Версия для печати темы
Нажмите сюда для просмотра этой темы в обычном формате
Форум родителей детей с пороками сердца _ Кардиология _ Операция на сердце и нарушения слуха
Автор: yga 21.9.2016, 10:29
Последние несколько месяцев меня не покидает мысль, что консультация сурдолога на предмет нарушений слуха, должна быть закреплена в выписке после операции наряду с "профилактикой эндокардита" и "наблюдением кардиолога по месту жительства". Я за последние годы столько раз сталкивалась в тем, что мамы в ребёнкины 3, 4, 5!!!! лет не знают о тугоухости детей. Малыши не разговаривают или разговаривают плохо, а врачи в поликлинике все списывают на задержку, связанную с наркозам (ми-). И теряется столь драгоценное время для ребёнка! Ведь так важно поставить этот диагноз вовремя. Моему сыну ставили умственную отсталость до 6.5 !!!!, ШЕСТИ С ПОЛОВИНОЙ ЛЕТ, Карл!!!! Только лишь потому, что я, идиотка, и предположить не могла, что дети бывают "глухие" по-разному. Мне казалось, он же слышит, как я его зову - значит не глухой. А никто, никто из врачей даже не намекнул мне на это. Все пели одну песню. Наркозы-наркозы-что вы хотите.....И лишь случайно летом, когда мне показалось, что у сына признаки отита, а ЛОРы были в отпусках, мы по знакомству попали к сурдологу). Причем планировали мы просто посмотреть уши на предмет заболевания. Доктор долго смотрела Никиту, потом у неё странно окаменело лицо...а потом она сказала "Уши здоровы, но вы в курсе, что он у вас почти ничего не слышит?". Услышать про порок при рождении было легче, ей-Богу. Я, мать, задушившая своими вопросами полгорода врачей, не оставившая ни одного непроверенного органа в ребёнкином организме, ТАК ЛОХАНУЛАСЬ! Он не слышал ни одной согласной буквы (к примеру) все это время, а я таскала его по логопедам-дефектологам, которые пытались научить его названиям месяцев или животных. Бедного ребёнка, который даже не понимал, что от него хотят!
Теперь, практически каждой маме, к которой попадает мой телефон, первым делом я советую пойти к сурдологам. На всякий случай. И знаете, примерно у 3 из 10 детей диагноз подтверждается. Но я не могу объять необъятное. Мне не по силам предостеречь всех. Поэтому я прошу Кардиомам, соглалсных со мной, написать здесь. Особенно прошу написать тех, кто столкнулся с проблемой напрямую. Также прошу считать этот пост открытым письмом-просьбой к врачам всех клиник вносить в рекомендации при выписке консультацию сурдологов.
с уважением, Ваша Кардиомама.
Автор: Ksen 21.9.2016, 11:07
Я абсолютно согласна с Леной! Терять время при такой проблеме, если она возникла - очень плохо! А врачи в поликлиниках ( в большинстве своем) готовы списать на наши наркозы и гипоксию всё что угодно!
Автор: Svetlanka 21.9.2016, 11:15
Это любимая песня про огромное количество наркозов и что вы ,мамочка, хотите?! К сожалению...
Автор: Вика мама Данюши 21.9.2016, 11:17
Господи....сколько достается этому ребенку и его близким...нет слов....тема очень важная...
Автор: elfa 21.9.2016, 11:27
Наша история о поиске причин Аниного молчания, записи ее сотрудниками городского сурдологического центра в олигофрены, "бодание" с врачами поликлиники на предмет "надо/не надо" слух обследовать, и, наконец, само обследование есть в теме http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=1582&hl=
С тех пор, как Ане поставили диагноз "тугоухость", мне очень много писем прислали. И почти все имеют одну характерную черту - обнаружили тугоухость слишком поздно!
Автор: AuntLena 21.9.2016, 11:56
Поддерживаю. И спасибо за тему.
