Версия для печати темы

Автор: Юлия И 29.1.2015, 7:18

Девочки, позвольте поделиться с вами нашей историей. Быть может, "комок" станет меньше и станет легче дышать.
Жила-была девушка Юлия, счастливая во всех отношениях: семья, любимый муж и долгожданная дочка - Виктория. И все у них было как в сказке - работа в радость, дом полная чаша дочка-умница. Правда аллергия дочку мучила, но это казалось такой ерундой. 27 января 2013 года сказка закончилась.. Вечером Вике стало плохо - ее рвало, "зашкаливала" температура и болел живот. Скорая ехала уж очень долго и мы повезли дочку сами. Вердикт врачей - "аппендицит" - и чувство облегчения. Страшно, конечно, но не смертельно. Однако врач - УЗД засомневался : "по состоянию печени подозреваю хроническую сердечную недостаточность, причем, серьезную". Но и тогда нам еще казалось, что все обойдется, что доктору показалось. Рано утром мы рванули в соседний регион - к моим родителям-врачам. А там.... ЭХО-КГ, ЭКГ, рентген и все.... Классическое "до" и "после". Кардиомиопатия. Максимум пять лет (при хорошем уходе), лечения нет...Срочно в больницу. Дальше были консультации и госпитализации. И надежда, что вот сейчас нам скажут" "эй ребята, да у вас банальный... Но нет. Иркутская больница -где я едва не "тронулась" умом, поедая тяжелые антидепрессаны упаковками, а иначе было не спастись от дикого страха), НЦЗД Москва - где нас научили считать каждую каплю жидкости и все, что выделилось, а потом отправили домой. Навсегда. Потом Институт им. Шумакова в Москве - где впервые прозвучало слово ТРАНСПЛАНТАЦИЯ. ВСЕ. Казалось, душа - в клочья... Но мы еще верили и надеялись. Поэтому, мы отправили документы в Израиль, в Германию (доктору Овруцкому), в Томск, Новосибирск и еще черт знает куда - все подтверждали... А самое главное, не давали надежды... А в сентябре 2014 новый удар - начались проблемы с ритмом. И начались они внезапно. Однажды я обнаружила, что Вика лежит на диване и не дышит, уже вся синяя. Хорошо, что моя мама-врач была дома и мы привели Вику в себя. Далее в течение трех месяцев мы побывали в аду. Вика периодически теряла сознание, синела, ее били страшные судороги. Он боялась ходить, стоять, сидеть и поворачивать голову. Мы с бабушкой ели по очереди, в туалет - по очереди, спали... - да не спали. 8 госпитализаций - врачи разводили руками... Эпилепсия, нервное расстройство, органическое поражение чего-нибудь - что мы только не наслушались. Мы продолжали не спать по ночам - приступы изнуряли Вику. Один из приступов попал на запись Холтера... Это оказались остановки.. остановки сердца. По две за ночь. Господи, это уже невыносимо...Имплантировали кардиостимулятор. Приступы прекратились, но страх остался. Я носила Вику на руках (ей 11). Слава Богу, после посещения психолога Вика начала ходить. Кроме того, кардиохирурги при установке стимулятора, засомневались в диагнозе, уж очень все не типично.Снова забрезжила надежда. Мы поднатужились - и засобирались в Германию. Институт сердца в г. Лейпциг. Поскольку Вика быстро устает и ее придется нести на руках (в коляске стесняется), лететь мы решили с моей мамой - во-первых, она врач, во-вторых, помощь. Но неееет, судьба еще не достаточно нас наказала.За четыре часа до выезда не стало моего папы.... Папочка... Тромб... Мы улетели с Викой вдвоем. Как я несла ее по аэропортам, сначала в Москве, потом в Германии, как мы искали отель, а потом Клинику - это отдельная сага. А еще нужно было держать лицо, Вике про дедушку решили не говорить. Казалось, внутри все выжжено... Германия диагноз подтвердила. Только пересадка сердца... Мы вернулись и подали документы в Минздрав России. Решение Минздрава от декабря 2014г. - в нашу пользу. Деньги выделяют. НО.... Политика... Ответа от Италии все нет и нет.... А вчера я прочитала историю семьи, которая также поучила квоту на пересадку и уже семь месяцев ждут отъезда. Не берет никто российского ребенка. Господи, это уже невыносимо... Но мы все еще надеемся, что у нас будет по-другому, нас возьмут и спасут.
Ну вот как то так... История в несколько предложений, а за ними море слез, боли, отчаяния и надежды...

Автор: madisok 29.1.2015, 8:15

Юленька, обревелась, читая ваш рассказ.
Господи, как бы хотелось, чтобы все у вас с Викусей получилось!

Автор: Юлия И 29.1.2015, 9:36

Спасибо Вам. Это правда, очень важно для меня... Очень важно и нужно осознавать, что я не одна, что есть люди, которые держат за нас кулачки несмотря на свои нелегкие проблемы. Вдь друзья и мои, и мужа вдруг куда-то делись... Но даже за один день проведенный на форуме, льдина внутри начала таять

Автор: wladimir44959 29.1.2015, 9:51

Очень трудно сдержать слезы....Юля, вы Мама с большой буквы. дай Бог здоровья вашей доченьке!все должно получиться!мы будем молиться и держать кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: Fedorka 29.1.2015, 9:54

Юля! Сил вам всем огромных-преогромных!
Помоги вам Господь! Молитесь, он услышит. И Вика - она уже большая, пусть молится.
Держитесь! Вы уже столько сделали!

Вика крещенная? С каким именем? Будем молиться за вас.

Автор: madisok 29.1.2015, 10:02

Как Вика сейчас себя чувствует? Вы, наверное, сейчас на домашнем обучении? Как у нее с подружками? Приходят? Я помню как важны Димке были звонки от ребят после операции в 10 лет.

Автор: Юлия И 29.1.2015, 10:47

Честно говоря, не ожидала, что будут такие теплые отклики. Да, Вика крещенная, с именем Вероника. Мы будем очень благодарны, если у вас найдется время вспоминать нас в ваших молитвах. Вера творит чудеса. Вика сейчас стабильна. Она передвигается по дому и потихоньку отходит от шока. Прошлый год она обучалась на дому. Этот го мы даже не начинали... С августа безвылазно в больницах. Договорились в школе, что в следующий учебный год решим как быть дальше. Друзей нет у нее. К сожалению, они исчезли не только у нас с мужем... В 11 лет дети активные, Вика и раньше тихоней была, а сейчас и подавно. В соседях - одни мальчики, им девчонка неинтересна.
Очень надеюсь, что когда мы проснемся от этого страшного сна - все будет по-другому... А сейчас наши друзья - пульсоксиметр, контейнер с таблетками и Интеренет... А еще, увлекательная переписка с Минздравом, их постоянное - "ждите".

Автор: Chasha 29.1.2015, 11:03

Юлия, очень хорошо, что вы написали сюда. я спасалась на форуме...сколько тоже было слез пролито и про свои проблемы и на грустные истории с форума, но я помню как цеплялась за позитивные истории, перечитывала их и опять слезы-слезы надежды..и вера, что случаются ЧУДЕСА, и детки справляются, и живут, и жизнь потихоньку налаживается. я не знаю про ваше заболевание, но многим из нас тоже говорили, что шансов нет, а потом оказывалось что есть..очень страшно.. но вы такая молодец, что не останавливаетесь! идете вперед, ищите! очень хочется, что бы у вас нашелся выход и вашей Вике помогли! с Божьей помощью!!!

Автор: Татьяна 29.1.2015, 11:42

Дорогая, Юленька! Пока читала вашу историю,внутри все холодело и переворачивалось.Сколько же вы вынесли!Очень хочется сейчас вас обнять и как-то поддержать,знайте,что вы конечно же не одни,нас тут целый форум мам и пап которые перенесли боль и страх за своих детей,боролись как и вы.Мы вас очень хорошо понимаем и не оставим одну со своими мыслями.Вы главное держитесь и верьте!
Юля, не знаю пригодится ли вам эта информация для размышления,и в принципе,даже не могу сказать ничего толком потому как не знаю сама.Но дело в том,что вот буквально вчера в группе Кардиомама вконтакте появилась мама,которая собирает деньги для трансплантации сердца своему ребенку с диагнозом дилатационная кардиомилпатия в Беларуси.В Минске.Всмысле трансплантацию делать хотят в Минске.И ,говорят, что там действительно делают и делают хорошо, и что люди поправляются. Возможно,а вернее я почти уверена, в отличии от Европы попасть в Минск будет проще.
Юля,вот ссылка на статью про хирурга Островского,который делает трансплантации.

http://www.kp.ru/daily/26092.3/2991370/

Я все понимаю,по поводу сравнения Европы и СНГ, но все же ,возможно стоит все узнать?

Автор: Юлия И 29.1.2015, 12:00

Татьяна, Вы даже не представляете как мне необходима эта информация! Скоро будем выходить на связь с Минздравом - данные про Беларуссию очень пригодятся. Господи, волнуюсь... Вчера весь день просидела в Интернете, пыталась найти где еще берут российских детей Про Белоруссию слышала, но найти контакты не смола. Европа Европой, но, думаю Белоруссия не хуже ничем. В конце концов, там и дешевле. Мы продадим все - машину, дом, душу (прости Господи) и наскребем, и дай Бог спасемся. Татьяна, пожалуйста, помогите информацией. Может получится у Вас дать ссылку на статью про маму, которая собирается в Беларуссию - хоть бы название Клиники знать...
Спасибо вам всем девочки, вот и желание жить появилось! Спасибо вам, что вы есть у меня...

Автор: madisok 29.1.2015, 12:03

Таня! Какая душевная статья! Я даже прослезилась. Чего-то я сегодня весь день реву. Юля, а вдруг это ваш шанс! Пусть удача будет с вами!

Автор: Татьяна 29.1.2015, 12:15

Юля,нет ничего проще чем найти ту маму!Найдите Вконтакте нашу группу Кардиомама и там прямо на стене увидите большую картинку про этот сбор.Они из Украины.Название клиники тоже нет ничего проще узнать,она в РБ одна,в Минске.
Республиканский научно-практический центр "Кардиология" г. Минск,я так понимаю.что все происходит здесь.Вот ссыль
http://www.cardio.by/
Юля,я сама так разволновалась!Просто такое совпадение,я вчера весь день носилась с этой статьей,с инфой про Минский центр и всем прочим,и тут утром ваша история.
Юленька,а может квоту которую вам выделили в РФ можно туда приспособить,тогда не придется ничего продавать?
Далее,я сама из Минска,8-ой год живу в Питере часто бываю в Минске и там мои родители.И знайте, что если что,я вам помогу там чем смогу!
Юля,если не найдешь группу ВК я дам ссыль.Волнуюсь за вас!

Юля,вот ссылка на группу,добавляйся.(ничего что я на "ты" перешла?))В группе промотай вниз немного и ты увидишь картинку с мальчиком.
https://vk.com/cardiomama

Маму зовут Елена Ягода.Нашла?

Автор: Юлия И 29.1.2015, 12:31

Танечка, спасибо тебе! Сейчас проплачусь и пойду в Контакт. Надеюсь, Белоруссия возьмет маленькую россиянку

Автор: Татьяна 29.1.2015, 12:37

Юль,почему нет,мы в конце концов СНГ вообще то,да и может с квотой что то получится сделать.Держись!Пиши обязательно о новостях и не пропадай!Я буду волноваться и молиться о вас!

Автор: Ilona 29.1.2015, 12:44

Юля, прочла вашу историю. Какая же вы сильная мама и молодец во всех смыслах. Буду молиться за вас и доченьку вашу, чтобы все было хорошо. Удачи на всех этапах!

Автор: Ksen 29.1.2015, 12:50

Пусть всё у вас будет хорошо!!!! Мы будем держать кулачки и молиться
@@@@@@@@@@@

Автор: Татьяна 29.1.2015, 12:58

Юль,напиши получилось ли вконтакте все найти!Жду!

Автор: AuntLena 29.1.2015, 13:55

Юля, отправила в личку телефон кардиохирурга из Минска.
Пусть у вас все получится! Держитесь, девочки.

Автор: Юлия И 29.1.2015, 14:05

Танечка, нашла! Написала маме в личку. Надеюсь, она мне не откажет, поделится информацией. Господи, только бы брали российских детей... Все таки братья-славяне...

Автор: Татьяна 29.1.2015, 14:08

Отлично!Будем надеятся,что она поделится информацией!
Юль,нет никаких причин не взять вас туда.Абсолютно никаких.Не по квоте так за деньги все равно возьмут!

Автор: Юлия И 29.1.2015, 14:09

Огромное спасибо за телефон! Надеюсь, с вашей помощью у нас все получится!

Автор: Оля дор 29.1.2015, 14:31

Юля молитесь и просите Бога, он вас обязательно услышит и поможет, обязательно просите помощи у Матроны московсой , эта святая помогает всем нуждающимся, говорю Вам из личного опыта, она нам очень сильно помогала и до сих пор не бросает,еёпомощь похожа на чудо,нужно бороться и не здаваться.

Автор: Алина81 29.1.2015, 14:59

Юля, читала и плакала(((( согласна с Олей, Матронушка действительно помогает, я знаю, это даже словами не объяснить!

Автор: Катана 29.1.2015, 15:11

Юля, здравствуйте! Ваша доченька пользуется скайпом? Есть ли у нее логин в одноклассниках?
Давайте наших дочек познакомим? Моей Соне 10:)

Буду молиться за вас обеих.

