Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Форум родителей детей с пороками сердца > Все сообщения пользователя| Отправлено: 23.7.2019, 20:17 | |
 Супер-МАМА  Группа: Пользователи Сообщений: 126 Регистрация: 30.6.2013 Из: г. Муром Пользователь №: 5383 
|
Добрый вечер, всем. Давно не заглядывала, но назрел вопрос. Где лучше в России делать Фонтен, что то меня опять напугали на счёт Бакулева. |
| Форум: Российские медицинские учреждения · Просмотр сообщения: #195399 · Ответов: 1 · Просмотров: 6780 |
| Отправлено: 13.11.2016, 13:34 | |
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 126 Регистрация: 30.6.2013 Из: г. Муром Пользователь №: 5383
|
Цитата(***Natka @ 27.9.2016, 22:59)  Подскажите пожалуйста какие анализы нужны для госпитализации? Добрый день, я вновь за пинками и вашей поддержкой. 3-го числа мы не легли, у нас ни когда не получается с первого раза. Походили за это время в садик, был первый в нашей жизни утренник. Теперь пришёл вызов на 25-е число. Вещи собирать уже начали, осталось дело за малым собрать саму себя и настроить, что намного трудней. |
| Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #193089 · Ответов: 117 · Просмотров: 73170 |
| Отправлено: 27.9.2016, 22:59 | |
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 126 Регистрация: 30.6.2013 Из: г. Муром Пользователь №: 5383
|
Подскажите пожалуйста какие анализы нужны для госпитализации? |
| Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #192773 · Ответов: 117 · Просмотров: 73170 |
| Отправлено: 15.9.2016, 22:41 | |
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 126 Регистрация: 30.6.2013 Из: г. Муром Пользователь №: 5383
|
Добрый всем вечер. Дозвонилась вчера наконец то врачу. 3 октября едем на госпитализацию, но пока не известно будут ли оперировать. |
| Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #192662 · Ответов: 117 · Просмотров: 73170 |
| Отправлено: 30.8.2016, 18:04 | |
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 126 Регистрация: 30.6.2013 Из: г. Муром Пользователь №: 5383
|
Здравствуйте, Софья Михайловна. Мне сказали что вы можете узнать госпитализируют ли нас этой осенью. Мы ездили с дочкой на проверку, нас отпустили на 3-4 месяца, но с оговоркой что возможно нужна госпитализация, велели позвонить через неделю, но я ни как не дозвонюсь. На осмотре были у Чупиной Марины Александровны, ребёнок Манькова Ульяна Дмитриевна 20.06.2013. Если можете, узнайте пожалуйста. Заранее спасибо за помощь и ответ. |
| Форум: ОРДИНАТОРСКАЯ · Просмотр сообщения: #192572 · Ответов: 1 · Просмотров: 1559 |
| Отправлено: 30.8.2016, 6:00 | |
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 126 Регистрация: 30.6.2013 Из: г. Муром Пользователь №: 5383
|
Цитата(Fedorka @ 30.8.2016, 0:02) Напиши ей в Ординаторскую. Многие так делают, она никогда не отказывает. Данные ребёнка и фамилию врача, который вас наблюдает. Спасибо. Сегодня же напишу. |
| Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #192565 · Ответов: 117 · Просмотров: 73170 |
| Отправлено: 29.8.2016, 15:25 | |
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 126 Регистрация: 30.6.2013 Из: г. Муром Пользователь №: 5383
|
Цитата(Fedorka @ 29.8.2016, 0:27) Может попросить Софью Михайловну узнать? А как это сделать? Она может узнать? |
| Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #192561 · Ответов: 117 · Просмотров: 73170 |
| Отправлено: 28.8.2016, 9:50 | |
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 126 Регистрация: 30.6.2013 Из: г. Муром Пользователь №: 5383
|
Здравствуйте. Съездили на осмотр, отпустили на 3-4 месяца, но с оговоркой что бы позвонили через неделю и узнали, возможно положат раньше. Расширилась лёгочная артерия(я так поняла), нужно ставить стент. Дозвонится пока так и не смогла.( |
| Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #192557 · Ответов: 117 · Просмотров: 73170 |
| Отправлено: 9.8.2016, 17:11 | |
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 126 Регистрация: 30.6.2013 Из: г. Муром Пользователь №: 5383
|
Цитата(Fedorka @ 8.8.2016, 23:44) Ну, а как еще может быть?! Конечно, только так, как надо! Как Ульянка себя чувствует? В целом не плохо. Бывает цианоз не большой, одышка когда побегает. а вообще очень "живчик", даже на тихий час с трудом укладываемся и то не всегда. |
| Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #192460 · Ответов: 117 · Просмотров: 73170 |
| Отправлено: 8.8.2016, 19:32 | |
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 126 Регистрация: 30.6.2013 Из: г. Муром Пользователь №: 5383
|
Здравствуйте все все все. Ну вот и прошёл ещё один год после операции. 16- го едем на очередной осмотр. Только бы всё хорошо было, ттт. |
| Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #192449 · Ответов: 117 · Просмотров: 73170 |
| Отправлено: 7.8.2016, 13:08 | |
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 126 Регистрация: 30.6.2013 Из: г. Муром Пользователь №: 5383
|
Цитата(Dr.Nathalie @ 3.8.2016, 9:58) Нет. Спасибо за ответ. |
| Форум: ОРДИНАТОРСКАЯ · Просмотр сообщения: #192446 · Ответов: 2 · Просмотров: 1704 |
| Отправлено: 23.7.2016, 12:20 | |
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 126 Регистрация: 30.6.2013 Из: г. Муром Пользователь №: 5383
|
Здравствуйте. У ребёнка Атрезия лёгочной артерии. Атрезия трикуспидального клапана. Гипоплазия правого желудочка. Нам три года. Проходили врачей на очередную перекомиссию (на инвалидность) и невропатолог поставила задержку развития, потому что ребёнок не знает цвета. Назначили Пантогам, стоит ли лишний раз пичкать ребёнка таблетками? |
| Форум: ОРДИНАТОРСКАЯ · Просмотр сообщения: #192404 · Ответов: 2 · Просмотров: 1704 |
| Отправлено: 2.3.2016, 17:46 | |
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 126 Регистрация: 30.6.2013 Из: г. Муром Пользователь №: 5383
|
Цитата(Доктор Довгань @ 23.2.2016, 20:24) Если сатурация больше 70% при хорошем самочувствии, ребенок прибавляет в весе, то эффект от операции хороший, нужно без спешки готовиться к операции Фонтана. Спасибо большое за ответ. |
| Форум: ОРДИНАТОРСКАЯ · Просмотр сообщения: #191311 · Ответов: 4 · Просмотров: 2864 |
| Отправлено: 19.2.2016, 19:13 | |
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 126 Регистрация: 30.6.2013 Из: г. Муром Пользователь №: 5383
|
Цитата(Доктор Довгань @ 16.2.2016, 10:54) Что Вы имеете ввиду, когда говорите "бить тревогу"? Отвечать на такие вопросы практически бессмыссленно, не зная даже возраста ребенка, исходной сатурации, сатурации после операции, степень физической активности и т.д. и т.п. Здравствуйте. Ребёнок очень подвижный. Возраст 2года 8 мес. После операции ситурация была в пределах 85 - 90%. Цианоз носогубного треугольника бывает очень редко, в основном цианоз на пальчиках и в большенстве на ручках. Просто нам ехать в июне месяце, может не ждать до того времени ехать сейчас. |
| Форум: ОРДИНАТОРСКАЯ · Просмотр сообщения: #191139 · Ответов: 4 · Просмотров: 2864 |
| Отправлено: 9.2.2016, 16:25 | |
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 126 Регистрация: 30.6.2013 Из: г. Муром Пользователь №: 5383
|
Здравствуйте. У дочки ВПС: Атрезия лёгочной артерии. Атрезия трикуспидального клапана. Гипоплазия правого желудочка. В 2014 году наложение ДКПА. сейчас ситурация 76 - 77 %%. На осмотр в июне. Пора ли бить тревогу? |
| Форум: ОРДИНАТОРСКАЯ · Просмотр сообщения: #191006 · Ответов: 4 · Просмотров: 2864 |
| Отправлено: 10.11.2015, 15:58 | |
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 126 Регистрация: 30.6.2013 Из: г. Муром Пользователь №: 5383
|
Ура!!!!! Виктория победила!!!  |
| Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #189318 · Ответов: 262 · Просмотров: 150230 |
| Отправлено: 15.10.2015, 18:25 | |
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 126 Регистрация: 30.6.2013 Из: г. Муром Пользователь №: 5383
|
Цитата(Dr.Nathalie @ 15.10.2015, 18:02) Ни к кому. Анализы не лечат  Но педиатр вообще промолчала по поводу анализа, отправляя нас на госпитализацию в другой город. Ведь сначала нужно найти причину и пролечится, а уже потом ложиться, разве не так?  |
| Форум: ОРДИНАТОРСКАЯ · Просмотр сообщения: #188688 · Ответов: 3 · Просмотров: 1920 |
| Отправлено: 15.10.2015, 11:54 | |
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 126 Регистрация: 30.6.2013 Из: г. Муром Пользователь №: 5383
|
Здравствуйте. У ребёнка порок сердца:атрезия трёхстворчатого клапана. Гипоплазия правого желудочка. Состояние после операции ДКПА. Поставлен диагноз вторичное сморщивание правой почки. ПМР?. Сдавали анализы для госпитализации по поводу почки в клиническом анализе следующее гемоглобин 140 СОЭ 5, лейкоциты 6,2*10, эритроциты 4,5*10, эозинофилы 1, палочкоядерные 1, сегментированные 80, моноциты 3, лимфоциты 15. Педиатр ни чего не сказала по поводу того что анализы плохие и отправляла с такими анализами на госпитализацию. из за чего может быть такой анализ и к кому обратиться? |
| Форум: ОРДИНАТОРСКАЯ · Просмотр сообщения: #188666 · Ответов: 3 · Просмотров: 1920 |
| Отправлено: 5.10.2015, 18:54 | |
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 126 Регистрация: 30.6.2013 Из: г. Муром Пользователь №: 5383
|