Наш тоже не говорил почти до 3-х лет. Невролог упорно пытался поставить ЗПР. Обошлось. Но ведь ни одному врачу и в голову не пришло отправить к сурдологу!
Автор: СчастливаЯ 21.9.2016, 13:28
к сожалению, у нас тоже огромная проблема с речью, через месяц 7, речи нет. Естественно, никто в поликлинике даже не подсказал. куда и в какую сторону бежать с неговорящим и непонимающим ребёнком. До всех обследований, в т.ч. и у сурдолога, хвала изобретателям Интернета, дошла своим умом. Ситуация оказалась другого плана, не тугоухость. Сенсорная алалия, из которой пытаемся выползти с 2,5 лет.
Автор: Валюшка 21.9.2016, 13:36
Да действительно, такая проблема существует, и нужно обязательно давать рекомендации, а главное подсказать родителям: где и как им помогут, куда обратиться. Эх, если бы еще нам посоветовали невролога, потому как везде куда я обращалась, диагноз звучит странно: фантомные боли, панические атаки и прочие жуткие словосочетания...а что с этим делать-так и не понятно(((.
Автор: zuslik 21.9.2016, 13:43
Ох, Леночка, как же круто, что ты подняла этот вопрос! Я не просто согласна, я готова в голос кричать о том, что кардиодетки должны обследоваться у сурдолога.
Моей Аринке, можно сказать, очень повезло, сразу после роддома мы попали на 10 отдление ДГБ 1 (патология новорожденных) и там она не прошла аудиотест. После первой операции и выписки домой, в 3 месяца, мы уже знали диагноз - тугоухость 2 степени. И этот диагноз влияет на очень многое! Ведь есть список препаратов, которые нельзя при проблемах со слухом. И при каждой следующей операции, в кардиореанимации каждый врач знал, что моему ребенку много чего нельзя. На кровати прямо бумажку приклеивали, шли навстречу при назначении доз лекарств избежать которых нельзя. Благодаря тому, что мы узнали рано, нам назначили курс лекарств и удалось добиться улучшения до 1 степени!
И ведь есть еще один очень важный момент, многие мамочки не задумываются о проблемах со слухом, потому что после первой, например, операции слух проверили и было все хорошо. НО, к сожалению, очень часто детки теряют слух после второй, третьей и т.д. операций. Я знаю так много кардиодетишек, которые теряли слух не сразу, среди моих друзей и знакомых их становится все больше. И чем раньше эти проблемы обнаружатся, тем больше времени есть на лечние и реабилитацию!! Драгоценного времени!!
Ну и о речи, конечно же. Моя Аринка говорит только МАМА. Ей 3.2 сейчас. По мнению сурдологов наша степень тугоухости не должна влиять на речь, но решили попробовать - 4 октября надеваем СА, очень надеюсь, что поможет.
Автор: Наталья_87 21.9.2016, 14:08
Тема действительно важная!После первой операции (в 2 недели) нам сказали,что нужно проверить слух,т.к. органы сердца и слуха формируются внутриутробно в одно время.Проверили-все хорошо!А вот после второй через три месяца ребенок резко перестал на меня реагировать и началась новая беготня...Тоже все ссылаются на наркоз,но "знакомый" невролог сказала,что это из-за ишемической болезни мозга,которая неизбежна при искусственном кровообращении(((Так что для кардиомам это,увы,актуальный вопрос...
Автор: yga 21.9.2016, 15:37
Я ничего не знаю про ишемические болезни мозга, но знаю точно, что гентамицин, амикацин, целый список других ототоксических препаратов вместе с ведром мочегонных -это тот "салат", который и приводит большинство детей с ВПС к тугоухости.
При этом я не обвиняю врачей. Мертвым детям слух не нужен. Они спасали моего ребёнка доступными им способами. И никто не виноват. Я призываю лишь говорить о том, что такая вероятность есть. И дать родителям шанс помочь ребёнку как можно раньше.
