Версия для печати темы

Автор: Iris 15.5.2008, 22:31

http://cardiomama.ru/atlas/vsd.html статья с нашего сайта http://www.cardiomama.ru.


Мамочки, у кого детки с таким диагнозом, давайте делиться опытом))

Наш диагноз - ДМЖП (8 мм), ООО, ОАП. Оперировались почти 1.5 года назад. Хирург - Ким Алексей Иванович, институт Бакулева, ОРХН, до этого наблюдались в 67-ой больнице. Если что-то могу подсказать, буду рада помочь)

Автор: Юльчик 16.5.2008, 8:29

Iris,привет!
Мы тоже с ДМЖП,правда пока 4мм(увеличивается понемногу).Планируем операцию на осень,а там как Бог даст.Как малыш сейчас себя чувствует?Как пережили этот кошмар?

Автор: Катена 16.5.2008, 10:09

Здравствуйте! И мы тоже с ДМЖП. По расчетам бакулевцев у нас 6-7мм, а по расчетам филатовцев - 3,5-4мм. Второй вариант, конечно, нравится нам гораздо больше, но есть вероятность, как нам объяснила Софья Михайловна, что 6-7 - это истинные размеры отверстия, а 3,5-4 - это размер, через который идет сброс. (У нас частично прикрыто отверстие) В результате и те и другие врачи смотрят на нас с оптимизмом, а филатовцы даже говрят о возможном спонтанном закрытии... Мы, конечно, надеемся на него , но если что, то надеемся и на врачей. Вот такие дела...

Автор: Iris 16.5.2008, 12:26

Катена, по описанию, у вас похожий с нами случай. По сбросу у нас тоже около 4-х было, отверстие было прикрыто.
И, может быть, дальше бы ждали, но стали часто болеть, усилился легочный рисунок.
Дай Бог, чтобы у вас все само закрылось. (У вас мышечный или мембранозный ДМЖП?).
В любом случае, вы под наблюдением, а это хорошо)))

Юльчик, а в связи с чем вас собираются оперировать, какие показания? Вроде отверстие небольшое... сильно увеличивается?
Мы себя чувствуем ТТТ))) Еще прибавили вреднючести и массы тела)
Да как пережили... нормально. У меня в сурьезных ситуация включается автопилот

Автор: Юльчик 16.5.2008, 12:58

Iris,да дефект то небольшой,но появилась недостаточность аортального клапана 1+,поэтому и показана операция.То,что вреднючисти прибавилось,так это здорово,чем дальше,тем ее больше будет .Сколько вам сейчас?Нам 5 лет 3 месяца-уже взрослые,сознательные женихи.

Автор: Олеся 16.5.2008, 13:07

Приветик всем.И мы тоже с ДМЖП.При рождении был 7 мм,а после осмотра в Бакулева спустя 5 месяцев стал 5,5мм.Показаний к операции пока нету(чтоб их и не было).Теперь только в августе ехать на очередной осмотр,когда начинаю об этом думать становится как то не по себе.А вдруг........

Автор: Iris 16.5.2008, 13:28

Юльчик, нам пока 2.5 Бандиты еще те
Ну вы уже взрослые товарищи))) Детки постарше вроде полегче операции переносят.

Олеся, пусть все будет хорошо!!!

Автор: yga 16.5.2008, 13:44

Юльчик, нужно как-то перебороть в себе этот настрой. "Этот кошмар" - это неправильный подход. Поверь мне. Так с ума сойти можно, честное слово.

Автор: yga 16.5.2008, 13:47

http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=77 мы очень живо обсуждали, как подготовиться морально к операции.

Автор: Юльчик 16.5.2008, 13:51

Хорошо,что попала сюда,к вам.Исправляюсь,учусь быть сильной и брать с вас пример.Спасибо за поддержку.

Автор: Iris 16.5.2008, 13:57

Хорошая девочка

Автор: Катена 16.5.2008, 17:10

У нас мембранозный, прямо под клапаном, но мы все равно надеемся на закрытие.Вдруг наши надежды помогут?

Олеся, мы тоже в августе едем, 14, а Вы?

Автор: Олеся 16.5.2008, 18:34

Нам сказали приехать через 5 месяцев.12 августа у нас проходят ровно 5 месяцев.Будем звонить и нам назначат на какой день.Нам врач сказал,что наши дни четверг,пятница.А Вам,что уже назначили на 14?

Автор: Iris 16.5.2008, 18:48

Конечно, молодцы! Думать надо только о хорошем!!! Пусть так и будет!!!

Автор: Мурзик 16.5.2008, 20:09

Эк вас тут набежало!
Как вас правильно назвать - ДМЖПэшники? Или ДМЖоПенята?
Юльчик, добро пожаловать! У нас тут, как видишь, хорошо.

Автор: Катена 16.5.2008, 20:12

Мы, в день когда на приеме были, тогда и записались. 14 августа, кстати, четверг.

Автор: Катена 16.5.2008, 20:19

А-то, мы же чаще всех встречаемся...
Второй вариант гораздо лучше, а то на ПТУшников похоже

Автор: Iris 16.5.2008, 20:58

Гы

Автор: Мурзик 16.5.2008, 21:01

О! А ещё можно - ДМЖоПики.

Автор: Iris 16.5.2008, 21:07

Мурзик музу словила

Автор: MiNa 16.5.2008, 22:38

Еще ДМЖоПиков принимаете? (Мурзик просто клевая аббревиатура вышла!!!)
У нас прооперированный ДМЖП 9 мм. Сейчас уже месяцев 7, наверное, после операции прошло.
Операцию делали в Бакулева у Мовсесяна Р.Р. (спасибо ему ) отделение ОРХН.
Сначала как-то переживала из-за шва, а сейчас все выровнялось и сгладилось. Визуально похоже на полосочку.

Автор: Natalia 20.5.2008, 8:38

Мы тоже ДМЖоПики, еще и ДМПоПики!!
Уже проапперированные, в Бакулева (декабрь 2007).
У нас дмжп мембрамозный был(8-9мм), тоже близко к клапану.
Девочки, кто уже после операции, есть вопрос.
У нас на последнем узи показало, что есть еще сброс небольшой через заплату мжп(1,5 мм). Местные врачи говорят, что это нормально, а в Москву только через пару месяцев поедем. Как у вас заплатка заростала?

А тем, кто готовится к операции желаю запастись терпения и иметь только положительный настрой!!!

Автор: Мурзик 20.5.2008, 11:12

(шёпотом): А ещё у нас на форуме есть врачи - живые и настоящие! Можешь спросить и у них.

Автор: Катена 20.5.2008, 12:06

Люди, у меня возник вопрос... А кто-нибудь есть тут, кто в Бакулева приписан к ОНИКу??? Если да, то скажите, там вообще оперируют, и если да, то кто, или в другом отделении? Что-то про все другие отделения на сайте есть описание, а про это - нету... Хотя, наверное, это к Софье Михайловне вопрос...

Автор: Natalia 20.5.2008, 21:29

Мурзик, надо и правда спросить у врачей наших.
что же это я сама не догадалась

Автор: Софья Крупянко 20.5.2008, 22:01

Плюньте на эти 1.5 мм

Автор: Софья Крупянко 20.5.2008, 22:07

\в \онике оперируют: Л.А. Бокерия
А.И. Ким
М.А. Абрамян
А.Шихранов

Автор: Natalia 21.5.2008, 8:14

Софья Михайловна, спасибо большое за оперативный ответ! ( даже тему создавать не пришлось... )
как хорошо, что вы тут!

Автор: Катена 21.5.2008, 10:25

Софья Михайловна, спасибо!!!

Автор: natalia_n 21.5.2008, 10:43

Мы тоже вроде как ДМЖоПики . Принимайте в свою компанию .

Автор: Цвяточек 21.5.2008, 16:18

И нас примите, у нас ДМЖП мышечный 1,5мм и ООО 1,4мм, не оперированные

Автор: Софья Крупянко 21.5.2008, 21:28

Простите, но такая патология НИКОГДА не потребует операции!!

Автор: Цвяточек 22.5.2008, 11:39

Софья Михайловна, я очень этому рада , просто нахожусь на жтом форуме т,к, можно много интересного узнать про наш диагноз и восхищаюсь мамочками этого форума, искренне

Автор: yga 22.5.2008, 12:00

Цвяточек, ну и правильно! Мы ж здесь не по тяжести пороков собрались, правда? Поэтому давайте общаться просто потому, что мы приятны друг другу!

Автор: Мурзик 22.5.2008, 13:41

Цвяточек, правильно мыслишь!

Автор: Цвяточек 25.5.2008, 22:31

Девочки спасибо и Вам Софья Михайловна огромное!

Автор: МиЛеДи 27.6.2008, 14:14

Здравствуйте! Очень рада знакомству со всеми вами. У моей доченьки тоже ДМЖП- 4 мм.
Нас хотели оперировать, но вот уже 2,5 года откладывают. Хотя и говорят, что если мы хотим, могут сделать операцию. Сейчас собираемся в дет. садик. Единственная проблема - очень часто болеем ОРВИ, и уже 3 раза была пневмония!
Принимайте в свои ряды!!!

Автор: yga 27.6.2008, 16:03

Добро пожаловать к нам!

Автор: Софья Крупянко 29.6.2008, 12:27

К Миледи:


Странное несоответствие размера дефекта - 4 мм и картины по пневмониям и ОРВИ, такое характерно при значительно большем размере дефекта. Вы можете повторить ультразвук сердц а в других руках и сделать РН снимок грудной клетки?

Автор: Катена 29.6.2008, 20:04

Удалила сообщение

Автор: МиЛеДи 4.7.2008, 15:24

Мы уже 5 раз делали ЭХО в 3-х различных местах, с рождения был размер дефекта 5 мм, через 1 мес - 4 мм, и вот уже 2,5 года он неизменен. Но шум у нас очень сильный, некоторые врачи говорят, что "шумит она не на 4 мм". Развивается она у меня нормально, плотненькая девочка, весёлая, озорная, подвижная, впринципе ей порок никак не мешает, но мы очень часто болеем, только начинается насморк, как вся слизь опускается ниже и начинается кашель. И это меня очень беспокоит.

Автор: Ната 30.7.2008, 12:18

Добрый день! Мы новенькие на форуме, сынишке 3года, у нас перемембронозный ДМЖП 6мм,минимальное ООО 2мм. Ездили впервые на консультацию и УЗИ сердца в ДГБ №1 к кардиологу Цытко А.Л. Сначала поставл нам наш диагноз просто осматривая и прослушивая,такое мы увидили впервые и потом все подтверждалось УЗИ,четко все нам объяснялось,отвечал на вопросы конкретно нам очень понравилось. Вынесли заключение что в настоящее время операция не требуется, только наблюдаться. Прнимайте девочки в свои ряды.

Автор: Iris 30.7.2008, 12:39

Ната, добро пожаловать в нашу дружную компанию!!!

Автор: Ната 31.7.2008, 13:20

Спасибо,рада знакомству! Так нужна сейчас Ваша поддержка девчонки,ведь мы поехали на консультацию с заключением делать операцию в ближайшее время. А тут такая новость,даже сглазить боишься и в полной растерянности. Может конечно я не корректно ставлю вопрос,поэтому прошу прощения, но вот в жизни так бывает. Девочки у кого-нибудь такое было, два совершенно разных заключения?

Автор: MiNa 31.7.2008, 14:53

Здравствуйте, Ната! Рады видеть вас в нашей компании!!! Мы тоже ДМЖПопики, правда прооперированные уже. А насчет вашего вопроса, все бывает. Раз говорят, что пока не требуется, значит не требуется. Значит не мешает порок малышу полноценно развиваться. Главное держать руку на пульсе) Вы же ведь еще, наверное, поедите на консультацию? На сколько вас отпустили?

Автор: shade 31.7.2008, 15:33

Было, и есть сейчас. В Бакулевке говорили еще в январе, что операцию необходимо делать в ближайшие 2-3 месяца, в крайнем случае, тянуть можно не больше года. А в ДГБ 1 говорят, что порок вообще нас не будет беспокоить в ближайшие годы и операцию постоянно откладывают. Тут надо понимать, что в отечественной медицине срочность или плановость операции зависит не только от состояния больного, но и от многих других факторов - длины очереди на операцию, "пропускной способности" больницы, наличия медперсонала и пр, пр, пр. И я прекрасно понимаю, что в "зашивающейся" от количества неоперированных пациентов ДГБ мне вряд ли скажут, что у нас случай срочный, равно как и в относительно свободной Бакулевке я не услышу, что оптимальней бы подождать с операцией лет эдак ...дцать. Так что ответственность за здоровье и жизнь ребенка все равно на мне и решения о том где, когда и за какие деньги делать операцию принимать мне. И, кстати, состояние здоровья ребенка оценить могу только я, а не кардиологи из Бакулевки или ДГБ, которые последний раз видели ребенка полгода назад (ведь у них есть статистика, которая говорит, что при таком пороке как у нас за полгода ничего измениться в состоянии не может - зачем в этом случае наблюдать?)

Сорри за длинное и нудное сообщение. Просто наболело

Автор: Юльчик 31.7.2008, 19:41

Ната,я бы на Вашем месте проконсультировалась еще где-нибудь.Мы тоже ДМЖПопики и тоже перемембранозный,правда всего 4мм,но нам показана операция.Дефект нам обнаружили в 3,5 года.Сначала об операции никто не говорил,только наблюдение,а через год заговорили об операции,появилась регургитация 1+.Так,что все меняется в ту или иную сторону.Дай Бог,чтобы у Вас все было хорошо.

Автор: Оксана 31.7.2008, 19:51

Мы хоть и не ДМЖП, но когда мы оперировались очень много детей были с таким диагнозом, различные возрастные ктегории, но в оновном закрывают это деффект до 4 лет. Ещё я заметила, что ДМЖП соседствует с ООО. Главное, чтобы не было побочного эффекта легочной гепертензии, который этот порок даёт. С нами в одной палате лежала девочка 10 мес., ей делали операцию в этом возрасте, сделали бы и раньше, но боялись из за веса (хотя бы 7 кг, меньше риска). Далее хирург сказал тянуть нельзя, но это всё индивидуально.
Хотя у нас и ДМПП, но тоже была легочная гипертензия, из-за избыточного сброса крови в лёгкие.

