Версия для печати темы

Автор: Olivka 27.3.2011, 6:53

Склоняюсь к тому, что скоро доче предстоит операция по закрытию дмпп. Так как этот дефект оказывает влияние на развитие. Сейчас ей 1 год. Вес около 9 кг. Читала, что эндоваскулярно делают не раньше 2-3 лет. А есть ли клиники (может и зарубежные) где проводят операции таким методом раньше? Я понимаю, что жизнь важнее шва, но хочется выбрать лучший вариант для дочи. Сколько стоит примерно такая операция? Готовы оплатить её при необходимости.

Автор: Елешка 27.3.2011, 8:15

А дефект какого размера и изначально такой был или ростет?

Автор: Olivka 27.3.2011, 8:30

Дефект 10 мм. Выявили неделю назад. В 9 дней было ООО. Говорили до года смотреть сердце не нужно. У дочи низкий тонус. Только начала сидеть. Сама не садится. Может вставать на четвереньки, но не ползет. Год массажей физио, уколов. Инфекций нет. Щитовидка в норме. НСГ всегда было в норме.

Автор: natanv 27.3.2011, 9:05

Как закрывать дефект, будут решать кардиохирурги. СЭндоваскулярные операции делают в любом хорошем кардиоцентре, поскольку у вас в профиле не указано место жительства, назвать ближайшую хорошу клинику не берусь. В общем-то, это Пенза, Томск, Бакулевка, Питер, Самара... там точно работают с детьми до года. Эти операции не квотируются, соотвественно, если операция эндоваскулярная, то за нее придется платить... Полостную оплачивают по квоте. Ехать за такой хирургией в за границу не имеет смысла - пустая трата времени и денег. Эти операции прекрасно делают в России.
Цена в разных клиниках гуляет где-то около 100 тысяч рублей. В Пензе платные операции, насколько я помню, не делают.

Автор: Olivka 27.3.2011, 9:59

Мы из Омска. Значит даже до года делают операции эндовакулярно? Конечно, будут решать врачи, но хотелось бы собрать как можно больше информации. В Омске знакомый кардиохирург сказал делают такие операции от 12- 14 кг. А нам до этого веса расти и расти. Думаем податься в Новосибирск. Если нужно дальше добраться не проблема. Деньги Слава Богу есть.

Автор: Елешка 27.3.2011, 10:47

natanv тебе суть правильно рассказала но дождись ответа врачей. У нас похожая проблема только мы меньше и порок поменьше

Автор: Надежда Т. 27.3.2011, 12:19

Здравствуйте. Хочу вам рассказать о своём сыне, ему через 10дн исполнится 2 года, у него ДМПП вторичный 11-12мм ЭХО делали год назад, а еще раньше был еще больше 13-14мм, родился он маловесным 2650кг, КС, была гипоксия и о. асфиксия и еще куча всего, в пол года он начал потихоньку ползать,

в 7м он уже отлично ползал и стоял держась за опору, в 7,5м сам сел, в 9 ходил держась за предметы, в 10м ходил уже сам по себе без всяких держаний, причем он всегда все делал сам и ходить научился сам без ходунков и хождения за ручку и до сих пор не любит ходить за руку

Мне кажется что дело тут не в дмпп а скорее в том что у вашей доченьки слабенькие мышцы, наверно вам массажики еще надо поделать имхо конечно. Наташка-natanv согласна с тобой кроме пункта о возросте и о цене хотя может где то и делают такие операции в год и цены есть такие...

Расскажу конкретно о Питере после обследования там нам Цытко А.Л. сказал что не раньше 2 лет, так как у ребёнка должны окрепнуть сосуды, по поводу цены операция стоит 52тыс.руб плюс еще окклюдер если хотите хороший европейского качества то это порядка 7000долоров, итого 52тыс.руб+7000д

итого двести шестьдесят- двести семьдесят тыс.рублей, но эти цены нам говорили полтора года назад, а что сейчас незнаю. Уф! кажется всё написала! Если что, спрашивайте, расскажу

Автор: Olivka 27.3.2011, 12:30

Массажи делаем с самого рождения. Сейчас уже 7 курс. Динамика положительная есть. Но почитала, есть мнение, что этот дефект может являться причиной гипотонуса. Если бы не было отставания в развитии, не задумываясь, ждали бы 2-3 лет. Но не потеряем ли мы время?
Деньги на операцию будут.

Автор: iunya 27.3.2011, 13:58

Вы написали щитовидка в норме. А анализы на гомоны ТТГ , т4 тоже сдавали?

Автор: Viktoria10021971 27.3.2011, 14:22

У нас другой порок,но хочу добавить нам сейчас 4 года. Родились мало весные до года физически развивались слабовато массажи и всё остальное не помогало.К какому врачу мы не приходили нас все боялись. Любая проблема списывается на порок даже сейчас

Автор: Надежда Т. 27.3.2011, 14:22

Извените незнаю ваше имя, а почему вы должны потерять время? А всё делать на скорую руку тоже ведь не дело. Наверно для начало тогда надо съездить в хороший кардиоцентр на очную консультацию а тогда уж и принимать решение. Честно первый раз слышу что дмпп является причиной тонуса

Автор: Вербена 27.3.2011, 15:19

У Тони тоже было ДМПП и тоже низкий тонус, нам говорили, что ДМПП не последнюю роль играет в тонусе. К году Тоня сидела, не ползала совсем, пошла в 1,5 года, тоже были постоянные массажи-уколы-гимнастики. Операцию полостную делали в 11 мес., эндоваскулярно сделать не позволила анатомия дефектов (их было несколько).

Автор: Olivka 27.3.2011, 15:24

Меня зовут Оля. Дочу Настенька. Спасибо всем, что откликнулись на моё сообщение. Результаты Эхо привели меня в шок. Я думаю вам это знакомо.
Но я всегда стараюсь собрать максимально информации по проблеме, а потом принимать решение.
Вот сегодня с Берлинского института сегодня прислали ответ, что вес дочи позволит сделать операцию с окклюдером, если дырочка может быть закрыта таким методом. Т.е. Необходимо дырочку исследовать. Конечно, мы не рванем завтра в эту клинику. Но будем знать что у нас есть такой вариант. А если вдруг в России делают такие операции в данном возрасте?
Почему дмпп не может являться причиной гипотонуса? Ведь при данном дефекте страдает большой круг кровообращения.
Почему я боюсь что будет поздно? Я вижу, что, не смотря на наши усилия, доченька отстает в развитии и если ей не помочь это отставание может увеличиться. Конечно, я не буду опускать руки, буду заниматься дальше. Сейчас пройдем обследование и будем решать что делать.

По этим анализам и делали заключение о щитовидке. Были у эндокринолога.

Автор: Надежда Т. 27.3.2011, 16:49

Оля приятно познакомиться. У моего малого тонус был в ногах, и мы стояли до года на учёте у невролога, насколько мне известно тонусы это неврологические проблемы а не кардио. Я нашему врачу доверяю, нам сказали что дефект не гемодинамичный, поэтому может конечно кровообращение и

страдает, но я думаю что не на столько что бы была такая задержка, и опять же только кардиохирург может сказать вам точно в каком состоянии у вас дефект и на что он влияет. Вы кажется из Омска? Ближайшие к вам это Новосибирск клиника Мешалкина и Красноярск ФЦССХ.

Автор: Olivka 28.3.2011, 6:47

Хочу записаться на прием в Новосибирск. Говорят там очередь на месяц вперед. Скажите нам к кому нужно записываться к детскому кардиологу или кардиохирургу? Если будет решаться вопрос о необходимости операции и сроках её проведения. Т.е. Возможность проведения сейчас или через какое то время?

Автор: Алена Т. 28.3.2011, 7:34

Очередь может быть на месяц,а может и больше...Звоните в детскую регистратуру и записываетесь к детскому кардиологу, вас обследуют и если будет нужно, то решают вопрос с хирургами,либо кардиолог принимает решение
Но там вроде бы таких маленьких на окклюдеры не берут...

Автор: Надежда Т. 28.3.2011, 12:48

Оля здравствуйте. Прочитала тут Алёнкино сообщение и вот что думаю, если в Новосибирске такая очередь большая!! может вам другой вариант рассмотреть? Я так поняла вам хочется все узнать поскорее? Может тогда новый Федеральный кардиоцентр в Красноярске вам подойдет?

г. Красноярск ул. Караульная 45 телефон регистратуры детской поликлиники (391) 226-82-82 может там очереди нет.

Автор: rehlova2006 28.3.2011, 12:59

в Бакулево наверное быстрее будет. (495)414 75 90, 414 75 91 регистратура или запишитесь на сайте Бакулево там есть он-лайн консультация (мы записывались у Софьи Михайловны) а еще проще раздел Ординаторская опять же к Софье Михайловне. мы с Мешалкина так вызова и не дождались почему то. а с Омска в Москву сгонять вообще раз плюнуть.ну это конечно мое мнение.

Автор: Надежда Т. 28.3.2011, 13:28

Наташ я Красноярск почему предложила потому как до него всяко ближе чем до Москвы, да и очередь в федеральный центр не думаю что есть.

Автор: Olivka 28.3.2011, 13:53

Спасибо всем информацию. Позвонила на горячую линию. В Бакулева сказали, что делают с таким весом эндовакулярно. Главное чтобы дефект позволил. Я больше склоняюсь к Бакулева - 3 часа на самолете и на месте. А до Красноярска получается дольше ехать на поезде. Теперь будем дефект смотреть и решать вопрос об операции. А до Новосибирска так и не дозвонилась.

Автор: Надежда Т. 28.3.2011, 15:46

Оля зато на поезде дешевле

Автор: Olivka 28.3.2011, 16:21

Просто еще берутся ли в Красноярске за операции с таким весом? Москва мне кажется надежнее. Знакомая врач сказала выбирать лучше между Москвой и Новосибирском. Ладно, пока нужно решить можно так закрыть дефект. А потом клинику выбирать.

Автор: Елешка 28.3.2011, 18:05

Подождите я что то не поняла а бесплатно по квоте разьве нельзя прооперировать?

Автор: Алена Т. 28.3.2011, 20:04

Ага, почему-то очень долго дозваниваться....Лучше после обеда...


Наташ, так у них не нужен вызов на конс-цию. Просто записываешься и едешь...



По квоте делают полостные, но где-то около года назад, когда ни в Москве, ни в Томске не делали уже по квоте эндоваск-ные, в Н-ке еще ставили по квоте
Но если вопрос финансов не стоит, то и проблем нет,главное чтобы "подходящий" дефект был и по возрасту/весу нормально все...

Автор: Надежда Т. 28.3.2011, 21:12

Оля ну во первых в Красноярском федеральном кардиоцентре все ведущие специалисты приглашены насколько я знаю как раз из Новосибирского Мешалкина, во-вторых мне кажется вы делите шкуру не убитого медведя вы думаете о том подойдете вы по возросту или нет, а надо думать о том

подойдет ли ваш дефект под эндовоскулярное закрытие или нет, а для этого нужна очная консультация и только после этого уже надо думать о том где искать клинику где возьмут вашу малышку с вашим весом и возростом. имхо.

Автор: Olivka 29.3.2011, 10:58

Были сегодня на эхо.
Дефект 6-8 мм. Врач намерила сначало 6 мм. Я сказала, что было 10 мм. Она еще несколько раз померила и написала 6-8. Так что надежда на закрытие эндовакулярно есть.
Qp/Qs 2.0. Я так понимаю это значит что он гемодинамичен? Т.е. Это не очень хорошо. Немного увеличен правый отдел предсердия. Знакомая взрослый кардиолог говорит операцию лучше делать сейчас. В четверг идем к детскому кардиологу. А потом будем пытаться попасть в Новосибирск или Москву.

Автор: Надежда Т. 29.3.2011, 11:43

Оля ну вот опять двадцать пять! Не могу ни как вас понять, вы на чьи слова всё время опираетесь? Врач узист всего лишь делает узи, он не специалист в данной области, я не говорю вам что нет возможности закрыть дефект эндовоскулярно, а всего лишь пытаюсь до вас донести что узи

аппарат вещь не очень точная, существует такой фактор как погрешность аппарата, поэтому ваш дефект может быть как больше так и меньше, и потом на узи сердце видно только в одной плоскости, более точным может быть только зондирование. Часто были такие случаи что на узи всё подходи

для эндовоскулярного закрытия, а зондирование делают и открываются новые факты.

Автор: Olivka 29.3.2011, 11:45

Я понимаю что врач узи не последняя инстанция. А что вы предлагаете? В четверг будет консультация кардиолога и с ней, я так понимаю, нужно ехать в клинику где планируемся оперироваться. Разве не так?

Автор: Надежда Т. 29.3.2011, 11:54

И потом не могу понять с чего вы взяли что ваш дефект гемодинамичен? Да и на слова взрослого кардиолога впрочем как и детского особенно тех что сидят в поликлиниках не особо верила. Нам наша кардиолог тоже кричала что в год нам надо быстро закрыть дефект, а мы съездили в спец.

клинику и нам сказали не раньше 2 лет.

Автор: Olivka 29.3.2011, 12:03

Надя, я писала, что если бы не было отставания в развитии я бы не бежала вперед паровоза. И отставание это физическое. Настя слабая. Она хочет ползти, сидеть, но сил нет.
Думаете мне не страшно?
Почему гемодинамичен? Если есть сброс и коэффициент 2.0 разве это не так?
Я конечно не врач, но сегодня видела сколько крови обогащенной кислородом идет обратно в легкие. Поэтому если нужно и можно исправлять сейчас, то думаю это необходимо делать. И конечно решать будут врачи. А я могу просто пока рассуждать...

Автор: Надежда Т. 29.3.2011, 12:11

Нет с кардиологом вам точно ехать никуда не надо, вам всего лишь надо записаться по одному из телефонов что мы вам дали и полететь на кон-ция, там в клинике есть свои кардиологи.

Автор: Olivka 29.3.2011, 12:17

Мы с мужем решили делать операцию или в Новосибирске или в Москве. Куда возьмут. До новосибирска уже 2 дня не могу дозвониться. Москва без заключения кардиолога не записывает. Поэтому план такой- дозвониться до Новосибирска, пройти кардиолога и записаться в Бакулева.

