Версия для печати темы

Автор: Zuhra 24.9.2016, 0:20

Всем здравствуйте!
С мамой этот форум перечитали несколько раз, она меня сюда и направила весной. Но у меня был большой страх здесь регистрироваться - это означало принятие диагноза в целом и оставить надежду на чудо "а вдруг?". Наверно, все здесь через это проходят. Даже сейчас пишу и думаю, что меня будут осуждать за неправильные мысли или упадок сил.
Ну вот, я решилась влиться в Вашу кардиосемью и поделиться нашей историей. Нам тоже нужна поддержка, советы и кулачки.
Нам, точнее мне, нужна вера, просто необходима вера в то, что всё будет хорошо. И мне здесь уже уютно.
p.s. читаю все истории на одном дыхании, плачу и радуюсь, волнуюсь и переживаю. И дай Бог здоровья всем малышам, а их родителям сил, терпения и помощи всех наших ангелов и Всевышнего!
p.p.s. изначально веду дневник на бебиру, начало нашей истории скопирую оттуда.

21 неделя. (16 марта 2016, 22:56)
Во вторник на УЗИ с папой любоваться пузожителем: живот растёт как на дрожжах, чешется. К вечеру устаёт и живот и поясница (как-будто связки тянутся). Сплю с подушкой для беременяшек — очень нравится (муж тоже рад, говорит перестала толкаться). Малыш пинается, толкается, переворачивается. 5 марта вечером был первый отчётливый пинок (до этого шевелюшки только). 4 дня уже хожу на фторирование зубов (лечить без рентгена не берутся), процесс не просто неприятный — так ребёнку как-будто не нравится — пинает, потом успокаивается. Завтра крайний день курса))) Папа наш редко чувствует толчки (пару раз в руку его толкали), но, в основном, когда кто-то прикладывает руку — затихает.На сладкое тянет, на шоколадки, мармеладки. Блины сегодня испекла — с нутеллой есть)

Второе узи(скрининг). (21 марта 2016, 11:38)
ВПС???! Пошли с мужем, как нам и сказали. Увидели у кызымки нашей писюн, так что однозначно это не Сюмбель, а Рафаэль (на первом узи предполагали девочку). со стороны мужа девочек нет ни у кого (одни братья, племянники), их ген непобедим (у брата его аж три мальчика подряд). Ножки, ручки, пальчики на месте — опережаем срок на неделю, передвинули пдр на 24.07 (сначала был 31.07, потом 27.07).
Теперь о ВПС. 11 минут узистка молчала и рассматривала сердечко со всех сторон, потом говорит, что не нравится ей, т.к. нужный разрез не получается поймать. Потом достала какую-то книжку, начала тихо диктовать ассистентке что-то, мне сказала, что, наверно, отправит в РКБ. Всё это время слёзы только наворачивались, а потом я сорвалась и заревела. И из носа хлынула кровь (пол, брюки в крови, муж с платком, узистка с салфетками...). Умылась, успокоиться не смогла. Гиня уже объяснила, что диагноз под вопросом, в РКБ точно скажут есть дефект или нет, что руки-ноги целые, развитие отличное — переживать не из-за чего. А если и правда впс, то рожать будем в ркб под наблюдением детского хирурга, и он малышу дефект зашьёт... Муж поддерживает, мол, и пол предполагали не тот, теперь и с дефектом не точно. Не зря же уточнять в РКБ отправили.

Впс подтверждён... (21 марта 2016, 22:12)
Съездила к Терегуловой (узист РКБ) в медцентр «Пульс». Записали на вечер, далее живая очередь. Тут и фото 3д дали, и на диск записали. Она подробно показала мозг, пальчики все, губы. Сердце смотрела в последнюю очередь (я не говорила о впс под вопросом и о том, что уже была на узи). Смотрела сердечко и на боку, повертела меня и сказала, что есть дефект. Теперь иду к генетику из РКБ (Ландыш Тагировне) туда же в «Пульс», она уже отправит меня в ркб. До родов будут наблюдать, собирать консилиум, рожать в РКБ буду, малыша оперируют. Вот такие дела…

Поход к генетику. (26 марта 2016, 12:28)
Вчера была у генетика, Ландыш Тагировны (тоже из РКБ), ничего утешительного не услышала, шансов на чудо нет. Я опять разревелась. Сразу, с порога. Как только увидела её такую добрую, милую, молодую, а она мне 'с чем пришла, матурым?'. А я уже два дня не плакала. Работала допоздна, улыбалась всем... Записала меня на консилиум в РКБ во вторник, сказала что будет плацентоцентез, чтобы исключить хромосомную аномалию. Показала на картинках, что кровь берут через брюшную стенку из пуповины под строгим наблюдением узи, малыша вреда не будет. А вот результат через 10 дней только. Я эти 10 дней должна ходить и верить в лучшее, работать, улыбаться, держаться… Т.к. если хромосомная аномалия есть, то предложат прерывание — эти хромосомные сбои сопровождаются отклонениями в развитии ребенка (физическими и умственными). А там уж каждая семья решает для себя...
Жалко мне эту Ландыш Тагировну, если честно. Все приходят к ней, плачут. Она ко всем с душой. Постоянно 'матурым' говорит. Ответила на все мои вопросы, пока я себя накручивала. Тяжко всё это... Во вторник оформят в РКБ, на консилиуме будут зав. кардиоотделения ДРКБ Петрушенко (он определит тактику поведения после родов, расскажет про операцию), зав. генет. отделения (начальница Ландыш Тагировны), и ещё какие-то хорошие, опытные, высококвалифицированные врачи…

Консилиум.начиталась (29 марта 2016, 21:42)
Начиталась я за эти дни про плацентоцентез, что его делают в стационаре и, на всякий случай, взяла пижаму, тапочки и бельё. Приехали, как и просила Л.Т., к 8:30. Зашла, мне оформили карточку для консилиума, внесли в комп. Спросила можно ли сделать сегодня провести процедуру, чтобы не терять время, Л.Т. ответила, что можно, если успеем вернуться к ней к 10:00. Но, говорит, вы, наверно, не готовы, т.к. проходить через отдел платных услуг, а процедура стоит порядка 8тыс (было бы бесплатно, если бы первый скрининг я проходила по гос.гарантии по программе Austraia с расчётом риска, а я на учёте в платной клинике по д/ру ведения Б, у них этой прогр-мы нет, я и знать не знала, что нужен этот расчёт — сказали, что анализы и узи хорошие — и рада). Благо на такие случаи у нас всегда с собой кредитка...
На консилиум набралось 10 беременных (в основном с мужьями), все были спокойны, никто не плакал, не переживал. Нас вызвали третьими, зав.кардиоотд-м Денис Юрьевич объяснил, что у нас не развилась аорта и образовался дефект межжелудочной перегородки (ДМЖП), в совокупности порок по типу Тетрада Фалло. Что в наше время порок операбельный, если после родов малыш будет нормально дышать, то операцию сделают в 5-6мес, если будет очень плох, то сразу радикальную, а через год операцию. Что тактику поведения после родов, как себя ведёт порок — всё определят после узи на 32 неделе. Что во время и после родов будут дежурить врачи и наблюдать наше состояние... Мы слушали, я задавала вопросы, нам отвечали — мне стало легче на душе. Дальше обратно к генетику ждать выписку, которая будет готова к 12:00…

Кордоцентез. (29 марта 2016, 22:16)
Время 10:00, я хотела успеть сегодня с процедурой, Ландыш Тагировна позвонила, попросила меня принять, я подписала согласие (риск для плода 0,5%, для мамы 1-3%), дала направление и сказала бежать в корпус А. Тапочки и пижаму взять с собой. Муж за вещами, я в корпус А в кабинет инвазивных процедур, пока ждала очереди в гардероб, муж мне передал пакет и я побежала. В кабинете была небольшая очередь, девчонки в халатах и тапочках, в процедурную приглашала медсестра. Вышла девушка, зашла другая. Та, что вышла сказала, что совсем не больно, главное расслабить живот. У неё 24недели (живот поменьше моего), у них дефект в голове. На процедуру пошла, чтобы тоже убедиться. Всё, говорит, будет хорошо, это только для успокоения. Я осталась ждать. В пижаме и тапочках. А девушка в процедурной один раз даже вскрикнула. Она была минут 7-10. Потом позвали меня. Кушетку подняли, намазали живот от бока до бока два раза, с одной стороны медсестра делает узи, с другой мужчина с иголкой. Я уткнулась в монитор и даже не видела чем и сколько крови брали, мне важнее было видеть, что сыночка не заденут. На мониторе я видела иголку, но не чувствовала (укол больнее). Кололи слева от пупка. Я была там от силы 2мин, укололи, вытащили иглу, наклеили пластырь, узистка посмотрела пол и всё — переодеваться. Правда пока из корп. А обратно в корп. Г шла под руку с мужем, у лобка как-будто окаменело и давило на ногу (матка в тонус пришла). Пока ждали выписку (только к 13:00 было готово), муж сходил оплатил 8240р, живот отпустило. Теперь ждём результата (позвонят дней через 10), там и запишут на след. УЗИ. Держим кулачки, растём, слушаем лечебную музыку, настраиваемся на лучшее. Есть ситуации и пороки хуже, все пережили и мы переживём.
Настанет время, когда я буду целовать своего пупсика с головы до пяточек и не вспомню даже эти препятствия к нашей долгожданной встрече. А он у нас будет богатырём. Здоровым, умным — нам на радость.

23 недели. (01 апреля 2016, 22:18)
Изжога есть. Отёки только после работы чууть-чуть, к вечеру проходит, кольца спадают. Аппетит увеличился. Дюфалак через день, пока без гл.свечей. Фемибион 2, кальций д3никомед, йодомарин утром. Магний B6 вечером (после судороги 7дней назад, перенервничала видать). Дёсны уже месяц не кровят (ттт), нос пока кровит. Также на Снупе (два раза ночью, два на работе). Пиночки активно, особенно вечером. В основном справа, иногда ниже. Иногда икаем . Иногда пинаем прям в мочевой. Иногда ночью пинаемся. Любим папину руку, боксируем её и засыпаем. Кот ревнует, просит больше нежности, спит рядом)

Есть хорошие новости (11 апреля 2016, 21:29)
1. Результаты кордоцентеза забрала: хромосомных аномалий и патологий нет!
2. Сегодня встала на учёт к педиатру: подарили подгузники в роддом и брошюру для молодых мам.
3. Пришли мои экземпляры альманаха «Форма слова» (почти 10 страниц мои).
Остальные новости:
4. Из-за того, что ПЦ РКБ закрывают на чистку в июле, сказали, что рожать отправят меня в 1-й роддом значит. С одной стороны хорошо — от дома недалеко. С другой стороны плохо — далеко до ДРКБ в случае необходимости радикальной операции. Настраиваемся рожать богатыря здорового, чтоб до операции полгода откормить можно было.
5. Следующее УЗИ у Терегуловой в РКБ 26мая, консилиум 31 мая. Там уже точно определят тактику до и после родов.
6. Вес на сегодняшний день 63,5кг (+5кг за 24 недели), пинаемся часто, икаем, реагируем на папу (боксируем его руку), музыку(успокаиваемся под пианино) и чужих людей (сразу затихаем).
7. Мама вспомнила как вязать (крючком, спицами). Говорит связала уже на бутылочку чехол, на очереди пинетки и т.д.

25 недель. (18 апреля 2016, 22:39)
1) Две недели до отпуска!!! Уже нет настроения работать, сосредоточиться тяжело уже, раздражает любой звонок и обращение ко мне(
2) Сегодня пришло платье наконец, что заказала на мамках)
3) вес 63,5кг (общ.прибавка 5кг). Куртка застегивается впритык, быстрей бы тепло!
4) в декрете хочу ходить на курсы и в бассейн. Съёмки в яблоневом саду планирую — в декрете заниматься любимым делом самое то, наверно)

26 недель (22 апреля 2016, 12:25)
Неделя до отпуска! Ждём цветущие яблоневые сады для беременных съёмок! Солнца и тепла!
Живот ходуном — самое активное время — вечер-ночь. Сын стал бить выше пупка, ночные походы в туалет сократились до 1раза. До след. узи ещё целый месяц (на 32неделе), хочу сходить завтра на внеплановое — посмотреть что да как (надеюсь на чудо). В мае приезжает мама, может с ней уже начнём закупать приданое для малыша (а может после консилиума 30.05) — война-план покажет, как говорит папа😊 Главное, сейчас у нас с пупсом постоянная связь, за окном идёт весна, самочувствие хорошее😊

Семинар для беременных. (24 апреля 2016, 22:04)
Были с мужем сегодня на бесплатном семинаре для беременных, организованном клубом kazanamama. Была лотерея и розыгрыши по викторинам (мы в лотерее выиграли мех.жилетку от фабрики Е.Фурс ).
Было 4 спикера: акушер, педиатр, консультант по гв и психолог.
- Акушер рассказывала про идеальные роды, плюсы ер и как себя к ним подготовить:
1) После 32 недели исключить мясо — малыш сформирован, крупный плод ведёт к разрывам.
2) витамины получать из еды, а не пить синтетические — кальций из кунжута, молока, творога, железо из гречки, зелени.
3)после 36 недели мужетерапия для размягчения шейки.
4)бассейн, йога или гимнастика для тренировки дыхания и тазовых мышц.
- Консультант по гв показывала как правильно 'насаживать' ребёнка на сосок (перед родами ещё видео посмотреть надо — научиться), рассказывала про кормление 'по требованию' и плюсы палаты мид.
- Педиатр рассказывала, что они 'друзья' молодых мам — рады ответить на любые вопросы, про детскую аптечку, купание и прививки.
- Психолог — про плюсы партнёрских родов, про послеродовую депрессию, про усталость мам и поддержку мужа.
Очень понравилось, всё подробно, зал был полон и 80% досидели до конца (с 14:00 до 18:30)
Главное, муж тоже слушал и вникал. И про беременные капризы, и про поддержку, и про важность бассейна, и как важен рацион беременных.

Отпуск!!!урра!!! (29 апреля 2016, 22:49)
Урра!!! Последний рабочий день закончен, впереди отпуск и декрет! Впереди отдых и ожидание нашего самого главного и любимого мужчины на свете!
Все вещи с работы забрала, плюс подарили Антуриум (цветок любви или мужской цветок). С завтрашнего дня съёмки в студии, во вторник к гине на плановый приём. Ну-с, отдыхаем!

Автор: Zuhra 24.9.2016, 1:38

27 недель. (03 мая 2016, 10:41)
Вчера сдала анализы, сегодня была у Г.И. Гемоглобин 104 (сказала почти норма, т.к. др. показатели в норме). Прибавка в весе 2,2 — итого 65,7кг. Соли в моче — с сыром пора завязывать. Для сосудиков и от отёков Флебодию уже пора пить сказала. Малыш лежит головой под правым ребром, попка и ножки слева (танцует прям на мочевом). На узи не пустила, сердечко 135, сказала нечего лишний раз ходить. Ждать до 26го узи у Терегуловой в РКБ 😔
След. поход 19 — оформляем декрет (не забыть справку с работы). Начинает мучать бессонница…


28 недель. Отпуск. (12 мая 2016, 11:48)
За окном май! Деревья в цвету! Пуз растёт! 😊
1. На выходных приехала мама с братишкой, сделали перестановку (освободили место для кроватки). Кот свыкается с новой обстановкой: спит весь день либо на подоконнике, либо на кровати. Каждый день уборка — сражаюсь с пылью — откуда её столько берётся?! Как бороться?😑
2. Ездили: 1)на мараловую ферму (там ещё сурки, косули, кролики); 2)фоткались в цветущих садах; 3)на Лебяжке делали шашлыки.
3. Малыш также сидит на попе, танцует на мочевом и кулачками бьёт под рёбрами.
4. Сплю плохо: то ноги болят, то под окном алкаши гудят. Иногда снится, что родила (рожаю), любуюсь малышом (вчера приснилось, что родила девочку и офигевала, так братишке тоже приснилось, что девочку родила😁).
5. На след.неделе оформляем декрет😌

30 недель - декретный отпуск (19 мая 2016, 11:56)
Вес: 66,1кг (прибавка 400гр). ОЖ 91, ВСДМ 29. Малыш из тазового предлежания перевернулся вроде как (моем полы на четвереньках). Завтра сдавать кровь и т.д, забирать больничный лист — отдать на работе, остальные док-ты отнести в свою жк по мж — чтобы получить сертификат. Кальций пить до 34недели, фемибион и флебодию продолжать. Для 3триместра гемоглобин норма 95-110, т.к. разжижается кровь за счёт кровообращения малыша, потому железа в фемибионе пока норм. Если дальше гемоглобин упадёт (7 нед — 132, 19нед — 115, 28 нед — 104), то придётся пить железо дополнительно.
След поход 1.06 после консилиума в РКБ. (УЗИ у Терегуловой 26.05 — страшно до дрожи).
Пинаемся, танцуем, прыгаем активно (ттт!). Любим комкаться под правым ребром (пуз очень кудрявый получается😄).
Отпуск за две недели пролетел — столько дел ещё, особенно по дому — эта пыль! Эта посуда! Откуда столько каждый день?!😑
p.s. Ровно неделя до УЗИ — всё будет хорошо.

Подарочки😊 (20 мая 2016, 11:48)
Взяли три колбы крови! Оформили мне больничный и справку о том, что встала на учёт до 12 недель (500р в плюсе считай). И подарили сумку-набор: подгузники разных размеров 5шт, акушерский набор, прокладки послеродовые, на титьки накладки, салфетки малышу и мне☺ Отнесла док-ты на работу — а там коллега связала нам пинеточки!!! Теперь есть стимул начинать собирать пакет в рд (халат, тапки и т.д) в эту сумку и приданое малышу☺но всё после УЗИ.
После двух иду в свою жк по мж — отдавать доки на получение сертификата — его сразу дадут?

31 неделя. (26 мая 2016, 17:17)
1. УЗИ. Чуда не случилось (мама к мощам Матроны ходила, в Нижнекамск привозили; мы ездили на Анисьины грядки; в мечеть ходили; молились, просили, каждый день лечили словами и музыкой) — ВПС ТФ на месте, ещё и не визуализ-ся Баталов проток, который необходим в первое время жизнедеятельности, сразу после рождения будут смотреть — возможна радикальная операция на сердце в первые дни, а след уже через полгодика. Консилиум во вторник — скажут где с кем рожать, т.к. РКБ в июле закрывают на чистку. Все показания для ЕР: малыш лежит правильно в головном предлежании, обвития нет, плацента 0-1, кровоток хороший. У маленького тоже всё остальное идеально — голова, ручки, ножки и т.д. Вес ~ 1714гр.
Терегулова принимает только платно (1960р, даже по направлению и записи в обяз.порядке).
2. Родовый сертификат сегодня выдали в жк по месту прописки (+памперс в подарок). В жк по мж выдавать отказалась тётенька-редиска из рег-ры (жк #9 на Серова. Пришлось ехать в жк #11 на Бегичева, там сказали, что эта редиска офигела просто и бесплатно работать не хочет).
3. Больничные мои пришли: то ли ипотеку за июнь заплатить, то ли на ребеночка отложить или кроватку с коляской купить?

32 недели. (03 июня 2016, 15:18)
1. Кроватка! взяли трансформер жирафик с комодом и маятником за 10 210р в рич фэмили. На выходных муж собрал, уже запах выветрился, сегодня протру, начинаю складывать приданое малышу. Маятник фиксируется если не нужен. По размеру кроватка встала тютелька в тютельку в приготовленное для неё место. (С рулеткой ходили по магазину). Понравился бел-беж (были ещё венге и орех разные сочетания), комод сделан как-будто из кожзама. Плюс пеленальный столик с бортиками — в общем мы довольны покупкой - у малыша своё отдельное место в квартире!) Осталось купить кпб, бортики, матрас. (Пока приглядели в Икеа хорошие недорогие варианты).
2. Консилиум. Не понимаю зачем устраивают их, можно было просто отдельно встречу с кардиохирургом провести. Говорил он то же самое, что и в прошлый раз. А времени потрачено: приезжать в РКБ к 8:30, ждать пока все соберутся, потом все пары ждут зав.отделением, она всех ведёт в патологию беременности в ПЦ, там ждём в коридоре пока соберутся все врачи, потом вызывают по очереди. Потом возвращаешься к генетикам — ждёшь выписки (говорят после 11 будет готово) в итоге мы в половине второго только уехали. А парковка у РКБ платная! — бесплатная медицина!!! Рожать либо в 1рд (если в июле), если засидимся до августа — РКБ. После родов неонатолог наблюдает за состоянием малыша и если понадобится срочная операция — вызывает кардиохирургов и увозят в ДРКБ. Даже платно договор смысла заключать нет, т.к. пдр конец июля- начало августа (июль — чистка РКБ, август — чистка 1рд) — едем со схватками как обычные роженицы либо туда, либо сюда. Будет битком — будем лежать в коридоре. Палата МИД ещё вряд ли будет свободна, а мне надо постоянно быть рядом с малышом!!! — наблюдать, чтобы губки не посинели, плакать нельзя — захныкал — сразу титю… Эта безызвестность бесит, угнетает и убивает. Хорошо, что и там и там можно партнёрские рд — муж нас защитит, дай Бог, и в обиду не даст. Пока надеемся на то, что до полугодика под наблюдением будем как все — а там уже единственная операция — и забыть всё как страшный сон.
3. Приданое для малыша. Сделала я заказ на бабаду (там по акции товары ещё были), прописала номер рс и приложила фото (подарок «маме и мне») — вчера забрали большую коробку) Заказала подгузы 2 пачки, салфетки 2 пачки, ватные диски, ватные палочки детские 2 уп, боди, распашонки с ползунками, пинетки, царапки и чепчик, пеленку-клеёнку 1шт, одноразовые пеленки 2упаковки, 2 конвертика для пеленания на липучках (сзади есть прошитые дырочки — для чего они?).
4. Подарочный набор «маме и мне». Приятности в небольшой коробке: спрей для очищения любых поверхностей (игрушки, мебель и т.д), кондёр для белья (пробник), чепчик, соска nuk, салфетки бюбхен, полотенце маленькое, подгузы мерриес 4-8кг (3шт в уп), крем bebble, пробник масла от растяжек frei, демо-комплект «вундеркинд с пелёнок» (карточки с картинками на англ.яз — с оборотной стороны на русском), черепашка звуковая для купания, магнитик. ☺☺☺
5. КТГ. Вчера был первый КТГ у нас — час лежать с этой штукой тяжко. Т.к. На левом боку малыш уполз и аппарат перестал его слышать, пришлось перевязать и лежать полубоком (затекла нога). Сын пинал в аппарат, возмущался, потом затих, потом снова активно копошился и пинался, хотя я очень хотела спать.
6. Бассейн и фитнес. Наконец мне взяли на той неделе карту в Максимус (50 посещений — 6300р). Аквамама трижды в неделю и фитнес-мама дважды. Вторник и чтв была на занятиях в бассейне — это клёво очень! — и растяжка, и дыхание, и на мышцы. Домой пешком 15 минут. Сегодня на фитнес хочу успеть☺ (не хочу совсем зажиреть, уже 67кг при моих 162см, +9кг за 32недели😱). Плюс бассейн полезен для малыша — обогащение кислородом лучше идёт.

33 недели. (12 июня 2016, 14:34)
Вес прыгает от 66 до 67 всю неделю. Пять раз в неделю хожу в Максимус: вт, чтв, сб — Аквамама, пн и пт — Фитнес мама — повод выйти и расшевелиться, освежает и бодрит, у моего малыша должна быть сильная и красивая мама☺. Плюс мы делаем растяжки и дыхательную гимнастику — надеюсь поможет в родах. Часто спим днём часа два — то ли погода, то ли влияние кота, то ли усталость. По ночам раз пять походы в туалет, да и гулять долго не получается, не заглянув в клозет раз в час🙈 По ощущениям, малыш жуёт мочевой) А ещё иногда, как-будто пытается выйти — толкает и ковыряет прямо там — до слёз аж😁 и боли как при месячных.
Самые интересные ощущения, когда пяткой в ребро упирается (вот ему не больно?), особенно во время занятий😆 Удобнее лечь становится проблематичней — сЫночка выпирает, перевешивает с правой стороны — я должна лежать только на левом боку, встаю кряхтя, теряя равновесие.
В прошлую субботу ездили к камню желаний в Билярск — 444ступеньки вверх — попросить здоровья нашему сыну. Воздух там опупенный! Парк сосновый, пруды, святой ключ. А вчера, тоже после аквааэробики, гуляла с сестрёнкой с парка Фукса по Кремлёвской набережной, оттуда до Кремля и по Баумана, вечером с мужем из парка Стамбул по набережной у Чаши — итого 11 436шагов!☺ спала так вкусно (хоть и с забегами🙈).
На прошлой неделе не удержалась — сгрызла за пару дней кусок мела — кальций на ночь принимаю, но не вытерпела я! Держалась всю б и не вытерпела… Вчера в инсте увидела — есть группы в иг и вк по продаже вкусного мела для б, некоторые советуют из бюрократа, кто в Ашане вкусный нашёл… Надо пополнить запасы… (Мама всю жизнь ела мел, я тоже всё детство… Потом как-то умерила свой пыл, иногда срывалась. Хотела во время б ограничиться только кальцием — нельзя мел есть — это вредно!). Также всю неделю пила томатный сок, чё-то захотелось и оторваться не могла — вроде отпустило уже. Сегодня хотим на шашлыки 🍗🍖🏖жду мужа с шабашки — пока лето надо наслаждаться😊
Вот такая весёлая неделька, ттт. Надо не сбиться с ритма и темпа)))💃🏻
Всех с праздником! С Днём России!🎉🇷🇺

34 недели. (17 июня 2016, 13:53)
Ночью пришло уведомление с приложения, что мы перешли на новый уровень и вести уже больше 2кг☺мой малыш как мускатная тыква (вкусно звучит так).
1. Прибавка в весе за две недели 500гр. Гемоглобин 108. Обнаружены следы ацетона в моче (переборщила со сладким за неделю: и квас, и мороженка, и мармеладки????). По результатам КТГ гиня сказала, что малышу не хватает кислорода (как?!!! Как это графика определяет?!) — назначила пить 10 дней 'курантил' с утра натощак и на ночь две свечки 'корилип' в попу — для разжижения крови и лучшего поступления кислорода малышу (по УЗИ кровоток хороший) — потом будем пересдавать КТГ. Бедная моя 'мадамсижу' за б столько навидалась: папаверин, глицерин, натальсид, теперь этот корилип???? а он очень даже специфичный!!! Как-будто перец красный засунула!!! и матка сразу в тонус — правда 5мин перетерпеть и норм потом — непередаваемые 'отютения'. Грудь свою не узнаю: лежат на животе большие такие, молозиво вытекает и засыхает — чешется, ореолы вокруг сосков такие большие… Несмотря на бабушкинские большие хб лифчики, воздушные ванны и бепантен.
2. Малыш всё чаще упирается ножками в ребра и ковыряет прямо там, как-будто хочет выйти — гиня сказала, что не выйдет пока — всё в норме, матка спокойна. Но приём у нас всегда с утра, а ковыряем мы ночью перед сном???? и схватывает как при месячных (и как при жуткой диарее) минут на 5-10, потом резко отпускает. Иногда два раза подряд. Я так понимаю — это те самые треники? Если да, я на схватках похоже буду ползать по полу… А ещё новые ощущения — сыночек пальчиками шкрябает в боку или у пупка!!!!!это непередаваемо! Маненькие печенюшки мои сладкие)
3. На след неделе надо записаться на курсы 'партнёрские роды' и купить масло вечерней примулы (в капсулах) — буду пить. Отзывы разные, но больше положительных — будем повышать эластичность шейки.
4. Моё неспортивное хилое тело всё больше сопротивляется после занятий, но мышцы уже не болят так сильно. Правда, становится тяжелее дышать, больше устаю. Хондроз и внутричерепное дают о себе знать, потому сходила на массаж шейно-воротниковой зоны (по акции первый раз скидка 50% — 400р/30мин) — стало легче и нос не кровит.
5. Эмоциональное состояние ни к чёрту — зареветь как нефиг делать: 1) финансы поют романсы. Я второй месяц иждивенец. Больничные ушли на выплату кредита, покупки кроватки и первого приданного для малыша, на коляску не хватило. Обещанных премий нет, т.к. на работе нет денег — заказчики не выплачивают долги. У нас ипотека 32т.р./мес, съёмная кв — 13500р/мес. Ещё интернет, витамины и еда… А зп мужа — 30т.р… Когда мы осенью вставали на ипотеку и решили пойти за лялей — были и премии хорошие и накопления (ушли на первоначалку и ведение беременности), и брат мужа обещал его устроить с нов.года к себе на зп от 50т.р (железно прям, даже я поверила). И заб сразу получилось, и ипотеку одобрили по господдержке (11,3% годовых), и у брата мужа на работе не влезли в тендер, соответственно не нужен новый штат — и муж 'не у дел'… Съёмки я перестала брать (сначала токсикоз, а летом с пузом по свадьбам не побегаешь), на работе с деньгами стали туго, т.к. строители не выплачивают долги… У мамы своя ипотека и кредиты, у папы своя семья, свёкры вообще нам никогда не помогали — у них машина в кредит (Киа сит, т.к. у соседей такая), в их трёшке с ними живут брат мужа с женой и трёмя детьми, на даче строят гараж (плюс в городе один, а за него надо платить) — не до нас в общем. Я теперь одна целыми днями, т.к. муж таксует с утра до и по ночам после работы. 2) В этом году рожаем все родственники подряд — сестра тр-я родила в марте, жена брата тр-го моя односрочница, жена второго тр-го на мес позже (эти братья мои коллеги к тому же), и у третьего коллеги жена рожает в сентябре, дай Бог. И моя старшая сестра дв-я в декабре. Плюс у друга жена моя односрочница и знакомая, у которой при первой б обнаружили рак (опухоль в голове, они пережили всё, ттт всё хорошо, второго ждут) тоже односрочница. И подруга второго ждёт (в декабре-январе пдр). Так вот — среди всех — я дефектная (никто, кроме мамы, мужа и бебирушек не знает) — только у нас ВПС и предстоит операция. Ещё эта неопределенность с рд — когда рожать буду? В конце июля или дохожу до августа? Гиня говорит, договор заключать и деньги тратить смысла нет — есть заключение консилиума — и первый и РКБ должны принять без слов и никто меня при родах не бросит… А как окажется по факту? Столько страшных историй. Надеюсь на мужа — лишь бы его впустили...
Вот и реву периодически — себя жалею, ребёнка — не пойму, что я такого натворила то… Либо меня Всевышний наказывает за то, что я всё планирую — вот и наперекосяк пошли все мои планы и т.д. Мы полагаем, а Бог располагает…
Я такой беспомощной себя никогда, наверно, не чувствовала. Привыкла все проблемы решать сама, контролировать всё… А сейчас, главное, мой сын — нервничать нельзя, на работу не выйдешь…
Это я выговорилась — будет время — забуду всё как страшный сон — перечитаю — вздрогну и забуду, дай Бог...
6. Через две недели мне 29… Муж спрашивает что подарить. Я не знаю вообще. Для малыша что-то (увлажнитель воздуха, мобиль в кроватку и т.п.), для беременных что-нить (с пузом ходить мес всего осталось, в сарафаны свои влезаю, они широкие, штаны тоже широкие), или что? Я не знаю…