Автор: anything is possible 21.9.2016, 16:16
Безусловно, очень важную тему подняли! Такой пункт должен быть обязательно в выписке. В некоторых кардиоцентрах это уже делают. Нам, например, в выписке после родов и первой операции написали проходить аудиоскрининг в течение трех месяцев. И кардиолог делала упор на то, что могут быть последствия на слух.
Автор: Dr.Nathalie 21.9.2016, 17:48
Полностью согласна с тем, что любой младенец должен пройти аудиоскрининг, любой ребенок с любым ВПР и любой, получавший так любимые многими гентамицин или амикацин, должен получить консультацию сурдолога. Но главное, что нужно вбить в головы нашим педиатрам, так это то, что консультацию сурдолога должен получить любой ребенок с "задержкой речевого развития". Увы, этого в участковых педиатрах нет, хоть и должно быть доведено до автоматизма.
Автор: *Ekaterina* 21.9.2016, 21:33
Согласна! Нужная и важная тема.
Автор: avis_fortuna 21.9.2016, 23:07
Девочки, подскажите где лучше пройти обследование в Питере?
Прооперировались в пятницу (ЧАДЛВ), скоро выписываемся. Но я давно хочу сурдолгоа с Улькой пройти. А сейчас вдвойне хочу 
Еще до операции, последние месяца 3 постоянно переспрашивает "А?", "Чё?", вроде и слышит, и говорит всё больше с каждым днём (2,8 ей), но не могу понять, проблемы или особенности вредного характера?
И спасибо за тему, конечно же! 
Автор: Илюхина 22.9.2016, 5:56
Здравствуйте! У нас когда старший (5.5 лет) стал переспрашивать "А?" и "Че?" я тоже долго не придавала значения. А потом пошли к лору и оказалось, что в ушках жидкость из-за аденоидов. Так что все может быть, проверьте слух на всякий случай
Автор: Куница 22.9.2016, 8:20
Тема, о которой мы здесь говорим, архиважная, т.к. упущенное время компенсируется крайне сложно.
Итак, наша история. Скрининг в роддоме мы прошли, норма.Первая операция Ильи в его 1.5 месяца проходит тяжело- клиническая смерть после операции. Прогноз- неблагоприятный, грудину не закрыли из-за отёка, адреналин вливают ведрами. По жизненным показаниям Илье колят гентамицин 5 суток. Описывать всё не стану, ибо это в данной теме не столь важно. Далее мы медленно возвращаемся к жизни, выписываемся
домой. И затем идет время- Илье уже 3!!! года!!! То, что он не говорит врачи объясняют кл.смертью и длительными и множественными
наркозами (было ещё 2 операции на сердце в первый год жизни). И я жду...Мы проходим врачей по инве (диагнозы ЛОРов "здоров") не однократно...И вот Илья заболеваети к нам домой приходит не поликлинический ЛОР. Я слышу от врача- он же у Вас глухой...
Шок, паника, глупый врач...Звонок Лене Сорокиной- Лена у нас подозревают глухоту. Она меня слушает и говорит "сейчас перезвоню".
Звонит, даёт телефон первоклассного специалиста (не знаю могу ли здесь публично называть её имя-отчество).
Едем, обследуемся (КСВП, аудиометрия)- и мир рухнул во второй раз- у Ильи полная глухота...4я степень нейросенсорной тугоухости на обоих ушах. В мире это не лечится, единственная возможность слышать- кохлеарная имплантация (описывать не буду, интересующиеся смогут найти).
Далее 2 операции в ЛОРНИИ, подключения, бесконечные настройки, слезы, нервы. Жизнь Ильки, моя, и всей семьи снова стала другой. Ещё более сложной (с ним надо особо общаться и бесконечно заниматься). Теперь ребенок инвалид и по слуху и по сердцу. Но он слышит, и речь развивается. КИ сделанная столь поздно (ПОЧТИ В ЧЕТЫРЕ ГОДА!!!) даёт результат, НО ЕСЛИ БЫ ОНА БЫЛА СДЕЛАНА ДО ГОДА- РЕАБИЛИТАЦИЯ РЕБЕНКА ПО СЛУХУ И РЕЧИ БЫЛА БЫ УСПЕШНЕЕ!!!