Автор: Надежда Т. 29.3.2011, 12:36

Оля я вас прекрасно понимаю и очень сочувствую, если б у нас не было такой же проблемы я бы не писала, у нас дефект больше и увеличен левый желудочек, я просто думаю может она просто слабенькая еще и все придет со временем, но обетом вам может только врач сказать.

Незнаю нас в Питере взяли на консультацию без всяких заключений кардиологов. Попробуйте позвонить в Красноярск я вам телефон написала, в любом случае за спрос вас не убьют.

Автор: Olivka 29.3.2011, 12:50

Спасибо за переживание.
Наверное, везде свои правила.
Мы Красноярск не рассматриваем. Нам до него больше суток ехать. А так же мужу были названы 2 клиники, где делают эту операцию хорошо. И его бесполезно убеждать ехать кудато еще. Мне знакомый кардиохирург сказал, что в Омске тоже хорошо делают. А другой доктор посмотрел статистику и сказал, что делать у нас не советует.

Автор: Надежда Т. 29.3.2011, 13:07

Ну в любом случае какую бы клинику вы не выбрали, удачи вам! Надеюсь вы будете держать нас в курсе и после поездки напишете что вам сказали.

Автор: Елешка 29.3.2011, 16:18

Да пожалуйста напишите как и что я то же слежу за темой ведь та же проблема а мне почему то говорят только в Новосиб. Если возможно пишите походу ваших действий

Автор: rehlova2006 29.3.2011, 18:19

вот у меня была та же дилема, она решилась сама собой так: я написала в Бакулево и Мешалкино на он-лайн консультацию, из Мешалкина не ответили, а Софья Михайловна пригласила приехать к ним на повторное обследование, вроде как проверить диагноз. т.к. и аппаратура везде разная и люди тоже. я потом дозвонилась до Нов-ка мне сказали рассмотрят документы срок 10 дней, потом решат что делать, а вот после этого если цитирую"у вас водичка тепленькая не держится то приедете"это мне сказал глав. дет. кардиохирург! вобщем ничего они так и не прислали мы сразу поехали в москву и через 23 дня нам сделали операцию. наш дефект не подлежал закрытию оклюдером т.к. нижнего края не было а верхний весь рваный был .

Надюш, а вы почему с мая 2010 не обследовались? это вам так сказал доктор?

Автор: Елешка 29.3.2011, 18:52

Я тоже написала и в Новосиб завтра будет 2 недели но я все жду хотя знакомая отправляла документы на 10й день ответили.

Автор: Olivka 29.3.2011, 18:58

Обязательно буду писать. Сейчас попытаемся выйти на Мешалкина по врачебным связям. Мои родители доктора. Как что узнаю напишу.

А почему только Новосиб? Сколько вам? Тоже дмпп?


А почему только Новосиб? Сколько вам? Тоже дмпп?

Автор: Алена Т. 29.3.2011, 20:10

что у них случилось-то? обычно с первого раза дозванивалась, последний раз звонила,долго, но не два дня,конечно...



люди, объясните мне, для чего надо писать и отправлять доки, может я чего-то недопонимаю? или это потому, что вы из других областей? мы до операции раз 5 ездили, и после соответственно, никогда ничего не отправляли...


Надь,ну есть же 3д узи,зондирование при дмпп навряд ли будут делать...или ты имеешь в виду,что стали окклюдер ставить и тогда увидели?

Автор: Надежда Т. 29.3.2011, 20:48

Ага Алёнка именно это я и имела ввиду, ты права . Ну а 3Д тоже ведь не везде есть. Натуська расскажу как это было у нас, Руслан у меня апрельский 2009г, в октябре 2009 собрались мы в отпуск к моей родной сестре которая живёт в Питере, приехали, на форуме я нашла телефон ДГБ-1 позвонила,
трубку взял Цытко Андрей Леонидович, я ему рассказала что мне надо и он назначил встречу на следующий день! вот собственно и всё, элементарно просто! Съездили он нам сказал что дефект 13-14мм, но под окклюдер вроде подходит, и назначил кон-цию через пол года, на которую мы и поехали в мае 2010г, посмотрев нас он сказал что дефект стал меньше, края ттт вроде нормальные и что уже не надо так часто приезжать тоесть раз в пол года, а можно раз в год, вот сейчас в мае опять собираемся ехать.

Автор: Алена Т. 29.3.2011, 20:50

Понятно...ну в специализированных клиниках то во всех есть, наверное... насчет районных поликлиник не уверена...мы кроме ниипк Мешалкина не делали нигде..у нас в городе, вообще сказали: да они же плачут, что мы там у них рассмотрим...Хотя у меня Денис уже настолько привык к этому. он лет с полутора абсалютно спокойно лежит, что на эхо, что на экг..правда, я болтаю ему всякую ерунду при этом, он лежит,
слушает...
вообще, чего-то я в этой темке разболталась, типа такой спец по дмпп:) ну я так, разбавить вашу дружную компанию:)

Автор: Надежда Т. 29.3.2011, 21:20

Алёнка зато ты спец по Мешалкина так что ты отлично вписываешся в нашу компашку . Вот вот мы поэтому уже год не ходим к нашему поликлинскому кардиологу, вернее мы у нее были в январе но она нас слушать отказалась, сослалась на то что Руслан орет и она всё равно ничего не услышит

Автор: Алена Т. 29.3.2011, 21:56

не, у нас именно кардиолог в поликлинике хорошая тетенька и слышит все как надо( да я собственно, и сама ухом слышу. без фонендоскопа, там трудно не услышать), а узи делают в функц.диагностике в црб местной нашей...
заоффтопили всю тему:)

Автор: Елешка 30.3.2011, 6:02

У нас кроме ДМПП 6мм еще ОАП 4мм сейчас то основная проблема в нем из за него растет давление, он сам ростет и не дает закрыться ДМПП(есть еще такая надежда) и я сама честно говоря не знаю что мне делать через 2 недели повторное узи т.к. 6мес еще пьем капотен и фуросемид. Мы сами из Иркутска

Автор: Olivka 30.3.2011, 6:23

А какой возраст? Почему только Новосиб рассматриваете?

Автор: rehlova2006 30.3.2011, 8:14

Земляки! скажу по секрету написала министру Иркутской обл. жалобу по поводу неправильно поставленного диагноза. написала и сижу теперь мучаюсь. наверное нужно задуматься людям которые дефект 5мм путают с 15мм!

Автор: Olivka 30.3.2011, 11:04

Вышли на детского кардиолога в Новосибе. Нау записали на 22 апреля. Потом выясняю, что эндоскопически они делают с 3 лет. Поэтому поедим в Бакулева. Посмотрим, что там скажут.

Автор: Надежда Т. 30.3.2011, 17:10

Оля а у вас малышка пьёт какие нибудь таблетки? Кардиолог вам что нибудь назначал? Наташка ты прочитала почему мы раз в год ездим? Поняла как у нас всё получилось?

Автор: rehlova2006 30.3.2011, 17:16

Да Надюш, поняла. я же по себе сужу, нам сразу сказали через 3 мес. приехать хотя диагноз поставили ДМПП 5мм, поэтому я и удивилась. значит у вас нет отрицательной динамики, а это уже гут! я чено говоря иногда не понимаю рекомендации врачей при одинаковом диагнозе, им видней конечно, я для себя вроде поняла потом бац и сбили с пути истинного! опять думай мысли гоняй, я уж не помню когда спала нормально вечно чем о голова забита.

Автор: Надежда Т. 30.3.2011, 17:33

Наташ я тоже часто думаю когда читаю форум, что вот вроде смотрю у кого-то такой же диагноз как у нас и размер вроде такой же а врачи говорят совсем подругому не так как нам например. Незнаю наверно они по общим показателям вывод делают, по узи, по тому как чувствует себя ребёнок.

Автор: Olivka 31.3.2011, 4:28

Надя, мы же о диагнозе только на прошлой недели узнали. Были консультации заочные и со взрослым кардиологом. Сегодня идет к детскому. У нас даже платно очереди часто. Вечером напишу, что нам сказали тут.

Автор: Надежда Т. 31.3.2011, 10:32

Оля конечно пиши, очень ждем ответа.

Автор: Olivka 31.3.2011, 16:46

Кардиолог ничего нового мне не сказал. Я всё уже вычитала) говорит дефект сам не закроется, а когда его закрывать и как должен только кардиохирург. Советует обязательно сейчас с кардиохирургами проконсультироваться

Автор: Надежда Т. 31.3.2011, 17:34

Ну вот в принцепе что и требоволось доказать! Я вам писала что кордиологи из поликлиники вообще долеки от проблемы. Так что поезжайте ка вы в Бакулева, там всё и скажут более точно.

Автор: Елешка 31.3.2011, 18:36

Да Наташ я согласна. Ну видимо он просто еденичку забыл поставить а ты не поняла его С Новосиба так ответа и нет видимо и не будет уже. Толи еще послать то ли на консультацию ехать(записаться) или туда или в Бакулева. Хотя через 2недели уже ЭХО заранее поджилки трясутся молюсь каждый день чтоб закрылся ОАП а там может и ДМПП. Ре мальнький выезжать боюсь уже 2 раза хорошо переболели что делать не знаю. Если будет давление еще выще и ОАП больше могут предложить сразу ложиться что мне делать? Девочки может мне отдельную тему завести или здесь оставить скажите кто что думает? Может стоит на месте окклюдером закрыть?Olivka прости что в твоей темке просто здесь все такие молодцы все разъясняют

Автор: Надежда Т. 31.3.2011, 21:51

Елешка советую для начала дождаться результатов ЭХО, а потом уже по факту решать что делать, ведь проблемы надо решать по мере их поступления. Слышала что ОАП может закрываться до 9 месяцев, а вы еще совсем маленькие так что шанс и надежда есть, если вдруг не сростется тогда уже

будете рассматривать вариант с окклюдером, а сейчас просто верьте что всё будет хорошо. Думаю что Оля не будет против что бы вы тоже писали, предлагаю всем дмппшникам писать здесь, в этой теме.

Автор: Olivka 1.4.2011, 5:38

Елешка, да конечно я не против. Даже наоборот :-)
Девочки, мы едим скорее всего в Москву в конце следующей недели. Я узнала, что Филатовской больнице делают эндоскопичеткие операции таким малышам. Уже созвонилась с доктором, который проводит данную процедуру, и он обещал в понедельник назначить прием на конец след.недели. Так что пока вот так.

Автор: Надежда Т. 1.4.2011, 13:05

Оля отличные новсти! ттт что бы всё срослось! Ждем-с отчёт!

Автор: iunya 1.4.2011, 14:33

Здравствуйте! У нас тоже был ОАП и ДМПП. ОАП расширялся очень быстро, легочная гипертензия росла. Размер ОАП я не помню, но ЛГ достигала 90 мм р ст. ДМПП 5,5. Нас прооперировали в 1,5 месяца. ДМПП не трогали, сказали что может еще уменьшится и он гемодинамически не значимый. Теперь прошел год, ДМПП уже 4 мм. Динамика есть.

Автор: Елешка 1.4.2011, 15:44

Оля что могу сказать - молодцы что быстро и решительно действуете Бог вам попутчик. Так и нет ответа из Новосиба. Конечно посмотрю сначала эХО но я не так давно его делала поэтому кординальных изменений не жду. Просто с вам вобще как то веселее стало. iunya не хочется так думать но у нас по видимому такая же ситуация - никак нельзя обойти этот ОАП. Жуть как плакать хочется от не неопределенности.

Автор: Надежда Т. 1.4.2011, 16:16

Елешка вы же сами написали что с нами веселей . Значит ни каких слёз, со временем всё определится и встанет на свои места.

Автор: Olivka 2.4.2011, 9:28

Девочки, я когда узнала на Эхо про порок хотела волком выть. Муж тоже всплакнул от новости. Но сейчас, в тот числе благодаря сайту, появилась уверенность, что всё будет хорошо!

Автор: Надежда Т. 2.4.2011, 9:48

У меня когда Руслан родился мне его вообще не отдали, так как ему очень плохо было, почти десять дней в реанимации пролежал, я целыми днями с утра до вечера рыдала.

Автор: Елешка 2.4.2011, 13:01

Надежда спасибо, да девочки берем себя в руки и все будет у нас хорошо. Единственное хотела от Новосибирска услышать их ответ. Кто отправлялал доки туда расскажите может не туда отправила или не так расскажите незнающей

Автор: Olivka 2.4.2011, 13:28

Надя, Настя у меня тоже прошла через реанимацию, так что я тоже первые 6 суток рыдала. Она была в стабильном состоянии, мне разрешали только кормить её. Но не отдавали. А вы как туда попали?

Автор: Алена Т. 2.4.2011, 13:41

попробуйте им в отдел по работе с пациентами позвонить
8(383)3327674
8(383)3322359
если не к ним, то они отправят куда надо:)

Автор: Надежда Т. 2.4.2011, 15:15

Елешка, не за что . Может вы имя своё напишете, а то с именем как то проще общаться? . Оля не поняла вопроса, попали куда в реанимацию?

Если в реанимацию, то дело было так, сделали мне КС, малого забрали, отошла от наркоза, соседке по палате малого принесли а мне нет, стала узнавать, оказалось у нас там букет и гипоксия, асфиксия, потом оказалось что у него еще и апноэ, короче дышать не мог, сереть сразу начинал и

задыхаться, вообщем трогать его не разрешали, кормили через зонд, за все десять дней дали подержать на ручках один раз и то на несколько секунд! Вспоминаю и плачу! ну вот как то так...

Автор: Елешка 2.4.2011, 18:44

Ой Алена спасибо в понедельник буду дозваниваться. Надежда меня зовут Лена. Девочки со всеми приятно познакомиться. Я вам так сочуствую что дети в реанимации лежали у меня так то сердце болело и ревела сутками когда узнала про пороки а еслиб еще в реанимации не знаю кончилась бы давно. Мне легче стало когда домой приехали реально. Поплакивала конечно но уже не так.