35 недель. (25 июня 2016, 13:24)
- Четыре недели до самого важного свидания с самым главным мужчиной моей жизни☺
- Вес 69,3кг!???? откуда он так быстро набежал?! Тяжелее ходить, к вечеру устают ноги (стопы). Как же тяжело тучным людям за 100кг!!! Что у них с пятками?
- Витамины (фемибион и кальций) и флебодию исключила, корилип кончился (10дней по 2свечки). Остался йодомарин и курантил. Добавила масло примулы вечерней. Свекровь нарвала в огороде листья малины, завариваю с чаем. Также пью бруснивер, чтобы исключить отеки, т.к. к вечеру на ногах иногда остаются аж следы от сандалий.
- Улымка не прыгает в животе, стал менее активным: просто вошкается, переворачивается с моего левого бока на правый и обратно. Не знаю треники это или нет, иногда к вечеру прихватывает как при месячных и ощущение, что сейчас малыш вылезет оттуда прям. Минут пять и резко отпускает. Так может быть раза три подряд. Купила ситцевый халат за 260р и ситцевую сорочку за 95р в рд, если что не жалко будет выкинуть и не жарко.
- Была у остеопата (у Байрамовой Ляйли Нуровны в медцентре на Амирхана) т.к. прихватило спину — свело мышцу под лопаткой. Она не только мои мышцы поставила на место. Мы занимались внутриутробным лечением порока сыночка. Через два месяца идём к ней с сыном. Она объяснила, что любые дефекты и пороки можно вылечить внутриутробно. У нас с сыном впереди 4 недели, чтобы всё исправить.
- Муж записал нас на курсы 'совместные роды' (4 и 6 июля).
В понедельник на приём к гине.
В понедельник мне будет уже 29…

Анисьины грядки. Выходной. (26 июня 2016, 13:08)
Съездили за водой на Анисьины грядки (прошлый раз в мае был не очень, т.к. была грязь и мы застряли. Выбирались с мужем часа 4). Погода шепчет, народу много — все тут же собирают ягоды, травушку разную, в купальне купаются, пикникуют за столом. Уже начали реставрацию, отстраивают другие купельни, источник огораживают. Поела я ягод, вся исчесалась — выпила супрастин. На подъезде к грядкам шикарное белое поле! Не обошлось без минифотосета) После поехали в Ковали к тёте, т.к. приехала сестрёнка тр-я с дочкой годовалой — хотела её пофотать в поле с люпинами. Съездили к озеру, а там все шашлыки делают семьями и все вокруг беременные))) К слову, у тёти нас беременяшек только было аж три штуки. Наелись шашлыков (сестрёнка закончила школу с золотой медалью), в бане попарились — дома были за полночь (с мужем ещё у Чаши погуляли, снимали новых Барсов на фоне гигантской половинки Луны).
Под утро сегодня полил дождь — спали с открытым окном! вот это лето!!!✨
p.s. Анисьины грядки: там Анисья жила, в начале 20в, рано осталась вдовой и развела огород, с которого кормила всех нуждающихся и больных. Жители купель и церквушку построили у её могилы. Святой источник вроде как. А на грядках (полянка просто осталась), надо полежать и лечат они вроде как. За здоровьем туда идут, от бесплодия, от болезней костей. Находится у Семиозерки (Крутушка, голубое озеро рядом)
p.p.s. и приснился мне сон после грядок: я держу за руку Рафаэля, ему лет пять. В чёрно-красном спортивном костюме как-будто, смуглый, кучерявый брюнет. Он держит за ручку второго сына и зову его Раиль, свтленький и тоже кучерявый, лет 3-х на вид. А на руке у меня дочь Сюмбель, полутора лет, наверно, может старше, может младше, тоже светленькая. И мы в поле. А папа наш в машине копошится. И я детям говорю, вот папа машину починит и дальше поедем...

С Новым годом, меня😊 (27 июня 2016, 13:14)
Вот мне и 29лет...🙈
Сегодня была на приёме у гини. Вес 69,5кг. Каждые две недели по 1,5кг прибавка. Хотя ем салатики овощные, суп с фасолью, сильно не отекаю😭
Делали доплер — отличный результат, кислорода хватает, кровоток хороший, сердце 149 ударов/мин. Ттт🙏🏻
Спросила что справа у него — живот квадратный, все шевелюшки справа: посмотрели попа это выпирает с ножками😆😆😆 А то, что к ночи до слёз прямо там болит и давит — это голова устраивается в пути родовые, готовится😑
След. приём 7.07. До этого сдать кровь на вич и т.д. с мужем. Повторный КТГ 4.07.
К педиатру зашла повторно (просила на 35неделе), подарила нам наклейку на машину 'малыш в машине', брошюру по гв. Объяснила как кормить (по требованию), маятник на кроватке сказала зафиксировать (лишний раз не качать), дома днём сына одевать в марлевые подгузы и т.д.
Ну-с, начался мой самый интересный год жизни✨ Этот год должен быть полон счастья, здоровья✨Этот год должен принести много нового в мою жизнь✨

36 недель. (05 июля 2016, 17:07)
Точнее 36.4 недели. В пятницу вес был 68.3кг, вчера опять 69.5кг. В пятницу по сворачивающим трусам решила, что опустился живот. Они теперь стали большие и на живот не лезут — сворачиваются. Сдулась грудь, стала мягче. Уснуть тяжелее, сыночек ножки и попу выпирает по бокам — никак не подобрать удобную позу, даже с подушкой для беременных. В субботу весь день ездили смотрели коляску, плед и конвертики на выписку, набрали немного по мелочи. Один вязаный голубой плед очень красивый забрали из под носа, пока ходили в другой отдел 'а вдруг что другое приглянётся'. Было обидно, но поплакать не получилось, т.к. муж ждал слёз — а так не интересно.
Съездили на дачу в Царицыно к тёте — наелась малины, смородины и крыжовника. В воскресенье поехали на Техническую и там уже нам приглянулась коляска 2в1 Adamex. И цвет бирюзовый. И цену дали за 23р. (Такая стоит около 27 по городу). И плед тут же увидела вязаный в два раза дороже, но с подкладом, Турецкий. Коляску с пледом отложили, вчера муж привёз домой.
Вчера (понедельник) начался с 8 утра: 1) заново делали КТГ (9 и 11 отличный результат); 2) постирала детские вещи (это так умиляет!!!☺☺☺); 3) собрала пакеты в рд по списку (составила список-таблицу по списку рд и опыту рожавших, чтобы писать комменты, что ещё купить и плюсики ставить, что сложено в пакет; 4) фитнесмама-бассейн-хаммам; 5) курсы по партнёрским родам (оба занятия за день, т.к. было всего две пары).
На курсах рассказали подробно о предвестниках, ложных и настоящих схватках, как мужу облегчить боли при них и как ему понять пора ли уже везти жену в роддом или рано. Также акушерка показала мужу как определить размер раскрытия по расстоянию между диафрагмой и дном матки. Тут она мне и подтвердила, что живот уже опустился (где мои тренировочные схватки?! — сказала, что может во сне не замечаю и когда хожу, дела делаю — и такое бывает).
Пью листья малины вместо чая, масло примулы. Пакеты собраны, детские вещи готовы — в принципе можно и рожать, но уже ссыкотно чего-то😳Очкую я🙈

37 недель. (07 июля 2016, 19:50)
Пост нытья и истерики. Много букв. Была сегодня у Федотова (зам.гл.врача 1рд) — партнёрские не разрешил. Забрал бумажку с подписью Лобановой о том, что противопоказаний к совместным родам с мужем нет, сказал с ней будет отдельный разговор. А с таким пороком сердца малыша как у нас — ни о каких партнёрских речи быть не может, говорит, т.к. могут потребоваться срочные реанимационные действия ребёнку… Говорю, мне же поддержка мужа нужна — мы, говорит, поддержим и будем рядом, плакать нельзя — нужно думать о малыше. Поставил подпись в решении консилиума, что обязаны принять меня в первый рд, если рожу до августа. И сказал, чтобы в 39 недель уже легла, чтобы все были наготове… Мало ли…
Мы хотели на совместные роды именно для того, что если сына сразу заберут после родов, муж поддержит меня, рядом будет и успокоит. А по факту, теперь ещё тяжелее психологически — один на один с мед.персоналом, один на один перед неизвестностью...
Муж приехал забрал, пока его ждала на остановке одна беременная заставила проглотить пустырник...
Молюсь я каждый день, но мой позитивный настрой сегодня был сломлен совсем. Я уже поверила, что словами, молитвами, святой водой, верой и позитивными мыслями — мы сотворим чудо — и сын родится абсолютно здоровым!!! Но почему-то все эти врачи мне твердят про реанимацию и этот дурацкий диагноз. Хотя в РКБ на консилиуме говорили, что можно и партнёрские (Федотов сказал на это — пусть у себя командуют, здесь я решаю).
Никакой психологической и моральной поддержки у нас…

37 недель. Приём у гини. (07 июля 2016, 20:00)
Высота дна матки 34см, в прошлый приём была 32см и в позапрошлый тоже. А живот то опустился… Анализы хорошие, гемоглобин также 108 — снова не сказала пить железо… Снова есть подозрения на молочницу, хотя обычные выделения белые всю б и она говорила, что это норма, т.к. флора у беременных такая, защищает вроде как от инфекций, но в этот раз сказала ставить свечи 'залаин' для профилактики.
След приём 19.07 — крайний, контрольное УЗИ с доплером. А там уже можно и рожать…

38 недель будет в пятницу... (вторник, 12 июля 2016, 21:04)
У меня ощущения как перед сдачей прав. Кто-то отстрелялся — «ну, как?», «прокесарили» — и, вроде как, не сдала… И все переживают, хотят сами, хотят ер… И готовятся, курсы, тренировки дома, муж помогает, подсказывает… А скоро в гаи (рд) — а там злой дядя инспектор… И либо ты ему сдашь молча, быстро на дыхании, либо всё — на стол...🙈
И очкую я перед родами, как тогда — перед сдачей в ГАИ...
P.s. Это я к чему: воды текут!!! Поеду сдаваться я...🙈

Сегодня, 14.07.16г (14 июля 2016, 16:04)
Сегодня, 14.07.16г в 10:52 родился улымка, маленький, тёплый, пупсик темненький как и муж (я рыжая), 2800кг, 49см/33, 7-9 апгар. Пока в ПИТ. Я в родзале (делали наркоз, т.к. чистили вручную послед). Позже скину почасовой отчёт, который вела все двое суток. Новый человек родился!☺☺☺

Отчёт о моих родах. (15 июля 2016, 01:50)
Мои долгие неидеальные роды с лучшим исходом — свиданием с мужчиной всей своей жизни!!!
12.07. Всю ночь живот болел — очень плохо спала… В бассейне на занятиях показалось что что-то тёплое вытекает. Потом поплавала, в джакузи посидела — там прихватило — потом отпустило. В хамам ещё посидела, потом с мужем съездили в первый рд насчёт партнёрских родов, муж записался к главврачу на приём, тот отказал — даже слушать не стал. Супруг завёз меня домой, сказал, что в РКБ ещё созвонится, съездим — переживать не стоит и поехал на работу. Но я снова расстроилась, что врачи настраивают на худший исход, хотя Петрушенко (детский кардиохирург с ДРКБ, что был на консилиуме, сказал мужу, что ребёнок обычный, просто надо будет наблюдать и никаких противопоказаний нет к совместным родам.) Выпила бокал красного вина, чтобы отпустить ситуацию и спать…
В 19:00 позвонил папа — Стою у окна с папой по телефону говорю, недели две говорю всего осталось, а хочу в РКБ до августа доходить. Он говорит, двоюродного 12 мес ждали, вдруг не вылезет — норм всё. И тут бац, чувствую выходит — думаю свечка вчерашняя Залаин — больше — думаю пробка — по ногам потекло — ладно, говорю, созвонимся и в душ, а с меня течёт. Потекли воды в 19:00. Поужинали, я собрала фотокнигу беременным, у которых срок как у меня, За всё это время я поменяла две прокладки 10капель, насквозь мокрых и положила банное полотенце.
13.07. 00:12 приехали в рд, акушерка оформила. А воды текут и текут. К двенадцати появилась примесь крови. В 1:00 пришла врач посмотрела, говорит нестандартные роды — преждевременное излитие вод, раскрытие кончик пальца???? в 1:30 положили в предродовой, третьей… Врачи на ушах с восьми утра, беспрерывно идут роды — они зеленые уже все — и акушеры, и врачи, и уборщицы… 1:40 — поставили КТГ, сказали час лежать. Соседки не спят, одна лежит и передыхивает схватки, вторая как и я в телефон втыкает.
1:49 — взяли кровь из пальца. 2:39 Соседке со схватками прокололи пузырь, через полчаса ей сказали в родзал. У неё крови столько???? а где-то рядом закричал ещё один новый человек — требовательно и мило одновременно☺
3:00 — На мне до сих пор КТГ, что-то швырнуть в коридор? Все про нас забыли похоже. Я хочу в туалет и затекла нога. У соседки, что спит очень сексуальные белые компрессионные чулки и короткая красивая ночнушка. А тити! Размер пятый, наверно???? ...
3:24 зашла акушерка Венера Мансуровна, сняла КТГ, спросила с кем договор (у второй соседки договор с Федотовым). Говорю, ничейная я. Отпустила в туалет. Воды текут. Соседку, которой прокололи пузырь, увели в родзал. Я стала на фитболе крутить тазом и сидеть, чтобы головка опустилась быстрее, зашла Венера Мансуровна, сказала до пяти спать, особенно мне и забрала фитболы. Типа «лежи пока можно». Вот те и способствование раскрытию???? Сынок буйствует, пинается, схватки каждые 4-5минут. Дышу...
4:30 светло. Не могу уснуть, хоть тресни. Схватки стали редкие и терпимые. Как столько воды в меня уместилось?!???? новеньких ведут и ведут — и все по договору… Судя по крикам где-то за стеной — соседка в розовом родила. Сначала было слышно её, потом малыша… Сынок не пинается.
5:08 — я сижу, лежать и больно и ребёнок так не выйдет же. Улым тарабанит «выпустите меня», помолилась всем и Богородице и Мухаммаммаду, и Аллаха попросила скорейшее родовспоможение и чтобы сыну помогли и мне. Начало прихватывать внизу. Новенькую завели, разговорчивая очень. Воды чуть подтекло ночью, вчера пробка отошла — испугалась, приехала. Родзалы открыты — слышно как рожают, двух привезли и сразу в родзал.
5:27 новенькая Альбина, сексуальные чулки — Венера. Альбина без умолку говорит, у неё тоже пдр 27.07. за стеной детский требовательный плач. Ещё один человек родился☺
6:08 Новенькой поставили КТГ, нам сейчас поставят катетер. Улымка не торопится, похоже напугал его долгий детский плач за стеной… У девочек полилились воды, засунули пеленки и прокладки — лежим все ждём...
6:20 — писаю и писаю. Девочка, что со мной занималась в бассейне днём и приехала в приемный на полчаса позже — в родзале ждёт на кушетке, продыхивает схватки. Уже не воет. Так как рядом лежит та, что час назад родила и кормит малыша☺. Болит голова уже… Устала и тошнит.
6:31 начинают приходить врачи к своим роженицам. Мы с улымкой как изгои. Никому не нужны. Катетер не поставили до сих пор. Надо было до последнего ждать дома у мужа подмышкой. Начинаю расклеиваться????
6:53 муж вк сидит — спит урывками, пишет. Девочку с бассейна увезли кесарить с зелёными водами. К нам никто не заходит. Акушерка сказала, что с 8 утра 30 с небольшим приняли малышей. Ни присесть.
7:03 пришла Венера Мансуровна, сказала, что мне антибиотик счас вколет и убежала.
7:18 В.М. вернулась, поставила КТГ Венере. Зашла врач, сказала новенькую можно переводить в родзал. А мне антибитиотик и КТГ опять...????
7:27 поставила мне укол Цефазолин и КТГ. Я спросила, когда мне посмотрят раскрытие. Она говорит, если бы раскрытие шло, ты бы так не лежала. После КТГ посмотрит врач. Нечего, говорит, думать о плохом. От укола отнимается нога (предупредила, что он болезненный). Новенькую с песнями чуть ли не на руках забрали в родзал ждать родов. Через полчаса к ней ещё приедет муж. Деньги и договор решают всё. Ещё час впереди...
7:39 померили давление 110/70 и температуру. В палату зашёл Федотов. Сказал второму врачу вызвать реаниматологов из ДРКБ и всех на ноги поставить. Вскрыл пузырь соседке. Раскрытие у неё 6см. Её переводят в родзал.
7:49 взяли кровь, поставили катетер. Спросила зачем нужен был антибиотик, ответили, что долгий безводный период. Ждём дальше.
8:05 Венера Мансуровна сдала нас другой акушерке. В коридоре туда-сюда ходят уже — начался рабочий день. Схватки совсем пропали. Сказали после КТГ меня посмотрят.
8:23 Сегодняшняя акушерка Амина Мубиновна. Зашла, сняла КТГ с соседки и отправила её в первый родзал. Я в палате одна. Под КТГ. Где-то в родзале дикие крики роженицы уже сполчаса. Хочу есть и хочу в туалет. Не ходите девоньки без раскрытия в роддом...
8:43 сынок пинается очень ритмично — отдаёт в КТГ. Лежу одна, ко мне никто не приходит
8:50 пришла врач Гузель Ильдаровна, молодая приятная. Сняла КТГ, посмотрела раскрытие — 2см, 1 палец. Сказала счас УЗИ и доплер, потом таблетка, вызывающая схватки мифепристон. Если не начнутся, через шесть часов вторая таблетка. Если и так не получится — экс.
9:09 Пока ждала поела шоколадки, запила водой. Пот ручьём. 2 этаж УЗИ. Полно интернов. Узист молодой Миролюбов Алексей Леонидович. Смотрит — всё норм, ему девушка читает из доков, что у нас Тетрада Фалло. Они не могут найти, сердце как сердце… Плацента 3степень по передней стенке по левому ребру, сердцебиение малыша 146уд/мин, кровоток хороший.
9:24 возвращаемся в родблок, а тут еду уносят — спрашивают можно ли меня покормить, не разрешают… Даже батона кусок????два часа до таблетки и два часа после нельзя… Чай сладкий налили, посочувствовали и ушли. Завели ко мне новенькую. Поставили мне градусник.
9:38 температура 37,1. Зашла Гузель Ильдаровна, сказала счас таблетку принесут. Разрешила пообедать. Я спросила рожу ли до трёх, нет, говорит, роды медленные, всё только начинается. Через шесть часов вторая таблетка (в 15:40), в 15:00 второй укол антибиотика. Выпила таблетку, теперь ждём схваток...
10:42 С меня опять потекло, успела как пингвин с яйцом добежать, но по ногам потекло — Гузель Ильдаровна смеётся — что я так странно бегаю. Послеродовые прокладки тоже фигня — протекают. От мужа передали ещё 1,5л воды. Схваток нет. Улым выпятил попу — живот треугольный.
11:06 тишина. В родзале ещё один новый человек кричит. Я забыла что я здесь делаю
11:56 спать не получается — в родзале очень громко кричит соседка, которую с утра увели с раскрытием 6см, как ей больно. Очень ужасно кричит. Плакать хочется. Ей ввели окситоцин час назад. Федотов говорит, как появится переодеть (видимо, головка). Акушерки ей говорят «тихо-тихо». Каждые 2 минуты крик «помогите, как мне больно!»… Температура 36,8. Через час КТГ. Время застыло...
12:14 схваточки. Уже больно. Дышу
12:27 та девушка рожает наконец, Федотов принимает с акушеркой. А у меня обед☺ картошка с мясом, как в садике ☺
12:47 Сексуальные чулки родила — Аллилуйя!!! Тишина и покой!!! Её зашивают, малыша осматривают. Мои схватки после еды ушли… ????
13:39 "Чулки" до сих пор зашивают. Мне поставили КТГ — схватки редкие и слабые. Я " тугородя "???? Моя ВСД даёт о себе знать — голову облепило мурашками...
14:16 поспала. Пришла Гузель Ильдаровна, соседкам окситоцин сказала будут ставить. У нас через час антибиотик, через 1,5 вторая таблетка. Их переводят в родзал стимулировать. Я снова остаюсь тут одна...
14:43 новая фаза — больно невтерпёж. Амина Мунабимовна сказала КТГ ещё пять минут. И я должна хотеть по большому. Хочу в туалет, затекла нога, очень больные схватки начались. Рядом колбасит девочку под окситоцином.
15:00 интервал схваток 15-20минут. Улым икает. КТГ до сих пор на мне.
15:30 наконец про нас вспомнили. КТГ сняли, отпустили в туалет. Поставили антибиотик в попу, сунули вторую таблетку. Соседку с окситоцином увезли в родзал на каталке, её безбожно тужит. Все где-то охают и ахают. А я бегаю в туалет и обратно по коридору. Снова в палате одна.
16:13 моральное истощение. Поплакала. Позвонила мужу и поплакала. Схваток нет. Я какая-то дефектная.
17:16 схваток нет. Никто не подходит ко мне. Хочется, чтобы кто-то погладил по голове...
17:24 девочку недавно привезли, которая случайно по пути родила, без разрывов. К ней ходит врач — её подруга — сказала, что рд переполнен — МИД полные. Но ей типа можно рассчитывать через два дня. А я так хотела МИД...
18:07 никто ещё не подходил, не смотрел ни раскрытие ни меня. Схватки редкие очень. Это бесплатная медицина наша.
20:56 схватки чаще и больнее. Тошнит и болит голова. Хочу есть. Хочу в туалет по большому, не получается.
21:27 вырвало зелёным: таблетка вышла, наверно. Спать не получается из-за схваток. Устала очень.
21:56 Мне до сих пор никто не смотрел раскрытие, мама звонила — ей ответили, что обход был… Я пишу ей — меня не смотрели. Мама ещё раз позвонила, ей сказали обход был на одном этаже только, ко мне подойдут. Схватки больнючие уже, интервал уменьшается. Зашла Амина апа, сказала регулярные станут — переведут в родзал. Измучена.
22:29 схватки интервалом 3-5минут. Амина апа сказала, что регулярно — это когда час одинаковый маленький интервал. Врача не было. Хочу кс...
22:52 рвота. От души. На схватках больно. Пришла девушка — посмотрела, раскрытие 1 палец всего. КС говорит делать не будут, т.к. срок всего 37 недель.
23:20 плачусь мужу в телефон, это заметил врач — молодой человек без бейджика. Сказал не о чем переживать и предложил феназепам, чтобы поспать. Жду действия волшебной таблетки для сна. Вкололи антибиотик.
14.07. 0:07 снова рвота. Спала урывками от схватки до схватки.
00:40 схватки каждые 10минут невыносимые. Обещали посмотреть. Какой тут спать, только заснёшь — уже схватка
1:00 зашла другая девушка-врач, раскрытие два пальца всего. Я говорю у меня нет больше сил ни тужиться, ни терпеть. Потихоньку, говорит, вас переведём уже.
1:36 нашла спасение — душ! Там можно сидеть! Тёплый душ. Облегчает схваточки, я там даже поспала чуть чуть. Но долго в нем не посидишь — воздуха перестаёт хватать. И опять в палате терпеть эти боли.
2:42 почти час поспала раком. Перевели в родзал, ставят КТГ
4:16 сняли КТГ. Меня рвёт. Схватки болезненные. Уборщица дала, чтоб не бегать до туалета (когда тошнит). Давление 120/80, t 36,6. Пересилили на реанимационную кровать. Сижу на фитболе. Когда же это все кончится!
5:05 наконец сходила по большому, схватки жуткие, кровь сгустками. Врач сказал придёт в течение 20 мин посмотреть.
5:19 раскрытие 4 пальца. Врач рад — прогресс, роды идут правильно. Я говорю, и сколько теперь ждать? Ответил, что правильно 18часов ещё, но в данном случае ускорят… А как уже не сказал — поступают много — только тапки и сверкали...
5:20 поставили укол папаверина в катетер, от него бросает в жар и весь мир ногами вверх, потом прошло, вроде уснула.
6:40 проснулась, поставили новакаин капельницу, оказывается.
7:16 проснулась, рвало — рядом утка.
7:34 сняли капельницу, поставили антибиотик, отпустили в туалет. Сказали, что кс только по показаниям, а не пожеланию. Надо ещё поспать....
8:00 поставили окситоцин, раскрытие всего 4 пальца, схватки нерегулярные.
9:30 просила отпустить меня домой???? несмотря на крики и запреты акушерек и врачей, ходила вокруг кровати и кричала в конце схватки. Наорала, что да, я слабая, я хочу домой или кс, а в 37 недель говорят не делают кс без показаний.
10:00 врач, на которую я кричала, сжалилась и посмотрела раскрытие, чтобы поставить эпидуралку. Меня тужит адски, она говорит поздно — рожаем уже. Роды принимала Алиса Айратовна и Альбина Альбертовна. Альбина в итоге вколола ледокоин и сделали эпизио, т.к. Потуги были слабые. Рядом помогала та женщина врач (поднимали мне ноги). В родзале было ещё штук 5 интернов и Ирина Фёдоровна заглядывала — супер женщина (они все супер), что ставила и КТГ и капельницы...
10:52 гоооооол прям в руки Альбины Альбертовны (вытащила сына)!!! Можно бегать по родзалу, размахивая футболками и титями с молозивом. Сына положили на живот: мягкого и такого тёплого — я даже не расплакалась: говорю ему, мужчина мой! Долгожданный! Копия муж — темненький пупс☺
11:20 педиатр осмотрела сына, сказала клиники нет, розовый. 2800кг, 49см/33, 7-9 апгар. В Пит как раз приехала Калиничева из ДРКБ, кто-то ещё с пороком — моему сунули титю с молозивом и унесли в пит. Дали поцеловать.
11:30 послед не выходит, народу больше в палате: ординатор Гаяне объяснила, что послед надо руками вытаскивать — меня под наркоз положат. Потом дед-врач очень добрый тоже самое сказал. Потом пришли анестезиологи, Алиса Айратовна переоделась. Помню в тумане я покрикивала и сопротивлялась.
11:52 проснулась, тошнит, все плывет. Кончился антибиотик в капельнице. Попросила мне позвать Ирину Федоровну. Давление 70/40, я белая — забегали с нашатырем, тёрли меня водой, поставили что-то в капельницу, открыли окно.
Два часа сказали лежать здесь (течёт как из ведра), ещё Алиса Айратовна периодически нажимает матку (плотная ещё говорит), и снова вытекает. Ещё два часа будешь в послеродовой сказали. Позвонила маме, мужу и папе.
14:39 общаемся с соседкой, вторые роды в почти 40 недель с рубцов на матке. Зашла Ирина Фёдоровна, напоила водой. Сказала придёт ко мне другая педиатр из Пит и сама всё расскажет. Ждём.
P.s. В открытое окно пахнёт то шашлыками, то пирожками. Сутки не ела☺

Новости о малыше и ВПС ТФ (15 июля 2016, 21:05)
Наконец пришла педиатр вечером (через 1,5 суток). Малыш 7,9 апгар, кровь 1+ как и у меня, тетрада Фалло на месте. Мы записаны 16.08 в ДРКБ к 11:00 к кардиохирургам. Рафаэль под наблюдением дежурных врачей, дышит сам, дефект ему не мешает. Приносят кормить каждые три часа. Сынок — очень серьёзный парень — сисю пожуёт и спит. Возникает если только не сразу захватывается сосок ☺

Нам неделька!:) (21 июля 2016, 20:33)
Выписали нас на четвертый день после рождения, в воскресенье 17 июля.
В понедельник уже приходила педиатр, на след. день медсестра.
При выписке педиатр роддома сказала нам, что зеленка — прошлый век, ссылаться на новый приказ, и пупок обрабатывать можно водочкой; всех сторонников пеленания и укутывания попросить самим запеленаться в такую жару. Так уже на выписке свекровь начала — закрой лицо (а укутали нас в пледик, а он теплый) — продует, мама дома уже — закрой окна, он замерзнет, выключи вентилятор — продует (дома 28гр, и с мамы самой течет, дай Бог), укрой одеялом, на пупок зеленку, в ванну марганцовку и т.п., сноха (мама троих детей) по телефону и ватсапу — много горячего не пей, будешь как дойная корова, надо обязательно сцеживаться — мало ли куда пойдешь… Короче, в понедельник вечером от всех советов у меня шла голова кругом, малыш уже висел на тите часами, вздыхает, роняет сосок, потом не может захватить титю — выплевывает и орет дурью при этом — я плакала вместе с нимМуж уже начал маму руками отодвигать и меня с сыночком за спиной прятать Пришедшие из поликлиники педиатр и медсестра про новый приказ не в курсе и настаивали на зеленке, маме тоже не нравятся все новшества, потому что «это всё эксперименты над детьми»И постоянно пытается у меня сына забрать, то искупать сама, то гулять с ним на руках сама, то уложить сама… И накормить меня то чак-чаком, то тортом, то огурцами, то арбузом и т.д — «от чуть чуть уж ничего не будет»… Даже после того, как прочитала список из роддома что можно и что нельзя при гв, особенно на первых неделях, т.к. кишечник формируется только (вишню ем теперь по 5-10шт, ттт аллергии у сына нет, уговорили). Короче, завтра у неё др, отправляем её в спа-салон на полдня (сюрприз), а то тяжело, наверно, быть бабушкой)))
Сынок пока не знает нравится ему купаться или нет, иногда не нравится, иногда балдеет.На груди висит час-полтора, ест с передышками, не отпуская сосок, если выпал, то всё: крики и драки с плохой сисей пока «мяч снова не попадет в ворота». Хорошо спит и с раскинутыми руками (прям улыбается), иногда пеленаю в конвертик на липучках, когда руки ему мешают есть и тоже сладко засыпает.Потом мама его укрывает одеялом ночью...
Вчера вечером была первая прогулка на руках, которая Рафаэлю не понравилась, сегодня днём подольше — и он уже сладко спал. На выходных перейдем на коляску (мама просит на прогулку поверх боди, внутрь фланелевого конверта еще и ползунки теплые одевать, потому что он на улице мерзнет), теперь не знаю в чём его класть в коляску…
Меня выписали с гемоглобином 68 (пью феррум-фольгама), для меня вчера тоже была первая прогулка днём — до ортопед.салона за бандажом, в итоге там не было, заехали в тандем, потом на Чуйкова — не было нас три часа почти (зато нашла моему сладкому бодик размера 50!), сыночек спал всё это время — мама и полы помыла и кушать наготовила, а я так устала, как-будто километры набегала.
Сегодня уже ветерок на улице и хорошо. Вхожу в колею, не понимаю ещё что происходит, что случилось, где я, память никакая, эмоциональный фон тоже — кричу во сне и плачу — будят муж на пару с мамой (целуют с обеих сторон).
За беременность набрала 11,5кг (с 58 до 69,5), в рд уже поступила 68,15, домой приехала 60кг. Влезаю во все свои S-ки, правда пузико ещё малость висит, а грудь — на радость сыну и мужу — вываливается из выреза

2 недели новой жизни:) (28 июля 2016, 19:34)
Сыночек:
1) кушает много и долго, отеки спали — стал выглядеть взрослее.
2)По вечерам иногда болит животик: и массажик делаем, и укропную водичку даём, и папа ему рассказывает новости, но пока дело не сделается сыночек не может уснуть. Зато после этого проспал с 1ночи аж до 7утра. Педиатр сегодня выписала сабсимплекс.
3)Начинает фокусироваться взгляд, но на погремушки пока реакции нет.
4)Купаемся каждый день часов в 10-11 вечера то в череде, то в ромашке.
5)На вишню, дыню, красную смородину и кубик горького шоколада утром реакции нет. Не так чтобы я каждый день всё это ела, но пробовала чуть-чуть. Основной мой рацион: греча, котлетки из индюшки, тушёные овощи или кабачки, говядина.
6) пустышка нам не понравилась… Хотя мама умудрилась уговорить полежать с пустышкой пока я мылась))) при виде меня та была выплюнута и заменена на титю????
7)гноится глазик, который гноился в рд и потом перестал. Капаем альбуцид, промываем фурацилином, пока бестолку. Мажу тетрациклин ещё.
Всё как у обычных новорожденных детей, Слава богу. И никаких намеков на порок.

