Версия для печати темы
Нажмите сюда для просмотра этой темы в обычном формате
Форум родителей детей с пороками сердца _ Кулачки, пинки, поддержка _ нужен хороший пинок и кулачки для Данечки
Автор: Alenchik85 5.6.2015, 16:19
Здравствуйте кардио мамочки!примете в свои ряды?в конце июня едем в Бакулевку на консультацию-возможно госпитализацию.Диагноз ВПС вторичный ДМПП. Я совсем растерялась и не могу никак собратся,столько нужно сделать...а у меня руки дрожат и голова не соображает. Понимаю сыну нужна сильная мама, но как то не получается.Мы такие маленькие-5 месяцев. Помогите пож. дайте хороший пинок и подержите пож.кулачки за Данечку.
Автор: Олечкин 5.6.2015, 20:13
Алена, если не ошибаюсь в имени, времени у вас вагон и маленькая тележка))) И по возрасту вы "большие" (собственный ребенок всегда для матери будет маленьким), так что прекращаем паниковать и лить слезы!!! Берем ситуацию в свои руки и "по инструкции"! Удачи вам! 
@@@@@@@@@@@!!!!!!!
Добро пожаловать на форум)http://smayliki.ru/smilie-1252586343.html
Автор: сердце 5.6.2015, 20:55
Дай Боженька чтобы все прошло у вас с Данечкой хорошо !@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Автор: Alenchik85 5.6.2015, 21:16
Спасибо девочки за ответы,я надеялась что само заростет, но нет,хотя... Вызов быстро прислали, я даже не успела опомнится. Вот и хожу все из рук валится. Почитала истории на форуме, и полегче стало. Много положительного.
Беременная ходила все узи нормально, из роддома выписали все ок. А в 2 месяца услышали шумы и эхо сделали-диагноз как гром среди ясного неба. Врач сказала пока не переживать и наблюдатся. в 4 месяца снова эхо итог увеличивается отверстие,увеличение правых отделов сердца и гипертензия 1. думала с ума сойду, далее обследования и документы в Москву. Данечка активный мальчик, но сейчас стала отдышка появлятся. Я пока вызов не пришел все никак поверить не могла,что это с нами произошло.
Вот теперь надо анализы сдавать и ехать. Может кто знает где посмотреть, что с собой брать в Москву?буду благодарна. Я пока нахожу только прошлых лет списки (2008) может изменилось что? И можно ли вести ребенка на машине?(особенно после операции) ехать примерно 350 км.очень не хочу поездом.
Извините что так сумбурно пишу-очень волнуюсь.
Спасибо.
Автор: Шилова 5.6.2015, 21:57
Алена, привет! Добро пожаловать к нам! 
Пожалуйста не переживайте, все будет хорошо и надо верить только в лучшее. Наши дети невероятные бойцы и ваш Данечка, я уверена, не исключение.
Держите нас в курсе, не пропадайте. Наши кулачки малышу, пусть у Данечки все будет лучше всех! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
вот здесь можно посмотреть о госпитализации в Бакулева: http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=459&hl=%E1%E0%EA%F3%EB%E5%E2%E0
Автор: Alenchik85 6.6.2015, 13:53
Пожалуйста не переживайте, все будет хорошо и надо верит только в лучшее. Наши дети невероятные бойцы и ваш Данечка, я уверена, не исключение.
Держите нас в курсе, не пропадайте. Наши кулачки малышу, пусть у Данечки все будет лучше всех! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
вот здесь можно посмотреть о госпитализации в Бакулева: http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=459&hl=%E1%E0%EA%F3%EB%E5%E2%E0
Спасибо большое за поддержку!
Автор: Alenchik85 11.6.2015, 21:54
Привет всем!Приближается дата поездки в Москву!вызов назначен на 23 июня.куча анализов, обследования...но я верю,что все будет ок!ро другому просто не может!спасибо вашему( нашему) форуму.Завтра идем крестить Данечку, правда без крестных. наши не смогут приехать из другого города (хотели в августе крестить), а больше доверить ни кому не могу. А ехать в Москву не крещеными не хочется. Ваша поддержка очень необходима и неоценима! поддержите пож.моего маленького!!Всем крепкого здоровья!!
Автор: папаЕвы 12.6.2015, 12:38
Не преживайте. Ребенку все передается. Все будет отлично. Ребенки чертовки сильные человеки! 
Автор: barsik 12.6.2015, 16:48
Привет Alenchik !Анализы,документы...Стоит только начать)))Нашу малышку крестили через 2 часа после родов.Я была в таком состоянии,что даже о крестных совсем не подумала.Только потом вспомнила,что вместе со мной во время таинства молился наш друг семьи,который привёз к нам в роддом отца Романа.Вот его и считаю крестным папой!А за крестную маму сама стала!)Дай Бог здоровья вам и вашему ребеночку!)))
Автор: Alenchik85 12.6.2015, 23:28
Спасибо большое!!и вам здоровья!!!