Автор: Юлия И 29.1.2015, 15:27

Спасибо Вам за теплоту! Очень-очень будем рады знакомству. Скайпом не умеем пользоваться, к сожалению. А вот в ОК Вика есть. Вот ссылка на страничку: http://ok.ru/viktoriya.ivanova.viktoriy2003


Да, мы верим.. У Матронушки в Москве были два раза. Дома икона ее. Верим, надеемся...

Автор: Татьяна 29.1.2015, 15:36

Юль,удалось связаться с Еленой?

Автор: Юля МАМА 29.1.2015, 15:39

Дай Бог, чтобы все получилось!

Автор: Юлия И 29.1.2015, 16:04

Танечка, да, мне ответили. Елена- это куратор, но контакты мамы ребеночка дала. Завтра буду связываться с Беларусью, умолять посмотреть наши документы.

Автор: Татьяна 29.1.2015, 16:13

Отлично!Будем верить в лучшее!мы с вами,ребята,держитесь!

Автор: Iran 29.1.2015, 19:05

Здравствуйте,Юлия!Вы большая молодец,терпения Вам и Вашим близким.я не знаю чем и как Вам можно помочь.но если я могу хоть чем-то помочь-пишите,мы тоже из Иркутска.

Автор: Юлия И 30.1.2015, 4:53

Девочки, до слез... Родные мои, спасибо Вам за доброту, за неравнодушие, а участие, за желание помочь... Даже слова путаются. У меня за спиной теперь есть стена, стена друзей, которые не дадут упасть и сделать шаг назад. Это огромная помощь!! Мы ведь одни совершенно... маленькая семья, которая отчаянно пытается спасти детеныша. Вчера рассказывала мужу о вас, о ваших письмах-поддержки, о предложениях помощи, а он (уже очерствевший): "а почему они нам пишут, а почему помощь предлагают, а им зачем это"? А я плакала и рассказывала ему, что нас приняли в дружную кардиосемью, где люди переживают друг за друга, что мы не одни теперь...
Сейчас буду отправлять документы в Беларусь. Господи, помоги...

Автор: Юлия И 30.1.2015, 9:12

Ушли документы... Даст Бог, нам ответят...

Автор: Jain 30.1.2015, 9:41

Юлия , прочитала вашу историю еще вчера. Сразу даже не смогла найти слов , только слезы в глазах и комок в горле.
Восхищаюсь вашей семьей! Какие вы молодцы! Какая же умничка Виктория! Полностью оправдывает свое имя!
Дай Бог ,чтобы у вас все получилось! Изо всех сил держим за вас кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: Юлия И 30.1.2015, 10:19

Спасибо Вам, огромное спасибо. Нам очень-очень важна и необходима Ваша поддежка

Автор: Katy 30.1.2015, 10:24

Очень за Вас переживаем! Как хочется, чтобы все получилось! Дай Бог Вам сил, терпения и здоровья! Викуля со всем справится, Вы главное верьте в неё!

Автор: Юлия И 30.1.2015, 10:26

Это Виктория

Автор: Таня-Ваня 30.1.2015, 10:58

Какая замечательная у вас доченька! Дай бог ей здоровья, пусть у вас всё получится! Наши детки сильные, вы обязательно со всем справитесь.

Автор: lgrant 30.1.2015, 11:39

Юля, буду молиться за Вас и держать кулаки крепко крепко, обязательно дочке дам ссылку, чтоб она добавила Вику в друзья, у меня девочка общительная)))

Автор: Татьяна 30.1.2015, 12:35

Юленька, передай мужу, что наш форум специально для того и создан,чтобы помогать друг другу и поддерживать, пинать и держать кулачки,молиться за деток и делиться всем,что понятно только нам,родителям ,которые проходят такие испытания и спасают своих детей!!Упасть не дадим и шаг назад сделать не дадим, мы тут и пинков надавать можем и мозги вправить, дада!
С нетерпением будем ждать ответа из Минска!Пиши сразу!Очень волнительно!Пусть все будет хорошо,помоги Господи!!!
Девочка у вас очень хорошенькая!У неё все должно быть хорошо!

Автор: zuslik 30.1.2015, 13:36

Юлечка, Вы просто мама-героиня! И доченька Ваша настоящий борец! Верю, что всё получится! Мы держим кулачки и будем молиться за вас!

Автор: Марго 30.1.2015, 14:22

Юля, милая, возможно вы знаете эту информацию, а вдруг нет...


Маленькая Ксюша Нечаева, россиянка, у нее тоже кардиомиопатия, ее включили в список кандидатов на трансплантацию в американском госпитале в Цинциннате
http://www.1tv.ru/news/social/256138

Это сайт госпиталя, страничка подразделения клиники, где занимаются именно этой проблемой.
Может написать им? Ведь они взяли ребенка из России.
http://www.cincinnatichildrens.org/service/c/cardiomyopathy/contact/

Автор: Chasha 30.1.2015, 15:57

все два дня думаю о вас. как же хочется, что бы у вас все получилось! Вика очень нежная и красивая девочка у вас!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: Юлия И 30.1.2015, 17:06

Большое спасибо за информацию! Будем стучаться туда...

Спасибо Вам! Вике передам Ваши теплые слова.

Девочки, Госпиталь в Бергамо (Италия) нам отказал... Дозвонились кое как до Минздрава РФ. Они получив отказ, неделю собирали новую комиссию, вынесли решение и дальше договариваться с Италией, только с другой клиникой, но (парадокс) документы еще не отправили в новую клинику. Спрашиваем, а что вы делали неделю (заседание в понедельник было)?? Готовили документы... КАКИЕ?? Ксерокопии что ли??? Сколько ждать ответа от новой клиники - "Ну пока отправим, пока ответ получим, недели две минимум" Почтовыми голубями что ли направляют?... А если опять отказ? Ну мы опять заседание проведем и будем дальше искаааааать. Нет слов... А неужели нельзя по электронной почте, ну или по какому нибудь каналу связи, курьерской наконец, направить документы сразу в несколько клиник, ну нет у нас времени ждать пока они "вату катают"? Ну что за бред то. У меня сложилось впечатление, что или они ждут, чтобы помощь уже не нужна была, или вынуждают самим искать пути спасения. Белорусью они не работают, и финансировать нам поездку в Беларусь они отказываются. Вот так... Ждите...
Господи, если еще Беларусь нам откажет, это будет удар... Хотя пообещали нам в Минздраве, что будут до победного клинику искать, но судя по их скорости успеть бы...

Маленькая ложечка меда: Беларусь ответила, что наши документы переданы на "согласование доктору Островскому". Ждем.... Молимся... Надеемся...

Автор: Jain 30.1.2015, 18:37

Не разжимаю @@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: Людям милая 30.1.2015, 18:49

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!

Автор: Iran 30.1.2015, 19:33

я верю, что мысли материальны. как бы это ни было тяжело. все вместе умаем только о том, что все получится. иначе никак.

Автор: Татьяна 31.1.2015, 1:07

Юля,держитесь! Нужно держаться изо всех сил!
А в Минске не говорили сколько времени занимает рассмотрение документов?Когда ждать ответ от них?Вы уже знаете,хотя бы примерно,как там все это происходит?

Автор: madisok 31.1.2015, 9:03

Пусть все получится! @@@@@@@@

Автор: Юлия И 31.1.2015, 14:10

Тань, спасибо, мы стараемся изо всех сил, наш форм здорово в этом помогает.
Нет, Минск ответил, что в ближайшее время нам направят ответ...

Автор: LENTO4KA13 31.1.2015, 18:29

Юленька, сил вам и вашей девочке! Здоровья, удачи и пусть все у вас получится! Мы с вами!!!

Автор: Юлия И 1.2.2015, 16:03

Спасибо Вам! Спасибо за то, что с нами...

Автор: Мама Макара_Орен 1.2.2015, 16:24

Юлечка, мы тоже с Вами!!!!!!!

Автор: Юлия И 2.2.2015, 7:04

Мы это чувствуем, правда. Вот сегодня вдруг напало отчаяние, руки начали было опускаться, я бегом на форум. Перечитала сообщения- поддержки и поняла, нельзя, нельзя поддаваться унынию! Столько друзей в нас поверили, мы не можем, не должны киснуть!

Автор: Марго 2.2.2015, 10:24

Юленька, а что, в Цинциннате, удалось письмо написать/отправить?

Автор: Affa 2.2.2015, 12:40

Юленька, постарайтесь сейчас работать во всех возможных направлениях.
Вот, посмотрите пожалуйста ссылку:
http://pomogi.org/stories/kudryavcev_gleb/
Девушки из фонда дадут всю доп.информацию по клинике и как туда попасть.
Пишите.

Автор: Юлия И 2.2.2015, 13:37

Да, ушли документы. Правда они на русском и немецком, но надеюсь, смогут понять. Если будет запрос перевода, найдем переводчика. Спасибо Вам, что беспокоитесь.

Огромное спасибо за информацию, даже не знала, что и в Индии берут наших детей. Обязательно воспользуюсь информацией. Правда, я немного побаиваюсь фондов- когда мы были в Москве, мы обращались в Русфонд и фонд Детские сердца, нам сказали, что трансплантация сердца это очень дорого, обращайтесь в Минздрав и если Минздрав вам откажет, тогда посмотрим... Но по рукам ведь не ударят, я постучусь, вдруг откроют.
Ребят, спасибо вам, что разделили нашу борьбу. Мне было очень трудно без вас...

Автор: Юлия И 3.2.2015, 7:54

Девочки, документы ушли в Индию. Сегодня отдала выписки переводчику, будут еще на английский переводить.

Автор: Ole4ka410 3.2.2015, 9:26

Юлечка, дай Бог, чтобы всё у вас получилась!

Автор: Людям милая 3.2.2015, 9:39

Ждём, крепко сжали @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@. Обязательно всё получится! Т.Т.Т.

Автор: *Ekaterina* 3.2.2015, 17:52

Юлия, пару лет назад была информация о Краснодарском центре они начали делать пересадку сердца детям с ДКМП.


http://www.1tv.ru/news/social/210665


Дай Бог вам сил, веры и надежды! Пусть произойдет чудо и найдется решение!

Автор: Ksen 3.2.2015, 20:57

Держим крепко
@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: Юлия И 4.2.2015, 6:06

Да, наши документы ходили туда в 2013г. Они там в Краснодаре чудеса творят. Гортань уже давно выращивают и пересаживают, а сердце пока нет... Нас туда бы взяли, но вся проблема, что Вика при росте 140 весит 24 кг. Ей не подойдет взрослое сердце, оно простоу не войдет в грудную клетку... При ДКМП сердце очень увеличивается в размерах и места в грудной клетке может хватить для взрослого сердечка, а при РКМП (как у нас) сердце не очень большое, стенки утолщаются. Нам сказали в Краснодаре, чтобы мы набрали 40 кг и тогда, донор подойдет взрослый. Как будто это так просто...
Но, сейчас 2015 год - может там что изменилось... Я честно говоря, забыла про Краснодар. А что если получится? Направлю документы - нет, так нет... А вдруг? Екатерина, спасибо Вам, что нашли время для нас!!

Автор: MalaShkA 4.2.2015, 15:13

Юля слов нет, высказать все переживания за Викулю. Вы молодец, вы боритесь, всё будет хорошо, мы все будем верить только в хорошее. Мои кулачки за здоровье Виктории @@@@@@@@@@@@@@ С таким именем только победа, только вера что вы преодолеете трудности и Вика получит здоровое сердечко в самые ближайшие сроки!

Автор: Юлия И 5.2.2015, 6:36

Девочки, Индия прислала ответ. Они согласны нас принять!! Счет сегодня отправят. Внутри все трясется и холодеет... Шанс есть... Девочки, простите, но у меня просьба: может есть у кого-то связи в СМИ, может кто-то умеет открывать-вести группы в Интернете - помогите информацией. Ка это все делать, куда кидаться. По Иркутску надеюсь на помощь одной из наших "кадиомам"... А вот по России... Пожалуйста, не бросайте нас, ведь только с вашей помощью нас хоть где-то согласились принять. Мы конечно, ждем еще ответа от Белоруссии, Америки, Краснодара и Кореи, но примерную общемировую стоимость будем представлять после счета из Индии. И эту сумму самостоятельно наверное, не одолеть...

Спасибо, бесконечное спасибо! Мы тоже поверили, невозможно не верить, когда столько людей о нас думают!

Автор: Марго 5.2.2015, 9:39

Юля, милая, а разве Минздрав не сможет помочь? Они же выделили Вам деньги, или я неправильно поняла.

Автор: Юлия И 5.2.2015, 11:04

Мы задали этот вопрос в Минздраве, нам ответили, что квоту они выделят только на ту страну, с которой они заключат договор. С Индией, Беларусью и Америкой они не работают.. Пока их выбор пал на Италию. Госпиталь в Бергамо (Италия) - отказал. Минздрав заново собрал комиссию и комиссия решила пробовать еще один госпиталь в той же Италии. На все про все у Минздрава ушел месяц. Если откажет и этот госпиталь - будут опять действовать по той же схеме (комиссия, подготовка документов, направление их в клинику, ожидание ответа и т.д - месяц. И так до бесконечности). Теоретически, на это может уйти до года. Знакомы с семьей, которая семь месяцев уже ждет - за это время побывав не раз в реанимации... У нас пока стоит вопрос о пересадке только сердца. Но дело в том, что наше заболевание приводит к легочной недостаточности (а тогда пересадка требуется уже комплекса сердце-легкие), печеночной недостаточности (сердце-печень) и пр. Если тянуть, нам не спастись... Кроме того, если в Италии появляется орган - его сначала сканируют по внутреннему реестру, потом по странам Евросоюза и если никому не понадобился - тогда русскому пациенту...
Наши аргументы, которые мы приводили тетеньке из Минздрава о том, что ТО, что стОит в Италии 30 млн. в Индии стОит 6-7млн, да и банк органов там обширнее, а значит нам можно помочь быстрее - тетеньку не впечатлил... "У нас инструкции, ждите"
Вот и получается, что вроде выделяет государство деньги для своего гражданина, а воспользоваться ими может и не придется...
С Индией вопрос еще конкретно не решен, мы еще надеемся на Минздрав, но я просто хочу быть готовой к наихудшему развитию событий. Если вдруг понадобится собирать деньги, очень пригодится умение открывать группы в Интернете, знать как и куда обращаться. Мне тоже этот вариант не очень приятен, очень совестно, но выбор у нас невелик...

