Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Отправлено: 23.4.2011, 23:23 | |
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 35 Регистрация: 26.11.2010 Из: Воронеж Пользователь №: 3455 |
С левобережного |
Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #96606 · Ответов: 24 · Просмотров: 13727 |
Отправлено: 23.4.2011, 14:18 | |
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 35 Регистрация: 26.11.2010 Из: Воронеж Пользователь №: 3455 |
Все будет зависить от суммы ,которую наберем. Врачи говорят,что надо везти в Германию.В Воронеже такие сложные операции не делают и нас сразу предупредили,что помочь ничем не могут. Может и не только тезки, но и соседями оказаться... |
Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #96526 · Ответов: 24 · Просмотров: 13727 |
Отправлено: 23.4.2011, 13:58 | |
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 35 Регистрация: 26.11.2010 Из: Воронеж Пользователь №: 3455 |
Ксю,объяснила в личке. |
Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #96524 · Ответов: 36 · Просмотров: 15252 |
Отправлено: 23.4.2011, 13:36 | |
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 35 Регистрация: 26.11.2010 Из: Воронеж Пользователь №: 3455 |
Привет землякам! Нам тоже поставили диагноз ВПС в 1 год и 3 мес( еслиб не вырезали атерому ,то и дальше б наверно не знали) и тоже ждет операция. |
Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #96523 · Ответов: 24 · Просмотров: 13727 |
Отправлено: 21.4.2011, 19:29 | |
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 35 Регистрация: 26.11.2010 Из: Воронеж Пользователь №: 3455 |
Юлек, меня тоже она подставила,но самое было обидно,что дружили со школьной скамьи.Если уж родственники подставляют друг друга( у моих родителей именно так и произошло,что теперь родственники пытаются отсудить дом,который построили мои родители,а из-за того что им доверяли и не хотели бумажной волокиты и теперь за дом ,который построили родители им предлагают выкупить,но родители сказали,что пусть приходят и вышвыривают,если совесть позволит,но платить дважды не будут: опять же нужен грамотный юрист,за которого нужно платить,а именно этим родственника уже известно стало,что нам сейчас не до юристов, родители как могут помогают нам и я за это им благодарна ),то чтож говорить об остальном.Видно судьба нам преподнесла такое испытание и мы должны были пройти это. Меня тоже тянет на все розовенькое и пышное,но у меня дочь пацан в юбке и постоянно ноги в синяках.Несколько дней тому назад пыталась с ней поговорить,что нужно поаккуратней и что всеж девочка,а сегодня сама упала(подвернула ногу) и разбила колено.НИКА видела тот полет. Вот теперь наверно дочери отчитывать меня. |
Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #96323 · Ответов: 36 · Просмотров: 15252 |
Отправлено: 21.4.2011, 17:45 | |
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 35 Регистрация: 26.11.2010 Из: Воронеж Пользователь №: 3455 |
Джими, вы правы,что видно только при при сложных операциях этот анализ делают,потому что при удалении атеромы под наркозом нам делали только гормональный укол ,а все анализы мы сдавали у себя в пол-ке и такого не было. |
Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #96316 · Ответов: 36 · Просмотров: 15252 |
Отправлено: 21.4.2011, 14:26 | |
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 35 Регистрация: 26.11.2010 Из: Воронеж Пользователь №: 3455 |
Ксю, спасибо,но надо туда еще попасть. В фонды обращаться тоже пока не получается. |
Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #96289 · Ответов: 36 · Просмотров: 15252 |
Отправлено: 20.4.2011, 9:39 | |
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 35 Регистрация: 26.11.2010 Из: Воронеж Пользователь №: 3455 |