Автор: Светатулька 1.8.2008, 6:01

у нас ДМЖП 4-4.5 мм, готовимся к операции......всем привет....доче 4 года...подвижная и спокойная одновременно.....мы еще левши))))поедем в Новосибирск на операцию , в Красноярске нам отказали

Автор: Ната 1.8.2008, 14:34

Спасибо за ответы! Значит все таки не мы одни такие с двойным заключением. Мы теперь конечно планируем обследоваться еще в третьем месте,возможно это будет Бакулева. Может кто посоветует к кому можно еще поехать,буду благодарна только. У нас такие операции делают в городе и неплохо,просто когда заговорили об операции(а до этого3 года просто наблюдались) здесь уж 7 раз отмерь...,вот мы в Питер и поехали как бы перепровериться. Сказали "легочной гипертензии нет и с таким диагнозом можно жить наблюдаясь - операцию всегда успеем сделать, лишь бы порок не стал прогрессировать" отпустили на 6-12 мес., а у нас сказали самое начало легоч.гиперт. и делать операцию надо,вот кому верить? Правда осмотры в корне отлечалсь и наверно пока все кардио.центры не проедешь для себя вывводы не сделаешь. Всем нам желаю только удачи!

Автор: Ната 1.8.2008, 14:42

Спасибо что поделилась, сообщение очень даже полезное, в наших ситуациях каждое мнение важное! Удачи Вам!

Автор: Ната 1.8.2008, 14:48

Светатулька, пусть господь Вам поможет! Будем за Вас молиться и держать кулачки!

Автор: Ната 15.8.2008, 13:59

Всем привет! Мы вернулись с консультации из Бакулева. Нас консультировал кардиохирург д.м.н. Чебан В.Н.. О нем ничего не знаю и никакой информации в инете не нашла, так что если кто знает что-нибудь, напишите пожалуйста. Нам и в Бакулева подтвердили, что легочной гипертензии нет, хирург сказал при таких размерах и быть не может! Но в Бакулева сделали акцент на увеличении левого желудочка (по УЗИ – умеренное увеличение левого желудочка, а нам с самого рождения это пишут), сказали значит перегруз уже идет и поэтому операция показана, как решите приезжайте, такой срочности, как нам давали месяц, нет. Перед консультацией хирурга, заметили что на ЭХО показатели давления не написаны (мы то с этой гипертензией только туда и смотрим), муж пошел уточнять, (ЭХО делала женщина, фамилию не знаю), она ему сказала, что не написала т.к. в таком возрасте гипертензии быть не может и на операцию вас скорее всего не направят, так как ДМЖП конечно у вас не закроется совсем, но затянутся может со временем и станет меньше. Ну вот пожалуй и все, будем думать и принимать решения, теперь у нас на руках 3 заключения, видимо нелегко оно будет даваться.

Автор: Катена 15.8.2008, 15:46

Всем - здравствуйте! Мы тоже съездили. И вернулись с неплохими результатами. Наш ДМЖП начал затягиваться аневризмой и сердце по сравнению с предыдущим исследованием стало меньше. И левый желудочек не гипертофирован. Так что нам теперь на обследование теперь только через полгода и уже в отделение детей раннего возраста. Соответственно возник вопрос, к какому доктору там записываться? Их там двое или трое.

Автор: Светатулька 18.8.2008, 7:58

Объясните а то я запуталась....

после обследования в Красноярске сказали операция аклюдером и делать счас
после обследования в новосибирске полосная и назначали на май 2009

кому верить? или искать третье мнение?

Автор: Svetlanka 18.8.2008, 8:01

Лучше еще проконсультироваться...третье мнение в вашем случае не помешает.
А как аргументируют?

Автор: Ната 18.8.2008, 15:37

Катена поздравляю с хорошими результатами! У нас вот тоже аневризма есть и так надеемся что она прикроет дефект, но пока ничего не получается, аневризма не увеличиваеся. А нам ведьуже 3года.

Автор: Ната 18.8.2008, 15:50

Вот мы тоже за третьим мнением ездили. Нам про ДМЖП говорят, что акклюдер не самый лучший вариант закрытия, в Москве и Питере это подтвердили.

Автор: Светатулька 19.8.2008, 6:44

.....решили ехать в питер....счас все выясняем

Автор: Светатулька 19.8.2008, 10:54

Ната а вам полосную предлогают?

Автор: Светатулька 19.8.2008, 10:57

да...у нас ДМЖП 5-6 мм в перемембронозной части..

Автор: Доктор Довгань (DocD) 19.8.2008, 20:06

Тут такое дело... Окклюдер для закрытия ДМЖП - это будущее. Сейчас медицина делает только первые шаги в освоении этой методики. Окклюдеры (пока еще) очень дороги. В Красноярске, видимо, они есть, в Новосибе, видимо, нет. Видимо - потому что у меня нет достаточной информации утверждать что-то наверняка.
В чем преимущество закрытия окклюдером? - на следующий день после закрытия ДМЖП ребенок ногами уходит домой. После обычной операции на следующий день дите (в лучшем случае) переводится с реанимации. Какие еще аргументы нужны?
Конечно, я бы выбрал окклюдер, особенно, если бы был уверен, что у хирурга есть хороший опыт.

Автор: Ната 20.8.2008, 12:33

В Бакулева сказали только полостная,клапан очень близко, дефект в вехней трети находится,у вас может другая ситуация.

Автор: Светатулька 25.8.2008, 15:21

отправила вам узи...жду ответа

Автор: аня 5.9.2008, 20:42

привет девочки мы тоже дмжп оперированный в оник в нцссх им. Бакулева

Автор: Олеся 6.9.2008, 7:59

Девочки,подскажите.Вчера ездили в Бакулева на консультацию.Диагноз:ДМЖП частично прикрыт аневризмой.Что такое аневризма?На все мои попытки задать вопрос врачу,слышала ответ:-"Вам,что не достаточно моих слов?"И еще я такую фразу услышала,глядя на наше ЭХО она сказала:-"Ну не буду я вас оперировать."Можно подумать,я напрашиваюсь на операцию.И тут же говорит,что наши данные в пределах нормы.Дальше были ее слова,что она не будет пока передовать нас другому врачу,так как он нас сразу направит на операцию,и что такие пороки как ДМЖП очень ценятся в Бакулева.Я в шоке.Вообщем мне ничего не понятно с ее слов.Девочки,а для чего на ЭХО смотрят желудок?Сердце и желудок связаны?

Автор: Iris 6.9.2008, 9:24

Олеся, я так и подумала, что вас Леушева смотрела, это в ее духе. Мы тоже у нее наблюдаемся. Тетка вообще грамотная.

У нас тоже дефект был прикрыт аневризмой, вроде как можно было ждать. Но посмотрели легкие, а там рисунок усилен, сказали, надо делать.

Желудок и не только у нас Гульнара(есть там такая классная УЗИстка) тоже всегда смотрела, "заодно", так сказать.

Автор: Natalia 6.9.2008, 10:17

аневризма - это выпячивание стенки. Видимо у вас так деффект расположен, что он частично прикрыт чем-то...У нас аневризма была на месте заплаты.
А насчет желудка......может это не желудок смотрели, а сердце? Они смотрят сердце из области желудка, с другого ракурса...

Автор: Олеся 6.9.2008, 11:01

Я так понимаю,что аневризма,это и есть чем затягивается ДПЖП?Легкие,со слов врача,у нас не страдают.

Автор: Софья Крупянко 9.9.2008, 12:19

А я бы вообще не торопилась оперировать 5 мм ДМЖП никаким способом при отсутствии проблем с аортальным клапаном, или перегрузкой малого круга. А как развивается ребенок, часто ли болееет, какая динамика веса?

Автор: Ната 9.9.2008, 12:54

Всем привет! Мы вернулись с отдыха и теперь на связи! У нас тоже есть аневризма,но она дефект не прикрывает,а как хотелось бы!

Автор: Натали Иса 15.10.2008, 18:34

Привет, я тоже сюда. У моего Егорки прооперированный порок: множественные ДМЖП, 11 мм и 3 мм. 11 мм- нам поставили запладочку, 3 мм- не трогали. И ДМПП- 4 мм.- затянули. Операцию делали в 3.5 месяца. В 6 месяцев на /УЗИ сердца 3 мм оставленную дырочку не нашли- затянулась. Так что сейчас сердцечко целенькое.

Автор: MiNa 15.10.2008, 19:03

Добро пожаловать к нам! Очень рады вас видеть!

Автор: Нюрочка 23.10.2008, 20:26

У нас ДМЖП в перемемброзной части 6.5мм и 4мм в мышечной. Лежали в 67 больнице месяц, а потом еще через месяц приехали на контрольное узи. Маленькая дырочка затянулась на 0,8мм. А еще артериальный проток открыт на 3.5мм. Вот ждем еще месяц до следующего узи. Если не будет улучшений, то на консультацию в Бакулева.

Автор: Iris 24.10.2008, 8:11

Нюрочка, добро пожаловать в нашу компашку

Будет времечко, забеги, пожалуйста, в http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=5&st=0&start=0.

Автор: Нюрочка 24.10.2008, 19:17

Лучше бы, конечно, никому не сталкиваться с проблемами, обсуждаемыми на этом форуме, но если Богу так угодно, то хорошо, что есть форум, на котором можно получить поддержку и советы от людей, находящихся в похожих ситуациях. Желаю всем здоровья!!!

Автор: Ната 25.10.2008, 22:49

Добро пожаловать и спасибо за теплые слова!

Автор: Елеста 21.11.2008, 23:05

Iris по диагнозу ДМЖП меня интересует всё, насколько страшно, чем грозит, как проходит операция, а также до и после операционный период, сколько длится операция. Что получаем в результате операции? Снимают диагноз? Какие нюансы послеоперационного периода, сколько период восстановлаения?

Автор: Iris 21.11.2008, 23:47

Елеста, я расскажу, как было у нас. Оперировались мы в Бакулева.
Но, конечно, каждый случай индивидуален.

Если делают полосную операцию, то это искусственное кровообращение. Перед операцией мне сказали - примерно 2,5-3,5 часа. Наша длилась 3.
После этого реанимация. В отделение перевели на 3-и сутки (опять же, индивидуально).
7-го декабря мы поступили, 8-го нам сделали операцию, 15-го мы мы поехали домой.

Дооперационный период: главное, ничего не подхватить. Иногда операции откладывают даже из-за соплей или кашля, как в нашем случае.
До и после операции свести к минимуму контакты (мы даже бабушек не пускали в гости пару месяцев).

Месяц нельзя поднимать за подмышки.

Что ты имеешь в виду?
Дефект закрывают заплатой, либо ушивают.

Насколько я понимаю, диагноз не снимают. Наблюдаться время от времени все равно будет нужно.

Это операция на сердце. Но операция такая, которую делают очень давно и очень успешно. И в год детки восстанавливаются достаточно быстро. Тем более, ты пишешь, что ребенок активный.

Чего забыла написать - спрашивай.
Но, конечно, все это надо выспросить у вашего доктора

Автор: MiNa 22.11.2008, 0:00

Елеста, Iris, все очень правильно написала. Нам тоже делали операцию ДМЖП, мы в реанимации пролежали 5 суток, домой еще через неделю нас отпустили. Про восстановительный период можете http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=193 почитать.

Автор: Катюха 22.11.2008, 0:29

У нас тоже ДМЖП (11 мм) но у нас в городе сказали, что 7 мм , представляете какая разница?
Уменя ребенок практически не набирал вес так как ничего не ел. Врачи ругали, что кормлю ребенка каждый час, а что делать если ребенок есть по 30 г раз в 3 часа, а ребенку уже 4 месяца. Я не обращала внимание на врачей, мое сердце подсказывало, что надо, и что дочка хочет есть, просто нет сил и кормила ее все равно. У нас еще с клапанами было не все в порядке, сказали, что надрезали какие-то пленочки и все стало лучше и давление в клапане упало в два раза и все сказали у нас на поправку пошло. После повторного обследования через пол года нам сказали, что давление в клапане почти нормализовалось и если будет идти с такими темпами как шло, то к лету у нас все буде нормой. Как я этого жду и надеюсь. Стараемся не болеть ни чем инфекционным, заколяемся немного, бегаем дома в одних трусиках часто. Шовчик почти не виден ( если только присматриваться) Так что жизнь налаживается и радуемся каждому дню, потому что теперь знаем цену каждому дню.

Элеста, а мы приехали 3 декабря, положили 4, и 5 сделали операцию 3 суток реанимации, потом 17 нас выписали домой. Сказали врачи, что нельзя будет ребеночку заниматься профессиональным спортом ( исключить сильные нагрузки на сердце и волнение), не желательно делать из ребенка гения ( 20 репититоров нанимать) и так сейчас младшая школа перегружена, да и старшая тоже. Все можно но в меру, нужно это помнить всегда. Больше прогулок на свежем воздухе. И еще сказали мне врачи, что есть щанс( 1% ) что через 10 лет после операции может начаться аритмия, из-за рубца на сердце. Но надо надеяться на лучшее и тогда наши дети будут здоровы. Желаю вам Здоровья и побольше!!! Мы с вами, поддержим вас всегда!!!

Автор: Елеста 22.11.2008, 8:20

Iris большое спасибо за ответ. А в реанимации ребёнок с мамой находится или один?
Катюха , MiNa спасибо!
У нас написали что необхдима операция с искуственным кровообращением, знчит скорее всего полостная?

Автор: Iris 22.11.2008, 8:25

Елеста, а вы где будете оперироваться?

В Москве в реанимацию мам не пускают. Приходите к 3-м часам каждый день, туда выходят реаниматологи, рассказывают о состоянии ребенка.

В Питере в реанимацию мам пускают.

Если на ИК, то полосная.

Автор: Елеста 22.11.2008, 8:38

Iris оперироваться будем в Волгограде.
А после операции шрам большой? У меня девчонки как после войны , у Милочки шрам на боку, после удаления гемангиомы и оказывается шрам ещё и у Кати будет.

Автор: Iris 22.11.2008, 8:49

У нас шрам длинный, но уже тоненький. Долгое время грудь была "колесом", потом сровнялась

Про шрамики посмотреть можно http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=80.

Автор: Елеста 22.11.2008, 9:04

Iris спасибо большое. Вообщем чем больше читаю, тем мне страшнее становится. Помню как меня трясло когда дочкам гемаогиомы жидким азотом удаляли (процедура длительностью 1 минута). Но ладно, прорвемся.

Автор: Iris 22.11.2008, 9:12

Ну это ж знаешь как: глаза боятся - руки делают
Все будет хорошо!

Автор: Yalo77 22.11.2008, 12:23

Ребенку 1 год, развивается нормально, очень подвижный, рост 80, вес 10200. Диагноз - перемембранозный дефект межжелудочковой перегородки 4 мм. Наблюдаемся в Киеве в Научно-практическом центре детской кардиологии и кардиохирургии. Врач дал нам направление на госпитализацию через неделю. Говорят, что такой дефект уже вряд ли закроется самостоятельно и пока не пострадали отделы сердца, нужно делать радикальную коррекцию.
Но прочитав вышеуказаное сообщение мы в растеряности. Что нам делать?

Автор: Елеста 22.11.2008, 13:09

Iris ещё вопросик. А после операции какие ограничения есть у ребёнка, в том смысле в каком положении можно спать ему и вообще что можно и что нельзя.