Я:
1)в рд поступила 68,15 вышла 60кг. Пока вес тот же (рост 162). Всё что набрала, в принципе, оставила в рд, но хочу свои прежние прошлогодние 52кг???? ношу все S-ки, только грудь стала пышнее)))
2)феррум фольгама пропила, голова больше не кружится. Для себя пью фемибион 2, кальций д3 никомед и йодомарин 200.
3)животик чуть остался ещё, как лохии пройдут хочу качать пресс и ноги без фанатизма. Бандаж одеваю часа на два всего. В нем неудобно кормить.
4)шов уже не чувствуется, но не рассосался, т.к. эпизио был не до попы (ттт), а не сидеть две недели я не сумела, т.к. кормить получается только сидя и работа за компом сидячая (и фотки надо обрабатывать, и фотокнигу верстать, да и но основной работе девочка, которую вместо меня брали, свалила, потому сайт и реклама снова на мне просто из дома за милипизерный оклад. Не умею я сидеть в декрете). Иногда только есть ощущение тяжести, что 'туда' приливает кровь.
5) чудеса после родов (что появилось во время б и пропало):
— нос дышит сам. Снупом даже в предродовой брызгала нос, а потом про него вспомнила только когда дома разбирала пакеты и с радостью убрала далеко в аптечку)))
— красные точки (как лопнувшие сосуды) и на руках и на лице пропали
— давление так и осталось низким (90/60), хотя моё рабочее давление до б было 120/100 и выше. Мучалась головными болями.
6)моё идеальное зрение упало — когда гуляю на улице не различаю лиц в метрах 20-30 от себя, вижу размыто. Похоже придётся идти к окулисту.
7) лохии уже без крови идут и не много
8) память стала никакой. забываю слова, что куда положила или что хотела сказать… Если отвлекают мысль улетучивается в никуда.
9) эмоциональный фон тоже не устойчив: легко могу заплакать, просто умиляясь глядя на сыночка или услышав грустную историю. Также очень раздражительна стала. Надеюсь пройдёт и терпения мужу☺

1 месяц! (14 августа 2016, 16:57)
Рафаэль:
1. Вес 4кг (при выписке был 2585гр, родился 2800гр). Рост 52см (родился 49см). К педиатру только 18.08, потому вес и рост не точные пока, определяли рулеткой и вставая на весы с малышом и без.
2. Появилась реакция на резкие звуки и резкий свет, от солнца закрывается ручкой. Есть реакция на мобиль и в развивающем коврике — пока только всё это интересно, изучает взглядом квартиру при хождении по дому, на улице, когда папа носит лицом к миру через 5мин засыпает сразу — папа смеётся, что память переполнена.
3. Колики как таковые закончились, плачет когда тужится попукать или покакать. Медсестра посоветовала пробиотик релалайф, т.к. эспумизан портит кишечник… Второй день принимаем его.
4. Появились капризы, чтобы брали на руки. В кроватке одному не интересно, сразу просыпается и начинает плакать. Очень любит, когда укачивают, тем более папа. Хорошо спит в машине, если устал и пока не проголодался. Терпеть не может ремень автолюльки.
5. Аллергии нет, ттт, пока на то, что ем. (Была на арбуз, но я и так не особый его любитель, дыня моё всё). Сегодня даже поела запеченую с кабачками курицу. Кормимся по требованию иногда часами висим на Тите.
6. Как бы я не хотела давать пустышку, иногда только ею и спасаемся (ортодонтическая nuk и ночная avent). Так как, когда не может уснуть балуется с титей — берёт, выплевывает, щипает её и бьет кулачками,но при первой возможности пустышка выплёвывается, даже ручкой научился вытаскивать изо рта)))
7. Темные как ночь карие глаза посерели и отдают голубым цветом при дневном свете. Черные волосы стали светлеть и отливать каштановым… Неужели мой шоколадный брюнет-смугляш светлеет?! (брат мужа рыжий и дети его, мой папа голубоглазый и брат)
В общем, сыночек крепнет, пухлеет, меняется на глазах. Но всё равно похож на мужа. В профиль — на моего братишку в детстве. От меня только уши и красное родимое пятно на шее.

Я:
1. Лохии то есть, то нет — обхожусь ежедневками.
2. Животик до сих пор есть, словно переела. Растяжек нет.
3. Вес 58-60, как и до родов. Несмотря на гречнево-кабачковую диету, пешие прогулки и гв ниже не опускается.
4. Грудь ассиметрична, правая больше левой, хоть и кормлю одинаково.
5. Витамины пью также фемибион, йод и кальций.
6. Фотографирую, обрабатываю — работаю в общем, когда малыш спит.
7. Муж вечерами и по выходным даёт отдохнуть и выдохнуть - ему нравится возиться с малышом.

Поход к кардиохирургам (17 августа 2016, 00:27)
В роддоме сразу после родов сыночка забрали на осмотр в ПИТ к кардиохирургу Калинчевой, приехавшей из ДРКБ. В тот же день мне уже отдали малыша на кормление, а перед выпиской педиатр отдала заключение Калинчевой и УЗИ, сказала, что мы записаны на 16.08 к 11утра в поликлинику ДРКБ и в заключении это написано…Приехали мы все сегодня с утра в ДРКБ с карточкой Рафаэля и этим заключением. В рег-ре поликлиники сказали, что нас в записи нет и отправили в 3-й терминал к Калинчевой со словами, что она принимает там и вообще платно… Поднялись мы к ней, она там в кабинете УЗИ принимает всех стационарных, подождали своей очереди, она на нас как на идиотов посмотрела и как с дураками разговаривала, чуть ли не по буквам прочитала, что мы записаны в пол-ку. На то, что нас в записи нет — проверила в компе и говорит, записаны на 13:20, просто заранее надо сделать ЭКГ и УЗИ сердца…Вернулись мы в пол-ку, в рег-ре нас всё-таки нашли, перелопатив несколько вручную написанных списков (21 век! Республиканская больница!...), завели карточку и отправили к кардиохирургу. Медсестра, вышедшая из кабинета собирать карточки выпрашивала направление из детской пол-ки по мж… И говорит, экг должно быть… Я готова была её стукнуть, муж краснел от гнева, говорим звоните Калинчевой, про направление слышим впервые, а талон ждём от вас. Посоветовалась с врачом и позвала нас, взяв честное слово, что завтра завезём ей направление из своей пол-ки, т.к. их штрафует АкБарсМед за то, что они просто так бесплатно берут не иногородних…В кабинете уже и медсестра милая и добрая и доктор. Сняли показатели чсс 148/93(сатурация), доктор осмотрела, послушала, взвесили 3900 (родились 2800, выписались 2585), дали талон на УЗИ бесплатно и платно ЭКГ (бесплатно только иногородним), так мы 40 минут ждали в очереди в кассу!!!..Рафаэль как настоящий мужчина ни на одном исследовании не плакал и не сопротивлялся, любопытно разглядывая происходящее вокруг. Я его покормила ещё в очереди к Калинчевой, поэтому все 3 часа вёл себя тихо, а после ЭКГ уснул. Мочалова сказала, что при плаче (ей он повозникал в начале встречи для приличия) виднеется цианоз средней степени — при плаче лицо то ли фиолетовое, то ли багровое. Если посинеет прийти без записи, дала телефон отделения, либо вызвать скорую. Если почернеет тем более скорую и на радикальную операцию. Надо встать на учёт к своему кардиологу, а так каждый месяц приходить на обследование в ДРКБ. При таком хорошем состоянии как сейчас (ест хорошо, хорошая прибавка в весе, не синеет) операцию сделают только в 6-й месяц: одну кардинальную (лучший вариант), а если вылезут осложнения — то сначала радикальную: поставят искусственный сосуд для насыщения кислородом лёгких, а кардинальную в годик (худший вариант). Операция очень сложная, восстановление от 2 недель. Возможные осложнения по неврологии и бронхиально-астматические. После операции на все прививки медотвод год. Насчёт прививки против гепатита посоветоваться с иммунологом. На данный момент избегать любых нагрузок на сердце: никаких лекарств, обезвоживания, голода, долгого плача с криками…
Всё будет хорошо.

5 недель. Педиатр. (18 августа 2016, 17:43)
Сегодня были на 1-м приёме педиатра:
— Вес 4кг, рост 53, ог 38 (родился 2800/49/33).
— Небольшая одышка.
— Чуть-чуть желтушка на лице — наблюдать.
— Завтра встаём на учёт к кардиологу в ДРКБ 2 (в пол-ке нет), советоваться насчёт прививки от гепатита с ними (педиатром и медсестрой), т.к. иммунолога у них тоже нет… (В рд не делали, в полгода операция, потом год медотвод — кардиохирург говорила советоваться с иммунологом, будем искать платного).
— Никаких лекарств, никакого громкого плача — не должно быть лишней нагрузки на сердце, до операции болеть нельзя.
— Далее по плану диспансеризация как у всех.

Кардиолог (19 августа 2016, 23:42)
Сегодня встали на учёт к кардиологу — Фаттахова Лилия Исмагиловна — очень милый приятный доктор. Выписала для поддержки сердца элькар и кудесан. Плакать и болеть нельзя, баня запрещена. Чтобы не плакал всегда титя и на руках — мы были к этому готовы, но и с ребёнком без порока мы бы вели себя также. Чтобы не болеть — грудное молоко — всегда и везде и от всего. В периоды орви пусть педиатр сама к нам приходит если надо, плюс оксолиновую мазь в носик. Никаких прививок — риск большой, какая будет реакция неизвестно.
Я спросила, много ли у них опыта именно с Тетрада Фалло, сказала да, что это не редкость. Что после наркоза такие дети даже лучше и быстрее восстанавливаются, что на развитие это не повлияет. Что такие дети — сильные борцы и крепче здоровых детей. Также доктор удивлялась, что нас выписали уже на 4-й день, что не отправили в опн…
Пока вот такие новости. Всем кардиомамам сил и здоровья малышам! Всем большое спасибо за поддержку!

40 дней (23 августа 2016, 12:18)
Ну вот и прошли эти волшебные 40 дней, когда у малыша появляется свой ангел-хранитель, на него могут все смотреть, а у мамочки появляется много сил и она полностью восстановилась после родов.
Мы за 40 дней:
— избавились от коликов, пьём каждый день релалайф мешая с грудным молоком в ложке (по другому выплевывает). Также убираем газики массажиком животика, ножки кверху — пропукивается хорошо.
— не гулим, не агукаем, но говорим брутальные протяжное 'ээ' (типа 'эээ, сюда иди'😂). И на игрушки на коврике, и на мобиль, и когда надо титьку.
— пытались купаться с кругом на шее: малышу понравилось, маме нет. Круг не плотно облегает шею и вода попадает на круг и в рот. Подождём когда подрастём.
— периоды бодрствования сыночка стали по два-три часа, ночные периоды сна три-четыре часа.
— у меня лохии-не лохии, а кровь идёт. Обхожусь ежедневками. Даже когда лежу очень кружится голова, снова начала пить феррум-фольгама. Может ещё и из-за погоды: очень душно и жарко. Плюс болит поясница.
— пока с работы не дошёл подарок шезлонг-качели, взяли в аренду на неделю шезлонг 4moms: очень крутая штука, нам понравился первый режим машины. Но за такие деньги было бы обидно, т.к. не всегда там нравится, и остальными режимами не пользуемся.

8 недель (07 сентября 2016, 14:31)
1. Сегодня 4-я годовщина свадьбы с мужем: очень плодотворный год, хоть и очень тяжёлый:
1)Дом наш ещё не сдали и переезд с ремонтом, похоже, попадает на время операции
2) муж ушёл с работы, т.к. не платят, у нас ипотека и съёмная квартира,пока таксует, плюс съёмки изредка.
3) муж возится с сыном с удовольствием, у нас самый лучший папа, тьфу тьфу!
2. Мы прошли первую диспансеризацию:
1) УЗИ всех органов отличное;
2)хирургу сын понравился, про пятно родимое на шее красное как у меня, сказал, что такое бывает при сердечно-сосудистых проблемах, такое же пятнышко сосудистое есть под пупком. Пупочную грыжу сказал не заклеивать, само пройдёт, главное, профилактика запоров и массаж. Но сноха дала бандаж и мы заклеиваем омнипластом, стало лучше;
3)невролог сказал всё симметрично, всё отлично, в круге плавать разрешила, то, что в ванной отталкивается ногами, сказала хорошо, похвалила за ежедневные зарядки;
4)офтальмологу тоже всё понравилось, глазки, говорит, могут косить до 4мес, но у нас, сказала, не косят.
3. Сыночек теперь мало спит днём, любит на ручках полежать, погулять по квартире. Прочитала, что до 4мес нужны чб игрушки, сняла со всех развивашек игрушки и развесила черно-белые. Кубики из бумаги и картона и сшила из фетра. Теперь и мобиль нам интересен минут 20, и в качалке может минут 20полежать. Даже улыбается и разговаривает с ними. На коврике-развивашке лежать не нравится, убрали пока.
4. Похолодало, теперь в кроватке тоже плохо лежит. Ночью после кормления в 3-4утра остаётся с нами спать до следующего кормления. Уже умеет управлять титей сам, поест пока мама спит и укладывает на неё щеки😂
5. Улыбаемся маме и папе))) с газиками стало легче. Релалайф пропили, теперь сабсимплекс перед каждым кормлением. Но от картошки пучит, мама снова на кабачках и гречке. С мясом, конечно.
6. С полипом я никуда не легла, остеопат сказала если что отправит к зав.гинекологией одной больницы, а пока поработаем и с маткой, глядишь, всё само выйдет и без выскабливания. Темпы нет, ничего не болит, но кровит. Говорит от постоянного напряжения. Сегодня вот идём на сеанс «мать и дитя».

Сеанс "мать и дитя" у остеопата (07 сентября 2016, 19:14)
Сходили мы к остеопату на сеанс «мать и дитя». Нас троих смотрела в итоге, муж тоже с нами сидел. У Рафаэля ей не понравился сразу таз, говорит, больше беспокоит даже чем сердце. И вертела его (таз) и ножки, потом разгибала-сгибала, он срыгнул много, в конце только уже заплакал, когда я кормить стала: устал. У папы на руках уснул сразу и вот до дома два часа спал и улыбался. Сейчас ест, а сам спит))) Ляля Нуровна спрашивает, на попе что-ли сидел, нет говорю. Потом вспомнила, что было тазовое предлежание недели две и как я полы раком мыла и березкой стояла, чтобы перевернулся🙈 она говорит из-за этого дисфункция кишечника и колики, но случай не тяжёлый, т.к. попой сидел мало. С сыном теперь после операции месяца через три к ней, сказала ещё гомеопатическую штуку для сердца пропить 6ампул по 2раза в неделю «кор композитум» (и маме моей 10ампул), оно восстанавливает клетки сердца и при некоторых пороках даже помогает избежать операции. Меня отправила на массаж поясницы и живота 5дней подряд. Вот такие дела)

Капризы в 2мес (12 сентября 2016, 23:12)
Крошка-сын постоянно плачет((( Поел, покакал, помылся — положили и сразу плач. Только на руках успокаивается и в основном от укачивания. Неужели постоянно животик? Или капризы? Или рано для капризов? На мобиль реакция минут на 20 от силы. Погремушка на 2-3минуты отвлекает. Я даже в туалет не успеваю добежать он уже плачет. Это обычное состояние для 2хмесячного ребенка?
P.s. Если не прекратить плач перерастает в такой ор аж фиолетово-багровым становится и задыхаться начинает, а нам ведь нельзя так плакать из-за сердца...

2 месяца (14 сентября 2016, 16:38)
Вот и пролетели ровно два месяца незаметно. Дни один за другим похожи друг на друга, ничего не успеваю, стыдно прям. Крошка-сын всё чаще на ручках, в программе: в вертикальном положении экскурсии по маленькой однушке, улыбашки с утра до первого пука, потом все вместе (папа, мама и кот) помогаем тужиться, пропукаться и прокакаться, потом счастливый сын летит голой попой кверху мыться, и, если настроение хорошее, можно что-то громко «аукая» подрыгаться ножками и ручками в кроватке под мобилем, если плохое — снова экскурсии по квартире и жалобы на тяжбы быть лялькой на мамином плече. Все становится тяжко к вечеру, плач сразу перерастает в крик, малыш становится весь багрово-фиолетовым и не успокаивается ни на ручках, ни с соской, ни с титькой, ни на прогулке. Кстати, прогулки тоже на ручках и в вертикальном положении только, а рядом катаем пустую коляску. Иногда так по 4-5часов подряд. Даже после купания, где он восторгается и радуется жизни. Иногда уже мама плачет с ним в унисон. Даже при папе. Мне кажется, что я очень плохая мама раз не могу помочь своему ребёнку. Последние три дня, правда, полегче, днём засыпает на груди и если не просыпается пока я добегаю целых полметра до кроватки, то спит где-то час-два. Если не успела, спит на мамином животике. Если папа дома, на папе. В круге мы пока не купаемся, хотим покрыть ванну акрилом, т.к. эта убитая ванна царапается, а улымка отталкивается ножками, когда плавает. Завтра к педиатру с результатами диспансеризации (вес 4800гр/рост 56см/голова 39см).Кормления ночью уже в одном и том же режиме: в 3 и 7-8утра, независимо уснул в 9 или 12вечера. С трёх ночи спит со мной, т.к. я сплю пока он ест. Если муж просыпается — перекладывает. И тогда сын спит со мной утром. Мне кажется ему холодно в своей кроватке, хотим взять простыню с подогревом. Когда Рафаэль засыпает у меня на ручках или со мной в кровати, держится за меня своими крохотными ручками — я переполняюсь любовью и нежностью))) мне кажется я не могу выразить всю свою любовь и не смогу уделить столько тепла и заботы ещё и другим детям (все, говорят, через это проходят). Коту даже внимания не хватает, сам приходит теперь)))О себе: поясницу на место мне поставили, уже не ноет так, но ноет левая рука, на которой засыпает улымка (неправильно как-то завернула что-ли её). Вчера ее тоже покрутили, должно стать легче вроде как. После массажа и на живот плюс настойка водного перца повыходили из меня остатки, кровь перестала идти, обхожусь снова ежедневками. Недели через две схожу на УЗИ. Ну и несколько слов о том каково быть кардиомамой: честно: очень переживательно. Хоть я и стараюсь вовсю мыслить позитивно и думать только о хорошем, и каждый день говорю спасибо Богу и всем нашим ангелам за сына, за его здоровье, стойкость и силу, я часто прислушиваюсь к его сопению во сне. Меня до сих пор пугают его резкие крики взахлёб (бывает даже во время смены подгуза) с переменой цвета кожи до сбивания дыхания. Я живу сегодняшним днём и радуюсь каждому пуку, каждой какашке и каждой улыбке. И любой разговор про наркоз (маме нужна операция на сердце, она боится, что не проснётся и друга 31летнего положили в больницу с ногой, он согласился только на местную анестезию с таким же страхом) у меня вызывает слезы.Пока ищем кор композитум и пытаемся на него заработать (муж без работы, таксует пока. Плюс ипотека, квартира съёмная и кредитную карту опустошили на платные услуги все).
Всё будет хорошо!




Кардиохирург и кардиолог (20 сентября 2016, 18:24)
1. Вчера были у кардиолога, сделали ЭКГ — ухудшений нет. С завтра начинаем пить Элькар, сегодня допиваем Кудесан. Насчёт Кор Композитума Лилия Исмагиловна сказала 'ни за, ни против', т.к. они изучали и знают только классическую медицину. При приступах малыша сказала постараться его успокоить и дать разбавленную водой каплю пустырника или валерьянки. Самой пропить фиточаи успокаивающие 2недели, 2недели передышка. Типа и мне хорошо и малышу. Ну и строгая диета, дабы не было коликов.
2. Сегодня были у кардиохирурга и делали УЗИ. ДМПП с 5мм стал 4,4 мм, но сатурация с 94 опустилась до 83. Сказала нам купить пульсоксиметр и дома мерить каждый день. Критичная цифра 70. Она посоветовалась по телефону с Петрушенко (завотделением), долго говорила… Дали огромный список анализов, которые надо сдать и прийти с результатами 24 октября, 25го кладут на обследование. Говорит 'очень хочется дорастить побольше', чтобы одну радикальную операцию сделать. Про Кор Композитум тоже сказала, что опыта применения нет и нужно принимать с большой осторожностью и по назначению специалиста.3. Все медики знают название препарата и что это и для чего, но внятного ответа никто сказать не может. У сестрёнки муж кардиохирург (взрослый) в РКБ (маму на операцию он отправляет, тоже в январе) тоже ответил, что у них никогда не применяют такие препараты, т.к. это гомеопатия и он очень насторожено относится к таким препаратам. Никогда не применял, поэтому ничего сказать не может!!.. Может и есть какая польза… Из Германии привезти не получилось, т.к. там даже витамины только по рецепту выдают. Муж нашёл сайт United Remedies откуда можно заказать, надеюсь не подделка и не кинут, т.к. снова влезли в кредит. 4. Муж работу ещё не нашёл, колики жуткие — где-то я в жизни жутко накосячила… Иногда выть хочется… Но мы сильные, нам плакать нельзя. А сын — настоящий борец. Ест всем на зависть, улыбается по утрам и любит спать в обнимку с мамой. Чтоб маме спокойнее было…
Всё будет хорошо!






На сегодняшний день диагноз: Тетрада Фалло. ДМПП вторичный 4,4мм. "Ложные хорды" левого желудочка.

Автор: AuntLena 24.9.2016, 10:48

Zuhra, какая замечательная история! Как здорово вы пишете! Удачи огромной крошке-сыну и вам))) Порок неприятный, конечно, но все же не самый сложный. Все будет хорошо!

Автор: Zuhra 24.9.2016, 11:53

Спасибо большое! Всё же страшно очень! Он такой маленький, а там наркоз и т.д. Сердце сжимается. Будем верить в лучшее!

Автор: AuntLena 24.9.2016, 23:52

И это правильно. Только в лучшее! Через "страшно" и "очень страшно" здесь многие проходили. Наша семья, например, 4 раза. Зондирований уже не считаем, но, в общем-то, тоже страшно. Первый раз "очень страшно" - на пятые сутки после рождения. Сейчас все хорошо. Бодр, весел, бегает, хамит родителям в силу возраста (мне - нет, с теткой не забалуешь)).
И у вас все нормально будет. Надо только набраться терпения и пережить момент. Какое красивое имя у вашего мальчика!

Автор: Шилова 25.9.2016, 12:44

Да, очень красивое имя!
Zuhra, хочется поддержать Вас, мы очень хорошо понимаем как это бывает, и все мы здесь испытывали эти чувства. Но я хочу отдать должное Вашей мудрости и силе духа, когда Вы только узнали о пороке, то смогли взять себя в руки и сконцентрироваться на главном - вынашивании своего малыша, родах. Вы молодец, уверяю, Вы будете замечательной кардиомамой и стойко все преодолеете вместе с малышом. Мы желаем, чтобы все сложилось наилучшим образом для Рафаэля и ждем продолжения и фоток героя конечно же!

Автор: Татьяна 25.9.2016, 15:03

Дорогая,Zuhra, я присоединюсь к предыдущему комментарию, я лично честно читала весь ваш дневник и обалдевала, насколько девушка взяла себя в руки,сколько позитива и конструктивных действий и мыслей. Вы просто молодчина! У вас с вашим героем все будет отлично, даже не сомневайтесь! Сил вам,терпения и удачи! Пишите, ждем ваших новостей!Спасибо за вашу историю! Она может служить примером для многих!

Автор: Zuhra 25.9.2016, 23:02

Спасибо всем большое! Вы меня очень приободрили! А насчёт того, что взяла себя в руки - на самом деле не сразу, я очень долго и много плакала после каждого УЗИ. Очень тяжело было на работе продолжать улыбаться вести разговоры о будущем как ни в чём не бывало. У мамы сердце разрывалось, наверно, т.к. я могла плакаться навзрыд только ей и мужу, а живёт она в другом городе, она уже не знала куда идти, к кому обращаться. И в мечеть ходила, и к мощам Святой Матроны и к гадалке, что нагадала здорового внука и всё обойдётся. И, наверно, самым страшным всё-таки было ожидание, а теперь малыш с нами, живой и здоровый!!! Он улыбается, показывает характер, у нас в наши 2 месяца лезут зубки! И я рада, что всё-таки решилась здесь написать и поделиться нашей историей. Всё ещё впереди, но мы будем стараться и верить. (Я не нашла истории с таким же пороком как у нас, может наша история кому-то придаст сил и духа потом).
Фотки героя в альбоме в профиле)

Автор: Zuhra 25.9.2016, 23:22

И, не знаю где ещё спросить, у многих ли мам получилось сохранить гв после операции или молоко пропало? Как детки берут грудь после операции (когда им уже разрешили есть)? Как долго проходит реабилитация, можно ли будет с сыном поехать куда-нибудь: в санаторий, на море? Чтобы здоровье укрепить ему.

Автор: lgrant 26.9.2016, 0:57

Читала и умилялась, желаю огромного здоровья!!! Вы умнички, все у вас будет отлично. Я лежала в палате с мамочкой и сыночком, с тетрадой Фалло ( может неправильно написала название), Максимка, такой славный мальчуган - рыжий, рыжий. Все у них сейчас замечательно. чего и вам желаю!!!!
Нормально берут грудь

Автор: Zuhra 26.9.2016, 10:51

Так здорово!!! Спасибо вам огромное за ответ!!!

Автор: yga 26.9.2016, 11:47

Зухра, пишите обязательно ещё! Вы такая молодец, что решились наконец общаться). Добро пожаловать)

Автор: Zuhra 26.9.2016, 13:10

Спасибо! Напишу ещё обязательно! Не так уж и страшно и одиноко здесь как оказалось

Автор: Fedorka 27.9.2016, 0:57

Никакое молоко не пропало))) пока малыш в реанимации чаще сцеживаемся и все будет отлично. Здесь многие мамочки кормили своим молоком. Многие кормят подолгу.
Моей девочке делали третью операцию в 1 год и 2 месяца. Врачи после этой операции запретили все мясные и молочные продукты. Я решила, что раз запретили и надолго, то будем окончательно расставаться с ГВ. И сцеживаться я прекратила. Пока были в больнице и еще 2 недели после выписки дочь не просила грудь. А потом она вдруг вспомнила про неё.... Начала требовать! В общем, через 5 недель мы опять начали кормиться грудным молоком. Кормимся по сей день) а нам уже 3 с половиной года)
Так что - было желание!
И на моря-океаны все мамочки своих деток вывозят.
Все будет хорошо. Надо только верить.

Автор: Zuhra 27.9.2016, 18:00

Спасибо большое, успокоили! Да, хотелось бы подольше кормить грудью тоже)

Автор: Ksen 28.9.2016, 3:57

Добро пожаловать в нашу дружную кардиосемью! Честно читала весь ваш дневник. Хорошо пишете!