Я ни к кому из врачей притензий не имею (Рубен Рудольфович и вся команда реанимации и кардиохирургии ДГБ спасали сына, и нам всем удалось вытащить его), более того выражаю им мою материнскую благодарность!!! Но!!! Обратить моё (непрофессионально- врачебное) внимание на слух- СХОДИТЕ, ПРОВЕРЬТЕ СЛУХ, И Илье было бы легче реабилитироваться.
Автор: zuslik 22.9.2016, 10:04
Прооперировались в пятницу (ЧАДЛВ), скоро выписываемся. Но я давно хочу сурдолгоа с Улькой пройти. А сейчас вдвойне хочу
Еще до операции, последние месяца 3 постоянно переспрашивает "А?", "Чё?", вроде и слышит, и говорит всё больше с каждым днём (2,8 ей), но не могу понять, проблемы или особенности вредного характера?
И спасибо за тему, конечно же!
Сходите сначала к лору в поликлинику, у него должен быть аппарат для аудиотеста, хотя если вы лежите в ДГБ 1, то попросите лечащего, чтобы сделали аудиотест перед выпиской - они никогда не отказывают.
Автор: yga 22.9.2016, 13:10
Прооперировались в пятницу (ЧАДЛВ), скоро выписываемся. Но я давно хочу сурдолгоа с Улькой пройти. А сейчас вдвойне хочу
Еще до операции, последние месяца 3 постоянно переспрашивает "А?", "Чё?", вроде и слышит, и говорит всё больше с каждым днём (2,8 ей), но не могу понять, проблемы или особенности вредного характера?
И спасибо за тему, конечно же!
Я бы сразу обследовалась в ПМА у Горбарук, в 1 Меде у Савенко в Лаборатории слуха и речи или в ЛОР НИИ. Центр на Шаумяна советовать не буду, потому что их исследования некорректны, и я знаю множество примеров, когда при тотальном обледовании у ребёнка выяснялась более тяжелая форма тугоухости, чем поставили на Шаумяна.
Автор: Olga Perminova 23.9.2016, 19:58
Существует ли медикаментозная терапия тугоухости? Или только протезирование?
Автор: madisok 23.9.2016, 20:32
А почему до сих пор колят гентамицин младенцам? Нашему тоже кололи в месячном возрасте. Это было первое, что назначили в реанимации. Неужели действительно нет менее токсичного и действенного препарата?
Кстати, этот гентамицин нам тогда совсем не помог. Спасибо, что хоть не навредил.
Автор: yga 26.9.2016, 11:58
Оль, все зависит от причин. Если причина - скопление жидкости, например, то конечно это можно лечить медикаментозно. Если причина ототоксические препараты, то тут только протезирование - слуховые аппараты или кохлеарная имплантация (это уже операция). Об улучшении слуха речь во втором случае не идет, лишь бы не было ухудшения.
Кстати, этот гентамицин нам тогда совсем не помог. Спасибо, что хоть не навредил.
Говорить о том, что именно гентамицин дал такой "эффект" всем, кто постарадал - не корректно. Ведь даже мочегонные в определенной совокупности с другими лекарствами могут дать картину ототоксического поражения. Это рулетка. Поэтому я и пишу, что проверять нужно всех детей после кардиореанимаций ПОГОЛОВНО. Был гентамицин или его не было.
антибиотики:
аминоглюкозидной группы: amikacin (Amakin), gentamycin (Garamycin), kanamycin (Kantrex), neomycin (самый ядовитый из всех), netilmicin (Netromycin), некоторые, плохоочищенные препарты стрептомицина, tobramycin (Nebcin).
