Версия для печати темы

Автор: AnastasiaSalyakaeva 22.2.2017, 18:09

Всем добрый день!

Никогда не думала, что обращусь к подобным источникам, но жизнь порой подбрасывает всякое, и слава Богу, что есть такие форумы.

Мне 26 лет, я сама из Москвы, но проживаю сейчас в Санкт-Петербурге (душа рвалась, вот и поехала).

Сейчас я нахожусь на 21 неделе и 3 дня по скринингу (акушерских 22 недели и 5 дней). 1 неделю и 3 дня назад я ходила на скрининг второго триместра в МПЦ Купчино к Петровой Е. В. (первый делала в 11 недель и 3 дня/12 недель и 5 дней там же у Гусевой М. Е.), где нам поставили самый сложный порок сердца - гипоплазия левых отделов сердца, стеноз митрального клапана, транспозиция сосудов и дефект межжелудочковой перегородки. Через 2 дня этот же диагноз подтвердил Воронин Дмитрий Валентинович, еще через 2 дня, проконсультировавшись с генетиком, я сделала кордоцентез у Порозовой Е. Н. (хотя по крови риски были низкие, из-за порока сердца пришлось пройти и это, но аномалий не обнаружили в итоге).

Позавчера была в ДГБ №1 на консультации Цытко Андрея Леонидовича, он снова подтвердил этот диагноз и собственно сказал, что исход операции - это только один правый желудочек и 3 этапа операций с высоким риском смертности на каждой, о которых я уже начиталась вдоволь. Они готовы за нас взяться, если мы готовы пройти огонь, воду и медные трубы.

Собственно, я не замужем, живу здесь одна (про отца ребенка писать не буду, на него рассчитывать не стоит), посоветовались с мамой (она у меня в Москве, как и вся родня), решили дать шанс ребенку и оперировать во что бы ни стало, но хочется сделать это по квоте бесплатно.

Информации очень много, в интернете, от знакомых, из нее я вычитала только то, что надо оперироваться либо в Питере, либо уже в Европе/Израиле (про это даже не узнавала еще).

От Цытко я получила информацию, что для получения квоты в ДГБ №1 сейчас мне необходимо сделать в Питере временную регистрацию и с местным полисом, паспортом и снилс (это все у меня есть), подать эти документы в квотный отдел больницы накануне родов, выбрать роддом и оттуда ребенка со справкой о рождении перевезут к ним на операцию (т. е. вроде как мне не нужно сразу после родов бежать и самой подавать документы). Вроде как все складывается удачно, но дальнейшая судьба ребенка неизвестна, я здесь одна и своего жилья у меня нет (регистрацию постараюсь сделать у подруги), т. е. как пойдут дела и подготовка документов ко второй операции я пока не знаю, какие будут финансовые возможности. В идеале хотелось бы найти подобных специалистов в Москве, но про Бакулева я почитала не очень хорошие отзывы, еще есть вариант Филатовской больницы, но я не знаю, какие врачи имеют опыт настолько сложных операций на сердце, желательно и с хорошей статистикой выживаемости детишек.

Была бы благодарна за подсказки, к кому можно обратиться в Москве или Питере (хотя лучше ДГБ №1 вроде в Питере нет) и прочее от тех, кто уже прошел это. Сейчас очень важно определиться с городом и врачом для подобной операции.

И конечно же буду благодарна за возможные отзывы от мам, которые прошли все 3 этапа и воспитывают детишек с одним правым желудочком, как протекает их жизнь, как помогать им и прочее.

Автор: Fedorka 23.2.2017, 1:37

У моей дочери другой диагноз. Но все равно очень хочется вас поддержать. И пожелать более легкого диагноза после рождения. Дай Бог, чтобы вы все смогли преодолеть!

Автор: AnastasiaSalyakaeva 23.2.2017, 1:42

Большое спасибо! У меня были такие надежды, т.к. наш левый желудочек по описанию в 2 раза меньше правого и на узи мне говорили, что бывает, что он вообще не работает, либо его просто нет, наш же качал кровь хоть как-то и клапан двигался, но Цытко при осмотре все это отмел, сказал, что и желудочек просто щель и что клапан нерабочий. Не пойму, могло ли стать хуже, т.к. узи делают везде на разных аппаратах и у Цытко был самый для меня плохой с виду по качеству (в местах пренатальной диагностики я видела другое), но все же он человек, который занимается этим столько лет, наверно он не может ошибаться до такой степени.