На счёт ГВ - главное настрой и все получится! Моего мальчика оперировали на третьи сутки, на руки я его взяла в 23 дня, ГВ разрешили только в месяц - докормила я его до двух лет.

Автор: Zuhra 28.9.2016, 15:41

Спасибо! Вы - молодец! Буду равняться на всех кардиомам и держать настрой! Вы все такие сильные! Это придает уверенности и не дает падать духом!

Автор: Fedorka 29.9.2016, 21:30

Мы не сильные, мы- обыкновенные. Просто приходится брать себя в руки и идти на войну. Битва идет не на жизнь, а на смерть. Кроме нас это никто не сделает. Так что выбора у нас нет. Мы- мамы!
Через полгода после последней операции у дочери, когда все утряслось, я почувствовала, что сама отошла от какого-то наркоза. Оказывается, я все это время была, как замороженная! Я с холодной головой делала всё, что нужно. Даже не знаю,, как объяснить.... Вроде бы и детьми занималась, любить их не забывала, но чувствам воли не давала.... Полная отключала эмоций. Внутри всё напряжено до предела.

Автор: Olga Perminova 1.10.2016, 22:02

Я так вообще недомать.
Zuhra, хочу дать Вам два совета, даже специально зашла на сайт для этого.
Первый совет - тщательно проверяйте все, что выписывают и советуют врачи. По поводу выписанных препаратов советуйтесь с Натальей Рашидовной на сайте.
Элькар, Кудесан. - фуфломицины
Кор Композитум не имеет абсолютно никакого отношения к классической гомеопатии, это хелевские фуфлосмицины. Я бы его ни за что применять не стала. Посоветуйтесь с Натальей Рашидовной на сайте.
Строгая диета абсолютно никак на колики не влияет, только отрицательно на количество молока.
Я бы посоветовала оперировать ребенка в Германии, на тетраду деньги можно найти через фонды, немцы сделают ребенку отличное сердце.
Или, если Россия, то не Татарстан. Есть кардиоцентры гораздо лучше. Это ДГБ 1 Питер, Калининград, Томск.

Автор: Тигра 1.10.2016, 22:24

Ольга, ну зачем так категорично) в Казани сейчас работает наша любимая Юлия Борисовна Калиничева. Она прекрасный кардиолог и человек. Она не стала бы работать в плохом кардиоцентре, мне кажется. Или я что-то путаю и малыша не там собираются оперировать?
Zuhra, добро пожаловать на форум!

Автор: Zuhra 3.10.2016, 23:19

А почему ДРКБ РТ вас так смущает? У них же опыт есть и по оперированию ТФ. Вы меня что-то совсем напугали.



Спасибо большое. Да, операция предстоит в ДРКБ РТ у нас в Казани. И Терегулова на УЗИ говорила, что в Казань приезжают из других городов оперироваться, а своим бесплатно и нам крупно повезло в этом плане. И здесь на форуме мне одна из кардиомам написала, что делала там и соседка по палате была как раз с сыном с ТФ и у них всё хорошо и ему сейчас уже три.... Что-то расстроилась я теперь совсем...

Автор: Olga Perminova 4.10.2016, 0:09

Если говорить, например, о ДГБ 1 в Питере, то они работают с 90-х годов и у них самый большой опыт в России.
ДРКБ РТ таким опытом, однозначно, не обладает.
ТФ не совсем простой порок и, на мой взгляд, ребенок должен получить лучшую помощь из возможных.
Когда я была с ребенком в Асклепиосе этим летом, там был ребенок с ТФ, которого до этого оперировали в Филатовке в Москве. К сожалению, исправить все уже не представлялось возможным и теперь ребенок обречен на повторные операции.
Поэтому и советую Вам отнестись ответственно к выбору кардиоцентра, этим Вы выбираете судьбу своего ребенка.

Автор: Zuhra 6.10.2016, 21:58

11 недель
29 сентября 2016, 15:37
1. Держим голову лёжа на животике, но недолго, т.к. надоедает.
2. Колики по вечерам не отступили, гуляем вечером, пьём дюфалак. Становится легче и засыпает уже часам к 22-23, но не всегда.
3. Сегодня проспал до 5утра, второе кормление в 7 утра потом в 9. Улыбашки с пуками вперемешку и экскурсии по дому.
4. Научился выплевывать лекарства, собирает всё в рот, не глотает, а выплевывает.
5. При виде соплеотсоса сразу отворачивается. Хулиганит, знает уже что это.
6. В круге так и купаемся не больше 10 минут, потом устаёт. То ли ванна маленькая.
7. Прорезываются два зубика снизу и сверху одновременно. Да, это зубики. Мажем камистад беби на прорезыватель или соску по вечерам — Рафаэлю нравится, успокаивается. А так начинает руками дергать нос и губы, так и обнаружились верхние зубки.
8. Игрушки в руки не берет, но всё, что оказывается у рта — мамины и папины руки, свои ручки, прорезыватель — всё сначала пробуется языком на вкус.
9. Днём практически не спит, постоянно надо на руках, качели спасают только когда он уже устал и вырубается в них. Рекорд был вчера, проспал в них два часа.
10. Костюмчики, слипы и бодики носим теперь и 56 и 62.

12 недель.
6 октября. 22:00
Необычная неделя.
1. Пятница. 30.09.
Были на УЗИ всех органов. Снова. Т.к. перед тем как лечь на обследование надо сдать кучу анализов. А у каждой справки свой срок действия. Так вот у УЗИ - месяц. С порога узисты мне - зачем вам УЗИ, у вас уже есть. Простите, а талон и направление?! Совсем не хотят работать. Говорю - нам ложиться на обследование, потом ещё операция в январе, так что мы вам ещё успеем надоесть. Они - так если не операция, зачем вам УЗИ? Не моя, говорю, прихоть! Дали список, дали направление! Вроде успокоились, ну ладно тогда. И пока делала УЗИ, ой, какой мальчик красивый, какая прическа, ттт, и т.д. И спрашивает почему нас не отправили в Москву, это же очень сложный порок...
Вечером была семейная фотосьёмка одного кардиохирурга (взрослого), он про нашу ситуацию в курсе. Учитывая какие специфичные эти люди - хирурги, получила ушат ледяной воды на голову. Я не собиралась заводить тему о нашей операции, но когда мы прощались он спросил что, как и когда. Тут мы спросили про сатурацию, на что он ответил, что цифра ниже 80 уже критичная. И, наконец, я спросила про гарантии и возможность летальных исходов, на что он ответил, что гарантий никто не даст, быть может всё и начал рассказывать такие ужасные последствия, что слезы лились градом. Он сказал, что плакать нужно и даже обязательно каждый день с 3 до 4, хоть навзрыд, только в себе сдерживать нельзя. Потому что потом будет очень тяжело, первые два месяца после операции точно. Не накручивать себя и забыть всё как страшный сон, конечно же не получается и винить его не в чем, я услышала ответы на свои вопросы, я предупреждена о всевозможных вариантах. Смысл зарывать голову в песок... (Плюс рассказал, что сыну по медпоказаниям в том же ДРКБ делали обрезание два раза, т.к. накосячили что-то и ещё третий раз надо будет сходить... И решал он вопрос на уровне руководства...)
Весь вечер я проплакала. И уже закралась тень сомнения, что не так уж всё радужно в ДРКБ.
Понедельник. 03.10. Муж забрал с почты 'кор композитум', начинаем давать (три недели по понедельникам и четвергам). И вечером Рафаэль нас напугал. Покакал в ванной, после ванны на полотенце пока ел, потом заплакал, муж на руки его взял столбиком подержать и Рафаэль его с ног до головы обкакал и описал, муж решил положить на пеленальник, а там вторая буря. Ну ладно, посмеялись, попу помыли, положили, а сыночек тужится всё и сил нет плакать, просто как волчонок воет. Я так испугалась, темпа 37,3, его начало трясти немного. Одели быстренько, он так и уснул. Держу, в кроватку переложить боюсь. Но не синий, тьфу тьфу. Но сам без сил, просто утух. Он так никогда не засыпал. И непонятно то от устал, то ли это была такая реакция на кор-композитум. Страшно спать. И вот ночью, пока блуждала на сайте кардиомам, мне пришло сообщение от одной из них (от Ольги), что надо искать другой кардиоцентр, в Казани делать не стоит такую операцию и, цитирую, выбирая кардиоцентр, мы выбираем судьбу своего ребенка.
И что-то щёлкнуло. Мы всё это время сидели на попе ровно и даже думать не думали искать кардиоцентр в другом городе, других хирургов. Нам ведь как сказали ещё во время беременности, что нам 'повезло', т.к. такие операции у нас в РТ делают своим бесплатно, люди с других регионов приезжают за деньги делать, квартиры продают и здесь покупают, чтобы бесплатно сделали, потому что это очень дорого! И на консилиуме говорили, что всё не страшно...
Вторник. 04.10. В общем, написала в группе кардиомам вк что да как, практически все написали, что надо ехать и не обязательно в Германию, ведь квота действует на ВСЕ больницы РФ! И, самое главное, оказалось, что НЕ НАДО ЖДАТЬ 6 Месяцев!!! Что радикальную операцию по коррекции ТФ делают уже в три-четыре месяца! Буквально за сутки мы определились с кардиоцентром - ФЦ ВМТ г Калининград. Мне много мам написали, у чьих детишек тоже ТФ, что да как, и вот две-три мамы, детям которых делал операцию Белов В.А. в Калининграде, дали контакты куда и кому писать, рассказали о клинике, о Белове, об операции. Одна мама из Алма-Аты специально поехала именно к Белову делать платно (им делали операцию летом). Она (Эля) прислала мне фото клиники, описала все условия, подробно всё разъяснила. Она и стала толчком к нашему выбору. (Сам Бог послал нам и Ольгу и Элю! И слава интернету!) Написала я письма в Калининград с результатами ЭХО-КГ.
Среда. 05.10. За двое суток по нашему ТФ я узнала подробностей больше чем за всё это время от наших врачей (с начала марта до сего дня). Мне ответил сам Белов, пригласил на госпитализацию в конце ноября-начало декабря. К вечеру Дина Евгеньевна уже прислала список нужных анализов, что с собой брать, заключение, являющееся вызовом-приглашением с датой госпитализации 28.11. и телефон водителя, который нас встретит в аэропорту.
Сегодня. Четверг. 06.11. Муж с утра поехал МинЗдрав заполнить заявление на выдачу квоты (талон-направление на получение ВМП). Конечно, там начали его прессовать, типа зачем куда-то ехать и у нас всё хорошо и радужно, лучшие хирурги и т.д. Потом съездил в ДРКБ собрать нужные справки, зав.клиникой отнеслась лояльно, что да, там и опыта больше и аппаратурах лучше, практически Европа, соответственно и уровень выше. Хирург, что нас вела, говорит, удивилась, типа откуда вы узнали про Калининград... В общем, все документы сдали, через неделю сказали позвонить узнать что и как с квотой.
Из письма Натальи Владимировны, кардиолога из Калининграда: 'До 6 мес ждать - нет смысла, градиент достаточно высокий на клапане легочной артерии, со временем еще больше будет развиваться гипертрофия миокарда правого желудочка, и градиент повыситься, хирургу будет сложнее иссекать гипертрофированные ткани.' ...
Вот так за неделю мир перевернулся с ног на голову...

Автор: Мама Матюши 6.10.2016, 22:25

Да уж, жизнь нам диктует свои правила. Но , знаете, мы мамы не имеем право опускать руки, просто потому что здоровье наших детишек находится именно в наших руках , по большей мере.
По поводу Калининграда хочу сказать , что это отличный кардиоцентр и хирург Белов от Бога и вообще все кто там работают добрейшей души люди. В марте этого года моему сыну делали баллон в Калининграде, хотя изначально мы планировали ехать в Казань, но не было квоты, наверное, так было угодно Богу.
Всегда очень сложно сделать выбор в такой ситуации, но его нужно сделать! Отключайте эмоции и принимайте решение, взвесьте все за и против. А сыночек пусть радует вас каждый день новыми достижениями!

Автор: Zuhra 6.10.2016, 23:28

Думаю, нас сам Аллах направил на правильный путь! Поэтому мы летим в Калиниград, Дай Бог! Надеюсь и в дальнейшем наши ангелы-хранители и Бог не оставят нас!!!

Автор: Татьяна 7.10.2016, 17:34

Зухра, скажу честно, я не все поняла из рассказа о хирурге, например его фразу о сатурации ниже 80.Мой ребенок до 3-х лет спокойно жил с сатурацией 75 (и это в покое) ,например, да и вообще,без конкретных примеров критичной сатурацией, если имеется в виду плановая операция наверное можно назвать сатурацию ниже 70.

Про плачь "каждый день с 3 до 4 хоть навзрыд" я тоже не совсем поняла,но ладно)))( Почему имменно с 3 до 4? )

И самое главное,что хочется сказать, о том, что после операции будет очень тяжело. Может я не понимаю, что он имел в виду,тяжело вам,морально? Или тяжело после операции с ребенком? Интересно ,почему именно 2 месяца?
Знаете, я когда впервые попала на отделение ,была поражена,как это так, что дети после операции на сердце так быстро приходят в себя и начинают жить как ни в чем ни бывало. Нет, понятно, что нельзя сказать,что все пулей вылетают из реанимации и у всех все отлично,конечно,случаи бывают разные.Но,если операция сделана успешно и т.д., как правило детки очень быстро восстанавливаются ,очень. Ну надо будет принимать лекарства после операции какое-то время,ну да,быть внимательнее к ребенку ,но в целом это будет тот же обычный ребенок. И ничего такого страшного " 2 месяца после операции" не будет, повторюсь, если,конечно,операция удачная и ребенок хорошо ее перенес. То,что ваш хирург обрисовал вам ситуацию с такой мрачной стороны может и неплохо, по крайней мере вы готовы ко всему, но все же хочется вас поддержать и настраиваться все же на позитив.

У моего сына были 3 операции на сердце, в 3 месяца, в 9 месяцев и в 3 года. так вот, я часто говорю, что все эти 3 вместе взятые операции на сердце ничто по сравнению с операцией на кишечнике ,(точнее ее последствия) . Вот после операции на кишечнике ,которая была у него в первый день жизни я думала ,что не выдержу всего этого и как это выдержал организм ребенка -не знаю. И все то длилось не месяц и не 2 и даже не 3, около полугода было очень тяжело а потом еще пол года все равно еще последстия вылезали и не давали расслабиться.
Так что вот такие дела!
Я очень хочу вас поддержать и пожелать вам оставаться такой же сильной и позитивной мамой! Все у вас будет отлично,вот увидите!

Автор: Zuhra 7.10.2016, 23:06

1)Ну вот нам наш хирург сказала, что критичная цифра 70, а этот сказал, что ниже 80 уже критично...
2)Про плачь "каждый день с 3 до 4 хоть навзрыд" :
Типа время тихого часа - все отдыхают и спят и никого не беспокоишь


Спасибо большое за поддержку!!! Да, он сказал, что будет морально тяжело, типа там ужасные последствия после операции бывают, и на ногах проблемы, и швы и т.д. В общем, кошмары. Это ещё один толчок к тому, чтобы не делать в Казани...

Автор: Fedorka 8.10.2016, 20:00

Если есть выбор, где оперироваться, то конечно лучше выбрать то место, к которому лежит душа.
Не надо настраивать себя на всякий негатив после операции. Маленький ребёнок -это в любом случае хлопоты, часто тяжелые. Но! Все равно, в итоге, это приятные хлопоты! Так же и после операции. Хлопоты.... У кого-то больше, у кого-то меньше, но в итоге получается что-то хорошее....
И плакать не надо! Ни с 3 до 4, ни с 1 до 2..... Чего зазря слёзы лить? Тем более кормящей маме оно ни к чему....
Сатурация тоже спорный момент.... Однажды врач в бакулевке мне сказала такую фразу : а как же люди в горных районах живут? Там содержание киислорода в воздухе низкое и сатурация у них низкая, они к этим цифрам адаптированы..
Это раз.
Врач в филатовке после нашей третьей операции, когда я нервничала, что у всех после такой операции сатурация выше, чем у нас, сказал, что сатурация сама по себе это еще не всё. Нужно смотреть гемоглобин, гематокрит и еще много разных показателей.
Это два.
А как мама от себя хочу сказать: смотрите на ребёнка. Как он ест, как набирает вес, как развивается....
Когда у дочери снизилась сатурация до критических для нее цифр, это стало сразу заметно. Она сразу перестала двигаться в развитии вперед. И в чём-то даже был откат назад.
Удачи вашей семье! Здоровья и сил малышу!

Автор: Zuhra 9.10.2016, 19:32

Успокоили. Спасибо. Иногда даже жалею, что купили пульсоксиметр. Сегодня сатурация 79. Я так переживаю. А так, кроме проблем с газиками и стулом, веселый, активный ребёнок. Болтушка))) любит поесть очень, тьфу тьфу.и фоткаться ему нравится

Автор: Fedorka 9.10.2016, 22:45

Ну, пульсоксиметр вещь не лишняя.

Автор: Татьяна 10.10.2016, 17:35

Кстати,говоря, еще о сатурации. Если ребенок с такой сатурацией родился - его организм к ней адаптирован и не страдает,это его нормальное,можно сказать,состояние, (напомню, наш сын жил с сатурацией 75 до 3-х лет). Так что не переживайте!Все нормально, сделают вам операцию и все будет отлично!

Автор: Zuhra 12.11.2016, 14:45

Талон на ВМП (11 октября 2016, 16:08)
Нам одобрили квоту! Дали талон!🙏🏻 сказали, что есть компенсация на проезд наземным транспортом, а на самолёт нет. Думаем самолетом то быстрее будет из Казани до Калиниграда, чем поездом.

3 мес (14 октября 2016, 19:58)
Нам сегодня три месяца)

3,5 месяца (01 ноября 2016, 23:12)
Вес: 5800 (+1кг).Рост: 60см (+4см). ОГ: 40,5 см (+1,5см). Полностью гв (без воды).
1. Невролог сказала от сверстников в развитии не отстаём, дома делать массажики, гимнастику, зарядку. Особенно 7ку на стопы, т.к. ещё не встаёт на полную стопу.
2. Ортопед глянула пока разговаривала по телефону и поставила под вопросом ДТС и сказала прийти через месяц.
3. С понедельника начинаем сдавать все анализы в Калининград, УЗИ и т.д. Чем ближе дата отлёта, тем страшнее. Потому в пятницу приехали в Нк — гостим эту неделю у бабушки. К дедушке в гости ходили. Потом долго нельзя не будет...
4. Переворачиваемся только на бок, на живот пару раз перевернулся только, тренируемся с пелёнкой.
5. Начали с субботы малышовый фитнес по иг Новокриницкого. Взяли фитбол, стучим ладошками и катаем на животе.
6. Колики так и не ушли. Утром и в обед какает сам и пукает, но к вечеру либо микролакс либо газоотводка обычно. Почти каждый день. Сегодня закончили биогаю, завтра начнём баксет беби. В Калининград везём Примадофилус, может здесь ещё начнём его пить. Маме знакомая педиатр написала, что толстый кишечник не заселяется и надо его почистить ромашкой, потом орошить нормофлаином Б. А Примадофилус заменить ациполом. Не представляю как в попу ребёнка чего-то брызгать...
7. Рафаэль любит общение. Один может развлекать себя и чего-то болтать не больше 10мин, успеваю сбегать в туалет только. Пока у мамы отъедаю себе щеки)))
8. Распорядок дня более-менее установился: встаём в 9:30-10:00. Зарядка, массаж, умывалки. Завтрак. Небольшой сон. Пляски, болталки, экскурсии по дому, обнимашки, зарядки, титькоприкладывание с флиртом и заигрыванием с грудью, два часа сна на прогулке либо дома, если не удалось выйти погулять. Итого купание в ванной с разведением цунами в 9-10вечера и укладываемся в ночь в 10-11вечера. Не всегда с титькой. Иногда на руках, иногда приходится пеленать (пелёнка swaddle me на липучках).
9. Зубки торчат, чувствуются на ощупь, но не вылезли окончательно. На фоне всех этих слюней была сыпь на подбородке и молочница пошла во рту. На лицо мажем бепантен (ещё и царапает себя даже постриженными ногтями), язык обрабатываем 4р/день раствором кандиды.
10. В понедельник УЗИ и с результатами к зав нашей поликлиники по поводу инвалидности. Она говорит, что если недостаточность кровообращения 2степени, то будем оформлять, если нет — то нет. Девочки с форума кардиомам советуют писать жалобу. Посмотрим.
11. Допили курс Кор композитум в это воскресенье. Понятно, что чуда не будет, но может хоть на что-то повлияет.

Аллергия или экзема (07 ноября 2016, 21:44)
Завтра записываемся к аллергологу.
Вчера вечером начали мазать скин-кап, до этого три мазала фенистил — не помогло, пятен стало больше.
Недели полторы-две назад заметила сухое пятно шершавое на ножке, потом на лбу и носике тоже кожа начала шелушиться. Всю прошлую неделю гостили у бабушки в Нижнекамске. Там то у нас эта хрень и расползлась и зацвела. Щеки и ножки. На щеках почти не осталось, а ножка вот цветёт.
Подозреваемые:
1)кофе зерновой пью по утрам уже больше месяца
2)кешью ела по утрам два дня
3)вода в Нижнекамске (к слову приехала с сухими ладошками как пятки мамонта, вода у нас там ужасная)
4)коровий белок — ем творожок данон и мороженое иногда
5)порошок 'ушастый нянь' — мама в Нижнекамске им стирала, дома стираю гарденом либо майлибеном.
Фенистил в каплях ещё нашли, завтра муж по аптекам будет искать.

Наши новости (12 ноября 2016, 14:36)
1.Педиатр. К педиатру попали в 3,5мес, т.к. не сразу смогли попасть к ортопеду и неврологу. С порога она мне 'ну и где вас носило?!', я проигнорила вопрос и сказала, что мы летим в Калининград в конце ноября и нам нужны все необходимые анализы. Плюс от неё нужные справки для оформления инвалидности. Дала список из Калининграда. Медсестра сказала своё протяжное 'уфф', когда увидела список со сроками действия каждого анализа… это ж сколько надо выписывать????? педиатр начала изучать карточку, жаловаться, что дохрена чего навклеивали (каждый месяц УЗИ и ЭКГ, заключение кардиолога и кардиохирурга). Потом начала спрашивать где написано про инвалидность. Говорю, нигде. Ладно, все направления на УЗИ выписали, бумаги на оформление инвалидности дали и отправили с ними к завпол-ки. Когда Рафаэль уже начал капризничать она решила наконец его осмотреть. В итоге слушала у меня на руках, т.к. он видите-ли капризный и кричит… попросила посмотреть ему рот, сказала, что похоже на молочницу и выписала раствор кандиды 4р/день, зубки и уздечку не посмотрела даже. Все ворчала, что мы не оставляем ей карточку. Типа надо каждый раз перед походом к опр.спецу в рабочее время приходить к ней за карточкой, потом опять отдавать и т.д.
2. Зав.пол-кой. Я, говорю, пришла инвалидность оформить. Где лежали, спрашивает. Отвечаю — нигде. Стационар? Лежите? Нет, говорю, абсолютно здоровый ребёнок. В роддоме то три дня всего лежали и все. В общем, зависли обе… Потом, разобравшись во всей сути дела, она долго искала в толстом талмуде причин оформления инвалидности наш случай и нашла, что нужна первая степень недостаточности кровообращения, а у нас написано 1-2. Уточнила где-то там, перезвонила дня через три и сказала, что нужно заключение УЗИ и кардиолога для этого.
3. Кардиолог. Т.к. один приём у кардиохирурга мы пропустили, в день записи ее не оказалось, талон на УЗИ проучили у зав.пол-кой дркб и у кардиолога были два раза. Я призналась, что Элькар мы не принимаем, т.к. от него болит животик, сейчас снова на месяц назначила кудесан. Начали его снова пить сегодня. Узистка была другая и очень подробно все расписала, в итоге кардиолог Лилия Исмагиловна сказала, что у нас есть хорошая динамика, ооо с 4,3 уменьшилось до 3,1. Упал градиент, но все равно выше нормы. (Мы пропили четыре недели кор-композитум, не от него ли?????или просто физиологическая особенность?).И хорошо, что мы уже летим на операцию, успеваем спасти и ЛА и восстановимся быстро, дай Бог. На животе лежать и делать зарядки сказала можно, ведь развиваться нужно. Рафаэль ее очень любит, гулит ей и улыбается. Он всем врачам почти улыбается, вот педиатр ему не нравится чего-то))) Про НК сказала это к ней, а к кардиохирургу, а к ней мы только 22-го. В общем не успеваем оформить инвалидность до операции. Л.И. говорит, главное же здоровый ребёнок, зачем вам эта инвалидность, главное, чтобы операция прошла успешно и всё прошло. (Так то да, но хоть расходы на аптеку мы бы покрыли). На то, что кардиомамы из других регионов получили инв-сть до операции, она ответила, что в у нас в Татарстане с этим очень сложно. Могут и после операции не дать. И санатории кардиологические службы теперь не дают, могут педиатрические.
4. Ортопед. Первый поход к ортопеду в три мес был очень быстрый, т.к. она разговаривала по телефону и торопилась на дом к ребёнку-инвалиду. Хоть мы и были по записи и пришли в своё время. (Мы ещё успели, а вот остальные мамы потом ее час ждали). Ей не понравились тазобедренные суставы Рафаэля и сказала нам прийти через мес, под вопросом написала ДТС. Сходили к ней на той неделе, уже внимательно и долго его изучала и сказала что между нормой и ненормой. Сделали рентген, в понедельник узнаем что там у нас. (Сюда же допишу потом).
5. Невролог. В три мес к неврологу уже в другое здание надо было идти и принимала другая. Хоть бы предупредили. С Декабристов, 125 ехали на Восстания, 49!!! (Ладно на машине хоть. Пешком с коляской ушёл бы час!). Ей не понравились наши стопы, т.к. проф.массаж назначать нельзя пока сказала делать семерки и восьмёрки. А так в развитии от сверстников не отстаём!
6. Аллерголог. Гостили у бабушки в Нижнекамске неделю и там у нас появились пятна на щечках и ножках. Т.к. там ужасная вода (половина волос моих осталась на подушке), грешили на неё. Также на орехи (грецкие, фундук, кешью) и на творожки данон. Бепантен не помог. По совету других мамочек по приезду купили скин-кап. За 4дня ничего от пятен не осталось. Плюс снова исключила орехи и молочку. (У самой непереносимость молочки, крутит живот сразу, но эти ненастоящие творожки были такими вкусными????). Побежали к платному аллергологу, диагноз — атопический дерматит. Сказала от воды и холода, увлажнять либо серией Ля-рош, либо отечественной серией Атопик. Исключить бананы и хурму, молочку. До операции точно. На больших пальчиках на ножках ещё и панариций — сказала показать хирургу.
7. Сурдолог. Читала на форуме кардиомам, что никто из врачей почему-то не говорит идти проверять слух, хотя сердце и слух (ушная система, не знаю как правильно) формируются примерно в одно время, раз, после операции многих настигла глухота, два. Сначала все на наркоз и восстановление спихивают, а потом оказывается поздно опомнились. Вот мы и записались к такому необычному специалисту. Пришли, в гардеробе Рафаэль сразу открыл глазки, а заносить то к врачу надо спящего, как оказалось!???? хорошо, что после машины да на папиных огромных тёплых ручках в тишине крошка-сын быстро окунулся в объятия Морфея и мы быстро прошли обследование. Теперь есть запись в карточке, что со слухом до операции у нас всё в порядке. Месяца через два-три после тоже пойдём проверим. Но врач нам сказала, что никаких отклонений быть не должно и бежать к ней если сын перестанет откликаться, улыбаться и станет молчаливым.
8. Животик. (Крошка-сын то сам какает, то тужится и плачет, как-будто забывает как это делается, да и слизь в кале). Т.к., как нам сказали, физиологические колики уже закончились, а биогая проблемы со стулом не решила, от линекса тоже улучшений не было, начали пить примадофилус. Кардиомамы сказали везти его в Калининград, т.к. после антибиотиков у всех дисбактериоз. И аллерголог сказала, что он то как раз без лактобактерий и именно его нам и надо пить, а лучше Прима дэо 5. Плюс вчера снова сказала, что если в кале белые хлопья, то скорее всего лактазная недостаточность. У них так было со вторым. Они пропили лактозар. Сегодня начали пить и его.
9. Сон. В ночь теперь спим с 9 вечера до 8-9 утра, трапезничая титькой в 1-4-6. Иногда только в 4 и 6. Спит у себя в кроватке, под утро часто спит с нами. На улице гуляем в положении полулёжа с открытым верхом, так он засыпает и спит иногда даже три часа (в Нк накручивала по 15тыс шагов даже). Днём спит по полчаса, максимум час, но очень редко. Спит в итоге в коконе из одеял, подушек и халата и брызгаю немного молочком.
10. Сын. Растёт очень ручным, нужно постоянное общение. Любит очень быть на руках, особенно на папиных. У них своя особенная любовь. Папа у нас кидается к сыну на любое кряхтение, особенно если не на его руках, сразу отбирает, а сыночек сразу затихает и делает очень важный и довольный вид.
11. Обратный отсчёт. До отлёта осталось 16дней. Ещё пройти врачей, сдать анализы, собрать чемодан. Финансы поют романсы. Родственники, которых попросила мама, помогли чем смогли. Эта неоценимая помощь. Таксовать много у мужа не получается, т.к. теперь у нас четырка, а людям нужен комфорт… на фотосессии тоже нас не заказывают, словно мы прокаженные. Иногда такая депрессия накатывает — жуть. Но плакать больше не получается. Только когда сын исходится ором со слезами от животика. Ставлю микролакс или свечку и вместе в обнимку ходим по квартире и плачем. Затяжно, заунывно, подвывая друг другу. Поражаюсь насколько все-таки сильный у нас папа. Оберегает нас, обнимает, смеётся и шутит. Большой и мягкий. Летим с ним и это даже не обсуждается. Конечно, очень много добрых советчиков, что он должен остаться и зарабатывать. Советчики — вообще отдельная тема, конечно. То есть ли молоко, почему не допаиваем водой, почему до сих пор не побрили, не надо на руках носить, почему не лечите животик, почему он плачет, надо давать то и то и пить самой и т.д. Поэтому у нас мало друзей и мы предпочитаем тихие домашние вечера в своём маленьком семейном кругу.
✨скоро Новый год. Абсолютно новый. И мы уже сможем сказать, что мы прошли и огонь, и воду. Вздохнуть с облегчением и не оборачиваться назад. Всё впереди. Всё будет хорошо.