Автор: AuntLena 13.6.2015, 0:42
Alenchik, мы вас с Данечкой поддерживаем и держим кулачки. Все будет хорошо!
Автор: Alenchik85 21.6.2015, 21:44
Привет всем.Завтра выезжаем в Москву...
Автор: Шилова 21.6.2015, 22:19
Ангела вам в дорогу!
Автор: Олечкин 22.6.2015, 17:23
Удачи и спокойствия!!!@@@@@@@@@!!!!!!!!
Автор: Ole4ka410 23.6.2015, 9:38
С Богом!
Удачи!!!
Автор: lgrant 23.6.2015, 11:39
Все будет хорошо @@@@@@@@
Автор: Alenchik85 24.6.2015, 22:58
привет всем, спасибо за ваши отзывы. Съездили мы в Москву, сказали пока наблюдатся...подробнее напишу позже, если это конечно интересно...
Автор: barsik 25.6.2015, 16:31
Ну хорошо бы,если операция не понадобилась и дефект сам как-нибудь затянется)))Бывают же такие случаи,правда?
Автор: Alenchik85 25.6.2015, 16:54
Ну вот подробнее...Приехали мы в Москву (я первый раз в этом городе), гостиница при больнице 2 х местный номер стоит 2300р.(звонить лучше заранее, чтобы вас включили в список заезжих, так кажется) в сутки, платная стоянка 200 р. сутки. номер средний, но ведь и не на куррорт приехали....В самой поликлиники вежливые сотрудники объясняют что делать и куда идти и все это спокойно. Народу очень много, долго сидели в очередях.Врач наш почти ничего нам не объяснила, встретила нас словаии опять дмпп да чтож такое? послушала Даню плсмотрела выписку,рентген и экг подумала минуту делать сейчас или подождать, в итого ответ подождем посмотрим, а теперь идите к нам делать эхо кг и экг....и после все спросите...у нас радость ждем - может заростет!!!сделали эхо и вместо одной дырочки 9-10 мм, у нас их две 4 и 7 мм.вот тут мне плохо...как две?но здесь не обнаружили лг, дома нам ставили 1 степени. Кто знает скажите она может проходить?или у в нашем городе ошиблись?Мнения специалистов Бакулево и в нашем городе разные. у меня голова кругом. идем к врачу, она толком ничего не комментирует ей некогда...постоянно ее отвлекают...на вопросы отвечает не хотя и обще. выдали нам справку с диагнозом и все.Приезжайте в сентябре в конце на консультацию. Данные эхо и экг не написали я не сразу сообразила...может так всегда делается..Мы уехали домой мне бы радоватся, а меня не покидает чувство, а вдруг мы что то упустили...Незнаете в Бакулево смогут на электронку скинуть результаты экг и эхо...в регистратуру дозвонится не возможно((((
Вот сижу смотрю на мелкого он подвижный шкодит постоянно, вот только отдышка есть и треугольник синеет. Из рекомендаций жить обычной жизнью.диагноз вторичный дмпп нк 1
Автор: Alenchik85 25.6.2015, 17:27
Я мечтаю и молюсь чтобы само закрылось,но в тоже время боюсь что нибудь пропустить. Врачи дома все в один голос твердят операция и быстрее, а в Бакулево врач очень не уверенно говорила давайте ждать.Вот моя мнительность как обычно не дает радоваться представленной возможности. Ведь правда бывают случаи когда само заростает?.Бывают! и на нашем сайте есть истории подтверждающие это.Пусть и мы войдем в их число.
Вот так сумбурно получилось написать что я чувствую. Спасибо,что читаете, и поддерживаете нас. Это очень помогает!
Автор: Alenchik85 26.6.2015, 9:40
Девочки нужна очень помощь!
Не могу найти эхо кг из Бакулево....(Мистика....
Звонила туда просила прислать по электронке...Ответ нет, приезжайте сами берите...или может если есть кто в Москве пусть приедет...А у нас нет никого в Москве...и до нее 350 км...
Может кто сможет забрать и нам отправит?
Я просто в шоке, ну как так то?
Автор: Alenchik85 26.6.2015, 10:17
Не могу найти эхо кг из Бакулево....(Мистика....
Звонила туда просила прислать по электронке...Ответ нет, приезжайте сами берите...или может если есть кто в Москве пусть приедет...А у нас нет никого в Москве...и до нее 350 км...
Может кто сможет забрать и нам отправит?
Я просто в шоке, ну как так то?
или как еще можно попробовать решить эту проблему...ехать проблематично, и как крайний вариант..
Автор: madisok 26.6.2015, 23:29
Напишите в ординаторской Софье Крупянко. Она работает в Бакулева, и скорее всего сможет вам помочь.
Что касается самих дефектов, то вполне себе может быть, что со временем их можно будет закрыть эндоваскулярно, либо уменьшатся, а может и вовсе закроются. Что касается кардиологов по месту жительства, то лично я к ним ребенка не водила вообще и ЭХО у них тоже не делала, потому как не информативно, а только лишь лишний стресс для ребенка.
Не волнуйтесь, все будет ок!
