Версия для печати темы

Автор: Irina baleva 29.7.2015, 12:25

Девочки,здравствуйте!У меня 24 неделя, диагноз СГЛОС. Квоту предлагают в Алмазова (Питер) или Кулакова (Москва). Что выбрать не знаю. Куда лучше с таким диагнозом? Может кто-нибудь знает что-то про эти центры?

Автор: AuntLena 29.7.2015, 14:25

Ирина, здравствуйте! Про эти центры ничего не знаю (относительно этого диагноза). В Питере СГЛОС оперируют в ДГБ №1 (там оперировали моего племянника). Знаю других деток, которые были там прооперированы на первых этапах вполне успешно. А вы Германию не рассматриваете? Это сложно, но вполне реально, тем более, что у вас еще есть время.

Автор: Olga Perminova 29.7.2015, 15:44

и то и другое совершенно бесполезно
Россия - это ДГБ 1 и Томск, но и там шансы довольно призрачные
на моем веку (а это почти четыре года) из всех обращавшихся сначала на сайт кардиомама, а потом в ДГБ 1 выжил только один ребенок, про Томск ничего не скажу, но вряд ли там результаты лучше
реальный шанс на жизнь с Вашим диагнозом - Германия Асклепиос доктор Храшка
вот на нашем сайте есть сведения
http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=3601

Автор: Фома 29.7.2015, 16:15

Насчёт Кулакова - совсем непонятно. У них же нет отеления кардиохирургии, разве нет? Один хирург был, Абрамян, но он, мне кажется, ушел оттуда.
Про Алмазова ничего сказать не могу.
В ДГБ№1 хорошие результаты при ГЛОС, наверное, лучшие в стране на сегодняшний день.
Мюнхенский кардиоцентр тоже можно рассматривать. Цены там по сравнению с другими немецкими центрами выгодно отличаются.

Автор: Olga Perminova 29.7.2015, 16:37

Фома, скажите,пожалуйста, какие результаты по ГЛОС в кардиохирургии считаются хорошими?

Автор: Фома 29.7.2015, 23:01

Ольга, это большая тема :-)
Хорошие результаты при лечении больных синдромом ГЛОС или СГЛС - это американские результаты.
В идеале, чем меньше операций выполняется пациенту, тем лучше. Но так, конечно, бывает далеко не всегда.
Существует два основных протокола:
1. Этапный (реконструктивный) протокол.
2. Трансплантация сердца новорожденным (в первые несколько суток).
Если этапный протокол неэффективен, то больному может быть рекомендована трансплантация, но это уже операция спасения, а не первичная процедура.
Поскольку в России на сегодняшний день трансплантация не разрешена, рассмотрим этапный протокол, но говорим о хороших результатах.
В стандартных случаях он включает три этапа:
1) Первичная операция Норвуда - этап 1 или Норвуд 1 - выполняется в первые 1-7 дней жизни. Смертность - 10-12%
2) ДКПА (анастомоз Гленна) - выполняется после 4 мес.
3) Операция Фонтена - выполняется после достижения ребенком массы тела 10-15 кг (в зависимости от клиники, то есть в 2-4 года).
Суммарная смертность после 2 и 3 этапа, то есть после ДКПА и Фонтена - менее 5%.
Есть еще так называемая межэтапная летальность, то есть, до 1 этапа и между 1 и 2 этапами (максимальная межэтапная летальность приходится на период между операцией Норвуда и Гленна). Суммарно она также составляет 12-17%.
Общая выживаемость больных ГЛОС в течение 5 лет, по последним данным, в хороших клиниках составляет менее 70% -65-67%. Итого, 35-33% пациентов умирает после указанных процедур, в межэтапный период и после дополнительных процедур и манипуляций, без которых в большинстве случаев дело обычно не обходится.
Это детские госпитали г.Бостон (проф. Педро дель Нидо - Pedro del Nido), Цинциннати (проф. Джеймс Тведделл - James Tweddell), Вашингтона (проф. Ричард Джонас - Richard Jonas), Нью-Йорка (проф. Эмиль Бача - Emile Bacha), Филадельфии (проф. Томас Спрей - Thomas Spray). В большинстве этих госпиталей есть международные отделы, помогающие зарубежным пациентам.

Средняя стоимость лечения в США только при операции Норвуда составляет 156 тыс. долл. в ценах 2013 г.