Автор: Татьяна 5.2.2015, 11:13

Юля,так может быть лучше сразу со счетом из Индии срочно обращаться в Фонды,раз такая ситуация?Группы открыть не сложно, но вам нужно быстрее решать вопрос!Конечно группы тоже нужны,думаю,нужно делать все параллельно? Я могу помочь с группой,чем смогу, а вот со СМИ не знаю.

Автор: Марго 5.2.2015, 12:17

[quote name='Юлия И' date='5.2.2015, 11:04' post='183056']
Мы задали этот вопрос в Минздраве, нам ответили, что квоту они выделят только на ту страну, с которой они заключат договор. С Индией, Беларусью и Америкой они не работают.. Пока их выбор пал на Италию. Госпиталь в Бергамо (Италия) - отказал. Минздрав заново собрал комиссию и комиссия решила пробовать еще один госпиталь в той же Италии. На все про все у Минздрава ушел месяц. Если откажет и этот госпиталь - будут опять действовать по той же схеме (комиссия, подготовка документов, направление их в клинику, ожидание ответа и т.д - месяц. И так до бесконечности). Теоретически, на это может уйти до года. Знакомы с семьей, которая семь месяцев уже ждет - за это время побывав не раз в реанимации... У нас пока стоит вопрос о пересадке только сердца. Но дело в том, что наше заболевание приводит к легочной недостаточности (а тогда пересадка требуется уже комплекса сердце-легкие), печеночной недостаточности (сердце-печень) и пр. Если тянуть, нам не спастись... Кроме того, если в Италии появляется орган - его сначала сканируют по внутреннему реестру, потом по странам Евросоюза и если никому не понадобился - тогда русскому пациенту...
Наши аргументы, которые мы приводили тетеньке из Минздрава о том, что ТО, что стОит в Италии 30 млн. в Индии стОит 6-7млн, да и банк органов там обширнее, а значит нам можно помочь быстрее - тетеньку не впечатлил... "У нас инструкции, ждите"
Вот и получается, что вроде выделяет государство деньги для своего гражданина, а воспользоваться ими может и не придется...
С Индией вопрос еще конкретно не решен, мы еще надеемся на Минздрав, но я просто хочу быть готовой к наихудшему развитию событий. Если вдруг понадобится собирать деньги, очень пригодится умение открывать группы в Интернете, знать как и куда обращаться. Мне тоже этот вариант не очень приятен, очень совестно, но выбор у нас невелик...
[/
Конечно, нужно уже сегодня писать, звонить в фонды:РУСФОНД, Pomogi.org, Детские Сердца, WorlVita! И не только в эти, возможно, другие смогут помочь частично.

Автор: janna.koenig 5.2.2015, 15:24

Прочитала вашу историю, сердце кровью обливается. Я сейчас с сыном лежу в Париже, Hopital Necker. Вчера разговаривала с медсестрой, она мне рассказала что тут лежит девочка после трансплонтации сердца, идет на поправку по чуть-чуть. Девочке 4 года. Я сразу о вас подумала, Может вам попробовать еще сюда написать? Так, для сравнениа цен и условий.

Автор: Юлия И 5.2.2015, 15:59

Не перестаю удивляться доброте и способности к сопереживанию наших людей... Спасибо Вам за информацию. Сейчас поищу контакты клиники и постучусь!


Танечка, спасибо Вам! ждем счет, а потом в фонды, в группы, в Интернет, по друзьям!

Автор: Татьяна 5.2.2015, 16:21

Юля,ждем всех новостей,пиши обязательно!
(что там с Минском, напиши,что ответят!)
Мы с Вами,ребята,держитесь,Вы огромные молодцы!

Автор: Olga Perminova 5.2.2015, 19:24

Вот эта клиника в Германии специализируется на пересадке сердца
http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=3641
мы там были, прекрасное место
можно написать туда, получить счет и найти деньги через фонды, в том числе и немецкие
за тот года, пока Минздрав что то там ищет можно было бы уже собрать сумму самим
к тому же деньги Вам все равно понадобятся не только на операцию, но и на проживание

Автор: Людям милая 5.2.2015, 19:56

Без счёта ни один фонд не возьмётся помогать, к сожалению. Поэтому ждём счёт (из любой клиники).

Автор: Olga Perminova 5.2.2015, 22:44

Там счет можно получить очень быстро, секретарь работает прекрасно

Автор: Марго 5.2.2015, 23:57

Пожалуйста, не забывайте о том, что речь идет не о сложной операции на собственном сердце, а о трансплантации, а в Германии, да и во всей европе, не очень ждут наших деток. Так что в данном случае сбор денег, это только второй шаг, первый - получить счет, а значит согласие клиники на трансплантацию сердца русскому ребенку.

Автор: Olga Perminova 6.2.2015, 0:08

По данному вопросу ничего сказать не могу.

Автор: Юлия И 6.2.2015, 6:08

Оля, мы были в Германии в ноябре 2014г. (в . Лейпциг). Этажом ниже было отделение трансплантологии... Нас спрашивали, не собираемся и мы переехать в Германию, потому как если бы Виктория жила в Германии, нас бы сразу же поставили в реестр, а так... "Вы же даже не в странах ЕС проживаете..."... Они очень хотели нам помочь, но к сожалению, не смогли...



Прочитала слово ЖДЕМ - и теплой волной обдало. Не я одна ЖДУ, А ждет с нам наша кардиосемья


В десятку! Нас в Италии то (даже при наличии договора между странам) не жалуют... Вот так всегда, взрослые дяди-политики ругаются, а дети страдают. Именно поэтому, первое согласие ПРИНЯТЬ нас - окрылило. А это значит, надежда вернулась

Автор: Affa 6.2.2015, 10:18

Юля, это та же клиника в Индии, где оперировался Глеб?
Они большие молодцы.
Насчет фонда - прежде всего попробуйте в тот же "Помоги.Орг", что собирал на Глеба, это проще для всех, их знает клиника, может пойти на уступки.
А потом с их согласия можно подключать еще фонды - Панюшкина(Русфонд) и т.д. Когда сумма большая, собирать вскладчину быстрее и легче.
И если в "Помоги", допустим. говорят ва, что сейчас на очереди уже есть дети для сбора на операцию, не пугайтесь, если это не такая же пересадка, как у вас, то это другая клиника, сбор может закрыться очень быстро, так бывает, и придет ваша очередь. Не теряйте связи, будьте наготове.
Ну, и группы в сетях открыть нужно, но для этого все же нужен счет, конкретная сумма к сбору, реквизиты, отчеты. Это тоже такая работа, нужно заниматься, мы поможем.
Держите нас в курсе, ладно?

Автор: Юлия И 9.2.2015, 11:25

Да, это та же клиника. В "Помоги.орг" собираем документы. Возникла проблем с актом материально-бытового обследования семьи - обязательный документ в фонд. В соцзащите нас "отфутболили", "мы таких документов не даем". Они не дают, фонд без него не принимает... Тупик...
Дозвонились до Минздрава РФ - ответа от Италии (со второй клиники) нет. "Ждите"... Наверное, не счастливые мы, не везет никак...

Автор: Affa 9.2.2015, 11:40

Можешь попробовать сходить к руководителю вашей службы опеки на личный прием. Объясни ситуацию, покажи остальные документы, заключения врачей, фото ребенка. Попроси их помочь, может быть, сделать запрос в соцзащиту. Если нет, попробуй то же самое в вашем областном минздраве, объясни, что это облегчает задачу всем, избавляет их от ответственности или от официального направления в Бакулева, от оформления квоты и т.д.
Хорошо попросить фонд, xn, они прислали офиц.письмо, мол, требуется данное заключение для решения вопроса... просим дать его...
Давайте, дерзайте, мы за вас кулачки подержим.

Автор: Ilona 9.2.2015, 12:42

Этот документ дает опека. Нужно идти туда. Удачи!

Автор: Юлия И 9.2.2015, 14:39

Районная администрация согласилась дать такой акт. С фондом связалась - он их устроит. Ну, теперь, дай Бог!

Автор: Таня-Ваня 9.2.2015, 15:03

Юленька, удачи вам!!!

Автор: Татьяна 9.2.2015, 17:39

Юленька,дорогая,удачи вам!Пиши все новости, волнуемся и держим кулачки за вас изо всех сил!
Счет из Индии ещё не пришел?

Автор: Людям милая 9.2.2015, 19:41

Нам в соцзащите такую справку тоже "со скрипом" дали, только пришлось принести справки о стипендии родителей и пенсии ребёнка. Также о прописке и составе семьи. И справки из центра занятости. Везде бюрократия.

Автор: Юлия И 10.2.2015, 13:33

Девочки, пришел счет из Индии. 95 000 долларов. Но необходимо иметь при себе еще 17 000 на возможную доставку органа санавиацией (если орган образуется в соседнем штате), примерно 1200 на один месяц проживания (это жилье и питание в ожидании органа и 2 месяца после), ну и самое неподъемное - около 80 000 - это искусственное сердце на случай если все плохо будет до момента ожидания органа. Позвонили Минздрав, отправили им письмо из Индии, получили амечательный ответ: "Деньги федеральные, мы буем проверять клинику, готовить документы, отправлять все заново в Индию - и все это, если сочтем нужным" Сколько по времени - задаете неекорректный вопрос, может пол-года, можетт год... ВСЕ. Тупик.. Такую сумму не собрать и государство бросило..
Девочки, вам всем спасибо, что были с нами все это время

Автор: МамаМиши 10.2.2015, 13:43

и все это, если сочтем нужным.... убило((((

у меня нет цензурных слов

Юлия, девочки Вам обещали помочь сделать группу в ВК, давайте с этого начнем +фонды
и ссылку не забудьте на группу и страничку в фонде скинуть, с миру по нитке...

Автор: Татьяна 10.2.2015, 13:44

Юля, ну и какие ваши дальнейшие действия?
Пора бежать с документами в Фонд,я правильно понимаю?

Автор: AuntLena 10.2.2015, 14:21

Поддерживаю.

Автор: lgrant 10.2.2015, 15:02

Юля, сердце разрывается от такого отношения, но не удивлена, правильно девочки пишут, срочно в фонды, во все, какие только есть, со счетом!!!!!!!!!!!!!!!!!

Автор: Affa 10.2.2015, 16:30

Юль, ничего удивительного, к сожалению. Скажу по секрету, со времен еще бывшей министра здравоохр. НИ ОДИН ребенок не был прооперирован за границей за счет государства! Но ведь люди справляются, фонды справляются, все помогают. Вы справитесь.
Скажу еще одну вещь - зато у вас на руках есть официальная бумага о том, что данная помощь не может быть предоставлена государством. Они не отказали, но теперь можно ссылаться на то, что сроки требуют немедленного решения, а гос-во не может. Для фондов это важно, иначе их замучают потом.
Думаю, нужно успокоиться, собраться с мыслями и идти в "Помоги." Причин несколько, и одна из них - их в той самой клинике уже знают и пункт с 80000 на иск.сердце можно будет попробовать решить гарантийным письмом от фонда. Это уже большое дело.
Важно: напишите на бумажке все важные вопросы. И подумайте, что ВЫ можете взять на себя: обращение в другие фонды, тот же Русфонд; группа сбора в ВК и других сетях. Письма в организации, где работаете вы, ваши родители, друзья. Письма должны быть неформальными и адресными, обязательно нужно приложить сканы счетов и документов, распечатать лицензию фонда. В письме просите конкретную помощь: либо собрать на 1 месяц проживания, либо оплатить билеты, либо поставить ящик для пожертвований в столовой или холле фирмы. И обязательно потом рассказать о результатах, даже промежуточных (собрали-купили билеты-прооперировали-вернулись). Хорошо, если ваш родственник или друг может прийти с вами и поручиться за вас, его авторитет вам поможет.
Понимаю, что это непросто, но это такая работа, и она иногда тоже дает силы.
Кроме того, когда вы активно помогаете фонду, ему тоже легче с вами работать.

Мы с вами, не сдавайтесь.

Автор: *Ekaterina* 10.2.2015, 18:01

Юлия, а в Краснодар не писали еще раз?
Юлия, ответ "нормальный" из минздрава, в смысле что ожидаемый. Если даже по поводу квоты в Российский фед.центр ( в которой нам ну никак не могли отказать!!!) в местном минздраве делали "умные" лица и тоже говорили, что это они еще подумают и решат - дать или не дать.....Не теряйте надежды!
Вам сейчас страшно и тяжело, но держитесь, пожалуйста!

Автор: Людям милая 10.2.2015, 20:06

Юля, хорошая новость! Есть счёт! Значит надо собирать деньги. Завтра позвоню в местные СМИ.
Отправь мне счёт на эл. адрес: angellesha@rambler.ru
Бери пример с нашей землячки http://38mama.ru/forum/index.php?topic=144844.3650;topicseen#top
У Вас с доченькой всё получится! Только ПОБЕДА!