Нас отправляют к генетику и кардиолог из кардио диспансера сказала,что нужно делать рентген груд клетки в 3-х проекциях и сдавать анализы и нужно пройти обследование на аллергии. За этот месяц у нас был 2 раза отек Квинке. Когда сдавали кровь из пальца,то залили весь коридор кровью и медсестра то и дело бегала и приносила новую вату и в итоге принесла бинт. Теперь еще и на сворачиваемость крови делать анализ. Вот и думаю,что может не надо мучать ребенка.Наверно делают перед сложными операциями этот анализ? |
Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #96185 · Ответов: 36 · Просмотров: 15252 |
Отправлено: 19.4.2011, 20:45 | |
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 35 Регистрация: 26.11.2010 Из: Воронеж Пользователь №: 3455 |
Джими,Татьяна,Ксю, спасибо за ответ! |
Форум: Зарубежные медицинские учреждения · Просмотр сообщения: #96121 · Ответов: 133 · Просмотров: 116063 |
Отправлено: 19.4.2011, 19:08 | |
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 35 Регистрация: 26.11.2010 Из: Воронеж Пользователь №: 3455 |
НИКА,привет!Мне очень нравиться наш обл кардио диспансер,мы там на учете стоим 2 года и попали чисто случайно,приехав просто проверить сердце ребенка и теперь ездием туда каждые 3 месяца. Кардиолог и узистка просто замечательные и умеют найти подход к деткам и дети выходят с улыбкой от них.А вот,что больше с каждым годом появляются деток с проблемами сердца очень жалко. |
Форум: Диагнозы · Просмотр сообщения: #96103 · Ответов: 131 · Просмотров: 68796 |
Отправлено: 19.4.2011, 9:44 | |
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 35 Регистрация: 26.11.2010 Из: Воронеж Пользователь №: 3455 |
Девочки,спасибо за поддержку и теплые слова! Для меня мамы, деток которых прооперировали просто герои. Я много раз пыталась написать нашу историю,но в голове постоянно крутяться слова кардиохирурга,что с таким тяжелым диагнозом долго не живут и что ребенок никогда не будет здоровым. Я знаю,что написано очень сухо и с ошибками,но понимаю,что если буду поправлять и исправлять,то опять не напишу. Когда было подозрение на ВПС у ребенка,то родственники и наши друзья отвернулись от нас и поддержали только мои родители. Да и на улице знакомые стали подходить люботытные и распрашивать, устраивая цирк.Пришлось сказать,что просто на сердце идет большая нагрузка на сердце из-зи больших прибавок в росте,что и есть правда,но не вся.Самые обидные слова были сказаны близкой подругой, с которой поделилась и рассказала всю правду,что требуется дорогостоящая операция. Но она сквозь слезы сказала,что с меня теперь нечего взять да и связей наверху нет. Теперь с ней мы даже не здороваемся,а я ведь помощи у нее не просила,а просто поделилась. Но так может и лучше. Да и мы переехали с того района в другой и теперь никто там не в курсе нашей проблемы и ребенок ничем не отличается от других,когда играет с другими детками . На днях познакомилась с девочкой,которая здесь бывает на форуме и с которой впервые смогла спокойно разговаривать о проблемах с сердцем( у меня просто был шок,когда у нас на улице ушли совсем молодые люди из-за проблем с сердцем и которые никогда не жаловались на него) |
Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #96073 · Ответов: 36 · Просмотров: 15252 |
Отправлено: 19.4.2011, 0:11 | |
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 35 Регистрация: 26.11.2010 Из: Воронеж Пользователь №: 3455 |
Ксю, я как бы настроена была сразу без шефа .Просто засомневалась,что вдруг только он делает Росса(в счете указана сумма за полостную операцию). |
Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #96023 · Ответов: 36 · Просмотров: 15252 |
Отправлено: 18.4.2011, 23:29 | |
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 35 Регистрация: 26.11.2010 Из: Воронеж Пользователь №: 3455 |