При наличии противопоказаний к операции Норвуда, а именно: позднее обращение, недостаточный вес (меньше 2,5 кг), недоношенность, генетические синдромы, сопутствующие тяжелые пороки сердца, противопоказания к искусственному кровообращению – сепсис, некротический энтероколит, нарушение мозгового кровообращения, рекомендуется в качестве 1 этапа выполнять гибридную операцию (двустороннее суживание лёгочных артерий + стентирование открытого артериального протока либо пролонгированное введение простагландинов, препятствующее закрытию открытого артериального протока). Но и тут есть свои факторы риска, например, атрезия аортального клапана.
В этом случае вторым этапом выполняют Норвуд 2 - операцию Норвуда в сочетании с операцией Гленна. Это большая операция и её выполняют, начиная с 4-6 мес. возраста
Третий этап, операция Фонтена, выполняется, как обычно, после достижения ребенком массы тела 10-15 кг (в зависимости от клиники, то есть в 2-4 года).
При выборе гибридного подхода общая пятилетняя выживаемость в хороших руках сопоставима со стандартным этапным протоколом, поэтому клиники обычно комбинируют тактику лечения.

Среднеамериканский уровень, а также хирургическое лечение ГЛОС в клиниках Европы, Азии и Ближнего Востока обеспечивает пятилетнюю выживаемость на уровне 50-52%.


Первичная трансплантация сердца при ГЛОС обеспечивает пятилетнюю выживаемость более 75%, лидер в этом направлении - клиника из города Лома Линда (Калифорния), проф. Леонард Бейли (Leonard Bailey). Повторить их успех пока никому не удается.

Результаты лечения ГЛОС в Бакулевском Центре мной приведены раньше, не вижу смысла повторно приводить их здесь.

Автор: tinamai 30.7.2015, 0:05

У дочери ГЛОС. Первую операцию Норвуд нам делали в Алмазова в прошлом году, на третий день после рождения. Операция прошла успешно. На вторую Гленн поехали в феврале, наивно полагая, что нам там все сделают. Операция длилась более 10 часов, 2 ИК. Ребенок чудом выжил. В результате операция Гленн так и не была выполнена. Выполнили замену шунта с 3,5 мм на 5 мм, трикуспидальный клапан протекал, его подлатали, но в итоге как тек так и течет на 3 ст. Хирург наш, нам прямо после операции сказал, что ребенок обречен и что с ним делать дальше он не знает. На след.день после операции поехали в ДГ, встретились с Цытко. Ну он, мягко сказать был удивлен, что нам перед операцией почему то не сделали зондирование, ну и вообще много чему еще удивлялся. Порекомендовал к ним сразу же после выписки на обследование приехать, что мы собственно потом и сделали. В итоге, касательно Алмазова, от нас там официально отказались! Хирург, потом в дальнейшей беседе с нами, так и сказал, что опыта с такими детьми не имеет, на его взгляд хирургическое лечение не представляется возможным и вообще, 99% коллег на момент операции на нашего ребенка не ставили ( это было понятно потом: неправильно сведена грудная клетка, пролежни на голове, попа вся в язвах из-за неправильного ухода.... После первой операции синегнойную палочку занесли, которая ни одним антибиотиком не лечится... Ужас....) В общем, через две недели мы летим в Германию в Берлин на операцию Гленн. Очень надеемся и верим, что там нам помогут. Лично мое мнение и наш опыт говорит сам за себя. Не теряйте время, связывайтесь с фондами и инициируйте роды и операцию именно в Германии. Я конечно пока не могу поделиться с вами своим опытом лечения в Германии, но поверьте, если бы сейчас вернуть время назад я бы точно сделала все возможное, чтобы попасть за границу. Алмазова для Вас, это самый крайний вариант, лучше уж в ДГБ, тем более у хирурга Мовсесяна опыт лечения деток с ГЛОС огромный. Обратитесь в фонды, возможно они вам помогут! Я знаю фонд WorldVita помогает, напишите им. Удачи вам, сил и терпения!

Автор: Irina baleva 30.7.2015, 8:05

Теперь я в полном расстройстве после вашего сообщения на счет Алмазова. Дело в том, что я с Республики Коми, и квоту дают в Алмазова, документы все отправлены, но так как они еще не рассмотрены, то можно вдогонку отправить документ о своих предпочтениях, т.е. в какой больнице оперировать хотели бы мы. ДГБ 1 я не рассматриваю, так как , как я поняла, квоты там недают, хотя все ее хвалят. Остался единственный вариант-это Бакулева. Но у меня на раздумья слишком мало времени. Не знаю, что и делать.Может кто-то еще что-нибудь напишет про Алмазова и про Бакулева, чтобы рассеять мои сомнения.