Автор: Надежда Т. 2.4.2011, 20:03

Лена очень приятно познакомиться. Девочки ко мне на ты можете обращаться. Лена нас ещё сразу после роддома в больницу перевели, мы ещё 2 недели там в себя приходили. А потом я нашла этот форум и мне реально стало легче.

Автор: Елешка 3.4.2011, 13:32

Да Надя не дай бог этого повторения никому. Я второго хочу как решим проблему нашу с Богданом так сразу. Но самое главное это сейчас с любимым и долгожданным сыночком. Он у нас первый хотя мне уже 34 вот так. Жду завтрашнего дня и буду названивать. Может не пошлют и чего нибудь скажут

Автор: Надежда Т. 3.4.2011, 14:30

Лена всё будет хорошо, все у вас получится! Я замуж только в 34 вышла, в 35 родила, он тоже у меня один самый любимый мой мальчик, муж мой ушёл от нас, а так я бы второго тоже не против иметь, но теперь уже не от кого...

Автор: Алена Т. 3.4.2011, 18:48

Лен, я имела в виду, что "пошлют"-это если вопрос не к ним, то посоветуют куда еще позвонить:) в прямом смысле не должны послать...
как по времени к ним дозваниваться не знаю, девочки вот здесь писали, что долго, ну это регистратура имелась, наверное, в виду, хотя я в пятницу звонила, записывалась, с двух гудков трубку взяли...
Короче, "ищете и обрящете":) (С)

Автор: Olivka 7.4.2011, 7:10

Поездка в Москву отложилась. Настя заболела 1 апреля ларингитом.
Даже в больнице 3 дня пролежали.
Теперь боюсь даже что то загадывать, но хочется уже быстрее попасть на обследование.

Автор: Надежда Т. 7.4.2011, 8:53

Оленька не переживайте, все наладится Настюшка выздоровеет и вы поедете. Ведь всё что ни делается к лучшему.

Автор: Olivka 7.4.2011, 11:56

конечно, все будет как должно быть...
Она еще такая слабенькая все эти дни, у меня опять душа болит.

Автор: Елешка 7.4.2011, 12:05

Оля не переживай. Желаем скорейшего выздоровления, ничего себе вы попали, а я думаю где потерялись. Девочки я на форуме такой профан хотела отписаться как дела и не могла найти тему а т.к. новых сообщений не было ждала пока кто напишет. Нам же через 2недели эхо уже опять нам же 6мес будет и я думаю подождать а уж потом еще раз все вместе отправить и если что звонить. Ответа так и нету. И потом еще на этот же форум напишу Софья Михайловна быстро отвечает вообще молодцы доктора на сайте хорошо работают. Вот так. Хотели завтра покреститься но опять не получается крестная не может только на следующей неделе, а вы наверное уже все крещеные в отличие от меня

Автор: Olivka 7.4.2011, 12:19

Ага попали не то слово. Насте 31-ого годик был, 1-ого собимрались в тесном семейном кругу. А у дочи температура поднялась, потом кашель...
температура 39,4 не сбивалась. Вызвали скорую и нас забрали... Доча как тряпочка была... Плакала и плакала... Похудела на 300 гр.
короче грустно.

Мы Настю в 4 месяца крестили.

Автор: Надежда Т. 7.4.2011, 13:30

Оля всё будет хорошо! А как сейчас себя чувствует Настюшка? Лен мы тоже Руслопузлого крестили где то в 4,5 месяца.

Автор: Елешка 7.4.2011, 17:02

Ого день рождение справили! Маленькая грустно ей было а ты то как переживала. Я только одного боюсь всегда - поднимется давление, увеличатся размеры и ЛГ. Правда а как сейчас то себя чувствуете? Ну вы молодцы покрестили раненько это мы тормозим

Автор: Olivka 7.4.2011, 18:25

Сейчас нормально. Даже ползти пытается. Раньше у опоры стояла, а теперь боится одна стоять. Ревет. Если держу её за руки стоит не боится. А одна у дивана начинает трястись и плакать.

Автор: Елешка 7.4.2011, 20:02

Да это из за болезни, ничего пройдет воостанавливайтесь быстрее

Автор: Ксю 8.4.2011, 0:41

Дорогие мамы. кто не регистрировался в диагнозах малышей, прошу пройти по этой ссылке http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=2798&st=860&start=860 заранее спасибо!

Автор: Елешка 8.4.2011, 5:48

Хорошо сейчас сделаем

Автор: Надежда Т. 8.4.2011, 20:56

Оля вот видете всётаки что позитивное есть, уже ползти пытается, а ещё у меня у подруги малой прежде чем пойти тоже боялся и плакал, мне почему то кажется что у нее это предпоходное состояние . Ксюшка а мы уже давно в Диагнозах отметились

Автор: Ксю 8.4.2011, 22:49

Спасибо всем кто отметился Про вас Надежда я знаю!

Автор: Olivka 9.4.2011, 7:28

Надя, не до пойти нам еще далеко. Она еще без опоры не стоит, вдоль опоры не ходит. Если честно иногда такая паника охватывает аж жуть. Еще муж вечно масло в огонь подливает. Тоже переживает, вот и накручивает.

Автор: Надежда Т. 9.4.2011, 12:17

Оль вот увидешь и глазом не успеешь моргнуть как она пойдет! Мне кажется что всё это переворачивания, ползанья, сидение всё это как то быстрее, чем например речь. Моему 2 до сих пор молчим, переживаю очень! А у меня наоборот бывший муж вообще ни за что не переживает!

Автор: Olivka 9.4.2011, 12:35

Моя тоже много не болтает. Иногда 'да' вылетит, иногда 'ба', пузыри пускает. А физически она слабая очень. Встанет на четвереньки, постоит и от бессилия падает. Читаю про наш дефект везде пишут, что отставание в физическом развитии. Вот надеюсь закроем дефект и доченька моя побежит. Уже год в стрессе живу. Так нельзя.

Автор: Елешка 9.4.2011, 14:15

Девочки не за то переживаете как сказала моя племянница а она у мена психолог-логопед разговаривать не будет речь поставят логопеды, пойти все равно пойдет рано или поздно а вот необратимые проблемы это серьезно за это надо переживать. Оль ты переживай у вас сейчас есть цель съездить решить проблему и все. И тогда и пойдет и побежит и танцевать будет вобщем балериной. Надежда а твой репортером - болтаааать будет за все не выговоренное время. А у нас не получилось сегодня покреститься крестные оба не смогли, отложили до следующей субботы. Олья, Надя а во сколько вы сели? И во сколько первый зуб?

Автор: Olivka 9.4.2011, 18:15

Зубы у Насти в 6 месяцев полезли. Сейчас 6 штук. Садится она сама не может. Сил не хватает видно желание есть, а не может. Сидит если посажу с 11 месяцев. Сама высоку поднимается на четвереньках, а вот ползти не очень. Раньше на пузе ползала, а как на четвереньки вставать стала ползти на пузе не хочет. Капризничает.

Автор: Надежда Т. 9.4.2011, 19:14

Оль может у нас источники разные? Но где я не читала пишут что при дмпп отставания в физ.развитии нет, а вот при дмжп есть. Читала недавно про гипотонус, пишут что при нем мышцы слабые, мне всё же кажется что причину надо искать здесь.

Лен мне всё же хочется обойтись без логопедов и неврологов с ихними ЗРР и ЗПРР. Руслан сел сам в 7,5 месяцев, до этого мы его только присаживали слегка. Первых два зуба вылезли одновременно около 8 месяцев, в год было 8 зубов, сейчас у него 16, осталось еще вылезти 4 зубам.

Автор: Olivka 9.4.2011, 19:53

Надя где искать причину? Мне моя невролог, очень компетентная, говорит, что гипоксия сама по себе не может привести к гипотонусу. Она должна была на чем то отразиться. На мозге, щитовидке... А когда узнали про порок, она говорит, что у деток с пороками часто такие симптомы.

Автор: Елешка 10.4.2011, 5:59

Оля вы на когда теперь планируете поездку вым до москвы то сколько?

Автор: Olivka 10.4.2011, 6:44

Пока планирую на среду-четверг. В понедельник доктор скажет когда нас ждет. Надеюсь, Настена не заболеет. Мы на самолете полетим. На поезде 2,5 дня. А по билетам чуть дороже. поэтому рисковать не будем. Да и сын у меня еще мелкий, муж работает. Поэтому на долго их одних не оставишь.

Автор: Надежда Т. 10.4.2011, 8:40

Оля я поищу эту статью где читала про гипотонус, если найду скину сылку. А так желаю вам удачной поездки.

Автор: Елешка 10.4.2011, 19:33

Оленька не теряйтесь до среды еще есть время пиши как ваши дела. Не вздумайте болеть. Нам в среду полгода. Хочу на эхо записаться и сходить во вторник и в среду. Боюсь страшно надеюсь на хорошее хотя сегодня слушала шумит прекрасно. Ну да ладно что будет по факту потом и поговорим. Надежда а вас то какие планы на ваш ДМПП?

Автор: Надежда Т. 11.4.2011, 8:49

Лен да пока ни каких . В мае едем в ДГБ-1 в Питер на обследование и там уже по факту будем решать что делать дальше

Автор: Olivka 11.4.2011, 9:34

Лен, а у вас какая дырочка? Через 3 часа буду звонить.. Доктор сказал, день назначит когда нас примет. У Насти никаких шумов не было и нет. Кардиолог сказала, что при данном дефекте шумов часто не бывает. Этим и коварен порок, что выявить его без Эхо сложно.

Автор: Olivka 11.4.2011, 15:27

Договорились на четверг. Я уже билеты купила. Так что надеюсь, ничего не изменится и мы полетим в Москву.

Автор: Елешка 11.4.2011, 18:33

Оля я уверена что все так и будет как запланировали ну был форс можор ну и прошел. У нас же основная проблема на сейчас оап 4мм а ДМПП 5,5-6мм вот и посмотрю что изменилось и куда. Думаю нам тоже надо будет в этот раз что то решать. Посмотрим. На следующей неделе будем делать. Ой даже не хочу про это, а вам до Москвы ближе чем до Новосиба? Надя тебя поняла ну так же как мы что будет. Думаю может съездить на очную консультацию в Новосиб. Ладно давайте как сделаем эхо будем решать вместе. Только не теряйтесь.

Автор: Надежда Т. 11.4.2011, 19:19

Оль четверг совсем близко, времени осталось мало, надеюсь всё у вас сростется, и в четверг все сомнения россеются. Лен я то уж точно не потеряюсь . А если вдруг потеряюсь, то пиши в личку . Надеюсь на эхо у вас все будет гут и ок!

Автор: Елешка 12.4.2011, 6:56

Хорошо Надя сейчас пойдем в поликлинику на взвешивание потом расскажу. Оля все будет ок уверена

Автор: Надежда Т. 12.4.2011, 7:23

Лен будем ждать хороших новостей! Сегодня тоже ходили в пол-ку на мед.осмотр на 2 года, сдали кучу анализов, домой пришла вся в мыле, упарилась бегать за Русланом, допёк сегодня меня.

Автор: Olivka 12.4.2011, 11:23

Лен, до Москвы конечно дальше, но в Новосибе эндоваскулярно только около 3 лет делают. А нам я думаю тянуть не нужно.
До года есть шанс что всё само затянется. Так что желаю вам этого.
Если бы развитие было в норме я бы до 2 лет была спокойна. А так не хочется тянуть.
Настю спать ложу только на улице. Пусть кислорода больше получает. Она стала заметно активнее. Прыгать на руках у меня стала. Раньше такого не было. Сидит сносно. Болтать побольше стала.

Автор: Надежда Т. 12.4.2011, 13:08

Оль ДМПП самопроизвольно может и до 5 лет закрыться! А Настюшка молодец, так держать!

Автор: Елешка 12.4.2011, 17:54

В общем у нас новый педиатр бабушка принимает долго но дотошно за 1,5часа до приема заняли очередь были первые пошли пятые пропускали месячных. Она при прослушивании сразу спросила что у нас сердцем т.к. шумит хорошо. Тоже сказала вряд ли оап закроется сам и при таком шуме раньше эхо не было и они на слух определяли кого оперировать по шуму. Вес 8350, рост 71,5см. Сказала (в очередной раз очередной человек) на ре с пороками не похож но факт остается фактом. Вот так. Ичем быстрее мы ростем и развиваемся тем быстрее увеличивается ЛГ и больше размеры пороков. Короче тяну резину до следующей недели буду делать в 2х местах сразу, как и 2 месяца назад.
На счет Москвы-Новосиба поняла значит в Москве сказали возможно?

Автор: Надежда Т. 12.4.2011, 20:01

Лен читала что ОАП до года может закрыться сам, а ты всё равно надейся что так оно и будет! А подросли и поправились это хорошо ттт на вас

Автор: Olivka 13.4.2011, 5:00

Лена, заочно доктор эндоваскулярный хирург сказал, что можно уже сейчас закрыть при Настином весе. Но конечно всё в первую очередь зависит от самого дефекта, какой он. Завтра я так понимаю нам всё скажут.
Настя, кстати, весит около 9 кг. Мы в Пк давно не были, там вечно толпы больных сидят, а нам сейчас рисковать нельзя. Взвешиваю на своих весах. Так что вы в полгодика очень даже ничего весите.
Завтра в 8 утра по Омскому самолет. В 8.50 в москве Уже вещи собрала. Думала в Москве жара. Сейчас глянула +6. Это учитывая, что у нас в Сибири +17 вчера было. Наверное, теплый комбез потащу.

Автор: Firefox 13.4.2011, 7:49

Одевайтесь теплее! У нас тут холодно, противно и очень сыро!

Автор: Olivka 13.4.2011, 10:35

Спасибо.. Теперь не буду сомневаться и оденемся тепло.

Автор: Надежда Т. 13.4.2011, 11:28

Оля завтра будем очень ждать новостей, и держать за вас кулачки! Удачи! Не пуха..

Автор: Елешка 13.4.2011, 18:45

Привет девочки мы сегодня вроде как полгодика отмечали толко разгреблась и села. Да Оля завтра будем ждать что вам скажут аж сама занервничала. Но мы же знаем точно что надо сделать дело и все будет отлично. Мы сегодня записались на понедельник на эхо. Да денек у вас будет очень шебутной дай бог продуктивный чтоб принять какое то решение то есть правильное.Еслиб ОАП не прогрессировал яб не парилась а попался такой противный оап воспитываю его воспитываю пока не поддается посмотрим дальше. Оля летите с богом.