Автор: Олечкин 11.2.2015, 18:53

Юля, не опускайте руки! Мы окажем вам помощь, каждый чем сможет! @@@!!!

Автор: Татьяна 11.2.2015, 19:51

Что-то меня беспокоит эта юлина фраза,как будто попрощалась.
Кто-нибудь с ней поддерживает связь,девы?

Автор: Людям милая 11.2.2015, 19:57

Ей надо немного "привыкнуть" к этой сумме. Подождём.

Автор: Юлия И 11.2.2015, 20:53

Девочки, простите за молчание... Вчера после разговора с дамами из Минздрава действительно возникло желание попрощаться. Очень тяжело биться в закрытые двери. Ну неужели в Минздраве работают инструкции на ножках? Как будто милостыню просишь... Вчера мне хотелось биться головой в стену от бессилия... Мне казалось, мир рухнул... Очень меня потряс разговор с чиновниками, наверное, я наивная.
Сегодня к вечеру оттаяла, прочитала сообщения на форуме, поплакала. Раньше я не верила, что так бывает, что люди могут ТАК сопереживать, волноваться. Простите за слабость, видимо наступил предел, но я не сдамся!
Сегодня отправила документы в помоги. Орг. Связалась с иркутским фондом Стеллариум. Надеюсь, хватит еще сил побороться.
Девочки, спасибо Вам родные мои человечки. Не знаю, что бы я делала без вас. Очень хочется обнять вас всех и выплакаться в плечо... 89501020968 это мой тел, на всякий случай

Автор: Олечкин 11.2.2015, 21:04

Юля, вам нужно общаться, обращайте внимание на всякие приятные пустячки, заведите в "Контакте" друзей из кардиомам (может мы на что сгодимся), переключайте внимание на других детишек, подчерпывайте какой-то опыт для себя. Да просто несите охинею, лишь бы помогало) Мы все порою бываем в неадеквате)))
Помолчать иногда тоже нужно, и как правильно заметила Людмила, свыкнуться с мыслями.

Автор: Татьяна 11.2.2015, 21:33

Юленька,дорогая!Но что изменилось?Ты ведь итак подозревала,что с Минздравом каши не сваришь! Мы же вместе набросали план,по поводу Фондов,так что ж делать,не смей опускать руки!!!
Что в Фондах говорят?

Автор: zuslik 11.2.2015, 22:17

Юля, Вы держитесь! И не такие суммы деткам собирали! Все возможно!
У меня появилась еще такая мысль. Есть телепрограмма по НТВ Контрольный звонок. Туда обращаются люди, которым чиновники наши мотают нервы и бездействуют. Они помогли многим уже, в том числе родителям детей-инвалидов. Вряд ли они, конечно, смогут нагнуть министерство, но шороха наведут, и сюжет для привлечения внимания лишним не будет. У них на сайте НТВ можно оставить заявку. Я просто думаю, что это тоже шанс.

Автор: Марго 11.2.2015, 22:42

Юля, а почему только в Помоги.орг? Нужно еще писать, уже перечислялись крупные фонды, но еще раз: РУСФОНД, это они собрали Ксении Нечаевой на трансплантацию в Цинцинатти, кстати, они вам еще не ответили?
РУСФОНД на 1канале организует программу, выбирают одного ребенка с очень сложным диагнозом и необходимой крупной суммой, а собирают в разы больше, еще нескольким детям перепадает.
Нужно звонить туда обязательно! Ссылку не даю, но сайт Русфонда легко найти, там все контакты по этому проекту с 1 каналом в том числе, но и запрос, как в помоги.орг, отправте не откладывая!
WORLDVITA сейчас активно помогает кардиодетям!
"Детские Сердца".
Подумайте только, еще несколько дней назад не было никакого счета и приглашения ни от одной клиники. А теперь вас ждут, осталось только денег нарыть!
Обязательно нароете!!!
Не тратьте свои силы на бумажных людей, держите крепко свою дочь и вместе идите к своей цели, не останааливайтесь и не расслабляйтесь! Плакать сейчас нельзя, потом поплачем.

Автор: Юлия И 12.2.2015, 6:06

Знаешь, Танечка, я наверное действительно наивная дурочка. Где то в глубине души теплились надежда, что государство нам поможет... В фондах пока ничего не говорят, наверное, документы смотрят..


Да, есть такая мысль обратиться к Малахову и в Контрольный звонок. Боюсь только у Минздрава есть козырь "ну мы же не отказываем, мы действуем согласно закону. Ищем клинику. А то, что долго это, ну так мы заняты - ребенок то не один и т.д, и т.п."Вчера обратились к представителю Павла Астахова, он уже один раз тряханул Минздрав, когда они три месяца рассматривали наши документы. Думаю, на ТВ тоже стоит, хотя бы нервы помотать Миндраву!

Автор: Юлия И 12.2.2015, 6:32

Да, группы - это сила. Не знаю только с чего начать... Может фотографии подобрать... Не могу мозги в кучу собрать... Девочки, если кто то умеет и знает как это делается, пожалуйста, дайте знать.



Действительно, некий план в голове помогает собраться! Так и сделаю!

В Крснода звонииа моя мама. Нам ли телефон зам. главного. У них пока без изменений. Могут предложить только взрослое сердце...


Спасибо Вам. Сейчас все отправлю!


Руки уже поднялись Главное начать! Сегодня вот ждем комиссию из местной администрации - будут составлять АКт для фондов.


Не могу понять как маме Ксюши удалось пробиться в Русфонд... Один из документов, который необходимо им представить - отказ Минздрава от помощи... У нас его нет... Формально они документы приняли и что то делают по ним... Про WORLDVITA не слышала, но сейчас найду сайт и попытаюсь связаться. "детские сердца" нам еще в Москве сказали, что трансплантация сердца - это только в Минздрав... Спасибо Вам за психологическую поддержку! Попробую все же постучаться в русфонд и детские сердца, вдруг получится...

Автор: Татьяна 12.2.2015, 9:22

Девушки,у кого есть опыт создания групп вконтакте?Отзовитесь!
Давайте пошагово в подробностях составим схему как это делается!
Юль, ты пока отбери пару хороших фотографий для группы,подготовь отсканированные документы по заболеванию,заключения врачей,показания.Нужна Ваша история, как на форуме ты написала. Счет из Индии,Все это нужно будет выложить в группе.

Автор: zuslik 12.2.2015, 9:30

Так у Вас тоже есть аргумент против их козыря - они называют такие сроки, которые являются критическими для жизни Вики. Полгода - год для человека, которому нужна пересадка сердца это просто нереальные сроки. И звучит как издевательство.

Автор: Татьяна 12.2.2015, 9:33

Вот правильно!Поддерживаю.Это реально звучит как насмешка.

Автор: Марго 12.2.2015, 10:50

Юля, у Вас же есть счет! Требуйте от минздрава отказа по этому РЕАЛЬНОМУ счету!
Если в минздраве не понимают, что самое главное сейчас ВРЕМЯ, то в ФОНДАХ это понимают!
Наверняка, если описать РУСФОНДУ ситуацию, что уже есть счет, но минздрав его не хочет оплачивать, разве для них это не аргумент? Чтобы взять Вас на сбор.
И обязательно напишите в Worldvita!!!
Вы уже посмотрели их сайт??

Автор: zuslik 12.2.2015, 11:14

Я группы не создавала сама, но информацией в принципе владею. Если есть кто-то более компетентный, думаю дополнит меня.
Для начала основные правила ведения сборов в соц сетях.

Группа должна быть открытой.

Название должно отображать суть сбора. Например Фамилия(простите, не знаю Вашей фамилии) Вика, срочный сбор на пересадку сердца. Ну или что-то подобное.

На аватарку группы Викино фото хорошего качества. Вообще все фото должны быть хорошего качества.

Далее в шапке группы нужно изложить кратко основную информацию и ссылку на реквизиты. Основная информация - немного о Вике - возраст, диагноз, про Индию, сумма сбора.

В обсуждениях создаются темы (названия пишу например):

Наша история - все как на форуме было написано с добавлением информации про Индию и минздрав. Тема должна быть закрыта.

Реквизиты - надо понимать, что придется создать много различных вариантов для первода денег. Открыть карты сбера, мобильные номера различных операторов, яндекс-деньги, киви, paypal и т.д. Все реквизиты разместить в этой теме. Тема должна быть закреплена и закрыта.

Отчеты о поступлениях - каждый день родители или администраторы группы должны выкладывать отчет о поступлении средств на каждый счет. Это обязательно, иначе тех поддержка закроет группу. И корректировать сумму для сбора. Тема должна быть закреплена и закрыта.

Я помог - это тема, где люди, оказавшие помощь могут отписаться о переведенной ими сумме, чтобы их переводы можно было проверить дошли или нет.

Новости - эта тема должна обновляться достаточно часто. Писать о том, что нового происходит, как продвигается ситуация. Просто как прошел очередной Викин день, как она себя чувствует и т.д.

Обращения в фонды - описать в какие фонды обращались, какой от них ответ. Неравнодушные люди предложат еще кучу фондов и помогут к ним обратиться.

Обоснование суммы сбора - написать почему и сколько собираем. Тема должна быть закрыта.

Вопрос-ответ или Беседка - многие люди захотят задать вопросы. И мы должны предоставить им такую возможность. Мама должна быть готова и к не самым приятным вопросам, но люди все разные.

В группе должны быть помимо мамы хотя бы пара админов, потому что группу надо активно вести, писать объявления, поддерживать активность, отвечать на вопросы.

Далее. Нам нужны сканы документов. Хорошего качества, чтобы все читалось. Выписки с диагнозом, счет из Индии. Создаем для них отдельный альбом.
Еще один альбом с Викиными фото - семейные, праздничные, будничные. Штук 10-15. Периодически добавлять новые.
Внимание! Перед тем, как выкладывать сканы и фото их надо промаркировать в фотошопе. Нанести интернет адрес группы. Напрмер vk.com\club123456. Соответственно адрес должен быть нашей группы. Сейчас очень много мошенников, которые тырят фото других деток и наживаются на фальшивых сборах.

Также в шапке группы нужно дать контакты мамы и еще кого-нибудь.

Как-то так получилось. Если что дополните или поправьте.

Автор: Юлия И 12.2.2015, 14:07

В Минздрав вчера документы по Индии отпрвили. Пришел ответ, что обращение принято и будет рассмотрено.. Ждем.. WORLDVITA ответили очень быстро: Здравствуйте. К сожалению, в фонде очередь расписана на несколько месяцев вперед.
Мы не сможем оказать Вам помощь.
С уважением, Мария,
Благотворительный Фонд Помощи Детям.
worldvita.ru
В Помоги,орг отправили. В РУСФОНД - завтра будет готов АКТ с местной администрации, попробуем постучаться...

Автор: lgrant 12.2.2015, 14:32

Готова быть одним из админов в группах в контакте и одноклассниках, отвечать на вопросы и т.д. Создавать, конечно нужно маме.

Автор: Юлия И 12.2.2015, 14:51

Оргомнейшее спасибо! Завтра с утра начну... Ура, спасибо за помощь!!

Автор: zuslik 12.2.2015, 14:56

Я писала пример для контакта, потому что в других соц сетях особо не сижу, может там своя специфика. Но, конечно, нужно и в одноклассниках, и в фейсбуке и даже в инстаграме. Я знаю например, что в инстаграме многие звезды по просьбе волонтеров публикуют у себя посты о помощи деткам и множество подписчиков откликается


Естественно тоже могу подключиться в контакте по мере сил и возможностей.

Автор: Юлия И 12.2.2015, 15:16

Рано обрадовалась... Попыталась создать сейчас группу в ОК. Не смога... Нажимаю группы, потом "группы по интересам". Создала. Создала тему. пытаюсь добавить в качестве комментария нашу историю - не получается - слишком длинная. Сокращаю, все равно не добавляется.. Видимо, мозгов не хватает..

Автор: zuslik 12.2.2015, 15:23

Я бы на Вашем месте начала с вконтакте. Огромная аудитория, схему я написала, да и мы с девочками подтянемся на помощь

Автор: AuntLena 12.2.2015, 15:56

К информации Кати могу добавить только, что маркировать фотографии и документы не обязательно именно в фотошопе, это может быть любой графический редактор. Но это мелочи... Я тоже преимущественно в ВК http://vk.com/id6447829 Имею небольшой опыт редактора)

Автор: lgrant 13.2.2015, 10:22

Юль, вы просто разбейте на несколько комментариев, и киньте ссылку на группу, я посмотрю.

Автор: Юлия И 14.2.2015, 11:13

Уф, создала группу в Контакте. Девочки, посмотрите, пожалуйста.... Посоветуйте, может чего не так сделала. Группа закрытая, но мы ее отслеживаем. http://vk.com/club87274475

Группу открыли пока.

Автор: zuslik 14.2.2015, 11:37

Для начала все неплохо. Самое главное - группа и должна будет оставаться открытой; это необходимо для прозрачности сбора. Иначе тех поддержка ее закроет. Доберусь до стационарного компа посмотрю поподробнее, а то с телефона неудобно. Я уже вступила

Автор: Юлия И 14.2.2015, 11:38

Спасибо! Мы Вам рады!

Автор: janna.koenig 14.2.2015, 13:30

Добавилась к вам в группу и сделала перепост. А где сама история? Может я плохо смотрела...

Автор: Юлия И 14.2.2015, 15:56

Спасибо! Если нажать на Темы" - история в самом низу...