Автор: сердце 5.7.2015, 21:24
Вечер добрый. Понаблюдайте действительно, бывает в жизни чудо! Может действительно уменьшится дефект 
И обязательно все будет хорошо @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Автор: Alenchik85 6.7.2015, 8:41
И обязательно все будет хорошо @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо!
Автор: сердце 21.7.2015, 17:18
Это вам! чтобы чудо свершилось @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@
Автор: Фома 21.7.2015, 20:45
Если кроме межпредсердного дефекта никаких других пороков нет, не торопитесь с лечением, тем более с хирургией.
Вторичный дефект межпредсердной перегородки протекает, как правило, очень благоприятно.
В крайне редких случаях требуется лечение до 1 года.
Вы же сами выше написали, что врач в поликлинике Бакулевского центра сомневалась в необходимости срочной операции.
Применение окклюдера типа "Амплатц" более безопасно, когда ребенок старше 3 лет, так как бедренные сосуды достаточно широки, чтобы через них можно было провести доставляющее устройство с окклюдером.
Каждый год в Бакулевском Центре имплантируется около 100 окклюдеров при вторичном ДМПП и в 85% случаев эта процедура выполняется детям, госпитализированным в отделение детей старшего возраста с ВПС (заведующий - академик В.П. Подзолков).
Отрицательный момент при этом - наличие металлического устройства, которое, конечно же, обрастает собственной соединительной тканью, но остается в сердце пожизненно.
Но положительные стороны - минимальная травма, отсутствие искусственного кровообращания, всего 3-4 дня госпитализации, при срединнной локализации и небольших размерах дефекта перевешивают все остальное.
Следует также помнить, что хирургическое вмешательство с искусственным кровообращением в Бакулевском Центре имеет пусть небольшую, но смертность каждый год (1-2 смертельных случая в год), хотя она и не превышает 0,4%. Несмертельные осложнения встречаются чаще.
Кроме того, в Бакулевском Центре все операции при ДМПП делают из срединного доступа, в отличие от Германии, Израиля и некоторых российских клиник, внедривших в практику боковой доступ (Новосибирск). Для девочек это может быть существенным моментом.
Поэтому у вас достаточно времени, чтобы взвесить все "за" и "против" и определиться с выбором клиники и способом лечения.
Удачи Вам!
Автор: Alenchik85 21.7.2015, 22:28
Вторичный дефект межпредсердной перегородки протекает, как правило, очень благоприятно.
В крайне редких случаях требуется лечение до 1 года.
Вы же сами выше написали, что врач в поликлинике Бакулевского центра сомневалась в необходимости срочной операции.
Применение окклюдера типа "Амплатц" более безопасно, когда ребенок старше 3 лет, так как бедренные сосуды достаточно широки, чтобы через них можно было провести доставляющее устройство с окклюдером.
Каждый год в Бакулевском Центре имплантируется около 100 окклюдеров при вторичном ДМПП и в 85% случаев эта процедура выполняется детям, госпитализированным в отделение детей старшего возраста с ВПС (заведующий - академик В.П. Подзолков).
Отрицательный момент при этом - наличие металлического устройства, которое, конечно же, обрастает собственной соединительной тканью, но остается в сердце пожизненно.
Но положительные стороны - минимальная травма, отсутствие искусственного кровообращания, всего 3-4 дня госпитализации, при срединнной локализации и небольших размерах дефекта перевешивают все остальное.
Следует также помнить, что хирургическое вмешательство с искусственным кровообращением в Бакулевском Центре имеет пусть небольшую, но смертность каждый год (1-2 смертельных случая в год), хотя она и не превышает 0,4%. Несмертельные осложнения встречаются чаще.
Кроме того, в Бакулевском Центре все операции при ДМПП делают из срединного доступа, в отличие от Германии, Израиля и некоторых российских клиник, внедривших в практику боковой доступ (Новосибирск). Для девочек это может быть существенным моментом.
Поэтому у вас достаточно времени, чтобы взвесить все "за" и "против" и определиться с выбором клиники и способом лечения.
Удачи Вам!
Спасибо большое за информацию!
Автор: сердце 11.8.2015, 13:27
на удачу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@
Автор: Alenchik85 31.8.2015, 12:07
Привет всем. Как быстро время пролетело, снова нам ехать в Бакулево пора. Если ничего не поменяется то поедем 11 сентября на консультацию. За это время мы многому научилисью- сидеть, стоять, ползать,чуть ходить, и главное показывать характер)) но есть и не приятные моменты мы стали мучатся отдышкой часто. Но ничего мой мальчик сильный, мама (я) чуть пришла в себя, мы совсем справимся!!!Очень хочется чтоб нам сказали в Бакулево у вас уменьшился... Желаю всем мамам терпения, а деткам крепкого здоровья и сил все преодолеть!!!