Автор: Olivka 14.4.2011, 8:31

Короче наш рейс задержали из за тумана в Омске. Вылет через 2 часа. Не знаю успеем сегодня или нет на приём. Придется наверное на завтра остаться.

Автор: Елешка 14.4.2011, 15:29

А гдеж вы там ночевать будете. Блин эти проблемы с самолетами. Как Настя себя чувствует, ведет?

Автор: Надежда Т. 14.4.2011, 19:37

Оля как ваше ничего? Вы уже долетели? Какие новости? Как Настюшка?

Автор: Olivka 14.4.2011, 20:10

Мы в Москве. Остановились у подруги моейй подруги. Все хорошо. Настена молодец. Вела себя отлично. К доктору естественно не попали. Прилетели только в 3 часа дня. Завтра в 10 часов нас ждет доктор.

Автор: Надежда Т. 14.4.2011, 20:29

Оля с прибытием! Завтра ждем отличных новостей! А сегодня отдыхайте.

Автор: Olivka 14.4.2011, 20:36

Спасибо, Наденька!

Автор: Елешка 15.4.2011, 6:35

Привет девчонки. Оля ну и хорошо, а то с корабля на бал вымотались бы больше, больше нервов. Если есть где переночевать лучше отдохните. Да ждем хороших новостей.

Автор: Вика мама Данюши 15.4.2011, 8:40

Удачи вам!

Автор: Olivka 15.4.2011, 14:40

Привет.
Новости такие дефект 11 мм. Закрыть эндоваскулярно можно. Сказали лучше пол годика подождать.. Так что в октябре опять поедим. Устала как собака. Сходили на Красную площадь. Самолет домой в 23.20, так что еще 8 часов гулять.

Автор: Елешка 17.4.2011, 17:04

Олечка прости во время не угледела сообщение. У меня эта тема подписана я вижу когда вообще интернет открываю там видно сколько новых писем и думаю что то вы молчите. Если честно подумала что вы остались оперироваться и тебе не до нас. Сообщаю что мы покрестились вчера, сегодня причастились ура. Теперь про вас не пойму зачем нужно ждать если уже можно убрать дуфект? Чего ждать то? Или они думают что он может еще закрыться? Расскажи по порядку вы на эхо заранее туда не записывались только на консультацию? и это входит в консультацию? Как было?

Автор: Надежда Т. 17.4.2011, 17:25

Девченки простите и я тоже пропала, за день что так устаю что писать сил нет. Оля думаю раз врачи так решили значит вам надо немножко подрости, значит ничего что надо быстро оперировать не усмотрели. Думаю за эти пол года вы всему научитесь и ползать и ходить.

Ленуська поздравляю тебя с крещением малышыка!

Автор: Елешка 17.4.2011, 18:34

Надюша спасибо вот села на сайт и сижу. Читаю, читаю. Ответила на твою темку про билеты. Повторяться не буду прочтешь. А что решили все таки какого полетите?

Автор: Надежда Т. 17.4.2011, 21:13

Ленусь уже увидела . И ответила . А насчет вылета ещё не решила, на какой день подешевле будет на тот и возьмём, где то на середину мая с 10 по 20 число а там на что будет.

Автор: Olivka 18.4.2011, 4:25

Да я расстроилась, что дефект больше увидели, и что закрывать хотят только в октябре. Но главное, что хоть прогноз закрывать эндоскопически. Говорят перегрузки сердца нет, поэтому торопиться не нужно. А про тонус я так и не поняла. Конечно, дефект влияет на него, но лучше с закрытием подождать, чтобы подросла. Сегодня к неврологу запишусь, может она с учетом наших проблем теперь лечение назначит.
В Москве устала сильно. В больнице были минут 20-30. Эхо и осмотр врача. В принципе отношение нормальное. Сказали окклюдер можно без проблем оплатить через благотворительный фонд.
Но в октябре придется 2 раза ездить. Сначала на осмотр. Потом документы, анализы собрать. А потом нас возьмут.
Самолеты подкачали. Из за задержки, пришлось билет менять и доплачивать прилично. И как всегда ни кто не за что не отвечает. Благо во Внуково есть комната матери и ребенка, хотя 6 часов там побыли.

Автор: Надежда Т. 18.4.2011, 17:08

Оля в конце концов не всё так плохо, раз перегрузки сердца нет, значит малышка не устает, значит всё же основная проблема в её нехождении всё же тонус. Но думаю это все у вас временно и скоро она побежит. А сейчас ваши успехи каковы?

Автор: Елешка 18.4.2011, 18:27

Привет девоньки. Да тоже думаю если перегрузки сердца нет это очень хорошо. Хотя нам прежде чем сказать что перегрузка есть делали экг и рентген. Смотрели и легочную гипертензию. Все равно не понимаю я думала вам сразу скажут делать не такие вы уж махонькие не 4кг же. А нужно до определенного веса н-р 12кг или просто чтоб подросла? Хотя может так и лучше. Этот сам процесс ожидания. Но зато определились. С фондами будете ближе к операции решать и как это будет выглядеть вы сами должны обзванивать, писать или больница поможет? Нам же тоже надо быть в курсе на всяк случай хоть я и уверена что все само закроется. Наш поход на эхо - ОАП так и остался с теми же размерами, а ДМПП сказал уменьшилось на 2мм. Но это эхо для меня не совсем показатель вот схажу в другое место тогда точно буду знать. Но факт что противный ОАП никак не хочет двигаться назад сейчас встал на одном месте прошло 2мес с последнего эхо. Надо сделать ЭКГ наверное. В общем я еще в прострации но покрайней мере не увеличился. Да забыла рассказать вчера на ночь глядя начиталась про операции на форуме приснился сон что я в больнице и врач мне говорит вашему ре осталось жить 10мин и я смотрю сын теряет сознание я орала орала орала проснулась с выпрыгивающим сердцем думала орала вслух но нет в комнате тишина, сын спокойно спит. Мне сказали долго жить будет и вот к хорошим новостям.

Автор: Надежда Т. 18.4.2011, 21:30

Лен ты хоть на сто эхо сходи точно всё равно знать никогда не будешь, существует такая штука как погрешность аппарата, я всё время об этом думаю, вот по аппарату дефект у нас 11мм, а какой он на самом деле? нет ответа

Автор: Olivka 19.4.2011, 6:34

Да погрешность аппарата всегда есть. Нам же первый раз 10 мм намерили. Потом 6 мм на хорошем аппарате лучший специалист в Омске. А вот в Москве 11 мм. В Москве увеличение сильное было дефекта. Сама все 3 раза видела дефект.
Филатовская больница сотрудничает с благотворительным фондом Ли ния жиз ни. Мне сказали, что они всем их помогают. И что деньги даже могут в течение недели дать. Какие доки нужны и кому их отдавать скажут в следующий раз.

Автор: Елешка 19.4.2011, 8:00

Согласна на 100%

Автор: Firefox 19.4.2011, 8:23

Я знаю случай, что деньги на окклюдер в Линии жизни нашлись за 1 день...точно нужна была цифровая фотка малыша, заявление...что еще - вопрос.

Автор: Елешка 23.4.2011, 8:03

Девочки всем здравствуйте. Вообще не выходила в инет т.к. отремонтировали а потом забыла пороль и 2 дня не могла войти уже психовала только вчера ночью муж сделал и то с новым паролем. Уже хотела заново регистрироваться но этож не дело. Хочу же сообщить про наши дела. Сделали эхо где и всегда - изменений нет. Все тоже самое ну дмпп он пишет на 1мм меньше, а в заключении без динамики но это пока не важно. Важно следующее- нам предлжили уже закрывать оап пока он не стал больше 4мм тогда придется делать полостную. На нас окклюдер оставили и ждут когда мы пройдем все анализы. Я сама работаю в этой больнице поэтому собрали консилиум и так порешили. Незнаю что делать 2 дня уже как дурочка хожу. Сама еще не решила. Назначили большую дозировку таблеток но уже не могу травить ре. Или на страх и риск не пить, или уже закрывать оап и не пить. Кто что думает подскажите

Автор: Надежда Т. 23.4.2011, 17:07

Ленуська только без паники! Сначала объясни, ибо не поняла я почему если оап станет больше придётсься делать полосную? И какие таблетки вам назначили?

Автор: Елешка 24.4.2011, 10:37

Надюша мы уже 2мес пьем капотен 2,5мг 3р/д и фуросемид 2мг 3р/д сейчас нам увеличили дозировку капотен 3мг 3 р/д и фуросемид 4мг 2 р/д. Ну я так поняла что если оап станет больше 4мм окклюдером не закроют может я дура но опять же мне сказали смысла ждать нет врят ли закроется сам.

Автор: Надежда Т. 25.4.2011, 6:35

Ленусь может это я дура! но если можно закрыть например дмпп в 10мм окклюдером, то почему оап больших размеров нельзя? вообще ничего не понимаю? И таблетки нужны ли? у нас дмпп, малому 2 года, ничего не пили, не пьем, и ничего не назначали.

Автор: Елешка 25.4.2011, 9:36

Да мне Софья Михайловна тоже ответила что до 10мм можно закрыть. Думаю может на неделе сходить еще раз поговорить с ними почему они мне так сказали? Надюш ну я же тоже не дура не с потолка взяла. Я уже даже засомневалась так ли сказали. Ароцент закрытия оап самого оооочень маленький ну что же делать?. Может уже согласиться? А ДМПП потом уже наблюдать. Он то как раз может закрыться. А таблетки нам назначают чтоб не развивалась ЛГ. И так нам ставят признаки начальной ЛГ. ЭКГ показывает перегрузку правых отделов желудочка и предсердия. Надюш что думаешь?

Автор: Надежда Т. 25.4.2011, 14:39

Ленусь тебя ни кто ни в чём не обвиняет, понятно что ты все это не с потолка взяла А думаю я следующее, сказали они тебе так скорее всего может потому так что окклюдеров просто большего размера у них нет в наличии, таблетки думаю попить конечно надо, хотя бы в качестве страховки

от ЛГ, а вот насчёт оапа лично я бы еще пару тройку месяцев подождала бы, а вдруг и чудо произойдёт и оап сам закроется, ну это конечно в том случае если со стороны ЛГ ни каких проблем. имхо. хотя я ведь не врач.

Автор: Olivka 25.4.2011, 16:34

Лен, а какой у вас возраст, вес? А нельзя сразу и то и другое закрыть? Может немного можно подождать и сразу всё закрыть. Хотя если есть ЛГ наверное это плохо. Я бы проконсультировалась с несколькими врачами, можно и через интернет заочно.

Автор: Елешка 25.4.2011, 18:45

Девочки вес 8,400 6мес. Да Надюша скорее всего у них другого размера нет я тоже сегодня подумала. Еще муж хочет сходить поговорить с тем доктором который делать будет каковы могут быть осложнения если что может тогда не рисковать или все не так страшно. Дак вот с этой гипертензией вроде без динамики но мы же эти 2мес пили их честно. Завтра едем к кардиологу другому послушать еще одно мнение. Написала Софье Михайловне она ответила решение за вами и таблетки она ни какие не назначает для лечения оап и дмпп но я то про ЛГ! Мы не в понятках. Задали еще вопрос ждем ответа. Можете почитать в ординаторской "Прогрессирование пороков после ОРВИ" по моему так называется. Что нам еще завтра скажут. Оля а если у ДМПП есть шанс зарасти самому? Сдругой стороны а надо ли это ждать опять нервничать думать и если что опять решать про операцию. В общем да совершенно не знаешь как лучше. Завтра после поездки к кардиологу отпишусь записаны на пол 3 потом хочу к педиатру заехать, а еще с утра кровь сдать. Так и подкашливает пусть посмотрит на всяк случай.

Автор: Елешка 27.4.2011, 14:33

Только что пришел ответ из Новосиба написано что они по эхо данным ЛГ не ставят жальчто не было рентгена а я посылала в прошлый раз а в этот не стала ну мы и не делали сейчас. А там тоже описывают ЛГ. Сказали на очную консультацию 8-10мес. А что я раньше то если захочу нельзя? Только по приглашению? Не поняла. Описали стоимость эхо и консультации. Что нужно составить договор перед оплатой. А на лечение счет они выставят и оплачивать в кассу ил по безналу. Запутали черте что. Ни про квоты ни про фонды речи нет. Документ документ и все. Очная консультация проведена. Что об этом знаете? Да и как дела девочки у вас? Что то молчите.

Автор: Mimoza 27.4.2011, 15:31

Ленусь, привет. Мне кажется, что тебе стоит прислушаться к Новосибу, с операцией не торопиться. Я им больше верю, чем Иркутску.

Автор: Елешка 27.4.2011, 15:56

Да это понятно но что то я не верю в закрытие оап

Автор: rehlova2006 27.4.2011, 16:02

может лучше очно проконсультироваться в Новосибе или москве? и аппаратура другая и люди. где в Иркутске делали обследование?

Автор: Mimoza 27.4.2011, 16:21

Лена, понятно, что ОАП может и не закрыться. Но зачем делать операцию сейчас, когда её можно сделать когда ребенок подрастет. Съезди на очную консультацию в Новосиб, чтоб развеять все сомнения, ситуация ведь у тебя не экстренная, тем более они сами пишут, что в 8-10 мес. Может у вас и перегрузки левых отделов нет, и таблетки пить не надо.

Автор: Елешка 27.4.2011, 18:38

Девоньки до 8-10мес я точно ждать не буду вот я и думаю если позвоню запишусь на консультацию можно без всех их бумажек а то вдруг не примут или обязательно как сказали 8-10мес так в этот промежуток и ехать? И примерно сколько по времени очередь месяц или меньше на консультацию?

А обследование где только не делали в 5ти местах

Автор: Mimoza 28.4.2011, 9:38

Лена, тебе надо позвонить в Новосиб и узнать, когда ближайшая запись на очную консультацию. Конечно, ты можешь и раньше туда съездить- это твоё право, они ведь просто рекомендации дали.