Автор: MiNa 22.11.2008, 13:38

Елеста, нам говорили, что после операции лучше спать на животе, тогда лучше грудь выравнивается. А вообще никаких ограничений по сну не было.
Нельзя только под мышки брать, чтобы грудь не повредить.

Автор: Елеста 22.11.2008, 13:51

MiNa спасибо за ответ.

Автор: Катюха 22.11.2008, 14:46

Элеста , нам ничего не говорили по то как надо спать, но поверь, ребеночек сам чувствует свое состояние и не ляжет на животик, если ему так тяжело, так что не переживай, наши детишки интуитивно чувствуют, что надо делать, а что нельзя.
Шрамик у нас сразу после операции при первом купании уже был совсем ровненький и без кровоподтеков, и даже не видно было припухлостей на нем, а было всего после операции 3 дня, а сейчас совсем не видно шрамик, думаю дочка будет рости и вообще не найдем место. Так что переживать не надо, там делают косметический шевчик он как тоненькая ниточка, они же понимают, что этим деткам жить еще всю жизнь и комплекс лишний им не нужен. И вообще сами не комплексуйте по этому поводу и детишки будут спокойны. Я вас уверяю что как только вы переступите порог палаты, сразу страх пройдет. Страх у человека возникает перед будущим, а когда будущее становится настоящим, страх проходит. У меня даже было чувство облегчения, что скоро мою дочку прооперируют и все закончится, мы победим эту болезнь и будем расти здоровенькими и радовать всех своим звонким смехом, шалостями и своими достижениями и успехами.
Пейте сами витамины и успокаивающие таблеточки и все пройдет наилучшим образом и с минимальными патерями со стороны нервной системы вашей и вашего малыша. Желаю здоровья и хорошего аппетита!!!


Мне врач сказал после операции, что чем быстрее сделают операцию, тем лучше для сердечка, потому что сердце привыкает работать с диффектом и потом когда его убирают сердечку тяжелее перестроится на новую работу, если возраст уже большой, так что если говорят, что надо делать операцию, может это и к лучшему? И для сердечка лучше и ребеночек пока маленький, не будет помнить то, что произошло и будет жить спокойнее. И вам будет спокойнее, что ребеночек уже здоров и просто заботливые руки близких, а особенно мамочки, помогут ему адаптироваться, набраться сил и забыть об этой болезни, а если не сделать операцию, то будет всегда у вас жить страх, как бы что не стало хуже и так далее. Я когда думала вести ли на операцию ребенка своего в 4 месяца отроду, я боялась очень, но мне сказали иначе всю жизнь девочка будет инвалидом и может в переходном возрасте стать хуже намного ( если доживет ). И я тогда решила четко для себя НАДО и я все это пройду ради нее и не пожалела.

Автор: Елеста 22.11.2008, 14:56

Абсолютно согласна!

Автор: Мурзик 22.11.2008, 15:19

Катюха хорошо написала. Если не закроется самостоятельно, и врачи советуют радикалку, лучше сейчас сделать, чем всю жизнь дёргаться и бояться завтрашнего дня, ИМХО.

Автор: Ирина 25.11.2008, 16:30

А мы вчера были на Узи, нам уже 36 неделя... ДМЖП у нас 3,5 мм сегодня, растет вместе с сердечком... Мамули, а какой вес у ваших деток при рождении был? Нам еще месяц пузовать, а мы уже 2,8 кг весим...

Автор: Светлана_М 25.11.2008, 18:44

Мы малюсенькие были 3040 и 51 см

Автор: Ирина 25.11.2008, 21:00

Но ведь наверстали? Щечки- красавчики
Погуляла в инете, нашла, что УЗИ по показателям веса может и не совпадать с настоящим....
А кому делали кесарево сечение из-за ВПС?

Автор: shade 25.11.2008, 21:34

Мне по УЗИ в 35 недель сказали, что плод весом 2660г, в 39 недель - 3000г, а родилась моя красавица в 40 недель весом 3400г и 51см. Так что УЗИ прибрехивает маленько....

Автор: Natysik 25.11.2008, 22:51

А мы родились в 38 недель с весом 3250. и вот лежу я в реанимации после кесарева, а приходит врач-педиатр и говорит, что шумы в сердце. оказалось, ДМЖП 3,7 мм. а ни одно УЗИ во время беременности его не видело, хотя последнее сделали за 4 дня до родов.

Автор: Natalia 25.11.2008, 22:52

мне говорили - очень маленький ребенок, максимум 2900. Когда родила Анютку и сказали девочка крупная, я даже не поверила.
3500 мы весили. И это частенько с весом ошибаются, по узи вообще 300гр в обе стороны разбег.

Автор: Цвяточек 26.11.2008, 9:31

Мы даже не знали что у нас ДМЖП, родились сами, по УЗИ говорили девочка крупная , т.к. никто не видел многоводия, только перед родами врач посмотрела меня и говорит, девочка нормальная 3500 и что у нас многоводие, т.к. и вышло родились мы 3530 и 53см

Автор: Natysik 26.11.2008, 12:30

Цвяточек а у вас в каком возрасте ДМЖП закрылся?

Нам в 67 б-це на узи сказали, что у нас и ООО, и ОАП сами закрылись. а потом мы сделали узи в бакулева и оказалось, что ничего у нас не закрылось видимо, так в 67 глядели.

А если ОАП так к 6 месяцам и не закрылся. все? уже надежды нет?

Автор: Н.И.К.А 30.11.2008, 1:14

Во-первых, здравствуйте!!!!

Мы к вам присоединяемся. дмжп 6,3 мм. Живём в Питере. наблюдаемся в ДГБ. в скором времени обещают операцию.

СКОРЕЕ БЫ!!! Правильно сказала Катя:

"Я вас уверяю что как только вы переступите порог палаты, сразу страх пройдет. Страх у человека возникает перед будущим, а когда будущее становится настоящим, страх проходит. У меня даже было чувство облегчения, что скоро мою дочку прооперируют и все закончится, мы победим эту болезнь и будем расти здоровенькими и радовать всех своим звонким смехом, шалостями и своими достижениями и успехами."

Раньше я боялась операции, хотела чтоб само заросло или просто оставалось, но не беспокоило, а теперь думаю что чем раньше ЭТО произойдёт, тем скорее моя малышка будет абсолютно здорова!!! ей будет легче.

И ещё хочу сказать, самое главное, ЕСЛИ БОГ НАМ ДАЛ НАШИХ ДЕТОК ТАКИМИ КАКИЕ ОНИ ЕСТЬ, ЗНАЧИТ ОН СЧИТАЕТ НАС ДОСТАТОЧНО СИЛЬНЫМИ, ЧТОБЫ ПЕРЕЖИТЬ ВСЁ ЭТО.


Насчёт веса при рождении. мы родились 2620 , 48 см. в срок.

шум услышали сразу в роддоме. но у меня скорее всего причины впс ясны... в пуповине было 2 сосуда вместо трёх, зелёные воды...

Автор: Iris 1.12.2008, 9:57

НИКА, добро пожаловать!

У меня тоже зеленые воды были. Потом медсестры заходили на меня поглядеть: "у кого тут такие воды зеленые"...
Санькин родился 3500 и 54 см

Автор: Н.И.К.А 1.12.2008, 13:47

спасибо

ну, вы прям огромные, по-сравнению с нами)) причём родила я ровно в ПДР - в 40 недель.

Автор: Ната 1.12.2008, 13:57

Добро пожаловать НИКА! Все у нас всех будет хорошо!!!

Автор: Н.И.К.А 1.12.2008, 15:00

всё обязательно будет хорошо!!!!!!!!!!!!!!!!!

главное пережить операцию морально нам и физически малышастикам

Автор: Катюха 1.12.2008, 16:29

А мне перед родами, за день делали УЗИ ( смотрели обвитие пуповины) и сказали что плод маленький около 3 кг, и воды почти нет, хотя живот был огромный. Я родила дочку сама на 4100 гр и рост 52 см. Такая пухляшка щекастенькая была, но из-за болезни в 4 месяца весила только 4700 гр но рост уже был 64 см. Но сейчас у меня справненькая девочка и все хорошо. И вам желаю того же.

Автор: Натали Иса 2.12.2008, 19:10

А у нас с УЗИ перд родами вообще безобразие вышло. В своей платной консультации на 36 недели сделали УЗИ перд тем, как мне пойти в р\д для заключения контракта. Там "врач" мне сказала, все просто замечательно (впрочем, это она говорили и все беременность). Вес ребенка около 3 кг, воды отличные. Через три дня я пошла в р\д и там мне делают еще одно УЗИ и просто молча оставляют меня в роддоме. Вес ребеночка- 2200- 2400 (это на 37 неделе)- гипотрофия 3 степени, кошмарное маловодие, и только тогда увидели два сосуда пуповины. Две недели лежала под капельницами, кололи уколы, носились со мной как могли. на 39 недели родила- вес 2570, рост 50 см, казалось, что просто косточки обтянуты кожей. Такого маленько перевели в 13 больницу на второй день. Там пошла желтушка- причем не спадала три недели, жуткие отеки ног (ножки были прям как шарики), прибавлял по 80-100 гр в день (это жидкость не выходила), отдышка при еде- вообщем все классические признаки ребенка с ВПС. На мой вопрос, что с моим мальчиком ответ былвсегда один- физиологическая незрелость. Потом состояние жутко ухудшилось, за два дня вырос грудной горб, посинели ручки и ножки, мне говорят- пневмония, перевели в реанимацию, вызвали Андресона (из Бакулевки), он (только через месяц), увидел порок! Что делали врачи вбольнице этот месяц- непонятно ни мне и врачам в 67 больнице, даже наша молоденькая участнковая врач, сказала мне, что сердце у нас не просто шумело, а бухало, как барабан! И "добрые врачи" в 13 больнице, когда нас перевели в реанимация, говорят мне- идите домой, видете какой у вас ребенок, никаких прогнозов даже на завтра, это все вы виноваты- и т.д. в таком роде. Хорошо, что мы перевелись (буквально сами в 67 больницу), там нас вытаскивали три недели.

Автор: Катюха 3.12.2008, 10:06

Конечно переживете операцию, и потом здоровье наладится и все будет замечательно у вашего малыша и у вас. Нужно думать только о хорошем и не пускать в голову плохие мысли, они только отнимают энергию и лишние переживания. Желаю ВСЕМ крепкого крепкого здоровья и еще нашим деткам много сил для шалостей и роста. Чтобы росли умненькими и красивыми, а главное здоровыми!!!!

Автор: Lisenok 3.12.2008, 11:30

здравствуйте! Ромка родился 20.09.2008, на 4ый день в роддоме услышали шумы в сердце и увезли в больницу № 67. Там поставили диагноз: Дефект межжелудочной перегородки перимембранный 7,5мм, Открытый артериальный проток 1,2мм, Открытое овальное окно 3,6мм. Недавно ездили туда на прием ДМЖП 8,7мм , ОАО закрылся, ООО 3,4мм. Опять поедим 17 декабря. У меня вечная проблема с подсчетом сердцебиения, врач сказала что при 120 ударах дигоксин не давать, когда Ромка спит у него 118-120, а при бодрствовании ( при этом мы немного дрыгаем ручками) 140 и более. Так как все таки считать сердцебиение? И еще дигоксин же дают по времени, ну например в 8 утра и в 8 вечера, а что делать если я проспала и при чем на прилично, встала в 11-12, давать ли сыну дигоксин? Если да, то тогда во сколько давать вечером?

Автор: Lisenok 5.12.2008, 14:07

Когда Ромка лежал в больнице врач сказала, что нужна будет операция где то в 5-6 месяцев. Так что мы уже на операцию настроились с самого начала. Девочки у меня еще такой вопрос: как вы кормили своих карапузов грудью или сцеживались?! Я пока сцеживаюсь и даю из бутылочки, ну и не надолго прикладываю к груди, хочу полностью перейти на грудь и не знаю можно ли, из-за этого диагноза у Ромки одышка.

Автор: MiNa 5.12.2008, 15:46

Лисенок, мы дигоксин не пили, и про таблетки лучше в Ординаторской спроси у умных людей

А про грудь - я все время кормила грудью, хоть и одышка была жуткая, с бутылочками как-то не сложилось.. До сих пор вот кормлю, а уже полтора года товарищу... Даже в больнице сцеживалась, чтобы молоко сохранить, и как только разрешили, приложила сразу к груди.

И Добро пожаловать к нам

Автор: Светлана_М 5.12.2008, 15:54

Мы пили дегоксин после операции причем у нас время было 7 утра и 7 вечера,заводила будильник и вставала слушала,потом получилось так что утром был пульс нормальный и перестали утром пить.

как считать?вот в 7 утра слушаю когда спит нормальный пульс не даю,он ведь влияет на сердечные сокращения,потом вечером находимся минут 15 20 в покое,ну не бесимся и меряем.

Автор: Iris 5.12.2008, 16:20

Лисенок, время, когда надо давайть дигоксин, лучше не просыпать. Если есть вопросы, попробуй позвонить в 67-ю. Вы, наверное, во втором отделении лежали? Если надо, могу дать телефоны

Для подсчета пульса я купила стетоскоп. Если меньше 120-ти дигоксин не давать, если постоянно во сне меньше 120 - приехать показаться на консультацию. У нас так было, приехали - дигоксин отменили.

Автор: Lisenok 5.12.2008, 19:01

Девочки Спасибо за ответы

Автор: Lisenok 11.12.2008, 3:07

Девочки а инвалидность вы вашим деткам делали? И после операции инвалидность снимается?

Автор: MiNa 11.12.2008, 10:51

Лисенок, мы оформляли после операции на год. Второй раз нам не дали.

Автор: Lisenok 18.12.2008, 13:15

Вчера ездили в больницу № 67 на очередной прием к кардиологу. Из-за пробок доехали за 3 часа, смотрела Ромку Бокерия Екатерина Леонидовна, мы у нее лежали в отделении после роддома 2 недели. За этот месяц Ромка в весе набрал совсем мало, всего 350гр. По узи все так же, дефектик 8-9мм. Врач сказала, что если за следующий месяц тоже мало наберет в весе, то тогда после 22 января (опять к ним поедим), нужно будет уже ехать в Бакулево на сдачу анализов и госпитализацию. А если нормально прибавит, то еще месяц будем вес набирать и потом операция. Увеличила дозу дигоксина, так же сказала принимать панангин и элькар. Я решила перейти на почасовое кормление, стала записывать сколько съедает, а то для своих 59см весит 5кг, как то маловато, и это почти в 3 то месяца.

Автор: Н.И.К.А 18.12.2008, 16:29

мы весим 5 кг при росте 59 см. нам 5 месяцев.