На Одноклассниках вот, что получилось: http://ok.ru/group/52527650439350

Автор: Fedorka 14.2.2015, 16:27

Елки-палки, объясните мне,бестолковой тетеньке, чего дальше делать? Я в одноклассниках зарегистрирована. Как присоединиться к группе? Зайти отсюда по ссылке? Или как? А дальше чего делать? Я с планшета зашла, ничего не поняла.... Может надо с компьютера зайти?

О! Что-то получилось))))) вошла, присоединилась. Уф....

Автор: Юлия И 14.2.2015, 17:45

Мы Вам очень рады!

Автор: катя м 14.2.2015, 23:27

Юля ,

Это почта координатора международных отношений клиники Цинцинатти Tatyana.Yurlova@cchmc.org , Татьяны Юрловой. Как и везде выписки должны быть на английском, а к Юрловой можно обращаться со всеми вопросами по русски. не прочитала все ,что вам девочки написали ,незнаю есть у вас этот адрес или нет

Автор: Юлия И 16.2.2015, 18:25

Дорогая моя кардиосемья, вот и "заработали" группы в ОК и в Контакте. Я все не могу привыкнуть к помощи незнакомых людей... Никак не могу избавиться от чувства неудобства... Что же ты Россия, оставила матерей больных детей с протянутой рукой...? Минздрав нам "насолил" в очередной раз... И делать ничего не делают и фонд из-за обращения нашего в Минздрав, нас взять не может. Круговорот беды получается... Замкнутый круг... Вот такие невеселые новости..

Автор: Olga Perminova 16.2.2015, 20:57

Совершенно бесполезные переживания.
Вам в группе ВКонтакте нужен опытный админ со связями и опытом, иначе ничего не заработает.

Автор: Марго 16.2.2015, 23:03

Юля, Вам Помоги.орг отказал? Должен же быть здравый смысл. Нужно выяснить, как удалось мамам Глеба Кудрявцева и Ксении Нечаевой добиться того, что их взяли крупные фонды! Они не обращались изначально в минздрав? В конце концов, их можно найти, разве они не поделятся своим опытом?!
Должна быть управа на тетек из минздрава! Надо добиваться или отказа, или скорейшей оплаты счета! Надо писать письмо президенту! http://letters.kremlin.ru


Юля, Вам Помоги.орг отказал? Должен же быть здравый смысл. Нужно выяснить, как удалось мамам Глеба Кудрявцева и Ксении Нечаевой добиться того, что их взяли крупные фонды! Они не обращались изначально в минздрав? В конце концов, их можно найти, разве они не поделятся своим опытом?!
Должна быть управа на тетек из минздрава! Надо добиваться или отказа, или скорейшей оплаты счета! Надо писать письмо президенту! http://letters.kremlin.ru


А здесь можно написать ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО ПРЕЗИДЕНТУ.
Таким образом будет два письма, первое рассматривают соответствующие службы, второе- в открытом доступе.
http://pisma-prezidentu.ru/page/napisat-pismo-prezidentu-rossijskoj-federacii

Автор: Татьяна 17.2.2015, 15:11

Юленька,нашла ролик "Вести Иркутск" про Вику!Как хорошо,что о вас рассказали СМИ!!!Людмила Викторовна,Вы такая молодец,слов нет!

Автор: madisok 17.2.2015, 16:22

И я его нашла! Людмила Викторовна, Вы молодец!

Автор: Марго 17.2.2015, 17:21

Юля, обратитесь еще в фонд ЛИНИЯ ЖИЗНИ
http://www.life-line.ru

А письма президенту станут еще одним каналом для связи с общественностью. Особенно ОТКРЫТОЕ письмо. А целевое, в Кремль, даст Бог, поспособствует решению проблемы с минздравом!
Вы видели мои ссылки выше?

Автор: Iran 17.2.2015, 17:32

Юля, здравствуйте, а Вы письма в крупные компании писалии с просьбой о помощи? Я могу их написать и разослать, если Вы не против, но нужен Ваш телефон и домашний адрес,чтобы я могла их в письмах указывать.А фонд никакой Вас еще не взял?

Автор: Людям милая 17.2.2015, 18:05

Сегодня познакомилась с семьёй Ивановых!
Викуля очень славная! Настоящий боец! У неё замечательные родители!
К сожалению в нашем городе средства на операции собираются очень медленно. В среднем 4-5 месяцев с 30-40% помощью немецких фондов.
Но здесь операция не в Германии. Остаётся верить, что помогут российские фонды.

Автор: Тигра 17.2.2015, 19:24

И я нашла ролик! Юля, всё получится, верьте. Мы с Вами!

Автор: Олечкин 17.2.2015, 20:29

Посмотрела репортаж о Вике. Вы знаете, чему я поражаюсь, когда смотрю такие ролики? Насколько мужественно ведут себя мамы, держат себя! Вот я такая рева, смотреть даже не могу, не то что бы быть героиней сюжета. Я понимаю, что части со слезами может и вырезают. Юля, держитесь!!!
Людмиле Викторовне- гип-гип-ура!!!

Автор: Ksen 17.2.2015, 23:58

Ролик нашла и распространила в вк и фейсбуке. С Божьей помощью все получится!!!

Автор: Юлия И 18.2.2015, 7:56

Да, Олечка, я знаю.. Но где жеж его взять... Пока нашла только в Одноклассниках девочек...


Напишу, обязательно!



Людмила Викторовна, это вообще святой человечек!


Да, видела. Все посмотрела. Уже пишу


Да, написали. Ждем отклик


Спасибо, Викуле передам. Спасибо Вам, Людмила Викторовна, что Вы нашли для нас местечко в своем сердце!

А нет выбора другого.. Если заплакать - все, сломаешься. Держусь изо всех сил...


Спасибо огромное!!

Мы на Ирк.ру: http://www.irk.ru/news/20150218/transplantation/

Автор: Марго 18.2.2015, 9:30

Письмо написали, его спустили в Минздрав. А дальше "Наша песня хорошА, начинай сначала!"

Юля! Так и пишите снова! Пишите капслогом и жирными буквами, что минздрав ОТКАЗАЛ фактически, НИЧЕГО не делают, кроме перекладывания бумажек, в то время как есть реальный счет от реальной клиники! Что времени ТАК ДОЛГО ЖДАТЬ просто нет! Что теперь от них требуется только одна бумажка- официальный отказ!
Чтобы простые люди смогли узнать и помочь через крупный фонд, который имеет мощные возможности охвата общественности!

Автор: Марго 18.2.2015, 11:43

Юля, ссылка, где можно написать ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО министру здравоохранения Скворцовой В.И.
http://forpresident.ru/veronika-igorevna-skvorcova

Автор: Марго 18.2.2015, 12:21

Еще вот нашла адрес, по которому Скворцова призывает обращаться к ней лично с уверением, что письма рассматриваются не позднее 12дня от момента обращения... Может, конечно, у Вас есть этот адрес.
help@rosminzdrav.ru

Нужно попытаться достучаться до Головы! Кому Вы пишите и/или звоните в том же минздраве, они ведь только исполнители, верно? Они из кожи вон не полезут, будут инструкции перебирать, им проблемы на свою голову не нужны, надо искать выходы на Скворцову и Путина, а что еще остается.
Юля, здесь про Малахова вспоминали... Не пытались к нему обратиться?

Автор: Юлия И 18.2.2015, 14:52

Ой, здОрово!! А я думаю, где же этот адрес взять сейчас отчет по денежкам сделаю и сяду писать! Кстати, девочки, мы собрали на сегодняшний день 382 257,19 рублей

Автор: AuntLena 18.2.2015, 15:23

Отлично. Только вперед!

Автор: Татьяна 18.2.2015, 17:35

Юля,молодцы,это очень хорошо!Так держать!!!
Прочитала у вас в группе о том,что вам сказали в Минздраве, и могу сказать одно,совет от Минздрава обратиться к Малахову или Путину )))),блин,ну не знаю,это очень было бы смешно,если бы не было так грустно.

Автор: Татьяна 19.2.2015, 16:52

Юленька,расскажи, была ли у вас комиссия из администрации по поводу составления акта ?Как все прошло?Какие новости с фондами?Вы обращались к ни уже с этим документом?

Автор: МамаМиши 19.2.2015, 22:04

Юля, к Малахову еще вот здесь можно заявку оставить:
http://www.1tv.ru/sprojects_anketa/si=5685

Автор: Юлия И 20.2.2015, 7:39

Да, комиссия была! Акт составила! Я его сразу же отправила в ПОМОГИ.ОРГ, чтобы у них полный комплект лежал.. Пока фонд нас не взял, ждут вестей с Минздрава.

Малахову ушел привет! Написала письмо, а вдруг?
Дорогая моя кардиосемья! Больше всего мне нравиться хотить в гости именно на этот наш форум. Зайду сюда - и как радуга вокруг... Тепло-теплоВчера утром к нам приезжала съемочная группа еще одного иркутского канала. Обещали, во вторник выйдет ролик про нас. Пытались снимать как мы читаем, как мы играем, как Вика мне помогает... В какой то момент, я почувствовала себя обезьянкой в цирке. Я знаю, это надо, но мне стало ТАК жалко Вику. Ну не хочет ребенок разговаривать (и не объяснишь ей, что надо...), ну что ж нервировать то ее. Мы и так на нее нее дышим, нельзя волноваться...Как то и интервью не очень получилось, куда то все мысли делись... Видимо, наступи какой то психологический рубеж... Простите за нытье, но хочется иногда поныть и "вновь продолжается бой!"


Да, у меня вообще, приличных слов не нашлось...

ИТОГО (На 19.02.2015г.): за период сбора собрано:596 118, 03 рублей.

Все средства с карты СБ, собранные за период сбора на карту (452 447, 63) переведены на расчетный счет, реквизиты которого указаны в группе (боюсь мошенников.
Я до сих пор в шоке...

Автор: Fedorka 20.2.2015, 11:40

Юля! Вы такие молодцы! Держитесь! Сил вам всем огромных! Очень за вас переживаю!
Господи! Помоги Вике!

Автор: Людям милая 20.2.2015, 11:50

Юленька, ты самая-самая хорошая мама! Ты очень достойно и правильно всё рассказала. Мне с огромным трудом удавалось тогда сдерживать слёзы. Ну и журналист Наталья Сальникова умеет брать интервью. А пока Вы с Наташей "изучали" на кухне меню из лекарств, мы с Викулечкой общались. Сладенькая девочка. Ей действительно и говорить то трудно. Но она была, как мне показалось, рада нашему приезду.
Скорее бы фонды взялись за помощь Вам!
Кардиомама действительно лучшая семья на свете!

Автор: Совершенно Летняя 20.2.2015, 14:53

Юля!!!! Всё обязательно получится!!!!!!!!

Автор: Татьяна 20.2.2015, 15:29

Юля,это отлично!Теперь у фонда есть полный пакет документов.
А каких вестей от Минздрава ждут фонды? Отказа ?Но ведь он не даст отказ.И врядле кому-то когда от удавалось взять официальный отказ от помощи в стране?....

Автор: Юлия И 20.2.2015, 15:37

И мне не понятно... Всегда думала, что фонды - это самостоятельная организация, которая не зависит от Минздрава..

Автор: Татьяна 20.2.2015, 15:59

Юль,но подожди,ты же в фонде объясняла ситуацию про Минздрав,правильно? Это же всем очевидно,что он отказ не даст. Я не понимаю просто, а как массы других людей,и даже не с такими серьёзными проблемами в плане диагноза и даже не в такой финансовой ситуации как вы, а в гораздо более лучших (такие случаи известны,к сожалению) и без отказов получают таки помощь от фондов и лечатся за границей?......

Автор: AuntLena 20.2.2015, 17:58

Можно предположить, что фонды не хотят лишний раз связываться с Минздравом.

Автор: Юлия И 20.2.2015, 18:09

Отчет за 20.02.2015:

Сумма к сбору 14 000 000 рублей (по курсу 65 рублей за $).
Карта Сбербанк: 125 479, 60 рублей.
Яндекс кошелек: 2 647, 76 рублей.
Из рук в руки: 5 000 рублей (250+100+1000).
Расчетный счет (та-да-да-да!) 1 200 000 (от ОАО "Прииск Соловьсевкий") + 60 000 (пенсия Вики за 6 мес.) + 33 560 = 1 293 560 рублей

ИТОГО ЗА 20.02.2015: 1 426 687, 36

ИТОГО: за период сбора собрано:2 022 805, 39 рублей.
Осталось собрать: 11 977 194, 61 рублей.
Спасибо огромнейшее!! Неужели у нас получится? !!

Автор: Татьяна 20.2.2015, 18:18

Все идет очень хорошо!

Автор: Олечкин 20.2.2015, 18:36

Юлечка, пусть и дальше всё получается наилучшим образом!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!!!!!!!!!!!

Автор: Юлия И 20.2.2015, 21:22

Да ну что Вы, Людмила Викторовна, я обычная мама... Вика была очень рада!! Она у меня как лакмусовая бумажка, ни за что не откроется нехорошему человеку Команда с СТС ей не понравилась.. И правда, как то скомкано все прошло... После вести - Иркутск у нас и настроение весь день хорошее было, а после СТС как то не по себе стало... Наверное, Людмилы Викторовны нам не хватало....

Автор: Шилова 21.2.2015, 0:13

Юлечка, мы с вами! Молимся за Вику, пусть все обязательно получится!
Скажи, твой телефон подключен мобильным банком к счету в Сбербанке?
Просто очень оперативно можно перечислять деньги со счета в Сбере на ваш счет. Достаточно отправить смс на номер 900 такого содержания: ПЕРЕВОД Номер телефона получателя СУММА
и деньги тут же упадут на счет, очень удобно.