Автор: Надежда Т. 28.4.2011, 9:59

Ленуська привет. Сорри что проподаю, болею и сил писать совсем нет. Прочитала твою тему в ординаторской думаю что Крупянко права, если по эхо признаков ЛГ нет то и пить ничего не надо, тем более что с её слов я поняла что эти таблетки вообще не от ЛГ.

Автор: Надежда Т. 28.4.2011, 10:45

Ещё хочу сказать, что бы ты не заморачивалась по поводу лишних мм, у Руслахи в роддоме эхо делали дефект был 6-7 мм, в 1 и 3 месяцев тоже самое, это мы эхо делали у себя в городе, а в 6 месяцев поехали в Питер в ДГБ1 а там нам дефект поставили 13-14мм это больше в 4!!!раза.

Особо шоком для меня это не было, тогда мне было важнее общее узи и самочувствие моего сына чем прибавившиеся мм, судя по тому что Крупянко в вашем эхо ничего криминального не нашла и показатели у вас в пределах нормы, значит всё ок!

Лен ну если ты конечно уж очень паникуешь, то думаю Новосиб наврядли тебе подойдет, где то в начале темы Алёнка- Алёна Т., писала что там очередь большая, думаю тебе тогда надо поступить как Ольга-Оливка, полететь в Москву.

Автор: Елешка 28.4.2011, 11:43

Девочки муж пошел разговаривать с доктором который собирается нам делать здесь спираль или акклюдер. Вот с чем придет не знаю. Ре как назло сопливит еще куксится и не хочет есть нормальную пищу. Сегодня практически весь день даю только смесь. Сегодня постараюсь написать что он сказал. Комп глючит ку ку и я вместе с ним раздражаюсь что не могу попасть в то время когда свободна

Автор: Алена Т. 28.4.2011, 11:50

Лена, в Н-ке запись уже на конец июня, поэтому раньше 8 месяцев и не попадете...
Никаких вызовов не надо на конс-цию, я уже писала, звоните,записываетесь и едете...
Перед эхо и консультацией никаких договоров не составляется, речь шла, наверное о госпитализации, просто оплачиваете на месте и все...
Выздоравливайте, не болейте:)

Автор: Елешка 28.4.2011, 15:18

Ну вот муж сходил если в 2х словах доктор который должен оперировать ни в чем толком не уверен. Ложитесь обследуйтесь там будет видно. Ваш вес 8400 конечно сбивает с толку вот в таком духе. Интересно что подразумевает обследование: рентген, экг, повторно эхо, анализы, осмотры педиатра измерение АД и все я понимаю. Какой смысл? За это время немного подрастем. Не хочу. Это я могу и не ложась сделать. Буду записываться в Новосиб а там видно будет. Вот только не знаю как с квотой. Дает зав отделением. Может пойти и попросить сразу а потом ехать с ней в день консультации. Думаю

Автор: Надежда Т. 28.4.2011, 16:24

Незнаю Лен стоит ли тебе сейчас суетиться насчет квоты, я думаю достаточно съездить на консультацию а там дальше решишь что делать. имхо.

Автор: rehlova2006 28.4.2011, 17:18

я как всегда со своей ложкой дегтя. посею сомнения в твою мятежную душу. мне зав. кардиологич. отд. в Матрешке сказала что в Иркутске только-только начали делать аклюдеры и она бы не советовала там делать. потом выяснилось что нам и не пойдет такая корекция. просись к Софье Михайловне, как ни странно но в Москве все демократичней и когда оттуда привозишь вызов на операцию, с решением консилиума то наш минздрав томно вздыхает но квоту дает, куда им с Бакулевкой тягаться. вот мое личное мнение в Мешалкина уже мания величия,( по тому докиору с кем я общалась то было очень заметно) а мне в начале нашего пути все говорили не ездить в москву, там все важные будут только деньги тянуть, а там вобще НИКТО не вымогает. так что ваше обследование будет стоить билет на самолет и 3000 в Бакулевке, ну и так по мелочи на бытовые нужды. наверное так же и Новосиб выйдет

Автор: Елешка 28.4.2011, 18:10

Ой девочки надо подумать. Единственное что успокоило по моим эхо а я их выслала 5 из разных мест предположительно по их мнению ЛГ нет. И я так предполагаю вернее и Софья Михайловна и из Мешалкина ответили надо подождать и еще раз скажут потому как все в стране придерживаются выжидательной позиции. Я в этом почти уверена. Ну это только в том случае если результаты будут похожи. Надо хорошо подумать. У меня 10 мая сессия очень серьезный экзамен в первый день у очень злой тетеньки думаю пока переключиться на это а потом начать атаку. Но вот что сказать в больнице или ничего не говорить это ведь мое право подумать правильно?(сама себя успокаиваю)

Автор: Надежда Т. 28.4.2011, 20:26

Правельно Ленок думай, голова то нам для этого и дана что бы думать, а не только шапку носить . А в больнице скажешь что тебе надо всё еще хорошо обдумать, с родными обсудить ну т.д. Спешка то она ведь как, при ловле блох только нужна

Автор: rehlova2006 29.4.2011, 6:19

конечно надо подумать,а пока удачной сдачи и пусть злая тетенька встанет в то утро с хорошим настроением!(у нас была такая препод по философии, я прямо ревела перед экзаменом а потом сдала на5)Прорвемся, где наша не пропадала!

пы сы Надежда! меня вечно пугает твой глаз зеленый! и ваще завязывай менять аватары, только к тебе привыкну, а ты уже другая!

Автор: Надежда Т. 29.4.2011, 7:28

Ой ну не могу, Наташка рассмешила аж до слёз . Ладно уговорила поменяю на что нибудь более радостное

Автор: Елешка 29.4.2011, 9:46

Да маленько подрасслаблюсь. Погода жуть снег с дождем ветер антену сносит и так вес день и говорят все выходные. Займусь сдачей контрольной в инете последняя осталась и может даже поучить ну или шпоры пописать. Хоть толк будет но пока запишусь в Новосиб по ходу а там посмотрим. Богдан рядом ползает. Папа поехал в паспортно визовую начнем менять и делать паспорта. А вдруг подумаем про Германию например. Пусть документы будут готовы. Вы лучше расскажите как ваши детишки чем дышат что делают?

Автор: Надежда Т. 29.4.2011, 10:57

Лен ну о наших планах и так все уже знают, сейчас лечим наш дерматит, 4 мая на приём к дерматологу, на 18 мая билеты куплены летим в Питер на обследование по сердцу и в отпуск будем там до конца июня, приедем наверно к неврологу пойдем если не будет прогресса ибо не хочет говорить

Автор: Елешка 29.4.2011, 12:03

Ну молодцы все у вас распланировано. Отпуск это здорово. Ничего заговорит. У моей соседки наследственно и мама и доча в 4года сразу чисто заговорили, а до этого молчали

Автор: Надежда Т. 29.4.2011, 12:45

Да уж буду надеяться на лучшее

Автор: Елешка 29.4.2011, 16:04

Будет будет все будет точно! хорошо! В Питер вдвоем с Русланом? Или еще кого прихватываете?

Автор: Надежда Т. 29.4.2011, 16:46

В Питер вдвоём, а 3 июня ещё и мама моя туда приедет, мы будем до 30 июня там потом домой полетим, а мама моя еще месяц от нас там отдыхать будет

Автор: Елешка 29.4.2011, 17:36

Дак у вас наверное там родственники раз так спокойно на месяц можете остаться? Ну классно чет сразу лето почувствовалось вспомнилась турция, китай. Аж слюни пошли. В общем здорово! Ну ты на сайте то появляться будешь?

Автор: Надежда Т. 29.4.2011, 18:55

Лен у меня там родная сестра живёт, можно было бы и на всё лето остаться, но я разлуку с домом на долго не переношу, всегда домой очень хочется . На форуме конечно буду появляться, но наверно не так часто и скорее всего по ночам. Что то Ольга наша пропала, не пишет совсем?!

Автор: Olivka 30.4.2011, 8:00

А вот и я. Что то настроение какое то непонятное. То вроде смотрю всё у Насти налаживается, то в панику впадаю. В бассейн 2 недели проходили. физио делаем. Моторика рук не четкая. Брать берет, а вот ложить по просьбе не ложит, не дает. Зато болтать стала хоть Ба-ба-ба и то хорошо. Иногда и другие слоги стали появляться.
Надя, а твой вообще молчит или лепет есть?
Мы 14 июня с дочей в Турцию поедим на 10 дней. Папа наш нас отправляет в море дочу покупать. На солнышке погреть.

У Насти была аллергия. Потом в феврале мы отдыхали 23 дня в Таиланде. Всё прошло. И сейчас тьфу-тьфу нет ничего. Даже клубнику мороженную пару ягод давала. Нет ничего. И молоко даю, и яйца чисто. А раньше были пятна на лице, ручках.
А я думала ЛГ только по ренгену видно, а на эхо какой показатель смотрят?

Автор: Надежда Т. 30.4.2011, 11:15

Оля привет. Вот ты говоришь моторика рук не четкая, а от куда такой вывод? Из того что она ложить что то не хочет и не даёт? Может она просто не хочет! У неё же тоже должны быть свои желания

Оль где то примерно в год и восемь он начал хорошо, говорил около 20 слов, повторял, слова причем произносил почти четко, а потом бац! и всё и замолчал, сейчас даже мама говорить не хочет, не повторяет, только бегает и га-га-га, го-го-го, ко-ко, ну и всё в таком духе...

А Турция это замечательно! Отдохнете, покупаетесь, здорово! Оль а у вас какой прогресс в плане хотьбы? Я думаю ЛГ на эхо по любому должно быть видно, по каким то параметрам.

Автор: Olivka 30.4.2011, 12:21

Надя, с ходьбой пока никак. Ноги переставляет когда за подмышки держу. А сама никак спина слабая. Хоть сидеть стала нормально. Иногда даже сама садится. Я уже рано и не жду что она пойдет. Если сидеть стала только в 11 месяцев. Надеюсь хоть в 1,5 года пошла бы.
А про моторику. Видно же что она не умеет отпускать по желанию. В её возрасте нужно складывать предметы в коробочку, баночку, а она это не делает. Пинцетный захват плохой, чаще даже мелкие предметы пытается кулачком поймать. Берет всё, но иногда не с первой попытки. Понимаю, что это может и не критично, но нужно развивать.

Автор: Елешка 30.4.2011, 16:50

Кое как маненько ослобонилась племянница в гости с семьей приходила. Да девочки, Оля тебе терпения по тихоньку, по-зернышку да занимайтесь. Еще я бы в какую нибудь школу раннего развития или как их там чтоб профессионалы занимались. Но это надо найти чтоб деньги не в пустую не все хорошие и не все нам подходят. ЛГ сама честно не поняла про ОАП там пишется у нас 30-32 а норма 30 поняла не выше. А вот ДМПП по градиенту давления(PG) чем выше градиент давления тем меньше дефект по размеру во че я знаю но надо смотреть эхо и разобраться точно. Ну девочки я тоже на море хочу ну или в гости красоту посмотреть в Питере красиво. Но у нас нынче другая задача да и деревня ждет там у меня мама и сестра.

Автор: Olivka 30.4.2011, 17:44

Мы со вторника пойдем с Настей в Монтессори центр. Еще с Егором там занимались. Сейчас в садик их же ходит. Классический центр. Я думаю Насте само то. Хотела с осени сначала начать, но потом решила а чего тянуть. Были уже на пробном.

Автор: Надежда Т. 30.4.2011, 19:21

Оль не переживай, до 1,5 лет пойдет, это считается в пределах нормы так что всё нормуль, моя родная сестра абсолютно здоровая тоже только в полтора года пошла и ничего всё нормально. Лен а деревня тоже не плохо, мы прошлым летом с малым в деревне отдыхали нам понравилось.

Автор: Елешка 1.5.2011, 8:01

А я теперь на твою аватарку смотрю и думаю первый момент кто к нам присоединился. Я тоже уверена и у меня примеров много что пошли поздно абсолютно здоровые. 3 дня выходных ура ура ура папа присоединился мне полегче и повесеелеею

Автор: Надежда Т. 1.5.2011, 19:23

Ленусь ну рассмешила . Я довольно часто меняю аватарку, а то так как то скучненько было бы .

Автор: Елешка 2.5.2011, 10:06

А где ты их берешь я до сих пор не умею делать.

Автор: Надежда Т. 2.5.2011, 20:16

Лен на самом деле ничего сложного нет, например в поисковой системе Яндекс, набираешь фразу "Картинки на аватар", выдаётся куча ссылок, идешь по любой из них, скачиваешь к себе в комп понравившиеся, затем на форуме заходишь в свои Личные данные там есть графа Установить аватар

заходишь туда и с компа вставляешь ту картинку которая нравится и всё. Правда незнаю понятно я объяснила или нет?

Автор: Елешка 3.5.2011, 11:37

Попробую сделать.

Автор: Елешка 3.5.2011, 12:22

У меня не открыта какая то кука а сам сайт открылся сегодня с мужем попробую

Автор: Надежда Т. 3.5.2011, 19:25

Лен ну что? Так ничего и не получилось?

Автор: Елешка 4.5.2011, 5:17

Да чет некогда было Надюша. Занялись загранпаспортами. Звоню в Новосиб не могу дозвониться записаться. Нам как раз 8 мес будет в середине июня.

Автор: Olivka 4.5.2011, 8:20

Лена, я до них неделю не могла дозвониться. Потом мы через связи медицинские нашли телефон доктора, принимающая в этой клинике. Она нас к себе на прием записала.(после Москвы мы отказались от приема, позвонив ей) Могу тебе этот телефон скинуть.

Автор: Елешка 4.5.2011, 12:49

Давай Оля а что мне сказать просто хочу к вам записаться а она меня не пошлет?

Автор: Алена Т. 4.5.2011, 16:16

Лен, а ты по многоканальному не звонила? по старому? я новый писала в теме про Мешалкина или на сайте у них посмотри..

