Версия для печати темы

Автор: janna.koenig 27.1.2015, 19:07

Девочки, подержите за нас кулачки pozhalujsta. Завтра Фонтен, очень переживаю.

Автор: Fedorka 27.1.2015, 19:13

Держим! Не волнуйтесь! Всё будет отлично!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: Татьяна 27.1.2015, 19:26

Жанна,с Богом!
Все будет отлично,верьте и знайте!Сил вам!Мы будем мысленно с вами!Удачи!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: zuslik 27.1.2015, 20:15

Держим!@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: madisok 27.1.2015, 20:46

Ух, ты! Держитесь! Пусть все пройдет хорошо!

Автор: Юля МАМА 27.1.2015, 21:30

Все будет отлично @@@@@@@@@@@@@@@

Автор: Ilona 27.1.2015, 21:38

Жанна, зажали! Всё будет хорошо. надо верить!

Автор: Совершенно Летняя 27.1.2015, 21:56

Держим, крепкие-крепкие!!!

Автор: сердце 27.1.2015, 22:03

Пусть все будет хорошо! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: Шилова 27.1.2015, 22:34

Жанна, крепко сжали кулачки на самый лучший результат! С Богом!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: Тигра 27.1.2015, 23:16

Жанна, с Богом! Всё будет хорошо.

Автор: Ksen 27.1.2015, 23:28

Держим крепко
@@@@@@@@@@@@

Автор: Миля 27.1.2015, 23:47

Помоги Вам Господи!
Крепко держим @@@@@@@@@@@@@@

Автор: Ole4ka410 28.1.2015, 9:08

С Богом!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: Алина81 28.1.2015, 13:34

Жанна держим крепко!@@@@@@@@@ Уже прооперировали, как всё прошло?

Автор: Chasha 28.1.2015, 13:42

и мы держим@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: madisok 28.1.2015, 13:46

Мы с вами @@@@@

Автор: janna.koenig 28.1.2015, 13:51

Spasibo bolshoe. Vasha podderzhka mne ochen vazhna. Eshe idet operaciya. Égo zabrali v 8.30 , u nas sejchas 11.50

Автор: AuntLena 28.1.2015, 14:40

Жанна, мы с вами. Ждем хороших новостей.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!

Автор: МамаМиши 28.1.2015, 14:53

На удачу!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: Алина81 28.1.2015, 15:57

Господи помоги! Держим не разжимаем! @@@@@@@@@@@ Жанна напишите потом как всё прошло, ждём хороших новостей!

Автор: madisok 28.1.2015, 16:04

Господи, помоги!

Автор: madisok 28.1.2015, 19:19

Жанна, как вы? Операцию уже, наверное, закончили? Как все прошло?

Автор: janna.koenig 28.1.2015, 20:22

Только набралась сил, чтобы выйти в инет. Операция закончилась в 13.00. После этого была встреча с кардиохирургом, сказал, что все прошло как надо. Фонтен рботает! Zhdems 24 chasa. Сатурация сразу после операции была 93. Потом нас пустили в ранимацию. Спал мой зайчик. Ранимация мне очень понравилась, каждый ребенок в отделной палате, за каждым закреплена своя медсестра. Все рассказала, где какая трубочка, для чего и почему. Вечером разрешили еще навестить.

Автор: wladimir44959 28.1.2015, 20:56

Слава Богу!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ на поправку!!!!

Автор: madisok 28.1.2015, 21:02

Господи, как хорошо, что все позади! На поправочку вам! @@@@@@@@@@@

Автор: Алина81 28.1.2015, 21:04

Как хорошо, ттт! Продолжаем крепко держать на поправочку! @@@@@@@@

Автор: Fedorka 28.1.2015, 21:27

Молодцы! Давайте дальше в том же духе!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: Chasha 28.1.2015, 21:38

слава Богу!!! поправляйтесь теперь!