Автор: Фома 30.7.2015, 8:39

Повторяю свой предыдущий пост в другой ветке:

Ну а Бакулевский центр... Конечно, там кому-то помогают.
Но результаты лечения больных с ГЛОС за 2011-2013 гг. следующие:

Гибридный этап
(двустороннее суживание лёгочных артерий +
стентирование открытого артериального протока) : Прооперировано - 74, умерло - 43, смертность - 58,1%

Из 31 ребенка с ГЛОС, кто выжил после гибридного этапа, операция Норвуда II (после гибридного этапа) выполнена 15, умерло - 7, смертность - 46,7%

Операция Норвуда первичная
(без гибридного этапа): Прооперировано - 8, умерло - 7, смертность - 87,5%

Следующий этап - кавопульмональный анастомоз за это время выполнен всего двоим. Они выжили.
А операция Фонтена - никому.

Автор: Irina baleva 30.7.2015, 9:11

А что можете сказать про ДГБ 1?

Автор: Olga Perminova 30.7.2015, 9:44

В ДГБ 1 вполне реально попасть через фонды, сначала надо договориться с ДГБ, потом найти фонд,который оплатит первую операцию.
Многие считают, что ДГБ 1 лучший вариант в России. Но в России в любом случае результаты хирургического лечения ГЛОС очень скромные. Повторюсь, что за 4 года на форуме, на моей памяти в ДГБ 1 выжил только один ребенок с ГЛОС после Норвуда (я считала тех, кто как и Вы сначала появлялся на форуме, а потом ехал в ДГБ 1).

Автор: lgrant 30.7.2015, 10:14

Ирина, у вас еще много времени до родов, не теряйте его, попасть в Германию реально, очень много опыта тут описано по такому поводу. Срочно ищите спонсоров, фонды вам в помощь.

Автор: madisok 30.7.2015, 13:08

Слишком мало времени у вас будет после рождения малыша, а пока что у вас еще есть 14-16 недель, а это почти 4 месяца! У вас все получится!

Автор: AuntLena 30.7.2015, 13:33

Ирина, квота в этой ситуации - не самое главное. Выше Ольга написала, что в ДГБ №1 СПБ можно попасть с помощью благотворительных фондов, как, собственно, и в другие клиники. В Питер проще, за границу сложнее, но тоже реально.
А диагноз ставил один врач? Тогда, возможно, надо еще где-то проконсультироваться. Ошибки бывают. Вдруг все не так критично?

Автор: Фома 30.7.2015, 14:27

Информация по ДГБ№1 , взято из презентации отсюда - http://www.cardiospb.ru/nashe-otdelenie/statistika
Информация достоверна.
За 2010-2014 гг выполнено 65 операций Норвуда (какого - не указано, но в основном это первичные операции - без гибрида). Умерло 19 - летальность 29,2%
Общая смертность после операции Гленна (не указано, какого) за тот же период -4,6%
После операции Фонтена - 6,3% (32/2), почему-то написано 6,8%
Но после операции Фонтена у пациентов с единственным ПРАВЫМ желудочком, к которым относится и ГЛОС, так левого желудочка у этих больных нет, смертность 12%

С учетом приведенных данных, общемировой статистики и межэтапной летальности можно аппроксимировать ожидаемые результаты и предположить, что
из 65 пациентов, которым была в ДГБ№1 выполнена операция Норвуда, после операции Фонтена в живых останется в лучшем случае 33 (50,8%).

Много это или мало?
Это несколько ниже среднеевропейского уровня, но сопоставимо.
Это ниже уровня ведущих американских центров.
Это несопоставимо лучше, чем в Бакулевском Центре.

Автор: Olga Perminova 30.7.2015, 14:44

Светлана Москалева писала в группе кардиомама, что при ней в Асклепиос поступило 8 детей с ГЛОС, все они выжили после первого этапа

доктор Довгань писал на сайте, что у них результаты лечения пациентов с ЕЖ сопоставимы с европейскими

Автор: Фома 30.7.2015, 15:25

Европейские результаты вы можете посмотреть здесь:

http://www.echsacongenitaldb.org/mvp_report/

но это среднеевропейские

Автор: Irina baleva 30.7.2015, 16:28

А про Алмазова знает кто хоть какую-нибудь статистику?


А про Алмазова знает кто хоть какую-нибудь статистику?