Автор: Галина, мама Егорки 31.8.2015, 16:30
Удачи вам на обследовании и не паникуйте, если вам скажут, что пришло время оперировать. Врачи знают, как правильно. В одних случаях лучше подождать, положится на природу, но в других время играет против и состояние будет лишь ухудшаться. Тяжело ребеночку, тяжело маме смотреть на него, тяжелее ему потом перенести период операции и выхода из нее. Всегда все лучше делать вовремя.
Поэтому, если вас отпустят еще подрасти - это хорошо, ну а если нет - тоже не плохо, значит ребеночку своевременно помогут, чтобы дальше он рос и развивался забыв о своей "болячке" навсегда.
Только уточняйте у врачей, просите, даже требуйте, разъяснять вам состояние ребенка, их прогнозы на ваше ближайшее будущее и почему они делают ( или не делают) что то. Вы имеете право знать, не стесняйтесь, и вам потом будет спокойнее и увереннее самой ( хотя первый опыт уже наверное научил вас этому? 
)
Скоро он будет бегать вовсю, требовать большей подвижности и сложных игр, зачем ему нужна одышка? Пусть растет здоровым, ваш малыш!
Пишите, как идут дела.
Автор: barsik 31.8.2015, 17:12
Да,нам терпения требуется не мало!Пусть у вас все идёт ровно и по плану!Удачи вам!
Автор: Alenchik85 1.9.2015, 7:59
Спасибо за пожелания!!!Вот и я думаю становится более активным и одышка сильнее проявляется, ему ведь это тяжело наверно...Даня активный мальчик, очень хочется помочь ему.Местный кардиолог сказала, что лекарства не помогут только оперативно. Страшно конечно очень!! Стараюсь думать, что если операция все таки, то после нее Данечке будет лучше. Ну вот опять паника потихоньку подкрадывается((((
Автор: Ляля 1.9.2015, 17:56
Держитесь, молитесь!!!! Дай Бог здравия душевного и телесного Данечке!!!
Автор: сердце 5.9.2015, 19:56
Вечер добрый. Всё обязательно будет только Х О Р О Ш О. С Божьей помощью. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Автор: Alenchik85 11.9.2015, 22:42
Добрый вечер.Съездили мы в Бакулево...новости:дырочки увеличились и нужна операция срочно(((дали неделю на сдачу анализов. Вот так,то срочности нет,а потом давайте быстрее.Я еще Данечку раньше назначенной даты повезла. Сынишка как чувствует,капризный,с рук не слазит. Я конечно стараюсь не показывать, но... не всегда получается видимо...Помолитесь пож.
за наше выздоровление. Ваша поддержка будет очень нужна
Автор: Фома 12.9.2015, 0:46
за наше выздоровление. Ваша поддержка будет очень нужна
Добрый вечер. Кто консультировал Вашего ребенка? В какое отделение его госпитализируют? Кто будет оперировать?
Автор: Alenchik85 12.9.2015, 16:45
консультировала нас Леушева, в отделение рхн госпитализируют, кто хирург пока неизвестно...(((сказали приедете 22 и будет видно..сказали работают опытные хирурги так что не волнуйтесь..на месте все решим...
Автор: *Olga* 12.9.2015, 21:45
Здравствуйте! Мы оперировались в ОРХН, хирурги и кардиологи там очень хорошие.
А вот то, что ребенок может остаться в отделении без мамы - минус.
На счёт реанимации в Бакулева, вот то, чего на мой взгляд стоит бояться.
Если есть вопросы по пребыванию в отделении, что брать, анализы и т.д., пишите.
Автор: Галина, мама Егорки 13.9.2015, 19:54
Удачи вам, пусть все пройдет успешно!
Главное, не поддавайтесь панике. Дети очень чувствительны к внутреннему состоянию мамы, поэтому сейчас вы просто обязаны быть спокойны и собраны. А расслабится и потрястись можно после, когда все будет позади.
Пишите, мы будем держать кулачки за вас!
Автор: lgrant 14.9.2015, 11:09
Молимся, держим кулачки. Мы год назад лежали в этом отделении ДМЖП оперировали нам, было Матвею 2,5 месяца. Настраивайтесь на позитив.
Автор: Alenchik85 20.9.2015, 23:08
Привет всем. Мы согласились на госпитализацию в Бакулево.Если ничего не изменится,то операция завтра после обеда.Страшно,не передать словами,помолитесь пож.за Данечку.(Даниил)
Автор: Татьяна 21.9.2015, 9:19
Держим! @@@@@@@@@!!!
Автор: lgrant 21.9.2015, 9:42
Держим кулачки!!!! Ждем хороших новостей!!!!
Автор: madisok 21.9.2015, 10:03
Чтобы все прошло гладко! @@@@@@@@@@@
Автор: Людям милая 21.9.2015, 18:18
Данечке самые крепкие @@@@@@@@@@@@@@@@@@!
Автор: Олечкин 21.9.2015, 19:16
@@@@@@@@@@@@@@!!!!!!!!!!!
Автор: Галина, мама Егорки 22.9.2015, 12:02
Крепко держим! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
С Богом!
Автор: *Olga* 22.9.2015, 20:18
Держим кулачки! Все хорошо будет.