Автор: Миля 28.1.2015, 21:40

Слава Богу!
На поправочку@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: toma-umka 28.1.2015, 23:13

Жанна, держим кулачки!!!
Боженька помоги!
@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: Татьяна 29.1.2015, 0:10

Жанна,ни на минуту не сомневалась,что все будет отлично!Вы большие молодцы!Теперь на поправочку и бегом в здоровую жизнь! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: Jain 29.1.2015, 0:25

Поправляйтесь @@@@@@@@

Автор: madisok 29.1.2015, 13:19

Жанна, как ваши дела? @@@@@@

Автор: Шилова 29.1.2015, 16:22

Слава Богу, Жанна! Зайчик молодчина! на окончательную поправочку!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: janna.koenig 29.1.2015, 21:03

Spasibo eshe raz vsem bolshoe za vashi kulachki. Oni nam ochen pomogayut, pravda! Otmenili segodnya odin serdechnyj preparat. I segodnya hoteli perevesti na otdelenie, no reshili vse taki n'a zavtra otlozhit tk "srochnyh" detok net. Amirchik segodnya sprashivaet papu: "Vse, teper ya spiderman?" :-) Zajchik moj, zakazal kuchu podarkov i opyat usnul.

Автор: Юля МАМА 29.1.2015, 21:13

Сынок ваш молодец! Скорейшего выздоровления!!!

Автор: madisok 29.1.2015, 22:05

Поправляйтесь!

Автор: Алина81 29.1.2015, 23:30

как хорошо))) на поправочку держим) @@@@@@@@

Автор: anything is possible 30.1.2015, 1:50

На поправочку!!!@@@@@@@@@@@

Автор: lgrant 30.1.2015, 11:59

Поправляйтесь побыстрее!!!!

Автор: toma-umka 30.1.2015, 17:58

Поправляйтесь!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: сердце 31.1.2015, 15:13

На быстрое выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: Алина81 3.2.2015, 20:53

Жанна как у вас дела, как Амирчик сейчас?

Автор: janna.koenig 4.2.2015, 1:28

Ваши волшебные кулачки сделали свое дело! Нас в пятницу выписывают. Хотели в среду или четверг, но тк. назначили кумадин на 6-12 месяцев, решили понаблюдать еще за кровью. Я так и не поняла, нам зубы лечили или Фонтен делали)) Я даже думать не думала, что нам Фонтен "Встанет" в 8 дней вместе с реанимацией. Слава Богу, что мы попали в руки к Пacкаль Воуе. И спасибо Тимофею Игорьевичу за то, что посоветовал именно этого кардиохирурга!
Амирка сегодня катался на велосипеде целый день в коридоре, рисует, смотрит мултики и главное не отекает))!!!

Автор: Fedorka 4.2.2015, 1:41

Какое счастье! Поздравляем с победой!

Автор: lgrant 4.2.2015, 11:00

Радуемся вместе с вами!!!!!!!!!!

Автор: Chasha 4.2.2015, 11:16

Как же радостно читать ваши новости!! вы БОЛЬШИЕ молодцы!

Автор: Совершенно Летняя 4.2.2015, 11:22

Какие прекрасные новости!!!!!!! Так держать!!!!!!!!!!!!!

Автор: Gaya 4.2.2015, 12:24

Жанна, какие отличные новости, очень рада за Вас, пусть и дальше будет все только хорошо!!!

Автор: Алина81 4.2.2015, 15:48

Ну какие же вы молодцы! и как всё быстро прошло!!! восстанавливаетесь теперь дома, набираетесь сил! очень рады за вас!)))))

Автор: Olga Perminova 4.2.2015, 20:57

Примерно так же фонтен сделали знакомым в Берлине. Я чуть со стула не упала, когда через несколько дней после операции увидела фотку, где ребенок рассекает на велосипеде.

Автор: Татьяна 4.2.2015, 21:08

Жанна,как же прекрасно!!!Ура!Поздравляем вас от всей души!!!!!!!!