8-800-100-07-16-
новый телефон контактного центра ниипк. Звонок из всех регионов России бесплатный.
-выяснение возможностей лечения
-запись на прием к специалистам
-запись на диагностику
-уточнение сроков и условий госпитализации

взято с сайта ниипк, вот отсюда:
http://www.meshalkin.ru/

Автор: Olivka 4.5.2011, 16:26

Лена, тебе личное сообщение.

Автор: Елешка 4.5.2011, 19:14

Нет Алена не звонила. Завтра буду опять телефонисткой работать. Пойду в больницу сделаю флюрку себе на всяк. случай. Вроде как сдаем анализы проходим врачей потихоньку но в нашу больницу как бы и не собираюсь. Не знаю что делать сходить сказать что мы не будем ложиться или вообще никуда не ходить и никому ничего не говорить? Ну вроде как не удобно не известить их а пойти что сказать я сама решила подождать может закроется в общеем каша в голове

Автор: Оксана_Д 4.5.2011, 23:24

Здравствуйте, девочки! Примите в свои ряды? Меня зовут Оксана. У дочи, Маняши, тоже ДМПП 6-8мм. Собираемся ехать в Питер на конс-цию. Вчера звонила Болсуновскому про операцию хотела поговорить, а он меня культурно так послал к др. хирургу. Вот теперь в замешательстве. Про нее (хирурга) у меня нет никакой информации.

Автор: Ксю 4.5.2011, 23:46

А что за хирург, фамилию сказали вам?

Автор: Елешка 5.5.2011, 4:59

Конечно принимаем у нас тут бурное обсуждение а по Питеру девчонки знающие ответят мы то еще нигде не были кроме своего закоулка

Автор: Оксана_Д 5.5.2011, 7:26

Борисова Наталья Александровна. Мы с ней по тел. про операцию поговорили (орг.моменты обсудили). Все очень хорошо объяснила. Т.к. мы не с СПб, операцию должны сами оплачивать. А она - ни в коем случае, пишите в благ. фонд, вам обязательно помогут. Вчера выслала все документы в фонд, а завтра едем в Питер. Волнуюсь. Болсуновский хорошо о ней отозвался. Вот и думаю, делать не делать у нее операцию. Я вроде не Германию настроилась, а муж ни в какую - "нога не идет".

Автор: Надежда Т. 5.5.2011, 8:37

Девчёнки привет! Не потеряли? Оксана добро пожаловать к нам! Я сейчас вам про Питер расскажу, ибо мы ездим туда не первый год уже, Болсуновский вас потому к другому врачу отправил, потому как сам занимается тяжёлыми операциями на открытом сердце, а эндовоскулярными операциями,

это когда дефект окклюдером закрывают их делает Борисова. Я о ней слышала только хорошие отзывы, так что не переживайте все будет ок!

Автор: Оксана_Д 5.5.2011, 8:52

А Мовсесян делает? Мне в личку мама как-то писала, что они в Питере окклюдер ставили и им артерию порвали. Вот я и боюсь.

Автор: Надежда Т. 5.5.2011, 9:30

Думаю что Мовсесян тем более не делает, он заведующий отделением ему думаю и без того операций хватает. А вы орентируетесь на то что вам когда то кто то что то написал? Во первых я так поняла вам писали это давненько, а как извесно прогресс не стоит на месте, во вторых не факт что

что именно эту операцию делала Борисова, и потом чем например старше ребёнок тем сосуды крепче, моему 2 года а мы пока только ездим на обследования и с операцией не спешим.

Автор: Елешка 5.5.2011, 10:27

Девочки а я про Питер почему вообще не думала? А почему в Германию нога не идет? Какие доводы? Япро нее тоже подумываю

Автор: Надежда Т. 5.5.2011, 10:39

Лен а ты почему вообще про Питер не думала? . Не могу понять зачем вообще ехать в Германию на эндовоскулярную операцию? Эти операции и у нас хорошо делают и за более дешёвую цену.

Автор: Елешка 5.5.2011, 16:29

Ну скажем так о Германии я просто подумываю. На первом месте стоят Новосиб и Москва про другие даже чет не думала вот так. Но я поняла сейчас на все дают квоты сделать бесплатно это реально или я не права?

Автор: Olivka 5.5.2011, 19:02

Нам 10 мая к генетику. Невролог направила. Говорит, что порок сердца может сочетаться с другими генетическими изменениями. Знаете как страшно.

Автор: Оксана_Д 5.5.2011, 19:25

В Германии хорошо делают, очень много положительных отзывов. Но даже у самых-самых случаются ошибки. Вот поэтому муж и говорит, почему ты решила, что в Германии сделают операцию лучше чем наши врачи. И даже дело не в деньгах (хотя когда я увидела счет ....). У меня все документы были подготовлены, я и письмо написала в благ.фонды в Германии (правда не отправила, не успела), и папа нам сказал, поедем в Питер - нога в Германию не идет. У нашего папы с интуицией по жизни все в порядке, поэтому я даже сопротивляться не стала. В Питер, так в Питер.

Надежда, а вы у кого будете оперироваться? И вообще, что вам говорят, в каком возрасте делать будут? Мы в Питере два года назад были. И там нам сказали оставьте ребенка в покое, пусть растет до трех лет, а там поглядим. Хотя до этого нам в нашем инст.сердца сказали, что ребенку СРОЧНО нужно делать операцию и только на открытом сердце! В Питере были в шоке от этого

Автор: Елешка 5.5.2011, 19:46

Оля возьми себя в руки очень часто доктора направляют туда куда сами не знают надо ли. Это одно другое знать и исправлять, а не думать от чего же, от чего же. И потом генетик скажет сдать анализы это еще 10дней что будешь все время с ума сходить. Сказали - сходите а там видно будет. Мы завтра на узи брюшной и прививки. Опять же ложиться не собираюсь а анализы и врачей по-тихоньку прохожу не сидиться этой мамаше дома и ре таскает. На среду через связи договорились к очень хорошему кардиологу в нашем городе. С утра экзамен до скольки не знаю но препративный, а к 3м быть у врача. Короче как всегда дурдом. Оксана а вы почему именно в питер? Ведь других городов много. Близко живете? Сколько стоит операция?

А размеры с рождения такие не уменьшались? не увеличивались?

В Германии если делать это при условии если фонды оплатят. А у нас я думала везде она платная

Автор: Надежда Т. 5.5.2011, 20:13

Значит так отвечаю по порядку. Лена может в Москве и в Новосибе и делают по квоте эндовоскулярные операции бесплатно то в Питере нет, так как ДГБ это городская больница и что бы в ней тебе что нибудь сделали бесплатно надо как минимум проживать и быть прописаным в Питере.

Оля не забивай себе голову ерундой!!! Самое распространенное с чем может сочитатся ВПС это синдром Дауна, 40% приходится на эту потологию, но у твоей этого нет могу сказать совершенно точно, во первых тебе бы в роддоме об этом сказали бы. Так что без паники, невролога пошли подальше!

Оксана мы 18 мая пока летим в Питер на обследование, а там дальше будем решать, если ухудшений нет то подождем еще что бы подрос немного. А так если что будем делать эндовоскулярную операцию у той же Борисовой.

Автор: Оксана_Д 5.5.2011, 20:58

Честно говоря, я и сама не знаю почему Питер, видно так звезды встали. К нам ближе Екатеринбург и говорят там тоже очень хорошие хирурги. Сколько стоит операция в Питере точно не знаю. В Германии нам выставили счет на 17тыс.евро. Очень много таких операций немцы оплачивают. У нас в России тоже фонды помогают. Мы написали письмо в Линию жизни. Если помогут - гут, если нет - сами оплатим.

Дырочка с рождения то увеличивается, то уменьшается. Видимо, когда нагрузка не сердце увеличивается, то и дырочка больше становиться. Поэтому мы пьем верошпирон.

Оля, и мне в свою очередь хочется сказать, генетик - это не приговор. Мы онкологию прошли и ничего! Меньше думайте о плохом (мысли МАТЕРИАЛЬНЫ, я это знаю уже точно знаю). Все будет хорошо

Автор: Надежда Т. 5.5.2011, 21:13

В Питере будет стоить порядка 250-270 тыс.руб, это почти в 3раза дешевле чем в Германии. Оксана а зачем вы пьете верошпирон?

Автор: Оксана_Д 5.5.2011, 22:27

Нам назначила наш кардиолог. Он выводит лишнюю воду из организма, тем самым снимает нагрузку с сердца и не выводит калий. Нам вообще сказали, что если бы мы пили этот препарат постоянно, то у нас была бы вероятность, что дырочка закрылась сама по себе. Но мы пили только тогда когда ребенок болел (нагрузка на сердце увеличивалась).

Автор: Елешка 6.5.2011, 8:07

Оля Надя детей даунов видно по лицу это точно уже с роддома ну все вы видели представляете. Поэтому зря не паниковать. Сегодня делали узи почек она спрашивает это я вам пиелоэктазию ставила странно ну лоханку больших размеров описываю да действительно ничего нет. Вроде как загиб желчного вижу а вроде нет наблюдайтесь приходите опять на узи через 3мес. Ну вот видите не одно так другое видят поэтому еще вообще рано что то про детей говорить они маленькие много чего меняется. А нам разницы нет где делать все не близко находится. Еслиб ЛГ не ставили яб тоже не парилась до года.

Автор: rehlova2006 6.5.2011, 18:38

ваш невролог жжет! это в этой кралечке заподозрили даун? у нее то там все в порядке?! девченки правы еще в роддоме поставили, гони их всех в...сад!

Автор: Елешка 6.5.2011, 19:56

Ойй не могу в ...сад такой большой большой сад

Автор: Надежда Т. 7.5.2011, 17:44

Лен да я и не паникую . Я наоборот написала Ольге что бы голову ерундой не забивала . Оксана а нам вообще ни каких таблеток не назначали, поэтому мы ничего и не пьем. Лен насколько я поняла и девочки тебе пишут и Крупянко никакой ЛГ у вас нет, так что не парься

Автор: Елешка 7.5.2011, 19:39

Надюш я уже дней 5 не даю ничего присматриваться стала чаще вроде треугольник синеть сильнее и чаще начал или может мне так кажется. А почему бы правда не попробовать попросить помощи у Германских фондов и не прооперироваться там? Я не думаю что там спецы хуже а если фонды оплатят так просто здорово. А у нас (в Новосибе) платно скорее всего. Вот что значит родиться в октябре - я весы и у меня так всегда думаю взвешиваю через чур долго долго не могу принять правильного да и любого решения прыгаю туда сюда. И окружение и себя изматываю а иначе не могу должна просмотреть все варианты по вопросу а потом еще 300лет и раз взвесить. Терпеть себя за это не могу а иначе не получается.

Автор: Надежда Т. 7.5.2011, 21:05

Лен Германия может и хороша, но по моему не целесообразно. Во первых куча заморочек это и загранпаспората делай, визи делай, фонды тебе оплатят только саму операция! А билеты, а проживание, а питание? Это всё фонды не оплачивают, опять же ищи деньги сама, собирай по знакомым!

А зачем столько трудов, если у нас в России эндовоскулярные операции делают хорошо.

Лен а по поводу того что начал синеть треугольник, ты конечно наблюдай, но я всё же думаю, что ты просто себя накручиваешь и тебе это просто кажется.

Автор: Елешка 8.5.2011, 5:26

Надь ну если при хорошем раскладе фонды оплатят саму операцию то мне кажется оплатив проезд и проживание это в любом случае будет дешевле чем оплачивать всю операцию в России Новосибе. Ну заморочек действительно больше я с тобой согласна.

Автор: Надежда Т. 8.5.2011, 8:41

Нет Лен ты заблуждаешся! Ты забываешь о том что наши фонды тоже оплачивают эндовоскулярные операции! Так что при любом раскладе у нас на порядок дешевле!

Автор: Елешка 8.5.2011, 10:25

И если я решусь делать в Новосибе я же не могу быть уверена что мне точно это оплатят еслиб у нас был один порок это один разговор а у нас 2. Ну да ладно в любом случае думаю надо пробовать везде.

Автор: Надежда Т. 8.5.2011, 12:01

Лен а если б ты решилась делать операцию в Германии, где гарантия что тебе там оплатят? Ты в Новосибе возьми счет, а потом с этим счетом обратись в наши фонды, уверенна тебе не откажут, и думаю что то что у вас 2 дефекта роли особой не сыграет. Где то на форуме есть инфа о наших фондах

Автор: Елешка 10.5.2011, 13:00

Ну сначала надо наверное попасть туда на очную консультацию только потом счет дадут. У меня завтра второй экзамен все же как всегда в кучу сегодня халява была на 5 сдала а завтра это противный маленько переключилась от сына на учебу. И еще к одному кардиологу идем завтра. Расскажу что нового скажет хотя что нового могут сказать?

Автор: Olivka 10.5.2011, 16:19

Привет, девочки. К генетику мы всё таки сегодня сходили. Тетечка адекватная. Говорит больше наши проблемы похожи на последствие гипоксии. Раз ВПс есть говорит можно для страховки кариотип сдать бесплатно. И еще можно одну болезнь исключить Вердника Гоффмана. Почитала я про неё волосы дыбом. И решила 3000 руб. не тратить.
Лена, как мне сказали в Филатовке благотворительные фонды хорошо оплачивают операции. Так что об этом можно не переживать я думаю. Другой вопрос делают ли в Новосибе таким малышам. Мне же сказали что только в 3 года эндоваскулярно у них можно делать. А почему в Москву не хотите? Германские фонды как я поняла оплачивают только часть суммы. Я узнавала закрытие нашего дефекта стоит 12 тыс. Евро. Я вот думаю если фонд Германии выделить хотя бы 7 тыс. Это будет хорошо. Но мы остановились всё таки на Филатовке.

Автор: Елешка 11.5.2011, 12:31

Привет всем. Оля думаю все у вас нормально будет. А в Филатовке запись на очную консультацию насколько длинная как в Новосибе или легче?

Автор: Olivka 11.5.2011, 12:49

Лен, я на другом форуме для родителей чьи дети с ВПС написала вопрос доктору, который делает эндоваскулярные операции. Он там свой телефон оставляет. Запишись к нему по телефону. Вообще там очереди особой нет. Нам он назначил, когда нам было удобно. Позвони ему без вопроса на сайте, проконсультируйся.