Автор: Lisenok 20.12.2008, 0:42

Ну ничего, вот сделают операцию нашим карапузякам и они сверстников еще догонят

Автор: Н.И.К.А 20.12.2008, 0:48

догонят и перегонят

Автор: Нюрочка 24.12.2008, 19:21

А унас 5100 при росте 62см в 4.5 мес!!!
Завтра едем В Бакулева.У нас улучшений за 3 месяца не было ни по одному пороку (ДМЖП 6.5мм и 4мм(это в мышечной зоне сократилось на 0.8мм), ООО 4 мм ОАП 3.5 мм). последние 1.5 месяца пили дигоксин, очень надеюсь, что помогло.
Страшнона оперцию ложиться, хотя понимаю, что
ВОВРЕМЯ ПООПЕРИРОВАННЫЙ РЕБЕНОК-ЗДОРОВЫЙ РЕБЕНОК!

Автор: асся 24.12.2008, 21:32

Здравствуйте, мы оперированный ДМЖП в Краснодаре, подскажите пожайлуста положена ли нам инвалидность на реабилитационный период?

Автор: Iris 24.12.2008, 23:40

асся, вообще после полосной операции инвалидность положена. Нам давали 2 раза по году.
Подробности в этой теме: http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=18&st=0&start=0

Автор: Нюрочка 25.12.2008, 16:57

Предсавляете у нас 3 месяца не было никаких улучшений, а тут за 1.5 мес. вот что произошло:
ДМЖП в мышечной зоне сам затянулся, в перемемброзной по-прежнему 6-7мм
ООО 2 мм (было 4мм)
ОАП 2.8мм (был 3.5мм)
Нам отменили все лекарства, чтоб посмотреть справится ил сердце с нагрузкой. Очень надюсь, что справится.
Слава Богу, что у нас начались улучшения!

Автор: АННА Александровна 25.12.2008, 17:51

И мы ДМЖПпоПники!!! Мембранозной части! говорили 8 мм, после операции, профессор сказал почти 2 см дырка была. А сердечко то малюханькое..как кулачек....

Автор: Мурзик 25.12.2008, 19:34

Побольше бы таких новостей! Вот уж и правда - рождественское чудо!

Автор: MiNa 26.12.2008, 1:23

Нюрочка, Урррааа, такие хорошие новости. Рада за вас!!!

Анна Александровна, добро пожаловать к нам.

Автор: Юльчик 26.12.2008, 23:00

Да и нам ставили ДМЖП 4мм,а оказалось 11мм.Бывает,чтож....главное вовремя закрыть.


Нюрочка,так это просто отличные новости!Ура!

Автор: nia 27.12.2008, 0:35

Девочки!!! нам 6 месяцев и только сейчас обнаружили ДМЖП...3мм мышечный и ООО 3 мм..(((((((((((((((((((( голова кругом

Автор: Н.И.К.А 27.12.2008, 4:19

это очень хорошо (относительно других пороков, конечно). Дай Бог, чтобы всё закрылось само!! А вероятность в вашем случае велика

А если нет - всё равно не переживайте!! Всё будет хорошо, обязательно!!!!!

Автор: Светатулька 27.12.2008, 9:40

често..я в шоке......

Автор: Мурзик 27.12.2008, 15:11

Спокуха! Голову - на место. Добро пожаловать к нам!
Как зовут-то новенького ДМЖПопика?

Автор: Юльчик 27.12.2008, 18:01

Добро пожаловать в нашу дружную компанию ДМЖПопиков и еще всяких разных. Нам ДМЖП вообще обнаружили в 3,5 года!А в вашем случае велика вероятность,что дефект закроется сам.Обычно мышечные сами закрываются.Здоровья вам.

Автор: мама Вики 2.1.2009, 12:44

Привет, мамочки!!! Моей дочке на пятые сутки после рождения по УЗи был поставлен диагноз ВПС Высокий перемембранозный ДМЖП 4,6 мм и вторичный ДМПП 5,5 мм. Узнав это я была в шоке и долго не могла поверить, ведь ни один узист мне во время беременности ничего не говорил, да и в роду у нас не у кого нет порока сердца. Все врачи мне говорили,ято нужна будет операция. ТОлько кардиолого сказала, что вероятность операции 90%.
Недавно (29.12.08) в годик нам сделали контрольное УЗИ. И вот, что написали в заключении: "Спонтанно закрывшиийся ДМЖП с фрмированием аневризмы (при ЦДК сброс не регистрируется), аневризметич. выпячив. МПП размер 9х4 мм". Вот я теперь сижу и думаю, с таким диагнозом нужна ли будет операция???
Прием у кардиолога у нас только через две недели.

Автор: MiNa 5.1.2009, 21:09

Привет, мама Вики, про нужность - не нужность операции может сказать только кардиолог. Обычно смотрят не только размер дефекта, но и то насколько он мешает нормально жить и развиваться ребенку. Вы где наблюдаетесь? В каком городе?
Это здорово, что ДМЖП закрылся!!!

Автор: Ksen 10.1.2009, 20:07

Девочки, а до какого диаметра закрывают окклюдером?

Автор: Катюха 21.1.2009, 12:28

Урааа!!!!!!!! Мы вчера сделали УЗИ сердца, у нас оставалось нетронуто ООО на операции и было 4 мм, сказали уже 2 мм и оно нам не мешает при работе, и давление в клапане было 6 сейчас упало до нормы 3 ))))) В общем теперь вообще вспоминать не нужно об этом, все отлично))) Размеры все нормальные, пульс нормальны давление нормальное)) Урааа!!!!
Сказал кардиолог что витаминки для сердца пропить можно, не помешает Кудесан по 10 капель в сутки) Я и сама его пить начала, тоже мне не помешает)))
Что-то я сегодня солишком веселая Всем желаю хорошего настроения, девченки!!!

Автор: Natalia 21.1.2009, 12:52

Как приятно и радостно читать хорошие новости!
Катха и Нюрочка - очень рады за вас!

Насчет веса до операции мы в 4,5 месяца весили 5,6 кг(родились 3,5кг) при росте 65см.
После операции стали вес набирать стремительно!
Так что не переживайте, ребенок с таким весом с каким может справится сам... Поэтому не надо специально закармливать малыща - ему тяжелее будет.

Автор: Ната 21.1.2009, 14:32

Отличные новости девы, радуемся за вас!!! Пусть все так и остается, а мы будем равняться на вас!!!

Автор: Lisenok 23.1.2009, 1:17

Вчера ездили в больницу 67, на очередной прием к кардиологу. Овальное окошко у Ромашки закрылось , а вот дефект межжелудочной перегородки 7,7мм, не заростает, ну мы этого и ожидали. Теперь нужно ехать в Бакулево и делать операцию, сегодня буду звонить и записываться на прием.

Автор: Н.И.К.А 23.1.2009, 3:10

а у нас даже овальное окошко так и не закрылось само

Автор: асся 30.1.2009, 22:58

Подскажите, нам 1,4года ДМЖП оперирировались год назад, правда что теперь любая болезнь это очень страшно, и у кого нибудь осталась МК недостаточность и АКнед-сть.

Автор: MiNa 30.1.2009, 23:14

асся, у нас после операции прошло уже год и 3 месяца, последний раз когда были на обследовании вроде бы все ттт.
А у вас как?

Автор: Натапусик 3.2.2009, 21:10

Здравствуйте, милые мамочки. Мы новички. Принимайте нас в свои ряды. У нас ДМЖП. Первое обследование в 1 мес. показало дефект размером 3,5мм. Сказали, что дефект маленький, операции не потребуется. При повторном обследовании в два месяца (та же клиника но другой доктор) сказали, что дефект большой (точный размер не могли определить), идет сильный сброс крови, нужна операция и т.д В 2,5 мес. едим в другую клинику. И вот опять результат - - дефект маленький, изменений сердца нет, надо приехать в годик на повторное обследование. Нам сейчас 4 месяца. Растем и развиваемся хорошо. Но я почему-то боюсь ждать до года. Ведь еще целых 8 мес. Была ли у кого похожая ситуация? Посоветуйте, пожалуйста, что делать. С одной стороны хочется надеяться на лучшееи до года забыть об этом всем. А с другой стороны... боюсь что-то упустить. Извините за большое сообщение

Автор: Iris 3.2.2009, 21:30

Натапусик, привет!
Добро пожаловать, располагайся поудобнее)))

А где вы делали обследования?

Автор: Натапусик 4.2.2009, 17:05

Привет. Мы с Украины. Сначала обследовались в обласной поликлинике, а потом поехали в Киев в Институт кардиологии им. Амосова. Так что странно... в Киеве врач только послушал сердечко и сделал выводы. Без всякого УЗИ. Сказал, что УЗИ делать не надо, что результаты совпадут с его диагнозом, что он полностью уверен в своем диагнозе, приезжайте в год и т.д. Вот сейчас и мучаю себя мыслями. Верить обласному врачу и УЗИ или врачу, который сделал не одну тысячу операций без УЗИ... ждать пока не сполнится год и опять в Киев.

Автор: Юльчик 4.2.2009, 17:55

Натапусик,добро пожаловать!
Ну если есть сомнения,я бы сделала УЗИ в третьем месте(для своего спокойствия).Нам в три месяца ДМЖП не обнаружили вообще,а в 3,6 года поставили диагноз ВПС ДМЖП и тоже маленький 3,2 мм.А в 5,6 сделали операцию и дефект оказался 11 мм.И так бывает.

Автор: Мурзик 4.2.2009, 18:21

Согласна с Юльчиком: раз результаты обследований настолько разные - есть смысл сделать ещё где-нибудь. Тем более, что УЗИ делать совсем не больно, малышу никакого дискомфорта не грозит.
Добро пожаловать на наш форум!

Автор: Ната 4.2.2009, 20:07

Добро пожаловать на форум, Натапусик!
Разные диагнозы сплошь и рядом, походи,почитай на форуме, сделаешь для себя выводы. А вообще, на УЗИ нам сказали за полгода ничего не изменится. А до года мы делали каждые 3 месяца. Может стоит не ждать годика, а поехать на Узи месяцев в 9-10, наблюдайте за ребенком.

Автор: Natalia 4.2.2009, 22:23

Натапусик, тут имеет значение, где делаешь еще узи... Мы делали у себя в городе, нам ставили 2-3мм, а в Москве - 9мм. Разница огромная для ДМЖП!
Согласна с девочками, для спокойствия надо переделать узи и наблюдать за малышом. К сожалению, в таком возрасте, если сердечко не справляется, то клиника будет яркой. А если справляется, вам все равно пока не будут делать в любом случае - дадут подрасти и окрепнуть, а может, если маленький размер, диффект и сам зарастет!!! у нас были такие случаи на форуме!

Автор: Натапусик 5.2.2009, 20:38

Спасибо. Вы правы и надо непременно ехать на повторное УЗИ, так и сделаем. Не будем ждать до года. Только так не хочется!!! Не хочу опять это все слышать! Я до сих пор не могу поверить, что у моей девочки порок сердца. Всегда думала, ну почему именно у моего солнышка. Никак не могла с этим согласиться. А вот когда зашла на форум, когда почитала, сколько деток болеют и что бывает все на много хуже, то начала принимать это. И поняла, что не надо никого в этом винить, а надо с этим бороться!!! И конечно же верить в лучшее!!! Уф... выговорилась... легче стало.

Автор: Юльчик 5.2.2009, 23:45

Нам когда поставили ВПС(это было в 3,5 года),я на сына стала смотреть другими глазами,как будто это не с нами происходит.Потом через какое то время привыкли жить с этой мыслью,смирились и все пошло по прежнему.Человек такое существо,он ко всему привыкает.И вы сделали абсолютно правильные выводы,не нужно унывать и опускать руки.

Автор: Аля 6.2.2009, 11:12

Привет всем))) мы тоже новички на форуме, примите и нас. Наблюдаемся и оперируемся в ДГБ№1

Автор: yga 6.2.2009, 11:48

Верочка, добро пожаловать! Я очень рада тебя здесь видеть!

Автор: anyabondare 6.2.2009, 14:05

Здравствуйте мамочки, у меня у дочки тоже при рождении обнаружили дефект межжелудочковой перегородки 3 мм , а к полугоду он вырос до 6 мм . Нам придстоит операция в мае . У меня очень много вопросов . Расскажите ???

Автор: MiNa 6.2.2009, 14:09

anyabondare, добро пожаловать к нам! Как зовут дочу?

Задавай вопросы, не бойся, все тебе расскажем. Вы где наблюдаетесь, где планируете оперироваться?
Можешь почитать http://cardiomama.ru/forum/index.php?showforum=22

Автор: anyabondare 6.2.2009, 14:33

Зовут дочурку Ритуся . Сейчас нам 7,5 мес. наблюдаемся мы в Новосибирске в клинике Мешалкина . Здесь оперироваться и будем. Мне очень интересно узнать как проходит операционный и послеоперационный период . Сколько после операции ребенок находиться в реанимации? Насколько тяжело дети переносят первые дни после операции ? Когда меня к ней пустят после операции? Как долго по времени проходят такие операции?

Автор: Фиджит 6.2.2009, 15:15

Привет, anyabondare, у нас тоже ДМЖП, мы оперировались в Мешалкина в июне 2008. Если будут вопросы пиши постараюсь помочь чем смогу.

Автор: anyabondare 6.2.2009, 15:47

Спасибо за ответ конечно есть вопросы . Больше всего интересует сколько после операции ребенок находиться в реанимации? Насколько тяжело дети переносят первые дни после операции ? Когда меня к ней пустят после операции? Как долго по времени проходят такие операции?

Автор: Iris 6.2.2009, 17:03

anyabondare, на на 6-й страницы этой темы я писала, как было у нас

Автор: Юльчик 6.2.2009, 18:43

anyabondare,добро пожаловать к нам!
У всех все по разному.Моего сына перевели из реанимации в этот же день вечером.Но это не показатель,а скорее исключение,обычно не менее суток,а кто-то находится там по несколько дней.Все зависит от того,как малыш перенес операцию.Как задышит сама и будет стабильна,ее тут же переведут.У вас все будет хорошо.

Автор: Фиджит 7.2.2009, 3:54

После операции мне Санёчка отдали на вторые сутки, у него были проблемы с дыханием. Обычно их там долго не держат, по состоянию. В принципе он чувствовал себя не плохо, много спал, был такой голодный с реанимации, а я тетеря его сразу перекормила (мы груднички) и он начал срыгивать,а это не очень хорошо. На второй день ему сняли зонд и стало уже намного лучше. После операции мы пролежали там буквально неделю, дольше там не задерживают. Мне кажется чем меньше малыш тем лучше он переносит операцию, хотя может я и ошибаюсь. Операция наша длилась около 3 часов, потом пришел хирург все рассказал что как прошло, в три и семь часов мамы с отделения ходят в реанимацию, и врачи рассказывают как малыши себя чувствуют. Нам сказали что такие операции самые простые в исполнении, а уже все остальное зависит от мамы и малыша. Не волнуйтесь, все у вас пройдет замечательно.