Надежда,вы не совсем правильно поняли меня или точнее может я неправильно выразилась. Я сталкивалась с разными врачами и есть,которым буду благодарна всю свою жизнь, а попадались ,которых больше интересовали деньги(как было в Бакулева) и был один врач из-за которого я чуть не лишилась ребенка( и только интуиция подсказала,что нельзя этого делать) и который в медицине ничего не понимал,но лечил людей.Его лечение мне бы стоило жизни ребенка. Правда его потом попросили уйти,но слышала,что сейчас опять вернулся( надеюсь,что уже с настоящим дипломом,хотя от этого мало зависит) и ведь будет опять учиться и набивать шишки на людях , которому наплевать на здоровье людей.Вы бы такому доверили ребенка? Квоту могут помочь выбить в Москву и только туда( дали время подумать,так как сразу предупредили,что не стоит туда ехать). Ксю,клиника в Берлине dhzb.Пока предполагали плановую операцию,но последние обследования,где начинается перегрузка левого желудочка еще не отправляла на им почту .От поездки в Бакулева решили отказаться,так как у нас не хуже специалисты в кардиоцентре( но к сожалению у нас не делают Росса). Вроде уже как бы нацелились на Германию,но все зависит от времени,которое у нас осталось,чтобы собрать нужную сумму. |
Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #95999 · Ответов: 36 · Просмотров: 15252 |
Отправлено: 18.4.2011, 18:54 | |
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 35 Регистрация: 26.11.2010 Из: Воронеж Пользователь №: 3455 |
Галина, мама Егорки,прочитала,что в Пензе делают всего 2 года операцию Росса и только в этом году сделано всего 5 и отдаленных результатов нет. В Германии же уже давно эти операции поставлены на поток да и потом очень часто после операций в Росси детей везут в Германию. Да и оборудование и реанимация не сравнить с нашими больницами( знаю,так как в детстве удалось у видить какие там клиники,когда выхаживали моего брата). К сожалению и могу сравнить и наши,когда отключилось электричество( и вся больница осталась без него) и ребенок уже лежал на операционном столе.К счастью операцию не успели начать делать и отложили на 3 часа. |
Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #95957 · Ответов: 36 · Просмотров: 15252 |
Отправлено: 18.4.2011, 18:23 | |
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 35 Регистрация: 26.11.2010 Из: Воронеж Пользователь №: 3455 |
Квоты у нас дают только в Бакулева и никуда больше,как бы я не просила. Да и в Бакулева нам тоже не дают квоту,так как там нам предлагают балонную вальвулопластику за свой счет. Вот и получается замкнутый круг.В Новосибирск потому,что там первыми в Росси стали делать операции Росса.Хотя опять же все за свой счет. Нам присылали из Мешалкина приглашение в марте,но поехать не смогли и пришлось отказаться от поездки. Не очень хочеться,чтобы руку набивали на моем сыне( простите за такие слова,но я мама эгоистка и с рождения сына никому кроме мужа и иногда своим родителям ребенка на руки не давала ) и хочеться попасть к врачу,которому смогу доверить самое дорогое что у меня есть. |
Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #95952 · Ответов: 36 · Просмотров: 15252 |
Отправлено: 18.4.2011, 15:02 | |
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 35 Регистрация: 26.11.2010 Из: Воронеж Пользователь №: 3455 |
Я поняла,что если шеф оперирует ,то сумма выше,но вот думаю обойдемся ли без него... Операцию предполагают делать Росса. |
Форум: Зарубежные медицинские учреждения · Просмотр сообщения: #95931 · Ответов: 133 · Просмотров: 116063 |
Отправлено: 18.4.2011, 14:28 | |
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 35 Регистрация: 26.11.2010 Из: Воронеж Пользователь №: 3455 |
Пока голова идет кругом от озвученной суммы на операцию в 40. 140. 00 евро(если не шеф будет делать ,то чуть дешевле ). Как запасной вариант у нас Мешалкина( и опять же должны делать за свой счет),но многие в итоге потом оперируются в Германии. Все порывалась дойти до соседнего дома,где контора одного депутата находиться,но что-то надежды мало.Да и с пеленок привили, что должна сама все зарабатывать и добиваться, а здесь.. Наш врач из кардиоцентра говорит,что нужно всеми силами попасть в Германию и о моей мысли оперировать в Новосибирске забыть. |
Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #95929 · Ответов: 36 · Просмотров: 15252 |
Отправлено: 18.4.2011, 11:43 | |
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 35 Регистрация: 26.11.2010 Из: Воронеж Пользователь №: 3455 |
Был звонок,что нашли спонсора ( был звонок, в день ,когда умер у меня много лет назад старший брат)и должен с нами связаться,но прошло 2 мес и звонка не было |
Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #95918 · Ответов: 36 · Просмотров: 15252 |
Отправлено: 18.4.2011, 11:09 | |
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 35 Регистрация: 26.11.2010 Из: Воронеж Пользователь №: 3455 |
Меня зовут Татьяна. Этот форум стал для меня спасательным кругом,хотя так получилось,что могла его читать почти год только с телефона. С самого первого дня я знала,что возможно ребенок родиться с ВПС,так как этот порок у наспередавался по мужской линии и поэтому просила на узи особенно внимательно смотреть сердечко и врачи все говорили,что все впорядке,но лежит не правильно и должен родиться под 4 кг.Мы нашего масика угворили и за 2 недели до родов он перевернулся.Мне сказали,что малыш готов родиться,но мне хотелось,чтобы он поднабрался еще сил и поедим в р/д,когда съездим на речку.Так и получилось,что после речки искупала и уложила старшего ребенка спать и стала собирать пакеты и мужу объяснять,когда чего привезти( потом его спасли гости из моих лап). Я искупалась и собралась уже ложиться спать,но что-то было чувство,что что-то не сделала.В итоге в 3 часа ночи прилегла спать и поняла,что нужно ехать в р/д. Родила быстро,но вдруг педиатр сказала,что остановка сердца,но через минуту сказала,что все хорошо и ребенок доношен и родился на 7/8 баллов,но из-за того,что было тугое обвитие и короткая пуповина,то ребенок родился 2,500 кг и немного придушен.Мы долго не могли решить как назвать нашего малыша и решили,что когда родиться,то там будет видно. Но когда его увидела,то в голове вертелось только масик( как и в пузе его называли) .Родился он всего 49см. А муж ,когда приехал в р/д предложил назвать его Максимом.Так масик вырос в Максима. Потом полсыпались диагнозы ( галактоземия, лобная атерома,кардимиопатия). Нашему педиатру не раз просила обратить внимание на,то что ребенок быстро устает,когда ест и что дыхание странное,когда спит,но она заверила,что излишне перестраховываюсь. В 1 год и 3 мес нам удаляли лобную атерому под наркозом и анастезиолог заподозрил ВПС.Операция продлилась вместо 40 мин целых 2 часа и почему так долго была ,так и не объяснили.После больницы я сразу повезла ребенка в кардиологический центр,где нам поставили диагноз : ВПС, аортальный стеноз на фоне его аномального клапана и ребенок не доживет до 3 лет. Направили в Бакулева,где нас сразу хотели госпитализировать и делать балонную вальвулопластику,но потом отложили ее нам.В квоте в Бакулева нам отказали и сказали,что если будем делать другую(полостную),то милости просим..У меня шок и по ночам пока никто не видел просто выла от того,что ничем не могу помочь ребенку. Каждые 3 мес обследования и решили проверить старшую дочь(ее пригласил тренер замиматься спорт. гимнастикой). И тут очередной шок. Открытое овальное окно, пролапс минтрального клапана НК2, но ООО почти заросло видно к 5 годам. Сказали 1 раз в год обследовать, но на учет не стали ставить в кард. центре и о проф. спорте забыть И вот уже 2 года сыну операцию откладывали ,но последнее обследование показало,что начинается перегрузка левогожелудочка и нас опять направили в Бакулева,но при этом сказали,что не помогут там нам. У ребенка с рождения идут большие прибавки в росте и как бы сосуды не совсем успевают сформироваться. На посдеднем узи еще выявили и проблему с аортой. Связались с Германией и там нам ответили,что не стоит делать вальвулопластику,так как клапаны не выдержат нагрузки,так как они уплотнены и малоподвижны.И что нам показана операция Росса. В данный момент мы только получили счет и уже имеем один отказ из фонда,а другой,который у нас при соц. защите дали понять,что больше 2 тыс мы не выбъем больше ничего. |
Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #95915 · Ответов: 36 · Просмотров: 15252 |
Отправлено: 18.4.2011, 9:43 | |
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 35 Регистрация: 26.11.2010 Из: Воронеж Пользователь №: 3455 |
Подскажите,пожалуйста, в каких случаях оперирует шеф? У нас предполагают операцию Росса. |
Форум: Зарубежные медицинские учреждения · Просмотр сообщения: #95908 · Ответов: 133 · Просмотров: 116063 |
Отправлено: 16.2.2011, 15:01 | |
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 35 Регистрация: 26.11.2010 Из: Воронеж Пользователь №: 3455 |
И нас порадовали,но мы только в начале пути и только ждем счет. |
Форум: Зарубежные медицинские учреждения · Просмотр сообщения: #86154 · Ответов: 133 · Просмотров: 116063 |
Отправлено: 16.2.2011, 14:38 | |
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 35 Регистрация: 26.11.2010 Из: Воронеж Пользователь №: 3455 |
Линда,у нас выраженный стеноз аортального клапана и у нас ставят наоборот недобор веса. В 3 года мы весим всегго 12,5 кг при росте 105см.Но у нас удет большая прибавка в росте,так как родились всего 49см. |
Форум: Диагнозы · Просмотр сообщения: #86151 · Ответов: 105 · Просмотров: 119954 |
Отправлено: 15.1.2011, 17:00 | |
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 35 Регистрация: 26.11.2010 Из: Воронеж Пользователь №: 3455 |
Так сказали на УЗИ и что из-за этого створки уплотнены и менее подвижны. Как поняла,что балонная вальвулопластика делается только платно и что по КВОТе не делают.Хотелось бы узнать стоимость этой операции? Да, в Бакулева нам поставили градиент давления на аортальном клапане 63(отдали на руки только заключение,в котором был потвержден диагноз и указан градиент давления), а у нас в пол-ке несколько раз переделывали и было(55, 45(на другом аппарате) и опять 55(это было в сентябре). И еще вопрос про МК. Как поняла из этого узи,что там тоже есть какие-то отклонения и это еще один ВПС? |
Форум: ОРДИНАТОРСКАЯ · Просмотр сообщения: #80785 · Ответов: 5 · Просмотров: 2733 |
Отправлено: 14.1.2011, 20:14 | |
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 35 Регистрация: 26.11.2010 Из: Воронеж Пользователь №: 3455 |
Пока могу выложить вот эти: |
Форум: ОРДИНАТОРСКАЯ · Просмотр сообщения: #80727 · Ответов: 5 · Просмотров: 2733 |
Отправлено: 13.1.2011, 13:51 | |
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 35 Регистрация: 26.11.2010 Из: Воронеж Пользователь №: 3455 |
Здравствуйте! Моему ребенку 3года.Нам поставили диагноз ВПС: стеноз аортального клапана(55град.) на фоне аномального строения клапана(двухстворчатый,кальцифицированный).Нам срочно хотели сделать платно операцию: балонную вальвулопластику,но потом сказали,что можно немного подождать с операцией и понаблюдать за состоянием ребенка.Как поняла,что это только временно поможет и что со временем прийдется менять клапан.При каком градиенте давления срочно надо оперировать?Слышала про операцию Росса,не лучше если сразу сделать ее?Можно ли как-то остановить кальцификацию клапанов медикаментозно и нужно исключать из питания молочные продукты и препараты,содержащие кальций. Дите очень любит молочные и кисломочные продукты и извините за глупые вопросы,но очень переживаю за ребенка.И может ли как-то нормализоваться давление на клапане,если приостановиться рост ребенка(было какое-то не соответствие размеров органов при его росте из за больших прибавок в росте). |
Форум: ОРДИНАТОРСКАЯ · Просмотр сообщения: #80618 · Ответов: 5 · Просмотров: 2733 |
Открытая тема (есть новые ответы) Открытая тема (нет новых ответов) Горячая тема (есть новые ответы) Горячая тема (нет новых ответов) |
Опрос (есть новые голоса) Опрос (нет новых голосов) Закрытая тема Тема перемещена |
Текстовая версия | Сейчас: 25.5.2024, 16:44 |