Автор: AuntLena 30.7.2015, 17:14

История, которую рассказала tinamai (Валентина, если не ошибаюсь), пожалуй, единственная, о которой я знаю (касательно лечения ГЛОСа в Алмазова). Судя по всему, оперировать ГЛОСов там начали совсем недавно.
Не очень, как видите.

Автор: madisok 30.7.2015, 18:00

Откиньте на время мысли об Алмазова. В крайнем случае туда и обратитесь. А пока сконцентрируйтесь на Питере или Германии. Все не так сложно, как это кажется вам сейчас. Просто нужно немного посуетиться и внимательно почитать информацию по фондам хотя бы на этом форуме.

Автор: MAYA 30.7.2015, 20:04

Попасть в ДГБ 1 г. Санкт-Петербург не сложно. Мы с'ездили на консультацию и ЭХОКГ к Цитко и сразу в бухгалтерии получили счет на оплату операции. Обратились в фонд Линия жизни, копия паспорта мамы, заполненное заявление с сайта фонда и счёт на операцию - в конверт и экспресс-доставкой DHL на адрес фонда. На следующий день звонок координатору данного фонда и звонок в бухгалтерию больницы для подтверждения факта получения гарантийного письма и все готово. Сразу как-то спокойно стало, ждали когда родится наш сынок, но у нас неудачно все закончилось...
Удачи вам, пусть все сложится только хорошо.

Автор: Irina baleva 31.7.2015, 8:08

Мои соболезнования.А скажите, если не секрет в каком году это было и сколько стоит операция?И вообще, вас кесорили или вы сами рожали?Кто вас оперировал?И последний вопрос - все произошдо во время операции или после?

Автор: AuntLena 31.7.2015, 11:06

Операция стоит около 500 тыс. (но лучше уточнить)

Автор: MAYA 1.8.2015, 19:10

Мы родились в январе этого года в 10 роддоме, договаривались заранее по телефону, рожала сама, бесплатно по родовому сертификаты. Все прошло легко и быстро (у меня третьи роды), весь мед. персонал роддома на высочайшем уровне, спасибо им за поддержку. Счёт на операцию - 380000, но это с дополнительным оборудованием (как подстраховка при осложнениях), сама операция Норвуд - 280000. Операцию сыну делали на 4 сутки жизни (Мовсесян Р.Р.), все прошло хорошо, двое суток в реанимации все было ровно, через два дня после операции стали ушивать грудину и сердечко остановилось, 2 раза заводили сердце, грудину снова расшили, я была у Димочки в реанимации с 4 до 6 вечера, его согревали под лампами после операционной, а в 10 вечера его не стало. Смутно помню, что нам с мужем об'яснял Довгань В.С. о причинах, мы из другого города, нам нужно было думать как оформить документы и уехать домой.
У каждого своя история, каждому даётся по силам, не прокладывайте параллели других историй на себя, у вас все будет обязательно хорошо!

Автор: Irina baleva 1.8.2015, 22:55

большое спасибо за информацию и теплые слова.У вас тоже будет все хорошо!!!!!Только я думала, что при таком диагнозе у ребенка должны кесорить, все-таки нагрузка большая.

Автор: AuntLena 1.8.2015, 23:37

Ирина, это совсем не обязательно. Моя невестка тоже рожала сама (первые роды в 40 лет!). Парня нашего оперировали на 5-е сутки. Этот этап он перенес просто отлично, удивив многих. Неделя от операции до перевода на отделение - такое редко в нашем случае бывает. Зато на втором этапе выдал очень большие проблемы. Сейчас все нормально, мы в ожидании заключительной операции. Предсказать, как все пройдет, невозможно. Это очень индивидуально. Совершенно согласна с Майей - не прикидывайте на себя ни чьих ситуаций. Все может быть, а может и не быть. Просто постарайтесь успокоиться и действуйте. Спрашивайте, что знаю - расскажу. Удачи!

Автор: Irina baleva 4.8.2015, 16:29

А подскажите пожалуйста, сколько ваша невестка по времени с ребенком находились в больнице после первой операции?

Автор: AuntLena 4.8.2015, 17:14

5 марта Коля родился, 10-го была операция, 23-го марта поехали домой. Ира, повторю, такое бывает крайне редко. Изначально надо рассчитывать на больший срок.

Автор: Irina baleva 4.8.2015, 22:56

А вообще, врачи о каком сроке после операции говорили?

Автор: AuntLena 5.8.2015, 11:06

Врачи, как правило, не прогнозируют сроков пребывания в больнице. Как пойдет... Возможны варианты от нескольких недель до нескольких месяцев.