Автор: anyabondare 7.2.2009, 19:42

Раскажи по подробнее про условия больницы, чем кормила после реанимации ? И вообще как выглядит ребенок , когда привозят в палату . Какие трубочки у него и т.д. Хочу морально подготовиться. Заранее благодарна

Автор: Ната 7.2.2009, 20:05

anyabondare, добро пожаловать на форум! Почитайте, походите по форуму, здесь уйма нужной и очень полезной информации, это поможет вам как-то сооренртироваться. Будем молиться за вас и пишите на форум о своих делах

Автор: anyabondare 7.2.2009, 20:16

Спасибо, я уже ходила , бродила по форому, во все дырочки , заглядывала .
У нас вроде все хорошо только в весе не очень прибавляем, все говорят худенькая.

Автор: Фиджит 8.2.2009, 12:46

Мы лежали на четвертом этаже отделение 4.3. Условия нормальные, нас положили в отдельную палату, а вообще там есть палаты на четыре человека (2 мамы и 2 малыша) как попадешь. Ванна и туалет общие, но также есть отдельные палаты с ванной и туалетом. Везде все чистенько, там убирают два раза в день. Если ты была на их сайте, там есть фото палаты и врачей которые работают в этом отделении. Врачи чудесные, внимательные, всегда все расскажут, объяснят если что не понятно.
Кормила его грудью, первый день по чуть чуть, на второй уже сам стал дольше сосать. Потом можно давать все по не многу. Еще нужно давать больше питья чтоб организм выводил все что в них вливают в реанимации. Памперс каждый раз взвешивала, для контроля.
Как они выглядят после реанимации, мой был худенький, бледненький, без слез не взглянешь, но ничего, постепенно приходили в себя. Врачи и медсестры заходят постоянно, проверяют состояние.
На счет трубочек, у них после операции остается зонд в шее, для того, чтоб ставить капельницы и вливать лекарства. Нам их сняли на второй день, ближе к вечеру. С трубочками им конечно не удобно, нужно было постоянно смотреть чтоб он не выдернул их.

Автор: anyabondare 8.2.2009, 17:35

Спасибо тебе огромное за ответ. ПОЗЖЕ ЕЩЕ ЧЕГО НАПИШУ , ПОРА ДОЧУ КУПАТЬ

Автор: Lisenok 10.2.2009, 2:37

В очередной раз ездили к кардиологу в 67 больницу, ООО - закрылось, а ДМЖП все также. Врач сказала до 5ти месяцев съездить в Бакулева. Записалась на 5 февраля, но Ромашка заболел гриппом, заразился от бабушки, несколько дней была температура, потом день не было, не успела я обрадоваться, как опять температура поднялась, в итоге врач выписала антибиотик Аугментин 125мг (суспензия). Иногда покашливает. В Бакулева перезаписалась на 12 февраля, к Леушевой Алевтине Владимировне. Может кто у нее наблюдался? Хотелось бы знать ваши мнения о ней. Можно писать в личку.

Автор: Милочка 11.2.2009, 15:46

Здравствуйте, дорогие мамочки! Принимайте нас в свои ряды. Ярослав - мой второй ребенок. Он родился крупный 4кг 500гр, 56 см. Я была счастлива, что у меня такой богатырь. Когда же на 3 сутки врач в роддоме сказала, что у него подозрение на порок сердца, я внутренне посмеивалась над ней, ведь у моего богатыря и здоровье должно быть богатырское. Но жизнь распорядилась иначе - порок подтвердился (дмжп 5 мм). Мое состояние вы все можете представить. Я, как и наверное многие из вас, думала сначала , что порок-это конец. Спасибо близким людям, которые поддержали меня в тот тяжелый период. Мы нашли очень хорошего специалиста у которого и наблюдаемся. Потом я нашла ваш форум,спасибо вам огромное,который полностью изменил мое отношение к нашей особенности. Оптимизма придавали реплики врачей: " А вы уверены в своем диагнозе? Что-то он совсем не похож на детей с пороком!" На очередном узи хирурги сказали, что в год будет операция. К году порок компенсировался (хотя и до этого он себя никак не проявлял). Операцию отложили. Пока просто наблюдаемся. Наша кардиолог из поликлиники говорит, что состояние ребенка с положительной динамикой. К хирургам поедем в апреле, посмотрим , что они скажут. Я надеюсь на чудо, но и к операции морально почти готова (благодаря вам всем). Пока наш диагноз звучит так: перимембранозный ДМЖП, частично прикрыт септальной створкой ТК,НК2а

Автор: MiNa 11.2.2009, 15:57

lisenok, мы наблюдаемся у Алевтины Владимировны уже больше года. Она нам нра.

Милочка, рады знакомству с вами и с Ярославом!!!

Автор: yga 11.2.2009, 16:02

Девочки, добро пожаловать к нам! Не забывайте отмечаться в топике http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=5

Автор: Lisenok 12.2.2009, 22:27

Сегодня ездили в бакулево, к Леушевой. Как мы и думали операция будет. Врач сказала приехать 31 марта, и тогда скажет когда будут оперировать.

Автор: Н.И.К.А 13.2.2009, 3:33

а мы 30 марта ложимся на операцию в ДГБ. Квота готова. Осталось собрать анализы и не заболеть перед операцией (ттт).

Автор: Lisenok 18.2.2009, 1:04

Ника будем держать за вас кулачки и молится.

Автор: Н.И.К.А 18.2.2009, 18:08

Спасибо, мы расчитываем на вашу поддержку)))))

Автор: MiNa 18.2.2009, 20:56

Ника, набирайтесь сил и не болейте)

Автор: Елеста 19.2.2009, 12:01

Девочки, у меня такой вопросик. После операции (сразу как Катю привезли из реанимации) заметила, что у неё стали горячие ладошки и лицо румяное. Температура при этом была нормальная. На румяность и медсестры обращали внимание, просили померить температуру, мотивируя тем, что им казалось что у Кати температура (блин вот я завернула ). Это что восстановление кровообращения? До опрации было НК1.

Автор: Юльчик 19.2.2009, 12:17

Елеста,а у нас наоборот.У Алёхи всегда были горячие руки и ноги,а после операции долгое время были прохладными.Где-то через месяц опять потеплели.С чем было связано,сама не знаю.Наверное,организм перестраивается.

Автор: Светатулька 3.3.2009, 13:28

мы еще тут...

нашла я кардиохирурга в Красноярске...пообщавшись с ним по инету....он попросил придти к нему на прием (12 марта идем)...плюс там сделают эхо и принести с собой ренген...чтоб увидеть размеры сердца....ренген без описания сказал..сам посмотрит)))))Отзывы о нем очень хорошие...и порекомендовали нам его из детской краевой моего города кардиолог....вот

PS сказал расскажет нам все о нашем сердце..но небесплатно идем..так к нему не попасть(((((

Автор: Светатулька 13.3.2009, 8:42

Нам будут делать операцию ДМЖП аклюдером....

Автор: ШМЫГАНЯТА 4.4.2009, 11:24

у нас тоже ДМЖП при рождении был 4.3мм а сейчас 3мм

Автор: Remur 14.4.2009, 22:43

Доброго времени суток жителям форума!
Принимайте и нас в свои ряды
Сразу после роддома (на четвертый день) заехали на УЗИ и результатом стал диагноз ДМЖП 6-7мм с умеренной объемной перегрузкой камер сердца, хотя до родов УЗИ никаких отклонений не показывало.
Стёпик за месяц наел 910 г и вырос на 2 см (3750 г и 53 см при рождении), а вчера сказал свое первое АГУ
Сейчас малыш с мамой лежат в больнице - посадили нас на дигоксин, как только отпустят домой будем записываться на консультацию в Бакулева - прояснять картину до конца, да и местные врачи туда сами отправляют.
Большое спасибо вашему форуму - многое прояснил, на многое ответил - не так страшна наша болячка, как пугали нас врачи!

Автор: MiNa 15.4.2009, 8:22

Добро пожаловать к нам! Будут вопросы обязательно спрашивайте!

Автор: Iris 15.4.2009, 9:27

Ремур, добро пожаловать!

Правильный настрой - половина успеха дела!
У нас дефект был при рождении примерно вашего размера. Прооперированы в год. Бандитствуем и воспитывает маму

Автор: Ната 15.4.2009, 17:04

Ремур, добро пожаловать к нам! Ты такая молодец,настрой отличный все будет хорошо!!!

Автор: Милочка 17.4.2009, 8:58

Мы записались на операцию. Госпитализация 1 июня.

Автор: Божья коровка 17.4.2009, 14:19

Милочка удачи вам! Кулачков вам волшебных
@@

Автор: Олеся 23.4.2009, 10:50

Девочки,кто нибудь стоит на учете в 336 кабинете,в Бакулева?Кто там врач?Как относится к деткам?

Автор: Светлана_М 23.4.2009, 12:50

Я вот по кабинетам не помню даже мы то ли в 336 то ли в 335,у Мусатовой наблюдаемся,очень ласквый и хороший доктор!

Автор: ProstoMama 23.4.2009, 14:01

Я тоже номера кабинета не помню, по теоретически 336 и 335 рядом, одна Мусатова - о ней Светлана М написала , а рядом наша Подашевская, очень-очень вежливая, воспитанная, внимательная..короче все! И вообще мне кажется кардиологи там все хорошие, все переживают за наших детей, хотят помочь!

Автор: ШМЫГАНЯТА 23.4.2009, 15:23

МИЛОЧКА удачи вам

Автор: Мама Андрюши 23.4.2009, 17:14

Давным давно мы были у Мусатовой. Это было лет 8 назад. Воспоминания самые позитивные. После 3 лет детки переходят к другим врачам. Нас после 3 лет смотрит Зимина Н.Б. Если честно, то никто из моих личных знакомых на врачей в Бакулевской поликлиники не жаловался. Нам сказали, что если нет сильных нарушений КО , то ждут закрытия до 14 лет. У на не закрылось. Оперировали в 14 лет.

Автор: Iris 23.4.2009, 21:39

А вот интересно, до какого возраста нужно ежегодно ездить на проверку после операции?

Автор: yurevich7 24.4.2009, 0:06

Здравствуйте я отец 34 дневного ребенка по имени Ян который на сегодняшний день к большому сожалению проживает в солнечном Узбекистане ( в городе Алмалыке с моей прекрасной женой Олесей я вообще то с компьютером на ты но сегодня я гостю у брата и мне под руки попала эта чудо техника соответственно сегодня же у меня появился почтовый адрес в котором в принципе до сегодняшнего дня я не нуждался конечно же не без помощи брата.Сегодня моя жена ездила в столицу этой прекрасной республики повторяю не страны республики и там в одной из якобы самой лучшей клиники им дали не очень по моему хорошее заключение Впс Атрезия ЛА,ДМЖП.ОАП,О.О.О.ЛГ. ДМЖП8мм,АтрезияЛА ОАП4мм,ООО4мм.Хорошо еще диагноз смогли установить и сказали что все серезно.Долго я пытался распознать почерк врача надеюсь понял и написал правильно.Жена сейчас пребывает в глубоком шоке хотя мне удалось ее успокоить по телефону сказав что возможно ошиблись сам понимая при этом что для установления такого диагноза не надо быть бывшим студентом какой нибудь Нью Еркской академии. Так что же это всетаки такое кто может помочь и разъяснить откликнетесь и насколько это все серезно.Нужно ли хирургическое вмешательство и сколько хоть приблизительно это в кавычках удовольствие обойдется потому что там врачи сказали что операция не избежна иначе конец будет фатальный и выписали какие то таблетки потому что такого оборудования для операции у них нет заранее большое спасибо с уважением Влад

Автор: MiNa 24.4.2009, 0:12

Влад, то что вы написали может быть очень серьезным диагнозом и относиться к нему нужно серьезно. Вы сможете переписать точно все заключение УЗИ и спросить совета в Ординаторской? http://cardiomama.ru/forum/index.php?showforum=11

Автор: yurevich7 24.4.2009, 0:19

Спасибо большое за то что откликнулись, буду узнавать дальше в Ординаторской

Автор: MiNa 24.4.2009, 0:42

Там вы сможете получить совет от наших врачей.

Автор: Мама Андрюши 24.4.2009, 7:17

Говорят, что всю жизнь. НО даст Бог, все будет хорошо. Я спрашиваю, тогда зачем ездить? Мне ответили, что так надо

Автор: mama_Nasti 15.5.2009, 12:58

Здравствуйте! Примите и нас в вашу компанию. Мама Света и дочурка Настена. Диагноз ВПС поставили в месяц. По УЗИ у нас ДМЖП прикрытый тканями 10мм(истинный 2мм) и ООО 3мм, аневризма со стороны правого желудочка. Сейчас нам 2.2 . Пока только нас наблюдают - есть положительная динамика.

Автор: Iris 16.5.2009, 16:34

Мама Насти, добро пожаловать к нам!

Будем вместе надеяться, что положительная динамика продолжится!!!

Автор: Otash 16.5.2009, 18:18

Влад, мы тоже из Ташкента, у моего внука ВПС обнаружили в СамПИ, и сами врачи рекомендовали сделать операцию в Питере, нас проопеировали в Сентябре 2007 года. Сейчас у внука ттт все хорошо. Здесь в Ташкенте нас много, родителей с детьми с ВПС, и мы общаемся друг с другом, советуемся, помогаем чем можем. Вы можете написать своей супруге если у нее есть вопросы то мы с удовольствием ответим и посоветуем к кому лучше обратиься в СамПИ, чтобы поставили правильный диагноз, а далее рекомендовали оперативное лечение и так же у нас есть информация куда и как можно обратиться за оплатой операции в Питере.

Автор: Мама Андрюши 18.5.2009, 7:11

У нас ДМЖП. Нас наблюдали с 4 месяцев до....14 лет. В 14 лет прооперировали. Только обязательно наблюдайтесь в кардиоклинике.

Автор: Otash 23.5.2009, 21:30

Что-то наш земляк папа Яна Влад пропал не появляется как у них дела а так хочеться хоть чем-нибудь помочь.

Автор: Туси 12.6.2009, 13:47

Добрый день!

Можно к Вам в компанию?

Наш диагноз при проступлении в ГКБ на 5м дне жизни: Левый желудочек и левое предсердие увеличены. КДР ЛЖ 2,1 (норма 1,7); Дуга и перешеек аорты не сужены. Аортальный клапан не изменен. ПРавое предсердие и правый желудочек не увеличены. Легочная артерия незначительно расширена. Диаметр на уровне клапана - 10мм, МПС - 5мм, два мышечных ДМЖП - 8,7 и 3,4мм. Заключение: 2 ДМЖП, МПС.