Автор: Елешка 11.5.2011, 14:14

Ну давай сайт то. Хочу похвастать сдала на 4 _ просто повезло половина группы на 2 через неделю пересдача я как представила учить и опять выслушивать унижения пипец. У меня получилось что попала не к ней а к ее напарнику у него все сдали.Иногда бываю везучая. Оля ну или сразу номер телефона, нет ну и сайт тоже.

Автор: Надежда Т. 13.5.2011, 5:59

Девченки привет. Извените что пропадаю, но сейчас как то не до форума, я сейчас всё больше по поликлиникам, у меня тут проблемки по гинекологии вот пытаюсь решать, 16 мая на узи идти боюсь ужас как. Оля рада за вас что всё у вас с генетикой нормуль.

Ленуська молодец, что хорошо сдаешь экзамены, так держать! А вообще что нового у вас девочки?

Автор: Елешка 14.5.2011, 4:37

Привет Надюша привет Оля да ничего пока нового нет, как что то будет сразу напишу. У тебя узи то Руслану? Давай решай свои проблемы. Нам вчера 7мес исполнилось уже басые. Ходили к очередному кардиологу ничего нового не услышали только все говорят конечно едьте в Новосиб здесь делать не надо даже оап.

Автор: Надежда Т. 14.5.2011, 20:36

Ленусь узи у меня не по Руслану, а по моим делам, это меня гинеколог отправила на узи, что бы меня посмотрели. Жду понедельника и потихоньку начинаю трястись от страха.

Автор: Елешка 15.5.2011, 3:46

Я поняла что гинеколог не для Рослана а про узи не поняла ну и что ты трясешься еще ничего не зная тебя кто то напугал?

Автор: Надежда Т. 15.5.2011, 7:44

Лен да незнаю чего трясусь, просто страшно как то, а вдруг чего плохого скажут

Автор: Елешка 15.5.2011, 9:59

Да брось обычный поход к доктору которого не любишь(гинеколог и стоматолог)

Автор: Надежда Т. 15.5.2011, 18:21

Лен да я уже у гинеколога была, она меня на узи отправила и сказала что может придется в стационар ложиться, смотря что узи завтра покажет, вот я и боюсь ужасно!

Автор: Елешка 16.5.2011, 15:17

Надюш ну как дела? Все нормально?

Автор: Надежда Т. 17.5.2011, 11:12

Девченки привет. Вообщем положили меня в больницу, нашли кучу всякой фигни, я даже таких слов не знаю, во всех этих терминах как коза в апельсинах не понимаю ни чего. Так что надеюсь на вашу поддержку.

Автор: Оксана_Д 17.5.2011, 21:55

Привет, девченки! Мы вчера ходили к ДГБ№1. Нас смотрел Болсуновский, и представляете, он сказал, что да дырочка есть 5 мм, но сердце АБСОЛЮТНО здоровое , что мы можем даже профессиональным спортом заниматься. 20 лет назад такую дырочку даже оперировать бы не стали. Так и жили бы с ней до конца. Сейчас же новые технологии делают чудо. И операцию нам будут делать в 6 лет. Самое удивительное, что линия жизни нам уже хотели оплатить операцию, я им письмо написала, что операцию перенесли, а они в ответ - пусть ваш ребенок будет здоровым, какие они молодцы! Одним словом я на таких эмоциях, то плачу, то смеюсь.... Ходили сегодня в часовню Ксении Блаженной, надеюсь, что все будет хорошо. Я вообще заметила, что нас в который раз Бог от операции отводит.

Автор: Ксю 17.5.2011, 22:47

Очень рада за вас! Может операция не нужна будет и в 6 лет

Автор: Елешка 18.5.2011, 3:50

Надюша ну конечно пооддержим. Что ты имеешь под кучей фигни может просто слова пугают. Онкологию не нашли и здорово. Ну теперь давай лечись. А как же ваша поездка откладывается? Билеты сдавать будете?
Оксана очень очень очень рада за вас как полезно ходить к хорошим докторам. И бывают все таки в жизни чудеса. Такой груз с плеч упал. А до 6 много воды утечет может и вообще не надо будет.

Автор: Надежда Т. 18.5.2011, 11:58

Оксана очень за вас рада, может к 6 годам и правда все заростет, а я думаю так и будет! Лен ты права термины и правда пугают! Сегодня была операция, только отошла от наркоза, а билеты я сдам, потом новые куплю на позже.

Автор: Елешка 18.5.2011, 13:42

Ничего себе операция! Быстренько тебя сделали. Ну как отойдешь пиши. Если захочешь расскажешь. Тебе задание - поправляйся, выздоравливай и вставай на ноги.

Автор: Надежда Т. 18.5.2011, 15:31

Ленуська спасибо, чувствую себя нормально, только гемоглобин низький, и шатает еще после наркоза, а так все нормуль

Автор: Алена Т. 18.5.2011, 18:13

ничего себе,Надь,как ты быстренько,даже испугаться не успела:)
поправляйся,ты нам здоровая нужна..

Автор: Надежда Т. 18.5.2011, 18:54

Аленка спасибо за добрые пожелания! Ничего себе испугаться не успела! Еще как успела! Меня до операции так трясло, даже не смотря на таблетки которыми меня напичкали.

Автор: Алена Т. 18.5.2011, 19:04

подумай о том, что все уже позади и порадуйся:)
чего трястись-то, от судьбы не уйдешь:)
Выздоравливай,короче....

Автор: Елешка 18.5.2011, 19:52

Правильно Алена говоришь все уже позади и что испугаться не успела тоже разьве это испуг? Вот еслиб ты месяц ждала представь сколько бессонных ночей даже подумать страшно голова на бекрень. Самое главное сейчас восстановление - питание печень гранат для гемоглобина, витамины попей твоему ребенку нужна здоровая мать. Вот так. Хочу сказать девочки записалась на очную консультацию в Новосиб на 22 июня ровно в 10 утра Завтра едем бронировать билеты. Вопрос выкупать все купе или на 2х нижних с мужем проедем нормально и сэкономим 16тыс. И еще поезд приходит в 5 утра приехать в этот же день или за сутки заранее? И сколько дней побыть там стоит походить, посмотреть город? Что посмотреть? Ну не уезжать же в этот же день а вдруг в клинике какие форс можоры и надо будет на следующий день придти? Как другие ездили были ли такие обстоятельства что надо было остаться? Головная боль чес слово

Автор: Надежда Т. 18.5.2011, 19:58

Аленка спасибо! Буду стараться выздоравливать:)

Ленуська в этом вопросе я пас, в Новосибе не была. Может тебе Аленка что подскажет.

Автор: Анфиса 19.5.2011, 7:23

Надь, ну ты даёшь, я и моргнуть не успела, а она уже от наркоза отходит)))) Полдня не заходила сюда и всё пропустила. Поправляйся скорее, пожалуйста!!!! Представляю, как у тебя сердце рвётся за сыночком, ведь волнуешься ведь, как он там с бабушкой, правда? По-этому давай домой возвращайся по-быстрому, не задерживайся там))) И пусть модераторы не ругают нас за то, что мы тут не по теме немного...))))

Автор: Надежда Т. 19.5.2011, 12:26

Анфисуля спасибо солнце за поддержку! Если честно мы в этой теме давно уже не по теме . За Руслашку ты права и сердце и душа все домой рвется, сегодня уже просилась на выписку, но пока увы...

Автор: Алена Т. 19.5.2011, 17:07

про поезда не скажу ничего, не ездили на поезде...просто с позиции здравого смысла,честно говоря, выкупать купе не вижу необходимости, две нижних нормально, даже если на одну и присядет кто-то днем с верхних, то на вторую вполне можете не пускать:) и расположиться как вам удобно...
в пять утра, конечно, неудобно,ибо от вокзала до клиники максимум минут 40 добираться. На 10 не ориентируйтесь, приезжайте часам к 9 и сразу в рег-ру, онги вас отправят куда надо:)
Если приедете в этот же день, то на вокзале,наверное, есть комнаты мамы и ребенка,может быть можно там побыть...
если заранее поедете, в Академгородке(напротив клиники) бабульки сдают квартиры,ежели надо у меня где-то были телефоны, им наверное лучше заранее позвонить...
на следующий день, с большей долей вероятности появляться не надо будет...Я,честно говоря, не люблю совмещать приезд на обследование и путешествия по городу:) утомляет меня это почему-то...Мы если едем куда-нибудь в Н-ке, в зоопарк, например, то это отдельное мероприятие:) Ну, а если все-таки захотите, то сейчас конечно, наверное зоопарк тот же интересно посетить будет, там целое звериное царство:),детская железная дорога,аттракционы разные...ну,за день не обойдешь короче говоря....
от вокзала на такси не едьте, стоят маршрутки,номера не помню, смотрите,чтобы на них было написано"цветной проезд" или "демакова" или "ст.сеятель" и вот до этого самого "сеятеля":) и едете...Выходите и сразу взглядом упираетесь в клинику.Либо можно на метро прокатиться до "Речного вокзала" и оттуда же на маршрутках с вышеозначенными названиями...Их там больше, по-моему

P.S честно говоря, с ребятенком вашего возраста я бы никуда не стала мотаться по Н-ку...ну, или может это я только такая лентяка, приехала-уехала и все дела:)
Но мне, просто(скажу по секрету) этот Н-к надоел до чертиков еще когда я до декрета работала у нас в городе, а офис был в Н-ке...вот я намоталась тогда...

и ещеP.P.S мы ездим уже 3,5 года, ни разу на второй день не оставались, в вашем случае это тем более не грозит...

Автор: Алена Т. 19.5.2011, 18:07

ну и еще:) Лен, а к кому записались на прием?
а мы в следующий четверг там будем....

Автор: Елешка 19.5.2011, 18:18

Алена спасибо все расписала. Если какие еще вопросы будут буду по ходу попспрашать? Да муж же мой шибко самостоятельный сегодня уже забронировал купе туда и обратно 2х местный. Приезжаем наконуне т.е. 21 числа. Располагаемся находим жилье, да к стати в пансионате какие условия если места будут? Затем 22 выспавшиеся (если у меня получится у него то не сомневаюсь это я нервничаю вечно) вобщем идем на прием. Ну а потом в зоопарк возьмем с собой коляску трость и поедем а что? Не сильно тяжелая. В итоге обратный билет он взял на 24 число. Представляешь сколько мы там будем хочет город посмотреть. Дак вот как нам еще развлечься кроме зоопарка? Думать то больше не о чем теперь как видишь.

Автор: Алена Т. 19.5.2011, 18:31

ну,раз билеты взяли уже, то и еще одной проблемой меньше:)
насчет пансионата, честно, не знаю, не была...
повторюсь: в зоопарке можно ходить сутки:) и больше:) я обычно там уже устаю и никуда мне больше не хочется..
вроде бы от того же Речного вокзала ходят теплоходики на экскурсию по Оби,но в этом году не знаю,еще не ездили....
даже не знаю, чего бы еще посоветовать..
спрашивай,конечно,если что-то будет нужно

Автор: Olivka 20.5.2011, 15:28

Привет, девочки.
Успеваю только вас читать. Про Надю только вчера прочитала. Надюш, поправляйся!
А у нас есть новости. Написала доктору, который нас будет оперировать, что Настена весит сейчас 10 кг. И спросила можно ли сделать операцию пораньше, например, в сентябре. Он мне ответил, что если ребенок набрал вес можно сделать операцию в сентябре, а в июле подъехать на консультацию и бумаги оформить. Я так рада, что не нужно ждать октября!

Автор: Елешка 21.5.2011, 12:05

Оля я за вас искренне очень очень рада!!! Я тоже считаю что смысла ждать и ждать нету. Если бы нас взяли на оап сейчас я была бы счастлива. Pljhjdj. здорово, здорово что вы поедете раньше. А почему не в июне, июле? Т.е. еще раньше? Не стала просить просто?

Автор: Olivka 21.5.2011, 17:46

Леночка, спасибо.
Я сама очень рада. Мучительно ожидание.
В июне июле я думаю рано. За лето сил наберет.. Мы 14 июня в Турцию едем. А в начале июля поедим уже в Москву. А там думаю видно будет. Может и раньше предложать. А может доктор в августе в отпуске будет. Я пока ничего не буду загадывать.

Автор: Елешка 21.5.2011, 19:23

Ну и все классно точно сил наберетесь, отдохнете и все у вас будет просто отлично! Иначе быть не может. Действительно все расписано все по плану сделаете. Хорошо. Настюшка как себя чувствует, ведет? Чем у вас дело с анализами закончилось. Что то Надюшка потерялась надеюсь все хорошо просто некогда

Автор: Надежда Т. 22.5.2011, 10:02

Девченки привет. Выписали меня 20 мая, вроде все нормально, но еще дикая слабость из за низкого гемоглобина, хватает сил только читать ваши посты, а вот писать уже сил не хватает.

Автор: Анфиса 22.5.2011, 12:45

Ну, Слава Богу, что хоть дома уже!!! Поправляйся!!!

Автор: Елешка 22.5.2011, 14:47

Ну слава богу! Тебе надо сейчас питаться усиленно. Ладно разрешаем пока читать но теряйся. Девочки кто знает Русские фонды которые реально помогают хочу написать. У меня какие то есть может каких то не знаю.

Автор: Ксю 22.5.2011, 23:23

Фонды вот http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=6 и http://detki-help.narod.ru/300.html можете посмотреть.

Автор: Елешка 23.5.2011, 12:06

Спасибо Ксю очень много полезной информации. Что получится потом расскажу. Надюша не забывай хорошо питаться.

Автор: Olivka 23.5.2011, 12:49

Лена, ты сообщение получила?
Как я понимаю, с каждой больницей работает свой фонд. Сначала больница дает свои бумаги и говорит в какой фонд обратиться. Я думаю раньше времени не нужно за это переживать.

Наденька, а ты сил набирайся. Ешь гранаты, печень, говядину. Побольше гуляй!

Автор: Ксю 23.5.2011, 23:07

Удачи вам! напишите потом, будем ждать. Больницы обычно не говорят в какой фонд обратится, это самим всё надо.