Автор: Юлия И 27.2.2015, 8:37

Дорогая моя, кардиосемья! Как же я соскучилась!! Очень трудно теперь найти время и зайти в гости.. Не думала, что будет так тяжело вести сбор - все эти бесконечные отчеты, расчеты, бесконечные подозрения в чем-либо.. И ожидание... Да еще наши властьимущие в очередной раз показали свое истинное лицо: "попрошайки" - это ответ депутата законодательного собрания. Да, мы попрошайки, но попрошайками нас сделала Страна.. Ни один нормальный родитель не будет ждать, когда найдется у страны время обратить внимание на больного ребенка.. Вчера был очередной "звоночек" от нашего сердечка - нарушился ритм.. Ненадолго, но нарушился.. Как же это страшно, я молила Бога, чтобы мое сердце остановилось вперед ее сердца... Вот такие новости

Да, мы привязали мой телефон к карте СБ. Проблема в том, что у Сбербанка есть ограничение на получение средств через мобильный банк... Какая хорошая у Вас подпись на аватарке: "мама-псих":) Мы наверное, уже все мамы-психи

Автор: Танечка Власова 27.2.2015, 8:38

Юлечка, держитесь!!! Вы справитесь!!!!!!!!!!!!

Автор: Юлия И 27.2.2015, 8:39

http://www.vsp.ru/social/2015/02/24/551702 У Сердца в плену... Замечательный корреспондент Алена Корк, сама нашла нас и оказала огромную помощь написав прекрасную статью.
http://as.baikal.tv/pages/news/one.php?id=57341&date=2015-02-24 Ролик о нас на АС Байкал ТВ

Автор: Татьяна 27.2.2015, 12:09

Только,пожалуйста,не в гости,ты здесь дома!
Юленька,я постоянно слежу как у вас продвигаются дела в группе, в курсе всех новостей и молюсь о вас!
Я тут кое-что купила для Вики и хочу отправить вам посылкой,напишу тебе ВК спросить адрес!(вот только думаю,сколько с нашей почтой России будет идти до вас посылка?)Года два,или поменьше?)
Держитесь!Мы все с вами!!!

Автор: Юлия И 27.2.2015, 18:24

Ой, Танечка, спасибо! Вика любит сюрпризы

Автор: Татьяна 27.2.2015, 18:27

Отлично!И что самое крутое,сюрприз,кажется прибудет гораздо раньше,чем я думала!

Автор: madisok 27.2.2015, 18:34

Юлечка, вы молодцы и у вас все обязательно получится!
Недавно учили с Димой стих "Десятый батальон". Когда заучивали эти строки, то вспоминала вас с Викой, всех наших деток, их кардиомам-кардиопап-кардиотеть и кардиобабушек-дедушек:

Когда-нибудь мы вспомним это
И не поверится самим.
А нынче нам нужна одна победа!
Одна на всех, мы за ценой не постоим.

Извините, если пафосно Вы обязательно победите!

Автор: AlisaLisa 27.2.2015, 20:12

Юля, а из Белорусии вам так и не ответили??

Автор: ***Natka 1.3.2015, 0:10

[quote name='Юлия И' date='27.2.2015, 8:37' post='183702']
Дорогая моя, кардиосемья! Как же я соскучилась!! Очень трудно теперь найти время и зайти в гости.. Не думала, что будет так тяжело вести сбор - все эти бесконечные отчеты, расчеты, бесконечные подозрения в чем-либо.. И ожидание... Да еще наши властьимущие в очередной раз показали свое истинное лицо: "попрошайки" - это ответ депутата законодательного собрания. Да, мы попрошайки, но попрошайками нас сделала Страна.. Ни один нормальный родитель не будет ждать, когда найдется у страны время обратить внимание на больного ребенка.. Вчера был очередной "звоночек" от нашего сердечка - нарушился ритм.. Ненадолго, но нарушился.. Как же это страшно, я молила Бога, чтобы мое сердце остановилось вперед ее сердца... Вот такие новости


Доброй ночи. Внимательно слежу за вашей историей, но пишу впервые. Очень переживаю за Викусю. А такого депутата иначе ка мр...зью назвать не могу. Правильно им зажравшимся нас не понять. Зато они не попрошайки, а ворюги . Всё получится, всё у вас будет хорошо.

Автор: madisok 1.3.2015, 18:15

Викушку поздравляем с Днем рождения! Пусть все у тебя будет хорошо, маленькая принцесса!

Автор: ***Natka 1.3.2015, 19:01

С днём рождения Викторию!!!

Автор: wladimir44959 1.3.2015, 21:26

С днем рождения Викуля! от всей нашей семьи желаем тебе здоровья и исполнения всех заветных желаний! у тебя все обязательно будет хорошо!

Автор: wladimir44959 3.3.2015, 11:12

Юля, попробуйте на 5-ый канал обратиться, там каждый четверг день добрых дел.собирают деткам по 17млн. и больше за день, может получится! они с фондом "Подари жизнь" сотрудничают. в него вы, если не ошибаюсь, не обращались. Дай Бог здоровья Вике!

Автор: madisok 6.3.2015, 16:32

Девочки, у вас все в порядке? Сегодня увидела, что сбор приостановлен и В Контакте и в Одноклассниках.
У вас все тихо? Как Вика?

Ага, увидела, что сбор приостановлен до момента получения решения Росминздрава (две недели).
Удачи!

Автор: Олечкин 6.3.2015, 18:27

Извиняюсь, что не в тему: Марика, ты есть в "ВК"?

Автор: madisok 6.3.2015, 19:21

Ага, есть и там и там. Но я не очень активна

Автор: Наталья Ц. 30.3.2015, 22:33

Юлия,как ваши дела?Постоянно думаю о вас,искренне переживаю.Как ваша доченька?

Автор: ***Natka 31.3.2015, 1:38

Что слышно от нашего минздрава? Есть ли какие то новости? Как вы? Как Викуся?

Автор: Людям милая 31.3.2015, 3:34

Из сообщения Юли: Поездка представителей Минздрава отодвинулась на начало апреля. Еще неделя ожидания.
Как мне это знакомо. Держитесь девочки! Всего одна неделя!

Автор: ***Natka 31.3.2015, 9:01

Блин они что там издеваются что ли?

Автор: Людям милая 3.5.2015, 15:44

Иркутская журналистка попросила Путина помочь девочке с операцией http://moi-goda.ru/irkutsk-v-kurse-sobitiy/irkutskaya-zhurnalistka-poprosila-putina-pomoch-devochke-s-operatsiey
Ждём!

Автор: madisok 5.5.2015, 9:54

Из статьи : " Вскоре стало известно, что министерство здравоохранения готово заключить контракт с индийским госпиталем «Фортис»."

Удачи вам и пусть все получится! @@@@@@@@@@@@@

Автор: Наталья я 13.5.2015, 16:38

В одноклассниках написано, все хорошо, завтра улетают в Индию @@@@@@@@

Автор: ***Natka 13.5.2015, 21:03

УРААААА!!!! держим кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: Ksen 14.5.2015, 0:23

С Богом!!!
@@@@@@@@@@@

Автор: Ole4ka410 14.5.2015, 8:26

С Богом и Ангелом Хранителем!

Автор: Firefox 14.5.2015, 21:26

Прочитала статью совершенно случайно, даже слезы на глаза навернулись! Неужели чудеса случаются?
Держим кулачки@@@@@@

Автор: yga 14.5.2015, 23:04

Я счастлива за девочек! А какая журналистка Алёна крутая, да?))))

Автор: Шилова 14.5.2015, 23:46

Огромной удачи вам, дорогие девочки!! Будем болеть со всех сил за Викулю! Пусть все сложится самым-самым лучшим образом для нее!

Автор: barsik 15.5.2015, 9:43

АНГЕЛА-ХРАНИТЕЛЯ ВАМ!

Автор: pavelkan 15.5.2015, 9:53

Юлия, прочитал вашу историю! Вы молодец, держитесь, я за вас помолюсь.

Напишите пожалуйста реквизиты, куда можно перечислить средства, помогу чем смогу.

С уважением,
Павел

Автор: Тигра 21.5.2015, 13:42

Кто знает, как дела у Юли и Вики? Они же должны быть в Индии уже, если я не ошибаюсь.

Автор: Марго 21.5.2015, 14:48

Юля с Викулей в Индии уже неделю. Началось обследование в госпитале. Пишут, жарко очень...

Автор: lgrant 22.5.2015, 11:38

Господи, Спаси и Сохрани!!!!!@@@@@@@@@@

Автор: ***Natka 22.5.2015, 21:48

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Помоги вам Господи девочки.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: МарЛена 22.5.2015, 22:00

Господи, помоги!!! @@@@@@@@@@@

Автор: ***Natka 29.5.2015, 23:32

Доброй ночи всем. Есть какие нить новости о Викусе?

Автор: Наталья я 31.5.2015, 0:19

В группе в одноклассниках, написано, как летели, как сейчас дела, не знаю можно сюда ссылку вставить, текст скопировать не получается.

Автор: yga 31.5.2015, 21:00

Сегодняшние новости из ВКонтакта:

Автор: папаЕвы 14.6.2015, 1:23

Сижу читаю и ахреневаю. Девчонкам канеш желаю здоровья и выдержки. И упорства. Прочитал всю историю с нуля. Что хочу сказать. Юля конечно молодец, спору нет и я уже чот даже не сомневаюсь что все будет хорошо с викой. С таким то упоством. Но вот всё это чудо что с ними сейчас происходит это заслуга этого форума. Именно вы дали хорошего пендаля юле и несколько даже перевернули ее мировозрение. Дай бог каждому неравнодушному к этой ситуции форумчанину здоровья и счастья. Я не читал весь форум но уверен это одна из многих тут побед человека над ситуацией и над криворукими псевдомедиками и псевдомедициной и в борьбе с опамордыми чинушами

P.S.Где-то прочитал и навсегда запомнил для себя: государство не решает проблемы населения, оно их финансирует. И как-то живу уже и не тешу себя в проблемных ситуациях. И решение приходит быстрее чтоли.

Автор: папаЕвы 29.6.2015, 11:42

Ну что там как? есть новости?

Автор: AuntLena 29.6.2015, 19:01

Пока новостей нет. Ждут.

Автор: Еленка мама Алисы 13.7.2015, 11:25

Боже...Юленька...как же это страшно...читаю и рыдаю...ну за что нашим малышкам такое?! Держитесь!!! Мы с вами!!! Обязательно все будет хорошо у Викуши!!!! Буду читать ваши новости и надеюсь скоро прочесть:"все замчательно! Операция сделана и мы здоровенькие едем домой!"

Автор: Юлия И 2.8.2015, 20:15

Дорогие, родные мои, здравствуйте!
Простите, что не писала.. Все надеялась, что напишу "операция прошла. Все хорошо" Но, пока ждем.
Индия - удивительная, гостеприимная страна. Если бы не языковой барьер, было бы намного легче. Климат конечно, ооочень отличается от сибирского ), но мы уже привыкли почти.
Дни у нас - тягучие, как клей, одинаковые.. Основной друг - Интернет, который в Индии по цене золота
Продукты - дешевле. Для сравнения: пачка печенья - 10 рупий, пачка молока в тетрапакете - 60-70 рупий, упаковка окорочков (5 бедрышек) - 120 рупий, хлем - от 20 рупий. Нет мяса, колбасы, сосисок... Вегетарианцы индийцы... Так что, колбаса снится
В листе ожидания мы с 23 мая. На плановые обследованиях бываем раз в неделю. Но, если очень надо и "мне кажется, что что то не так" - в любое время.
За время ожидания дважды приходило сообщение, что есть подходящее сердце. Но, первый раз - совпало все, кроме веса. Второй - был самым волнительным Нас вызвали в Госпиталь и начали готовить: анализы, рентген, узи - все заново Бригада трансплантологов улетела на забор. В 4 утра пришло сообщение - отбой, донор не совсем здоров. Мы вернулись домой.. Психологически - это ужасно.. Но, как сказала Вика :"Богу виднее".. Продолжаем ждать..
Врачи.. Они удивительные... Здесь нет понятия "лечащий врач". Есть отделение трансплантологии, в штате - кардиотерапевты, хирурги-трансплантологи, педиатры, психолог (!), лор. Решения о корректировке лечения принимаются консилиумом. Все буквально разжевывается: что капают ребенку, как это действует, почему принято решение это назначить, почему один препарат заменен другим. Можно задать врачу даже самый идиотский вопрос типа "что то она грустная.." и получить исчерпывающий ответ вроде: "ребенок достаточно взрослый, чтобы понимать ЧЕМ он болеет и что ему предстоит, но он еще маленький, чтобы все это уложить в своем сознании"..
Средний мед.персонал.. 30 минут медсестра уговаривала Вику, дабы та позволила добыть кровь на анализ Полчаса! На лице - ни тени раздражения. В итоге, кровь взял лично врач-анестезиолог, ребенок только дядьке доверился . Они действительно не спят на посту ночью. Проверено не один раз
Познакомились с девочкой (общались правда, через переводчика, которую привезли в Госпиталь на носилках.. Месяц назад ей сделали трансплантацию сердца. Девочка пришла к нам в палату своими ногами в компании совершенно счастливого папы. В Индии почему то принято, что с детьми лежат в основном, папы..

Ну вот, пока так.. Любим вас

Вы абсолютно правы Наша борьба началась с этого форума. Кроме мощнейшей психологической поддержки, мы получили кучу ценных советов. Я благодарна Богу, что он указал мне путь.. путь на этот форум...

Автор: AuntLena 2.8.2015, 21:41

Юля, спасибо за новости и рассказ. Сил и терпения вам, девочки. Викуля - умница, сильный смелый человечек. Думаем о вас. Верим, что все получится!