Автор: Zuhra 15.11.2016, 17:14

Кровь из вены и НСГ (14 ноября 2016, 10:23)
Сегодня имениннику с утра спросонья приклеили мочеприёмник, покормили спящего титей, потом сцеженным молочком пока одевали и повели в самую страшную 'пыточную' польки — сдавать кровь из вены на вич и всг. С сыночком зашёл папа и не зря. Как только из-за двери я услышала дикий ор, было желание забежать и отобрать моего ребёнка. Слезы лились сами, распугала всех детей в очереди. Крики стояли в кабинетах, в коридоре. Но за дверью кричал мой маленький котёночек. И вот вышел папа в обнимку с поникшим полубелым-полусиним сыном, я уже стояла с титькой на готове, потому сразу села кормить. Рафаэль как истинный мужчина вцепился в нее без лишних эмоций и прелюдий. И сразу к щёчкам начала приливать кровь. Я все не могла успокоиться, гладила его по голове и говорила какой он у меня герой. Медсестра вышла ко мне напуганная и спросила почему мой ребёнок посинел, мы после или до операции, что с сердцем. Сказала, что все будет хорошо, пыталась подбодрить. Никто меня не ругал за мою трусость и слабость. Муж сам был белый, оказывается он просто сидел, а малыша держала медсестра. На все его порывы взять сына на руки ему кричали успокоиться… Надо с собой в сумке носить кислород. Рафаэль поел, заулыбался, заагукал и мы поехали делать нейросонографию (УЗИ головы по родничку). Крошка-сын снова пытался колобочком укатиться с кушетки. Теперь ему в радость как только его кладём поднимать ноги и переворачиваться. Сказали давление нормальное, есть маленькая киста 3мм, ничего страшного, просто лопнул сосудик в родах. Типа частое явление, рассосётся. Чем больше ходим по врачам, тем больше понимаю, что роды вообще не страшно, страшно дальше. Страшно, когда твой ребёнок плачет, а ты как предатель за дверью ничего не делаешь. И вот я поняла, что морально я так и не готова к операции… мой сын сильнее меня💪🏻

4 месяца (14 ноября 2016, 17:05)
Рафаэлю 4 месяца)
✅62см/6400кг
✅Перевороты на любой поверхности попой кверху на живот, но застревает рука и кряхтит. Перевороты с живота на спину даются легче
✅Носит одежду 62 и даже 74
✅Гулять теперь любит только с открытым верхом полулёжа, с приподнятым подголовником, получается лежит на горочке. Разглядываем все и засыпает.
✅Зимний комбез не любит, да и вообще одеваться. Успокаивается только на улице.
✅Лактозар решил проблемы со стулом
✅Развивающий коврик и мобиль, телевизор и люстры вызывают теперь бурю эмоций, болтушка, ттт
✅торчат пока только два нижних зубика
✅улыбается всем в ответ, особенно папе и маме)))
✅любит играть с полотенцами, шторами, одеждами, покрывалами — все тащит в рот
🙏🏻5-ймесяц, дай Бог, также отметим в Казани, дома. И всё уже будет позади. Впереди самый тяжёлый месяц, несущий нам шанс на жизнь✅

О гадалках, знахарях и свекровь (15 ноября 2016, 14:43)
Просто наша история. Не для того, чтобы нажаловаться на свекровь, сноху и ругать их и обсуждать. Они добрые, просто у них свой мир, своя вера и правда. И, как ни крути, свекровь — мама моего мужа, она родила и вырастила замечательного человека, а сноха — мама 3-х наших любимых милых племянников.
Предисловием надо сказать, что свекровь — любительница чудо-бабушек и дедушек. Она на пенсии из-за инвалидности, у неё плохо ходят ноги. Брат мужа с женой и детьми живут с родителями, сноха в декрете много лет, т.к. родила троих подряд. Соответственно, перемывать чужие косточки и делать свои выводы по поводу каждой и каждого времени хоть отбавляй. И вот, не знаю уже сколько лет, свекровь ездит ко всяким ясновидящим и целителям, дабы вылечить ноги. (Хоть в исламе это и не приветствуется, а они, вроде как верующие очень, даже уразу держат). Ну, естественно, на ней порча да сглаз, на внуках и на всей семье. К слову, я не любитель такого, муж тоже. Ну и со времён нашей совместной жизни свекровь требует, чтоб мы съездили то к этому чудо-целителю, то к той волшебной бабушке. На все наши отказы она откровенно бесится, повышает голос, неадекватно себя ведёт, пишет гневные смски (а она их писать не умеет, пишет за неё под диктовку сноха, получается) и на любое возражение кричит и бросает трубки. Мама моя пыталась ей втолковать, бесполезно. Сестра ее тоже против такого, говорит их мама всегда ее ругала за это. Ну вот у человека своё хобби. Т.к. мы с мужем ребёнка планировали только после того как закроем все свои кредиты и в прямом смысле заработаем на малыша (свадьбу делали сами, машину взяли, снимаем квартиру), мы предохранились (я пила противозачаточные как только начали вместе жить). А свекровь считала, что сразу после свадьбы должны быть дети, а будет ребёнок там и Бог поможет. Ну и одна супер-пупер-бабушка 'увидела', что у меня проблемы по-женски, о чем мне и заявила за столом добрая мужнина мама. Конечно, это меня разозлило! Тем более раз в год я хожу к гине проверяться. Таких историй за 5лет совместной жизни немало. И вот зимой, днём, когда я на работе, звонит мне свекровь. Она ещё не знала, что я беременна, а у меня шла уже 13-14 неделя. И говорит, что они ходили к волшебному деду ясновидящему, который с помощью молитв лечит. Все только по Корану (прям так и сказала). И увидел он на всех порчу, сказал надо снять со всей семьи, в т.ч. и с мужа моего, чтобы закрыть круг и действенно было. А муж мой в отказ идёт, говорит, потому что меня боится. И я должна его уговорить. Они уже ему позвонили и поставили перед фактом, что на следующий день заберут его в пять-шесть утра, дабы свозить и снять сглазы и защиту поставить. В общем, мы поругались так сильно, что в офисе все притихли, а когда свекровь бросила трубку — отпаивали меня валерьянкой и пустырником. Наговорила мне свекровь, что дед тот сказал, что что-то ужасное случится с мужем моим если он не пойдёт. Я ей ответила, чтобы она прекратила нас в это вмешивать, чё, говорю, прям фотку нашу показывали?! Да, говорит) хватит, говорю, везде таскать наши фото и всяким бабкам показывать!!! Портите же нашу энергетику! Она мне в ответ, ты ни причём, ты вообще нам никто… честно, вообще после этих слов не то что видеть и общаться с ней, но и внука ей даже показывать не хотелось. Ни до родов, ни после. (На вопросы 'да кому вы нужны, что все на вас порчу наводят, ответила кстати, что красивых людей все портят, сглазят обязательно, а они красивые все… )Но человек я отходчивый, хоть и вспыльчивый. Нафиг мне чужое г*** на себе таскать и помнить все обиды.
Так вот. Когда на втором скрининге нам объявили диагноз нашего малыша и он подтвердился (синий порок сердца Тетрада Фалло) и я неделю часами ревела навзрыд маме в трубку, у нас с ней 'шарики за ролики закатились' и мы с ней решили таки пойти к тому самому чудо-деду. 'Может и правда?' — закралась у нас предательская мысль. Муж, скрипя зубами согласился на эту аферу для моего спокойствия. Снохе я написала, что на работе одна хочет сходить вот со своими проблемами, узнала адрес. Тут же мне сноха описала какой он чудодейственный да всевидящий. Увидел, что на ее новой кофте, в которой она пришла порча (то ли сожгли ее, то ли выкинули), что на неё саму тоже пытались навести, но перешло на ребёнка, поэтому у него головные боли. Что родным ее сказал, что у ребёнка опухоль, а они, такие глупые, к нему больше не пошли и т.д. К слову, на золотых сережках свекрови тоже порча оказалась, но не выкидывать же, просто она их не надевает.
Поехали значит мы в выходной день к деду тому с утра, просидели в огромной очереди часа три-четыре. Живёт он в частном доме, очередь из тёток и бабушек огромная, все с водой, дабы освятить ее. Муж встретил одноклассника с женой и детьми, тот говорит, вот сын родился, защиту надо ставить…
Короче, зашли мы к нему, я села на кушетку, муж на табуретку. Решил целитель с мужа начать. У меня была 21-22 неделя, животика под тёплым свитшотом и шарфом видно не было. Спрашивает значит тот, женаты ли мы и сколько и есть ли дети, на что Муж ответил, что 4года и детей нет. Дед значит покрутился вокруг мужа, пошатался, тут погладит, там погладит да трясёт большим 'пергаментом' с надписями на арабском. Что беспокоит, спрашивает. Муж отвечает, что здоров и ничего не беспокоит. Дед ржет над ним, типа: ну и че пришёл тогда… Продолжил 'осмотр'. Тут, говорит, опухоль в кишечнике, там опухоль в горле… и, вообще, на муже порча на бездетность… лечить его надо… Вот после свадьбы не поставили защиту, какая-то женщина со стороны мужа и навела эту бяку. И тут я ляпнула зачем-то, что беременна. На что тот помолчал, потом говорит, может ребёнок то и не от мужа… Потом, ладно, говорит, посмотрим. Когда я села, сын, говорит, у вас. И я опять сглупила, ляпнув, что у него порок. Ну тот и начал нести, что ребёнок не выживет, я его не доношу и через неделю меня положат на стол… Вы, говорит, ещё молодые, ещё родите. Пошептал на воду, сказал неделю там подержать цепочку мужа, на которой порча, прийти мне после родов, а мужу походить к нему на лечение. Вышли мы злые, особенно, муж. Т.к. была в курсе только мама, ей рассказали, она поохала, утвердилась в мысли, что все шарлатаны.
Но потом маман решила сходить к армянке-гадалке на кофейной гуще (в нашем маленьком городе, где живут родители, её многие знают, говорит правду, практически, обо всём). Я была не против. Беременный мозг в отчаянии готов на любое чудо. И вот на тарелке из под перевёрнутой кружки выпитого мамой кофе нарисовано сердце и много всяких кофейных вензелей. Ну и решила гадалка, что у мамы дела сердечные. Видит она букву Р, и, видать, этот Р любви хочет от мамы. А мама говорит, Р — это внук мой, Рафаэль, и с сердцем у него проблемы. И видит та, что внук ещё не родился, знак зодиака его лев и родится он абсолютно здоровый и никакой операции не потребуется.
В общем, сыночек родился раньше срока, как я и предполагала, и по знаку зодиака рак. И операция предстоит в конце ноября. И малыш у нас в целом тот ещё богатырь )))

Автор: Zuhra 26.11.2016, 0:47

Сон. Заметка-памятка. (17 ноября 2016, 12:20)
✅Вчера Рафаэль сам уснул в ночь. Ходили к другу на др, там и народ и музыка, приехали, крошка-сын поел, на кровати с нами лежал дрыгал ножками и хоп — уснул! Сам! Я как рядом лежала, так и уснула рядом с ним) потом в час ночи мой мальчик поел и я его переложила в свою кроватку.
✅Теперь у Рафаэля есть свой пушистый друг для обнимашек — Басик)

Оформление инвалидности (24 ноября 2016, 11:11)
Сегодня нам дали справку о том, что наш ребёнок — инвалид. На год. И, дай Бог, через год мы эту инвалидность снимем.
Оформили мы ее за неделю, вопреки всем 'вы не сможете', 'вы не успеете'.
Процесс конечно очень унизительный и тяжёлый. Всем мамам, которые каждый год проходят через это, надо ставить памятник.
Кардиомамы писали, что с нашим пороком оформляют инвалидность. Те с кем я переписывалась (кто уже был в Калининграде с Тетрадой) оформили до операции. Нам никто из врачей ни разу ничего не говорил. Мы спросили у кардиолога, она сказала, что это к педиатру. И, вообще, зачем нам эта инвалидность, главное — здоровье малыша. Да и не дадут нам ее, тем более до операции. Тем более у нас в Татарстане. Ну нет и нет.
Но, когда заезжали в гости к тёте, она сказала, что мы должны оформить уже сейчас (она сама была на пенсии по уходу за ребёнком-инвалидом до его совершеннолетия и прошла все круги нашей бюрократии). Да и после операции ходить с ребёнком с зарастающей грудиной по всем специалистам и бюро, думаю, будет и некогда и не до этого вообще.
Ну вот и как только дошли до педиатра в 3,5 мес, говорю нашей разлюбезнейшей Алсу Ахатовне, что нам нужны документы для оформления инвалидности. Ей это не понравилось. Где, говорит, это написано. Нигде, говорю, отправила кардиолог к вам. Дали нам кипу бумаг на заполнение, со всеми 'уфф' и сказали с этим подняться к Гимадутдиновой Г.Ф. Сначала Гульнара Фарасатовна долго не могла понять почему я пришла оформлять инвалидность, если мой ребёнок не оперирован и ни разу нигде не лежал. Потом нашла в огромном талмуде причин для оформления, что при пороке недостаточность кровообращения должна быть 2 степени. Сказала, что мы такие первые у неё, взяла телефон и обещала уточнить в МСЭ и перезвонить. Мы на неделю съездили к моей маме погостить, Г.Ф. как раз мне позвонила и ответила, что только степень НК влияет оформление. И что до операции мы никак не успеем. Ну нет так нет.
Приехав домой и начиная собирать все анализы для Калининграда мы решили все-таки попробовать успеть.
Муж съездил в ДРКБ к кардиохирургам, они дописали в диагнозе НК 2 ст. При этом, когда брали доки у мужа сказали, это ж вы в Калининград едете, самые умные типа, и все это они знают, и все это им надо… ну да, ладно.
Муж привёз Гульнаре Фарсатовне справку с диагнозом, та на него наехала, типа вы зачем на хирургов давите и заставляете их писать именно то, что вам надо ???? Отдала список спецов, которых надо пройти и какие док-ты принести. Записала нас в МСЭ на 23.11., т.к. плановый приём кардиохирургов и УЗИ на 22.11.
На специалистов осталось меньше недели. Записи ни к кому нет. В пятницу 18.11 решили без записи попасть к кому успеем. Оказалось все нужные нам врачи (невролог, лор, хирург и офтальмолог) работают в вечернюю смену и очереди не было почти. Все заполнили бланк, никто против не был. Но без неприятного, конечно, и тут не обошлось.
Заходим к офтальмологу, говорю вот медосмотр для получения инвалидности. Медсестра такая, а что у вас, порок говорю, тетрада. Она мне — а что это?????говорю так и так 4 дефекта. А че, говорит, не могли во время б обнаружить? Говорю на 20 неделе ещё узнали. И знаете, что она мне заявила?! а че на аборт не пошли говорит?! До 26 недели же делают!???? то есть у меня на руках улыбается и агукает мой красивый пухленький мальчик, а она глядя на него говорит мне такое. Я просто опешила. Я просто осталась без слов. Весь вечер потом меня трясло от гнева. И в завершение вечера пропало молоко. Муж принёс смесь и Рафаэль предательски схватил бутылочку и съел все 120мл. На ночь уснул уже на груди. Три дня у нас было св, я пила мотилак и горячие чаи. В итоге уже два дня как груди тяжёлые и, пока крошка-сын во время трапезы агукает, из груди ещё хлыщет фонтан????
21го в понедельник муж завёз Алсу Ахатовне карточку, т.к. все выписки и справки посоедние нужны от неё. Она, конечно, решила высказать снова своё недовольство и кинула (швырнула прям) обратно в него все наши доки со словами 'я что ночью писать должна, надо было раньше приходить'. А справка об отсутствии контактов с инфекционными больными действует всего 3 дня!!! Муж говорит, давайте решать через заведующую вопрос тогда, та ответила 'давайте', но бумаги обратно взяла… 22го мы уже прошли кардиохирурга, УЗИ и кардиолога, а 23го с утра муж поехал со всеми справками и бланками к Гульнаре Фарсатовне. Она, разглядывая, бумажки говорит ему, что тут вот почерк не кардиохирурга… якобы мы сами дописали????. И говорит: 'вы мне сразу не понравились. И никто в такие короткие сроки не оформляет инвалидность'. Потом ойкнула, поняв, что путает почерк хирурга и педиатра… и даже не извинилась. Муж говорит, что мне нельзя по таким инстанциям ходить и хорошо, что он сам везде ездил и сам всего наслушался.
После обеда мы уже были в МСЭ, где после освидетельствования (на всё-провсё 2 часа ровно, есть комната МИД, где поели титьку и поменяли подгуз) нам выдали розовую справку, с которой сегодня надо ехать в пенсионный. На освид-ии нам сказали, что у них есть Приказ, в котором написано, что инвалидность деткам с ВПС дают только после операции, просто они не сопротивляются и идут навстречу таким настырным как мы...
Теперь целый год мы будем получать помощь от государства в целых 15тыс, к моему шикарному пособию в 6тыс (пока я получила только за 8дней октября 1400, на которые купила Рафаэлю шапку зимнюю и неваляшку). Хотя бы покроем расходы на аптеки и подгузники.
Уж не знаю, то ли врачам доплачивают премии за отсутствие инвалидов, то ли мы портим статистику...
P.S. Всем мамам особых деток искренне желаю крепкого здоровья, нервов и сил.

Обратный отсчёт. 4. (25 ноября 2016, 13:44)
4 дня… В понедельник летим в Калининград. В понедельник два рейса. Пересадка в Москве. Мыслей много, что голова гудит. За выходные надо собрать чемодан и вперёд. Новая жизнь в прямом смысле слова. Заново родится Рафаэль. Только в этот раз жизнь подарю ему не я.И страшно. И боязно. Впереди неизвестность. Каждую минуту целую его маленькие пальчики, животик, щёчки. Обнимаю и иногда даже получается плакать. Просто от того, что страшно. Я не знаю, что с ним будет после наркоза, после скальпеля. Вот он — такой красивый крошка-сын, мой шоколадный мальчик. Лежит, агукает, смеётся, визжит и играет. Переворачивается. И есть такое ощущение, что я его предаю (в порядке горячего бреда), отдавая его врачам.Но! Нам это просто необходимо! Мой сын будет жить! Со временем останется только шрам на его груди и пара седых волос на моей голове. Я знаю, что бывают случаи намного хуже, но не хочу сравнивать. Всю эту неделю в перерывах между поликлиниками, МСЭ и пенсионными я старалась быть с сыном и наслаждаться каждой совместной минутой, каждой улыбкой и взглядом, пару ночей даже спали в обнимку всю ночь. Рафаэль спал звёздочкой на одной половине кровати, на второй половине скукоженные, но счастливые мы с мужем. Кот снова переехал в свою кроватку, т.к. мы заселились заново на старый хозяйский диван, на нашем спать уже невозможно, он исхудал и провалился. В пенсионном и соцзащите все оформили, осталась справка по форме у-057 (на зондирование подлостей сердца), которую в поликлинике нам отказались давать. Педиатр, которая должна выписывать такое вообще не в курсе что это, зам.зав Гульнара Фарсатовне пошла в отказ, в итоге сегодня муж проторчал там более 5 часов предоставляя им то вызов, то талон вмп (вчера при них звонил в Калининград, те в шоке от нашей польки), и наконец нам ее выдали. Ввиду того, что педиатр мне высказала вчера, что выписку из карты она писала для нас ночью целый час (!!!), а теперь я прошу опять выписку, но уже для Калининграда, Свекровь со снохой сказали, что нашу Алсу Ахатовну просто надо замаслить небольшим гостинцем (якобы она намекала так) и муж сегодня занёс ей сегодня пакетик (чай и коробка конфет), та испугалась, отказалась и сказала всё это унести. Гульнара Фарсатовна (которая считала, что мы все доки подделали и вообще ей не понравились) даже спрашивала у мужа как мы попали в Калининград, откуда узнали и, наверно, у нас большие связи. Наша семья стала огромной неприятной мозолью для нашей поликлиники и доблестных медиков, коим мы натерли глаза за три месяца. Не знаю почему, но похоже, что все они свято верят в отсутствие интернета, форумов и информации. А существование федеральных кардмоцентров так вообще великая тайна за семью печатями (как и возможность оформления инвалидности). Ну да ладно, это на их совести. Денег на поездку, оплату ипотеки и съёмной квартиры, покупки всего необходимого для Рафаэля мы наскребли с помощью родителей, дедушки с бабушкой и моей настоящей 'феей-крестной' — двоюродной тёти. О нашей беде знают очень мало родных и близких, но даже те кто знают не то, что в гости не приходят, даже не интересуются как у нас дела. У каждого своя жизнь и свои проблемы. Так мы с мужем стали ещё сплочённее, наша маленькая семья, включая кота, становится ещё более отдалённой от всех. Только мы есть друг у друга и ни на кого надеяться не приходится. Не то, что бы мы ждали, что всем миром все кинутся нас спасать, нам помогать и жалеть нас. Нет. Я с детства приучена сама всего добиваться и бороться за своё место под солнцем. Уж то ли Бог так любит меня и испытывает, то ли ненавидит. Просто обидно. Честно обидно. Когда понимаешь насколько близким людям на тебя и твою семью наплевать. И спасибо всем Высшим силам, что у меня есть огромная моральная поддержка в виде кардиомам!!!🙏🏻 и в виде бебирушек!!! Ну и, конечно, родителей. Почти 4 дня. И, дай Бог, ровно через неделю я уже буду писать о том, как мой сильный сын набирается сил! А пока набираюсь с силами и духом я. И, дай Бог, Новый год мы начнём с чистого листа, самой счастливой и крепкой семьёй на свете. А лет через 20-25 мой сын будет танцевать со мной на своей свадьбе, а все будут мне завидовать. Ведь он такой красивый и сильный. И я его так люблю. Всем своим сердцем и каждою клеточкой себя.

Автор: Zuhra 30.11.2016, 15:31

Обратный отсчёт. 3. (27 ноября 2016, 00:50)
Рафаэль совсем не слезает с рук. Ему нужно постоянное общение, быть рядом, играть и развлекать.
Сегодня позвала тётю с сестрёнкой в гости, потискали пока можно. В полку слипов и вязаных костюмов прибыло))) /жаль не деньгами, конечно, зато всю зиму одежду брать не надо/. Так и общения сыночку было навалом))) в итоге перевозбуждение и уснул только на руках. Оставила их с папой спать и сбегала в бассейн, прополоскать тяжёлую головушку.
За ночь и утро закончила обработку всех новогодних съёмок и раздала сегодня все заказы. Теперь полностью посвещаю себя сыночку.
Крошка-сын каждый вечер теперь лежит под боком и болтая ножками мне что-то на своём рассказывает. Очень эмоционально, с интонацией, то глядя в потолок, то на меня. Пощипывая периодически грудь (проверка, наверно), держа меня за футболку (ночнушку) или за палец. Так и засыпаем.
Благодаря лактозару и св мир перестал вертеться вокруг какашек и сыночек стал изучать все вокруг. Даже пару раз обнаружил кота (тот периодически греет попу рядом с развивающим ковриком и прибегает на любой крик маленького домочадца). Казалось бы, вот начались самые интересные моменты, самые ценные и неповторимые. Но ещё два дня и прыжок в неизвестность… Ещё и одышка появилась...
Хочу, дай Бог, когда приедем отметить в нашем узком семейном кругу рождение нашего сыночка. Я уже жду не дождусь этого момента. Хочется моргнуть и уже очутиться в этом дне.
На душе скребут кошки. Противоречивые чувства и мысли. Поскорей бы уже…

Обратный отсчёт. 2. (28 ноября 2016, 03:05)
Чемоданное настроение.
С утра прошли он-лайн регистрацию, будем лететь посередине. Так как летим аэрофлотом, будет тесновато. Муж надеется, что соседа рядом не будет (на третьем кресле).
Днём съездила на такси по всем оставшимся делам, вечером вместе съездили за гостинцами в Бэхетле (чай, чак-чаки, талкыш келеве). Т.к. Рафаэль весь день капризничал и успокаивался только со мной в обнимку (видимо, чувствовал моё настроение и волнение), уснул он только на груди. Даже купаться отказался, испуганно плакал каждый раз как клала его на горку (впервые такое!).
В итоге полвторого ночи, глаза слипаются, чемодан собран, жуём бутеры, пьём кофе, греем машину и в путь.
К котику и цветам будет приходить подруга. Надеюсь, котик не обидится и поймёт нас.
Пугает неизвестность. Как и любого человека, думаю. Всегда проще сказать кому-то не плачь, не трать нервы и т.д. Когда это происходит с тобой здесь и сейчас противоречивые эмоции зашкаливают. И не жалко себя, ради своей кровинушки любая мама пройдёт и огонь и воду. И не то, что бы я жалею сына, он же аки феникс возродится в Калининграде. (Естественно витает постоянное желание очнуться, а все это всего лишь сон, и жить обычной жизнью как обычные мамы). И нервы все равно ни к черту. Все сегодня поздравляют с Днём матери, звонит одноклассница, с которой не виделись тыщу лет и зовёт гулять (у неё второй сын сверстник моего). И от того шатается мир, что практически никто из круга знакомых и друзей не знает о нашей беде, а мы не можем жить обычной жизнью… не то что 'мы', а именно мой маленький шоколадный мальчик...

/p.s. пишу пока муж греет машину. Кот рядом улёгся. А Рафаэль во сне громко стонет. Суры убрала с кроватки в сумку, везу с собой, как-будто от этого. Что же такое пугает моего мальчика сегодня..../

Да что ж трясёт то меня всю…

Обратный отсчёт. 1. Поехали! (28 ноября 2016, 08:40)
Точнее полетели) мы в Шереметьево. Всем огромное спасибо за поддержку. Как только прошли пункт досмотра в Казани волнение как рукой сеяло. До этого зуб на зуб не попадал. Плюс на досмотре пристали к нашему кислородному балону, письменный отказ писать и брать на себя ответственность никто не захотел и нам его вернули. В зале ожидания крошка-сын проснулся от постоянно гулящего динамика. Никакой комнаты МИД где можно покормить ребёнка нет, есть только пеленальная комната. Погуляли по залу, поели, срыгнули, поагукали, покакали, сменили подгуз и устали. На руках сыночек уснул, заходили последними, но шум, гул снова его разбудили, а тут ещё и попросили пристегнуть его к себе. В ход шли все погремушки, которые взяли с собой. На взлёте сыночек взял бутылочку со сцеженным молочком потом приложился к груди и уснул. Открыл глазки только при приземлении. Досмотр прошли с сыном вне очереди, снова пытались отобрать кислород, пожурили и отпустили. Комнаты где можно кинуть попу и покормить ребёнка нет, также пеленальная у туалетов где передо мной заперлась девушка с ребёнком. Я не знаю и не представляю и даже не могу и не хочу представлять каково же тем, кто летал без сопровождения. При том, что при бодрствовании зимний комбез жутко раздражает нашего мальчика. Ещё сумки с док-ми и сумка малыша со всем необходимым. В самолёте верхняя полка не вмещает все сумки и верхнюю одежду, слава Богу, летели всего час с копейками.На заметку: — справка для балона с кислородом; — одноразовая пелёнка на случай вытекания какашек и питья в салоне самолёта над ребёнком на руках; — запасной слип и верх на случай протекания вышеописанного;- никаких заколок на башке.