Конечно, безумно хочется верить, что удастся спасти все сердце...

Автор: barsik 23.2.2017, 11:56

Будем надеяться,будем верить,что при рождении картина окажется радостней.Восхищена вами и низкий поклон за желание дать малышу шанс, жить.К сожалению помочь ничем не могу.Нам делали операции в ДГБ#1 СПБ по договору с нашей областью,а затем,фонтен ,помог оплатить русфонд.Нашей дочке с глос сейчас 4 годика.Ходим в садик,развиваемся по возрасту.Есть конечно проблемы,но они преодолимы.

Автор: AnastasiaSalyakaeva 23.2.2017, 16:52

Вы знаете, я вчера обсуждала наше заключение уже именно от кардиохирурга с одним сведующим человеком (который разбирается в работе сердца) и мы пришли к выводу, что у нас не классический ГЛОС - у нас есть левое предсердие и есть хорошая аорта, просто она отходит от правого желудочка. Просто левый развивается медленно из-за плохой работы митрального клапана, но у нас еще большая ДМЖП, с помощью которой качается кровь в левый желудочек. Я только что делала контрольное узи после кордоцентеза и сказали, что он уже 5.5мм (а был 3.8мм, потом 4.7мм).

Собственно, что нам написал кардиохирург из ДГБ №1 в заключении: единственный желудочек сердца, митральная атрезия, Д-ТМА (транспозиция магистральных сосудов), ДМЖП (дефект межжелудочковой перегородки). Т.е. именно ГЛОС он не пишет нигде (только в описании сердца написано умеренная гипоплазия левого желудочка).

И я нашла бумажку, где он писал, какие потребуются операции и первую он пишет не Норвуд, а РАВ - сужение ЛА (видимо, как раз потому, что аорта у нас есть и нам не нужно ее восстанавливать как при Норвуде). А дальше уже Гленн и Фонтен. Желудочек по его мнению все равно останется один, но я так понимаю, что наша ситуация облегчается тем, что первая операция не такая сложная и есть своя аорта и предсердие.

Вы не расскажете подробнее, что диагностировали Вам?

Автор: barsik 24.2.2017, 22:50

У нас гипоплазия левых отделов сердца,атрезия митрального клапана,гипоплазия аорты.Так писали до операции Норвуд.Далее,просто ГЛОС.

Автор: pronin_family 4.3.2017, 21:02

В идеале хотелось бы найти подобных специалистов в Москве, но про Бакулева я почитала не очень хорошие отзывы, еще есть вариант Филатовской больницы, но я не знаю, какие врачи имеют опыт настолько сложных операций на сердце, желательно и с хорошей статистикой выживаемости детишек.



У нас Глос. нам 1.1 ждем Гленна. оперируемся в Бакулева. очень активный и не очень отстает в развитии

Автор: Ksen 8.3.2017, 1:57

Валентину девять лет . Ходит в третий класс обычной школы. Занимается в бассейне, с 5 до 7 лет занимался конным спортом, потом забросил, я не настаиваю .
Диагноз СГЛОС , атрезия митрального, аортального клапанов, гипоплазия восходящей аорты, не рестриктивный ДМПП ( до Норвуда). Также был стеноз левой ветви ЛА, ставили стент эндоваскулярно за пол-года до Фонтена .
Лечащий врач - Цытко А.Л. Норвуд, Глен - Дгб 1, хирург В.Г. Любомудров, стентирование левой ветви ЛА Дгб 1, Борисова Н.А. Фонтен - Бад -Оенхаузен ,Германия, хирург - О.Зандика.
Наша история в подписи .

Автор: Zhanna 17.3.2017, 23:20

У моего сына ГЛОС. Оперировались не в России, так что с этим помочь не могу.
Отвечу на вторую часть. Ему через неделю 3 года, он ходит в садик дважды в неделю, на уроки плавания уже второй год. Понимает два языка, но говорит пока на одном.