Автор: Елешка 24.5.2011, 3:21

Спасибо девочки. Да Оля получила совсем нет времени обстоятельно ответить жди будет ответ. Сегодня идем делать прививку. Пентаксим прошлый раз купили так и лежит в поликлинике в холодильнике потому что горлышко было красноватое сейчас резцы лезут ну незнаю пойдем все равно.

Автор: Оксана_Д 26.5.2011, 18:33

Всем привет! Надежда, поправляйтесь, мамы здоровые нужны! Надежда, я хотела спросить у ваше малыша дерматит? У Маняшки в два года вылезла эта зараза и понять не можем от чего. Лечим-лечим толку никакого

Мы обращались в Линию жизни и они нам ответили через 2 недели. На их сайте есть вся необходимая информация.

Автор: Olivka 26.5.2011, 20:18

Оксана, а вы в фонд обращались уже с документами на операцию? Когда будете делать? Где?

Автор: Надежда Т. 26.5.2011, 20:35

Девченки привет. Спасибо за ваше внимание и переживания. Ленусь я конечно буду стараться не пропадать, но сил писать совсем нет, да и желания пока если честно тоже нет. Из больницы выписалась, пришла домой у малого сопли по колено, сама от него подцепила, сейчас двоем от соплей отходим, еще старые болячки обострились, я желудком уже давно страдаю, вот последнее время он меня вообще достал, тут пару дней назад такой приступ был, что скорую пришлось вызывать . Оксан да у Руслахи дерматит, напиши чем вы лечитесь? Я тебе все что знаю расскажу.

Автор: Olivka 26.5.2011, 20:38

Надя, не раскисать! Интересно я от своих никогда сопли не ловила.

Автор: Елешка 26.5.2011, 20:59

Девочки привет я тоже вся в запаре, поесть иногда некогда. Решаем вопрос о поездке и операции как маленько проясниться все Вам расскажу. Мы завтра на выходные в деревню с сюрпризом первый раз с Богданом ни мама ни сестра не знают хотя сестра встречать будет якобы муж один едет картошку садить. Вот завтра радости будет. Тоже не теряйте. Надюшенька ну сил тебе побольше пусть родные в церковь сходят закажут сорокоус за здравие. Сорок дней за тебя молиться будут, будешь поправляться.

Автор: Надежда Т. 26.5.2011, 22:05

Ленуська спасибо, тоже ждем от тебя хороших новостей. Ольчик так я ж на севере живу уже 33 года, имунитет не к черту, а после больнички да еще и с моим гемоглобином вот и липнет всяка зараза ко мне

Автор: Оксана_Д 27.5.2011, 7:52

Я писала заявление (форма на сайте), копии паспорта (все страницы+пустые) и св-во ребенка заверенные у нотариуса. Все отправили почтой заказным письмом. Затем созванивались с хирургами из Питера и они в свою очередь писали письмо о том, что этот ребенок действительно будет оперироваться у них и какая сумма идет на операцию, инструменты и т.д. И еще нужно фото, я ее отправила эл.почтой.

Операцию нам перенесли на 6ти летний возраст. Нет такой срочности. После химии у нас не очень хорошие вены, хотя лечение было 3 года назад.


И еще по поводу соплей. Я начала пить кофе, чай и т.д. с корицей и имбирем. Очень повышают иммунитет. У нас в семье болеют все, а я нет. Одна как оловянный солдат стою не падаю. К тому же эта гремучая смесь ускоряет обмен веществ и помогает похудению (это так лирическое отступление от основной темы).

Автор: Надежда Т. 27.5.2011, 14:04

Да Оксан забыла еще спросить, а вы кровь сдавали? И если да, то что вам сказали об анализе?

Автор: Оксана_Д 27.5.2011, 14:19

Мы сдавали только на иммуноглобулин Е, он превышает норму, а пробы не делали и кровь не сдавали, хочу сейчас вплотную заняться этим раз пока нам отсрочку на операцию дали. Надюш, скажи, вы в дет.сад не собираетесь?

Автор: Надежда Т. 27.5.2011, 14:58

Оксан мы сдавали общ.анализ крови, короче если вам вдруг скажут что повышенн уровень эозинофилов, то это как раз указывает на то что у вас аллерген в крови, у Руслахи этот показатель выше в 2 раза, норма 5, а у нас 10. Да в садик собираемся, жду когда подойдет очередь и пришлют приглашение.

Автор: Olivka 27.5.2011, 16:56

у нас в Омске собирали 9 миллионов на лечение мальчика в Израиле. Сегодня сообщили что деньги собраны, я прям в магазине разревелась.

Автор: Оксана_Д 27.5.2011, 18:39

Да, когда помогают детям, я тоже слез удержать не могу. У нас в Перми для девочки в онко собирали деньги, и одна "хорошая знакомая" мамы этой девочки украла 1 млн., который был собран на операцию!!! Я была в шоке, у РЕБЕНКА с онкологией!!!!!

Автор: МамаАртема 27.5.2011, 18:51

ужас какой-то, есть же люди.....

Автор: Надежда Т. 27.5.2011, 20:55

Ужас...И как только людям не стыдно!!

Автор: Елешка 30.5.2011, 8:20

Привет девоньки. Съездили на выходные в деревню какая же там красота а кислорода сколько! почти все время находились на улице пока все картошку садили мы наблюдали. Надо ехать в деревню пожить. А я разревелась когда мне прям в лоб наш местный фонд отказал. У нас все деньги расписаны когда поступление не знаем сразу предупреждаем чтоб не надеялись. Мы же не можем у другого взять и вам дать это она мне так а разьве так просила? Я сказала что поняла и начала собирать доки расплакалась не удержалась а она присядьте подождите и начала рассказывать кому они помогают этому вот руку оторвало бомбочку делал эта тоже с сердечной патологией едет туда то а оно мне надо? Я сижу и думаю скорее отсюда выйти и поплакать за углом. Пока ничего нового кроме как зубы лезут верхние 2 резца хотя передних верхних нет будем вампиреныши. Надюша Оксана дело говорит про имбирь с корицей. Оксана ты бы нам четко написала как намешиваешь яб тоже не отказалась и иммунитет повысить и похудеть.

Автор: Olivka 31.5.2011, 18:18

Лен, конечно неприятно когда отказывают, то ведь это не единственный фонд. Кстати, мне один из фондов предлагал, если мы будем делать в Томске помочь. Но мы не захотели туда ехать. Хотя недавно слышала, что там тоже на высоком уровне делают эндоваскулярно. но прыгать уже не будем.

Автор: Елешка 31.5.2011, 18:52

Да Оля правильно когда определились идите в одном направлении а то будите потом метаться по себе знаю хуже некуда нервотрепка в итоге возвращаешься к тому с чего начинала. У меня такое было не раз. Про Томск слышала даже на работе говорили в Томске стало лучше чем в Новосибе просто люди еще не знают привыкли и на слуху все о нем говорят. А там сейчас и аппаратура и доктора очень даже. У вас все распланировано оговорено смысл прыгать? Думаю так и оставить если начнете что то менять может отложиться до неизвестного времени. Называется начинай с начала. Это я тебе так говорю а сама весы уверена прыгала бы вот знак у меня

Автор: Olivka 31.5.2011, 18:59

спасибо за поддержку. Муж у меня молодец. Я конечно, сама могу метаться, но еще рада, что он умеет принимать важные решения!

Автор: Елешка 1.6.2011, 3:55

Вот и поцелуй его за это. Вчера были в поликлинике доктор сказала что приходили родители с мальчиком прооперировались недавно у нас в Иркутске все хорошо по поводу оап поставили пружинку. Ну дай бог а я что то побаиваюсь.

Автор: Olivka 1.6.2011, 4:05

у меня у подружки муж кардиохирург правда взрослый. Он тоже говорит, мол зря вы в Омске не делаете. А другой врач сказала , что у нас результаты не очень. Не умирают, но плохо ставят. Вот и пойми их.

Автор: Елешка 1.6.2011, 5:30

И у нас тоже такая история. Вроде наши молодцы все и косяки у каждого бывают ну все равно у них опыта на детишках мало

Автор: Елешка 4.6.2011, 8:18

Привет всем хочу спросить где Надюша потерялась? Как у тебя дела хоть маякни

Автор: Елешка 5.6.2011, 5:54

Оля ну как у вас дела? какие близлежащие планы?

Автор: Olivka 9.6.2011, 14:07

давно сюда не заходила.
Мы сейчас в неврологии лежим на дневном. Делаем обкалывание + процедуры. 14 на море. А там как приедем в Москву.
Лен, а вы?

Автор: Елешка 9.6.2011, 18:07

Пока точно не ясно но хотим закрывать оап. Еще с клиникой точно не решили. Как определимся все скажу. А так заболели вирус подхватили вот второй день болеем плачет сопли кашель. Темпа 37,8 сейчас уснул просыпается через 15 мин. Переживаю сильно опять давление в протоке увеличивается.

Автор: Olivka 11.6.2011, 21:35

а у нас Настя поползла на пузе. Уже 4 дня ползает. Сначала по 30-40 см. Сегодня уже до игрушки ползла, которую на метр откладываю. Так здорово.

Автор: Надежда Т. 12.6.2011, 11:00

Девченки привет. Извените за долгое отсутствие( но вы знаете почему). У нас все нормально, отдыхаем в Питере, на консультацию еще не ходили, наш врач сейчас за границей будет после 15-го июня, как сходим напишу что да как. Оленька рада очень за Настюшку! Прогресс на лицо! Скоро точно пойдет! Не переживай!

Автор: Елешка 13.6.2011, 12:13

Ну молодец Настена дай бог ей силушки побольше прогресс пошел и дальше чтоб все было по плану. Мы тоже поправляемся хотя и отит двусторонний поставили. Надюша молодец наслаждайтесь жизнью, отдыхайте.

Автор: Надежда Т. 13.6.2011, 14:08

Ленуська вы там давайте поправляйтесь и больше не болейте! Что бы больше ни каких отитов, орз и другой прочей бяки

Автор: Елешка 13.6.2011, 14:18

Спасибо дорогая стараемся изо всех сил благо не перед поездкой.

Автор: Надежда Т. 13.6.2011, 19:33

Не за что дорогая . Прям старайтесь, старайтесь, старайтесь

Автор: Елешка 14.6.2011, 6:31

пО КРАЙНЕЙ МЕРЕ ТЕМПЕРАТУРЫ НЕ СТАЛО ГЛАЗА НЕ СЛЕЗЯТСЯ И НЕ ПЛАЧЕТ ПОСТОЯННО. Кашель так и не прекращается должен педиатр прийти послушать ждем. Хотим уже выздороветь и съездить в деревню. Там бабушка сильно сильно ждет.

Автор: Надежда Т. 14.6.2011, 15:38

Ленуська не переживай, все наладится! А кашель я думаю это остаточное явление, он всегда дольше всего проходит. Завтра буду звонить нашему врачу, может уже приехал из за границы. Завтра напишу, если дозвонюсь...

Автор: Елешка 14.6.2011, 15:42

Да давай обязательно. Да думаю на этой недели и мой вопрос решиться

Автор: Надежда Т. 14.6.2011, 15:48

Ленуська ну мы и звезды! . Раньше на троих соображали( где это наша Оленька пропала?), а сейчас единолично целую тему окупировали

Автор: Елешка 15.6.2011, 6:19

Да не говори а действительно где Оля то? Вся в сборах уже? А мы сегодня первый день прогулялись с утра до молочки. Подышали. От давления даю ему триампур вместо капотена и фуросемида. В свою больницу не хожу вообще незнаю может надо показаться хоть сказать что мы не будем ложиться на операцию? Вроде и не удобно. Ай в 9 мес пойду снова делать эхо к нашим тогда и скажу. Тут осталось уже меньше месяца.

Автор: Надежда Т. 15.6.2011, 14:42

Лен привет. Сегодня звонила нашему врачу, назначил встречу на 23 июня в следующий четверг так что с содроганием жду приема и что нам скажут. Аж ноги трясутся .

Автор: Елешка 15.6.2011, 15:01

Не трясись, Надюша погодь что всю неделю они у тебя будут трястись? Не надо. вот накануне все равно придется а сейчас делу делу не поможешь. Отдыхай ребенка развлекай. А поближе туда вместе будем трястись. А ты чего от него ждешь? От доктора?От встречи? Я имею ввиду что бы ты положительного хотела услышать для себя?

Автор: Надежда Т. 15.6.2011, 15:27

Лен да я так то не трясусь, просто когда думать или писать об этом начинаю тогда мандражирую . В принцепе доктор у нас хороший, всегда только отличное отношение, а от встречи в целом хочу одного, что бы сказали что все заросло, ну или хотя бы что бы дырочка стала значительно меньше! Вот чего я хочу всем сердцем!

Автор: Елешка 16.6.2011, 17:18

Дай то Бог твои слова чтоб оказались реалью. Сходи в какую нибудь церковь закажи сорокоус за здравие ребенка. Сорок дней за него молиться будут. Знаешь а я думаю что должно быть продвижение в лучшую сторону. Надя а ты у Руслана носогубный треугольник не рассматриваешь? Или он у вас изначально не синел? У нас так это постоянное явление но это видимо оап, ну у некоторых дмпп дает.

Автор: Надежда Т. 16.6.2011, 23:29

Ленусь привет. Да в церковь надо сходить и причем давно уже надо, но все время какие то дела нарисовываются или бывает просто лень накатывает. Носогубный у нас синел до трех месяцев и то только когда Руслан орать и плакать начинал, а сейчас даже если в истерику впадает то как все нормальные люди краснеет и все ттт!

Автор: Елешка 17.6.2011, 10:27

Ну вот видишь должен же он порадовать маму. Все просто должно быть хорошо.

Автор: Надежда Т. 18.6.2011, 0:46

Леночка очень, очень этого хочу, надеюсь и верю что все будет хорошо!

Автор: Елешка 18.6.2011, 10:04

Да! Пусть будет так! Если честно сама мечтаю ночами об этом. Днем некогда. Надюш а во сколько у Вас эхо 23? С утра с обеда?