Дневник кардиомамы (ВПС ТЕТРАДА ФАЛЛО) (28 ноября 2016, 09:19)
Дневник веду я и для себя: память — штука злая и короткая. И для сыночка: когда-нибудь он прочитает и, надеюсь, в трудные минуты это поможет ему вспомнить с какой сильной тягой и любовью к жизни он появился на свет и каким сильным он был уже в таком нежном возрасте. И для той, что приняла как данность факт того, что у неё скоро родится необычный малыш, требующий чуть больше внимания, т.к. когда я после УЗИ и консилиумов нуждалась в подобном отчёте кардиомамы. Что, как и т.д. Поэтапно. Подробной жизни ни одной кардиомамы в период до родов, до операции и после тогда я, к сожалению, не нашла.
Но благодаря форуму кардиомам мы находимся здесь и сейчас. А не сидим сложа руки в блаженном неведении о лучших специалистах, кардиоцентрах и вообще о существовании других вариантов. Ведь изначально со дня постановки диагноза на УЗИ нам твердили как нам повезло, что мы живём в Татарстане и нам (!!!) сделают операцию совершенно бесплатно. И как люди со всей страны выстраиваются в очередь к нашим светилам и даже якобы покупают в Казани квартиры, чтобы бесплатно сделать здесь коррекцию маленького сердечка, ибо это очень и очень дорого. А мы счастливчики.
А может мы бы уже ждали вторую, радикальную, коррекцию после вспомогательной. Да да, наша хирург считает, что у нас очень синий сыночек. И губы и язык. И даже не хотела отпускать нас лететь в Калининград. И хотела положить нас на госпитализацию ещё в октябре (тогда нас 'растили' до 6мес, т.к. ранее они делать не умеют, а сатурация 84-85 их уже смущала), все-таки для вспомогательной. И вот не лежала у меня душа к нашим, ну вот никак… Но тут на наше счастье одна из кардиомам написала мне и понеслось. Белов написал, чтобы на предварительную госпитализацию не ложились… И теперь мы летим, дай Бог, на одну единственную операцию, на которой починят моему сыночку моторчик. И скоро начнётся новая жизнь!
http://www.baby.ru/user/blog/433041485/

Калининград. День первый. (30 ноября 2016, 00:59)

Два самолёта с маленьким ребёнком — это, конечно, то ещё приключение. В Шереметьево за три часа сыночек и поспал на ручках и погулял и изрядно устал. Рейсы одни за другим откладывали из-за погоды, снег шёл стеной. Наш самолёт прибыл почти во время, но минут 20 мы ещё стояли и ждали взлёта. Рафаэлю никак это не нравилось, после взлёта потихоньку он уснул на груди и проснулся только после посадки. Аэропорт, конечно, оставляет желать лучшего, НО зато есть большая уютная теплая комната матери и ребёнка, в которой мы подождали папу с чемоданом. После созвонились с водителем, который нас ждал на улице. Ветер и мокрый снег били в лицо, тут не так как у нас — сразу вышел на стоянку, а ещё идти по лужам. Пока ждали ещё одну маму с ребёнком и поехали по ровной долгой дороге до кц. Крошка-сын долго не успокаивался пока его не вытащила из комбеза и довольный проспал всю дорогу.
Оформляли нас долго. Попросили переодеться сразу и забрали все вещи в огромном чёрном пакете с описью. Измерили рост/вес (65/6250), завели карточку. Настроение сыночка заметно подиспортилось пока соизволила прийти наш врач Наталья Владимировна. Ей не понравилось, что сын капризный, когда я сказала, что он же после дороги и устал, два самолёта же, недовольно ответила 'Ну и что?!', якобы он должен быть тихий и довольный все равно…
Муж проводил нас в палату и поехал в гостиницу, маршрутку прождал почти час, заселился в 'Кенинг-авто', где сопровождающим номер в мес 10тыс руб.
В итоге мы заселились часов в пять, Рафаэль ужасно капризничал, ни уснуть, ни грудь взять не получалось. Только успокоится, посмеётся, подрыгается и заново в крик. По полчаса поспал на груди, вечером нам приготовили смесь 120мл по моей просьбе (самой заваривать не разрешают, отдаёшь свою и всем готовят каждые три часа в своих стерилизованных стеклянных бутылочках, нас отметили 'по требованию'). Но сыночек все не мог успокоиться, кричал и поджимал ножки, хоть и за вечер наполнил пару раз подгуз. Поставила микролакс, прокакался и потихоньку уснул. Я наконец смогла сходить в душ и всю ночь мы проспали в обнимку.
Мамочку, с сыном которые приехали из аэропорта с нами, к моему большому сожалению, заселили с нами. Соседи у нас шумные, так скажем. Сначала в приёмном покое ее сынишка (1,9г) все заглядывал к нам в сумки и
вытаскивал вещи, брал погремушки Рафаэля. Потом в палате он постоянно то хлопал дверью, то кричал просто, то играл выключателем. Когда Рафаэль наконец уснул у меня на руках, тот хлопнул дверью палаты и сыночек проснулся от испуга. Когда я крикнула, что ребёнок спит и пора бы успокоиться, то моя соседка начала причитать, что это тоже ребёнок и он хочет играть ???? (К слову, здесь есть игровая перед постом). И всю ночь каждые полчаса наш маленький сосед кричал и ныл, а мамочка на него прикрикивала. А самая большая вселенская проблема, обсуждаемая моей соседкой — курить!!! Так как у нас забрали все вещи и курить не разрешают (кроме мамочки Даши, о ней отдельно), это стало для неё проблемой #1. Так вот она с серьёзным видом жалуется мне, каждый раз как входит после палату, что вот оборзели совсем, что ей приходится ныкаться как школьнице, что ей выговаривают аж до того, что выкинут отсюда, что ее лечащий врач сказал, что ему пофиг ходит курить она или нет, а сегодня уже ответил ей на жалобы 'давайте я буду заниматься лечением вашего ребёнка, а не вашими проблемами????вот ведь нехороший Денис Владимирович????и это реально ну самая глобальная проблема!!! И оправдывается тем, что вот какой страшный у них диагноз (приобретённый порок сердца, что-то с клапаном, как она поняла он распадается) плюс она недавно потеряла ребёнка на пятом месяце б и потому ей надо курить! А резко бросать нельзя!!! Да и я же буду присматривать за ним пока она бегает, что тут такого ...
При них сыночка оставлять боюсь, т.к. мальчик подбегает и трогает Рафаэля и берет его игрушки. Я, конечно, понимаю, что он с добрыми намерениями, но мало ли. (Да и, честно, брезгую… ну не могу я, когда тот приходит, размазывая сопли по лицу и трогает нашу постель и пытается схватит Басика????).


КЦ. День второй (30 ноября 2016, 01:57)
Сразу оговорюсь, что город наших с мужем ожиданий не оправдал (Не в обиду жителям), т.к. мы напридумывали себе, что выглядит он как кусочек Европы???? А оказалось, что забытый Российским бюджетом город. Сам аэропорт Храброво потрёпанный, маленький и старый, старые дома. Но тут рядом море и при посадке был шикарный вид! Есть в городе красивые теремочки-замки, веяние европейской какой-то архитектуры (муж показывал фото). Ну и сам КЦ. Он находится внутри огромной больницы с разными отделениями и поликлиникой. Тут нет дома Роналда Макдоналда и подобия этого. Словно благотворители и спонсоры вообще не в курсе о существовании этого знаменитого среди кардиомам КЦ. В душе ребёнка не помыть (только на весу если) — нет поддона. Да и вода очень жетская, даже руки (лицо ????????????) становятся похожи на пятку раба с плантаций. Ну да ладно, это просто общие впечатления)))
Кормят здесь невкусно, вчера вечером была вкусная картошка с рыбой, сегодня я не смогла ни к чему притронуться, то молочка, то макароны. Соседка постоянно жалуется, что еда отвратительная и она с ребёнком голодные, а в магазин не пускают. Да и санитарки ей делали замечания, она нажаловалась мужу и тот где-то уже оставил негативный отзыв. А меня, слава Богу, спас муж — принёс мне и сэндвичи, и фрукты, и воду. Правда часы посещения здесь с 16 до 19, потому я была очень голодная к его приходу????.
Да и у него в гостинице ни холодильника, ни микроволновки, с крана горячей воды течёт холодная (сбои с водой на 4 этаже ????), ни чайника, ни кулера. Похоже, что он совсем сядет на сухомятку в целях экономии на кафе.
Реанимации здесь забиты битком, потому очередь на операции выстроилась немаленькая. Наташа, что приехала с Кирова за 4 дня до меня (познакомились вк через кардиомам) рассказала все здешние порядки, что да как. Рассказала, что в реанимациях лежат новорождённые уже по 10-11 дней и все не могут очнуться. (Зрелище не для слабонервных, в маленьком боксе крохотный ангелочек весь обелённый проводами и пластырями — проходила мимо и видела). Из-за этого и возникла очередь. Потому никто из врачей никому не может назначить дату операции, так как не может сказать кто и когда освободит место.
С утра сдали мочу и пошли сдавать кровь. Взяли кровь и у меня из вены (мамам детей до 6мес обязательно). Потом сказали ждать за дверью, якобы я расстроюсь и буду мешать. Я предупредила, что сыночек кричать нельзя и у нас медсестры брали так, что он не плакал. Но как только закрылась дверь начался дикий ор. Сыночек сопротивлялся и переходил на жалобный визг. У меня уже не просто шли слезы, а начались всхлипывания навзрыд от моей беспомощности, я психанула и зашла сама его отвлечь, но его уже несли мне. Взяли у него из локтевого сгиба с одной руки и с запястья с другой. Сыночек поспал к груди и час проспал, жуя целебную титьку. Когда заорал соседский сыночек, соседка пошла ругаться с медсёстрами чем вызвала гнев одной из санитарок, что пришла к нам в палату ее отчитать. И сказала, что в Бакулева и отношение и условия в тыщу раз хуже. Пожалела Рафаэльчика, пыталась меня подбодрить и ушла.
Конечно, же все летят к Белову. И ради ребёнка готовы вытерпеть любые условия, любую еду и любое поведение медперсонала. Да и, по-моему, все они хорошие добрые люди, просто устали. Нам, например, никто слова плохого не сказал. И белье грязное забирает сестра-хозяйка и оставляет в игровой чистое и сезон после двух дня (кроме трусов-бюстгальтеров, конечно). И еду приносят в контейнерах, а потом сами забирают. И в туалете есть и туалетная бумага и жидкое мыло. И постели были заправлены (подушка в наволочку, одеяло в пододеяльник). И в буфетной на всех заваривают кувшины с кофе, либо стоял графины с компотом. Мне кажется просто, что здоровье ребёнка важнее, остальное мелочи жизни.
Рафаэль второй день капризничает. Если даже отхожу на метр налить себе чаю, помыть посуду, то он начинает плакать. Но больше ему нравится не просто лежать и болтать со мной, а ходить, обняв мою шею, по коридору, с громким чмоканьем пожёвывая моё плечо. Даже когда пришёл папа (встречи в приёмном покое), крошка-сын поулыбался ему, но когда я отлучилась на 10 минут, оставив своих мужчин, чтобы поесть, мой мальчик кричал дурью со слезами. Папу он не признал???? Растерянный муж стоял красный и потерянный, а сыночек громко сопел в моих объятьях. И так весь день. Правда, кардиограмму и УЗИ сердца он практически стойко вытерпел.
УЗИ показало, что ооо у нас стало 1мм, а дмжп 11мм. Ну и гипертрофированные желудочки, ЛА и др. сопутствующие тетраде ухудшения. Наталья Владимировна сегодня уже была добрая и улыбчивая, поймав ее в коридоре я спросила продолжать ли давать витамин д и кудесан: витамин давать, а на кудесан, расплывшись в широкой улыбке, ответила 'ну если хотите — давайте', понятно, говорю, фуфломицин???? ну и нафиг его, сыночек его постоянно выплевывает.
Со связью здесь проблемы. Мегафон сожрал почти 1000руб при включённой услуге 'как дома', да и не ловит, муж купил нам симки Билайн и подключил безлимитный интернет. Медсестры говорят, что здесь очень мощные приборы и глушат связь. Билайн тоже вылетает постоянно.
Спать легли сегодня почти в 11, я сцедила 20мл на утро (для лактозара) и погружаюсь в объятья Морфея в обнимку с сыном.
Самое сложное — ожидание…

Автор: Zuhra 7.12.2016, 17:26

КЦ. День третий. (01 декабря 2016, 10:11)
Дни тянутся долго и нудно, скоро начну зачёркивать черточки на стене. Всем отделением мне сочувствуют, когда я хожу по коридору с сыном, так как там тише чем у нас в палате. Голова гудит уже. Рафаэль тоже из-за этого в постоянном напряжении, и спит максимум 15-20 минут. В итоге вчера просидела в игровой два часа с сыночком на руках, зато он выспался. Сегодня с семи утра снова сижу в игровой, сыночек укутанный в плед, спит на руках, прижавшись к моей груди и сладко сопит. Потому что завтракать громкие соседи могут только в палате, мальчик кричит, мамаша орет на него, даже не пытаясь понизить голос до шепота, он ещё больше кричит и т.д…Вчера вечером я открыла окно и дверь, чтобы проветрить палату — все были в игровой. Позвонил муж и пошли к нему. Я отнесла передачку от мужа в палату, дверь уже закрыта, соседи в палате и приоткрыто окно. И на всю палату воняет сигаретами и дезодорантом. Я сказала об этом, Ирина (соседка) говорит ниче не чувствует, я хлопнула дверью и ушла. Прихожу с сыном поменять подгуз и чистыми вернуться к папе, та начала на меня наезжать, что я всем растрепала, что та якобы покурила в палате, потому что после меня заходила Наташа (кардиомама из Кирова, мой друг по переписке), а потом санитарка и все значит унюхали запах сигарет. К вечеру когда зашла медсестра объяснить им как делать ингаляцию (больше они и не делали, хотя и в 12 ночи надо было и т.д. по времени) я пожаловалась, почему это у нас под окнами курят охранники (Ирина сказала так) и медсестра сказала, что поднимет этот вопрос с утра на пятиминутке. Потом в коридоре спросила могла ли она реально покурить, т.к. охранники у них приличные люди. И терпение моё лопнуло за ужином. Я положила Рафаэля, селя рядом с ним и решила поесть, мальчик орал, мамаша игнорила, Рафаэль пугался и плакал. Я прикрикнула на мальчика и Ирина на него опять орать начала, в итоге сыночек мой кричит и я есть не могу. Схватила Рафаэля и пошла в игровую, а там как раз мерят давление. Я уже в слезах сказала медсестре, что больше не могу и нас надо расселить, либо пустить в палату какой-нибудь успокоительный газ. Скандалить мне не хочется, т.к. спокойствие моего ребёнка мне дороже и проще посидеть с ним в игровой. Сегодня должен уже решиться этот вопрос.Арину снова перевели в детскую реанимацию и Даша говорит, что раз место в реанимации освободилось значит новорожденных которого экстренно привезли накануне скончался. Но у него был букет пороков. Одна мамочка, ребенок которой тоже новорождённый уже 11-12 сутки в реанимации, постоянно плачет. Реанимация полная. Двоих уже отпустили домой. И почти все отделении в ожидании. Есть взрослые дети и пара маленьких послеоперационных.Помимо громких соседей, остальное все хорошо. Если еда несъедобная — подкармливает муж. Приносит мне наивкуснейшую выпечку из кенингсбейкера, сэндвичи. Сам питается там же бизнес-ланчами по 150р. Адаптация Рафаэля прошла, вошёл в режим, улыбается и разговаривает. Засыпает в ночь без укачиваний, болтает, дрыгается и засыпает. Соседи укладываются в восемь, поэтому вечером уже в тишине почти (соседка без умолку болтает) наслаждаемся общением друг друга. Приехала я не отдыхать и не в санаторий, поэтому готова терпеть ради здоровья своего сыночка, дай Бог.P.S. За это утро каждая медсестра подошла и погладила меня по голове, все сочувствуют и обещают что-нибудь придумать.

КЦ. День четвёртый. Длинный. (02 декабря 2016, 02:07)
День длинный и переживательный.
Во-первых, нас с шумными соседями не расселили. Утро я провела в игровой до девяти. Пошла в палату, покормила сыночка, Ирина плакала. Оказалось, умерла бабушка. Было решено идти в церковь (от больницы 5мин ходьбы), днём уложила сына и ушла. Естественно, мальчик проснулся раньше ее прихода и стал звать маму (в нем неимоверное количество децибел, скоро седая и с дёргающимся глазом стану всем кричать 'ку-ку'). Дала ему творожок, надела сандалили и пошли гулять. На одной руке мой маленький важный полковник разложил щёчки, другую держит Димка. И мальчик совсем не кричал и вёл себя тихо. Мы с ним и погуляли и поиграли в игровой. Малыш нуждается в внимании. Все санитарки и мамочки осуждали меня, что я мягкотелая и не должна идти на поводу у соседки, у меня свой ребёнок и беда. Но я так не могу. И сама Ирина человек не плохой, вроде, и мальчик ни в чем не виноват. Пришла Ирина со святой водичкой и сказала, что поставила свечки и за здравие Димы с Рафаэлем. После обеда мы даже устроили тихий час, уснул и Дима и Рафаэль. И мы. Вечером крошка-сын снова не признал папу и по-настоящему со слезами плакал. Будто я его бросила на растерзание львам. Хотя просто отнесла пакет в палату. На мне уже сыночек папе улыбался и что-то рассказывал, при этом активно жестикулируя. До слез жалко мужа. Каждый день, говорит, день сурка. Бедняжка, один в целом городе, а мы больше часа даже не можем с ним посидеть, т.к. Рафаэль начинает капризничать. Ещё и сыночек на руки ему не идёт. Посмотрел муж, что билет в кино стоит 114р (фантастические твари), зоопарк 200р. Купил мне на авито стерилизатор для бутылок авентовский за 500р. Вкусняшек принёс (орешки) и новую погремушку сыну.
По приходу я села ужинать, Ирина решила сбегать подлечить нервы, я говорю — поем сначала. Потом, говорю, если Рафаэль не захочет спать погуляю и с Димой. Но даже доесть мне крошка-сын не разрешил и сернз 5минут уже сладко чмокал губами во сне у меня на руках. Где-то час так и погуляли. В ночь сегодня тоже уснул на руках. Так как крик стоял в палате невыносимый, в итоге сыночек не смог поесть нормально грудь, потому что отвлекался и пугался. Но смеси уже съел всего 60мл. Часа два я на наматывала круги по коридору (тел показывает 5 с лишним тыс шагов за день), а на все отделение из нашей закрытой палаты был слышен крик Димы и его мамы. Он кричал 'мама', бил ее, она орала, чтобы он спал и не мешал ей разгадывать сканворды… На моё предложение рассказать ему сказку вслух, показывая его любимую игрушку, я получила взгляд, означающий, что ничего я в этой жизни не понимаю (вот своих нарожай, воспитай и т.д,). Когда дети спят Ирина вполне адекватный душевный человек и даже очень ее жалко и стыдно, что я прошу медсестёр нас расселить. Как-будто я ее предаю. Сегодня ещё сестра-хозяйка отчитала ее за вчерашний запах сигарет в палате и сказала, что окно открывать нельзя. Ирина потом плакала и говорила, что прям у нас под окном в подвале все медики курят, а обвинили ее… Ещё мне стыдно есть при них, потому что муж принёс пару баночек детского пюре мне, а Дима видит и хочет такое же. Ещё мне стыдно сцеживаться в палате, потому что снова любопытный изучающий взгляд маленького шилопопа… Муж мне принёс киндер, но я завтра хочу порадовать одного маленького мальчика)))
Ну и мой отзыв о ФГБУ ФЦССХ г. Калининград на сегодняшний день:
— как только уходят в четыре вечера врачи, все медсестры ходят курить, накинув сверху лёгкий халатик домашний или тулуп, потом проходят в этой же обуви в отделение, двери которого всегда открыты нараспашку, воняют сигаретами. И в воздухе табачный 'аромат'(
— отделение на одном этаже со взрослыми отдалениями, двери в смежный коридор открыты, а там то взрослых перевозят, то люди с улицы ходят;
— никакого кварцевания здесь нет. Нет в палатах облучателей. Когда Дима, размазывая сопли по лицу трогает наши игрушки, постель и тумбочку, а вчера мамочка у него обнаружила температуру, я забила тревогу. Но больных здесь не отселяют и я попросила хотя бы прокварцевать. И только тогда на 15 мин нашу палату 'обеззаразили';
— никакого обхода нет. Кардиологам плевать на детей, нас Наталья Владимировна один раз послушала, после того как встретились на посту и она про нас вспомнила. Сегодня с утра спросила как дела. (У неё больше всего пациентов, 80% где-то). Диму ни разу не приходили смотреть;
— режим дня не соответствует написанному. В палате висит один режим дня, напротив поста другой, различие по времени только. Но в обоих написано про второй ужин (в 8-9 вечера), но по факту его нет;
— нет кафе/буфета в больнице, так же как и аптеки. Мало того, что в отделении есть не все лекарства (антигистаминных, например, никаких), которые здесь явно нужны, так и еда не всегда съедобная, а питаться за свой счёт возможности нет;
— казалось бы, кардиоцентр, тяжёлые детки, всем нужно молиться. Всем здесь нужен Бог. Но никакой молельни нет. Ни христианской, ни мусульманской. (У нас в ДРКБ к примеру есть);
— никаких металлорамок на входе, заходит кто попало и как попало. На посту то часто никого не бывает говорит муж, никаких пропусков и вопросов кто ты и куда. Совсем не пуганые люди здесь живут и работают;
— душевые не имеют поддонов, мытьё ребёнка только на весу над раковиной;
— в палате кух.гарнитур с раковиной и краном, но!!! губку и мыло держать нельзя. А как мыть свою посуду (ложки, кружки) не понятно;
— помещения не проветриваются;
— детские стульчики для кормления раз-два и обчелся, за них тут война, но и их дают только для кормления в палате, по коридоре ребёнка в нем катать нельзя (все катают). То есть либо на кровати ребёнок, либо на руках;
— в игровой всего два взрослых стула, остальные мамочки либо на детских пластиковых стульчиках, либо стоят. Никаких диванчиков и нелегальных столиков для лежачих деток;
— пеленальные столы отсутствуют и в палатах. Кроватка детская в палате деревянная, без снимающегося бока, к своей кровати не поставишь;
— тв можно смотреть в игровой строго с 16 до 21, никакого вай-фая как и связи. Есть шкаф с книжками напротив буфетной;
— ужасная вентиляция, вроде даже неработающая;
— персонал отзывчивый, добрый, деток любят, к мамочкам относятся по мамски;
— палаты с белыми стенами нагнетают обстановку;
— коридоры с разноцветными детскими рисунками, отвлекает детишек и придаёт настроение;
— только один из докторов носит веселенькую шапочку, халаты у всех синие и пугающие, в итоге детки боятся всех в синей медуниформе.
Пока всё. Все прилетают ради Белова и свято в него верят. Хотя летальные исходы здесь не редкость. Помимо умершего вчера новорождённого, недели две назад девочка умерла, а в сентябре мальчик (по словам девочек).
Истории мамочек напишу завтра. Одно скажу, Арину с Дашей сегодня забрали домой, в Мурманск. Прощались с Дашей все как с родной, весь медперсонал она расцеловала и упорхала вслед за новой надеждой. Как оказалось, Арине латали обычный ДМЖП, но неправильно подключили аппарат искусственного кровообращения и у девочки начался отек мозга...
Ожидание сьедает изнутри, обстановка изнуряет, история каждой мамы шокирует, пугает, волнует и доводит до слез. Нервы ни к черту. Ложусь спать каждую ночь в обнимку с сыночком. Не могу ни налюбоваться, ни нацеловаться… Бежать!!! Очень хочется бежать… в охапку моего шоколадного мальчика, в объятья мужа и бежать…

Пятый/шестой день (04 декабря 2016, 01:48)
Мальчики начали засыпать в десять вечера, также у нас появился тихий час днём.
Хоть одна палата полностью свободна, нас до сих пор не расселили. Ирина решила бросить курить, правда были отговорки, что резко бросать нельзя — вредно для здоровья, как ее трясёт и т.д.
Морально тяжело. Вчера ночью сыночку Гали сделали ещё одну операцию — открылась язва. Она постоянно заплаканная с красным носом, хоть девочки ее ругают и просят себя не накручивать.
У нас в отделении есть один 'кукушонок', каждый день с ним находится волонтёр (меняются через сутки, их три разных женщины). Так он так надрывно плачет, особенно ближе к ночи. Он здесь лежит уже две недели. Без мамы. Она якобы до сих пор не может собрать все нужные справки, но ни разу не навестила даже. Медсестры говорят — женщина асоциальная.
Ещё в отделении есть Люба из Курска, она здесь уже два месяца. Ее дочке сделали операцию ещё в октябре, но после она заболела и их до сих пор не могут выписать. Девочка очень красивая, с огромными глазами, но кости обтянуты кожей...
Многие уже с нетерпением ждут дня Х, есть те, что уже три недели. Правда Ирине их лечащий врач намекнул, что наша палата якобы запланирована на среду-четверг.
Сыночек адаптировался, и с папой разговаривает и даёт маме и поесть и сходить в душ, если в палате нас только двое. Но очень беспокоят зубки, растущие на нижней десне. Десна красные, сосудики видно аж, Что странно, все 4 зубика на нижней десне. На верхней тишина.
Ещё крошка-сын вчера сам сел. Но у меня на коленках. Когда мы сидим в игровой он лежит у меня на животе, раскачивается, опирается на мою руку и садится. Я сначала не разрешала, рано же ещё, девочки сказали пора и я перестала сопротивляться. Такое ощущение, что он насмотрелся на играющих детей и поэтому сидя ему наблюдать интереснее. Конечно же он ещё слабенький и сидит неувереннно, хоть и выпрямляет спину. Сегодня уже показал папе как садится, для бабушки сняли видео.
Несколько раз с соседкой слышали как Рафаэль сказал 'мама'. Явно неосознанно, пока лежит и агукает. Просто Димка постоянно кричит 'мама', 'мама', 'мама' (раз 70 в минуту), что сыночек, видимо, просто повторил звуки (за 6 дней, наверно, даже кот уже начал бы кричать 'мама'), либо просто так совпало.
Также Рафаэль стал пить чай (детский ромашковый, что с 4 мес), он уже сам берет бутылку из моих рук своими двумя и после пары попыток, попав себе в нос и глаз, пьёт самостоятельно. В девять вечера ему также нужна смесь. Выпивает, правда то 60, то 80, то 90мл. По возможности я сцеживаюсь.
Муж никакой подработки пока не нашёл, не знаю на какие деньги будем возвращаться, на такое длительное пребывание мы не рассчитывали. Ещё помогли девочки из чата беременяшек, закинув пару тыс на карту, что восполнило расходы на еду. Очень стыдно, словно я попрошайка, но успокаиваю себя, что это ради сына.
Насчёт кардиоцентра даже не знаю уже как писать, хочется снять видеообзор и выложить в соцсетях, но не хочется подводить Белова.
Полы здесь моют тяп-ляп, что остаются и крошки и волосы на полу. Проветривать помещение не разрешают и окно нам закрыли на ключ. На выходных здесь вообще бардак, ни одной медсестры, на посту можно увидеть пару раз за день, санитарки постоянно бегают курить и в той же одежде ходят по отделению, белье никто не меняет. Димка решил, что очень оригинально будет смотреться подушка в каше, мама не оценила, но ни наволочки, ни подушки поменять не получилось, потому осталось только ее перевернуть и спать на чистой стороне.
Зато в выходные посещение с 10 до 19. Сегодня сидели с папой 2 часа и наслаждались своим маленьким семейным обществом.
За окном метёт снег, буран.


Зависть (04 декабря 2016, 16:19)
Как же искренне я завидую сейчас фотографам, окунувшимся в зимние съёмки, пролистывая ленту Инстаграма.
Завидую мамочкам, скупающим подарки своим малышам на Новый год, строящим планы на праздники, порхающих по дому с детьми в ожидании папы, гуляющих по снежным улицам.
Завидую невесткам, чьи свекрови им помогают, называют дочкой, воспринимают как родных и живут своей жизнью, не засовывая нос в чужую, а тем более не бегают по чудо-бабкам и чудо-дедкам.
Завидую тем кто устал от таких хлопот как ремонт в новой квартире, как сборы чемодана для дальней поездки в отпуск, как усталость от шкодничающего вездесущего маленького шилопопа, как выбор наряда на ближайшие праздники.
Может кто-то даже завидует мне, хоть и кажется, что там наверху меня не любят.
Я не желаю никому ничего плохого. Наверно, у всех есть обратная сторона медали, которую никто никому не показывает. Наверно, надо просто благодарить Всевышнего за каждый прожитый день и наслаждаться моментом. И я не верю, что все такие правильные и никому не завидуют. Каждому хочется толику какого-нибудь чужого счастья, спокойствия, благополучия.
А я благодарна Богу за сына. Сильного, упорного, необычного. За моего шоколадного мальчика, за моего любопытного шилопопика. И верю, что мой мальчик сильнее меня и Бог его любит…


День девятый. Переживательный.
07 декабря 2016, 02:22
Девять дней ожидания и адаптации.
Вчера на операцию забрали Сонечку, дочку соседки напротив, сегодня уже с утра отдали мамочке. Сегодня было две операции: Лене 5,5 лет (операция Росса, но гомографт не пригодился) и Ванечке, ровеснику Рафаэля (третья по счёту).
Ночью я стала тётей, а мой маленький сын — старшим братиком: родила моя двоюродная старшая сестра ������- в полку шоколадных мальчиков прибыло���� смуглый, кареглазый, с черноволосой копной 4кг-вый богатырь����
Соседка впервые вчера не храпела, Димка не ныл, но Рафаэля мучали газики, потому мешали соседям и плохо спали сегодня мы. Да ещё в половину седьмого утра санитарка распахнула от ноги дверь, крикнула 'мамочки, на давление', через минуту зашла в палату и снова кричать. Ирина прикрикнула уже, типа 'идём', мальчик начал ныть и просыпаться, а крошка-сын завтракал. Вышла, как обычно завернув сыночка в плед, а аппарата нет и никому ничего не мерят. Спрашиваю постовую медсестру, та говорит идите спать, унесли уже… А так как моё терпение лопнуло, я искала эту санитарку, возомнившую себя надсмотрщиком в Освенциме. Высказала ей, что раз нас не расселяют, с какого перепуга она так громко и хамски будит нас, ведь мне опять потом сидеть и караулить сон сыночка в игровой. Та начала препираться, дальше убираясь в палатах (наверно, многих я разбудила, но, честно, 'терпелка' лопнула) и говорит мне, что насчёт расселения это к старшей медсестре, да и утро уже пора вставать, да в расписании все написано. Когда в ответ она услышала, что я расписание знаю наизусть в отличие от медперсонала и термометрия с 7:15 до 8:00, а на часах 6:35, да чтоб она сказала свои ФИО, она не смогла ничего возразить, только пробормотала, какие к ней претензии — быть толерантной, тактичной и человечной — подучила ответ и замолчала. И у нас получилось проспать почти до девяти. Так как завтрак в 9:00, а что делать все это время как не спать — никто из хамок объяснить не могут: тв разрешено исключительно с 16:00 до 19:00, никакой прелюдии к завтраку нет.
Выходные были легче, т.к. медперсонала не видать, тв включён весь день, да и посещения с 10:00 до 19:00, потому муж приходил несколько раз (посещения в приёмном покое, в отделение нельзя).
И вот неделя как мы здесь лежим, Ирине при поступлении было сказано, что аортальный клапан Димы распался, будет операция Росса с использованием гомографта, который уже их ждёт. Ирина ждет операции уже в эту среду-четверг, как ей обещал Болховский, их лечащий врач, все разговоры только об этом. Я терпеливо жду своей очереди, т.к. у нас порок и, соответсвенно, операция сложнее, но, говорю, было бы замечательно если бы было 7 декабря — просто наш день — седьмое. Идеальный день для возрождения из пепла моего маленького феникса. Люблю цифру семь. Хорошая цифра. Но речь пока о соседях. Мамочки, что лежат здесь две, а то и три недели стали возмущаться по поводу такого скорого оперативного вмешательства без очереди, пробыв здесь всего неделю. И сегодня утром Ирина заходит вся в слезах. Гомографтов нет, нужно заказывать за 300 тыс руб, можно обратиться в БФ 'Добрые сердца', вот список необходимых док-в… а там и из налоговой, и ндфл, а она не работает, соответсвенно, нужна справка из соцзащиты… Ирине, поступившей с с 4-хлетним сыночком на аналогичную операцию дали точно такой же список. Все в шоке. Куда делись гомографты по квоте, которые ждали обеих Ирин до сегодняшнего дня?! Соседка моя пожаловалась маме, та кардиологу, направившему их сюда, та в Минздрав (в Петрозаводске) и когда последние позвонили сюда с вопросом что и куда делось, услышали ответ, что до сего дня никто не знал, что им нужны будут эти органические протезы… Просто шок...
Ещё сестра-хозяйка Галина Михайловна, так невзлюбившая мою соседку (как и основная масса мл. медперсонала) отчитала ее при всех за неубранную постель в палате!!! ��'Приду, проверю!' — говорит! Словно мы в пионерлагере… Ирина только лила больше слез. После подошла санитарка Валентина Валентиновна и пожурила за их бардак в палате и, якобы, негоже так, неприятно заходить в палату… меня, конечно, это напрягало тоже, я человек ближе к перфекционисту, но тактичности промолчать у меня хватало. Но Ирина не смогла никого поставить на место, только плакала от обиды на жизнь, отделение, коррупцию и за себя. К вечеру, конечно, не без моей помощи, словарный запас противодействия хамкам у неё восполнился...
Где-то в половине пятого вечера я встретила в коридоре Белова и спросила не запланированы ли мы на ближайшее время, т.к. с тетрадой остались только мы, на что в ответ услышала, пока нет, и В.А. прыгнул в реанимацию. Я зашла в палату (сыночек спал на руках), мысли в голове ворохом жужжали и гудели, казалось, о нас все забыли и мы тут застряли… За мной открылась дверь и возникла Наталья Владимировна, объявившая, что мы завтра едем в операционную. Это словно ушат ледяной воды на голову. Морально я оказалась не готова. Да и не подготовишься к этому. Как бы не ждал. Сказано было покормить в полшестого и больше ни воды, ни титьки. Меня всю начало колотить, благо пришёл муж, и, просидев с ним три часа, я почти взяла себя в руки. Крошка-сын пузырил слюнями и весело повизгивая, рассказывал что-то папе. Так как ни одна мышца на лице мужа от новости не дрогнула я удивилась, но, оказалось, что он растерялся и не может поверить в реальность происходящего. По пути в гостиницу даже потерял шапку в автобусе, настолько его озадачило наступающее завтра.
Сыночку после восьми вечера поставили клизму (200мл воды через длинный прозрачный шланг), взяли из вены кровь. Успокоившись на груди, устроив ежедневную вечернюю пробежку на кровати, мой крошка-сын уснул...
Мысли и чувства переполняют и путаются, поймёт меня только та мама, что через это прошла. Это и страх, и волнение, и вопросы 'правильно ли я сделала, что прилетела сюда, что поверила в Белова?????'...
Завтра особенный день����
Завтра около десяти утра сердце моего сыночка остановится.
Завтра ближе к часу дня сердце моего сыночка вновь заработает. Здоровое, сильное сердечко.
Завтра новый день и новая жизнь.
Осталось только завтра...
Все будет хорошо!!!
Аминь������������


Забрали моего сыночка (07 декабря 2016, 11:33)
Забрали моего Рафаэльчика в 8:30 по местному времени.
Всю ночь не спала, крошка-сын ворочался и прикладывался к груди, голова гудела как огромный пустой казан на ветру. В половину седьмого утра сыночек словно сонный желторотый птенчик начал искать грудь, я, чувствуя себя каким-то фашистом, отворачиваясь дала пустышку, завернула в плед (в котором сыночек увидел свет после роддома) и качала на руках.
В восемь утра ко мне подошёл Юрий Геннадьевич, анестезиолог, сказал готовиться. Мне принесли огромный сексуальный халат в цветочек, в котором тити колыхались на ветру и виднелись труселя (на голое тело надо надевать), шапочку и маску. Сыночка раздела догола и обернула казённой простыней. Поднялись в оперблок. Сыночек мне улыбался, а я рассказывала ему какой он сильный и как мы полетим домой. Здоровые, другие, новые. В новую жизнь. Крошка-сын улыбался во весь беззубый ротик, прищуривая глазки, что вокруг забегали солнечные зайчики. Я все не могла нацеловаться. Целовала мои крохотные пальчики, ручки, ножки, щёчки… Вышел Ю.Г. забрал моего улыбашку, через полминуты принёс простыню и ив вернулись в отделение… вокруг одна пустота, волнение и ощущение безысходности.
В обнимку с мужем ждём в приёмном покое.
С Богом����


Феникс (07 декабря 2016, 14:55)
Мой маленький феникс возродился из пепла. В 12:00 дня по местному времени (13:00 по московскому) нашего мальчика привезли в реанимацию. Голова набоку, на нем маска, из него капельница. На шее мазь, похожая на йод. Спит мой хороший. Теперь ему надо отойти от наркоза и быстрее выйти ко мне. Он моя опора и поддержка. Он сильнее меня. Жду его и скучаю. Улыбашка мой. Щёчки по подушке разложил и видит сны. А мне пусто и одиноко.
Белов сказал все прошло без особенностей, правда одну из створок легочного клапана сохранить не удалось. Говорит сохранять было нечего. Все как в тумане, я, наверно, совсем тупая и не понимаю что это и как. В.А. сказал что без него живут, и гомографт может и не пригодиться никогда. А может лет в 30… На вопрос не виноваты ли мы, может опоздали — отрицательно помотал головой.
Это были самые длинные часы ожидания в нашей жизни. Так долго я своего сыночка ещё не ждала.
Все как в тумане.
Всем огромное сердечное спасибо за поддержку, молитвы и добрые слова!!!????????????????????????

Автор: Полина Катюшкина 8.12.2016, 7:51

Здравствуйте! ОТ всей души желаю Вашему малышу скорейшего восстановления после операции, а маме сил и сохрания молочка!!!! Мысленно вместе с Вами!!!!!! Моей дочери тоже делали радикальную коррекцию Тетрады 7декабря только 2013 года. Сейчас ей почти четыре года и ничем не отличается от своего брата-двойняшки, а иногда и опережает. Все будет отлично!!!!!!!! Жду новостей о переводе из реанимации!!!!!!!

Автор: Ole4ka410 8.12.2016, 9:50

Господи, спаси и сохрани младенца!!!
Терпения вам и мужества! Успешного восстановления!

Автор: Dilya 8.12.2016, 10:36

Мы молимся за вас,Аллах бирса все будет хорошо. Терпения вам и мужества. Читая ваши строки дрожь берет. ,нам это все видимо предстоит. Я еще на сроке 32нед.нам выставили этот же порок. Сами из Башкирии. Но надеюсь после рождения исключат этот порок или по крайней мере выставят что-то более легкой формы. Держитесь,всего вам наилучшего.

Автор: Zuhra 8.12.2016, 14:41

Реанимация. Сутки первые (08 декабря 2016, 12:53)
Вчера без 20-15 минут семь вечера мы, четверо мамочек, уже ждали свидания с нашими малышами, сжимая в руках стерильные одноразовые халаты, маски и шапочки. Парадокс, но нам можно без бахил, а медперсонал заходит в тех же формах, в которых ходят по коридору, по больнице, курить, с сумками на плече, с которой ходили по улице и магазинам.
Ровно в семь Андрей Вячеславович вышел и разрешил зайти. Надев амуницию и продезинфицировав руки мы зашли в огромную палату интенсивной терапии. Рафаэль лежит в конце, прямо за стеной моей палаты. Нас отделяет только стена.
Мой маленький мальчик лежит на огромной больничной кровати, голенький и распятый — ручки и ножки подвязаны к кровати. Изо рта торчит ивл, из носика зонд, из животика дренажи, из линии разреза, заклеенного пластырем трубочка с контейнером крови, из шеи катетер с разными наркотиками. На голове лёд. К ручкам прикреплены мониторы. Голова набоку, личико отёкшее, на щечках от глаз затёкшие слёзы. Когда я дотронулась до его левой ручки, он пошевелил правой и попытался открыть глазки. Но не получилось и крошка-сын заново погрузился в объятья Морфея. Я стояла и гладила его ручки, ножки, растрепанные кудряшки. Шептала ему какой он молодец, как я его жду, как мы вместе поедем домой, какой он сильный у меня. Шептала ему молитвы и просила его ангелов оберегать моего сыночка.
А сзади меня надрывно скулил маленький Алешенька, с которого позавчера сняли ИВЛ. Широко распахнув глазки, он жаловался маме и, наверно, просил ее забрать с собой. Галя стояла у кровати сына на коленях и пыталась его успокоить. Беспомощная мать, которая ничего не может сделать. Ни обнять, ни утешить, ни забрать и убежать.
После реанимации я просидела в палате, пытаясь остановить всхлипы, слезы и рвущиеся наружу рыдания. Перед глазами мой мальчик и его слезы. Я отдала его улыбающегося чужим незнакомым людям. Он искал меня, звал, плакал. ПЛАКАЛ СО СЛЕЗАМИ.
Сон не шёл, соседи кричали, визжали. Чувство вины перед сыночком гложет и сьедает изнутри. Ни спать, ни есть без сыночка.
К часу ночи я рухнула без сил и проснулась от будильника в седьмом часу утра. Груди были каменные, огромные и тяжёлые. Снова сцедилась и все вылила. Морозильника здесь нет.
Узнав про сыночка у реаниматолога, пошла завтракать в буфетную. Состояние стабильно тяжёлое как и должно быть после операции. На ИВЛ. Вчера Андрей Вячеславович ещё поразил меня сказав, что поврежден правый желудочек, что нормально при такой операции. Белов про это не обмолвился. В одиннадцатом часу спросила у заступившей с утра в реанимацию Юлии Валерьевны, она сказала, что сыночка уже кормят через зонд и после обеда попробуют экструбировать.
Сердце болит и разрывается на части.

Стараюсь сидеть в игровой с девочками и отвлечься, кино смотреть плохо получается, мысли разбегаются. Душенька моя в ПИТе с сыночком.

Автор: zosimovka 8.12.2016, 15:20

Скорее всего имелось в виду то, что для радикальной коррекции Тетрады Фалло вскрывается(разрезается) правый желудочек, для того, чтобы убрать стеноз, естественно, как любая мышца, при этом он повреждается, что действительно нормально для данной операции, Белов не говорил, т.к в этом ничего не обычного нет.

Автор: Zuhra 8.12.2016, 15:26

Спасибо огромное за разъяснение!!!!

Автор: Zuhra 8.12.2016, 17:47

Карантин (08 декабря 2016, 18:45)
С утра на посту начали говорить про введение карантина, соответсвенно никаких посещений. Но соседку по палате Ирину и мамочку, которая выписывается завтра отпустили в город по магазинам. Мы были рады карантину, т.к. многие мамочки, каждый день бегающие в город изрядно начали раздражать — мы лежим в детском (!!!) отделении кардиохирургии (!!!), тут же реанимация, а они заразу всякую с города тащат. А если кто чихнул на них в магазине или автобусе?! Зачем спрашивается нам везти справку об отсутствии контактов с инфекционными больными, действующую всего три дня?!
И вот после обеда, держа на руках полуживую девочку 5 месяцев, в реанимацию бежал один из кардиологов. Потом на посту оформляли женщину — маму этого ребёнка, которому стало плохо в приёмном покое. От неё пахло то от валидолом, то ли валерьянкой. Она все обсуждала с врачами, что покормила ребёнка смесью при посадке самолёта, что в приёмном покое дочка поперхнулась и стала тяжело дышать. На вопрос была ли у неё температура, ответила, что уже дня два. Врач говорит, что температура ребёнка 41!!!
41, млять!!! И этот ребёнок лежит рядом с нашими послеоперационными детьми!!! Никакого изолятора или кювеза!
Естественно, у нас паника и мы не знаем что и думать, ведь никакой пневмонии или бронхита нам не надо! Мама позвонила главврачу с вопросом не инфекционнного ли ребёнка кладут рядом с нашими малышами, чтобы разобраться в ситуации. И минут через 10 ко мне в палату забегает сегодняшняя реаниматолог Юлия Валерьевна и отчитывает меня как маленькую провинившуюся девочку, что якобы я распускаю слухи и наша бабушка позвонила в Министерство!!! И якобы им теперь грозят огромные штрафы!!!
Я ничего против ребёнка не имею, но должны же быть хоть какие-то рамки разумного!!! Стерильность и ограничение от любого риска!!! Должен же быть изолятор для такие случаев! Федеральная клиника в конце концов!
К слову, осенью после операции здесь скончался маленький мальчик, т.к. ему занесли пневмококковую инфекцию и организм не справился...
Почему озвучили нашу фамилию, почему эта Великанова Юлия Валерьевна врет о звонках из Министерства понять не могу. Мне вечером в реанимацию и узнавать как дела у моего сыночка, а дежурная реаниматолог теперь считает меня сплетницей… Боже, как же хочется схватить моего сыночка и бежать, бежать!!!

Автор: Zuhra 9.12.2016, 15:54

Реанимация. Сутки вторые (09 декабря 2016, 16:28)
Вчера вечером крошка-сын уже был прикрыт пелёнкой по грудь и дышал сам под маской, ивл экстубировали в 15:00. Рафаэль открыл глазки, увидел меня, долго рассматривал, узнал и начал дергаться и плакать. С глаз катились слезки. Получалось жалобное скуление, он просил забрать его с собой. Я погладила его, успокоила и он уснул. Сквозь слезы я радостно улыбалась и рассказывала ему как мы с папой гордимся им, какой он молодец!!!
Когда рассказывала мужу по телефону было слышно, что муж растроган и плачет. У нас очень сильный сын!

Мой маленький герой (09 декабря 2016, 16:38)
В 10 утра мне принесли жалобно ноющего моего маленького мальчика🎉🎉🎉🎉🎉Рафаэль мне жаловался на все и всех, я сквозь слезы его целовала и радовалась — самый волнующий день в моей жизни!!! Папа наш плакал, дед и бабушка тоже☺Пока постоянно в обнимку, сбиваем температуру, антибиотики, демидрол и баралгин через катетер, молочко из бутылочки каждые три часа по 40 мл, в перерывах водичка 20мл, сын ищет титю и бьёт меня. Господи, У нас такой сильный сын!!! P.S. Всем огромное сердечное спасибо за поддержку!!! Всех читаю, всех благодарю крепко обнимаю !!!😘😘😘

Автор: Мама Матюши 9.12.2016, 18:21

Зухра, очень рада за вас, Рафаэль настоящий мужчина! Желаю вам быстро и безболезненно восстановиться, набраться сил и домой, домой, домой!
А вот по поводу кц Калининграда я пребываю в небольшом шоке, поскольку мы лежали там в марте этого года и все совсем было по другому. Хотя я не сталкивалась с реанимацией, т.к нам делали баллон и реанимация не требовалась, поэтому ничего не могу сказать. Но вот врач к нам приходил по 2 раза в день, у нас кстати был Акатов. И даже проходя мимо нас всегда интересовался как дела. А санитарка , заходя в палату, чтобы помыть пол, спрашивала не помешает ли она. Вообщем полная противоположность того, что вы описываете.
Впрочем, к чему я об этом. Нам предстоит в начале след.года снова посетить кц Калининграда, и я теперь в огромном замешательстве. Неужели так все изменилось? Может, просто , дело в том, с какой стороны на это все смотреть, вообщем я в расстерянности после вашего рассказа. В любом случае, вам спасибо за мнение.

Автор: Zuhra 9.12.2016, 20:13

Спасибо большое!!! Ну, у нас врач Ганюкова, она смотрит реже и ее многие недолюбливают, но на ней 80% пациентов и к нам она очень хорошо относится. Мне она понравилась. Санитарки есть хорошие и грубые, Галина Михайловна - добрейшей души человек, хоть и строгая, но мне слова плохого не сказала. Миниатюрная медсестра Ирина, с чьей лёгкой руки мы пошли на операцию и она же мне сегодня принесла сыночка. А про условия пишу как есть, к сожалению, все немного разочарована

Автор: Fedorka 12.12.2016, 2:32

Рафаэлю быстрее поправиться! Маме сил и спокойствия.

Автор: Zuhra 13.12.2016, 15:53

День первый (10 декабря 2016, 01:02)
Первые сутки после реанимации самые тяжёлые: антибиотики, температура, обезболивающие, ограничения в еде и питье. Крошка-сын постоянно просит есть и обиженно плачет — звук маленькой чайки, потерявшей маму. Засыпает на руках, но если кладу сразу просыпается. Толком не спит — постоянно проверяет рядом ли я. Вздрагивает и пытается бдить.
✅мы переехали в другую палату!🎊 соседи: бабушка за 50 с месячным внуком, после рождения ему сделали операцию и вот он уже месяц здесь. До этого он лежал с мамой, но семейные обстоятельства так сложились. Палата намного меньше, чем предыдущая (вообще это изолятор), душ и шкаф есть. Жаловаться не на что, только радоваться. Наконец-то!🎉🎉🎉 (правда бабушка храпит🙈)
✅температуру с 38,3 сбили за три часа, пока максимум 37,3🙏🏻
✅у нас теперь есть транспорт😎 стульчик для кормления с лежачим положением, на колёсиках — чтобы мамины руки иногда отдыхали
✅у меня появились седые волосы — сразу несколько. Утром обнаружила один на виске, к вечеру уже и ближе к макушке😑
Сыночек уснул только когда я легла рядом, до этого весь день толком не спал.
Всем спасибо за поздравления и пожелания😘сердечное спасибо тем, кто продолжает перечислять нам денюжку — мы очень благодарны за помощь в такой трудной ситуации для нашей семьи 🙏🏻
ВСЕМ СЕРДЕЧНОЕ СПАСИБО👼🏻

Третьи сутки после (11 декабря 2016, 08:53)
Говорят, первые сутки после реанимации самые тяжёлые. Но для меня важно было, что крошка-сын рядом. В первый день Рафаэль плохо спал, постоянно проверял рядом ли я и вздрагивал, вечером уснул со мной в обнимку м ночью я ему давала грудь. В 4 утра, когда перекладывала его, как обычно, с одной стороны на другую, обнаружила, что подгузник протек. Мочегонный укол, капельницы — видимо, все подействовало. До семи утра уже сыночек пытался бегать, лёжа и махал руками. День мы провели, то на руках, то катаясь на стульчике. Была перевязка, где он плакал, ингаляцию я делаю ему в сидячем положении на стуле. Маску он не любит и жалобно хнычет, но хорошо откашливается. Ходим вместе в душ: я закатываю сыночка на троне и разговариваю с ним, он пытается играть или изучает все, что происходит вокруг. Часам к 4 после обеда мы с ним уснули в обнимку и только к 9 вечера я разбудила его, чтобы сделать ингаляцию. Сыночек уже улыбался, разговаривал и дрыгал ножками как обычно. Когда он наконец улыбнулся — я была самой счастливой на свете!Весь день крошка-сын ел смесь 70мл каждые три часа и временами прикладывался к груди. Грудь ему даётся пока тяжело, она больше для успокоения. Ночью практически не просыпался, титьки по мере возможности опустошал, но он так крепко спит, что приходится насильно кормить и давать воду. С утра у него уже взяли из катетера анализы и ввели все препараты, снова дала ему смесь, т.к. не проснулся и грудь берет, но не сосет. Приклеила мочеприёмник и жду…С этими антибиотиками сыночек пускает громкого шептуна постоянно везде и всюду, и воняет🙈я радуюсь каждому звуку, пуку и 💩💩💩 Взвешиваю подгузники и веду отчёт ' сколько выпито, сколько вылито'. Отеки спали — идём на поправку. Правда у сыночка опадают волосы — думаю реакция на стресс.Сатурация теперь постоянно 98-100🙏🏻В палате у нас сонное царство, соседка — приятная женщина. Спим, едим, никто друг другу не мешает — наконец-то спокойствие и тишина☺Гале начали давать Алешеньку, т.к. долгое пребывание без мамы уже вызывает неврологические проблемы, а лежит он там только из-за желудка. Вчера они сидели в игровой и любовались друг другом. У обоих по щекам катились слезы. Алешенька, несмотря на торчащие катетер и зонд улыбался маме и не отрывал от неё взгляда. Очень трогательная картина. К сожалению, ей насовсем ещё сыночка не отдают и как только его снова забирают — он плачет, а Галя не может себе найти места. Надеемся сегодня появится Белов и разрешит уже наконец маме остаться с сыном и залюбить его.А я пока не могу с Рафаэлем ни нацеловаться, ни наобниматься😍😍😍

День шестой, понедельник третий (13 декабря 2016, 01:08)
День шестой, понедельник третий.
Да волос седых поприбавилось.
Как ждала я с тобой этой встречи!
Наконец у нас всё наладилось!!!
День за днём, ночь за ночью любуюсь я,
Мой герой и моя отрада!
Все никак не нацелуюсь я,
Позади наконец все преграды!
И молю я всех твоих ангелов —
Пусть беда больше к нам не заявится!
Мы с тобою жизнь начали заново,
А 'жизнь до' сединой лишь останется…

12.12.2016г.

https://www.stihi.ru/2016/12/13/45


Перед отлётом (13 декабря 2016, 01:47)
В зимних сумерках где-то вдали
Силуэты цвета земли.
Мой комочек к груди прижат,
Мысли сеют смуту и страх.
Мы с тобою всё переживём,
И огонь и воду пройдём!
Ты держись за меня милый мой,
Ты сильнее меня, мой герой!
Будет скоро всё позади,
Оторвёмся мы вновь от земли,
Улетим навстречу мечте
И мы с папой расскажем тебе:
В летних сумерках где-то вдали
Мы за руку с тобой вместе шли,
Ты бежал по песку босиком
И шептало нам море о том,
Что беда больше к нам не придёт,
Непременно нас счастье найдёт,
Впереди только солнце и свет,
И преград в мире больше нам нет!

25.11.16/12.12.16

https://www.stihi.ru/2016/12/13/424

Дожди Калининграда (13 декабря 2016, 03:04)
Залатали сердечко, починили сыночку моторчик.
И агукает сын 'мама, все хорошо! Я с тобой!!!
Почему не спала ты последние тёмные ночи?
Отчего шепчешь мне, что я сильный и я — твой герой?'
Я любуюсь сыночком, растёт во мне мамская гордость:
Еще маленький сын, но взрослей и сильнее меня.
Снова вместе и, наконец, на душе моей легкость,
Я надеюсь, тернистый наш путь с тобой пройден не зря.
И на память останутся нам мои пряди седые,
Полоса на груди твоей — словно о храбрости знак,
Шрам на сердце. Мы вспомним палаты немые,
И пронзительный до хрипоты дикий страх.
Словно сон мы забудем солёные слёзы волнения,
И напомнит лишь брошка из янтаря,
Вырвав нас из оков былого забвения,
Про дожди кеннингсбергского декабря.

13.12.16.

https://www.stihi.ru/2016/12/13/957


День седьмой/Вторник третий (13 декабря 2016, 16:14)
Ровно семь дней сегодня как у Рафаэля практически здоровое сердце 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Вчера днём сняли катетер с шеи и пластырь с дренажной дырки. Дренажная дырка завязана бантиком — зрелище не для слабонервных. К вечеру, ближе к девяти, крошка-сын стал беспокоиться и дали сироп нурофен. Сыночек отвлёкся минут на 10 на мультики и заново начал кричать с новой силой. Через полчаса после нурофене вкололи баралгин в попу. От укола Рафаэль начал визжать, весь покраснел и через полчаса укачиваний и обнимашек наконец уснул. Проснулся в четыре утра от собственного громкого 'шептуна', решил, что уже утро и поры играть. Через час укачала. В половине седьмого утра позвали на давление (до этого 4 дня все медсестры катали монитор в палаты и дети не просыпались), Рафаэль проснулся и капризничал. Укачивания не помогали, я дала погремушки и легла рядом. В итоге сыночек уснул. В половине десятого утра нас разбудила соседка — решила, что скоро обход. Рафаэль капризничал. Проверила памперс, за всю ночь пописал всего 15гр. Тужился и плакал со слезами. Нашла дежурную медсестру, Наталья Владимировна назначила мочегонный укол. Перед тем как поставить укол, сняли подгуз, а там пописано 9гр с кровью!!! 😱😱😱Сказали из-за катетера. Теперь ещё три раза в день будут вводить в писюльку Катеджель. Сыночек пописал со слезами, я подула — успокоился и до обеда играл и улыбался. Но о себе дают знать зубы!!! Оказывается, после наркоза они лезут у грудничков в два раза быстрее!!😭 десна опухшие, мажу Камистад. Так и уснул на руках с замороженными дёснами и замороженной писюлей. Устаю больше физически, морально легче — есть какое-то облегчение и циничное понятие ситуации, что все это побочка и явление временное. Главное, мы вместе. Конечно, изматывает.
Вчера сыночек уже не брал ни смесь, ни воду и мы поностью перешли на грудь. С утра развожу немного нестожен из загашника, чтобы развесит примадофилус, т.к. сцеживаться не успеваю. Обманом, между кормлением даю, иначе Рафаэль радостно отбирает бутылку т тыкает ею себе в нос, глаз и шею, но пить отказывается и выплевывает. Грудь ест жадно, но со слезами от обиды — и живот, и зубы, и невозможность пописать — жутко раздражают сыночка, постоянно на руках. Рафаэль набирается сил и восстанавливается. Всем спасибо за поддержку — нам она очень нужна🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Автор: Мама Матюши 13.12.2016, 21:37

Зухра и Рафаельчик, терпите.....впереди только лучшее. Восстановление после операции всегда сложное и болезненное. Мой сынуля сутками на пролет в течении 2х недель заливался плачем и спал только на руках, а когда он засыпал, плакала я, толи от счастья, что рядом, толи от усталости....вообщем тяжело все это и я вас прекрасно понимаю. Видимо, судьба это пережить. Поправляйтесь скорее. Держим за вас волшебные кулачки @@@@@@@

Автор: zosimovka 14.12.2016, 0:19

Спасибо Вам огромное за отзыв и постоянный отчет. Рафаэлю здоровья и быстрого восстановления, чтобы это была последняя операция в его жизни, а маму с папой радовал внуками. Если Вам не трудно можно попросить написать подробно, что за операция, которая была проведена.

Автор: Полина Катюшкина 14.12.2016, 8:08

Желаем скорейшего восстановления малышу!!!!!! Маме сил и терпения!!!!!!

Автор: Zuhra 14.12.2016, 12:20

Спасибо!!! Радикальная коррекция ВПС Тетрады Фалло с подключением к аппарату искусственного кровообращения и остановкой сердце. Подправили дугу аорты, зашили ДМЖП 11мм, ДМПП 4,4мм, убрали стеноз лёгочной артерии и удалили одну створку лёгочного клапана - нечего было спасать. Я не сильна в медицинских терминах, объяснила как поняла, надеюсь доступно)))

Автор: zosimovka 14.12.2016, 14:36

Спасибо за пояснение - это-то как раз понятно было, просто хотелось из выписки понять. Ну да ладно. Быстрого восстановление и домой, Новый Год отмечать!!!

Автор: Zuhra 14.12.2016, 14:59

Когда выпишут - обязательно отпишусь;)

Автор: zosimovka 16.12.2016, 20:48

Как Ваши дела?

Автор: Zuhra 17.12.2016, 0:02

5 месяцев (14 декабря 2016, 23:20)
✅Вес: 6400
✅Рост: 66см
✅Здоровое сердце


Пятница третья - день 19-й в Калининграде (17 декабря 2016, 23:23)
Сегодня с Рафаэля сняли пластырь, чтобы шов не прел и кожа дышала. Зрелище, конечно, то ещё. Шов бугристый из-за того, что пилили кость. След от пластыря вспрел, на коже пупырки, да ещё на шее лезет кожа — обтерлась об пластырь и вспотела от подбородков — начала мазать цинковой пастой по совету Ганюковой. Страшно, что кнопочки слипов могут натирать шов, страшно задеть его или, что сыночек сам зацепит. В среду уехала домой моя соседка Светлана с внуком и ко мне переехала Галя. Наконец, никто не жужжит, можно оставить играющего Рафаэля на кровати и сбегать за кипятком, либо заглянуть в туалет. И не беспокоиться о том, что его кто-то напугает. Наконец можно спокойно смотреть фильм на планшете днём или вечером, пока крошка-сын дремлет в объятьях Морфея, попивать чай и никто не болтает без умолку. Наконец по утрам никто громко по телефону не разговаривает. У нас некая идиллия. Алёшенька, правда ещё часто беспокоится, вчера, к примеру, Галя почти всю ночь его укладывала спать. У него болит животик, да и стресс от долгого нахождения в реанимации без мамы даёт о себе знать. Рафаэль тоже бывает и капризничает, и газики беспокоят. Я помогаю ему сама ватной палочкой или на крайний случай газоотводкой, т.к. трубочка, что приносят медсестры и метров 2 суют и крутят в попе малыша пока те исходятся диким ором — доверия мне не внушает. Но второй день Рафаэль засыпает к 10, а сегодня к 9 вечера и спит до утра. Днём тоже есть перерывы на сон и я могу спокойно поесть и посмотреть киношку. Так за три недели я просмотрела все три сезона сериала 'Шерлок', 'Дуэлянт' и вчера досмотрела 'Ледокол'. Сериал 'Шерлок' — понравился, жаль, что мало. В общем, как в санатории: еду приносят, вещи в стирку забирают (кроме нижнего белья и носков), остаётся только няньчиться и наслаждаться обществом сына. Крошка-сын уже вовсю агукает, снова пузырит слюни и улыбается. Единственный откат в развитии: не садится, но возраст ранний и потому не переживаю. Мышцы крепче будут. Посидел неделю и хватит, побаловались. Сегодня сделали ЭХО: ООО стало 3мм (до операции уменьшилось до 1мм), посмотрели заплатки на дмжп и дмпп, всю зелёнку гелем размазали по всей груди. Надо будет дома найти способ отстирывать зеленку. Писает сыночек сам, пока мало, но отеков нет. Грудь ест хорошо ночью, днем иногда приходится давать смесь: максимум сьедает 60-80, т.к. тяжело, видимо, сосать заднее молоко. Маленький предатель титьки. Через месяц начнём вводить прикорм и, надеюсь, будет прикорм плюс грудное молоко. Без смеси.Моего бывшего соседа Диму прооперировали во вторник и Белов обошёлся без гомографта, сделал пластику аортального клапана. Ирина ходила счастливая, всем нахваливала 'золотые руки' В.А. и бегала курить с новенькой, у дочки которой было подозрение на пневмонию (подтвердилась или нет — никто правду уже не скажет) и оперировали ее срочно в понедельник. В среду Диму срочно увезли на повторную операцию — клапан не справляется, надо ставить гомографт. Сейчас Дима в реанимации, дышит сам и даже активничает. Ира все также бегает курить и уже вычисляет дату поездки домой, у каждого свои приоритеты…Вчера, в четверг, здесь была делегация китайцев и американцев, давших Белову МК по установке окклюдера через небольшой разрез на груди. Приехали пациенты именно под этот мк и отделение было переполнено. Реанимация пока также переполнена и мест нет, но на пн уже запланированы две операции, значит выведут Димку и ещё кого-то. Малышу Кристины, что в реанимации месяц, сделали повторную операцию — во время предыдущей 9-часовой повредили диафрагму и ребёнок не смог сам дышать. Вчера также сделали повторную операцию малышу ещё одной Ирины, которые тоже здесь больше месяца — сердце не справлялось с нагрузкой и Белов предупредил о возможности летального исхода 50 на 50.Так и закаляются тут бабы, что и коня остановят и за ребёнка загрызут. Проявляется не только седина, но и циничность, твердость и жесткость. И то, что мы прошли с Рафаэлем — на самом деле — одна из лёгких счастливых на сегодняшний день историй, бывают случаи и ситуации намного тяжелее и печальнее, а мамы сильнее и крепче.Все-таки самое страшное, это операции на самых защищённых органах человека: сердце, лёгкие, мозг. Три месяца Рафаэля нельзя брать подмышки и тянуть за руки. Месяц: не переворачивать на живот. Корсеты запретили. Правда, читала, что грудина на самом деле зарастает 6 месяцев. Так что май, который я жду с прошлого 5 месяца года, стал более долгожданным: всего пара близких человек с которыми я переписывалась весной этого года, которым было известно о нашей беде — знают как же я тогда хотела побыстрей оказаться в мае 2017 года. А так, мы не разглашали о пороке, мало кто даже знал, что я была беременна и родила. Но есть люди, которые не умеют держать язык за зубами и, к сожалению, рассказывают по секрету всему свету. Хоть я и просила никому не говорить. Так папина жена, как оказалось, решила обсудить нашу 'беду' с дядиной женой, хотя это ее не касается, так и моя 'фея-крестная' рассказала всем на работе, так что мы теперь там тема номер 1. Странные люди, как мне не хотелось этого псевдосочувствия 'вот как же так' и т.д. Коробит и то, что от некоторых самых родных и близких людей не оказалось той поддержки, что оказали бебирушки, кардиомамы, друзья и дальние родственники, не выражающие сочувствия, а присылающие слова поддержки в комментариях, в личку, и в вотсапе. Люди, которых я в жизни никогда не видела чаще спрашивали как наши дела. Самое сердечное ВАМ ВСЕМ СПАСИБО! P.S. От вашего имени на самый важный юбилей мы подарили сыночку мишку компании lamaze, которого Рафаэль очень полюбил. На самолёт деньги отложены, надеюсь, билеты больше не подорожают. Всем ещё раз огромное спасибо за помощь!

