом - так себе… Мне ужасно страшно , я понимаю что никак не могу на ситуацию повлиять и ничем не смогу помочь… и при всём при этом мне надо держать лицо… ради сына …

Пните меня , а ?

Вы так меня поддерживали, что и я теперь могу что-то хорошее сказать.
Молитва матери со дна моря достанет. Я верю этим словам тысячу раз и они самые настоящие и истинные.
Очень много любви в Вашем сердце, но не пускайте страх... особенно ночью.

Автор: Вика мама Данюши 22.2.2018, 10:55

Цитата(Ksen @ 22.2.2018, 1:59) *
Все тоже самое, что и 9 лет назад … Меня опять накрыло … Это случается примерно раз в полгода … Холодный липкий страх проникает в самые удаленные уголки души … Полная безнадёга и бессилие. Прогнозы с нашим диагнозом - так себе… Мне ужасно страшно , я понимаю что никак не могу на ситуацию повлиять и ничем не смогу помочь… и при всём при этом мне надо держать лицо… ради сына …

Пните меня , а ?

Ксюш, я тоже пинать не умею, но ты знай, что мы вот все всегда рядом...всегда с тобой...ты не одна! Держись и прогоняй страх!

Русская версия Invision Power Board (http://www.invisionboard.com)
© Invision Power Services (http://www.invisionpower.com)