Автор: Alenchik85 22.9.2015, 22:11
Спасибо за поддержку.Рассказываю новости. Операцию нам сделали сегодня,не было мест в реанимации. Данюшка не ел три дня почти ничего. В воскресенье у нас была рвота и температура,в понедельник готовились к операции во вторую очередь,температура спала и сказали что можнл делать операцию,а после обеда мест не оказалось((Ну значит для нас так будет лучше!успокаивала себя я))До последнего сомневались будут ли делать сегодня. И забрали нас в 14.30. Хирург вышел в 18.00 И дп операция прошла успешно!!!Данечка сейчас в реанимации,завтра буду в обед узнавать как у него дела. Мой самый сильный и мужественный мальчик! Мама будет стараться соответствовать! У меня конечно без слез не обошлось((Мне когда хирург сказал все хорошо,такой стопор напал,я даже не сразу поняла что он говорит))но потом готова была обнимать и говорить как я ему благодарна!!! Так пишу сумбурно вы уж простите- эмоции.Девочки еще раз спасибо вам за поддержку!Теперь главное быстренько перевезтись из реанимации а потом домой.Окончательно выздоравливать. Ой ей я уже так по нему соскучилась!Поправляйся быстрее мой хороший!
Автор: Alenchik85 22.9.2015, 23:00
Как много написала,вы уж простите. Дырочки у нас так и оказалось две 12 и 4 мм. Закрыли одной заплаткой из собственной ткани.
Автор: madisok 22.9.2015, 23:06
Чтобы поскорее перевели из реанимации!@@@@@@@@@@@
Поправляйся, маленький!
Автор: *Olga* 23.9.2015, 7:55
Скорейшего восстановления, в отделение и ... Домой!
Автор: Alenchik85 23.9.2015, 8:08
Спасибо девочки!!через пару часов узнаю как мой маленький мужчина!
Автор: AuntLena 23.9.2015, 8:46
Ждем хороших новостей!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!
Автор: Ole4ka410 23.9.2015, 9:05
Данюшке на поправочку
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Автор: Ole4ka410 23.9.2015, 9:05
На скорейшую встречу с сынулей
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Автор: Галина, мама Егорки 23.9.2015, 14:48
На поправку!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!
Автор: Alenchik85 24.9.2015, 10:35
Пока в реанимации.
Автор: AuntLena 24.9.2015, 10:41
Терпите и держитесь. Данечка, поправляйся! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!
Автор: Alenchik85 26.9.2015, 18:37
Привет. Нас перевели на отделение, но сейчас у нас поднялась температураю
Автор: Людям милая 27.9.2015, 7:16
Данечке самые крепкие @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!
Автор: *Olga* 27.9.2015, 13:52
Денечке @@@
У нас тоже была температура, когда перевели в отделение. Не волнуйтесь, все наладится.
Автор: Ляля 29.9.2015, 22:11
Держитесь, температурка пройдет. Молитесь Матушке Пресвятой Богородице!!! Кулачки вам на поправочку
Автор: Alenchik85 30.9.2015, 17:24
Привет. У нас нашли жидкость в плевре и перикарде. У кого такое было напишите пож. Как лечились,быстро ли прошло и повторяется ли после лечения сновая? Спасибо.
Автор: *Olga* 30.9.2015, 20:02
Добрый день!
У малыша соседки была жидкость ( у него были дмжп и дмпп больших размеров), оставили в отделении еще на 10 дней, квота еще одна оформляется( я тоже оформляла). С мамой малыша мы до сих пор общаемся, у них все хорошо.
Выздоравливайте!
Автор: сердце 2.10.2015, 17:48
Пусть все будет хорошо @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Автор: Ole4ka410 5.10.2015, 10:13
Как Данечка?
Автор: Alenchik85 6.10.2015, 20:39
Девочки, спасибо большое за поддержку!
Нас выписали, сейчас дома привыкаем. Будем наблюдаться теперь. Попозже хочу написать свои впечатления о пребывании в Бакулево, если конечно это будет интересно.
Автор: *Olga* 7.10.2015, 1:13
Молодцы! Восстанавливайтесь и набирайтесь сил! Денечке здоровья!
Очень за вас рада )
Пишите конечно, для многих эта информация важна.
Автор: Alenchik85 13.10.2015, 22:24
Привет. Я созрела для описания пребывания в Бакулево. Начну сначала. Приехали на консультацию к кардиологу, сделали нам там Эхо кг, и решили, что пора оперировать. Дали список анализов и отправили сдавать, дали 2 недели. Ну что сделали анализы и приехали к 10 утра в назначенный день. У малыша сразу взяли кровь из вены и определили дату госпитализации через 2 дня. Эти два дня мы жили в гостинице, можно и в комнате отдыха, но условия там оставляют желать лучшего, особенно с ребенком, да и мест почти всегда нет. В день госпитализации пришли также к 10.00 к нашему кардиологу, она заполнила карточку и отправила нас в 38 кабинет оформлять квоту и пропуск. Далее нужно идти в приемное отделение, здание нужно обходить справа, ездит маршрутка от главного входа и до приемного. Обязательно возьмите бахилы, а то не пустят. В приемном поставят номер на карту, далее мы пошли на рентген это на 9 этаже 1 лифт. Сложно конечно ориентироваться, но людей там много ходит мы спрашивали. После рентгена мы пошли в отделение РХН 6 этаж.