Автор: Мама Матюши 17.12.2016, 8:07

Зухра, рада за вас, что все налаживается! Тьфу, тьфу, тьфу. Рафаэль сильный мужчина, боец! Ну это понятно, с такой сильной мамой )
Хочу сказать по поводу билетов на самолет. Я покупала их в аэропорту, в день отъезда, так как дату выписки не говорили до последнего и бронь закончилась. И стоил он в два раза дороже и то только до Москвы, а там уже на поезде. Я к тому, что билеты дорожали каждый день. Вернее сказать не дорожали, а просто заканчивались классы . Но это был апрель, может зимой меньше народу, хотя новый год" на носу"
Удачи вам и сынули, попровляйтесь скорее! @@@@@@@

Автор: Zuhra 17.12.2016, 11:50

Спасибо! Надеюсь отложенных денег хватит 🙈 Пару дней задержится в городе и будем искать билеты через интернет. Вчера одна мамочка улетела домой - с билетами туго, но найти можно.

Автор: Мама Матюши 20.12.2016, 21:10

Зухра, как у вас дела?

Автор: Zuhra 21.12.2016, 9:40

Вторник четвёртый/день 23-й (20 декабря 2016, 18:27)
Сегодня Рафаэлю делали рентген. В колбу не засовывали, решили посадить, чему крошка-сын тоже не был рад и со слезами плакал что есть мочи. Мне надо было держать его руки сверху, распятые по бокам. Он извивался и падал вперёд, кричал. Потом проекция сбоку, я уже сидела перед ним и держала ручки спереди. Плакать с ним — уже не плачу, но меня все равно трясёт, сразу обняла и укачала. Быстрей бы домой и забыть уже это все. Вчера сняли шов с дренажной дырки, дырень чёрная, запекшаяся, жуткая… Завтра контрольное обследование и, дай Бог, в выходные мы должны быть уже на Родине — в Татарстане🙏🏻 Мама собирается приехать пораньше, чтобы нас встретить дома и наготовить еды, строит уже планы по затискиванию внука))) кот, наверно, ужа забыл нас и довёл подругу до дёргающегося глаза🙈
В соцсетях Новый год, все в ожидании праздника, даже здесь в игровой поставили ёлку и сегодня перед телепортерами наряжали ее, а у нас ни праздничного настроения, ни новогоднего духа. За окном зелёная трава. В голове не умещается, что там, за этими белыми стенами — праздничное настроение. Да ещё по новогоднему флешмобу не пришло до сих пор даже одного подарка😔 потому Новый год, наверно, по-настоящему смогу ощутить только по приезду, в январские снежные уютные вечера в семейном кругу за просмотром 'один дома', 'приключения Шурика' или 'ирония судьбы'💫 Когда все будет позади.

Автор: Zuhra 22.12.2016, 23:28

День крайний - 24-й (21 декабря 2016, 23:10)
Завтра выписка!!!🎉🎉🎉🎊🎊🎊
Сегодня сдали все анализы, кардиограмму и эхо, все в пределах нормы для того, чтобы нас выписали. Завтра в первой половине муж нас заберёт — он сегодня съехал из холодного кегинг-авто в съёмную квартиру. До отлёта поживём пару дней в ней. Арендовал коляску за 100₽/сутки, сможем и прогуляться по городу, подышать. Чтоб не кидать малыша сразу в стрессовую ситуацию: зимний комбез-самолёт-аэропорт-зимний комбез-аэропорт…
Подарки и гостинцы готовы, чисто от сердца и на память: Ганюковой и Белову кружки с их изображением из полимерной глины и ложеи с сердцем, медперсоналу чай подарочный из Казани, чак-чак, талкыш келеве и кофе, а также отделению в игровую ростовой набор 'больница'. На дорогие подарки средств нет, с пустыми руками ездить совесть не позволяет, надеюсь осуждать не будут. Это ж от души. И, главное, благодарственное с фотографией маленького героя (на помощь пришла подруга-художница — крестная' нашего котика).
Дико волнительно, вся как на иголках — быстрей отсюда! В след раз если только пригодится гомографт — как же хочется обойтись без протеза — ведь это постоянная его смена на всю жизнь…
Рафаэль даже сегодня уснул сам, пока играл и что-то весело лепетал мне на кровати. Без укачиваний на руках, без катаний на стульчике под шум прибоя/пение птиц (приложение в телефоне sleep sounds).
140 шагов от начала до конца отделения… По 5-7 тыс шагов за день. За 3,5 недели. Все самое страшное позади. Не верится…

Автор: Мама Матюши 23.12.2016, 0:10

Поздравляю с победой! Радуемся вместе с вами Пусть у вас все будет хорошо!

Автор: AuntLena 28.12.2016, 12:27

Зухра, с победой вас!!! Вам, Рафаэлю и папе - здоровья, удачи и спокойного праздника дома!)) Как же здорово вы пишете...))

Автор: lgrant 13.1.2017, 16:50

Я так за вас рада!!!! Здоровья вам. и счастья!!!

Автор: Полина Катюшкина 4.2.2017, 20:05

Здравствуйте! Как себя чувствует малыш?

Автор: Zuhra 26.2.2017, 20:07

Море. Воздух. Свобода! (24 декабря 2016, 00:25)
Я сегодня влюбилась!😍 в Светлогорск!!! От Калининграда минут сорок езды (такси 700-1000₽, электричка 70₽). Море! Чайки! Этот воздух!!! Шум прибоя!!! Мы обязательно сюда когда-нибудь вернёмся! За руку с Рафаэлем, а потом он когда-нибудь, дай Бог, привезёт сюда своих детей 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Вчера днём выписались, предварительно разговаривали с Беловым, он говорит, что может гомографт и не пригодится, а Ганюкова говорит, что скорее да, чем нет… Как же я хотела, чтобы это была единственная операция в жизни моего сыночка!!! И корю себя, не обрекла ли я его на жизнь 'операция за операцией', когда доверилась судьбе и не искала варианты ещё во время беременности, может надо было обратиться в фонды и лететь в Германию или ещё куда… Правда, мои хмурые мысли развеяла девушка, у которой протез, она в этом пороке очень хорошо разбирается — написала мне, что иссечение двух створок не так страшно как кажется, и да — это правда, что некоторые живут без них всю жизнь. Будем молиться и верить. Конечно же я безмерно благодарна судьбе, что свела нас с этим кардиоцентром и Беловым!🙏🏻 подожди мы до 6мес и сделай у нас в РТ — все могло бы обернуться и хуже.
Да и насмотревшись на тяжёлые пороки, тяжёлые случаи и печальные исходы, понимаю, что у нас все совсем не страшно. Бывает хуже. Намного хуже. Все познаётся в сравнении. Мы благодарны за то, что крошка-сын агукает нам, улыбается и растёт.
Билеты куплены — завтра ночью будем на родине🙏🏻
Днём ещё погуляем по городу — это очень необычно: за окном летают чайки, вокруг зелёная трава и нет снега. Но за окном серо. Правда, вчера было солнце и город казался совсем сказочным💫
Но я влюбилась в Светлогорск☺️
Рафаэль и море — начало положено ✨💫

С Новым годом! (31 декабря 2016, 22:04)
Все подводят итоги и загадывают желания✨
Этот год был для нас сложным, мы прошли и огонь и воду. Надеюсь, это был самый тяжёлый год в нашей жизни и больше беда не постучится к нам в дом. Пусть Новый год принесёт всем здоровья, улыбки и радость. Пусть счастье найдёт всех!!! Пусть слезы, пролившиеся в 2016 останутся навсегда в уходящем году!🙏🏻
У меня самые сильные мужчины на свете и я благодарна Всевышнему и Вселенной за помощь и за чудо быть вместе. Вместе встречать наш первый семейный Новый год!🙏🏻💫

6 месяцев. Полгода. Экватор. (14 января 2017, 17:31)
7300/68.ОГ: 43,5см.
Даже не верится, но Рафаэлю уже 6 месяцев!
И полгода назад я совсем не представляла, что все наши кошмары будут позади и этот январь мы проведём в кругу семьи дома.
Вчера были у невролога, такой хороший дядька) Яковлев. Дед уж. Тонус, тремор — все побочки послеоперационные есть. Сказал относиться как к 4-5мес ребёнку, сажать также на руках только, не подсаживать. С кардиологом нашим договорились на бесплатный массаж у нас на Ленской в центре реабилитации, сказал выбивать лекарства бесплатно пробовать, потому что ребёнок инвалид и чтоб деньги не тратили. Так жалел Рафаэля, что я там чуть не расплакалась и не рассказала обо всех своих печальках. Сказал, что есть тонус, для спокойного сна выписал какую-то самодельную микстуру из валерьянки, ромашки и еще чего-то там (заказывать в аптеке), месяц до обеда пантогам, месяц энцефабол (сначала написал элькар, сказала, что от него болит животик у сыночка), месяц пантогам.
На сердце: блокада правой ножки пучки гисса, дмпп. В общем, наблюдение.
Рафаэль активно переворачивается на живот, агукает и улыбается. Это самое главное.

Первый смех (28 января 2017, 00:25)
Вчера только у подруги в гостях говорила, что у всех уже давно заливисто детки хихикают, а Рафаэль только во сне. Было месяца в три чуть похихикал и всё. И сегодня под музыку детского синтезатора крошка-сын устроил на мне дискотеку (качался на коленках, я придерживала за подмышки впервые после операции), а я дурачилась, типа битбоксила, и он как зальётся звонким детским смехом!!! Даже сам замер))) и так он смеялся! Записала для нашего папы на видео даже)

Пирамидная недостаточность (01 февраля 2017, 00:08)
Пирамидная/пирамидальная недостаточность. Поставили такой диагноз неврологи, когда в три мес проходили плановую диспансеризацию. Теперь, решив главную нашу проблему, решила изучить данный вопрос и обнаружила, что как и в случае с дисбактериозом, данный диагноз существует только в постсоветском пространстве, а на деле либо все хорошо, либо надо копать глубже… Поставили этот диагноз от того, что крошка-сын не вставал на полную стопу. Первый курс массажа на ноги и спину в 8 дней закончили в прошлый четверг.
p.s. электрофорез нам нельзя

Энцефабол (03 февраля 2017, 21:08)
Невролог на приёме сыночку назначил месяц пантогам, месяц энцефабол, месяц опять пантогам. Из-за отставания в развитии после операции. Курс пантогама пропили, теперь второй день как даём энфефабол. И у Рафаэля сегодня случилась истерика прям на прогулке. Не успокаивался даже дома на ручках. Со слезами аж до хрипоты. Думаем с мужем на энцефабол (как вариант ещё бабка левая на улице нахваливала, какой большой человек гуляет ).
Кто пил? Были побочки?
пы.сы. Невролог сначала назначил элькар, который любят нам назначать все врачи, кроме Калининградских. Я отказалась и сказала, что он нам не подходит и тогда он назначил энцефабол… но ведь это абсолютно разного действия препараты…


2мес новой жизни. Жизнь после (08 февраля 2017, 01:57)

Ровно два месяца с залатанным сердечком.
Два дня как спит на животе ночью.
Два дня как начал раскачивать попу и стоять на четвереньках.
Передние нижние зубки так и торчат из десны, полностью не вылезая. (4 месяца уже!)
Проблема со сном ночным решилась при отмене всех препаратов, назначенных неврологом. Пантогам пропили месяц. 3 дня пропив энцефабол, перестали и, ттт, спит крошка-сын с 10 вечера до 10 утра с одной кормёжкой в 6 утра. Спит до 6 в кроватке, потом у мамы под боком. Просыпаюсь я от нежного щебетания моего сладкого шоколадного мальчика.
Подмышки активно не берём, но придерживаем, когда раскачивается у нас на коленках.
Смеха больше не было. Всего один раз при папе хихикнул и сегодня от кота.
Кот — вообще нынче цель #1. Как только Рафаэль его видит — сразу бежит ногами и издаёт угрожающие или дружелюбные зазывные звуки))) но нам кажется крошка-сын хочет его съесть ) шерсть выдирает из кота комками, как только тот теряет бдительность))) кот плачет и вырывается, в маленьких цепких ручках оставлялся по полкота шерсти...
Педиатр к нам так и не ходит, скоро повторный поход к кардиологу, УЗИ и ЭКГ. Кардиохирурги с дркб от нас открестились — сердце спасено, теперь только наблюдать. Дмпп пока есть, ооо и две иссечённые створки лёгочного клапана дают о себе знать пока, ттт, только на мониторе. В жизни энергичный и радостный человечек, потихоньку догоняющий сверстников.
Т.к. есть немалая прибавка в весе, мыть на весу попой в ладошке очень тяжело, приноровилась мыть в стульчике или горке для купания. Вытаскивать из ванны тяжело, ждём марта.
Про шрам забыла в принципе и не замечаю, пока 'добрая' сноха, разглядывая фотки не напомнит. Рубец разошёлся и покраснел. Будто от роста. Горбик на грудине почти пропал, есть небольшая впуклость на груди, не знаю как будет дальше и стараюсь гнать плохие мысли.
Активная борьба за гв обернулась полным крахом, сколько бы Рафаэль не жевал грудь — подавай смесь. Радует только, что грудь до сих пор признает. На днях вообще под утро присосался на четвереньках, как котёнок)))
Папу уже узнает и признает, но больше 15 мин без мамы сразу крик. И вообще идёт полная манипуляция мамой, т.к. целыми днями вдвоём и научился закатывать истерики маме. Я, чтоб дитё было под присмотром, беру его с собой в ванну/туалет/кухню и сажаю в качалку, через 5мин он начинает хныкать и плакать. Если он остаётся в кроватке или качельке минуту хнычет, видит, что зрителя нет и увлекается игрушками, переворотами и т.д. Но иногда устраиваются истерики со слезами, что сиди с ним в обнимку и целуй в макушку, а он занят своими делами, главное, мама рядом) сижу и целулую, что уж поделать — пока самый самый сладкий возраст )))
И, казалось бы, Рафаэль уже за 2 мес практически все забыл и все осталось только в моей голове. Есть мамочки, которые только приехали в Калининград к Белову или собираются. И я уже со своим опытом, даю советы что да как, что учесть чего не учла я.
Казалось бы — февраль уже, но реанимации до сих пор забиты, мест нет. С тех пор как мы уехали не стало Матвея, Вани, Максима, Лили… не стало и той девочки с 'синдромом добра' с подозрением на пневмонию… и так и остались в голове слова мамы Матвея: 'мне кажется я так мало его целовала...'. Этого не выкинуть из головы. Не забыть просто так.
И каждый день я говорю спасибо сыну за то, какой он сильный, спасибо Богу и всем нашим ангелам, что мы вместе…


Рафаэлю 7 мес (14 февраля 2017, 18:05)
Крошка-сын уже 71см и 8кг.
Семь месяцев — тот самый рубеж, дальше которого я боялась заглядывать, загадывать и думать. Семь месяцев назад мы ещё не знали каким будет февраль и что нас ждёт. И вот — наш сладкий февраль))) у Рафаэля самый сладкий возраст) он уже что-то щебечет в хорошем настроении, обнимает, целует в щёчку в ответ (похоже пока на то, что он ее ест), играет, пуская пузыри, с игрушками.
Капризы, конечно, есть, но с коликами не сравнить. Бывают истерики, если сразу не беру на руки или не сижу рядом пока он жуёт и бьёт игрушки, потому домашние дела возможно делать только пока он спит.
Режим устаканился: подъем в 9 утра, завтрак кашкой в 10, сон с 12 до 14, обед пюрешкой, полдник пюрешкой или творожком, сон с 16 или 17 до 18-18:30, ужин в 19:00 и 22:00, сон. В 5-6 утра ранний завтрак смесью и сон. Если выходим гулять, то как раз в 4-5 вечера, чтобы поспал хорошо и папа уже нас встретил после работы и завёл нас домой.
В развитии сверстников пока не догнали, ползает только назад и психует от того, что игрушка стала ещё дальше. Также кричит от того, что качается на четвереньках, упирается лбом в пол, попа поднимается — ползти не получается… так и стоит на четвереньках и кричит. Если очень интересна цель, то переворотами, словно колобок, добирается до неё.
Смеётся очень редко, в основном только когда качаю на ноге. Кричит 'ма-ма-ма' и 'эннннэ', когда что-то не получается, просыпается, а меня рядом нет или надоедает сидеть и пора сменить локацию и декорации)
Все лекарства, что назначил невролог отменили, вернулся ночной сон, но иногда то животик, то погода, то не пойми че, и бывает, что в три-четыре утра просыпается и жуёт грудь, либо папа качает и снова укладывает в кроватку.
Зубки так и торчат из десны в мм, что передние нижние, что нижние клыки. Слюни также текут, сыночек десна чешет, головой мотает, ниблер, кусочки яблок и печеньки (хайнз) как и прорезыватели грызёт, но окончательно и нормально вылезти эти зубки так и не могут.
Растёт крошка-сын, не могу ни нацеловаться, ни налюбоваться, будто всю жизнь он был со мной и мамины слова 'как же я раньше без него жила' — каждый день промелькают в голове)))
Пы.сы. т.к. 'в соревнованиях на насесте' мы не участвуем, своими успехами довольны, все успеется, все индивидуальны;) и таки, характер)))

Автор: Alenchik85 16.4.2017, 0:30

Очень рада за вас!!!большой путь вы проделали!!
Здоровья малышу, маме терпения желаю!!!!@@@@
Как у вас сейчас дела?

Автор: Zuhra 26.4.2017, 22:53

Спасибо большое! И всем всем всем спасибо! И за поддержек и за добрые слова! Теперь редко здесь очень очень, но многие меня нашли вк))) сами понимаете, шилопоп растёт🙈Только и успевай за ним😁Ттт!
Развивается хорошо, догоняет своих сверстников и даже перегоняет некоторых) любуюсь и не нарадуюсь на него🙏🏻Нацеловаться все не могу, наообниматься😁

Автор: Zuhra 26.4.2017, 23:16

8 месяцев (14 марта 2017, 16:52)
Вес: 8600. Рост: 72см.
Отзывается на своё имя, даёт пять, окликает маму и папу протяжным 'ээээ', говорит 'эбба' и 'эбуф'. Что такое 'эбуф' ещё не поняла, не все называет этим словом)))
Различает некоторые игрушки, понимает слово 'иди ко мне' — тянет ручки. К папе тянет ручки и играет с ним, чужим улыбается, но надо чтобы мама была рядом. Если целую его громко чмокая или 'кусаю' нежно за щёчки или животик — с визгом кусает мне лицо, нос.
6февраля встал на четвереньки и стал раскачивать попу.
16 февраля пополз, подтягивая ноги к животику.
25 февраля засмеялся сам, теперь смеётся в голос.
1 марта встал на коленки.
12 марта встал на ножки и теперь шилопопит по дому и гоняет кота отовсюду, что-то ему крича.
С приходом весны поменялся режим: встаёт в 8 утра, завтрак кашей, в 10-11 спать, в 12-13 обед пюре (третий день кролик с цв.капустой), в 15-16 сон дома или на прогулке до 17-18. Полдник — творожок, ужин ночная кашка 200мл или смесь 240мл и сон в 21-22. Один раз ест либо в пятом часу утра, либо в седьмом.
Ттт, много ест, крепнет и активничает.
Сменили транспорт: пересели с большого вездехода Adamex в маленькую вездесущую Inglessina и мне стало легче спускать по лестнице обоих, и крошка-сын гуляет с удовольствием, разглядывая все вокруг, что-то подпевая под нос и бьёт ручками по коляске.
7 марта прошло ровно 3мес с операции, 11го были у остеопата — ножки и шея ещё в тонусе, деформации рёбер и грудной клетки, Слава Богу, нет. Уже берём подмышки.
Жизни не представляю без своего пупсика и, бывает, думаю где же он до этого был))) ни нацеловаться, ни наобниматься не могу)))

Рафаэлю 9 месяцев (14 апреля 2017, 20:02)
✅73см/9300гр/46ог
✅стоит и ходит вдоль опоры
✅ползает на четвереньках
✅основные звуки 'баба', 'дэдэ', 'ггыы', 'ррры'. Когда хочет есть кричит 'маммам'
✅слезает с дивана
✅играем с мячиком, гоняя друг к другу руками
✅очень любит сортеры
✅понимает 'на', 'дай' и 'дай пять'. Ладушки, привет и пока наотрез отказывается повторять.
✅из прикорма ест овощи, каши, творожок, мясо индейки, кролика, говядину. На этой неделе вводила треску, ему не понравилось. Любит грызть яблоко и хлеб.
✅обнимает меня, целует на просьбу 'поцелуй' и угощает яблоком
✅два полноценных зубика! Вылезали аж 😱 5 месяцев! Вылезли в итоге бессимптомно и безболезненно, т.к. прорезали десну ещё в три мес.
Проходим второй курс массажа, в этот раз платный, массажистка приходит на дом, мнёт 40 минут всего. Крошка-сын очень устаёт, ещё и постоянное ползание и изучение содержимого полок и стола — дают одышку.ЭКГ пока динамики не даёт, УЗИ сердца показывает положительную динамику: ооо уменьшилось в два раза, недостаточность на клапане поставили уже 1ст (была 2ст), все дмжп пока на месте. На адаптацию к новому кровообращению сказали нужно 5 лет. Лёгкие чистые.УЗИ головы показало, что киста стала всего 2,3мм.Шов два раза гноился и выходили нитки, что-то типа проволоки, ждём приёма хирурга. Потихоньку входим в обычный ритм жизни, вроде, и устаю, хотя столько навыков: с одной стороны теперь пустила на пол и сыночек сам себя развлекает, с другой стороны — я должна сидеть рядом и периодически прикидываться батутом или стремянкой, потому все домашние дела и работу можно делать только когда Рафаэль спит.Даже не верится, что наш пупсик уже такой большой и упорный! Счастье мое😍☺🤗

Ротавирус (25 апреля 2017, 13:09)
Загремели мы с крошкой-сыном вчера на скорой в инфекционку😖 В пятницу ходили в польку и, видать, там и подцепили. В выходные сыночка мучал только животик с газиками, в воскресенье вечером щёчки горели уже, но я думала обветрились на прогулке. Дала нурофен и он проспал всю ночь до семи утра. А с утра уже темпа 37,7. Снова дала нурофен, а тут и жидкий стул на подлёте прям во время смены подгуза. К обеду Рафаэль уже вовсю гонял кота, ползал, играл и смеялся. Уже решила, что либо я его перекормила накануне, либо так дал о себе знать отгрызенный кусок коробки от памперс🙈, Но к вечеру темпа начала подниматься до 38,3, снова нурофен уже 3мл как положено (до этого давала 2мл), и через час градусник выдал ужасную цифру 38,8😱😱😱
В общем, собрали сумки, вызвали скорую и нас определили в инфекционку. Врачи со скорой ещё дома дали поставить цефекон, но темпа опустилась до заветных 36,6 только спустя три-четыре часа.
С утра тётенька доктор озадачилась, да и горло красное у моего пупсика, и язык белый и темпа снова 38,3😔 анализ кала выдал ротавирус, пришло даже некое облегчение, просто лёгкая форма вируса. Ждём до завтра острых проявлений, если нет — то отпустят домой. Пока сбиваем темпу, регидрон, обильное питье.
Больница не страшная, медперсонал очень хороший, все добрые, приятные и отзывчивые. Единственное, непривычно, что у взрослой кровати не поднимаются бортики, (а я их несколько раз во сне даже рукой искала😅) и при выходе в туалет или на пост приходится Рафаэля сажать в детскую кроватку, чем вызываю его полное негодование - крики, переходящие на визг🤦🏻♀

Инфекционка. Побег (26 апреля 2017, 21:41)
Вчера температура скакала утром и вечером за 38, сбивали нурофеном по 3мл. Так как крошка-сын ел с аппетитом (безмолочную кашу, рисовый суп), бил рекорды по 'большему делу' каждый час🙈. Потому сказали давать энтерофурил за час до еды утром и вечером. Ещё и смекту на полдник. Ночь проспали в обнимку до 7 утра с вошканьем на крики соседа, т.к. мальчика полоскало и темпа поднималась до 39. В итоге с утра нашему соседу снова поставили капельницу на весь день. А у Рафаэля снова поднялась темпа до 38,3 и снова нурофен. Никаких других симптомов и обострения так и не случилось, ттт, ждали только результат анализа по Нечипоренко, который выявил огромное количество дрожжей☹
На это нам дали какое-то лекарство, которое нужно выпить всего один раз. И я просила отпустить нас домой, т.к. нурофен могу и дома давать (ну правда, какая разница казенный или свой давать). Добрая тётенька-доктор, которой Рафаэль очень понравился и она его постоянно называла 'маленький герой' отпустила нас с наказом с утра позвонить и отчитаться, а если станет хуже срочно возвращаться своим ходом, т.к. официально нас не выписали. Вечером, как пришёл муж, я уже и поесть смогла и залечь в ванну, а крошка-сын спокойно отоспался в кроватке до его возвращения и радостно шилопопит по полу😄
Температуры, ттт, нет, от молочки (соответственно и от смеси) отказаться ещё дней на пять, дабы не заработать лактозную непереносимость. Дома и стены лечат, как говорится.
Часа два по возвращению в ушах ещё стоял детский плач и крики, дай Бог сил всем мамам, пребывающим там с малышами с таким нелегким недугом🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Сама больница чистая, аккуратная, белье разрешают менять раз в день, в коридоре и кипячёная вода и микроволновка. В палатах есть и кварц и ночник. Санитарки и медперсонал добрый и отзывчивый, когда детки спали заходили на цыпочках и разговаривали шёпотом. Что плохо, душ по конкретному времени без ребёнка в коридоре, нереально туда добраться просто, когда и в туалет бегаешь в обнимку с пупсом. Да и вчера вечером попалась странная доктор, которая появилась только один раз как приняла пост, сказала, что назначит нам чего-то и пропала🤷🏻♀больше мы её не видели, пока соседка не устроила скандал, что сыночку стало хуже. Та пришла, сказала 'а что вы хотели, это же инфекция' и все 🤷🏻♀тю-тю🤷🏻♀🤷🏻♀🤷🏻♀
Слава Богу, днём работает Светлана Николаевна, на любой вопрос ответит, несколько раз придёт, по моей просьбе и сердце послушала несколько раз и отпустила домой💃🏻💃🏻💃🏻
Теперь думаю в пятницу в польке подхватили заразу или массажистка была носителем🤔 В среду был крайний день массажа, инкубационный период вируса до семи дней, заболели вечером в воскресенье🙄
Дай Бог, ещё долго не попадаться на больничную койку с пупсиком — ведь нас ждут великие и важные ляльковские дела! Как же не бежать — они же ждут!☺☺☺

пы.сы. всем здоровья и большой привет от крошки-сына!✊🏻спасибо за вашу поддержку!🙏🏻

Здравствуйте! Спасибо, хорошо! Растёт и радует нас своими маленькими победами!

Автор: Zuhra 13.10.2019, 12:49

нужна поддержка голосом https://nablagomira.ru/vote/poeziya/Detyam_s_VPS_i_ih_roditelyam

Автор: Dr.Nathalie 14.10.2019, 19:31

Зухра, на картинке ребенок не пристёгнут!