Ч\з 4дня КДР ЛЖ 1,9см, диаметр ЛА - 8,8 (на фоне мочегонных приператов)

ЕЩе ч\з 3 дня: КДР ЛЖ 2,0 см, диаметр ЛА 8мм, два ДМЖП - 7,5мм и 2,5мм (на фоне дигоксина и верошпирона).

Девочка при поступлении была оч отечная. Ей сводили 120гр отеков только.
Родились мы 3880/54. В роддоме сбросили вес до 3480.

Вчера были у педиатра.
10июня нам был месяц, вес 4280, а рост (если я ничего не перепутала) также и остался 54см. Это вообще реально, на вид то она выросла, и вещи некоторые малы стали. Дома у меня у самой не получается толком померять... На меня уже стало нападать отчаяние...

25июня нам на прием в 67 ГКБ. Конечно я молюся чтобы динамика была положительная.

ЕЩе у девочки анемия с рождения. Родились мы с гемоглоб 122 (норма 180>). Уже успели поболеть ОРВИ и гемоглоб падал до 91! СТали пить железо, начал рости, но девочка до сих пор бледная, вероятно может это и не изза анемии.

Ответьте по поводу задержки роста если у кого также было...

Автор: Ирина 12.6.2009, 16:41

Думаю это нормальная задержка роста. Вещи вам малы, а рост тот же? Думаете, в роддоме +- пару сантиметров не накинут/снимут? Нас в один день 2 врача при выписки измеряли . Когда второму сказала, что не может быть столько, мне выдали третий вариант, который меня устроил

Автор: Туси 13.6.2009, 20:12

Вот и я надеюсь на то что это +/-. Тем более ребенок был отечный сильно.

Автор: Ви4ка 14.6.2009, 11:03

Не переживай так. По поводу роста, согласна, +-, да и еще ошибки при измерении не внимательность (всегда торопяться и смотрят мельком, вместо 9-6 увидят....). Про вес. Мы после рождения домой попали только на 20 день с прибавкой 150 гр А к месяцу прибавили500 гр, дома-то, В 2 месяца нам уже операцию сделали при весе 4300. Прибавка в этом меесяце была 1 кг. Вы не переживайте так, все будет по-тихоньку, мелкими шагами, но будет, обязательно. Тогда и доча будет спокойно расти и поправляться. А главное - не отчаиваться! Вам этого никак нельзя. Вы не можете себе позволить отчаяние. Крепитесь, держитесь, читаете нащи истории, там много позитива! Наша история: Санюшка, его родные и близкие! Добро пожаловать к нам!

Автор: Туси 17.6.2009, 12:56

Моей женщине сейчас 1мес и неделя. Нам с рождения ставят мышечную гипотонию (тонус мышц слабый), в норме до 3х мес гипертонус. Мне какие дурацкие мысли лезут в голову, что вдруг потом ребенок (при отсутствии самопроизвольного закрытия ДМЖП) будет отставать в двигательном развитии... А так мы были у невропатолога, она сказала вообщем все хорошо (только вот эта мышечн гипотония), сказала занимайтесь своей кардио проблемой.

Мы на след неделе собираемся лететь на самолете 1,5часа. Кардиолог дал добро. Сказал что маленькие еще лучше переносят полеты чем взрослые.

Автор: Ви4ка 18.6.2009, 9:46

Я тоже боялась этого, но Бог миловал. Такой уж сильной задержки у нас нет. Отставание у нас так и идет в районе 2-ух месяцев. Но это все мелочи. Невролог ваша права, кардио проблема важнее. Даже если у вас и будет задержа, не стоит на ней концентрироваться - все потом на верстаете, просто это будет чуть попозже. Здесь на форуме много таких случаев. До школы у вас будет время все догнать.
Для маленького организма кардио проблема тоже проблема и его развитие сейчас идет с учетем работы сердца. Приоритет конечно же имеет сердце и жизнь вашей детки. Поэтому развитие, вес, рост... могут немного отставать.
Нам операцию сделали в 2 мес. и развитие идет с учетом этих 2 месяцев.
все у вас будет в порядке, главное что бы наши детки были живы.
В Ординаторской можно задать вопросы врачам по всем интересующим вас вопросам.

Автор: Lesya 18.6.2009, 10:14

У Ванечки на вторые сутки после рождения поствили ВПС под ?, описать мое состояние от вышескзанного, тем более после кесарево... Короче, забрали его в детскую больницу и поставили диагноз ДМПП, вроде как ничего страшного - обычно зарастает. А через 3 дня его перевели в реанимацию в тяжелом состоянии и определили второй порок ДМЖП 6,6 мм. Наши местные врачи представляли нам самые страшные версии развития, (мысленно я, наверное, уже попращалась со своим сокровищем), и отправили нас в Казань в ДРКБ, а там милая кардиолог сказала, что не все так страшно, операция будет, но позже, и такие операции делают по 2 на дню, так что рука набита у врачей. Девочки, вот тогда я немного вздохнула и первый раз улыбнулась. Домой мы летели как на крыльях.УР-а-а-а, мы будем жить!!!!! А в 4 месяца нам сделали плановую опрецию, там же Казанском ДРКБ, поставили заплату на ДМЖП 15мм. Все было хорошо, но Ванечка все дни плакал, я его целыми днями на руках носила, на 5 сутки было решено на днях нас выписать, и тут после ухода врачей я слышу странные хлопаюшие звуки в грудине, оказалось, что разошлась грудина, все стальные лигатуры, которыми скрепили грудину вылезли, а одна из них поцарапала легкое, и после опять операция, опять реанимация..... Ужас, что я пережила, не дай Бог никому! Прошло уже 8 месяцев после операции, и мы уже даже иногда забываем, что Ванечка у нас с пороком, но как вспомню слёзы наворачиваются.
Извините, что так много написала, наконец-то я все рассказала. Спасибо всем!

Автор: Мурзик 18.6.2009, 12:05

Так и есть. Малыши хорошо переносят полёт в самолёте.

По поводу возможного отставания: часто, до операции, организм ребёнка "сосредоточен" на том, чтобы жить, ему не до роста или развития. Поэтому может наблюдаться некоторое отставание. Зато после операции, через какое-то время, когда организм восстановится, происходит всплеск и роста, и веса, и навыков, и развития.
У вас всё будет хорошо!


Спасибо большое за вашу историю! И добро пожаловать к нам! Пишите, общайтесь, рассказывайте всё, что хотите, - для этого и создан наш форум.

Автор: Цвяточек 19.6.2009, 14:14

У нас тоже БЫЛ мышечный ДМЖП и слабость мышц, все ушло, и ребенок нормальн оразвивается, так что не переживайте, все что Вам нужно для снятия гипотонии массаж в 3, 6 и 10 месяцев нам очень помог и витамины, мы пили Биовиталь гель, а ДМЖП я больше чем уверена что затянется сам, главное в это верьте!

Автор: Оля30 20.6.2009, 0:23

Здравствуйте всем!!!Я мама 3-месячной дочки Насти. У нас такой диагноз: Перимембранозный ДМЖП 5,4мм, град. на сбросе 30 мм рт ст; дефект МПП в проекции овального окна 5 мм со сбросом крови слева направо. Сейчас ждем вызова на операцию в Новосибирск, обещают в сентябре.

Автор: Туси 20.6.2009, 12:25

Спасибо мамочки за поддержку.

Вчера были в 67ой ГКБ. Вот динамика наших дырочек ДМЖП за 40 дней жизни:

15.05.09 - 8,7мм и 3,4мм
19.05.09 8,7 и 3,4мм;
22.05.09 - 7,5 и 2,5 мм;
19.06.09 - 6,7 и 3мм
с бакулева врач сказала -всегда есть погрешность, т.к. сердце всегда в движении. И эти дырочки не зарастают за 1 месяц, так как сердце растет растет и растет... Вообщем нас пригласили где то 25-28сентября.
На счет роста врач сказала что в роддоме нам неправильно измерили, она сама сказала что я же вижу что вырос, и по их данным при поступлении в больницу на 5ый день жизни малышка моя была 52см, а в роддоме написали 54. Вес у нас 4500, я посчитала что в сутки в среднем мы прибавляем 30-35гр стабильно.

Вот только меня еще вопрос мучает... что есть МПС 5мм? это ДМПП? это т.е. у нас помимо 2х ДЖМП есть еще 1 ДМПП 5мм??
Я об этом задумалась только вчера уже дома. КТо нибуть может разъяснить?!
Вот беру выписку со вчерашнего дня: Диагноз: ВПС (2 ДМПЖ), НК II А ст.
Заключение УЗИ этого же дня: 2 ДМЖП, МПС.

и что такое в выписке написано 2 трабек. ДМЖП (что такое трабек. - если я правильно прочитала).

Вообщем так я спокойна главное дите развивается и морально и физически
Спасибо всем!

Автор: Мурзик 20.6.2009, 13:00

Оленька, добро пожаловать на наш форум! Чувствуй себя как дома.

Автор: Оля30 20.6.2009, 15:05

Спасибки, Мурзик

Автор: MiNa 20.6.2009, 19:01

Оля, добро пожаловать к нам.

Автор: VDmitry 1.7.2009, 17:42

Всем привет.
Меня зовут Дима, мою жену Татьяна.

Кристиночка у нас родилась 19 мая на 39-й неделе. Вес 3650, рост 52см. Как же мы были счастливы увидев, что малышка абсолютно здорова. Но на 3-й день после рождения кардиолог в роддоме услышал шум в сердце... В тот же день приехал специалист из Бакулева и поставил диагноз ООО 4мм и сказал записаться на консультацию.

26-го июня в Бакулева у Кристинки еще нашли ДМЖП в премебранозной части 8,5мм и ОАП 4мм

Сегодня моих любимых положили в 67-ю ГКБ на дообследование и подбор терапии для уточнения, когда делать операцию.

Всем вам уже знакомы чувства, которые испытывают родители в подобной ситуации, но благодаря этому форуму мы полны надежд и уверены, что всё будет хорошо.

Автор: Iris 1.7.2009, 20:03

Дима, добрый вечер и добро пожаловать!

Конечно, все будет хорошо! А как же иначе?
Ваши родные в хорошем месте под хорошим присмотром.

У нашего Саньки был такой же ДМЖП - 8мм и ООО Сейчас это вреднючий шкодливый товарищ

Удачи вам!!!

Автор: Мурзик 1.7.2009, 20:38

Дим, добро пожаловать к нам! Всё будет хорошо, честное слово! Хотя - страшно, конечно, чего скрывать? Это нормальная реакция. Главное - помните, что операция - это всего лишь небольшой миг по сравнению с долгой и счастливой жизнью.

Удачи!!! Мы за Кристинку подержим кулачки - они у нас замечательно работают.

Автор: Людям милая 2.7.2009, 12:17

Маленькой Кристиночке наши волшебные кулачки @@

Автор: Orpello 11.7.2009, 10:12

Девочки!
И мы к вам: нам всего 2 месяца, а у нас ДМЖП 3,5 мм и такое же ООО (правда, оно уже закрывается). ДМЖП, увы, примембранозный, и, как я поняла, сам не закроется (в Бакулева, правда, сказали, что должен закрыться, но это они меня утешают - я понимаю).
Очень нужна ваша мормальная поддержка - мне так страшно!

Автор: Н.И.К.А 11.7.2009, 13:38

Добро пожаловать!

Думаю, врачи не из тех, кто говорит заведомо ложную информацию чтоб утешить. Если сказали, что должен закрыться, значит шанс ЕСТЬ! Надейтесь и верьте! Тем более дефект такой маленький..

Автор: Orpello 13.7.2009, 23:20

Спасибо за поддержку!!!

Автор: Катюха 14.7.2009, 8:41

Добро пожаловать к нам, вам сейчас нужно поддерживать своих девченок и держаться самому, если сделают все пока маленькая, дочка даже помнить ничего не будет и бустрее восстановится, и потом забудите что было у вас такое в жизни, и будете рости и шалить. Моей дочке сделали в 4 месяца операцию, сейчас ей уже около двух лет, бегает как угорелая, шалунья, вот 3 июля в Бакулево сказали, что ребенок полностью здоров, и беспокоиться не о чем. И вас тоже это неисбежно ждет, главное сейчас собраться с силами, сплотиться всей семьей и все это стойко перенести. Удачи вам!!!!! Будем молиться за ваше выздоровления, а вы пишите нам пожелуйста о ваших успехах, о ваших новостях.


Приветик, если врачи вам говорят что это не так серьезно и может закрыться, вам даже не надо в этом сомневаться ,а молиться об этом, ведь если что-то сильно хотеть и верить затягиваются и не такие дырочки , организм человека полон ресурсов и стремиться сам себя вылечить, ему нужно только помочь, непокалебимой верой и молитвой!!!! Проверено на себе! Удачи вам, и здоровья! Ждем хороших новостей .

Автор: VDmitry 14.7.2009, 18:09

Всем огромное спасибо за теплые слова и поддержку.

Если не считать, что Татьяна заболела в больнице и была вынуждена поменяться с моей мамой, то у нас есть хорошие новости (дочь подмены почти не заметила, мама её тоже очень сильно любит ).

В пятницу 10-го их выписали. На последнем УЗИ ОАП не подтвердился. Одышка уменьшена. Назначена поддерживающая терапия (Дегоксин, панангин, верошпирон, фуросимид и глицин). В клинике, где мы наблюдаемся дополнительно (кстати, там работают врачи из Бакулева) ОАП так же не увидели, ДМЖП 7,5мм на 5мм, врач тоже заметила улучшение Кристинкиного состояния. Теперь набираем вес, повторный визит к кардиологу в августе.

Автор: Катюха 14.7.2009, 18:15

Вот видите какие вы умнички, все у вас будет хорошо, я узнавала( шепотом) , так что хватит волноваться и радуйтесь что у вас такая дочка, такое солнышко, лапочка, и умничка
Теперь включайтесь в пеленание, подгузники, улыбки, во все что связано с новым маленьким человечком.

Автор: жаннет 15.7.2009, 8:57

девчонки,привет,я из казахстана,зовут Жанна.Хочу спросить моей дочери 7 лет врождённый порок ДМЖП 4,5 мм.Каждый год врачи на ВКК требуют чтобы мы прооперировались,мы и в Киргизии были на консультации и в Алмате,да и у нас в городе оперирует профессор,но это полосная операция,я боюсь очень.Прошу вас посоветовать как быть?