эритромициновой группы: эритромицин (EES, E-mycin), Ilosone, Eryc, Pediazole, Biaxin, Zithromax, minocycline (Minocin)
из других групп: capreomycin (Capestat), антигрибковые polymixin B и amphotericin B, vancomycin (Vancocin) - сам по-себе малоядовит, но в смеси с аминоглюкозидными антибиотиками усиливает их ототоксическое действие во много раз.
производные хинина (Quinin): Quinidex, Atabrin, Plaquenil, mefloquine (Lariam), Chloroquine
другие лекарства: Cisplatin (самое лучшее на сегодняшний день антираковое лекарство, одно из самых ототоксических, в комбинации с гентамицином приводит к полной глухоте), Винкристин, DCM, PTU, Desferroxamine, hexadimethrine (Polybrene), bleomycine (Blenoxane), bromocriptine (Parlodel), carboplatinum (Carboplatin), cisplatin (Platinol), methotrexate (Rheumatrex), nitrogen mustard (Mustargen), vinblastin (Velban), vincristine (Oncovin), misoprostol (Cytotec).
диуретики: bendroflumethazide (Corzide), bumetadine (Bumex), chlor-thalidone (Tenoretic), ethacrynic acid (Edecrin), furosemide (Lasix).
Опасны ртуть, свинец, толуол, дигидроксилол.
Слабо ототоксические и опасны, в основном при передозировеке:
НЕ ототоксические антибиотики (или неизвестны случаи): Этиомицин, метринидизол, астереонам, флоксин, антибиотики группы пенициллинов, антибиотики группы цефалоспоринов, антибиотики группы Macrolides (азитромицин, блеомицин, актиномицин), Ванкомицин (в отдельности), некоторые сульфаниламиды.
Вызывают поражение вестибулярного аппарата, могут отчасти влиять на слух:
антибиотики: chloramphenicol (Chloromycetin), minocycline (Minocin), polymyxine B, sulfonamides (Septra, Bactrim), vancomycin (Vancocin - см. выше)
диуретики: acetazolamide (diamox), bendrofluazide, diapamide, ethacrynic acid (Edecrin), hydrochlorthiazide (Hydrodiuvil), methylchlorthizide (Enduron).
сердечные лекарства: celiprolol, flecainide (Tambocar), lidocaine, metoprolol (Lopressor), procainamide (Pronestyl), propranolol (Inderal), quinidine (Quinaglute, Quinidex).
психитропные (транвилизаторы и антидепрессанты): amitryptiline (Elavil), бензодиазепиновой группы: alprazolam (Xanax), lorazepate (Tranxene), chlordiazepoxide (Librium), diazepam (Valium), flurazepam (Dalmane), lorazepam (Ativan), midazolam (Versed), oxazepam (Serax), prozepam (Centrax), quazepam (Doral), temazepam (Restoril). Другие: triazolam (Halcion), bupropion (Welbutrin), carbamzepine (Tegretol), diclofensine, doexpin (Sinequin), desiprimine (Norpramin), fluoxetin (Prozac), imipramine (Tofranil), melitracen, molindon (Moban), paroxetin, phenelzin (Nardil), protriptilin (Vivactil), trazodon (Desyrel), zimeldin.
Туда же относятся такие лекарства, как преднизолон и новокаин.
Необратимые изменения слуха вплоть до глухоты дают:
1. аминогликозиды, по убыванию эффекта: неомицин и канамицин(еще лет 10 назад рекомендованы для использования только в ветеринарии), амикацин, гентамицин и тобрамицин, редко дает ототоксичный эффект нетилмицин. Были случаи полной необратимой глухоты у новорожденных детей после одной инъекции гентамицина. Ототоксические эффекты могут развиваются у 10-25% больных.
2. Полимиксины(В, Е, М) нарушают нервно-мышечную передачу, вызывая глухоту.