Автор: barsik 2.8.2015, 22:58

Дай Бог вам сил и терпения!

Автор: lgrant 3.8.2015, 10:15

Юленька, мы с Вами, все очень ждем хороших новостей, молимся!

Автор: Таня-Ваня 3.8.2015, 10:45

Юлечка, всегда с трепетом читаю ваши сообщения, в ожидании хороших новостей. Дай вам бог сил, терпения и удачи.

Автор: snezik 3.8.2015, 12:15

Юля, огромное спасибо за новости. Вам и Викуле желаю как можно быстрее найти своего донора! Сила вам, девочки!
Юля, в группе ВК многие интересуются новостями, если у вас нет возможности, то я могу либо ссылку дать на наш форум либо отсюда скопировать в ВК.

Автор: Ksen 3.8.2015, 18:56

Юлечка, мы с вами!!! Желаем, чтоб как можно скорее решился вопрос с донором и с нетерпением ждем сообщения : " Все хорошо"!

Автор: Людям милая 4.8.2015, 5:15

Правильно девочка! Продолжаем ждать!
В Иркутске жара. Впервые за много лет сколько себя помню такое жаркое лето. Гладиолусы и георгины цветут вовсю, не "дождались" 1 сентября.
Мы Вас очень-очень любим! Каждой клеточкой тела. Хоть мы так далеко от Вас географически, но знайте, мы рядышком с Вами всей душой!

Автор: Шилова 4.8.2015, 11:15

Юлечка, не перестаем молиться за Викулю! Пусть все сложится самым лучшим образом для нее! Мы с вами, ждем и надеемся на самый замечательный результат. Викуле наш огромный привет и поцелуи

Автор: yga 6.8.2015, 0:34

Юля, Слава Богу, что ты написала...Ждём, все ждем, вместе с вами.

Автор: Галина, мама Егорки 9.8.2015, 11:06

Юля, следила за вами с Викулей в соцсетях. Вы такие молодцы!
Терпения вам и удачи, пусть всё получится!

Автор: Юлия И 14.8.2015, 17:10

Здравствуйте, родные!
У нас все по-прежнему. 11 августа нас опять вызывали в Госпиталь, был донор. НО. Опять отбой... Ждем дальше

Автор: *Olga* 15.8.2015, 22:16

Юля, дай Бог вам здоровья, терпения и сил! Вы молодцы, держитесь и все обязательно будет хорошо!

Автор: MamaMila 18.8.2015, 0:06

Читаю начало темы и слезы, как обидно и всегда возникает вопрос "за что".
Зато теперь у вас есть шанс и я верб, что все будет хорошо.
Снимаю шляпу перед вашей выдержкой, я не умею ждать и каждый раз слышать, что сердце не подошло...
Вы мама герой!
Как ваша мама перенесла потерю папы? Или ситуация с любимой внучкой заставила собраться с духом?

Автор: Олечкин 23.8.2015, 14:44

Юлечка, как говорится "Всякое дело терпеньем одолеть можно", так и у вас: все будет хорошо!!!
@@@@@@@@@@@!!!!!!!!!!

Автор: Шилова 15.9.2015, 10:05

Девочки, Урааа! Успешно прооперирована наша Викуля!!!
Вот здесь: http://m.ria.ru/disabled_deti/20150915/1251746799.html
МОСКВА, 15 сен — РИА Новости.
"Двенадцатилетняя Вика Иванова из Иркутска, которая получила квоту на трансплантацию сердца в Индии, успешно прооперирована. По словам ведущего кардиохирурга госпиталя доктора Балакришнана, организм девочки отлично справляется: Вике досталось здоровое сердце, и при условии бережного к нему отношения она сможет жить активной, полноценной жизнью. После выписки девочка будет около двух месяцев на амбулаторном наблюдении в Индии, через несколько недель ее ждет биопсия сердца. Потом Вику "передадут" российским кардиологам, которые будут вести ее дальше и пожизненно наблюдать. Индийские врачи останутся на связи для необходимых консультаций коллег и пациента."

Автор: ***Natka 15.9.2015, 10:10

Девочки, здравствуйте. Есть что то новое? Как дела у Викуси и Юли?

Автор: Галина, мама Егорки 15.9.2015, 10:27

Отличные новости!
Поправляйся, Вика! Ты необыкновенно сильная девочка!
Крепко держим кулачки за тебя!

Автор: Татьяна 15.9.2015, 10:52

Девочки, какие новости!
Наконец - то сбылось!
Вперед, Викуся, ты просто герой, на поправку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!

Автор: Таня-Ваня 15.9.2015, 12:33

Какие замечательные новости!!! Безумно рада за вас, девочки! Викуля, поправляйся, милая.

Автор: Ole4ka410 15.9.2015, 12:57

Девочки, поздравляю вас от всей души! Викуля, сил тебе много-много!!!

Автор: Ksen 15.9.2015, 13:02

УРА !!!! Как здорово !!!
@@@@@@@@@@@@@ на окончательную поправочку!!!

Автор: Вика мама Данюши 15.9.2015, 13:32

Господи, спасибо!
на поправку @@@@@@

Автор: zuslik 15.9.2015, 13:39

Прекрасно! Просто прекрасно!
На поправочку Викуле @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: Совершенно Летняя 15.9.2015, 14:17

Какая отличная новость!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Автор: Fedorka 15.9.2015, 15:03

Господи! Спасибо!!!

Автор: lgrant 15.9.2015, 16:01

Господи, спаси и сохрани!!!! Ждем новостей от мамы и Вики)))))

Автор: Chasha 15.9.2015, 16:18

Какая прекрасная новость! До мурашек..

поправляйтесь теперь и домой!

Автор: barsik 15.9.2015, 17:14

Викусечке счастья и огромного здоровья!Вы столько вместе пережили!Ну и пусть желания уже исполняются.С удовольствием бы сама купила долгожданный пакетик чипсов для Вики)))

Автор: Людям милая 15.9.2015, 20:31

Успели! Викулечка теперь поправляйся и милости просим в гости! Молодцы!

Автор: Олечкин 15.9.2015, 20:37

Ура-а-а-а-а-а!!!!!@@@@@@@@@@@@@@!!!!!!!!!!!!

Автор: СчастливаЯ 15.9.2015, 22:43

Господи, спасибо!!!!!! Викуле на поправку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!!!!!!

Автор: snezik 18.9.2015, 22:23

Ещё одна статья про Вику rusfond.ru/issues/467
http://rusfond.ru/issues/467

Автор: anything is possible 19.9.2015, 2:14

Сердце радуется за Вас! Такой путь к этому прошли! Здоровья Викуле крепкого и скорее на поправку@@@

Автор: Татьяна 19.9.2015, 10:51

Хочется прыгать от радости! Читаю и пробирает до мурашек! Спасибо Господи !Вика,ты наш герой!!!

Автор: Марина 19.9.2015, 11:35

Просто чудо!!! Неверояиная сила материнской любви сотворила его!!!! Юля, восхищаюсь Вами!!! Вике здоровья!!!!!

Автор: рушечка 19.9.2015, 19:23

какое счастье!!! читая вашу историю -слезы сами так и текли... с невероятной тревогой и надеждой следила за развитием событий))) очень очень рада за вас и дочу. Мою младшую тоже зовут Виктория)))

Автор: Дарина75 29.9.2015, 23:28

Сейчас я только прочитала эту историю!!!! Какое же счастье!!!! Крепкого-прекрепкого здоровья Викуше и всем-всем её родным!!!!!!! УРРРА!!!!!

Автор: SANA 3.10.2015, 22:38

Господи, вот оно - счастье!!! Поздравляю вас!

Автор: Юлия И 7.10.2015, 12:42

Здравствуй, дорогая моя, родная кардиосемья!
Да, мы это сделали! Впереди конечно, еще много трудностей, но главное, мы будем жить. трудно, но будем!
Я никогда не забуду, что это чудо произошло благодаря нашему форуму. Сюда я пришла в январе, почти сойдя с ума от отчаяния:) Это вы поддержали меня и дали силы для дальнейшей борьбы. Это вы дали мне правильные советы и подсказали как быть дальше. Это ваши пожелания и молитвы помогли нам преодолеть самое страшное.10 октября будет биопсия сердца. Она покажет, как чувствует себя новое Викино сердечко, хорошо ли "приживается".
Параллельно, ищем способы привезти в Россию лекарства для иммуносупрессии, которые Вика будет принимать пожизненно. Хотя бы на 6 месяцев. Проблема в том, что получается большое количество упаковок и наша таможня может посчитать, что лекарства ввозятся с целью сбыта. Конечно, мы попытаемся добыть все возможные и невозможные справки-подтверждения, но это еще не гарантия...
еще мы ищем врача в Иркутске, который будет Вику наблюдать. Наши индийские доктора уже сечас хотели бы с ним разговаривать, но, увы, нужен англоязычный врач, а нам хоть бы русскоязычного найти.
Вика каждый день прислушивается к новым ощущениям. Теперь она может ходить, не присаживаясь в полуобмороке каждые пять шагов. Может сама подняться по лестнице. А я, впервые за два года, стала спать ВСЮ ночь:)

Автор: AuntLena 7.10.2015, 13:53

Юля, Вика, поздравляю!!! Вот счастье-то!
Да, конечно, все возможные справки. И, может быть, стоит задать вопрос ФТС заранее? http://www.customs.ru/index.php?option=com_content&view=article&id=11362&Itemid=747


А вот здесь немного про лекарства:
http://www.customs.ru/index.php?option=com_content&view=article&id=13814&Itemid=2065

Автор: Юлия И 7.10.2015, 15:53

Ага. Ну вот, я же говорю, никуда без "коллег" Спасибо огромнейшее!

Автор: Марго 7.10.2015, 17:38

Юлия и Виктория, с Победой вас, девочки!!! Всем сердцем радуемся за вас!!! Обнимаем крепко-крепко!!! Так держать!!!

Автор: Ksen 7.10.2015, 22:57

Юль, я из Германии каждый год вывожу медикаменты на год, ни разу не было вопросов на таможне . Причем везу их в ручной клади.

Автор: AuntLena 8.10.2015, 12:41

А еще, если что, можно аккуратненько намекнуть таможне, что вопрос о лечении решался на уровне президента))

Автор: Prostonata 22.10.2015, 11:56

Добрый день!
Только что, с замиранием сердца прочитала всю историю. И поплакала и порадовалась. Испытала все возможные эмоции. Юля, буду молиться за вас с доченькой, чтобы вы смогли все преодолеть и вернуться домой победителями.
Напишите, каковы результаты биопсии, как приживается сердечко.

Автор: Людям милая 31.10.2015, 16:18

Долгожданная весточка https://www.facebook.com/profile.php?id=100006124206760&fref=pb&hc_location=profile_browser

Автор: yga 9.11.2015, 20:33

http://www.vesti.ru/videos/show/vid/661639/

Еееху-у-у!!!!! Я сейчас умру от счастья! Кардиомамы ликуйте!!!! Юля, с приездом! Поздравляю!

Автор: Совершенно Летняя 9.11.2015, 20:36

Автор: Татьяна 9.11.2015, 20:56

Господи, спасибо тебе!Это же чудо наяву! Слезы радости душат, дорогие наши, Викуля, Юлечка, обнимаем вас крепко-крепко!Ура!С победой вас!!!http://smayliki.ru/smilie-1032947847.html

Автор: Вика мама Данюши 10.11.2015, 8:48

Ура-ура-ура!!! С победой!!!!

Автор: Ole4ka410 10.11.2015, 9:05

ПОЗДРАВЛЯЮ!!!

Автор: lgrant 10.11.2015, 11:06

Это просто счастье!!!!! Здоровья!!!!!!

Автор: Таня-Ваня 10.11.2015, 11:13

Господи, девочки, как же я рада за вас !!!

Автор: ***Natka 10.11.2015, 15:58

Ура!!!!! Виктория победила!!!

Автор: папаЕвы 12.11.2015, 10:45

от души поздравляю!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Растите здоровенькими!!!!!!!!!!!!!!!!!!11

Автор: barsik 13.11.2015, 7:39

Дай Бог,больше никогда не болеть!

Автор: Катана 22.11.2015, 11:16

Привет всем. Когда первая волна радости за Вику и маму прошла я подумала: им надо в Москву переезжать на временное наблюдение. На год или два. Или в Подмосковье. Не уверена, что в Иркутске или Томске и Новосибирске ей смогут помочь в ситуации "если что". Летать им раз в два месяца минимум. Перелет - это стрессовая ситуация для иммунки Вики (аэропорты еще те гадюшники в плане антисанитарии). И лекарства в Москве ищутся проще. Я бы уехала.


Что думаете?