Автор: Катюха 15.7.2009, 9:03

Привет, Добро пожаловать к нам!!
Если это мешает развитию ребенка и есть ограничения для него, то может стоит исправить?
Нужно съездить к самим хирургам на консультацию, и узнать что скажут, а у вас он вообща с годами не затягивается??? Улучшения есть со временем или все в одной поре? Узнайте можно ли девочке будет рожать с таким ДМЖП, Если будут проблемы с этим, то может лучше сделать и убрать, пока в таком возрасте, чем потом, и шрамик переростет и будет почти не заметен? А если ребенка не беспокоит и нет угрозы жизни в будущем, когда начнутся нагрузки в переходном возрасте, то и не стоит наверное травмировать ребенка.
Но поверьте, мы тоже боялись идти на такой шаг, делать операцию своему ребенку, но если это нужно для его здоровья, если это необходимо чтобы он был здоров идешь на все, лижбы нашим любимым, солнечным деткам было хорошо и ничего не мешало расти и развиваться.
Желаю вам здоровья, смелости и уверенности в себе, чтобы принять все нужные решения и пройти через это, чтобы началась новая жизнь, без инвалидности и болезни.

Автор: Мама Андрюши 15.7.2009, 10:06

Нас прооперировали по поводу ДМЖП в14 лет в Бакулева. Наблюдали с рождения. Все ждали, что может затянется. Нам кардиохирурги сразу сказали, что если до 14 лет не затянется, то оперировать. Перед операцией парень внешне был совсем здоров. Только шум слышался даже рукой и на рентгене левый желудочек был увеличен. Закрыть дырочку через зонд(эндоваскулярно, окклюдером) не всегда можно. Нам в Бакулева сразу сказали, что у нас не получится. Конечно, полостная операция сложнее и период восстановления длительный...Но если не сделать ее сейчас, то к 40 годам могут быть проблемы. Грубо говоря желудочек тянется-тянется и бац! инфаркт! Плюс нарушение кровообращения и в перспективе легочная гипертензия (отдышка) и это уже не лечится... В общем мы подумали, подумали... Скажет мне сынуля в 30-40 лет почему ты мама тогда меня не прооперировала.... В общем решились...
Вам могу посоветовать обратиться к кардиохирургам, где буд операция. Найдите того, которому будете доверять. Иногда ДМЖП вообще не оперируют, если он маленький и не мешает. Кроме того, проконсультируйтесь с нашими докторами на форуме в разделе ОРДИНАТОРСКАЯ. Удачи Вам! Спрашивайте..

Автор: Iris 15.7.2009, 11:53

А что такое ВКК?
Что говорит оперирующий хирург?

Автор: жаннет 17.7.2009, 9:09

ВКК это комиссия которую мы проходим каждый год.Моя доча получает пенсию по инвалидности и чтобы подтвердить диагноз мы ежегодно на комиссии показываем все обследования у врачей.Врач кардиолог рекомендует операцию,кардиохирург гарантирует 98 процентов успеха ,но полосная операция это 1,и за 5 тысяч долларов это 2.Хочу, если возможно, попасть к врачу на консультацию по эндоваскулярному методу.


спасибо за сопереживание,я когда родила её и мне объявили о ДМЖП ревела как белуга,каждый час прощалась с дочей,дура,а сегодня мы закончили первый класс,не отстаём от ровесников,даже опережаем,ходим на танцы.Внешне нет признаков-только шум как насос,если рукой слушать.


привет,спасибо за отклик,Вы не скажете платно ли оперируют в Бакулевской и как прошла операция.У нас говорят что будет стоить 18 тысяч долларов,так

Автор: Iris 17.7.2009, 10:51

Жаннет, если вашему ребенку будет показано хирургическое лечение, вы граждане РФ, то оперироваться в Бакулевке можно будет по квоте, т.е. бесплатно.


Жаннет, я прочитала Ваш вопрос в "Ординаторской". Боюсь, что так врачи не смогут Вам ответить, т.к. кроме возраста ребенка, там нет никакой информации. У Вас есть данные протокола ЭХО?

Автор: жаннет 19.7.2009, 13:46

lда,извините,есть,конечно.

Автор: Iris 19.7.2009, 17:16

Жаннет, что Вы, за что "извините"?

Данные ЭХО перенесла в "Ординаторскую", чтобы их увидел доктор.

Автор: Мама Андрюши 20.7.2009, 7:28

Нас оперировали по квоте. С получением квоты проблем не было (декабрь 2008 года). Как сейчас не знаю. Мы были в отделении ВПС. Там все на высшем уровне. В отделении нас осмотрели, поговорили, объяснили, ответили на все вопросы. Вечером клизьма, побриться, после 20 часов не есть. Утром чуть свет- укол, на каталку с в операционную. Даже путью не проснулся. Все дальше я ждала.... Потом пришли ассистенты и все сказали, что зашили, дышит сам, перевели в реанимацию. ВЕчером ходила к ординатору, он ходит в реанимацию и узнает как там. Утром сказали, что переводят в отделение. Все время к нам подходили кардиохирурги и кардиолог. Даже ночью. Всю ночь сажала его, отстукивала... Через сутки перевели в обычную палату... Что еще.... Спрашивайте. Да, в квоту входит заплатка простая, а если супер, то надо доплачивать. И палата можно бесплатно, а можно платно с мамой. Папа может жить в комнате отдыха или гостинице. Надо все бронировать... И еще после выписки мы были в санатории Нагорное. Это конечно денежки, но если есть возможность надо ехать... Почитайте еще отзывы о бакулевке исанатории в спец. разделах.

Автор: жаннет 20.7.2009, 15:11

Добрый день всем и здоровья!Самое главное,что мы не россияне и по квоте не получится,но нам важно проконсультироваться в квалифицированном центре и решить что делать,так как сколько врачей столько мнений,главное решиться.

Автор: Славянка 26.7.2009, 19:24

Всем привет! И мы к вам. Наш диагноз при рождении - ДМЖП 3 мм, ДМПП 2 мм, об операции до года речи не шло - наблюдались, набирали вес. Сейчас сынульке Мирославу 6 месяцев, сделали УЗИ - ДМПП вроде как затянулся, а вот ДМЖП 7,5*8 мм. Операцию назначили на осень...

Автор: Мама Андрюши 27.7.2009, 7:47

Ваше волнение понятно. Добро пожаловать на форум! Здесь через это прошли многие. Определяйтесь где будете оперироваться и читайте, читайте, читайте... Хорошее в Вашей ситуации то, что после операции ребенок будет практически здоровым! Вот и относитесь к этому так! УДАЧИ Вам, ТЕРПЕНИЯ, ВЫДЕРЖКИ и СИЛ!

Автор: Светатулька 27.7.2009, 19:01

нам назначали операцию..завтра все скажут когда

Автор: жаннет 28.7.2009, 18:48

вам только удачи и здоровья,надейтесь на Бога и все будет хорошо,спасибо что нас подерживаете.Пишите про все

Автор: Ксю 28.7.2009, 22:55

Удачи!

Автор: Славянка 29.7.2009, 5:45

Спасибо!

Удачи Вам! Все будет хорошо!

Автор: aiti 3.8.2009, 23:01

У мой дочери перимембранозный субаортальный ДМЖП при рождении 6 мм, ООО тоже было, к полугоду закрылось. Нам наоборот врачи говорили, что вероятность закрытия очень невысока. До полугода жили в очень напряженном ожидании, какая будет динамика. Однако к году было 2 мм и об операции речи уже нет. Даже если не закроется совсем, можно жить спокйно. Так что если вам так оптимистично в Бакулева говорят, уж точно не зря, ведь помимо размера дефекта есть куча физических показателей и врачу видно (да и интуиция подсказывает, наверно), как процесс идет. Верьте в лучшее!

Автор: Светатулька 4.8.2009, 13:07

всем привет...нас прооперировали..и уже выписали

Автор: Iris 4.8.2009, 13:38

Светатуль, привееет! Ну как вы? Как прошло?

Автор: Светатулька 4.8.2009, 18:45

поступили мы в среду, в пятницу нас прооперировали...от наркоза отходила тяжеловато..а так все нормально......когда разрешили встать...доча встала и побежала

Автор: Iris 4.8.2009, 18:57

Фуф, ну слава богу, что все хорошо! Т Т Т!

У меня Саныч тоже так по кровати скакал, меня ужас брал))) Первым дело ободрал с кровати бумажку со своим именем и диагнозом

Автор: Orpello 5.8.2009, 17:36

Спасибо за позитив!!!
А то я стала мнительная ужасно: мне все время мерещится легочная гипертензия. Ребенок последнюю неделю стал немного беспокойным, иногда покашливает (педиатр говорит - слюни) и набрала она только 600 грамм пока за последний месяц... Нам 2 с половиной месяца, а весим мы 6200. И еще: иногда чащается дыхание. Вдруг это отдышка?
В Бакулева были последний раз месяц назад - все было нормально. 2 недели назад нас смотрела педиатр - сказала, что шум в сердце значительно уменьшился. Может, мне пора уже опять бежать к кардиологу? Что скажете? Вдруг пошли перегрузки сердца и легочная недостаточность? А не колики это вовсе...

Автор: VDmitry 5.8.2009, 17:54

Orpello, 6200 это очень хороший вес для вашего возраста. Одышку можно увидеть - ребенок дышит как бы помогая при этом животиком.

Автор: жаннет 9.8.2009, 11:17

здравствуйте,Ирина,это Жанна,получили ли Вы мои эхограмму и выписку из больницы,не терпится знать больше о ДМЖП.

Автор: Iris 9.8.2009, 12:44

Привет, Жанна! Нет, не получала, ни на мыло, ни в личку. Вы лучше сразу разместите и ЭХО и выписку в своей теме в "Ординаторской": http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=1206

Автор: Валюша 17.8.2009, 10:29

Привет, а подскажи поалуйста, где вы делали операцию в 2 месяца, мне наш врач сказала, чта операции на сердце с 3 месецев делают

Автор: Iris 17.8.2009, 10:38

Операции на сердце делают даже сразу после рождения по показаниям.

Автор: Ви4ка 18.8.2009, 20:17

Ирис правильно сказала, если есть угроза жизни, операцию делают сразу после рождения. Это в любой клинике! А вот в нашем случае прям Божий промысел был. Пока мы лежали в паталогии новорожденных все было стабильно, сказали, что даже улучшилось. Я и не торопилась никуда. Доверяла врачам. А когда в кардиоцентр поехали там сразу засуетились, Шорохова вызвали с отделения (завотделением, кардиохирург). Мы вообще к ним приехали с Тетрадой, но они не подтвердили диагноз, а времени уже не было, 2 недели на анализы и... на стол. За этот месяц с небольшим его состояние ухудшилось раза в 2-3, если бы не операция, он бы не дожил до 3 месяцев. Если можно ждать у нас в Самаре операции делают в 4 месяца (так и ребеночек окрепнет и последствий порока еще нет катастрофических). Вообще, хочу сказать, что в наших врачах (в кардиоцентре) ни на секундочку не сомневалась, и не ошиблась. Рекомендую всем иметь ввиду наш Самарский кардиоцентр!!!!!!!!!

Автор: Хабиба 18.8.2009, 21:32

Добрый вечер, у нас тоже ДМЖП, что интересно при рождение был 0,4 мм, а сейчас 0,9мм. Не знаю может и при рождении был 0,9 мм, просто нам не правильно ставили.... Вот к нам приезжали хирурги из Томска, они поставили, и направили на операцию( В начале сентября, мы едим на операцию, в Томск к хирургу Кривощекову. Е. В. Очень переживаю, саму поездку, как мой малыш, это все перенесет. Как сама операция, места себе не нахожу, но стараюсь держуть себя в руках, читаю "наши истории" Они здорово мне помогают. Дорогие мои хорошо что Вы у меня есть))))

Автор: Otash 18.8.2009, 21:40

Хабиба дорогая как я рада читать твое сообщение, как вы, ты не переживай самое главное ты знаешь что тебе надо делать вы нашли хороших врачей и ои вам помогут.

Автор: Мурзик 18.8.2009, 22:36

Хабиба, главное - что мы вместе! Ты умничка, стараешься держать себя в руках. Это ведь очень важно!
Всё обязательно будет хорошо! Ты только пиши, ладно? На форуме легче и радоваться, и бояться. Вместе мы обязательно справимся!

Автор: мамалена 26.8.2009, 10:25

Всем привет! Примите нас? ДМЖП 3мм, а нам уже 5,5 лет. Еще и гипертрофию правого желудочка нашли. Че теперь делать, не знаю. Хорошо, что нашла этот форум, очень рада, что есть где пообщаться...

Автор: Мама Андрюши 26.8.2009, 12:30

Добрый день! А Вы не путаете ПЖ и ЛЖ? Что делать? Проконсультироваться с врачами(можно на этом форуме). Нас оперировали в 14 лет (ДМЖП), хотя диагноз стоит с 4 месяцев.

Автор: Катюха 26.8.2009, 15:02

Добро пожаловать к нам!!!
У нас ДМЖП был 11 мм нас оперировали, думаю у вас не так все страшно, как вы себе рисуете
Может у вас уже затягивается и было больше? Вас понаблюдают и все у вас заростет Не переживайте

Автор: VDmitry 26.8.2009, 15:54

Добрый день!
Помните, что 3мм в 2 месяца абсолютно не тоже самое, что 3мм в 5,5 лет. Сердце растёт, а дефект нет, это уже хорошо.

Удачи, все будет хорошо!

Автор: ДНК09 27.8.2009, 8:49

Привет, вот вы где все А то я ниже тему создала и осталась без ответа...
ДМЖП было 4-5мм, в 3 мес. был 3,5-4мм, на днях пойдем к врачу незнаю... (нам 4мес.) УЗИ нам назначают раз в месяц, как вы думаете это не вредно?
ООО было 3мм, сейчас закрылось

Автор: мамалена 27.8.2009, 17:26

Здравствуйте! И большой был ДМЖП? Я тут начиталась, что он может сам зарасти до 4-5 лет, а дальше как? вот все равно прооперировали, да? Ну сейчас все хорошо? Чувствуете себя отлично? А в дет. сад ходили?


Здравствуйте! Возможно Вы правы. Спасибо. Вам тоже всего хорошего!


Здравствуйте! Спасибо за поддержку, очень надеюсь, конечно.
Да, на 1 мм стал поменьше, если верить ЭХО.
Давно вас оперировали? Как сейчас у вас здоровье?

Автор: Мама Андрюши 28.8.2009, 11:47

ДМЖП может зарости даже до 14 лет. После начала гормонального созревания -уже не заростет. Поэтому нас наблюдали с 4 месяцев до 14 лет. Сначала через 3 месяца, потом через 6, потом через год... В 14 лет вызвали кардиохирурга (нас консультировал зав отделением ВПС). Посмотрел документы, послушал, пощупал... Сказал, что ждать дальше смысла не имеет... Эндоваскулярно не получится... Ответил на вопросы(правда я была в шоке и спрашивала всякую фигню)
ДМЖП нам ставили 3-5 мм. На операции он оказался 7-8 мм
Если ДМЖП заростет, то никто оперировать не будет.
В сад мы ходили, спортом занимались, закончили музыкалку. Никаких скидок ему не делали.
Сейчас у нас еще год после операции не прошел... Ездием каждые 3 месяца в область. Были 2 раза в специализированном санатории и 1 раз в обычном. В декабре поедем в Бакулевку (как назначили)

Автор: Катюха 28.8.2009, 22:10

Нам сделали операцию в 4 месяца, а сейчас нам уже 2 года, чувствуем себя замечательно, ни каких ограничений нет по здоровью.