Автор: Алина81 4.2.2015, 23:13

дай Бог Оля, чтоб и у наших детишек всё так же быстро на поправочку пошло)))

Автор: Olga Perminova 5.2.2015, 0:04

Я давно уже поняла, что нет смысла примерять на себя ни хорошие истории ни плохие. Только радоваться за тех, у кого все хорошо.

Автор: janna.koenig 5.2.2015, 15:11

В Соседней палате лежит мальчик с АТК. Ему 2.5 года. Был Фонтен с нами в один день, в реанимации задержался долше нас на сутки. Его тоже завтра выписывают. Не знаю совпадение это или просто тут так хорошо делают Фонтены)

Автор: Шилова 5.2.2015, 22:48

Слава тебе Господи! пусть и дальше все так же хорошо складывается!!

Автор: Алина81 5.2.2015, 23:43

а мне сегодня Храска на почту написал, что Никитке в конце 2015 года будут ФОНТЕНА делать, рановато как то???? ему всего 2,5 будет...

Автор: Affa 6.2.2015, 10:20

По Фонтенам это лучший хирург в Европе (имхо).
А 2,5 совсем не рано, оптимальный срок. Идите вперед и ничего не бойтесь.

Автор: Chasha 6.2.2015, 10:45

Алина, а почему, вам объяснили?

Автор: Алина81 6.2.2015, 11:16

нет, просто по плану у них обычно в 2,5 делают, у Ника уже вес позволяет, мы почти 12 кг весим

Автор: janna.koenig 6.2.2015, 11:39

По европейским меркам 2,5 года это не рано. Не переживай! Все будет хорошо. Как мне обяснил Паскаль Воуе, операция Фонтен это простая операция. Он даже изначално не хотел браться за нее, т.к он делает выборочные операции и толко сложные, НО... русская кардиомама слово НЕТ, не понимает :-) Все таки я его уговорила.
Я думаю здесь больше важна какая реанимация. Нас с соседским малчиком оперировали разные кардиохирурги. Один - очень значимая личность в кардиохирургии во всем мире а второй просто хирург, даже не профессор( во Франции очень важно проф или доктор). Но у деток был практически одинаковый послеоперационный период. А в Германии реанимация хорошая, поетому все будет хорошо у ваших будуших Фонтенчиков.
P.S pishu cherez perevodchik, poetomu prostite za otsutstvie nekotoryh bukv :-)

Автор: Татьяна 6.2.2015, 13:10

Нам в 3 года делали.Не рано.Нормально.

Автор: Affa 6.2.2015, 13:27

Нам в свое время объяснял Любомудров.
Чем раньше делают, тем легче проходит потом реабилитация. Но чем позже - тем легче ее делать чисто физически - сердечко и сосуды больше, их легче шить. Но после 3 лет организм начинает меняться и все усложняется. Поэтому врач смотрит по состоянию организма пациента - как только "дозрел" - пора. Хуже запоздать.
А у нас еще многе лечат по старым нормам, где Фонтен делали с 4,5-5 лет, а это уже поздновато.
И оборудование для выхаживания у них есть а у нас практически нет. И совсем нет ПРОТОКОЛА, т.е. четко отработанной схемы и системы выхаживания после операции.
У нас прооперировали и дальше только наблюдают, по сути. А там активно лечат.
Поэтому у них Фонтен - рядовая операция, а у нас - одна из сложных.

Автор: Алина81 6.2.2015, 14:18

девочки, нам наш фонд отказал, мы так расстроены, слов нет, мы так на них рассчитывали(((((

Автор: Olga Perminova 6.2.2015, 15:56

сказали почему?