Автор: Юлия И 24.11.2015, 6:55

Дорогие мои, здравствуйте!
Мы начинаем очень бережно осваиваться дома. На улицу пока нельзя, очень морозно
Под наблюдение нас взяла Областная клиническая больница, доктор Козлова Ольга Анатольевна, врач-трансплантолог. Индийские и московские врачи на круглосуточной связи.
Очень хочу поделиться с вами нашими впечатлениями о поездке за чудесами в Индию:

Первое впечатление о Индии сложилось (как ни странно это прозвучит) после посещения сайта ООО "МедИндия" – «русского направления госпиталя FORTIS (Фортис)», так мы привыкли ее называть . Информация представлена настолько понятно и лаконично, без лозунгов «мы спасем всех», что вопросов практически не осталось. Сомнения, да, были, а как же без них? И я начала «мониторить» Интернет в поисках информации о госпитале Фортис в Ченнае. Прочитала про доктора Балакришнана и поняла, если уж нам суждено пережить пересадку, то сделать ее должны руки этого удивительного Доктора.
К чести Министерства здравоохранения РФ, оно не стало «отрабатывать» оставшихся два госпиталя в Италии и Венгрии, а согласилось «переключиться» на Индию (опять же, экономия бюджета существенная, почти в шесть раз).
После нашумевшей истории с обращением нашего большого Друга, журналиста иркутской газеты «Восточно-Сибирская Правда» Алены Корк к ВВП, мы наконец отправились в Индию за новой жизнью.
Индия встретила оглушительной жарой. Для нас, сибиряков, климат показался убийственным. Первое ощущение, как у полярного медведя, попавшего в русскую баню. В аэропорту нас сразу же «подхватила» Анна и проводила в забронированную с ее же помощью, гостиницу.
Первая мысль: «Господи, как же мы будем здесь 6 месяцев».. Все чужое: язык, культура, пища. Особенно пища.. Если к добрейшим индийцам мы привыкли мгновенно, а языкового барьера не возникало, спасибо круглосуточным переводчикам, предоставленным совершенно бесплатно Компанией МедИндия, то к «траве с огнем» мы так и не привыкли . Спасали отличные магазины в Ченнае, приобрести можно было практически все, к чему привыкли, даже колбасу и сосиски – редкость для вегетарианской Индии.
Нам вообще, очень повезло с координацией нашего пребывания. Визы, планирование маршрута, координация врачебных консультаций, поиск и бронирование гостиниц, переводчики и много-многое другое - это все предоставила МедИндия. Возникала куча мелких неприятностей, которая в чужой стране всегда кажется катастрофой: подключение к местной связи (а в Индии это очень многомудрая процедура, как впрочем, и пополнение баланса), регистрация пребывания в Индии (в связи с длительностью лечения), да даже, сломавшийся ноутбук был проблемой команды МедИндия . Я часто связывалась с анной Вербиной, директором МедИндии просто за психологической поддержкой. В Фортис считали, что мы - большие друзья Анны Вербиной, настолько доверительными были отношения. Мы не разубеждали, гордились ужасно :-)
А после нашего возвращения в Россией, компания МедИндия организвала для Вики встречу с любимой певицей Нюшей.
Госпиталь.
Утром, на следующий день после прибытия в Индию, мы направились в Госпиталь Фортис, в сопровождении Анны Вербиной. К врачу, точнее, к врачам, мы попали практически мгновенно. Нас госпитализировали (без вагона справок на все оченьстрашныеиопасные инфекции) и в первый же день провели основную часть обследований. Причем, все исследования, в том числе, рентген, УЗИ и кровь, проводились в комнате (палате). Палатой ее называть не хочется, это помещение в 20 квадратов с прихожей, ванной (душевой) комнатой, бытовой техникой, телевизором и двумя кроватями для пациента и сопровождающего. Полное кардиологическое обследование, включая зондирование сердца, заняло три дня, по прошествии которых, Вике откорректировали лечение, исключив препараты которые устарели или к которым развилось привыкание, нас отпустили в отель для ожидания донора. Каждую неделю мы должны были приезжать к врачам на консультации.
В период ожидания, основным Викиным врачом был Доктор Равикумар, кардиотерапевт, владеющий приемами до- и посттрансплантационного наблюдения пациентов. Кроме него, в курсе истории болезни Вики были все врачи Госпиталя. То есть, возможно было приехать в Госпиталь хоть в 4 утра и получить исчерпывающий ответ на все вопросы. Врачи в Индии не придерживаются принципа «госпитализируем и будем разбираться». Все профильные обследования проводятся в момент обращения и, если нет ничего экстренного, назначается повторная консультация через несколько дней. Вообще, врачи в Индии отличаются тщательностью. Диагноз никогда не ставится «на глазок», только после масштабного обследования. Однако, ничего лишнего не назначат, только, строго по делу. Тут над врачами не висит «Дамоклов меч» - стандарты, здесь лечат не болезнь, а пациента, ведь одна и та же болезнь протекает у всех по-разному и в Индии это учитывается.
К слову, Госпиталь занимается не только трансплантациями. Этажом ниже -нейрохирургическое отделение. Кроме того, выполняются операции на сердце. Помню одну из таких, имплантация электрокардиостимулятора ОДНОДНЕВНОМУ малышу, ДМЖП и ОАП - на потоке с блестящими результатами.Откуда информация? Забегая вперед, после трансплантации, каждый день на занятиях с физиотерапевтом, мы встречались с пациентами нашего отделения. Вот они все и рассказывали нашему переводчику.
Период ожидания прошел относительно спокойно. Препараты, назначенные индийскими врачами, действовали отлично и на некоторое время наступило даже улучшение, которое к сожалению, продолжалось недолго, наша болезнь продолжала прогрессировать. Остановить ее могла только скорейшая трансплантация.
И этот день настал.
Рано утром позвонила наш переводчик Анастасия: «срочно в госпиталь, есть сердце». Через 30 минут мы были в госпитале. Никакой нервной обстановки, нас спокойно и внимательно осмотрели, спросили нет ли кашля, не болит ли живот, взяли кровь и попросили подождать – бригада трансплантологов, во главе с доктором Балакришнаном улетела в соседний штат к возможному донору. К трем часам пришла информация, что это наше сердце и операции быть. Вику переодели в стерильный халат, заплели косы и повезли в операционную. Я проводила ее до дверей операционной. Теперь, в руках врачей было два сердца – Викино и мое…Тогда, Вика потрясла нашего переводчика – олимпийское спокойствие, ни тени волнения на лице. А я? А я, все эти три часа, пока длилась операция, нет, не плакала, не кусала губы и не мерила шагами холл. Я доверяла этим рукам, этому госпиталю, я верила им на 200 процентов. Я была уверена, что все получится. И все получилось. Накрыло меня после слов доктора Балакришнана «Вика отлично перенесла операцию. Теперь, все зависит от нее, от того, насколько бережно она будет относиться с своему новому сердцу». Я бросилась обнимать доктора Балакришнана и доктора Суреша Рао, заведующего реанимационным отделением. А они смеялись и говорили, что Вика – молодец. А потом, мне разрешили ее увидеть. Недолго, всего секунд 30, но позволили! Ведь они понимают, насколько маме важно воочию убедиться, что ребенок в надежных условиях. Всю ночь на связи была Анна Вербина, директор компании МедИндия. Она говорила и говорила со мной, о том, что начинается новая жизнь с ежедневными удивительными открытиями, о том, что впереди у Вики большое будующее, что то жизнерадостное рассказывала, "тормошила" меня. Я очень ценю тот наш разговор, он очень помог мне не "перегореть" тогда, ведь после большой победы наступило большое опустошение...
Ежедневно я приходила в реанимацию утром, в обед, вечером. Одевалась как космонавт – халат, бахилы, шапочка, маска и была рядом с Викой. Вечером третьего дня раздался звонок «срочно приезжайте, ребенок плачет и зовет маму». Я приехала и осталась «жить» в боксе реанимации рядом с Викой. Меня кормили и поставили мне дополнительную кровать. Конечно, все эти дни я не снимала халат, маску и шапочку. Но я была рядом! В Госпитале Форстис считают, что ребенок быстрее пойдет на поправку, если рядом будет близкий человек. А детские слезы для них – катастрофа. Они готовы уговаривать ребенка часами, дабы тот позволил «добыть» кровь или измерить пульс, менять 15 раз подушку и (!) прийти повторно позже, если ребенок еще спит.
В боксе реанимации круглосуточный пост – медсестры меняются трижды в сутки. Утром Вику всегда осматривал консилиум из 10-15 врачей. Кроме традиционных обходов, каждый час заглядывал доктор Балакришнан, доктор Суреш Рао и многие другие. Нас не оставляли без внимания ни на минуту, исключение не составляли даже выходные и праздники. Прямо в реанимации физиотерапевт начал учить Вику ходить и дышать, по 4 часа каждый день. А на седьмые сутки она смогла подняться по лестнице, о чем раньше, могла только мечтать. Мы каждый день открывали все новые возможности Викиного организма. Она постоянно его испытывала: вот, она уже бежит по лестнице, вот она пробует прыгать. И нет больше бесконечной слабости и тоски в глазах при взгляде на других детей.
На пятнадцатый день после трансплантации нас выписали. Вика спустилась к выходу из госпиталя сама, гордо проигнорировав лифт. Ух, вот это ощущения! Такие же, как тогда, когда она "пошла" в 12 месяцев . Мы наконец смогли прогуляться по территории отеля, она сама умывалась и одевалась утром. Да, да, раньше и одеваться ей было тяжело. Она перестала испытывать противное чувство слабости и накатывающую темноту в глазах. Ее губы и щеки были теперь розового, а не баклажанного цвета. Каждые 4 дня мы приезжали в Госпиталь. Наблюдение было тщательнейшее. Малейшее отклонение от нормы немедленно исследовали самым подробным образом. Через несколько дней после выписки, вечером , у Вики появилась головная боль с кратковременной потерей зрения в одном из глаз. Мы немедленно рванули в Госпиталь. В течение нескольких минут собрался целый консилиум специалистов: невролог, нйрохирург, анестезиолог, педиатр, кардиолог, офтальмолог и конечно, доктор Балакришнан. МСКТ, ЭХО-КГ, анализы, офтальмологическое обследование. Сразу подключили к монитору и оставили на сутки наблюдать. Выяснили причину, скорректировали лекарственную терапию и отпустили домой.
Вообще, обратиться с просьбой проконсультировать можно было по любому вопросу, даже, такому: "что то у нее настроение не очень" и получить исчерпывающий, подкрепленный железными аргументами, ответ.
Доктор Балакришнан. Удивительный человек. Когда он отдыхает, для нас осталось загадкой. Ощущение, что он круглосуточно "на посту". В своих пациентов он вкладывает душу, он становится частью их жизни. Позвонить в 4 утра, 8 вечера, 12 ночи? Не вопрос! Обьяснить дотошной маме как действует на организм медикаменты? Самым подробнейшим образом, буквально на пальцах. Его волновало Викино настроение, ее увлечения, ее любимое блюдо. При появлении плескающегося ужаса в моих глазах, он старался приободрить, зарядить оптимизмом и все-все объяснить. "Все хорошо, не волнуйтесь. Почему Вас это беспокоит?" Его очень волновал вопрос врачебного сопровождения Вики в России, он готов быть на связи 24 часа в сутки с российскими врачами. Перед нашим отъездом, доктор Балакришнан каким то чудом, между трансплантациями, нашел время и приехал попрощаться с нами в отель. Доктор такого уровня, профессор (!!) запросто приехал домой к пациенту, чтобы попрощаться. Потрясены до глубины души.. Сейчас, нам ужасно его не хватает. Даже не как доктора, а просто, как родного человека.
Мы скучаем по госпиталю. По обязательным улыбкам и бесконечной терпеливости врачей, по ответственному и "душевному" отношению к пациентам. Мы сотаемся на связи с докторами Фортис - спасибо Компании МедИндия, они продолжают нас "опекать" и в России. Все исследования, проведенные иркутскими и московскими врачами, будут переводиться МедИндией на аншлийский язык и направляться в Индию.
Ни разу, нас не посетило сожаление, о лечении в госпитале Фортис. Напротив, я считаю это главной удачей в жизни.
Мы обязательно вернемся в Страну чудес - Индию, чтобы встретиться с обожаемым доктором Балакришнаном, добрейшим доктором Сурешем Рао, серьезным и дотошным доктором Равикумаром, чтобы увидеть солнечную Индию и "зарядиться" радужной энергией.
Низкий поклон Человеку, подарившему нам свое сердце, мы вспоминаем его каждый день и каждый день его благодарим. Мы мечтаем встретиться с его родителями, принявшими непростое, судьбоносное для нас, решение. Мы будем бережно относиться к их Дару.
Спасибо Индия...!

Автор: Шилова 24.11.2015, 9:43

Юля, невозможно просто. Проревелась конечно. Господи, какое же это счастье!!
И вот так всё, до последней мелочи, чудесно! Какие же они молодцы, это невероятно!
Дай Бог Викуле, чтобы ей всегда и во всем улыбалась удача и счастье! Юлечка, мы все здесь тебя отлично понимаем и обнимаем, и безмерно, несказанно счастливы за вас! Поцелуй от меня Вику! 😍💌

Автор: Галина, мама Егорки 24.11.2015, 10:11

Поплакала и порадовалась вместе с вами... Вы молодцы! Пусть все и дальше идет гладко и чудесные люди остаются в вашей жизни.И чудеса пусть длятся бесконечно долго, вы это заслужили. Обнимаю вас обоих крепко-крепко!

Автор: Олечкин 24.11.2015, 19:57

Юля, прошел определенный промежуток времени, а как изменилась ситуация. Три года с начала истории, год со знакомства с "Кардиомамой" и полгода, как были выкрикнуты слова президенту Аленой Корк :"Умирает ребенок!" Жизнь, ведь она удивительная штука, меняется, как хочет. И конечно, людей, неравнодушных к чужой беде, намного больше, чем черствых и малодушных. Здоровья вашей семье!!! Будьте счастливы)))

Автор: Юлия И 12.12.2015, 14:21

Родные мои, я быстро! У Госпиталя Фортис появился крупный спонсор. Полностью спонсирует оплату кардиохирургических операций. В Госпитале их проводят все виды.
И еще, двум ближайшим пациентам, из фонда Госпиталя будет оплачено 10000 долларов из общего счета. Ух! Пишите, спрашивайте, все контакты дам. Все услышите из первых уст.