Маму пускают в отделение, конечно при наличии анализов, папа с ребенком ждут в коридоре. Мама передевается ,ей дают фартук и шапочку, и разбирает вещи. В палату разрешают брать только вещи для ребенка,в пакете который не был на улице, остальные вещи оставляете в шкафчике в комнате для матерей. Верхнюю одежду сдают в гардероб на 1 этаже.
Автор: Alenchik85 13.10.2015, 23:16
Что я брала из вещей:
Себе футболку и штаны хлопковые(никаких пушистостей -нельзя), тапочки резиновые,туалетные принадлежности,полотенце.
Ребенку:одежду кофточки с застежками спереди, очень теплую брать не надо в отделение тепло,ползунки, носочки, в том числе и теплые.Я брала побольше одежды, но мне вся не пригодилась, пользовалась 3,4 комплекта, если что можно постирать. Пеленки есть в отделении, нужны только одноразовые, вот их лучше побольше. Салфетки влажные,памперсы,крем под подгузник,ватные палочки,диски. Градусник,лекарства для животика, в том числе бактерии, очень нужны после операции, капельки фенистил от аллергии.Девочки у нас началось раздражение на пластырь местный, так что лучше взять гипоаллергенный, а на шов есть такие повязки что ли, тоже гипоаллергенные, советую приобрести и просить врачей чтобы перевязки с ним делали.
Еда для мамы, там не кормят(( есть ашан, но поход туда и обратно занимал 1 и 1,5 часа так что не находишься. Внизу есть столовая и буфет, но дорого.
Еда для ребенка смесь,бутылочки я брала 3 шт., но можно 2 для воды и смеси.Прикорм, если кушает, мы ели так что я брала баночки, там есть холодильник.Вода! Девочки воды катастрофически не хватало.Поскольку не всем деткам приносили воду(( Внизу есть буфет можно купить. Некоторым деткам после операции нужна смесь безлактозная, нам не понадобилась, но имейте ввиду.
Вроде из вещей все.
Нам повезло в этот же день дали платную палату, сначала положили в БИТ.
В платной палате 1500 р. есть кровать для ребенка,мамы, пеленальный столик, стульчик для кормления (не удобный), тумбочки и телевизор, писали на форумах, что он не нужен, я не согласна, он отвлекает ребенка.
Мы легли в пятницу, операция была во вторник.
Ребенка заберут на операцию, мама собирает пакет для ребенка (одежда,памперсы, салфетки,пеленки однораз., градусник,бутылочки,смесь, все должно быть подписано, клеиили пластырь и писали ручкой, и конечно же вода.)оставляет его в комнате для матерей и уходит из отделения. В коридоре ждет хирурга, который потом расскажет как прошла операция.И пока ребенка не переведут в отделение из реанимации живет где хочет, я жила в гостинице, номер на троих 750 р., в комнате отдыха не было мест. О состоянии ребенка в реанимации узнают в холле института с 14.00 до 16.00, или можно позвонить своему кардиологу на отделение.
После реанимации ребенка переводят в общую палату, где дежурит одна мама. Для меня было шоком, но желающих дежурить почти нет. Я дежурила сутки, потом нам дали платную палату, но девочки некоторые дежурили одна по трое суток, не было желающих(у кого нет анализов , а у кого то....но не буду здесь осуждать, просто факт) и это при том, что в палате лежит по 5 и 6 детей.
Дежурить конечно тяжело, но ради своего ребенка можно еще и не то потерпеть.
Спрашивайте все у врачей, сами они мало что рассказывают. Медперсонал каждый со своим характером, есть очень замечательные девочки.
Вот такой рассказ получился, если есть вопросы задавайте.
Автор: lgrant 14.10.2015, 9:53
Себе футболку и штаны хлопковые(никаких пушистостей -нельзя), тапочки резиновые,туалетные принадлежности,полотенце.
Ребенку:одежду кофточки с застежками спереди, очень теплую брать не надо в отделение тепло,ползунки, носочки, в том числе и теплые.Я брала побольше одежды, но мне вся не пригодилась, пользовалась 3,4 комплекта, если что можно постирать. Пеленки есть в отделении, нужны только одноразовые, вот их лучше побольше. Салфетки влажные,памперсы,крем под подгузник,ватные палочки,диски. Градусник,лекарства для животика, в том числе бактерии, очень нужны после операции, капельки фенистил от аллергии.Девочки у нас началось раздражение на пластырь местный, так что лучше взять гипоаллергенный, а на шов есть такие повязки что ли, тоже гипоаллергенные, советую приобрести и просить врачей чтобы перевязки с ним делали.
