Версия для печати темы

Автор: Аркенчик 19.9.2008, 7:25

Привет всем! Моему ребенку поставили предварительный диагноз врожденный порок сердца и зеркальное расположение органов, родился только 15 сентября, с 16 сентября лежит под кислородом, только перевили с роддома в НИИ педиатрии, мы в шоке не знаем что делать. Кто не будь встречался с такой патологией или слышал? Где лечат и сколько мне нужно искать денег? ПОДСКАЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТА!!!!!!!!!!!!

Автор: Мурзик 19.9.2008, 7:53

Добро пожаловать к нам на форум! А можно подробнее написать диагноз? Какой конкретно ВПС?

Автор: Аркенчик 19.9.2008, 9:11

К сожалению конкретного диагноза в роддоме не поставили, но сказали что примерно работаю только три клапана сердца и кровообращение смешивается с венозными потоками, в следствии чего ребенку не хватает кислорода и конечности синеют. Сегодня я поеду в НИИ Педиатрии где должны провести дополнительное обследование, но врачи мне вчера сказали чтобы у же начал искать куда вести ребенка на операцию, так как это займеь некоторое время, так как мы живем в Алматы, по рекомендациям я склоняюсь к Бакулевскому НИИ, но незнаю как с ними связаться и сколько потребуется денежных средств

Автор: Мурзик 19.9.2008, 9:19

По идее, вам надо звонить в клинику, только вот что вы будете у них спрашивать, если толком никто не знает точный диагноз? А вы можете поговорить с вашими врачами? Они ведь должны знать телефоны московских коллег, да и состояние ребёнка свогут описать гораздо лучше.
Контактные телефоны есть в начале темы, здесь: http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=22

Автор: Светлана 19.9.2008, 10:38

Может быть речь идет о ТМА - транспозиции магистральных артерий? Это порок, при котором сосуды несущие артериальную и венозную кровь в серце поменялись местами. При таком пороке, если есть пути смешивания, кровь артериальная смешивается с венозной, ребенку не хватает кислорода, возникает цианоз. Если порок некомпенсированный - операцию надо делать как можно быстрее. Удачи Вам!!!

Автор: Аркенчик 19.9.2008, 12:39

Только что разговаривал с реаниматологом, говорит что состояние не улучшается, что в сердце имеются всего 3 клапана, заключения кардиолога нет, так как он на операции, скорее всего сегодня не успеет, потом выходные,,,,,,,, Также реаниматолог говорит что скорее всего необходима пересадка сердца,

Автор: Iris 19.9.2008, 12:45

Аркенчик, здравствуйте! Не понимаю, какие могут быть выходные, если все так серьезно
Только раньше времени не паникуйте, прошу вас!
Ребенку делали ЭХО(УЗИ сердца)? Если говорят про 3 клапана, то делали! Требуйте результаты!!! Выкладывайте сюда, на форум, звоните в Бакулевку, Питер, куда угодно. Не ждите! Вам сейчас просто необходима информация!!!

Автор: Мурзик 19.9.2008, 13:02

Так, давайте не будм паниковать.
1. Ни о каких выходных речи быть не может. Какие выходные в такой ситуации?
2. Идите попросите, потребуйте у них результат УЗИ. Пусть копию снимут и вам отдадут, если им так сильно нужен оригинал.
3. Звоните после этого в Бакулевку.

Не очень понятно: как доктор может говорить о пересадке сердца, если до сих пор они не могут назвать диагноз? Тормошите их, спрашивайте, ловите в коридоре. Вы имеете право знать диагноз и видеть результат УЗИ.

Автор: Анна 19.9.2008, 13:03

Аркенчик, здравствуйте! Во-первых, не опускайте руки, у нас тоже три клапана и тоже говорили о пересадке сердца, но это в перспективе, так ка в России закон не разрешает подобные операции до 18 лет. Пока врачи могут предложить ряд вспомогательных операций, которые облегчат и продлят жизнь малышу! Ищите выход на Москву или Питер, там замечательные люди! И окончательный диагноз поставят там. Мы обследовались в Ростове, в Нижнем Новгороде и нам не смогли правильно определить порок. Требуйте информацию о малыше у врача, это ваше право, задавайте вопросы и связывайтесь со специалистами. Все будет хорошо! А если один желудочек и атрезия клапана, то кислород нельзя! Нам тоже давали в роддоме, 5 дней. А он противопоказан! Удачи вам!

Автор: Софья Крупянко 19.9.2008, 13:44

Мы готовы приехать Вас посмотреть (бесплатно), но при этом нужна хоть какая-то медицинская информация. Где конкретно лежит ребенок, телефоны врачей можете дать?

Автор: yga 19.9.2008, 13:58

Аркенчик, ответьте Софье скорее. Она как раз работает в институте Бакулева и сможет, возможно, Вам помочь!

Автор: Катана 19.9.2008, 17:04

Софья Михайловна, по инфе в паспорте "НИИ Педиатрии в г.Алматы, Казахстан"... спасибо Вам за Ваше Дело!

Автор: Аркенчик 22.9.2008, 7:53

Софья Михайловна простите что не отвечал, в субботу ребенка осмотрел кардиохирург, но к сожалению конкретного диагноза не поставил и сказал что как только ребенок стабилизируется необходимо его доставить к ним в кардиологический центр для дальнейшего обследования. Сегодня поеду в НИИ Педиатрии, скорее всего после утреннего консилиума врачи предоставят какие либо результаты и диагнозы

Автор: Аркенчик 22.9.2008, 8:23

Софья Михайловна, малыш находится в НИИ Педиатрии г. Алматы, в реанимации для новорожденных, что касается врачей, данной организацией руководит Сауле Алькеевна (+7(7272)99-21-21), очень хороший человек, во многом помогла, тел. Реанимации +7(7272)99-10-79.

Автор: Мурзик 22.9.2008, 8:45

Аркенчик, а как зовут малыша? Мы привыкли держать кулачки и молиться за деток. Это - хорошая традиция, мы верим, что это помогает малышам.

Автор: Аркенчик 22.9.2008, 14:35

Спасибо Вам всем огромное! Нам щас очень важна поддержка каждого! Нашего любимого малыша зовут Аркенчик!

Автор: аня 22.9.2008, 15:34

наша поддержка!!!

Автор: Софья Крупянко 22.9.2008, 15:40

Так какой диагноз у ребенка?

Автор: Аркенчик 23.9.2008, 10:55

Выписку мне пока не предоставили, как предоставят так сразу вышлю Вам. Устно озвучили, что трех камерное сердце без межжелудочной перегородки, в связи с чем ребенок в настоящий момент не в состоянии дышать без кислородного аппарата

Автор: Аркенчик 23.9.2008, 11:12

недостаточность кислорода в крови, что приводит к цианозу

Автор: Софья Крупянко 23.9.2008, 12:25

Какие-то конкретные данные или цифры появились?