нам почему то сказали набирать 14-16 кг

Автор: Алина81 6.2.2015, 15:58

они сказали, что фонд не комментирует причины отказа, я даже позвонила туда и то же самое мне ответили(((

Автор: Chasha 6.2.2015, 17:01

Вот я никак до конца не пойму, то что Алена написала, вроде бы логично, но у Пензы (при Тимофее Игоревиче еще) была позиция, что лучше оттянуть операцию Фонтен, причем все пензенские врачи мне об этом говорили и я допытывалась, почему же тогда Германия и европейские клиники придерживаются другого мнения опираясь часто на возраст ребенка (или на вес), на что получала ответ, что Т.И. часто бывает на всевозможных конференциях и это его позиция основана не только на его личном опыте но и на опыте передовых клиник! вот как хочешь, так и понимай

Автор: Татьяна 6.2.2015, 18:36

А я не совсем поняла как это у нас наблюдают а не лечат?Нас лечили активно,и оборудование было отличное и моментально реагировали на изменение в состоянии ребенка.И Тимофей Игоревич всегда говорил,что Фонтен операция не сложная.

Автор: janna.koenig 6.2.2015, 20:00

Tань, потому что Пенза при Тимофее Игорьевиче была миниевропа, правда) И Чтобы это понять, надо там побывать

Автор: Olga Perminova 6.2.2015, 21:33

Девочки, а в чем состоит лечение после Фонтена?

Автор: Chasha 6.2.2015, 22:33

Оля, а вам по срокам что говорят, я так поняла ты регулярно отсылаешь ваши результаты узи в Германию? Вас не торопят?

Автор: Татьяна 7.2.2015, 2:50

Оля,я думаю,правильнее будет ответить ,что все индивидуально.Это все зависит от организма ребенка.

Автор: Алина81 7.2.2015, 14:40

Я теперь тоже так считаю, нам просто сказали, что Ник уже почти готов к ФОНТЕНУ.

Автор: сердце 8.2.2015, 11:09

Как зайчонок- спайдермен? пусть будет самым здоровеньким @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: Татьяна 8.2.2015, 18:58

Я то там была и имею представление что это.Мне просто стало интересно, а в ДГБ в Питере, Алмазовском,в Бакулевке, Филатовке, Томске, Новосибирске и т.д. делают Фонтен и выкатывают в коридор?

Автор: janna.koenig 8.2.2015, 23:22

Спасибо!!!! Мы хорошо, Амирка бегает уже, я правда его ограничиваю, боюсь. Через неделю каникулы, а потом в школу пойдет. А я вот лежу, такое ощущение, что меня били всю неделю)) слабость ужасная и все время спать хочется. Наверное так стресс и усталость выходят.


:-))))))))))

Автор: Татьяна 9.2.2015, 0:59

Оль,специально для тебя подняла выписку и переписываю тебе,(да простит меня Жанна,что в её теме хозяйничаю,но вопрос был,даю ответ)
Проводившееся лечение:
цефепим.дигоксин,капотен,верошпирон,аспирин,лазикс,дюфалак,эспумизан,хилак-форте,креон,нурофен,фуросемид,ингаляции с пульмикортом,гидрокортизоном.
Ну и ещё на 9 месяцев нам было прописан силденафил из-за коллотералий,которые наросли до Фонтена.
Можешь судить сама ,по мне из них 3-4 названия это лекарства,остальное так...
Выписывались с капотеном,верошпироном,дигоксином и аспирином.Дигоксин,верошпирон отменили через неделю.С аспирином и капотеном по сей день живем.
О каком оборудовании для выхаживании Алена говорит-не имею понятия.Когда я слышу об оборудовании для выхаживания мне сразу представляются операции на ногах,позвоночнике и т.д.Что выхаживать после Фонтена при успешной операции-не представляю.
Ну,опять таки,если нету осложнений,индивидуальных особенностей организма,конечно.