Еда для мамы, там не кормят(( есть ашан, но поход туда и обратно занимал 1 и 1,5 часа так что не находишься. Внизу есть столовая и буфет, но дорого.
Еда для ребенка смесь,бутылочки я брала 3 шт., но можно 2 для воды и смеси.Прикорм, если кушает, мы ели так что я брала баночки, там есть холодильник.Вода! Девочки воды катастрофически не хватало.Поскольку не всем деткам приносили воду(( Внизу есть буфет можно купить. Некоторым деткам после операции нужна смесь безлактозная, нам не понадобилась, но имейте ввиду.
Вроде из вещей все.
Нам повезло в этот же день дали платную палату, сначала положили в БИТ.
В платной палате 1500 р. есть кровать для ребенка,мамы, пеленальный столик, стульчик для кормления (не удобный), тумбочки и телевизор, писали на форумах, что он не нужен, я не согласна, он отвлекает ребенка.
Мы легли в пятницу, операция была во вторник.
Ребенка заберут на операцию, мама собирает пакет для ребенка (одежда,памперсы, салфетки,пеленки однораз., градусник,бутылочки,смесь, все должно быть подписано, клеиили пластырь и писали ручкой, и конечно же вода.)оставляет его в комнате для матерей и уходит из отделения. В коридоре ждет хирурга, который потом расскажет как прошла операция.И пока ребенка не переведут в отделение из реанимации живет где хочет, я жила в гостинице, номер на троих 750 р., в комнате отдыха не было мест. О состоянии ребенка в реанимации узнают в холле института с 14.00 до 16.00, или можно позвонить своему кардиологу на отделение.
После реанимации ребенка переводят в общую палату, где дежурит одна мама. Для меня было шоком, но желающих дежурить почти нет. Я дежурила сутки, потом нам дали платную палату, но девочки некоторые дежурили одна по трое суток, не было желающих(у кого нет анализов , а у кого то....но не буду здесь осуждать, просто факт) и это при том, что в палате лежит по 5 и 6 детей.
Дежурить конечно тяжело, но ради своего ребенка можно еще и не то потерпеть.
Спрашивайте все у врачей, сами они мало что рассказывают. Медперсонал каждый со своим характером, есть очень замечательные девочки.
Вот такой рассказ получился, если есть вопросы задавайте.
Как все знакомо(( я из тех мамочек, которая трое суток дежурила после операции, т.к. платных палат не было, с 6 детками. Поправляйтесь!!!
Автор: Юля МАМА 15.10.2015, 0:23
[quote name='Alenchik85' date='13.10.2015, 23:16' post='188598']
Как-то все очень грустно.
Автор: Alenchik85 15.10.2015, 7:33
Как-то все очень грустно.
[/quote]
Что именно?
Автор: madisok 15.10.2015, 8:43
Alenchik85, слава Богу, что все позади! Данечке набираться сил и расти на радость папе с мамой!
Жаль, что в Бакулевке ничего не изменилось и по-прежнему поддерживаются адские условия. Осуждать мам, которые не смогли ухаживать за детьми не надо, потому как мы не знаем, почему они этого не смогли сделать. Бывало такое, что могли мать не допустить к ребенку только за то, что та посмела всплакнуть или еще хуже - вздремнуть, а уж если мама посмела возразить мед.персоналу...
Угрозами отстранить от ухода держали матерей на коротком поводке 
Но тем не менее, конечно же низкий поклон врачам за спасение жизней. 
Автор: Alenchik85 15.10.2015, 10:13
Жаль, что в Бакулевке ничего не изменилось и по-прежнему поддерживаются адские условия. Осуждать мам, которые не смогли ухаживать за детьми не надо, потому как мы не знаем, почему они этого не смогли сделать. Бывало такое, что могли мать не допустить к ребенку только за то, что та посмела всплакнуть или еще хуже - вздремнуть, а уж если мама посмела возразить мед.персоналу...
Угрозами отстранить от ухода держали матерей на коротком поводке
Но тем не менее, конечно же низкий поклон врачам за спасение жизней.
Сейчас с дежурствами попроще, главное чтобы анализы были и желание. Да слез там не любят, как и объяснять, что они делают. Но за это не выгоняют из отделения. Сейчас ситуация такая, что детки иногда лежат даже без дежурной мамы. Вообщем без слез не взглянешь, очень мне жалко маленьких.
Согласна-низкий поклон врачам за спасение жизней.
Автор: janna.koenig 15.10.2015, 10:21
Здоровья вашему сыночку!