3.В сочетании с аминогликозидными антибиотиками высокий эффект у фуросемида и этакриновой кислоты.
4. Флоримицин(противотуберкулезный препарат) при длительном применении.
5. Сочетание эритромицина, олеандомицина и терфенадина(противоаллергический препарат), аминогликозидов.
6. Гликопептиды(ванкоцин, тейкомицин) нарушают восприятие только высоких частот, чаще у взрослых и старших детей, реже у детей младшего возраста.
7. Ристомицин может давать необратимое поражение слухового нерва.
Временное снижение слуха:
1.Нестероидные противовоспалительные(аспирин, ибупрофен, индометацин) Тормозят синтез простагландинов, тем самым нарушая кровоток в сосудах внутреннего уха.
2. Алкалоиды хинного дерева: хинин и хинидин, также могут вызывать нарушение кровоснабжения внутреннего уха.
3.Контрацептивы(овидон, нон-овлон и др.), предположительно могут провоцировать тромбообразование в микрососудах внутреннего уха.
4. Фурадонин чаще других нитрофуранов(фуразолидон, фурагин, эрсефурил) дает нейротоксический эффект, кот. может проявляться и снижением слуха.
Снижение слуха при МЕСТНОМ применении, особенно при наличии перфорации барабанной перепонки.
Местные анестетики(новокаин)
Антисептики(бензалкония хлорид, хлоргексидин, фурациллин)
Полимиксин В
Левомицетин
Эритромицин
Тетрациклины.
Также описано ототокисческое действие пшеничного крахмала и некоторых растворителей.
Миноциклин(тетрациклины) обладает вестибулярной ототоксичностью.
Все-таки, не нужно боятся "-мицинов". :-) Это слово образованно от греческого (или латыни? - уже не помню точно!) слова "микес" - "гриб" (поэтому и наука о грибах и грибках называется "микология"). Со времен пеннициллина, первые антибиотики получали исключительно из простейших грибков: плесени, дрожжей итп. Для образования названий лекарств имеются некоторые общепринятые правила (не строго обязательные, но обычно им стараются следовать), например, если вещество - естественного происхождения, то оно будет начинатся с латинского названия организма из которого его получают + окончание, указывающее на класс лекарств. Например, стрептомицин происходит от Streptomyces (название рода грибков) + антибиотик ("-ин"). Большинство родов грибков имеют в своем названии это слово - "микес". Поэтому абсолютно разные антибиотики, принадлежащие к разным классам, с разной степени токсичности, с совершенно разным механизмоами действия могут носить похожие названия с "-мицин" (что означает всего лишь - "антибиотик из грибов"). Сейчас новые антибиотики обычно уже не выделяют из живых организмов, а синтезируют искусственно, поэтому они уже не имеют такой приставки, хотя могут относится к тому же самому классу антибиотиков и обладать таким же действием, ядовитостью, спектром действия итп.
Источник "Медикаментозные осложнения и пути и х устранения" И.Б. Михайлов,2004г.
А мочегонные Лазикс (фуросемид) чем заменить? Тут уж не до жиру, быть бы живы (с), как говориться.
Автор: super mun 22.10.2016, 20:30
Лена, сурдолог нужен однозначно. У меня куча примеров, когда речь отсутствовала из-за проблем со слухом
Автор: Мария1983 11.8.2017, 16:23
Девочки, добрый день, подскажите, пожалуйста, надо ли после сужения лёгочной артерии слух проверять? После рождения в ДГБ проверили, все ок, в месяц нам сделали сужение , операция прошла хорошо, без осложнений. Сейчас малышка дома и нам 2 месяца. Принимаем только Верошпирон. До операции неделю принимали фурасемид.
Надо сейчас слух проверить? Если да, может сможете конкретного врача посоветовать в Лор Нии или 1 Меде? Заранее спасибо
Русская версия Invision Power Board (http://www.invisionboard.com)
© Invision Power Services (http://www.invisionpower.com)