Автор: Fedorka 9.2.2015, 2:00

Лечение состоит в том, чтобы снизить сопротивление в легочной артерии ( виагра и капотен). И мочегонные препараты, поскольку фонтены в большинстве случаев выдают скопление жидкости в перикарде или плевральных полостях. И в принципе они имеют право с утра быть с отекшим лицом. Если утренняя одутловатость потом уходит, то это вариант нормы.
Вот это самое главное у фонтенов. Ну и кроворазжижающие препараты.

Автор: janna.koenig 9.2.2015, 11:33

я не знаю чем нас лечили, но набор препаратов был минимален... уже через несколко часов после операции отменили сердечные препараты. А в палате принимали всего 3 препарата, выписали с мочегонным(который уберут очень скоро) и варфарин. Я остаюсь при своем мнении, должна быть сильная реанимация и умение вовремя назначить препарат или отменить его. А также наблюдение. Медсестра была с ним 24 часа, она из палаты вообще не выходила, только когда мы приходили, убегала на пару минут. Там у каждого ребенка своя медсестра. А еще аппарат для дренажей, я такой первый раз видела(поправте меня если такие кто уже видел) Ето такой агрегат с маленкий чемоданчик, в нем бурлит голубая жидкость и от него идет вибрация. Такое ощущение что в палате неогарский водопад, такой шум стоит. Такое чудо я первый раз вижу. Он то и не давал скапливаться жидкости.

Федорка, вы на варфарине? как вы МНО измеряете и как часто? Какая у вас доза? Здесь так все серьезно с варфарином, после каждого анализа надо звонит в Париж и сообщать резултат анализа, если ребенок заболел надо сразу делать анализ и звонить в Париж(в клинику). Дети которые на варфарине у них под особым наблюдением, в отделной базе. Мне интересно как в России за этим следят?вам дали аппарат с которым дома можно делать анализ?

Автор: Fedorka 9.2.2015, 16:51

Нас через полгода перевели на аспирин. Сейчас решили , что нам надо сдать анализы на всякие свертыаающие дела и посмотреть работает ли у нас аспирин. Если нет, то вернут нам варфарин.
Мно измеряли каждый день. Врачи сказали, что у малышей сложно подобрать дозу, у них скачет мно. Действительно скачет....Так что приходилось нам колоть палец и в зависимости от результата давать дозу. Помимо таблеток варфарина нам было велено изготовить в аптеке порошки с дозой 1/16 таблетки в каждом порошке. И дозировать например 1/4 таблетки плюс 1 порошок или 2 порошка. Аппарат приобретаем сами. Никто за нами не следит, сами родители следят))))

По поводу операции фонтена , здесь в России врачи тоже говорят, что сама операция не сложная. Дальнейшее выхаживание должно быть грамотным.

Автор: Татьяна 9.2.2015, 17:02

Девочки,а почему кому то варфарин,а кому то аспирин прописывают?
Мы вобще ничего не проверяли и не знали какая свертываемость у нас.Этот вопрос как-то не поднимался.Это почему?Нам просто прописали аспирин ,такую же дозу как мы всегда пили,и все.

Автор: Fedorka 9.2.2015, 18:12

Татьяна, я так поняла, что решает врач и не по конкретному пациенту, а просто по тому, что принято в данной клинике. Сейчас девчонки из бакулевки выписались ( Наталия П с Машей, надеюсь они не будут в обиде на меня за это). Говорят, что бакулевке отказались сейчас от аспирина. Назначают пожизненно варфарин. Потому что в последнее время у давнишних пациентов с Фонтеном стали возникать проблемы с тромбообразованием. Мы на днях были в филатовке на осмотре, тоже зашёл разговор об аспирине. Возможно нужно будет вернуть варфарнин, нужно сделать анализы и посмотреть действует ли на нас аспирин.

Автор: Olga Perminova 12.2.2015, 0:31

вот как раз сегодня звонила в Бад, сказали, что все хорошо
про операцию ничего не говорили

Автор: сердце 27.2.2015, 12:00

Пусть все самое плохое останется в прошлом. Сейчас будет все только самое хорошее. Амирчику @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@