Боже, как все знакомо, ничего в Бакулева не меняется! И от этого страшно! Меня не допустили смотреть за ребенком, сперва говорили нет анализа на спид, а потом когда появился анализ, они решили что я слабенькая, меня ветром качает и я не справлюсь с 6 детми. А вот мою знакомую девочку допустили, продежурила она 3 суток, ну и при встрече она мне рассказала как там все проиходит и говорит ( барабанная дробь) : Мне так деток жалко, такие они маленкие, после операций, столько лекарств им прописывают, я пробовала на язык все лекарства которые деткам давала и те что были горкие я им не давала, мне их было жалко!!! ЗАНАВЕСь! Вообше это подсудное дело!!! Как мать без медецинского образования имеет право следить за 6-ю детьми!!!! Ладно, я помолчу, а то наговорю сейчас... Потом меня ругать будут))
Автор: Fedorka 15.10.2015, 10:31
Ну, почему же... Меня Рогова 2 года назад после операции не пустила на дежурство. Даже не за слёзы ( их не было вообще, я как снежная королева, в заморозке была)))) видимо, по моему виду было понятно, что меня вся их система с дежурствами выворачивает наизнанку. ( я сутки отдежурила перед операцией. )
Хотя, после этого дежурства я лично и не собиралась туда больше. По той причине, что мой ребёнок был на гв и когда это я бы сцеживала там грудь? А если не сцеживать, то грудь бы расперло и получилась бы больная мама на дежурстве. И не факт, что мастит прошёл бы быстро. Так что я сидела в комнате отдыха, сцеживалась и относила дочке свое молоко. И это была лишь одна из причин, а их было на самом деле несколько. И все эгоистические)))
Автор: Alenchik85 15.10.2015, 11:01
Хотя, после этого дежурства я лично и не собиралась туда больше. По той причине, что мой ребёнок был на гв и когда это я бы сцеживала там грудь? А если не сцеживать, то грудь бы расперло и получилась бы больная мама на дежурстве. И не факт, что мастит прошёл бы быстро. Так что я сидела в комнате отдыха, сцеживалась и относила дочке свое молоко. И это была лишь одна из причин, а их было на самом деле несколько. И все эгоистические)))
Вы хоть в отделении были и то хорошо))).Пока мы лежали в платной палате, на дежурство поставили девочку, она прибывала в состоянии ступора все время, и ей дали в помощницы вторую маму, вот так вот. Другая мама очень эмоциональная была - продежурила трое суток))). Уж очень медперсоналу не хочется оставатся без дежурной мамы. Причин может быть очень много и зависит все не только от медперсонала, но и от мамочек. Медперсонала не хватает, мамочек желающих дежурить нет, ну и какой же это послеоперационный уход?хороший?
Изменится ли это когда нибудь?
Автор: Татьяна 15.10.2015, 11:05
Мама дорогая.....каждый раз читая про эту ситуацию с дежурствами меня в холодный пот бросает, не знаю , как такое вообще возможно, 21 век на дворе а условия как я не знаю где...как так можно....
Автор: Alenchik85 15.10.2015, 11:28
Боже, как все знакомо, ничего в Бакулева не меняется! И от этого страшно! Меня не допустили смотреть за ребенком, сперва говорили нет анализа на спид, а потом когда появился анализ, они решили что я слабенькая, меня ветром качает и я не справлюсь с 6 детми. А вот мою знакомую девочку допустили, продежурила она 3 суток, ну и при встрече она мне рассказала как там все проиходит и говорит ( барабанная дробь) : Мне так деток жалко, такие они маленкие, после операций, столько лекарств им прописывают, я пробовала на язык все лекарства которые деткам давала и те что были горкие я им не давала, мне их было жалко!!! ЗАНАВЕСь! Вообше это подсудное дело!!! Как мать без медецинского образования имеет право следить за 6-ю детьми!!!! Ладно, я помолчу, а то наговорю сейчас... Потом меня ругать будут))
Спасибо!
Не сразу увидела)))
Мы детям лекарства не давали, это делали медсестры (мамочки и я)))отказывались детям сами лекарства давать-медсестры не возражали), мы напоминали иногда об этом(((
Вот я и задаюсь вопросом-Бакулево такой большой центр, а медперсонала не хватает, условия оставляют желать лучшего(общие палаты, в палатах жалюзи на голову падают, детские стульчики более удобные 2 шт. на все отделение и то почти поломанные, чайник для кипячения воды детям весь в налете). А то что мамы могут не дать лекарство это вообще что то.
Автор: Юля МАМА 15.10.2015, 13:44
Грустно от того, что в таком большом медицинском центре - условия, даже не могу описать какие. По телевизору у них все красиво. Очень жалко деток, жалко мамочек. От того, что я прочитала, я в шоке...
Выздоравливайте побыстрее и пускай это был последний раз, когда вы там лежали.
Автор: Olga Perminova 15.10.2015, 15:15
у меня мужа не положили с ребенком, несмотря на наличие всех анализов
так он и ошивался в Москве неприкаянно два месяца
и еще мне по телефону выговаривала Бокерия Леонидовна, что это я сама к ним не приехала и чтобы следующий раз не смела так поступать
меня все это необычайно взбодрило искать деньги на Германию
а зачем что то менять? мы же и так им все благодарны (кроме меня, конечно)
Автор: сердце 19.10.2015, 20:58
Самые волшебные кулачки на счастье и крепкое здоровье Данечке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Русская версия Invision Power Board (http://www.invisionboard.com)
© Invision Power Services (http://www.invisionpower.com)