Цитата(Lyolik @ 5.10.2015, 17:08) Добрый день! Начало довольно банальное: двое детей мальчик девочка, счастливая семья и неожиданная беременность, решаем рожать третьего ребенка. беременность тяжелая, крупный плод. Рождается девочка 4530 кг,красавица!!! А через неделю диагноз врачей Гипертрофическая кардиомиопатия!!!! И нет бльше этого чуства счастья, все верх дном!!! Не жизнь а существование. Сейчас ребенка ничего не беспокоит. Но это Пока. Прогноз не утешительный. Операции нет, только пересадка. Ка жить с чуством что жизни больше нет и все закончилось? Как смотреть на спокойно спящего ребенка и знать, что ей будет плохо и не сойти с ума? Как остаться адекватной и здоровой и морально и физически? ведь есть 2 е здоровых детей и муж и мама и брат? Никогда уже не буде так как раньше. жалко детей. Они ведь не могут не чувствовать что что-то поменялось. Ваесь день мысли только о том, что она будет мучиться и я ничего не смогу сделать или что кода нибудь ее не станет. Схожу с ума!! Все кругом рушится. А умом понимаю, что так нельзя и ничего не могу с собой поделать!!! Как жить? Извените, возможно все глупо звучит, но так иногда хочется взять ребенка и просто спрыгнуть из окна, чтоб все закончилось! Как представлю, что она будет мучиться ..... Здравствуйте. Не знаю чи тали вы или нет надеюсь ни кто не осудит если дам ссылку на тему про Викусю.(http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=7395). Может не всё потерянно. Что вам сказали когда можно делать пересадку? |
| Форум: Диагнозы · Просмотр сообщения: #188434 · Ответов: 8 · Просмотров: 8015 |
| Отправлено: 28.9.2015, 12:29 | |
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 126 Регистрация: 30.6.2013 Из: г. Муром Пользователь №: 5383
|
Цитата(Fedorka @ 28.9.2015, 12:12) Расслабься и живи! Никто не знает кому и сколько отмеряно. Поэтому: трястись прекратить и начать наслаждаться дочкиными достижениями! Она , наверняка, сейчас очень потешная! Наша Аня на днях заявила ( вылив на стол очередной стакан воды и размазывая воду полотенцем): Жадина - ты, мама! Пить мне не даёшь! Потому что, я, в итоге, забрала у нее стакан.... Да достижений и проделок море. Я уже и забыла что маленькие такие забавные. Старшей уже 14-ть начались женихи, а эта как солнышко. Встану на четвереньки игрушки из под комода достать она сразу подбегает кричит "го-го!" |
| Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #188209 · Ответов: 117 · Просмотров: 73170 |
| Отправлено: 28.9.2015, 10:32 | |
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 126 Регистрация: 30.6.2013 Из: г. Муром Пользователь №: 5383
|
Спасибо. Вот ещё больше полу года до консультации, а у меня мандраж начался, прям до трясок реальных. |
| Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #188203 · Ответов: 117 · Просмотров: 73170 |
| Отправлено: 27.9.2015, 22:45 | |
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 126 Регистрация: 30.6.2013 Из: г. Муром Пользователь №: 5383
|
Цитата(Fedorka @ 27.9.2015, 22:04) Нет, не вес и не возраст.....А очень многие показатели: готовность сосудов, , всякие давления-сопротивления и много всякого другого, о чем могут судить только кардиохирурги. Ане сделали одномоментно Глен и Фонтен в 1 год и 2 месяца с весом 10.400. Просто нам в этом году сказали что ещё маленькие. |
| Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #188197 · Ответов: 117 · Просмотров: 73170 |
| Отправлено: 27.9.2015, 19:33 | |
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 126 Регистрация: 30.6.2013 Из: г. Муром Пользователь №: 5383
|
Добрый вечер всем. Подскажите кто нибудь когда делают Фонтен, я так поняла должен быть какой то определённый вес? |
| Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #188183 · Ответов: 117 · Просмотров: 73170 |
| Отправлено: 15.9.2015, 10:10 | |
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 126 Регистрация: 30.6.2013 Из: г. Муром Пользователь №: 5383
|
Девочки, здравствуйте. Есть что то новое? Как дела у Викуси и Юли? |
| Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #187785 · Ответов: 262 · Просмотров: 150230 |
| Отправлено: 28.6.2015, 21:14 | |
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 126 Регистрация: 30.6.2013 Из: г. Муром Пользователь №: 5383
|
Добрый вечер форумчане. Съездили мы на проверку, посмотрели нас и остались довольны,отпустили на год расти. Сказал следующий год будем думать о Фонтене, а пока ещё маленькая. Вот такие новости. |
| Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #186341 · Ответов: 117 · Просмотров: 73170 |
 Открытая тема (есть новые ответы) Открытая тема (нет новых ответов) Горячая тема (есть новые ответы) Горячая тема (нет новых ответов) |
 Опрос (есть новые голоса) Опрос (нет новых голосов) Закрытая тема Тема перемещена |
|
Текстовая версия | Сейчас: 5.11.2024, 6:14 |