Не вредно узи делать, главное знать что там происходит с организмом и как идет выздоровление, выздоравливайте

Автор: мамалена 31.8.2009, 9:51

Спасибо вам за ответы. Даже так бывает, что ЭХО ошибается, да? Причем же намного... А я вот ограничиваю, все переживаю, а каким вы спортом занимались? Вот сегодня были на приеме, нам сказали, что у детей , которые занимаются спортом,быстрее заростает, мышцы-то натренированные. Почему-то раньше нам так не говорили. Вот и думаю сейчас не поздо еще начать? И еще мы так не любим садик, прямо беда. А приходится водить, истерики закатываем, а что делать? Вот опять переживаю. А он у вас на здоровье не жаловался? Развивается без отставаний,да?
Мы очень плохо кушаем, рост вроде в норме, а вот вес...
Как вы сейчас себя чуствуете? Как у вас сейчас здоровье? Дай бог, чтобы поправились скорее.
А эндоваскулярно-это как?
Простите, что много вопросов задаю, просто поток... Но очень много непонятного, врачей обо всем не расспросишь, то забудешь что-нибудь, а тут хоть есть с кем пообщаться поближе.

Автор: natanv 31.8.2009, 18:50

Мамалена, все правильно, пытайте других мам, мучайте докторов... мы тут все сидим именно для того, чтобы помочь друг другу... Спасаемся коллективно...

Эндоваскулярно (надеюсь, с грамматикой не напутала)- это без полостной операции, искусственной вентиляции легких, искусственного кровообращения, перепиливания грудины, наркоза, реанимации и прочих "прелестей" операции на открытом сердце... Брр, стараюсь не вспоминать...

С нами в палате лежал мальчуган 5 лет, они с мамой легли в больничку на зондирование, а вышли из операционной с закрытым дефектом, на следующий день, и вприпрыжку рванули домой... ребенок не получил практически никакой травмы - он здоров... Такой вариант закрытия дефекта - просто супер!!!

ЭХО может ошибаться, потому перед операцией деткам обычно делают зондирование, чтобы уставновить размер, место расположение дефекта и прочие подробности. Зондирование -это уже точный метод диагностики, иногда во время зондирования дырки и латают...
По поводу вредности ЭХО - не знаю, нам раз в день пока мы лежали в больничке эту процедурку делали, никакого вреда для ребенка не заметила... А вот не знать, что с деткой происходит. мне кажется, вредно, и маме, и чаду...

Автор: мамалена 2.9.2009, 12:12

Спасибо вам всем огромное!!! Поддержка очень необходима нам всем!!!
Правда, тут такие кошмарные вещи узнаешь... Очень бы хотелось до этого не доходить.ТТТ.
Дай бог всем здоровья!
Значит ЭХО можно делать почаще... Не люблю неопределенности. Да и страшно так жить.

Автор: natanv 3.9.2009, 10:15

Мамалена, а из Ижевска в Питер поезд каждый день ходит... Может, Виктора Станиславовича очно допросить? Он вас поузит, хорошенечко посмотрит...
За один день обернетесь... А кроме того - он великий мастер по вправлению материнских мозгов - многие из здесь присутсвующих тому свидетели, я втом числе...
Я после консультатции у него успокоилась очень качественно - мне все подробно, внятно, как для чайников объяснили... Все-таки врачи в ДГБ - это отдельная прекрасная песня...
Будет в этой поездке и еще одна полезная составляющая - если все же придется закрывать дефект, вы одну из клиник будете оценивать не по словам других людей, а на основе личных впечатлений, что важно...

Автор: мамалена 7.9.2009, 10:22

А к нему необходимо как-то заранее записываться или как? И сколько стоит консультация? И еще адрес ДГБ дадите? Спасибо. Может и действительно съездим... Я вообще так понимаю на этом форуме в основном все обследуются или в Москве или в Питере? Мы одни только у себя дома.

Автор: natanv 7.9.2009, 12:11

Все в личку написала.
Съездите, расставьте точки на i....
А потом спокойно будете решать, обладая всей необходимой информацией, что где и когда делать.

Автор: Ви4ка 8.9.2009, 11:02

Нет, Лена, не все. Мы тоже у себя дома.

Автор: Orpello 13.9.2009, 21:55

Девочки, может, кто знает: есть ли зависимость между силой шума в сердце и размером ДМЖП? При рождении у нас был очень сильный шум, а сейчас (нам 4 месяца) фиксируется лишь легкая нечеткость ударов. До планового осмотра еще месяц, педиатр нас обнадеживает, но я уже ни во что хорошее не верю....

Автор: Ирина 14.9.2009, 14:03

Как это "ни во что хорошее не верю"? Ацтавить!!!! А такие вопросы лучше задать в ординаторской, и можно еще планового осмотра не ждать, а показать ребя

Автор: Alex 15.9.2009, 7:47

День добрый. Зависимость между шумами и размером есть, но не всегда уменьшение шумов есть хорошо. У нас то же ДМЖП, определили при рождении, шум механический, громкий. К 4 месяцем, стали шуметь значительно меньше, обрадовались, но при этом стала появляться одышка. При осмотре дефект не уменьшился, положили в больницу делали зондирование. Я бы посоветовала Вам поехать на обследование пораньше. Удачи и Здоровья.

Автор: Orpello 15.9.2009, 15:22

Спасибо! Вот и я этого же боюсь - знаю, что без операции нельзя настраиваться ни на что хорошее.

Автор: Alex 15.9.2009, 18:53

не совсем так. Моему сыну сейчас 3 года и 2 мес, и мы без операции, дефект закрылся сам, на 99%.
В октябре поедем на проверку, последний раз были год назад. Поэтому все таки стоит надеяться на лучшее.
Но провериться не помешает.

Автор: Orpello 10.10.2009, 11:59

Восьмого были на ЭХО - нам сказали, что дефект практически не визуализируется и поставили "меньше 2-х мм", но я боюсь радоваться - ведь у нас ДМЖП примембранозный, а такие, говорят, не закрываются... Начиталась тут об ошибках эхокардиографии, и сижу переживаю. Вроде и врач из Бакулевки, и шум в сердце пропал, а ужас не проходит... Я уже стала даже о зондировании думать - чтобы все проверить точно. Что посоветуете, девочки?

Автор: Iris 10.10.2009, 12:28

Orpello, по-моему, надо тихо-тихо порадоваться!!!

Зачем зондирование? Чтобы мамке было спокойнее? Не придумывайте себе лишних переживаний, от этого никому не лучше)) Все у вас отлично!

Автор: Orpello 14.10.2009, 7:55

Спасибо за поддержку!
Просто, когда ребенок родился, кардиолог в нашей больнице сказала: "Для Вас, мамочка, самое главное, чтобы ребенок должил до года - тогода у нее будет гораздо больше шансов выжить. 3,5 мм - это только начало, он будет расти. Примембранозные дефекты НЕ ЗАКРЫВАЮТСЯ спонтанно, и на закрытие окклюдером тоже не надейтесь - только на открытом сердце".
И теперь так трудно поверить, что нам еще 6 месяцев нет, а эта бяка сама закрывается. Я просто боюсь в это поверить...

Автор: Джими 14.10.2009, 8:10

Интересно,ваш кардиолог не родственник нашему урологу? Мне было сказано:Не куда ваш гидронефроз не денется.Только операция.А у нас всё хорошо!И у вас всё будет.Не надо бояться в это верить.Блин,почему врачи некоторые вместо поддержки пытаются запугать?

Автор: Шанти 16.10.2009, 10:58

всем приветик! мы новенькие
у моей дочки мембранозный ДМЖП 4 мм с аневризмой, ей 7 месяцев. Пока наблюдаемся. на очередное наблюдение поедем к концу октября или в начале ноября

Автор: Ксю 17.10.2009, 23:53

Добро пожаловать! Удачи вам на осмотре! Пусть будут только положительные новости!

Автор: Шанти 18.10.2009, 10:50

Ксю, спасибо большое

Автор: Aleksa 21.10.2009, 13:07

Всем привет у нас ДМЖП 10 мм. Сынульке 6 месяцев.Наблюдаемся в Бакулева должны были положить 10 октября на операцию,но отложили так как у нас высапала аллергия,теперь поедем 15 ноября надеемся возьмут...

Автор: Ксю 22.10.2009, 1:19

Будем надеятся вместе! А пока выздоравливайте!

Автор: Шанти 25.10.2009, 10:36

Aleksa, привет! удачи вам!

Автор: Lesya 28.10.2009, 17:57

Привет всем! Вчера приехали с контрольного осмотра и вот что мы имеем: Резидуальный ДМЖП 3,6мм ( у кого нибудь было так?). Год назад поставили заплатку на ДМЖП, тогда он был 15мм*15мм, а вот теперь получается, что дырочка все равно осталась , только меньше размером. И что, как дальше?

Автор: Лена 2006 29.10.2009, 12:43

Здравствуйте всем. Новеньких принимаете? Мы из Белоруссии. Илюше 3года, он младший из двойни. ВПС поставили на 3-и сутки от рождения. В месяц съездили в Минск, диагноз - ДМЖП - 2,7мм, перемебранозный, рестриктивный с умеренной ГМКК (что это за буквы, для меня загадка). Открытое овальное окно -3мм. НК1.(вторая загадка). В год диагноз не изменился, в два - всё то же самое, только ДМЖП 2,7-3мм, а вместо НК написали СН0. Следующий визит назначили в 4 года. Пока наблюдаемся у кардиолога по месту жительства. Вот на 3-е ноября назначили УЗИ. Немножко нервничаю. Вроде всё и не плохо, стабильно, только в сад пошли и болеем без перерыва. То ОРВИ, то бронхит, то заподозрили пневмонию, слава Богу не подтвердили, снова оказался бронхит, что тоже не вызывает оптимизма.
Хорошо, что нашла этот сайт. И информации много почерпнула, да и просто читая Ваши сообщения как-то теплее на душе становится что ли. Возможно действительно всё наладится...просто должно быть всё хорошо, мне так этого хочется.

Автор: Ирина 29.10.2009, 13:09

Добро пожаловать, Лена. раз вам этого хочется - должно быть все хорошо)))) и не "возможно действительно всё наладится", а действительно всё наладится, только "налаживание" у всех разное)))

Автор: volga 3.12.2009, 18:21

Привет всем! Мы из Иркутска, мой второй сыночек родился с ДМЖП, сейчас нам 3 месяца, при рождении ставили 4.5 мм мембранозный с ЛГ, в 1 месяц - уже 6 мм с ЛГ 2-3 степени, правда делали ЭХО у одного и того же специалиста, который по словам моего кардиолога страдет гипердиагностикой. Ложились на операцию в 1.5 месяца, но выписались через 2 недели заболев ОРВИ. А потом сходили на ЭХО к другому специалисту - диагноз: аневризма 6 мм с дмжп 1 мм без легочной гипертензии, еще к одному - опять аневризма 6 мм с дмжп 1-2 мм без легочной гипертензии. То ли наш дмжп стал заростать, то ли неверно были поставлены первых два диагноза... Да, у нас еще дополнительная хорда есть. Вобщем еще мне сказали что заростанию способствует медикаментозная терапия. Мы пили капотен, фуросемид и верошпирон. Что на нашем участке был случай что у девочки даже зарос 10 мм дмжп в мебранозной части. Интересно просто, правда это влияние лекарств или просто совпадение??? Через месяц пойдем к уже к четвертому спеиалисту на еще одно независимое ЭХО и посмотрим что там скажут. Хочу попросить обследование записать на диск.

Автор: MiNa 3.12.2009, 21:08

Привет, volga, у нас был перемембранозный ДМЖП, нам наоборот говорили, что очень редко зарастает. Делали операцию.
От УЗИста и оборудования многое зависит.

Автор: Line_SV 8.12.2009, 14:24

всем привет!ну вот и мы в ваших рядах после обследования в Бакулево...ставят нам после всех наших предыдущих диагнозов ДМЖП 2,5мм, ООО 3 мм, небольшой оап, добавочная полая вена впадающая в коронарнывй синус и гипоплазию верхней полой вены.

Автор: Lenochka 17.12.2009, 1:45

Дорогие девочки, примите и нас в ваши ряды. У моей доченьки на третий день в роддоме услышали шумы и, просто по уху, не проводя никаких исследований, сказали, что такие дети, как моя не доживают до месяца... Три дня приходили разные врачи и сводили меня с ума. Как я не тронулась тогда - не знаю, доревелась тогда до того, что молоко пропало совсем (потом очень долго восстанавливала). Короче говоря, приняли решение об отказе от перевода в 67-ю больницу, написала кучу бумажек, забрала дочь и на следующее утро (это была самая страшная ночь в моей жизни) мы повезли ее в бакулевку. Там врачи очень долго возмущались, что что про ребенка наговорили кучу гадостей и сказали, что любой начинающий педиатр должен был понять, что все не так страшно. В общем, наш диагноз: Мыш. ДМЖП 4,5 мм, ООО 5 мм. Отпустили тогда на полгода. Такой счастливой, как тогда, когда мы ехали домой, я себя никода не чувствовала. В 6 месяцев наш диагноз: Мыш. ДМЖП 2,8 мм, ООО 2,5 мм. У меня появилась надежда. Сказали появиться в год. Вроде бы все хорошо, но я все равно вся извелась, иногда аж трясет. Я извиняюсь за такой длинный рассказ, но наконец-то выговорилась...

Автор: Ксю 17.12.2009, 2:38

Не переживайте! Улучшения есть! И на самом деле, действительно, всё не так страшно!

Автор: natanv 17.12.2009, 9:42

Lenochka, все, действительно, не так страшно. Счаз потихоньку успокоитесь, подрастете. А врачи в роддомах - мастера молодых мам до инфаркта доводить.
Ага, у нас туту была история - минимальный дефект перегородки за единственный желудочек приняли, вот уж маме досталось счастья перед родами и после них!!!
Растите здоровенькими!

Автор: Lenochka 17.12.2009, 10:54

Спасибо, вы такие молодцы! Я все думала, почему именно с нами, и только сейчас, попав к вам, начинаю смотреть на все другими глазами . Уверена, что у всех детишек все будет отлично. Главное - верить. А про свою - может ли зарости, интересно?